L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT : NOS ACTIONS

Depuis plus de 21 ans déjà, SOS Hépatites, informe, soutient et accompagne les patients et leur entourage. L’importance de la compréhension des hépatites (B et C), les premiers traitements difficiles de l’hépatite C, la portée du suivi médical et du suivi du traitement dans les hépatites virales ont fait de nous des acteurs, promoteurs et défenseurs de l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Nous informons les patients mais aussi formons les soignants impliqués en ’éducation thérapeutique. Nous développons des outils d’information sur les hépatites virales, d’accompagnement aux traitements (le dernier publié présente les traitements de l’hépatite C d’aujourd’hui et ceux pangénotypiques de demain, « C’ Mon Traitement, version 3 ») et nous parlons librement des effets indésirables.

SOS Hépatites forme également ses bénévoles à intervenir dans la mise en œuvre des programmes d’ETP. Ce sont nos Ressources Hépatantes.

Depuis l’arrivée des nouveaux antiviraux à action directe, nous poursuivons notre travail pour l’ETP : l’ETP hépatite C ne doit pas disparaître mais doit évoluer. Il faut privilégier le suivi médical, les règles hygiéno-diététiques chez les cirrhotiques et les porteurs d’une maladie du foie ; ce suivi doit également cibler les personnes vulnérables… Et l’ETP hépatite B doit être développé !

Ce mois de janvier 2018, SOS Hépatites vous présente les différentes actions dans des programmes d’ETP menées par l’ensemble de son réseau, au plus près des patients.

SOS hépatites Alsace-Lorraine

SOS hépatites intègre l’observance et la conduite à tenir, en cas de traitement ou non, lors de toutes ses actions d’information, de prévention sur les hépatites et les maladies sexuellement transmissibles (ces actions ne font pas l’objet d’un programme ETP stricto-sensus)

 SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté
Depuis 2017, l’association intervient dans le programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’hépatite C du CHU de Dijon.

SOS Hépatites Champagne-Ardenne
Une Ressource hépatante travaille avec l’UTEP (Unité Transversale du Patient) du CH de Saint-Dizier.

SOS hépatites en Occitanie
Depuis le mois de septembre 2017, une Ressource Hépatante d’Occitanie coanime mensuellement le groupe d’ETP de l’Equipe Mobile de Perpignan.
Par ailleurs, en partenariat avec le CHU de Montpellier et le Réseau Hépatites Languedoc Roussillon, SOS hépatites en Occitanie va accueillir dans ses locaux, le 15 mars prochain, une 1ère séance d’ETP sur le thème « Composer mon assiette », animée par une diététicienne.
SOS hépatites Paris Ile de France (PIF)
PIF est particulièrement attachée à l’accompagnement des personnes vulnérables. En octobre 2016, l’ARS a autorisé le programme d’éducation thérapeutique de l’association « pour les patients migrants originaires d’Afrique subsaharienne, vivants avec une hépatite B chronique », construit et mis en œuvre en partenariat avec l’équipe du département de médecine interne l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Dr Anne Simon) et l’équipe de l’INSERM U1136 (Marguerite Guiguet).

SOS hépatites dans le Rhône-Alpes

L’ETP se poursuit à Grenoble en partenariat avec Prométhée qui travaille avec deux Ressources Hépatantes.
Les groupes de parole animés par Prométhée, où les Ressources Hépatantes interviennent en tant que patients ressources, réunissent chaque 1er lundi du mois des patients atteints de tout type de maladies de foie.
Le programme propose des groupes diététiques visant à redéfinir l’équilibre alimentaire et à aider chacun dans son maintien au changement pour adopter les bonnes habitudes alimentaires. Ils sont co-animés par Prométhée et les Ressources Hépatantes. Leur ouverture est élargie aux réseaux de la Maison des Réseaux de Santé de l’Isère (GCS MRSI), avec notamment les patients diabétiques.

 

Messages clés :

Pour l’hépatite B, il existe un traitement qui ne guérit pas mais qui stabilise la maladie. Il faut savoir que tout le monde n’a pas besoin de traitement. Cela dépend des résultats des examens spécifiques. Avec un traitement ou pas il est important de rester dans le suivi pour surveiller l’hépatite.

Pour l’hépatite C, il existe des traitements pour guérir pratiquement tous les patients mais ils sont guéris du virus et non de la maladie hépatique. Ils doivent rester sous surveillance et être conscients qu’ils peuvent être contaminés à nouveau s’ils prennent des risques. Et ce n’est pas le virus qu’ils avaient qui se réveille à nouveau comme certains le pensent mais un nouveau virus. Si vous aviez une hépatite C avec un génotype 1 (sous-groupe) et que vous vous retrouvez avec une hépatite C avec un génotype 2, vous avez bien un autre virus C.

Pour les deux hépatites B et C : il est important de ne pas oublier de prises, de prendre le médicament tous les jours. Attention, il ne faut pas vous dire « ce n’est pas grave si je l’oublie de temps en temps, surtout si je dois le prendre à vie » comme c’est le cas pour l’hépatite B. Si, c’est grave car le virus va s’habituer à ne pas être assommé tout le temps et il va réapparaître malgré le traitement. La seule chose qu’on peut faire dans ce cas-là, c’est changer de médicament, sauf qu’il n’y en a pas beaucoup pour l’hépatite B. Il vaut donc mieux ne pas déconner avec le premier. Pour l’hépatite C, si vous oubliez le médicament de temps en temps le traitement sera moins efficace et risque de ne pas vous guérir.

Respecter l’intervalle entre deux prises : c’est-à-dire qu’il ne faut pas le prendre un jour le soir et le lendemain le matin (c’est trop rapproché). Choisissez un moment de la journée qui vous convient et que vous respecterez. Le prendre à peu près toujours à ce moment-là. Pensez à utiliser votre téléphone portable pour vous aider à y penser.

Les reins : boire 1 litre et demie d’eau par jour pour éliminer la toxicité du médicament et pour les préserver. Il n’y a pas que le foie, il faut aussi penser aux reins.

Autres : éviter l’alcool qui aggrave la maladie, ne pas manger trop gras ni trop sucré (attention aux boissons sucrées) car le trop de sucre se transforme en graisse et le gras qui se fixe également sur le foie aggrave aussi la maladie. Bouger : marche, prendre les escaliers, au lieu des escalators…. aide à éliminer.

Merci à toutes nos “ressources hépatantes pour leur investissement et leur patience. Les obstacles sont souvent nombreux avant de pouvoir s’investir dans un programme ETP.

 

 

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