Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

22e FORUM NATIONAL

Publié le par L'équipe SOS hépatites

2 25 BOUGIES : « PLUS QUE JAMAIS INFORMER, SOUTENIR & ACCOMPAGNER » 

Replay déjà disponible sur Facebook et sur Youtube !
Diaporamas : L’HÉPATANTE N°56 – ÉDITION SPÉCIALE

DÉCOUVREZ LE PROGRAMME COMPLET

À DISTANCE & EN PRÉSENTIEL : attestation de présence disponible !

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93

   

9h30 – 10h : Accueil et visite espace exposants
10h – 10h10 : Mot d’accueil 
10h10 – 12h15 : Table ronde, Hépatites B et D (delta) que fait-on après les Premiers États Généraux de l’Hépatite B ?
● La parole des patients, Janine ALAMERCERY, déléguée SOS Hépatites 42, Carmen HADEY, référente SOS Hépatites Hépatite B et vaccination et vice-présidente de SOS Hépatites Alsace-Lorraine 
● États des lieux et limites des connaissances, Dr Hélène FONTAINE, hépatologue, hôpital Cochin
● Comment mieux dépister et mieux, vacciner où sont les freins à la prise en soins, Dr Valérie CANVA, hépatologue, CHU Lille
● Comment améliorer l’accompagnement et le suivi, Dr Éric SAILLARD, hépatologue, président de SOS Hépatites Guadeloupe
● Priorités des 5 années à venir, nationales et internationales, Pr Philippe SOGNI, hépatologue, hôpital Cochin
● Échanges avec la salle
Modération : Selly SICKOUT, directrice de SOS Hépatites Fédération
12h15 – 14h : Déjeuner
14h – 14h40 : Covid et maladies du foie, rupture ou continuité ? Carmen HADEY, référente SOS Hépatites Hépatite B et vaccination et vice-présidente de SOS Hépatites Alsace-Lorraine, Pr Stanislas POL, hépatologue, hôpital Cochin
14h40 – 16h45 : Table ronde, la NASH se mobiliser aujourd’hui pour adapter les soins demain
● États des connaissances et épidémiologie, Pr Laurent CASTERA, hépatologue, hôpital Beaujon
● Méthodes d’évaluation non invasives, Pr Jérôme BOURSIER, hépatologue, CHU Angers
● NASH le regard à travers un microscope, Pr Pierre BEDOSSA, anatomopathologiste, hôpital Beaujon   
● Règles hygiéno-diététiques, Léa DE LIMA, diététicienne, hôpital Beaujon
● Le regard du diabétologue, Dr Jean-Michel PETIT, CHU Dijon
● La parole des patients, Anne Sophie JOLY, présidente du CNAO (Collectif National des Associations d’Obèses), Pascal MÉLIN, président de SOS Hépatites Fédération et président de SOS Hépatites Champagne Ardenne
● Échanges avec la salle
Modération : Pascal MÉLIN, président de SOS Hépatites Fédération
16h45 : Fin de la journée 1 du Forum National SOS Hépatites 2021

9h30 – 9h55 : Accueil et visite espace exposants
9h55 – 10h15 :  Mot d’accueil des Présidents de la Fédération SOS Hépatites
10h15 – 11h : Hépatite C, que reste-t-il à faire ? Juliette PONT, vice-présidente de SOS Hépatites Bourgogne-Franche-Comté, Pr Yazdan YAZDANPANAH, directeur de l’ANRS-MIE
11h – 11h45 : Pause et visite espace exposants
11h45 – 12h30 : Hépatite E, maladie aiguë ou chronique ? Pascal MÉLIN, président de SOS Hépatites Fédération et président de SOS Hépatites Champagne Ardenne, Pr Jean-Marie PERON, hépatologue, CHU Toulouse
12h30 – 14h : Déjeuner
14h-14h45 : Greffe, 1995-2020 que s’est-il passé ? Gilles ATHIMON, délégué SOS Hépatites en Pays de la Loire, Pr Didier SAMUEL, hépatologue, hôpital Paul Brousse
14h45 – 15h30 : Y-a-t-il une épidémie de cirrhose ? Un intérêt à avoir des marqueurs non invasifs ? Frédéric CHAFFRAIX, vice-président de SOS Hépatites Fédération et président de SOS Hépatites Alsace-Lorraine, Pr Tarik ASSELAH, hépatologue, hôpital Beaujon
15h30 – 16h15 : Cancer du foie, peut-on rêver la même histoire que dans l’hépatite C ? Pascal MÉLIN, président de SOS Hépatites Fédération et président de SOS Hépatites Champagne Ardenne, Pr Charlotte COSTENTIN, hépatologue, CHU Grenoble
16h15 – 16h45 : Conclusions et fin du Forum National SOS Hépatites 2021

Où : CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel, 75012, Paris
Édition HYBRIDE : à distance & en présentiel
Nous restons disponibles : contact@soshepatites.org
                                                0 800 004 372

NOUS VOUS RAPPELONS QUE L’ACCÈS AUX ESPACES DU FORUM EST SOUMIS AU CONTROLE DU PASS SANITAIRE (VACCIN – PARCOURS COMPLET ET DÉLAI NÉCESSAIRE APRÈS L’INJECTION FINALE – OU TEST NÉGATIF DE MOINS DE 72H POUR LE TEST PCR OU 48H POUR LES TESTS ANTIGÉNIQUES).
LE PORT DU MASQUE EST EGALEMENT OBLIGATOIRE DANS LES DIFFERENTS ESPACES (HORS RESTAURATION).

Formation TROD VHB – TROD VHC et TROD VIH – TROD SYPHILIS à venir

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Formation à la réalisation des TROD VHB, VHC et VIH – Syphilis à venir prochainement (les dates des formations sont en bas de la page)

Mise à jour le 04.06.2024

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93

La certification qualité a été délivrée au titre de la catégorie d’action suivante : ACTION DE FORMATION

CERTIFICAT N° 670362/r1

Le réseau SOS hépatites propose une formation à la réalisation de tests rapides d’orientation diagnostique VHB, VHC et VIH. Les nouveaux arrêtés, incluant la Syphilis, ont été publiés le 13 mai 2024. Les programmes et dates des prochaines formations incluant la syphilis sont en cours de construction !

Cette formation est destinée aux bénévoles associatifs et acteurs de santé (travailleur.euse.s sociaux, intervenant.e.s en addictologie, infirmier.ère.s et autres personnels non médicaux) en lien avec les personnes infectées ou concernées par une hépatite virale ou une maladie du foie.

Pendant trois jours, votre apprentissage comprendra la théorie (principes juridiques et éthiques applicables en matière de dépistage, organisation du système de soins et de la prise en charge médico-sociale, information nécessaire sur l’infection à VIH, hépatites virales chroniques et autres infections sexuellement transmissibles et information nécessaire sur les TROD), la pratique (une mise en situation et réalisation de 3 tests au minimum), sans oublier le partage de l’expérience SOS hépatites. 

Mesure de la satisfaction stagiaire – note moyenne année 2023 – formation TROD VHB, VHC et VIH (3 formations réalisées à Montreuil, 3 formations réalisées sur site) : 9,51/10

Téléchargez le programme détaillé TROD VHB, VHC et VIH ICI.

Prochaines dates de formation TROD VHB, VHC et VIH à MONTREUIL ou sur SITE :

Agenda 2024 : 2, 3 et 4 avril, 25, 26 et 27 juin.

Attention Changement de dates : 22, 23 et 24 octobre.

Mesure de la satisfaction stagiaire – note moyenne année 2023 – formation TROD VHB (2 formations réalisées à Montreuil, 2 formations réalisées sur site) : 8,75/10

Téléchargez le programme détaillé TROD VHB ICI.

Prochaines dates de formation TROD VHB à MONTREUIL ou sur SITE :

Agenda 2024 : 5 avril, 28 juin.

Attention changement de date : 25 octobre

Pour les inscriptions, dates, et tous les renseignements (formation sur votre site, etc.), merci de contacter Madame Véronique DERET, responsable pédagogique : 0800 004 372 (appel gratuit) / contact@soshepatites.org.

L’HÉPATANTE N°54 – AOÛT 2021

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Pour SOS Hépatites et Maladies du foie l’été est toujours chaud et cela n’a rien à voir avec le réchauffement climatique.
Chaque année, pour nous l’été commence après le 28 juillet après la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales et la rentrée débute avec la Journée mondiale de l’overdose le 31 août.
Plus que jamais ces deux journées sont liées. Découvrez les actions mises en place le 28 juillet.
Vous apprendrez ce qu’est la thrombose porte en cas de cirrhose et comment la reconnaître – ça c’est pour les membres du club des F4. C’est aussi se souvenir que la guérison virologique n’est pas tout quand un militant décède des complications de sa cirrhose.
La rentrée qui arrive c’est également le moment de vous présenter tous les supports que nous avons mis en place pour aider les malades et mieux faire connaître les informations avec nos newsletters : l’Hépatante (générale, actions SOS Hépatites), Vice Versa (mi-hépato, mi-addicto) et la toute nouvelle NASHLETTER avec en plus la création de nos 2 nouveaux groupes Facebook destinés au soutien des patients.
Nous nous voulons résolument modernes en valorisant le FIB-4 que chacun peut réaliser à partir de ses propres bilans, mais nous sommes aussi force de proposition en demandant un vaccin contre l’hépatite Delta.
Mais si vous souhaitez suivre nos actions comme le Roadtrip ou venir nous rejoindre sur le terrain, regardez tout ce que nous allons faire en septembre.
En novembre, il y aura aussi le Forum annuel de SOS Hépatites, mais d’ici là de nombreux congrès pour apprendre, comprendre, réfléchir, partager, progresser et mieux revendiquer.
Comme en exigeant une Journée nationale de lutte contre les hépatites et les maladies du foie en 2022, par exemple.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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Hommage à Thierry

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Plus jamais ça…

SOS Hépatites et Maladies du foie présente ses condoléances à la famille de Thierry, 62 ans, militant de SOS Hépatites en Rhône-Alpes depuis 2006.
Il est décédé des complications d’une cirrhose virale C pourtant il était guéri de son virus depuis 2005.
Mais la cirrhose a continué d’évoluer pour elle-même.
Il est normal qu’après une guérison virologique on ait envie de tourner la page de passer à autre chose.
Pourtant il faut surveiller la cicatrice, la cirrhose, avec des bilans tous les 6 mois.
Combien y a-t-il de Thierry en France ? De ces patients guéris trop tard de leur virus et qu’il faut suivre comme le lait sur le feu.
L’épidémie de cirrhose est là avec son lot de complications : cancer, hémorragie…
Pour des malades comme Thierry SOS Hépatites et Maladies du foie doit continuer sans relâche d’informer et de ramener dans le soin tous ceux qui pensent que leur foie est de nouveau silencieux …
Courage à sa famille.

JOURNÉE INTERNATIONALE DE PRÉVENTION DES OVERDOSES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, 31 août 2021
Version PDF

Nous n’accepterons jamais qu’en France on puisse mourir d’une overdose !

Nous regardons les nouvelles overdoses de 2021 sous trois axes : action de lutte, cartographie et surveillance, analyse et action.

Action de lutte.  
Il est urgent de remettre à disposition de la naloxone sous forme nasale, antidote d’une overdose aux opiacés, qui n’existe plus qu’en injectable. La naloxone doit pouvoir être prescrite et remboursée comme tout autre médicament irremplaçable.

Cartographie et surveillance.  
Les overdoses sont déclarées et surveillées, mais elles sont sous estimées en 2021, depuis le mois de janvier cela ne concerne qu’une centaine de décès en France. Mais ne faut-il pas tenir compte des overdoses de médicaments (même si cela correspond à un acte suicidaire) ? Et les décès suite à des ivresses aigües ne sont-ils pas à considérer comme de véritables overdoses ? Enfin, les overdoses au tramadol qui ont tué plus de 40 000 personnes aux USA nécessitent de mettre cette molécule sous surveillance en France ?

Analyse et action. 
Toute overdose nécessite une analyse territoriale.  Sur le territoire concerné, y a-t-il une offre de soins addictologique suffisante, n’est-ce pas un désert médical, y a-t-il un CAARUD fonctionnel ou une microstructure proche ?
Enfin, SOS Hépatites et Maladies du foie pousse l’analyse en considérant qu’une overdose aux opiacés en 2021 est le signe d’un territoire où la toxicomanie est active, ces territoires sont aussi des espaces où l’hépatite C est toujours endémique et nécessitent des dépistages, des traitements et des actions spécifiques.

En 2021, lutter contre les overdoses c’est exiger plus d’actions spécifiques, plus d’indicateurs que de compteurs ! 

Contact Presse :
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie :
pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

OÙ EN SOMMES-NOUS ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse
Paris, le 31 août 2021
Version PDF

Overdose day 2021
Journée internationale de sensibilisation aux surdoses
Où en sommes-nous ?

Le 2 septembre 2019, l’association France Patients Experts Addictions (FPEA) organisait une conférence de presse à l’Hôpital Marmottan à l’occasion de l’Overdose Day 2019 en partenariat avec le Fonds Addict’Aide Professeur Michel Reynaud, la Fédération Française d’Addictologie, Fédération Addiction et de nombreuses associations de réduction des risques pour évoquer la crise des opioïdes et formuler des propositions pour la gérer au mieux.

Deux ans plus tard, le constat reste aussi alarmant. En tant qu’organisations investies auprès et avec les personnes concernées par les usages de substances opioïdes et les risques de surdoses associés, nous sommes contraints de reformuler les mêmes recommandations pour faire valoir leurs besoins spécifiques qui sont exacerbés dans le contexte de la pandémie.

  • Nous souhaitons que les circuits de distribution existants via les pharmacies d’officine directement ou par le biais de conventionnements facilités avec les CSAPA/CAARUD* soient renforcés.
  • Nous souhaitons la mise à disposition d’une forme de naloxone intranasale non soumise à prescription médicale (pour qu’elle soit disponible en CAARUD et CSAPA et auprès des autres équipes de réduction des risques ou d’urgence) et inscrite sur la liste des médicaments remboursables pour faciliter l’accès et la délivrance en pharmacie d’officine.
  • D’autoriser les structures CSAPA et CAARUD, n’ayant plus de stock, à directement commander la naloxone (Nyxoïd® ou Prénoxad®) et de le régulariser sur leur budget de crédits non reconductibles (CNR) a postériori.
  • De diffuser la naloxone via la réduction des risques à distance (RDRAD).
  • Le renforcement des messages de réduction des risques (RDR) sur les risques d’overdose et unecommunication officielle sur la nécessité que les personnes faisant usage d’opioïdes (quelle qu’en soit la nature ou l’origine du produit), leur entourage, les services de secours, les pompiers et forces de l’ordre, tout acteur du social soient sensibilisés à ces risques et aient de la naloxone à disposition.
  • Une communication officielle de la part de la DGS* et MILDECA* auprès des structures de RDR et ARS sur le fait qu’une formation homologuée n’est pas obligatoire pour assurer la diffusion de la naloxone.

Nous regrettons qu’après la relance de la campagne sur la prévention des surdoses lors du 1er confinement – qui avait permis de remettre sur le devant de la scène l’accès à la Naloxone, ainsi que l’élargissement de prescription à 28 jours de la méthadone – nous ne disposions toujours à ce jour que d’une forme d’administration de la Naloxone et que nous n’ayons aucune perspective de disposer à court terme d’une forme de naloxone intranasale non soumise à prescription médicale.

Cette période a pourtant rendu l’usager de drogue acteur de ses soins et de ses choix.

Il est dommageable que l’accessibilité globale à la Naloxone ne soit pas améliorée, que ce soit en termes de formations, de campagnes de préventions ou de mises à dispositions.

Améliorer l’accès à la naloxone à certains moments à risques (sevrage, sortie de prison, augmentation de la douleur, début de traitement TSO*) c’est aussi réduire les risques de surdoses liés aux produits illicites (fentanyl®, héroïne, GHB) ainsi qu’aux produits licites (TSO* et aux antalgiques comme le tramadol®).

Tous les professionnels de la réduction des risques, les pharmaciens, les médecins généralistes, les professionnels des services d’urgences, etc. n’attendent que d’avoir à disposition ce médicament qui sauve des vies !

Même si 80% des surdoses sont imputés aux opioïdes, il est essentiel d’alerter, former, accompagner sur les risques liés aux poly consommations et aux overdoses non opioïdes (psychostimulants, crack, alcool…).

15% de décès par surdoses supplémentaires durant la période de la pandémie, c’est déjà trop avec les outils à notre disposition aujourd’hui.

Il est temps d’agir !

*CSAPA : Centre de Soins d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie
*CAARUD : Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues *TSO : Traitement substitution opiacés (bupénorphine®, méthadone®)
*DGS : Direction Générale de la Santé
*MILDECA : Mission interministérielle de lutte contre les drogues et les conduites addictives

Signataires :
FPEA – France Patients Experts Addictions – présidence@fpea.fr – 06.03.86.57.84
Fonds Addict’Aide professeur Michel Reynaud
Addiction Alcool Vie Libre
Addictions France
Alcool Ecoute Joie et Santé
Anne Coppel
ASUD – Auto Support des Usagers de Drogues
CAMERUP – Coordination des Associations et Mouvements d’Entraide Reconnus d’Utilité Publique Collectif Police Contre la Prohibition
Croix Bleue
Entraid’Addict
Fédération Addiction
Fédération Française d’Addictologie
Fédération Nationale des Amis de la Santé
Fédération SOS Hépatites
Frisse
Gaia
Hôpital Marmottan
Dr Bertrand Lebeau-Leibovici
L630
OFMA – Observatoire Français des Médicaments Antalgiques
Oppelia
PsychoActif
Principes Actifs
SAFE
SOS Addictions
SOS Hépatite Paris Ile de France
USPO – L’Union de syndicats de pharmaciens d’officine

NASHLETTER N°3 – AOÛT 2021

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              
Quel est le point commun entre Arthur, jeune infirmier avec un IMC normal, Julie, 32 ans qui a subi une sleeve gastrectomie et Véronique, 60 ans obèse avec des bilans sanguins normaux ?
Vous ne savez pas ? Eh bien, c’est d’avoir une NASH, et découverte par hasard pour chacun d’entre eux !
En 2021, la NASH a plusieurs visages, il n’y a pas de portrait robot type. Nous avons fait le choix de rapporter ces trois témoignages pour montrer qu’il ne faut pas associer NASH et obésité car, vous verrez, cette maladie peut prendre des aspects très différents.
Il n’y a probablement pas UNE, mais des NASH, auxquelles il faut répondre de façon spécifique et personnalisée pour chaque patient. C’est le cas des NASH à poids normal par exemple qui restent pour l’instant une énigme !
L’arrivée de médicaments efficaces doit nous inciter à mieux dépister cette maladie, mais pour y parvenir, il nous faut bien sûr des marqueurs simples, si possible non invasifs pour assurer un repérage précoce dès les consultations de médecine générale.
Quelques études rapportées à L’EASL en mentionnent, le NASH meeting qui a lieu en septembre aura sans doute aussi son lot de nouveautés prometteuses !
En attendant les traitements, qui eux aussi arrivent, ça ne vous dirait pas de vous faire un petit jeûne ?! Les régimes testés et comparés au congrès européen d’hépatologie confirment que les régimes qui fonctionnent le mieux sont les jeûnes intermittents, alterner les quantités pour le 5/2, se priver de glucides pour le cétogène.
Et pour finir, c’est encore l’été, donc prenez le temps de lire, de saliver devant des bonnes recettes de junk food, oui oui ça existe, de trembler à la table des tyrans ou encore de partager avec les plus jeunes une BD créative et instructive.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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L’HÉPATITE C, 25 ANS APRÈS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est la question que l’on retrouve dans tous les congrès d’hépatologie « que deviennent les hépatites 25 ans après leur guérison ? » 

Bien sûr, on sait qu’en cas de cirrhose, il faudra suivre les malades de près pour surveiller une éventuelle transformation de cirrhose en cancer, car celle-ci peut survenir plus de 10 après une guérison virologique.

On a beau savoir tout ça, il y a aussi la question du devenir de ceux qui ont guéri d’une hépatite moyenne ou minime…

Je voudrais vous raconter deux témoignages de patients que j’ai rencontré cette semaine et que j’avais aidé à guérir de leur hépatite C il y a 25 ans, tous deux usagers de drogues. Après la guérison de leur hépatite C, ils avaient accepté de prendre un traitement de substitution des opiacés pour sortir de leur toxicomanie. Il se sont resocialisés (pour l’un deux au moins) puis quelques années après, on leur a demandé de contrôler leur consommation d’alcool, ce qu’ils ont fait.

Aujourd’hui, 25 ans après, on leur a diagnostiqué à tous les deux, dans la même semaine, un cancer du poumon.

Oui, en 25 ans on n’a probablement pas suffisamment insisté sur l’importance d’arrêter de fumer. Mais tout le monde le sait, non ? On n’a pas non plus dit que c’était bien de fumer ?

Tous les soignants savent bien que fumer est dangereux pour la santé, mais en addictologie il faut souvent prioriser les prises en charge… Et comme le disent les patients eux-mêmes « on ne peut pas tout arrêter ! »

Ce qui, dit autrement, pourrait être :

« 25 ans après une guérison d’hépatite C, de quoi accepte-t-on de mourir ? »

Guérir de l’hépatite C ne signifie pas devenir immortel, et sortir d’une maladie chronique n’est visiblement pas une chose simple.

Quelle est la place du tabac dans un parcours de polytoxicomane et comment faut-il en parler ?

Hépatite C, et si la vraie liberté c’était de mourir d’autre chose ? 

Pascal Mélin

#associationessentielle

L’HÉPATANTE N°53 – JUILLET 2021

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Le 28 juillet ce sont nos Jeux olympiques, notre 14 juillet…

Pas de défilé, pas de feux d’artifice, mais une volonté collective : les hépatites virales ne peuvent plus attendre. La France s’est engagée à contrôler l’épidémie d’hépatite C pour 2025 alors que l’OMS le demandait pour 2030… Pas sûr que l’on ne se moque pas de notre fierté et de notre optimisme car sauf à ce que les politiques renforcent leur soutien ça va être compliqué car le virus omniprésent n’est ni l’hépatite B ni l’hépatite C. Seuls coups de pouce, la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez les nourrissons et la publication récente des arrêtés relatifs à la réalisation des tests rapides de dépistage de l’hépatite B. Aujourd’hui on guérit et on vaccine dans les pays riches où l’on greffe aussi, mais on se contamine et on meurt dans les pays pauvres… Il nous faut prendre une autre vision de ces épidémies.  
Il est inadmissible de se contaminer de l’hépatite B en naissant en 2021 ; il est inadmissible que la vaccination de l’hépatite B ne soit pas encore universelle chez les nourrissons ; inadmissible que toutes les transfusions du monde ne soient pas sécurisées pour l’hépatite B et C, inadmissible que les seringues ne soient pas universellement à usage unique ; inadmissible que les traitements contre l’hépatite C ne soient pas accessibles et peu coûteux partout ; inadmissible que les patients soient stigmatisés et leurs droits les plus fondamentaux remis en question ! 
Une journée mondiale ça sert à tout ça : alors oui, nous sommes là pour le dire, aujourd’hui on pourrait faire autrement si tout le monde le voulait.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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JOURNÉE MONDIALE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES 2021

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse

Paris, le 27 juillet 2021

Version PDF

JOURNÉE MONDIALE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES

Dans le monde, une mort évitable toutes les 30 secondes !

En France, demande urgente d’un objectif national concernant l’hépatite B !

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) veut éliminer les hépatites virales à l’horizon 2030, la France doit montrer la voie et l’exemple ! Pour ce 28 juillet, à l’occasion de la Journée mondiale contre l’hépatite, SOS Hépatites & Maladies du foie demande au Premier Ministre, Jean Castex et au Ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, un objectif national pour s’attaquer spécifiquement à l’hépatite B. La France doit être au rendez-vous de 2030 mais doit aussi combattre publiquement cette maladie évitable et permettre à des dizaines de milliers d’hépatant.e.s B (personnes vivant avec une hépatite B) d’améliorer leur qualité de vie.

SOS Hépatites propose une cible ambitieuse 90-90-95 !

À l’horizon 2030, 90% des personnes vivant avec l’hépatite B connaissent leur statut sérologique.

À l’horizon 2030, 90% des personnes vivant avec une hépatite chronique B dépistée ont un suivi médical régulier.

À l’horizon 2030, 95% de couverture vaccinale chez les adolescents pour l’hépatite B.

Cet objectif nécessaire et celui national d’élimination de l’hépatite C, fixé à 2025 par le gouvernement dans le plan Priorité prévention en 2018, doivent être inclus dans un programme de prise en charge des hépatites virales coordonné par le ministère de la Santé avec des financements, des moyens humains adéquats et des objectifs évaluables.

Le 24 février 2021, SOS Hépatites et le Collectif national de lutte contre l’hépatite B publiaient les recommandations des Premiers Etats Généraux de l’Hépatite B, appelant à changer de regard sur cette maladie évitable du foie et à des actions concrètes à court terme (1).

Cinq mois plus tard, nous saluons après 5 ans d’attente interminable la publication des arrêtés du 16 juin 2021 permettant la réalisation des Tests rapides d’orientation diagnostique (Trod) de l’infection par le virus de l’hépatite B pour améliorer le dépistage des personnes les plus éloignées du système de soins.

Aucune avancée sur l’extension à l’hépatite B de la protection du secret des actes et prestations pour les mineurs, afin de leur permettre d’être pris en charge en toute confidentialité, comme c’est le cas pour les infections au VIH et au virus de l’hépatite C (l’arrêté du 22 décembre 2016).

Nous félicitons et soutenons sans relâche les nombreux acteurs impliqués dans la vaccination en général et sa promotion.

« L’hépatite ne peut plus attendre » : ce slogan choisi par l’OMS pour cette Journée mondiale contre les hépatites virales 2021 doit devenir une réalité en France aussi, conclut Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie. Et pour cela, vacances ou pas, la mobilisation de tous est nécessaire : Et vous, serez-vous capable de convaincre au moins une personne de se dépister des hépatites B et C, puis se vacciner si elle n’a jamais été en contact avec le virus de l’hépatite B ?

Contacts Presse :

Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

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(1) Collectif de l’hépatite B. Les résultats des Premiers Etats Généraux de l’Hépatite B. 24 février 2021, https://soshepatites.org/les-resultats-des-premiers-etats-generaux-de-lhepatite-b/.

HÉPATITE DELTA : C’EST PEUT-ÊTRE UN DÉTAIL POUR VOUS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

HÉPATITE DELTA : C’EST PEUT-ÊTRE UN DÉTAIL POUR VOUS, MAIS POUR NOUS ÇA VEUT DIRE BEAUCOUP ! 

L’hépatite Delta a enfin un traitement efficace le bulévirtide commercialisé sous le nom d’Hepcludex 2mg. Le bulévirtide est utilisé sous forme injectable. Jusqu’alors il devait être conservé au congélateur, mais dans sa version de juin 2021 déposée par les laboratoires Gilead, il suffit de le conserver au réfrigérateur !

C’est peut-être un détail pour vous, mais pour nous ça veut dire beaucoup !

En effet au niveau international, le principal frein à l’accès au traitement, c’est la chaine du froid. Comme l’hépatite Delta sévit essentiellement dans des pays pauvres ou en voie de développement, la chaine du froid est un facteur limitant.

Alors passer de la conservation d’un médicament par congélation à une conservation au simple réfrigérateur, cela change complétement l’accès aux soins. 

Un des slogans de SOS Hépatites était il a quelques années « un traitement pour tous, une guérison pour chacun ». 

Cela reste toujours aussi vrai pour l’hépatite Delta… mais la première étape ; c’est le dépistage de cette hépatite. Tout patient porteur d’une hépatite B chronique doit au moins une fois au cours de sa vie être dépisté de l’hépatite Delta, ce qui n’est pas toujours le cas malheureusement  ! 

#associationessentielle

Pascal Mélin

CIRRHOSE, UN MOT TOUJOURS AUSSI DUR À ENTENDRE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Cirrhose, un mot que notre cerveau rejette et pour lequel il est prêt à imaginer toutes les alternatives possibles pour trouver une explication. 

Voici la dernière qu’il m’ait été donné d’entendre, cela pourrait être drôle si ce n’était pas la vérité.

Un homme est hospitalisé pour une première décompensation œdémato ascitique. Ce qui signifie que, tout à coup, sa cirrhose du foie empêche les fonctions vitales d’être assurées, et en conséquence, un volume d’eau important s’accumule dans son ventre. On appelle cela l’ascite.

On lui explique alors, au vu des premiers examens qu’il a une cirrhose, qu’on va en chercher la cause et le traiter.

Voici sa réponse :

« Je ne comprends pas pourquoi vous me dites que j’ai une cirrhose, je n’ai jamais bu docteur ! Il faut me croire.  Je ne comprends pas. C’est peut-être parce que lorsque j’étais jeune je faisais beaucoup de sport, je transpirais beaucoup. Aujourd’hui j’ai vieilli, je ne fais plus de sport, c’est peut-être ça ? Je ne transpire plus et toute cette eau est restée à l’intérieur et s’est mise dans mon ventre ? »

L’annonce d’une cirrhose est une sidération au même titre que l’annonce d’un cancer. On bloque dans un premier temps cherchant une explication, il faut trouver une cause, et souvent ce n’est pas rationnel.

Il faut du temps au malade pour accepter des diagnostics là où parfois la médecine s’emballe dans sa technicité. Alors il faut redire les choses pour arriver peut-être à l’acceptation. 

#associationessentielle

 Pascal Mélin