Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

LES ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B RELAYÉS PAR SANTÉ PUBLIQUE FRANCE

Publié le 8 février 20227 avril 2022 par L'équipe SOS hépatites

Les États généraux de l’hépatite B relayés par Santé publique France

Dans son édition du 8 février, le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) publie trois articles consacrés au bilan des États généraux de l’hépatite B. Ils sont cosignés par Carmen Hadey, notre référente nationale “hépatite B et vaccination”, et Pascal Mélin, notre président national. C’est peut-être un détail pour vous, mais pour nous ça veut dire beaucoup : le BEH, édité par Santé publique France, est une référence en matière de santé publique. Cette nouvelle publication apparaît ainsi comme une double reconnaissance : celle de l’expertise de SOS Hépatites, et celle du sérieux des États généraux qui nous ont occupés, nous et l’ensemble de nos partenaires de la société civile, pendant un an et demi, de juillet 2019 à début 2021.

Deux enquêtes nationales inédites
Le premier article est consacré aux résultats de l’enquête « Vivre avec une hépatite B ». Cette enquête a permis d’identifier et d’évaluer de nombreux problèmes posés dans la gestion de l’hépatite B, qu’il s’agisse de l’information des patients, de la régularité du suivi médical ou du dépistage du virus de l’hépatite delta, trop souvent oublié… Elle a aussi révélé l’impact de l’hépatite B chronique sur la qualité de vie des personnes interrogées : anxiété, peur du rejet, problèmes affectifs, sexuels, professionnels, etc. Téléchargez l’article en cliquant ici.
Un deuxième article reprend les résultats de l’enquête complémentaire menée auprès d’une quarantaine de structures prenant en soins les personnes atteintes d’une hépatite B chronique. Cette enquête, initiée elle aussi dans le cadre des États généraux, fournit une photographie de la grande diversité des situations, mais aussi de certaines discordances en matière d’accès au traitement, ou de reconnaissance au titre de l’affection de longue durée. Téléchargez l’article en cliquant ici.

Et maintenant, ça urge !
Enfin, un « focus » est consacré aux États généraux eux-mêmes, preuve que l’initiative a été prise au sérieux. Ne boudons pas notre plaisir : il est rare de voir le BEH publier une liste de revendications aussi complète que celle issue des débats des États généraux, ce qui est déjà une manière de la considérer comme légitime ! Téléchargez l’article en cliquant ici.
Il reste maintenant à passer aux actes ! Voilà près d’un an que propositions constructives et réalistes ont été présentées aux pouvoirs publics. Il serait temps que cela bouge, si la France veut être au rendez-vous de l’élimination de l’hépatite B, objectif fixé par l’OMS pour 2030. Le chantier est vaste : mettre à jour les données épidémiologiques, renforcer le dépistage, vacciner et traiter avec des immunoglobulines spécifiques tous les bébés nés d’une mère porteuse du virus de l’hépatite B, promouvoir la vaccination auprès de la génération qui n’en a pas bénéficié, assurer le suivi médical tout au long de la vie de toutes les personnes vivant avec l’hépatite B pour prévenir les complications de la maladie, leur faciliter (aux jeunes et moins jeunes) l’accès à l’assurance en relation avec un emprunt…
La liste est longue ? Peut-être, mais elle facile à trouver : elle est dans le BEH.
Pour télécharger le BEH complet, cliquez ici.

Contacts
• Pascal Mélin, Président SOS Hépatites & Maladies du foie Fédération, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
• Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites & Maladies du foie « hépatite B et vaccination », carmen.hadey@soshepatites.fr, 07 83 71 57 68
• Selly Sickout, Directrice SOS Hépatites & Maladies du foie Fédération, direction@soshepatites.org, 06 74 86 44 48

L’HÉPATANTE N°57 – JANVIER 2022

Publié le 8 février 202229 avril 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

2022 sera une année HÉPATANTE à nous de le vouloir. Plus personne ne prend maintenant les infections virales à la légère en 2022.
Les progrès en hépatologie doivent être accompagnés de progrès pour les patients car c’est nous qui leur donnons tout leur sens.
L’exemple de ce début d’année se situe du côté de la cancérologie avec les formidables progrès thérapeutiques qui ont permis à de nombreux malades de guérir… mais cela n’aurait pas de sens, sans impact sur les projets des patients, sans élargissement du droit à l’oubli consacré par la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016. Après de nombreuses batailles, le Sénat vient d’adopter le passage du droit à l’oubli en cancérologie de 10 à 5 ans et le droit à l’oubli pour l’hépatite C. SOS Hépatites est fière d’avoir participé à cette avancée. Merci aux élus de nous avoir entendus, nous attendons maintenant le vote définitif du texte.
Ce mois-ci nous avons voulu prendre les exemples les plus significatifs de l’évolution en hépatologie et de leurs implications dans nos revendications comme l’hépatite E, qui n’a plus de traitement accessible ; ou l’hépatite C qui pourrait compliquer les accouchements… De profonds changements s’annoncent comme la possibilité d’envisager des traitements qui puissent s’arrêter dans l’hépatite B. Mais en 2022, nous continuerons de porter des revendications comme la sécurité des malades immunodéprimés face au Covid-19 ; notre mission première reste d’« informer les malades du foie », c’est ce que nous faisons pour permettre l’amélioration et la diffusion des connaissances sur la NASH et montrer aux soignants, partout où nous pourrons le faire savoir, les questions que nous nous posons et ce qu’est notre vraie vie…

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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J’AIME MON FOIE, JE PRÉVIENS SON CANCER

Publié le 4 février 202224 février 2022 par L'équipe SOS hépatites

Le 4 février, c’est la Journée mondiale contre le cancer.

Le cancer du foie représente 10 580 nouveaux cas de cancers et 8 697 décès en France en 2018. Il s’agit du 4ème cancer le plus mortel chez l’homme et le 7ème chez la femme. 90% des cancers du foie sont des carcinomes hépatocellulaires (CHC). C’est un cancer de très mauvais pronostic. Mais il est possible de le prévenir. Comment ?

#1 Je réalise un dépistage des hépatites virales chroniques B et C
Elles représentent près de 25% des nouveaux patients hospitalisés pour carcinome hépatocellulaire (CHC) alors qu’elles sont évitables par la vaccination (hépatite B) ou guérissables par les nouveaux traitements à action directe (hépatite C).

#2 Je suis attentif à ma consommation d’alcool et j’évite l’alcool selon l’état de mon foie
La consommation excessive d’alcool reste le facteur de risque le plus important de carcinome hépatocellulaire (CHC) en France ! Il n’y a pas de consommation d’alcool sans risque. L’option la plus sûre est de ne pas consommer d’alcool dans certaines situations (maladies, médicaments, maternité, conduite et autres.) Pour ma santé, les repères de consommation d’alcool sont : « MAXIMUM 2 VERRES STANDARDS PAR JOUR ET PAS TOUS LES JOURS » !

#3 Je mange et je bouge bien
La consommation excessive d’alcool, le diabète de type 2 ou le surpoids / l’obésité est retrouvé chez presque 78% des nouveaux patients hospitalisés pour carcinome hépatocellulaire (CHC).

#4 Je sais que mon foie peut devenir cirrhotique s’il est agressé
Par une consommation excessive d’alcool, une infection par le virus de l’hépatite B et/ou C, un syndrome métabolique (associant surpoids, diabète, hypertension artérielle, hypercholestérolémie), des maladies génétiques rares comme l’hémochromatose ou être d’origine auto-immune.

#5 Je retiens que le carcinome hépatocellulaire (CHC) se développe dans 90 % des cas sur un foie cirrhotique

#6 Si j’ai une cirrhose, en France je réalise systématiquement une échographie abdominale couplée au Doppler tous les 6 mois
Cirrhose un jour, suivi médical tout au long de la vie !

#7 Je parle de mon foie avec mon médecin traitant
J’aime mon foie, je préviens son cancer !

SOS Hépatites & Maladies du foie appelle la France à mener une politique de santé publique à la hauteur de l’enjeu des maladies du foie alliant des dispositifs nationaux ambitieux et efficaces de prévention, de dépistage et d’accès à l’innovation thérapeutique.

NASHLETTER N°8 – JANVIER 2022

Publié le 19 janvier 202229 avril 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

Il y a diététicienne et diététicienne, tout comme il y a fibrose et fibrose… Je veux dire par là qu’il a différentes formes.
Et pour commencer l’année, vous serez peut-être parmi les personnes armées de bonnes résolutions, qui sont allées consulter une diététicienne afin de les aider à perdre quelques kilos en leur prescrivant un « régime minceur ».
Et puis, il y a Léa de Lima, diététicienne à Beaujon auprès du Pr Laurent Castera, hépatologue spécialisé sur la NASH et l’obèsité. Elle nous propose aujourd’hui une autre approche.
Dans cet interview, on boit ses paroles comme du petit lait (peu calorique et sans matière grasse pour info), on y découvre que les diététiciennes peuvent elles aussi, tout comme les médecins, avoir des spécificités. Elle nous explique qu’il faut entendre le patient, comprendre sa façon de manger, la place de la nourriture dans sa vie et le lien entre nourriture et émotion.
Ce lien entre émotion et nourriture on peut le retrouver dans « Foodie love » car la sensualité de la nourriture nous fait toucher du doigt, la complexité amoureuse de notre rapport à l’alimentation.
Alors oui, nous ne sommes pas des malades imaginaires et nous voulons des diététiciennes formées à la prise en charge de l’obésité et de la NASH, tout comme nous regrettons les freins à l’accès sur le marché européen de la miraculine.
Et comme dans chaque édition, nous tenterons de répondre de la façon la plus juste à vos questions, qui sont de plus en plus pointues.
Enfin, à tout ceux qui ont raté notre calendrier de l’Avent, nous offrons « la compile » en guise d’étrennes, vous saurez tout sur les vitamines, les oligo éléments et surtout leur rôle spécifique et respectifs face aux maladies du foie et à la NASH.
En 2022, vous informer restera notre principale préoccupation.
En janvier, la fève c’est nous…

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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Covid-19 : l’appel à Macron des patients immunodéprimés

Publié le 3 janvier 202218 février 2022 par L'équipe SOS hépatites

LETTRE OUVERTE À EMMANUEL MACRON POUR RENFORCER LA PROTECTION DES IMMUNODÉPRIMÉS SÉVÈRES* FACE AU COVID-19 DANS LE JDD, du 1er janvier 2022 :

Covid-19 : l’appel à Macron des patients immunodéprimés « face à l’hécatombe qui les menace »

Six présidents d’associations (Ellye, Transhépate, France Rein, Vaincre la mucoviscidose, SOS hépatites et Renaloo), représentants de personnes immunodéprimées, exhortent Emmanuel Macron à tout faire pour « protéger les plus fragiles ».

« Monsieur le Président de la République, les personnes immunodéprimées sévères, qu’elles soient transplantées, dialysées, atteintes de certains cancers ou prenant certains traitements, sont actuellement en grand danger en raison de l’ampleur de la pandémie de Covid en France et de leur réponse nulle ou insuffisante à la vaccination. Dès à présent, elles représentent jusqu’à 30% des séjours en réanimation dans certains hôpitaux, alors qu’elles sont moins de 300.000 au total en France, et qu’elles ont d’ores-et-déjà reçu trois, quatre, voire cinq doses de vaccin.

Leur mortalité en cas de contamination reste très élevée – de l’ordre de 15 à 20% – sensiblement supérieure à celle des résidents d’Ehpad ; leur faible réponse vaccinale risque d’être encore plus insuffisante face à Omicron ; le risque encouru par chacune d’entre elles est très largement supérieur à celui des non-vaccinés du fait de leurs fragilité.

Si notre pays a été le tout premier au monde à autoriser le recours aux anticorps monoclonaux en prévention du Covid, dès aout dernier, moins de 10% des patients concernés ont pu en bénéficier, beaucoup d’hôpitaux ayant fait le choix de ne pas les administrer, ou ayant renoncé à le faire faute de moyens.

A l’heure actuelle, en raison de la perte d’efficacité de la plupart des anticorps monoclonaux face à Omicron, plus aucun traitement curatif du Covid n’est disponible en France, jusqu’aux livraisons attendues en février de Sotrovimab et Paxlovid.

Cette situation est d’autant plus préoccupante que, dans le contexte d’une forte tension hospitalière, les immunodéprimés dont l’état va s’aggraver en raison de la non-disponibilité de ces traitements risquent de se voir refuser l’accès des services de réanimation, en faveur de patients dont le pronostic sera meilleur.

Pour toutes ces raisons, un véritable drame humain se joue en ce moment même. Or, il peut être évité, tout comme la contribution démesurée de cette population à la mise en tension de notre système de santé.

Les personnes sévèrement immunodéprimées doivent désormais faire l’objet de messages de prévention larges, portés par l’Etat et relayés par les médias, les appelant à se protéger, y compris par un auto-confinement transitoire, mais aussi destinés à faire connaître au grand public la nécessité de la protection solidaire à leur apporter. Des masques FFP2 pris en charge doivent leur être proposés. Leurs employeurs, publics et privés, doivent être sensibilisés afin d’accompagner leur maintien à domicile, via le télétravail ou le chômage partiel.

Un dispositif permettant d’assurer leur protection par le traitement préventif Evusheld, dont l’accès précoce vient d’être rendu possible, doit être mis en place en urgence. Dans un contexte où la prophylaxie a jusque-là été un échec, et où la présence de patients immunodéprimés dans des hôpitaux surchargés de Covid constitue d’ores-et-déjà un danger immédiat pour eux, l’administration d’Evusheld à domicile, notamment par des prestataires, est un enjeu crucial.

Afin d’optimiser la prise en charge des patients immunodéprimés contaminés, des conditions prioritaires et sécurisées d’accès aux tests en cas de symptômes sont nécessaires. Dans l’attente de la disponibilité du Sotrovimab et du Paxlovid, des alternatives thérapeutiques doivent être rapidement recherchées : accès dérogatoire à Evusheld en curatif, recours à du plasma de convalescents, etc.

Monsieur le Président de la République, les personnes immunodéprimées que nous représentons ont d’ores et déjà payé un très lourd tribut à la pandémie : décès, séquelles, déprogrammations des soins, suspensions des greffes, qui menacent du reste de se produire à nouveau… La circulation très intense d’Omicron fait aujourd’hui peser sur elles le risque d’une surmortalité aussi lourde qu’évitable. Nous comptons sur vous pour que la France, qui a toujours affirmé sa priorité de protéger les plus fragiles, fasse clairement le choix qu’elle ne se produise pas. »

Les signataires :

Guy Bouguet, président de Ellye

Eric Bulleux, président de Transhépate

Jean-Marc Charrel, Président de France Rein

Pierre Foucaud, président de Vaincre la mucoviscidose

Pascal Mélin, président de SOS hépatites

Nathalie Mesny, présidente de Renaloo

Retrouvez sur le site de Renaloo une note plus détaillée également adressée au Président de la République, qui présente les mesures concrètes proposées.

* Selon l’avis du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale du 6 avril 2021, les patients considérés comme profondément immunodéprimés sont les transplantés d’organes solides, les transplantés récents de moelle osseuse, les patients dialysés, les patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20 ou anti-métabolites, les patients atteints de certains types de lymphomes traités par anti-CD20, et les patients atteints de leucémie lymphoïde chronique.

NASHLETTER N°7 – DECEMBRE 2021

Publié le 21 décembre 202129 avril 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

La trêve des confiseurs, voila une période anti NASH par excellence! Des journées où plus rien n’existe, où le foie devient encore plus silencieux que d’habitude … Pourtant le Père Noël lui-même est bien atteint d’une NASH, cela ne fait aucun doute. Alors pourquoi ce bonhomme porte une image aussi sympathique alors que les malades porteurs de stéatose ou de NASH sont toujours rejetés ou stigmatisés?

En ce mois de Décembre, nous avons voulu donner la parole à Mathilde, une malade qui a découvert sa stéatose par pur hasard, gagné son combat contre la maladie par sa pugnacité et nous livre son analyse de la situation.

Ce mois ci, notre article de fond s’intéresse aux vitamines et aux oligo éléments, ces substances que notre organisme ne sait pas synthétiser mais qui sont pourtant essentielles. L’obésité et la surcharge pondérale modifient la physiologie du corps humain et il est très difficile de connaitre les valeurs normales des vitamines et leur mode d’action dans une physiologie ainsi transformée…

Pour ces fêtes de fin d’année, nous vous conseillons deux livres, l’un avec des recettes de gâteaux sans sucre et l’autre sur la NASH, avec peut-être des idées à trouver pour vos menus de fêtes.

L’année 2021 était une année de prise de conscience concernant la NASH , l’année 2022 devra être maintenant une année d’actions et la NASHLETTER avec les malades souhaitent impulser une autre façon de voir les choses, comme en votant pour la Casserole d’Or 2021…

Et notre cadeau pour Noël, c’est un magnifique menu de fêtes, NASH compatible, avec les recettes et conseils pour le réaliser … Régalez vous!

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

#associationessentielle

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JOURNÉE DE MOBILISATION MONDIALE EN FAVEUR DE LA GÉNÉROSITÉ

Publié le 30 novembre 20218 février 2022 par L'équipe SOS hépatites

Bonjour,

Première ce 30 novembre 2021, SOS Hépatites & Maladies du foie vous invite à participer à la grande Journée de mobilisation mondiale en faveur de la générosité, appelée aussi mouvement #GIVINGTUESDAY !

Une semaine après la tenue de notre Forum National – le replay est déjà disponible sur Facebook – vous le savez SOS Hépatites & Maladies du foie, grâce à ses bénévoles, du haut de ses 25 ans de savoir-être et faire, ne lâche pas ses missions de prévention, d’information, de solidarité, de défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que sa mission de promotion de la recherche.

Plus que jamais, notre réseau a besoin de votre soutien pour mettre en œuvre ses actions !

Nous avons besoin de votre générosité mais nous avons avant tout besoin de vous, personnes bénévoles, qui donnez de votre temps et énergie pour lutter contre les maladies du foie.

À 5 jours de la Journée Mondiale du Bénévolat, le 5 décembre, SOS Hépatites & Maladies du foie fait d’une pierre deux coups et lance :

Un appel à votre générosité :

* Faire un don à SOS Hépatites Fédération
* Faire un don à une association SOS Hépatites en région – Alsace-Lorraine, Bourgogne-Franche-Comté, Champagne Ardenne, Guadeloupe, Paris Ile-de-France et Provence-Alpes-Côte d’Azur, consultez la page SOS Hépatites près de chez vous ou contactez-nous : 0 800 004 372, contact@soshepatites.org

Un appel à bénévoles :

* Devenir bénévole à SOS Hépatites Fédération, envoyez à l’adresse contact@soshepatites.org votre localisation, votre motivation et vos souhaits d’action, si vous en avez.
Nous sommes impatients d’échanger avec vous et nous nous engageons à vous répondre sous 1 semaine à partir du 3 janvier 2022 – Merci pour votre compréhension !

SOS Hépatites & Maladies du foie a besoin de votre appui financier et humain.

Un grand merci par avance pour votre précieux soutien !

Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

NASHLETTER N°6 – NOVEMBRE 2021

Publié le 16 novembre 202129 avril 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :
SOS Hépatites a 25 ans, et si cette NASHLETTER était son repas d’anniversaire, quel serait-il ?
Il y a 25 ans, SOS Hépatites est née essentiellement pour répondre aux questions des personnes atteintes d’hépatite C. Aujourd’hui en 2021, l’hépatite C n’est plus le problème numéro 1, nous voulons embrasser les hépatites B et D et les autres maladies du foie notamment la NASH, avec tout notre savoir faire et savoir être.
Pour ce repas d’anniversaire, nous vous proposons en entrée, « les délices de l’AFEF » où vous constaterez que pour l’instant les médecins arrivent à nous dire avec certitude que nous sommes indemnes de NASH. On attend prochainement qu’ils soient capables de nous dire de façon fiable à quel stade de la maladie nous sommes.
En deuxième entrée, SOS Hépatites vous propose comme chez les grands chefs de revisiter une recette oubliée ou devenue classique, ce sera « le feu de forêt ».
En plat principal, comme nous hésitions entre une viande et un poisson, entre saignant ou à point, nous vous proposons plutôt de réfléchir sur les différents régimes préconisés pour lutter conter la NASH. Certes, nous mangeons trop de viande mais attention aux effets de mode avec les burgers végétaliens qui ne valent peut-être pas mieux ?
En salade, peut-être un peu trop assaisonnée, venez-vous délecter avec un film caricatural à la sauce spéciste, c’est « Barbaque ».
Enfin, en gâteau d’anniversaire avec ses 25 bougies vous aurez le « Forum de SOS Hépatites et maladies du foie » les 22 et 23 novembre prochains, et vous allez vous régaler.
Réservez donc une table aujourd’hui, c’est encore possible, et des chefs étoilés viendront dévoiler leurs meilleures recettes.
Mais au quotidien, notre NASHLETTER est à consommer sans aucune modération, les bonnes adresses se partagent alors partagez-la pour faire connaitre.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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NASHLETTER N°5 – OCTOBRE 2021

Publié le 25 octobre 202129 avril 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :
Dans ce numéro, nous allons vous parler du diabète et tenter de vous expliquer le lien entre diabète et NASH. Le lien épidémique est sans discussion possible chez les patients diabétiques : 80% d’entre eux sont porteurs de stéatose, dans 10 à 20% des cas, il s’agit d’une NASH avec un nombre non négligeable de malades déjà en stade de cirrhose.
C’était le sujet principal du dernier congrès d’hépatologie et il en ressort deux informations fondamentales :
– D’abord, on s’aperçoit que les médicaments du diabète sont efficaces sur la NASH et certains, encore en cours d’évaluation, semblent très prometteurs.
– Ensuite, en cas de cirrhose sur NASH, certains médicaments peuvent devenir dangereux. Il est donc absolument nécessaire et souhaitable que tout malade diabétique puisse désormais bénéficier d’une évaluation annuelle de son état hépatique systématiquement au même titre que ce qui se fait déjà pour le dépistage rénal ou le fond d’œil.
Malades comme diabétologues doivent le savoir et modifier leurs pratiques.
La lenteur du dépistage et de la prise en charge de la NASH nécessite une alliance forte entre malades et médecins. Quant aux hépatologues, ils doivent s’engager et poursuivre les actions.
Autre sujet plus anecdotique et amusant celui-ci, on peut aujourd’hui considérer la NASH comme marqueur de corruption.
La NASH est une pathologie complexe dont on commence seulement à comprendre la physiopathologie et qui n’est pas uniquement due à la malbouffe, ce serait trop simpliste… Mais n’oubliez pas de regarder la campagne australienne sur le sujet au bas de cette newsletter qui fait réfléchir…

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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LA JOURNÉE DES FATIGUES

Publié le 21 octobre 202130 novembre 2021 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse
21 octobre 2021
Version PDF

La journée des fatigues
Lancement de la 1ère édition : DIMANCHE 21 NOVEMBRE 2021
Sous le haut patronage d’Olivier VERAN, Ministre des Solidarités et de la Santé

Chaque année, le 21 novembre se tiendra une journée à destination du grand public, véritable espace d’échanges d’expériences autour de la fatigue entre malades, malades-experts, experts, chercheurs, médecins, etc.

En live le 21 novembre 2021 et en replay
sur la chaîne YouTube : Journée des Fatigues

COMMENT SE DÉROULERA L’ÉVÉNEMENT ?
Au programme de la journée du 21 novembre : retrouvez des regards d’experts, témoignages, débats, atelier « pacing » de gestion de l’énergie, lecture de Lettres à ma Fatigue, slam, restitution de l’enquête, lancement d’une pétition pour la reconnaissance de la fatigue, et plus encore…

POURQUOI UNE JOURNÉE DES FATIGUES ?
« La fatigue est l’un des principaux motifs de consultation en médecine générale. », souligne le Dr Darmon, médecin généraliste et professeur de médecine générale. Pourtant, faute d’une vraie réflexion, faute d’une véritable reconnaissance sur les plans sociétaux et sanitaires, la fatigue est presque systématiquement dénigrée. Or pour beaucoup, les fatigues sont une lourde entrave sociale, professionnelle et personnelle.
La journée des fatigues propose devenir le nouvel espace d’expériences, de recherches et de ressources sur les fatigues pour plaider enfin le DROIT DE CHACUN À LA FATIGUE.

Portée par France Assos Santé, cette journée a été initiée par l’ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique), rapidement rejointe par de nombreuses associations de patients et d’usagers de la santé.

Infos et DOSSIER DE PRESSE
CONTACT PRESSE : Robert Schenk – 06 70 04 41 75 – asfc.president@asso-sfc.org
Romaric ZURCZAK – 07 56 34 10 86 – communication@france-assos-sante.org
INTERVIEWS ET REPORTAGES : Nous sommes à votre disposition pour vous mettre en relation avec des experts, des témoins, des soignants, des chercheurs, etc.

PROGRAMME

● 10 novembre de 14h30 à 16h30 : Premier événement associé à la journée des fatigues – Une conversation « Parlons Fatigues », proposée par l’Espace Ethique PACA Corse / Inscriptions
Cette conversation prendra la forme d’un débat entre d’Eric Fiat, philosophe (auteur de « Ode à ma fatigue » – la « bonne fatigue »), et le Pr Harlé, interniste, à propos de la « mauvaise fatigue » et des épuisements pathologiques que connaissent les malades vivant avec une maladie chronique. Le débat sera alimenté par des « lettres à ma fatigue », rédigées notamment par des soignants de l’APHM, dont une lecture sera faite en direct par Yannick Azou-Gros, comédienne de l’Atelier de pratique théâtrale (CAES CNRS).

● 19 novembre de 14h à 16h : Une représentation de théâtre forum en ligne : la Cie Violette et Garance jouera 2 saynètes sur des situations que vous pouvez rencontrer dans votre quotidien (une consultation auprès d’un médecin, et une scène de la vie quotidienne, ayant pour objet la/les fatigue.s). Le théâtre forum permet au public d’intervenir pour remplacer un des personnages, et éventuellement changer le cours des choses dans la situation proposée… / Inscriptions

● 20 novembre 2021 à 10h30 : Un webinaire sur la FATIGUE avec le Dr Ghali, interniste, le Dr Darmon médecin généraliste, Eric Balez, Vice-Président de l’afa Crohn RCH et patient expert, et Isabelle Fornasieri, Vice-Présidente de l’ASFC, clôturera le cycle de 3 webinaires sur Sommeil/Douleur/Fatigue organisé cet automne par l’afa Crohn RCH et Tous chercheurs / Information et inscriptions / (accès aux replay des précédents webinaires).

● 21 novembre, de 9h à 12h et de 14h à 18h : Plusieurs webinaires. L’inscription en ligne vaut pour tous les webinaires, même si vous n’assistez qu’à une partie de la journée / Inscription à la journée des fatigues. Programme de la journée des fatigues ci-dessous (totalement en visio) :

21 novembre
9h-9h20 : Introduction de la journée
Par Robert Schenk (président, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique ASFC)
Eric Balez (patient-expert, vice-président, afa Crohn RCH France)
et des président.e.s des associations partenaires

9h30-10h30 : “Ma fatigue et moi”
Etat des lieux à partir d’une enquête inter-associative
Par Alain Olympie (directeur, afa Crohn RCH France)
et Martine Libany (présidente, association Charcot-Marie-Tooth France – CMT)

10h45-12h00 : Présentation d’un nouvel outil
Echelle multidimensionnelle d’auto-évaluation de l’asthénie chronique (EMAC) ^[1]
Par Ingrid Banovic (professeure de psychopathologie), Chloé Fourgon, Samuel Leroy, et Anne-Laure Sorin (Université de Rouen)

14h-15h15 : Oser son rythme avec le “pacing” ^[2]
Outils, témoignages, démarche de capitalisation
Par des malades-experts et des malades ressources
Isabelle Fornasieri (vice-présidente, ASFC)
et Laurence Roux (conseillère nationale en santé publique, France Assos Santé)

15h30-16h45 : Regards croisés sur la fatigue
Quelques clefs pour l’apprivoiser au quotidien
Par Isabelle Méténier (psychologue)
Frédérique Neves (sophrologue)
et Ariane Rose (psycho-socio-esthéticienne)

17h : Conclusion de la journée
Par Gérard Raymond (président de France Assos Santé)

Intermèdes : questions à un expert, lectures de « lettres à ma fatigue » et slam fatigue

^[1] Ingrid Banovic (CRFDP, EA7475), Claire Tourny, (CETAPS), Fabrizio Scrima (CRFDP, EA7475), Chloé Fourgon (CRFDP, EA7475), Anne-Laure Sorin (CRFDP, EA7475), Samuel Leroy et Jérémy Coquard (CETAPS, Université de Rouen), Pierpaolo Lodice (CETAPS), Maria Augustinova (CRFDP, EA7475) – Université de Rouen
^[2] Une méthode pour apprendre à économiser et mieux gérer son énergie

CANCER DU FOIE : PRÉVENTION, DÉTECTION PRÉCOCE et ACCÈS AUX SOINS

Publié le 12 octobre 20214 novembre 2021 par L'équipe SOS hépatites

Le RÉSEAU INTERNATIONAL DU CANCER DU FOIE demande des efforts renforcés pour améliorer les résultats des patients :
PRÉVENTION, DÉTECTION PRÉCOCE et ACCÈS AUX SOINS

Version anglaise

De nombreux succès ont été atteints dans la lutte contre différents cancers. Malheureusement, les cancers primitifs du foie continuent d’augmenter et présentent toujours un lourd tribut pour les patients, en tant que troisième cancer le plus mortel dans le monde (avec 830 000 décès en 2020)¹, bien que ce soit un cancer unique, avec des populations à risque et des stratégies de prévention bien connues depuis des décennies.

Plus de 80 % des cas de cancer du foie surviennent dans les pays à faibles et moyennes ressources, en particulier en Asie de l’Est, la Chine comptant à elle seule 50 % des cas mondiaux, et en Afrique subsaharienne, où les ressources médicales et sociales en soins sont souvent limitées.¹

Dans certaines régions du monde le taux de nouveaux cas de cancer du foie par population (l’incidence, cas pour 100 000 habitants) est considérablement élevé, comme en Asie de l’Est et dans certains pays d’Afrique de l’Ouest.¹Ces pays ont encore une prévalence élevée d’hépatite virale et d’autres maladies évolutives du foie, qui sont les principales causes de cancer du foie.²

De plus, il existe des disparités importantes concernant la survie des patients diagnostiqués avec un cancer du foie, avec une durée de survie médiane depuis le début du traitement de 60 mois au Japon, 33 mois en Amérique du Nord, 23 à 24 mois en Chine et en Europe et 3 mois seulement dans les pays d’Afrique subsaharienne.³

Ces inégalités sont incompatibles avec le principe selon lequel toute personne doit avoir accès au meilleur état de santé, sans distinction de race, de religion, de conviction politique, de condition économique ou sociale, et avec la couverture sanitaire universelle adoptée dans le cadre de l’objectif de développement durable 3.8 des Nations Unies .⁴

Il existe trois stratégies majeures pour lutter contre le fardeau mondial du cancer du foie : la prévention, la surveillance et l’accès aux soins ! Tous sont bien connus, basés sur des preuves scientifiques solides de santé publique et recommandés par toutes les directives cliniques et par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Cependant, il est majeur de maintenir les efforts conjoints renforcés pour mettre en œuvre ces recommandations dans la pratique courante des soins afin d’améliorer les résultats des patients à l’échelle mondiale.

Renforcer les mesures de prévention pour éviter les nouveaux cas de cancer du foie

Les principaux facteurs de risque du cancer du foie sont la progression sous-jacente des maladies hépatiques telles que les hépatites virales, la stéatose hépatique (NAFLD/NASH) et les lésions hépatiques liées à l’alcool. Par conséquent, les stratégies de recherche de cas et l’accès à une gestion de pointe de ces maladies du foie sont les éléments essentiels de la prévention dans la lutte mondiale contre le cancer du foie.

Le Japon et Singapour sont les meilleurs exemples de pratiques efficaces, l’incidence du cancer du foie y a été réduite avec succès au fil du temps grâce à la mise en œuvre du dépistage et du traitement des hépatites virales, qui ont permis de réduire considérablement le fardeau des hépatites virales.⁵ Une approche similaire a été suivie en Gambie, avec des plans d’action financés au niveau national dans le secteur public et de grandes opérations de dépistage et de traitement, qui démontre que le contrôle virologique peut être réalisé avec un dépistage de masse, un lien rapide aux soins, et un accès facile aux médicaments.⁶

De plus, des programmes de vaccination contre l’hépatite B efficaces, prévention primaire du cancer du foie, doivent être poursuivis comme l’a récemment souligné la 47e Assemblée mondiale de la Santé 2021.⁷

Une prévention réussie du cancer du foie peut être réalisée par une approche intégrée de mesures de la prévention primaire et secondaire.

Mettre en place une meilleure surveillance dans les populations à risque visant la détection précoce du cancer du foie

Le pronostic du cancer du foie s’est considérablement amélioré grâce à la disponibilité de nouvelles options de traitement lorsqu’elles sont commencées au stade curatif et même au stade palliatif précoce, ce qui fait du diagnostic rapide le point le plus critique concernant le pronostic et les résultats pour les patients (par exemple la survie), tout en impactant positivement sur le coût global des soins.⁸

Le cancer du foie est un exemple unique parmi l’ensemble des cancers. Les populations à haut risque sont bien définies et, par conséquent, les programmes de surveillance se sont avérés très rentables.⁹ La surveillance est unanimement recommandée chez les personnes vivant avec une cirrhose à travers le monde, car elles présentent le risque le plus élevé de développer un cancer du foie. Dans certaines régions, la surveillance des patients atteints d’hépatite B et des patients atteints de NASH est également suggérée.

Cependant, le succès de la surveillance est influencé par la disponibilité et l’adhésion aux tests de diagnostic efficaces, par la disponibilité de traitements efficaces, la capacité et la sensibilisation des acteurs de santé, de soins et par le niveau de mise en œuvre dans la pratique clinique de routine.

Certains pays suivent strictement les recommandations scientifiques et mettent en place des programmes de dépistage pour les populations à risque à tous les niveaux du système de santé. Les patients atteints de cancer du foie à Taïwan et au Japon ont les meilleurs résultats cliniques (par exemple la survie), en raison de la forte proportion de cas détectés à un stade précoce à la suite de programmes nationaux de surveillance intensive dans ces deux pays.^{8, 10}

Assurer l’accès aux traitements de pointe pour les patients atteints d’un cancer du foie

Il existe des directives cliniques publiées et disponibles dans toutes les régions du monde qui définissent une stratégie thérapeutique similaire de prise en soins des patients atteints de cancer du foie.¹¹

Le niveau de mise en œuvre dans la pratique dépend généralement de nombreux facteurs spécifiques tels que les structures et le financement du système de santé, la disponibilité des outils de diagnostic et des options de traitement, l’accès financier et le niveau des connaissances locales. Tout cela conduit à des différences significatives dans la qualité de la prise en charge clinique avec pour conséquence des survies significativement différentes.

Même dans les régions où les normes cliniques sont les plus élevées, il existe des facteurs limitants tels que l’accès retardé des patients en raison de processus d’évaluation des technologies de la santé complexes et longs. De plus, les patients doivent surmonter les barrières et les obstacles lors de la recherche des plateaux techniques de pointe. Dans ces contextes, il y a un fort besoin de parcours transparents et dédiés comprenant des équipes de soins multidisciplinaires et des structures de soins hospitaliers et ambulatoires appropriées.

Il est largement admis que la littératie en santé et l’autonomisation des patients ont un impact positif sur les résultats cliniques. Par conséquent, les patients et leurs familles doivent être informés de leurs options de traitement et doivent avoir accès à des informations indépendantes et valides, qui sont compréhensibles et fournissent une base pour une prise de décision partagée.

Pour y parvenir, des efforts conjoints et une collaboration multipartite sont essentiels, notamment les représentants des patients, les experts scientifiques, les sociétés médicales, les médecins, les soignants, les acteurs de la santé publique, les décideurs et les institutions – au niveau local, national, régional et mondial. Ceci est actuellement d’autant plus important que 90 % des pays du monde entier signalent des interruptions de services de santé même vitaux depuis la pandémie de Covid-19.¹²

La sensibilisation du public au cancer du foie semble être beaucoup plus faible que pour d’autres cancers et doit être augmentée. La sensibilisation médicale est encore faible bien que les populations à haut risque soient bien définies. Il existe également toujours un besoin élevé de réduire la stigmatisation et la discrimination, même dans le cadre médical. Les organisations de patients peuvent jouer un rôle essentiel et majeur dans la sensibilisation, l’éducation et l’autonomisation des patients et de leurs familles. Leur capacité à communiquer de patients à patients en fait un atout hautement crédible et essentiel pour atteindre les populations cibles et les groupes à risque.

En particulier, les organisations de patients concernés par les maladies du foie ont de nombreux échanges et peuvent aider à partager les informations sur des programmes de surveillance recommandés et très efficaces qui sont acceptés par les populations à risque.

Malheureusement, ces compétences spécifiques ne sont toujours pas suffisamment utilisées par les institutions et organisations de santé gouvernementales.

Nous demandons aux décideurs politiques et aux autorités gouvernementales de veiller à ce que les systèmes de santé du monde entier fournissent un cadre dans lequel les patients peuvent bénéficier de la prévention, du dépistage et de l’accès aux soins du cancer du foie.

Nous demandons aux médecins et aux soignants du monde entier d’être conscients du cancer du foie, de ses facteurs de risque et des recommandations de surveillance, ainsi que des mesures de prévention (primaire et secondaire) et de maintenir leurs mises en œuvre dans leur pratique clinique.

Nous, membres du Réseau international du cancer du foie, nous engageons à continuer de soutenir les experts scientifiques, les sociétés médicales, les médecins, les soignants, les acteurs de la santé publique, les décideurs et les institutions en proposant des expériences vécues. Ils devraient continuer leurs efforts de sensibilisation et de sensibilisation à destination des patients atteints de cancer du foie, à destination des patients à risque nécessitant une détection précoce, des traitements, et donc soutenir les efforts conjoints visant à améliorer les données des patients atteints de cancer du foie dans le monde.

Le Réseau international du cancer du foie, International Liver Cancer Network (ILCN), est une initiative dirigée par des patients dont l’objectif global est d’améliorer la vie des personnes touchées par le cancer du foie à travers le monde. Il s’agit d’un groupement indépendant d’organisations, d’associations, d’entreprises, etc. ainsi que de personnes physiques non associées représentant une communauté (par exemple des blogueurs, des influenceurs).

Références
1/ IARC World Cancer Report (2020), 16-49
2/ Mukthinuthalapati V.V.P.K. et al. Hepatocellular Carcinoma in Sub-Saharan Africa, JCO Global Oncol 2021, 7:756-766.
3/ Yang JD, Hainaut P, Gores GJ, et al: A global view of hepatocellular carcinoma: Trends, risk, prevention and management. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 16:589-604, 2019
4/ https://sdgs.un.org/2030agenda (accessed on Aug 21, 2021)
5/ Omata M. et al. Asia–Pacific clinical practice guidelines on the management of hepatocellular carcinoma: a 2017 update, Hepatol Int (2017) 11:317–370
6/ Lemoine M, Shimakawa Y, Njie R, et al: Acceptability and feasibility of a screen-and-treat programme for hepatitis B virus infection in the Gambia: The Prevention of Liver Fibrosis and Cancer in Africa (PROLIFICA) study. Lancet Glob Health 4:e559-67, 2016
7/ https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA74/A74(20)-en.pdf (accessed on Aug 21, 2021)
8/ Kudo, M. Management of Hepatocellular Carcinoma in Japan as a World-Leading Model. Liver Cancer. 2018, Vol.7, No. 2. May 2018. https://www.karger.com/Article/FullText/484619
9/ Bruix J, Sherman M. Management of hepatocellular carcinoma: an update. Hepatology 2011;53:102
10/ Park JW et al. Global patterns of hepatocellular carcinoma management from diagnosis to death: the bridge study. Liver Int 35, 2155–2166 (2015)
11/ Galle PR et al. EASL Clinical Practice Guidelines: Management of hepatocellular carcinoma Journal of Hepatology 2018 vol. 69 j 182–236
Updated treatment recommendations for hepatocellular carcinoma (HCC) from the ESMO Clinical Practice Guidelines, published: 05 March 2021 https://www.esmo.org/guidelines/gastrointestinal-cancers/hepatocellular- carcinoma/eupdate-hepatocellular-carcinoma-treatment-recommendations (accessed on Aug 21, 2021); Vogel A et al. Hepatocellular Carcinoma: ESMO Clinical Practice Guideline. Annals of Oncology 2018; 29 (Suppl 4):iv238- iv255
Marrero J. A. et al. Diagnosis, Staging, and Management of Hepatocellular Carcinoma: 2018 Practice Guidance by the American Association for
the Study of Liver Diseases, Hepatology, VOL. 68, NO. 2, 2018, 723-750
Omata M. et al. Asia–Pacific clinical practice guidelines on the management of hepatocellular carcinoma: a 2017 update, Hepatol Int (2017) 11:317–370
Pinero F. et al. Argentinian clinical practice guideline for surveillance, diagnosis, staging and treatment of hepatocellular carcinoma. Annals of Hepatology 19; 5 (2020), 546-569
12/ https://www.who.int/news/item/31-08-2020-in-who-global-pulse-survey-90-of-countries-report-disruptions-to-essential-health-services-since-covid-19-pandemic (accessed on Sep 1, 2021)

Lancé le 12 octobre 2021

Ce document est soutenu par F. Hoffmann-La Roche AG, Suisse