Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

LA FRANCE DANS LE PELOTON DE TÊTE POUR ÉLIMINER L’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, 2 juillet

La France dans le peloton de tête pour éliminer l’hépatite C

Le 4 juillet prochain, la campagne de prévention #DuBruitContrelHépatiteC intègre pour la première fois la caravane du Tour de France Cycliste avec un dispositif impactant et, autant que possible, bruyant.

En sillonnant la France à la rencontre de la population, médecins, patients et guéris engagés dans cette campagne de l’AFEF* et SOS Hépatites, sont prêts à donner de la voix pour combattre cette maladie silencieuse.

« Le Tour de France est une occasion unique d’avoir la possibilité de diffuser ce message de santé « positive » à des millions de français : aujourd’hui on guérit cette maladie mais à condition de savoir que l’on est infecté. Tout le monde est concerné » (Professeur Bureau, secrétaire général de l’AFEF).

Une nouvelle approche du dépistage

Aujourd’hui, en France, 75 000 personnes ignorent qu’elles sont porteuses du virus. L’objectif de cette campagne nationale de santé publique** est tout d’abord d’aller à la rencontre de ces personnes, de les inciter à prendre rendez-vous avec leur médecin pour se faire dépister ; mais aussi de sensibiliser les Français sur les risques de cette maladie si elle n’est pas soignée à temps et les informer qu’aujourd’hui un traitement efficace et accessible à tous existe.

« Cela fait plus de 20 ans que nous nous battons contre l’hépatite C. Les mots sont bien beaux, mais il fallait des actes. Ces actes, pour nous, imposent de changer l’approche du dépistage, ne pas se contenter de rechercher les personnes dites « à risques », car tout le monde l’est, mais d’aller au-devant de l’ensemble de la population, aller chercher un à un les derniers porteurs du virus qui l’ignorent et convaincre ceux qui ont été malmenés par les anciens traitements de revenir dans un parcours de soins et de s’offrir une guérison », explique Pascal Mélin, président de SOS Hépatites.

Le Tour de France pour se faire entendre sur tout le territoire

Grâce à la résonance de cet évènement populaire mythique, les 2 associations initiatrices de la campagne #DuBruitContrelHépatiteC comptent bien atteindre le maximum de personnes et notamment un public qui n’a pas toujours un accès direct aux informations de santé publique, et faire des spectateurs les acteurs majeurs de la campagne.

« Nous espèrons un bruit énorme sur toutes les routes. Nous pensons que le spectateur doit entendre le message pour qu’à sa prochaine visite chez son médecin il lui demande de se faire dépister. L’objectif est que la grande majorité de la population ait envie de se faire dépister », confie le Professeur Bureau (AFEF).

Et Pascal Mélin d’ajouter : « Avec cette campagne nous voulons nous faire entendre ! Parce que 75 000 personnes n’ont pas entendu les messages de prévention. Mais c’est un bruit festif, parce que pour la première fois, l’annonce qu’on est porteur du virus peut aller de pair avec l’annonce qu’on va guérir. Et ça, on a envie de le crier très fort, dans la bonne humeur de cette fête populaire qu’est le Tour.
Chaque fois que quelqu’un aura relayé le message à son niveau, ce sera une victoire. Mais nous voulons profiter de cette occasion exceptionnelle pour que des dizaines de milliers de personnes le relaient, deviennent ambassadrices du dépistage et s’approprient ce formidable enjeu de santé publique. Ce que les pouvoirs publics n’arrivent pas à faire, en dépit des beaux discours, c’est la société civile qui va le faire.

L’aspect sportif de cet événement est également un facteur important car en lien avec notre message de guérison. Guérir de l’hépatite C, c’est pour beaucoup de gens retrouver le bien-être physique, et pouvoir refaire du sport. L’image de la course cycliste nous correspond bien aussi : c’est populaire, cela demande des efforts individuels mais au fond c’est un travail d’équipe, et il y a de belles victoires à l’arrivée. »
Et cerise sur le gâteau, le Tour arrive à Paris le 28 juillet, journée mondiale de lutte contre l’hépatite ! »

* Cette campagne est portée par l’AFEF (l’Association Française pour L’Étude Du Foie) et l’association de défense des malades SOS Hépatites et soutenue par les laboratoires pharmaceutiques AbbVie et Gilead.
**  Du bruit contre l’hépatite C est une campagne nationale de santé publique mise en place en octobre 2018 dans le cadre de l’engagement français d’éliminer l’hépatite C d’ici 2025, soit cinq ans avant la date fixée par l’Organisation Mondiale de la Santé

« LE SAVIEZ-VOUS ? »
Toutes les informations sur l’HÉPATITE C à découvrir ici

MUSICAL’ÉTÉ 2019…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Un festival de musique à Saint Dizier et des militants qui tiennent un stand. Les personnes qui entrent dans le parc sont venues écouter de la musique et ils ne sont pas nombreux à oser s’aventurer dans les contres-allées où l’on retrouve des stands de lutte contre les addictions, un stand valorisant le tri sélectif et bien sûr un stand de SOS hépatites. Il y a quelques visites, les jeunes font tourner la roue aux questions et nous y répondons du mieux possible.

Une dame d’un certain âge s’approche, elle semble hésiter. Elle a l’air triste, hantée, tout le monde ici a le sourire, elle non.

On a l’impression que le sourire ne fait plus partie de ses émotions, comme si, à chaque instant, son corps se battait pour ne pas exprimer la tristesse, puis elle se lance, sa voix est hésitante, on distingue des gouttes de sueur sur son front, sans savoir si elles sont dues à l’angoisse ou à la chaleur de ce qu’on dit être une canicule :

– Bonjour, je peux prendre de la documentation sur l’hépatite C ?
– Oui bien sûr, tout est gratuit et à disposition.
– Merci !
– Vous désirez d’autres renseignements ?
– Oui, non, je ne sais pas, ma mère est morte la semaine dernière et après sa mort on m’a informé qu’elle avait une hépatite C, mais elle n’avait jamais voulu me le dire… Vous vous rendez compte, je suis sa fille ! Enfin j’étais, pourquoi ce silence ?

Parce que même en 2019, c’est encore dur à dire j’ai une hépatite C, on se sent pestiféré, on a peur de la réaction des autres.

Parfois on ne dit rien parce qu’on ne veut pas prendre le risque de voir changer ceux qu’on aime. C’est pour ça qu’on est là ! Pour faire du bruit autour de l’hépatite C. Le cas de cette dame n’est pas isolé. Il faut rompre le silence, la stigmatisation due à la méconnaissance de la maladie .

C’est pour ça que la semaine prochaine nous serons dans la caravane du tour de France pour faire du bruit contre l’hépatite C .

– Ah oui ? Le tour de France passe devant chez moi je regarderai si je vous vois. C’est bien ce que vous faites, continuez !
– Merci.

Cet échange n’a duré que quelques minutes mais il résume à lui seul, le sens de notre engagement et notre participation dans le tour de France.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

C… COMME CONTRÔLE TECHNIQUE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voilà le prochain espace social sans Hépatite C qui verra le jour la semaine prochaine à Charleville-Mézières.

Le vendredi 5 juillet prochain, toute personne qui viendra déposer sa voiture pour le contrôle technique chez AUTOSUR de Charleville se verra proposer un test de dépistage VHC le temps du contrôle de la voiture qui dure environ 30 minutes.

Le dépistage de l’hépatite C n’est-il pas une forme de contrôle technique ? Comme on change la courroie de distribution tous les 100 000 kilomètres, les tests de dépistage de l’hépatite B, C et du VIH doivent être réalisés au moins une fois au cours de la vie, ou alors plus souvent, en cas de risque de contamination.

Comme on guéri de l’hépatite C dans 100% des cas, ce dépistage est véritablement un contrôle technique. On vous fait le diagnostic et on vous propose le traitement.

De plus, tous les mécanos de ce garage AUTOSUR ont accepté de se dépister et de devenir ainsi le premier centre de contrôle technique de France sans hépatite C.

Voici une expérience de dépistage communautaire qui lance notre campagne sur le Tour de France…

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

HÉPATITE C : L’ACCÈS AUX SOINS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voilà une histoire, qui je le sais, se reproduit dans de nombreux hôpitaux, mais là elle me touche de près.

Un patient éthylique chronique a été par le passé traité avec de l’interféron et de la ribavirine, il a répondu à ce traitement puis a rechuté. Par la suite, il ne s’est plus fait suivre.

Je le retrouve dans les lits, entré pour douleurs abdominales et nécessité d’un sevrage éthylique. Il est toujours virémique mais le temps est passé et l’association alcool et hépatite C a fait ses dégâts puisque le FibroScan® est à 75 kPa (le maximum), le TQ (temps de Quick) est à 67% et les plaquettes à 85 000.

Il n’y a pas de doute le patient est cirrhotique.

On organise le sevrage qui se passe bien. On informe le malade sur les nouveaux traitements, il nous dit qu’il n’était pas au courant. On propose de commencer le traitement pendant l’hospitalisation et de le poursuivre pendant la postcure !

Et là, coup de téléphone du pharmacien de l’hôpital : « Au cours de toute hospitalisation, on doit fournir le traitement aux malades, mais pour ton patient et son hépatite C, tu comprends à 15 000 euros la boîte. S’il pouvait sortir 48h aller chercher son traitement en pharmacie de ville, cela serait plus simple et ne mettrait pas la pharmacie hospitalière en difficulté ou sinon tu attends qu’il soit sorti pour le traiter ! »

C’est hallucinant !

Moi, je propose à nos autorités sanitaires que tout le traitement contre l’hépatite C soit rétrocédé et remboursé directement aux pharmacies hospitalières pour ne pas le prendre sur les budgets des structures.

Ce dispositif existe déjà pour les chimiothérapies onéreuses, cela permettrait aussi de traiter les patients en psychiatrie ou en structures de moyen séjour, qu’elles soient addictologique ou non.

SOS Hépatites ne se contente pas de dénoncer, nous faisons des propositions…

#dubruitcontrelhepatitec

Si vous êtes d’accord, faites suivre.

Pascal Mélin

ON SÈME ET PARFOIS ON RÉCOLTE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voilà un témoignage que je voudrais partager avec vous ! Il y a quelques semaines j’ai rencontré, lors d’un congrès, un travailleur social qui m’a dit ceci : « Il y a 15 ans, je vous ai entendu parler de l’hépatite B, j’étais alors opposé au vaccin de l’hépatite B, vous m’avez convaincu ! J’ai vacciné mes enfants, aujourd’hui, je voulais vous remercier. »

Oui, les travailleurs sociaux sont encore régulièrement contre la vaccination de l’hépatite B et ils choisissent de ne pas vacciner leurs propres enfants. Nous les rencontrons régulièrement, nous leur présentons l’épidémie d’hépatite B et les risques encourus.

Pendant des années, nous semons, tels des évangélistes nous portons la bonne parole, notre parole, la parole de la connaissance. La vaccination est une action collective pour un bénéfice individuel ou pensez-vous que c’est une action individuelle pour un bénéfice collectif ?

Cette simple rencontre qui m’a dit que ce que j’avais semé avait poussé. Cette simple phrase est pour moi un remerciement pour l’engagement de tous les militants de SOS Hépatites. Aujourd’hui, nous devons semer encore et toujours, nous devons semer sans savoir si cela poussera. Mais nous sommes des semeurs, transformer la graine en plante et surtout remettre en avant le cycle de la reproduction.

Les « merci » sont rares dans le milieu des maladies du foie mais aujourd’hui grâce à la campagne bruyante contre l’hépatite C, c’est bien la communauté des malades guéris qui peut faire du bruit pour favoriser le dépistage.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

14 000 VICTOIRES ET 100 000 INQUIÉTUDES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Au 1er janvier 2019, il restait en France métropolitaine un peu moins de 102 000 porteurs chroniques du virus de l’hépatite C, selon les derniers chiffres publiés par le Baromètre de l’élimination de l’hépatite C.

L’année 2017 avait été marquée par un nombre record de plus de 18 000 guérisons, grâce à la généralisation des traitements par antiviraux d’action directe (AAD), très efficaces. En 2018, la réduction du nombre de porteurs chroniques se poursuit à un rythme moins élevé, puisque 14 000 guérisons ont été enregistrées.

Il faut bien sûr se réjouir de ces 14 000 victoires nouvelles contre le virus de l’hépatite C. Mais si le ralentissement enregistré par le baromètre se poursuit, la France n’atteindra pas son objectif d’élimination de l’hépatite C en 2025.

Pour que cet objectif puisse être atteint, il devient urgent de passer à la vitesse supérieure afin de dépister tous les porteurs du virus qui s’ignorent. Pour cela, la stratégie de dépistage ciblé auprès des personnes dites “à risques” (usagers de drogues par voie intraveineuse, prisonniers, personnes transfusées avant 1992, etc.) a montré ses limites. Une récente étude[1] a montré l’intérêt à la fois sanitaire et économique du dépistage universel du virus de l’hépatite C chez tous les adultes de 18 à 80 ans, à condition que les personnes découvertes porteuses du virus soient rapidement traitées. Il ne faut plus attendre !

Il reste 100 000 personnes à guérir en France, dont 75 000 ne savent pas qu’elles sont porteuses du virus. L’année 2019 doit être celle d’une mobilisation accrue de tous les acteurs, en particulier des médecins généralistes qui devraient pouvoir prochainement prescrire directement les traitements antiviraux à leurs patients.

En 2018, nous avons fait du bruit contre l’hépatite C. Nous avons continué à mobiliser malades, anciens malades et soignants autour de projets innovants de santé publique : les villes et villages sans hépatite C (Strasbourg, Marseille, Montpellier, mais aussi Corbigny dans la Nièvre ou Arreux dans les Ardennes), les CSAPA et CAARUD* sans hépatites… En 2019, il faut en faire encore plus !

Télécharger l’infographie du baromètre au 1er janvier 2019

A propos du Baromètre de l’élimination de l’hépatite C

Le Baromètre, mis en place à l’initiative d’un groupe d’hépatologues et de SOS Hépatites, soutenus par le laboratoire Gilead, est un outil original de suivi épidémiologique intégrant à la fois le nombre de guérisons et le nombre de contaminations nouvelles. Ses chiffres sont mis à jour chaque trimestre. Il est piloté par un comité scientifique, qui se réunit régulièrement pour valider les données à partir du nombre de patients traités et de l’évolution des taux de guérison.

Le comité scientifique est composé de : Dr Marc Bourlière, hépatologue à l’Hôpital Saint-Joseph de Marseille ; Pr Victor de Ledinghen, hépatologue au CHU de Bordeaux ; Dr Pascal Mélin, hépatologue au CH Saint-Dizier et président de SOS hépatites fédération ; Dr Françoise Roudot-Thoraval, hépatologue au CHU Henri-Mondor de Créteil.

 

* CSAPA, Centre de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie

CAARUD, Centre d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues

[1] Sylvie Deuffic-Burban et al. Assessing the cost-effectiveness of hepatitis C screening strategies in France. J Hepatology October 2018 Volume 69, Issue 4, Pages 785–792

RÉFUGIÉS ET MALADIES VIRALES CHRONIQUES

Publié le par L'équipe SOS hépatites
Sophie Robichon/Ville de Paris

Aujourd’hui, le 20 juin, c’est la Journée mondiale des réfugiés. À cette occasion, une fresque monumentale « Beyond Walls à Paris » de l’artiste Saype a été inaugurée le 15 juin 2019 au Champ-de-Mars en présence de plusieurs associations de solidarité : France Terre d’Asile, Aurore, Secours Catholique, Le Refuge, L’auberge, Amnesty International, La Cimade…

 

Selon l’ONU, il y a 68,5 millions de personnes déracinées à travers le monde, 25,4 millions sont des réfugiés qui ont fui leurs pays pour échapper aux conflits et à la persécution.

L’étude présentée au dernier congrès de l’EASL a été menée par les Italiens et en particulier l’équipe de Prestileo. Entre 2015 et 2017, se sont 2751 migrants qui sont arrivés et on leur a systématiquement proposé un dépistage VIH/VHB/VHC. L’acceptation du dépistage était de 96% et voici les résultats :

  • Prévalence de l’Ag HBs 9,7%
  • Prévalence de la sérologie VIH 2,2% surtout chez ceux étant restés longtemps en Lybie.
  • Prévalence de l’ARN du VHC 0,68%
  • La prévalence de l’hépatite B est de plus de 10% chez les migrants issus d’Afrique subsaharienne.
  • La violence sexuelle est associée à un risque plus important concernant VIH et VHB.

Les explorations et les soins étaient totalement pris en charge par les Italiens et voilà la cascade de soins qu’ils ont obtenu :

  • VIH 57 : traitement initié chez 57 personnes et ARN indétectable à un an chez 34 personnes
  • VHC positif 24 : 18 personnes étaient virémiques, traitements initiés chez 15 personnes et une réponse virologique soutenue à 12 semaines après l’arrêt du traitement chez 14 personnes
  • VHB positif 257 : 70 personnes étaient virémiques, le traitement initialisé chez 55 personnes et indétectable à 1 an chez 47 personnes

Si on leur propose un dépistage les migrants l’acceptent et mettent en place le parcours de soins qu’on leur propose. De tels résultats témoignent de l’acceptation des migrants. L’accès aux soins pourrait avoir une fonction intégrative.

SOS hépatites et maladies du foie tient à s’associer à cette journée car les réfugiés sont doublement victimes des hépatites : d’abord ils viennent souvent de pays où les virus d’hépatites sont très répandus. Ensuite, une fois dans le pays d’accueil, leurs conditions de vie précaires leur interdisent trop souvent l’accès à un parcours de soin.

Nous rappelons que le droit à la santé est un des droits de l’Homme selon la Déclaration universelle de 1948.

Le combat contre les hépatites doit être un combat mondial !

Pour plus d’informations sur l’état de santé des réfugiés et des migrants en Europe, veuillez consultez le premier rapport de l’Organisation Mondiale de la Santé.

LE MAILLOT JAUNE, C’EST NOUS !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le Tour de France est un formidable espace pour communiquer, c’est à partir de ce constat qu’en 2017 nous avions envoyé un dossier pour proposer la participation de SOS Hépatites pour porter le message du dépistage et celui de la guérison garantie ! L’hépatite C n’était plus une maladie invincible mais un fléau à conjuguer au passé.

Pour dire tout cela il n’y a pas meilleur espace pour faire la fête à l’hépatite C que le Tour de France.

Malheureusement nous avons été éconduit voici un extrait de la lettre de réponse :

« Nous ne pourrons malheureusement pas y donner suite sur le Tour de France. Comme indiqué au téléphone, nous sommes déjà partenaire de 2 associations depuis très longtemps déjà :

  • HandiCapZéro pour l’accès du Tour aux déficients visuels (produisent le livre de route en braille et en caractères agrandis) depuis 1996,
  • Mécénat Chirurgie Cardiaque pour permettre à des enfants atteints de maladies cardiaques de venir se faire opérer en France. Depuis 2003, MCC organise l’étape du Cœur avec des personnalités sur le Tour.

Nous ne pouvons malheureusement pas soutenir toutes les bonnes causes et avons décidé de nous cantonner aux 2 précédentes. Il est déjà difficile de relayer correctement les messages de ces dernières !

J’espère que vous comprendrez notre position et notre choix de ne pas nous éparpiller ce qui ne remet absolument pas en cause la qualité de votre combat ! »

Mais nous avons insisté et continué de frapper à la porte du tour de France en nous associant avec l’AFEF et les laboratoires pharmaceutiques que sont Gilead et Abbvie.

Nous sommes à quelques semaines du départ de Bruxelles, prêts à aller faire du bruit dans la caravane du tour, mais aussi à faire la promotion du dépistage dans les villages étapes.

Une équipe de SOS hépatites se lancera dans cette aventure et sera renforcée ponctuellement par les équipes en région. Nous allons vous faire partager cette aventure jusqu’à l’arrivée à Paris le 28 juillet, Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales.

MERCI AU TOUR DE FRANCE DE VENIR S’ÉPARPILLER AVEC NOUS !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

LANCEMENT DES PREMIERS ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est à Dijon, lors de notre Forum national 2018, qu’est né le projet en réponse à la question : que fait-on pour l’hépatite B ? La constatation et les mots étaient alors douloureux : « L’hépatite C, c’est fini, il suffit juste de terminer le job en dépistant les malades restants ! Mais pour l’hépatite B, il y a des traitements efficaces et un vaccin depuis plus de 30 ans et ça reste une hépatite oubliée ! »

Hépatite oubliée, malades ignorés, absence de dépistage coordonné, filière de soins variable… Il n’en fallait pas plus pour m’agacer et réveiller l’ensemble des militants et des malades porteurs d’hépatite B au sein de SOS Hépatites.

Novembre 2018, SOS Hépatites annonçait les premiers États généraux de l’hépatite B (lire le communiqué de presse, #DUBRUITCONTREL’HÉPATITEC, MAIS AUSSI CONTRE LES MALADIES DU FOIE !) avec le lancement de la préparation en février 2019 et l’aboutissement des travaux en mai 2020 par la rédaction collective d’un livre blanc (ou synthèse) susceptible d’être remis à la Ministre de la Santé lors de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales de mai 2020.

Après quelques mois de travail préparatoire, hier, le jeudi 13 juin, dans les locaux de Médecins du Monde, se tenait la première réunion physique et au téléphone du comité de pilotage de ce projet. Tout le monde a répondu présent. Il y avait autour de la table des agrégés d’hépatologie, des hépatologues issus de différentes sociétés savantes, des représentants de la santé publique ou de la recherche et bien sûr de nombreuses associations de malades ou de représentation des usagers. Il semble que l’on puisse parler d’union sacrée autour de la question de l’hépatite B. Et tout cela grâce à l’accompagnement et au travail de l’équipe de SOS Hépatites qui s’est entourée de la compétence de l’agence Empatient pour mener ce projet à terme.

Le projet est donc lancé, un panel citoyen et une enquête nationale vont être réalisés auprès des malades concernés par une hépatite B (si vous êtes intéressés, faites-vous connaître auprès de notre équipe par le numéro vert 0 800 004 372). Prochainement, vous pourrez également découvrir l’enquête nationale en ligne !

Retenez bien ce sigle EGHB : ce n’est pas une nouvelle drogue de synthèse, c’est juste les États Généraux de l’Hépatite B.

#dubruitcontrelhepatitec mais on persévère aussi sur l’hépatite B.

Pascal Mélin

NASH DAY, LES MÉDICAMENTS SONT DÉJÀ LÀ… MAIS PAS ACCESSIBLES !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le 12 juin, c’est la date retenue pour la Journée mondiale de lutte contre la NASH qui touche de plus en plus de personnes.

Le foie est étouffé par la graisse qu’il stocke et cela aboutit à une hépatite et parfois à une cirrhose. Lorsqu’on est trop gros ou diabétique, le foie se surcharge en graisse. Dans 80% des cas, il la tolère mais dans 20% des cas, elle provoque une réaction d’intoxication et donc d’hépatite qui, à la longue, pourrait aboutir à une cirrhose.

On estime en 2019, que plus de 70% des diabétiques ont de la graisse dans le foie et 20% seraient en chemin pour une cirrhose !

La perte de poids, l’exercice physique et les conseils hygiéno-diététiques sont la pierre angulaire de la prise en soins des diabétiques mais aussi des personnes porteuses de NASH !

On nous annonce pour 2020 des traitements efficaces contre cette NASH, un certain nombre ont un développement très avancé.

Mais ce qui reste le premier traitement c’est l’information et l’hygiène de vie !

Parlons de traitement :

Je voudrais vous parler du VICTOZA, le LIRAGLUTIDE dosé à 0,6 ou 1,2 mg qui s’administre par injection ! Ce médicament est déjà utilisé en diabétologie en association aux traitements diabétiques mais sa forme injectable fait, qu’il n’est pas toujours apprécié à sa juste valeur, par une population traitée plus habituellement par comprimés.

Pourtant le VICTOZA a un autre intérêt, il a prouvé son efficacité sur la NASH et même s’il n’a pas encore d’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) car il n’est pas encore commercialisé dans cette indication, son utilisation chez les diabetiques porteurs de NASH devrait être de mise !

Le VICTOZA pourrait être également utilisé en diabétologie à condition que les hépatologues acceptent de sortir de l’AMM stricte… Par le passé ils l’ont déjà fait…

Donc oui, en cette Journée mondiale de lutte contre la NASH, SOS Hépatites rappelle son engagement dans le développement de programme d’éducation spécifique à la NASH, comme nous l’avons fait dans les hépatites virales, mais surtout nous appelons à la mise en place de procédures accélérées pour la mise à disposition des médicaments permettant d’améliorer la prise en charge des personnes porteuses d’ une NASH.

Pascal Mélin

LA PRÉSOMPTION DE CONNAISSANCE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La présomption de connaissance vous connaissez ? Lorsqu’un médecin reçoit un nouveau malade porteur d’une maladie il aborde le plus souvent ce dernier en le supposant ignorant sur sa maladie !

C’est la présomption d’ignorance…

Les médecins sont capables de reprendre les explications d’une maladie en commençant par les choses les plus simples. De plus en plus souvent les malades n’osent pas interrompre le médecin. Il suffirait que cette rencontre soit basée sur le principe de connaissance. Imaginez des consultations qui débutant par des phrases comme :  « Que connaissez-vous de votre maladie ? » ou bien encore « Qu’avez-vous appris de votre maladie depuis notre dernière consultation ? »

On voit bien, aujourd’hui, que l’accès à l’information ne passe plus par la rencontre avec un médecin. Le médecin est surtout là pour garantir l’accès aux soins et aux traitements.

De principe les malades s’informent, le premier traitement c’est l’information et en 2019 l’accès à l’information n’est plus centrée sur les médecins.

Alors nous attendons la nouvelle génération de médecins qui rencontrera les malades avec une présomption de compétence et de connaissance. Evaluer les compétences d’auto-soins d’un malade c’est une nouvelle façon d’imaginer la démocratie sanitaire et l’éducation thérapeutique.

Pascal Mélin

ON PEUT ÊTRE EXCLU DES SOINS PENDANT UNE HOSPITALISATION…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

À deux semaines de l’accès à la prescription des traitements de l’hépatite C par les médecins généraliste on pourrait facilement croire que l’accès aux soins est globalement réglé.

Oui il s’agit d’un progrès indéniable et il ne faut pas bouder sa joie. Mais pour autant je reste attaché au slogan de SOS Hépatites « un traitement pour tous, une guérison pour chacun » mais il est encore des espaces de non-accès aux soins et aux traitements.

Vous pensez aux prisons, vous vous trompez, les prisons sont aujourd’hui des lieux d’accès aux soins ! Cependant, les choses ne se passent pas bien lors d’une hospitalisation longue en psychiatrie !

En effet le coût du séjour prévoit la délivrance par la pharmacie hospitalière du service de psychiatrie de tout le traitement du patient. Et c’est le cas des traitements de l’hépatite C !

Si le patient est dépisté pendant son hospitalisation le médecin peut alors prescrire un traitement. Et c’est là qu’est la difficulté. Avec un traitement qui coûte entre 24 000 euros et 30 000 euros, le plus souvent les pharmacies hospitalières refusent d’acheter ce traitement qui n’est pas supportable.

Faut-il refuser les traitements aux patients hospitalisés en bafouant les textes réglementaires ?

Faut-il demander que les patients sortent 24 à 48 h pour leur permettre d’aller chercher leur traitement en pharmacie de ville ?

Faut-il dire qu’il n’y ait jamais d’urgence à traiter une hépatite C et différer le traitement à l’après hospitalisation ?

Il s’agit d’une dernière cause d’exclusion de l’accès aux soins que SOS Hépatites dénonce, y a-t-il une solution ?

Oui bien sûr, il suffirait de retirer les médicaments de l’hépatite C de la dotation financière des pharmacies hospitalière en imputant les frais directement à la caisse.

Quand il y a une volonté il y a un chemin !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin