Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

VACCINATION

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS HEPATITES AMBASSADEUR DE LA VACCINATION – POURQUOI ?

Notre vécu avec l’hépatite B et notre connaissance de ses conséquences au quotidien, nous obligent à être ambassadeurs de la vaccination et à participer à restaurer la confiance dans les vaccins à tout âge et particulièrement dans le contexte de l’entrée en vigueur de l’extension des obligations vaccinales du nourrisson au 1er janvier 2018.
SOS Hépatites porte la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, ainsi que la promotion de la recherche.
Nous défendons la qualité de vie, parlons librement du quotidien, des médicaments, des vaccins, des effets indésirables et des interactions médicamenteuses.

MODES DE CONTAMINATION DE L’HEPATITE B

Le virus de l’hépatite B (VHB) est extrêmement contaminant : dix fois plus que le virus de l’hépatite C, cent fois plus que le virus du sida. Il est aussi plus résistant et n’est pas détruit par l’alcool et l’éther. Le virus contenu dans du sang séché peut demeurer actif jusqu’à sept jours à une température de 25 °C.
Le VHB se transmet par contact avec le sang et d’autres liquides biologiques (le sperme, les sécrétions vaginales).

Si l’on n’est pas vacciné, on peut être contaminé par :
Un rapport sexuel (vaginal, anal ou buccogénital) avec une personne infectée.
Le partage ou la manipulation de seringues et de matériel d’injection ou de sniff (cuillère, coton, paille, etc.).
Le contact direct du sang d’une personne non contaminée avec le sang d’une personne infectée.
La grossesse et/ou l’accouchement (transmission du VHB d’une mère contaminée à son nouveau-né). En France, dépistage obligatoire au 6e mois de grossesse pour prévenir la contamination mère/ enfant.
Le partage de rasoirs, brosses à dents, ciseaux, coupe-ongles, pinces à épiler, bijoux de piercing, boucles d’oreille, etc.
Le tatouage, l’acupuncture et le piercing réalisés sans les règles d’hygiène nécessaires (le matériel doit être à usage unique ou stérilisé à l’autoclave).

On ne peut pas être contaminé par la nourriture, l’eau, l’utilisation commune de toilette.
Dans 90 % des cas, l’organisme élimine naturellement le virus.

QUELQUES CHIFFRES

– L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus répandue sur la planète et la plus meurtrière :
2 milliards d’individus, soit une personne sur trois dans le monde, ont déjà été en contact avec le virus.
350 millions de personnes sont atteintes d’hépatite B chronique
– Au niveau mondial, l’hépatite B provoque 2 millions de décès par an : c’est la deuxième cause de cancer dans le monde après le tabac.
– En France, dans la population générale âgée de 18-80 ans, 3,2 millions de personnes ont été en contact avec le virus de l’hépatite B (VHB) au cours de leur vie (2004)
– 280 000 personnes sont atteintes d’une hépatite B chronique (2004), la moitié d’entre elle ignore leur contamination

11 VACCINS OBLIGATOIRES EN 2018

– Pourquoi se faire vacciner lorsqu’on est nourrisson ? La réponse nous est apportée par les immunologistes. En effet, c’est chez le jeune enfant que les bénéfices immunitaires sont les meilleurs et les plus durables. A partir de 25 ans notre immunité baisse inexorablement pour être immunologiquement considéré comme un vieillard à partir de 35 ans.
– La vaccination obligatoire à 11 vaccins ne rajoute pas 8 nouveaux vaccins !
Le vaccin hexavalent concerne 6 infections : diphtérie, tétanos et poliomyélite, coqueluche, hépatite B, infections à Haemophilus influenzae de type b (bactérie provoquant notamment des pneumopathies et des méningites).
Le ROR contient 3 vaccins : la rubéole, les oreillons et la rougeole.
L’ajout du méningocoque C (bactérie provoquant des méningites) et du pneumocoque (bactérie provoquant notamment des pneumopathies et des méningites) porte ainsi à 11 le nombre de pathologies concernées par l’obligation vaccinale.

11 VACCINS OBLIGATOIRES QUAND ? CALENDRIER ET FLEXIBILITE POUR LES PARENTS ?

Les 11 vaccins sont étalés de 2 à 18 mois en adéquation avec le calendrier vaccinal. Pour les nourrissons admis en collectivité dans les 18 premiers mois de vie, leur maintien en collectivité au-delà des 18 mois requiert qu’il ait reçu l’ensemble des doses obligatoires des vaccins.
Affiche avec le calendrier vaccinal simplifié

« Lorsqu’une ou plusieurs vaccinations font défaut, le code de la santé publique prévoit que l’enfant est admis provisoirement. Les vaccinations obligatoires doivent alors être, selon le calendrier des vaccinations, réalisées dans un délai de trois mois et ensuite poursuivies » (Cf. Avis de la HAS de novembre 2017).

LES MALADES VOUS PARLENT :

– Le choix d’un métier :

• les professionnels de santé ; les personnels de secours ou de sécurité (pompiers, policiers ou gendarmes) ; les militaires à l’incorporation ; les thanatopracteurs ; les personnes des établissements et services pour adultes handicapés ; les personnels des établissements d’hébergement pour personnes âgées ; les personnels des services sanitaires de maintien à domicile pour personnes âgées ; les personnels des établissements de garde d’enfants d’âge préscolaire (crèches, halte-garderie…) ; les personnels des établissements et services sociaux concourant à la protection de l’enfance ; (dont les pouponnières) ; les personnels des blanchisseries, en lien avec des établissements ont l’obligation d’être vaccinés contre l’hépatite B et de remplir des conditions d’immunisation.

• Les postes cités ci-dessus (tout comme celui de cuisinier) ont également une obligation vaccinale B et ne sont pas accessibles si vous ne pouvez pas présenter un dosage des anticorps démontrant l’efficacité de la vaccination. Dans le cadre sportif, la boxe n’est pas accessible aux hépatants B…

– Les symptômes de l’hépatite B chronique peuvent être rares. Ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de signes évidents de l’hépatite B chronique dans votre corps que celle-ci ne fait pas de dégâts. En effet, « silencieusement », le virus est peut-être en train de se multiplier et d’abîmer votre foie.
– L’attaque du foie peut amener à une cirrhose ou un cancer du foie
– Les manifestations extra-hépatiques (MEH) peuvent toucher 20 % des hépatants B :

  • problèmes digestifs
  • atteinte rhumatologique : douleurs rhumatismales multiples dues à des atteintes articulaires
  • atteinte rénale
  • atteinte ophtalmologique
  • atteintes neurologiques
  • atteintes hématologiques
  • atteintes générales : dans l’hépatite B on décrit également des états de fatigue chronique, parfois invalidante avec manque de concentration ou problèmes de mémoire.

– Notre sélection de brochures : « être hépatant N°9 », « j’ai une hépatite B chronique »

OUI à l’augmentation de la couverture vaccinale et OUI à la restauration de la confiance de la population dans la vaccination !

Pour en savoir plus :
– Le site Vaccination-info-service 
– Notre site  
– SOS Hépatites répond à vos questions, vous aide à la déclaration des effets secondaires et se mobilise pour la recherche pour améliorer les vaccins.

Contactez-nous au :

SOS Hépatites, les malades vous parlent de la vaccination, contactez-nous !

CORBIGNY, EN AVANT LA MUSIQUE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

CORBIGNY, DROIT AU BUT ET EN AVANT LA MUSIQUE… 

Nous aussi, on fait du bruit.

Corbigny sans hépatite C, c’est parti depuis hier soir.

En février, l’équipe de SOS hépatites Bourgogne-Franche-comté avait lancé le projet…

Pendant 4 mois, les contacts ont été pris avec les médecins, les pharmaciens, les biologistes, les élus locaux, les représentants du Conseil général, le député, et les malades identifiés à Corbigny.

Hier se tenait à la salle de la mairie, la lecture de notre partition et coincés entre un match de foot de l’équipe de France et la fête de la musique, nous sommes allés droit au but.

Le Pr Hillon du CHU de Dijon est venu nous présenter l’histoire des hépatites virales et l’a nécessaire lutte pour arriver à l’éradication en 2025, comme la proposé Agnès Buzyn.

Ensuite, SOS Hépatites a rappelé son histoire et les combats qu’elle a menés, ainsi que sa vision de l’éradication pour 2025…

Pour nous, c’est aux malades guéris d’appeler au dépistage et à la guérison de tous.

Et c’est à travers des actions de type « Ma ville sans hépatite C », que les choses pourront se faire.

Dans la deuxième partie de la soirée, toutes les personnes présentes ont pu s’exprimer pour donner leur vison et leur proposition, pour arriver à « Corbigny sans hépatite C ».

Les propositions étaient multiples et c’est bien une action citoyenne autour de l’action Corbigny sans hépatite C qui se met en place.

Merci à tous les participants et merci à la team de SOS hépatites Bourgogne-France-comté.

Et en avant la musique … Droit au but.

 

Pascal Mélin

 

 

RAMADAN ET TRAITEMENTS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le Ramadan s’est achevé le jour de la fête des pères.

Et savez-vous qu’elle a été la conséquence pour nous à SOS Hépatites ?

Et bien Véronique sur notre ligne d’écoute au 0800 004 372 a reçu de nombreux coups de fil, qui lui posaient la même question.

« Je suis atteint d’hépatite virale et je suis sous traitement en comprimé, je souhaite faire le ramadan, mais comment dois-je faire pour la prise de mon traitement ? »

Cette question est surprenante, car lorsqu’on est porteur d’une maladie chronique, on est théoriquement relevé de la réalisation du ramadan ! Et on peut donner à la place une obole à un pauvre.

Bravo à ceux qui, bien que malades ont décidé de faire le ramadan, c’est encore plus fort.

Mais, la question se pose alors pour prendre les comprimés, que l’on soit en traitement d’une hépatite C ou B.

Il est certain que lors de la mise en route des traitements, on recommande de le prendre à heures fixes. Alors, comme rien ne doit rentrer dans le corps pendant la journée, on peut tout à fait attendre qu’il fasse nuit pour prendre son traitement, en lieu et place des prises à 19 h (cela fait moins de 3 h de décalage ce qui est acceptable). Ou bien, on prend le traitement le matin et on peut alors le prendre avant le lever du jour (ce qui la encore ne fera que quelques heures de décalage).

À travers ces questions qui nous ont été rapportées par notre ligne verte, nos réponses se veulent constructives, sans jugement de valeur, pour permettre à tous, en fonction de sa couleur de peau ou de sa religion, de pouvoir accéder à un traitement.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun.

Accompagner sans stigmatiser !

La guérison est à portée de toutes les mains, alors tendez nous un doigt pour vous faire dépister.

Pascal Mélin

MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 12 juin 2018
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MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE

SOS hépatites alerte contre les ravages de la NASH

Ce mardi 12 juin, nous célébrons la 1ère journée mondiale de lutte contre la NASH, Non Alcoolique Stéatohépatite.

La NASH et SOS hépatites ont en commun l’hépatite, c’est-à-dire l’inflammation du foie.

De plus de 20 ans, SOS hépatites porte le combat contre les hépatites virales. L’association accompagne, informe et défend les malades, leur entourage et le grand public. L’expérience et les savoir-faire acquis ont permis à SOS hépatites d’élargir spontanément ses compétences des hépatites virales aux autres maladies du foie.

SOS hépatites se donne l’objectif de ne rater aucune occasion de mettre en avant le foie et d’attirer l’attention de chaque Français sur la santé de son foie. S’informer, prévenir, dépister, agir, lutter et militer : pour SOS Hépatites en 2018, il en va de la NASH comme pour les autres maladies du foie !

La NASH affecte déjà des dizaines, voire des centaines de millions de personnes dans le monde entier. Elle progresse année après année, en lien avec la stéatose métabolique, dont l’évolution est parallèle à l’épidémie d’obésité. La NASH est par ailleurs souvent associée à une autre maladie qui la masque le diabète et ou l’alcool.

Aux États-Unis, l’organisation mondiale de gastroentérologie estime à 6 millions le nombre de personnes souffrant de NASH, dont 600 000 au stade de cirrhose. La NASH est désormais la deuxième cause de greffe du foie aux États-Unis, derrière l’hépatite C. Et la cirrhose, qui jusqu’à présent ne survenait que chez des adultes à partir d’un certain âge, y affecte désormais de très jeunes adultes, voire des adolescents !

En France, on estime à 900 000 le nombre de personnes touchées.

Au total, dans le monde, le nombre de personnes atteintes de NASH est évalué entre 100 et 180 millions, un chiffre assez proche de ceux que l’on connaît pour l’hépatite alcoolique (entre 140 et 200 millions de personnes) ou l’hépatite chronique C (71 millions de personnes). D’ici à quelques années, la NASH devrait devenir la seconde maladie chronique du foie, derrière l’hépatite B.

La NASH, aussi surnommée “maladie de la malbouffe”, ou “maladie du soda”, peut être développée sans être un adepte de la junk food, simplement en mangeant en trop grande quantité par rapport à ses besoins physiques. La NASH est un témoin plus global de nos déséquilibres nutritionnels et d’un mode de vie où alternent stress et compensations alimentaires.

SOS hépatites prône la santé du foie ! Chaque Français, citoyen du monde, doit se dire : « La NASH ne passera pas par moi ! »

Quelques messages clés à retenir, pour dire MON FOIE, C’EST MON AFFAIRE :

  1. Je connais les espaces ressources et d’information sur la NASH
  2. Je sais déchiffrer les étiquettes et la composition des aliments
  3. Je mange bien, essayant d’avoir une alimentation équilibrée
  4. Je surveille ma consommation de boissons sucrées et d’alcool
  5. Je bouge bien, essayant d’avoir une activité physique régulière. Je peux effectuer les 10 000 pas par jour recommandés par l’Organisation mondiale de la santé
  6. Je dors bien, m’accordant une durée de 7 h de sommeil
  7. Je surveille mon tour de taille, témoin d’un excès de graisse abdominale. Au-delà de 88,9 cm si je suis une femme et de 101,6 cm si je suis un homme
  8. Je surveille mon indice de masse corporelle (division de mon poids par ma taille au carré). Je suis en surpoids avec un indice de masse corporelle supérieur à 25 et inférieur ou égal à 30
  9. J’essaye d’évaluer si je suis à risque de NASH au vu de mes antécédents familiaux
  10. Je parle de la NASH avec mon médecin traitant

En ce jour, SOS HEPATITES FEDERATION annonce la création en son sein de SOS NASH pour mieux accompagner les malades et défendre la cause !

Consultez notre rubrique d’information sur la NASH : http://www.soshepatites.org/plateforme/nash/

Contact : SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.orgǀ

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40

Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

NASH VILLE, NOUS VOILÀ !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le NASH DAY sera probablement couvert médiatiquement par le foot ou la rencontre historique américano-coréenne. Mais, nous allons faire du bruit.

Il est hors de question pour moi, de passer par la stigmatisation des gros et des obèses ou de la malbouffe ou des sodas pour faire prendre conscience au grand public de la NASH ! Car oui, il y a des NASH en dehors de l’obésité ! Mais, on est en train de passer de l’ignorance à la stigmatisation !

Le foie est l’organe qui stocke l’énergie, il transforme le sucre en graisse. C’est une des fonctions majeures des cellules hépatiques, que de pouvoir stocker les graisses. Lorsqu’il y en a trop, on appelle cela la stéatose, le foie se charge en graisse pour des raisons génétiques, d’alimentation déséquilibrée ou de diabète. Dans plus de 80 % des cas, cette surcharge en graisse et le foie arrivent à cohabiter. Mais le foie a son seuil de tolérance, qui est variable d’un individu à l’autre et même au cours du temps. Lorsque le seuil est dépassé, le foie souffre et se dégrade, les transaminases s’élèvent et le foie fabrique alors du tissu cicatriciel : la FIBROSE.

C’est à ce moment que l’on entre dans la NASH (non-alcoolique stéato hépatite), dont le nom est lié à l’observation du foie qui est attaqué : l’aspect, l’odeur, la couleur et la biopsie du foie ressemblent à une stéato hépatite alcoolique, mais ça n’en est pas une ! La preuve passe théoriquement par une biopsie.

Actuellement, il y a peu de traitements, qui ont fait leurs preuves en dehors de la prise en charge diététique, pour adapter ses comportements alimentaires et perdre du poids ou bien encore, la chirurgie de l’obésité.

Les traitements ne seront là que dans 2 à 3 ans.

Alors que devons-nous faire en attendant ?

1/ Rompre le silence et faire connaître la maladie ! Permettre aux malades de se retrouver dans des associations engagées.

2/ Dépister les personnes à risque ou qui ont des transaminases élevées.

3/ Bien stadifier les malades en les référant auprès d’un hépatologue pour pouvoir accéder prioritairement au nouveau traitement quand ils arriveront sur le marché.

En attendant il faut :

  • Rencontrer une diététicienne, il y en a dans tous les services d’hépatologie pour faire un point et tenter de modifier les choses grâce à des règles hygiéno diététiques (comme le dit le poète).
  • Deuxième action, vérifier si vous êtes concerné auprès de votre médecin et si votre foie peu encore encaisser ou s’il est déjà en stade de cirrhose.
    • Pour cela, on peut utiliser la formule du FIB4. Il suffit d’avoir votre âge, vos transaminases, vos plaquettes… Voici un exemple de calculateur. Il a une très bonne valeur prédictive de la cirrhose. Et si c’est le cas, il faut aller voir un spécialiste pour répondre à la question est-ce une NASH ?

N’y a-t-il pas une autre maladie du foie ?

En effet, la NASH est rarement pure, il existe souvent une consommation d’alcool, même modérée ou des prises de médicaments inadaptés.

Mais aujourd’hui, c’est le NASH DAY ! L’important, c’est de faire savoir.

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N° 30 JUIN 2018

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO : ÇA BOUGE, MAIS EST QUE ÇA CHANGE ?

En mai, le gouvernement a annoncé qu’il n’y aura plus d’utilisation de glyphosate en 2021 et plus d’hépatite C en France en 2025…

Pourquoi cette différence de timing ? La réponse est simple : pour le glyphosate, on ne sait pas comment on fera, pas de proposition à date, mais on sait qu’il sera interdit prochainement… Pour l’hépatite C, il faudra attendre 2025, mais les voix s’élèvent déjà pour dire : « On ne pourra pas y arriver ».

Nous, à SOS Hépatites, on a décidé de faire du bruit et de rebondir. C’est ce que nous avons fait lors de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales, avec l’aide de notre CAARUD YOZ, qui a amené son camping-car de dépistage. Et là, devant le ministère, nous avons osé faire des TROD (Tests Rapides d’Orientation Diagnostique), car n’y a-t-il pas plus éloigné du soin, que les gens qui travaillent au ministère de la Santé ? Des tests ont été réalisés et de la documentation donnée. On a même vu venir sur notre stand, le Directeur Générale de la Santé qui représentait la Ministre absente.

Lors du colloque de cette journée, on nous a demandé d’aller à la rencontre des personnes les plus éloignées du soin, mission réaffirmée pour les CAARUD et les CSAPA via le nouveau guide. Nous avons lancé le volet action de notre campagne « Dépistage de l’hépatite C, moi C’ fait », il faut être fier d’avoir fait le test : VIDÉO, 15 mai 2018 – SOS HÉPATITES – Dépistage de l’hépatite C, moi C, et vous… madame la Ministre ?

Et nous poursuivons : nous étions présents au congrès international de l’Albatros avec la présentation, discours audio et écrit de la Ministre, où nous avons lancé « Mon CSAPA sans Hépatite C ». Plus récemment, avec l’action « Arreux sans hépatites C », un village de 300 habitants où le conseil municipal donne l’exemple avec le doyen du village.

Mais, nous ne nous arrêterons pas là. Ce 12 juin, c’est la première Journée mondiale contre la NASH, « NASH DAY ».

Nous, nous nous adaptons pour suivre les maladies du foie, ce jour, la NASH en particulier.

Et vous avez-vous fait la promotion du dépistage, autour de vous ? Car pour guérir, il faut savoir !

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

RETROUVER L’HÉPATANTE DE JUIN

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

Agnès Buzyn – ALBATROS 2018

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Madame Agnès Buzyn, ministre de la santé, a clôturé le Congrès International d’Addictologie l’ALBATROS ce 8 juin.

Ecoutez son discours :

Pour télécharger le discours, cliquez ici

Elle a insisté sur l’importance de la protection de la jeunesse face aux addictions .

Il est selon elle de la responsabilité de l’école de permettre l’acquisition de compétences pour faire face aux addictions.

Il vaut mieux protéger les jeunes lors des premières ivresses, lors des passages aux urgences.

Mieux repérer pour mieux prendre en charge !

Prévention précise pour une intervention précoce.

Pour ce qui est de la lutte contre les hépatites virales, elle réaffirme l’importance des soins psychologiques et somatiques et surtout l’importance de leur cohérence.

Il faut  mettre en lien addictologues et hépatologues, travailler à la non rupture de la communication et développer l’aide a la non recontamination…

L’ENCÉPHALOPATHIE, VOUS CONNAISSEZ ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Nous vous en avons déjà parlé sur notre site, le blog ou dans la newsletter.

L’encéphalopathie est une des complications potentielles de la cirrhose. Il ne peut y avoir d’encéphalopathie sans cirrhose préalable.

Lors de la digestion, la fragmentation des protéines par les bactéries présentent dans notre intestin, produit de l’ammoniac qui devra être éliminé par le foie.

Dans certaines conditions, en cas de cirrhose, le foie ne peut remplir cette tâche et l’accumulation d’ammoniac dans le sang devient toxique pour le cerveau.

On connaît l’encéphalopathie hépatique majeure responsable de coma, mais il y a aussi maintenant toute une gamme entre une encéphalopathie minime et une forme comateuse.

Ce sont les travaux retenus par l’AFEF, pour le 7 juin 2018, journée de travail intitulée : « diagnostic et prise en charge de l’encéphalopathie hépatique ». Les experts français proposent une nouvelle classification entre « l’encéphalopathie hépatique clinique et l’encéphalopathie hépatique minimale ».

La première étape sera bien sûr de bien stadifier l’encéphalopathie.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les facteurs qui déclenchent habituellement un épisode d’encéphalopathie sont :

• les médicaments actifs sur le cerveau,
• insuffisance rénale,
• drogue récréative,
• hémorragie digestive,
• infection,
• troubles ioniques,
• pose de TIPS,
• consommation d’alcool, constipation.

Tout épisode d’encéphalopathie initiale impacte sur la survie du patient, avec une survie à 1 et 3 ans évaluée à 42 % et 23 %.

Actuellement, de nombreux traitements ont prouvé leur efficacité, mais il est urgent d’avoir des recommandations d’experts, pour améliorer la prise en charge des patients.

Pour mieux comprendre comment est la vie avec une Encéphalopathie Hépatique (EH), voici le témoignage d’une patiente.

« Oui, j’ai une cirrhose et je le savais depuis plusieurs années. Je me croyais tranquille depuis qu’on m’a annoncé la guérison de l’hépatite C, mais comme j’avais de plus en plus de perte de mémoire, on m’a fait passer une IRM et c’est dans la suite, que le diagnostic d’EH a été posé. J’ai maintenant une mémoire de poisson, aucune mémoire immédiate, je ne retiens ni la date ni le jour, plus de repère dans le temps, ni dans l’espace. J’ai passé un électro-encéphalogramme, rien de pathologique. Je me rends compte que je harcèle mon compagnon, en lui demandant tout le temps d’être ma mémoire et mon cerveau. ET, je ne vous parle pas de la libido, sans être porté sur la chose, la sexualité était quelque chose qui nous unissais. Maintenant, je n’ai aucune envie et je n’éprouve plus de désir.

Mon souhait ? Pouvoir accéder à la greffe, mais il semble que les encéphalopathies ne soient pas prioritaires ! Et puis, je dors tout le temps et c’est ça qui génère un état dépressif chez moi.

Voilà, comment je vis mon Encéphalopathie aujourd’hui et je dors tout le temps… J’espère que les traitements seront de plus en plus efficaces et que les moyens de diagnostiquer un épisode aigu d’encéphalopathie par de nouveaux examens spécifiques seront développés ».

 

 

ARREUX : VILLAGE SANS HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ce soir, ARREUX sera un village hépatant.

Comment, vous ne connaissez pas ARREUX ? Arreux est un village de 300 habitants, situé dans le nord des Ardennes. Sa particularité ?

Le maire est hépatant compatible en effet, il est un membre actif de SOS hépatites Champagne Ardenne. C’est ce soir, que le village d’Arreux a choisi pour faire la fête des voisins et, à Arreux on est tous voisins ! Il y aura aussi l’assemblée générale de « famille rural » qui supportera notre action et aussi, l’association de « la jeunesse d’Arreux ». L’ensemble de la population a été informé de l’action « Arreux sans hépatite C » et de l’offre de dépistage qui commencera donc ce jour.

Mais, la plus belle histoire nous vient de la page Facebook ou une dame nous répondait :

« Merci pour cette action et les informations que j’ai découvertes dans ma boîte aux lettres, je ne sais pas si je pourrai venir à la salle des fêtes, alors j’ai demandé la prise de sang à mon médecin. Je voulais vous dire que je n’ai pas les hépatites A, B et C, merci encore… »

Voilà, un belle exemple du rapport Dhumeaux, se dépister au moins une fois au cours de la vie.

Ce soir, à Arreux, il y aura donc de l’information et de l’offre de dépistage.

Arreux pourrait devenir le premier village sans Hépatites C.

Aujourd’hui, je suis Arreux.

Pascal Mélin

TRAITEMENTS MIEUX SUPPORTÉS ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

IL PARAIT QUE LES TRAITEMENTS SONT MIEUX SUPPORTÉS, C’EST VRAI ?

Cette question vient tout droit de ma consultation d’addictologie d’hier…

Demain, SOS Hépatites sera au congrès international de l’Albatros à Paris. Il me semblait donc important de restituer cette conversation, que j’ai eu avec un patient guéri, depuis plus de 10 ans.

J’étais en train de renouveler son traitement de substitution, lorsqu’il me demande : « Ça vous gênerait de me refaire un test de dépistage ? ».

Thomas est brut de décoffrage, depuis sa guérison, il n’a jamais caché ses consommations.

Aujourd’hui, il me déclare : « Depuis le décès de ma tante, je n’allais pas bien et j’ai donc repris un peu de came, mais pas tous les jours… J’ai fait tout ça avec un ex-copain qui en avait… Lui, il a encore son hépatite C, mais j’ai fait gaffe. Par contre, il ne veut pas de traitement, il dit que c’est long et difficile à supporter et que ça ne marche pas toujours ! ».

Je lui ai dit que c’était vrai il y a 10 ans, du temps de mon traitement, mais que maintenant d’après ce que j’en sais, c’est un comprimé par jour, pendant 2 mois et que cela guérit quasiment tout le monde.

Je découvrais via Thomas que les usagers étaient encore très mal informés sur les nouveaux traitements, c’est alors que me vint l’idée : « Thomas, veux-tu bien devenir mon chasseur de guérison ? »

Je lui expliquais que cela consisterait à aller auprès des usagers pour porter la bonne parole, en se servant de son propre exemple pour convaincre.

Les ex-usagers de drogues doivent nous montrer une nouvelle façon de faire du dépistage !

Tout patient traité doit devenir un chasseur de guérison !!!

Pascal Mélin

ACTEURS DE NOTRE SURVEILLANCE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

NOUS DEVONS ȆTRE ACTEURS DE NOTRE PROPRE SURVEILLANCE…

Les études de phase 4 vous connaissez ?

Cela consiste après la sortie et la commercialisation d’un médicament à surveiller sa tolérance au long cours, car certains effets secondaires ont pu être négligés, ou non détectés dans les études initiales. Cela reste valable même si le traitement n’est plus pris.

Aujourd’hui, tout médecin peut signaler l’utilisation d’un médicament s’il le pense lié à des effets secondaires. Mais maintenant, même un patient peut faire un signalement. La procédure n’est pas des plus simples, c’est pour ça que SOS Hépatites à travers sa ligne d’écoute et de soutien propose une aide téléphonique à tous les malades (numéro vert…).

Ainsi cette semaine, je reçois en consultation un patient qui avait eu une importante sécheresse de peau sous interféron. Un deuxième traitement par AAD lui a permis d’obtenir une guérison.

Mais 4 ans après sa guérison, il a présenté 3 cancers de la peau de type basocellulaire.

Et c’est tout naturellement, qu’il m’a demandé si ces cancers étaient en lien avec la sécheresse de la peau et donc à prise de l’interféron. Je lui ai dit non. Et c’est alors, à ma grande surprise, qu’il a évoqué la pharmacovigilance… Certains effets secondaires rares ou tardifs ne sont mis en évidence que bien tardivement.

Alors si vous aussi, certains événements médicaux vous semblent bizarres et pourraient être liés à un traitement, parlez-en à votre médecin. Mais quelle que soit sa réponse, appelez Véronique sur notre ligne verte pour qu’elle puisse vous aider à réaliser une déclaration en ligne.

Nous devons être acteurs de notre propre surveillance.

Pascal Mélin