Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Vous êtes à 48 heures de la fête des mères et vous n’avez toujours pas la moindre idée de cadeau à offrir à votre génitrice, pour lui dire merci.

Merci d’être au monde et de m’avoir permis de vivre chaque moment.

On peut imaginer des fleurs, un restaurant, un bijou, un voyage, un dénoyauteur automatique de cerises, ou un service à escargots.

Cette année, nous vous suggérons l’idée la plus originale qu’il soit…

OFFREZ-LUI UN TEST DE DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C !

De deux choses l’une :

1/ Le test est négatif et alors après un temps d’angoisse et d’anxiété, la réponse négative offre un soulagement. Et ça, c’est un vrai cadeau de la fête des mères ! Et en plus, en offrant un test de dépistage au CeGIDD le plus proche de chez elle, vous voilà avec un cadeau original et gratuit pour les plus pingres !

2/ Le test est positif et là, c’est bingo, car vous pouvez alors lui annoncer « Maman, on va aller chez le spécialiste et en 2 mois de traitement simple tu vas être guérie ! » Quel beau cadeau ! Vous pourrez lui dire : « Tu es élue pour guérir ».

Et vous pouvez remettre ça, pourquoi pas, quelques semaines plus tard pour la fête des pères. Vous imaginez ? En un mois, fête des mères et fête des pères, on pourrait facilement envisager une dizaine de millions de tests de dépistage !

Alors pour la fête des mères, offrez-lui une guérison, offrez-lui un test de dépistage de l’hépatite C !

Pascal Mélin

Plus d’hépatite C en France pour 2025… C’est une super idée, mais pour cela, il va falloir aller trouver les 75 000 porteurs du VHC qui s’ignorent encore.

SOS Hépatites, malgré ses faibles moyens a relevé le défi : mettre le dépistage en marche ! Pour y parvenir, SOS Hépatites veut faire feu de tout bois.

C’est ce que SOS hépatites Champagne Ardenne veut faire… et c’est ce que SOS Hépatites a fait autour du 15 mai 2018. Je voudrais rapporter 2 actions qui se sont déroulées le 17 mai.

Dans les Ardennes d’abord, où le camping-car du CAARUD YOZ a passé la journée sur le parvis de la gare de Charleville-Mézières, pour offrir des dépistages à tous ceux qui voulaient essayer de prendre un train.

Et à l’autre bout de la région, à Saint-Dizier, où nous lancions notre campagne « Mon cabinet sans hépatite C » dans la maison médicale du Vert Bois, 5 rue Paul Cézanne.
Les militants locaux de SOS hépatites étaient présents, mais aussi des professionnels de l’hôpital mis à la disposition pour la journée. Ainsi, on comptait 2 diététiciennes qui se sont relayées, 2 infirmières de l’UTEP, une infirmière du CEGGID et une étudiante infirmière.

Les visiteurs du cabinet se voyaient offrir : test rapide d’orientation diagnostique, FibroScan®, et consultation diététique.
Ces deux actions ne représentent qu’un peu plus de 30 dépistages chacun, car que le TROD soit positif ou négatif, il faut du temps pour que la rencontre émotionnelle puisse se faire et que les informations sur les hépatites virales et leurs modes de transmission soient délivrées.

Nous sommes favorables au dépistage de masse, mais par des actions de pointillisme. Cette stratégie est impressionnante, mais efficace.

Pascal Mélin

La semaine du 8 mai n’est pas un pont, mais un viaduc. Mardi et jeudi fériés et le jeu des Français est là. Faire des ponts : je pose trois jours de congé et j’ai une semaine de vacances. Et peu importe, si les plus jeunes ne savent plus s’ils doivent ce jour férié à la guerre ou à la religion.

Je ne souhaite pas disserter sur les jours fériés… Mais je voudrais parler de ponts, le pont du Gard, le Tower Bridge, les ponts Levis, les ponts aériens, les ponts suspendus, le pont de la rivière Kwai, les ponts et chaussées, les ponts de singe, pont aven, les ponts comme exercice d’assouplissement en gymnastique et le magnifique « couper les ponts ».

Mais les ponts sont la terreur de tous les hépatants, même s’ils ne le savent pas. Car même si c’est un nom commun, le mot « pont » peut devenir un adjectif et caractériser une fibrose, on parle de « fibrose en pont » et c’est ce qui caractérise et définit la cirrhose !

La cirrhose est la désorganisation de l’architecture du foie. Lorsque le foie est attaqué de façon chronique, et quelle qu’en soit la cause, il va fabriquer du tissu cicatriciel : la fibrose.

Cette fibrose se dépose autour des espaces portes et des veines centro-lobulaires. Lorsque cette fibrose s’accumule, des arches de fibrose qui se sont construits, soit à partir des veino-centro-lobulaires où des vaisseaux portes finissent par se rejoindre et on dit alors que les arches se sont rejointes et c’est la définition « d’un pont de fibrose ».

La fibrose, lorsque que l’on examine le foie au microscope (après une biopsie) est côtée de 0 à 4 :

• F0 pas de fibrose
• F1 fibrose minime
• F2 fibrose significative
• F3 fibrose sévère et
• F4 visualisation de ponts de fibrose et donc diagnostic de cirrhose.

Voilà pourquoi les hépatants n’aiment pas les ponts, même au mois de mai !

Je suis un doux rêveur, mais on sait aujourd’hui que dans certaines conditions, la fibrose peut régresser et la cirrhose aussi.

Alors, je rêve du jour où les malades hépatants n’auront plus de risque de « finir sous les ponts »…

Pascal Mélin

Le 15 mai, a eu lieu la JNH ou Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales. Cette grande messe s’est tenue dans les locaux du Ministère de la Santé et a rassemblé 280 personnes, parmi lesquelles des hépatologues, des addictologues, des responsables de structures de types ARS, des malades et ou des ex-malades, dont une quinzaine de membres de SOS Hépatites.

Pour notre part, ce 15 mai se voulait être une journée d’action, nous voulions joindre la parole aux actes !

Alors nous avons garé le camping-car du CAARUD YOZ de Charleville, juste en face du ministère, flanqué de deux oriflammes et floqué d’autocollants : « Je le dis, je le fais », manière de dire aux professionnels : donnez l’exemple !

Nous avions collé des empreintes de pas jaune vif entre les marches du ministère et le camion, pour inciter les professionnels à venir voir comment se réalise un TROD et pourquoi pas, se faire dépister. Nous avons accueilli le Directeur Général de la Santé qui a salué cette action originale.

Je voudrais vous raconter deux anecdotes à propos de cette journée, qui à elles seules, justifient cette action…

• Les médias ont relayé notre action suite à notre communiqué de presse (ici). Une équipe de France 5 est venue filmer le matin même, le sujet a été diffusé dans le Journal de la Santé et nous avons vu arriver un « patient » qui habitait près de Versailles. Il nous a dit avoir vu l’émission et sauté dans sa voiture pour venir se faire dépister… Premier bravo !
• La deuxième histoire est celle d’un homme de 60 ans, qui travaillant non loin de là est passé devant notre stand à midi. Il s’est intéressé et a demandé un TROD, car je le cite : « J’ai quand même fait quelques conneries quand j’étais plus jeune ! ». Le TROD est revenu positif, nous avons rassuré le patient et l’avons orienté vers un spécialiste, non sans avoir gardé le contact pour prendre des nouvelles. « On a peut-être offert une guérison » et en repartant le patient nous a gratifié d’un merci !
  Ces deux histoires suffisent à elles seule pour justifier cette action au ministère !
  Et 1 patient dépisté positif (anticorps anti-VHC) sur 30 tests réalisés, donne un résultat à plus de 3 % de tests positifs ce qui est très bien lorsqu’on sait que 0,8 % de la population possède des anticorps anti-VHC (contact avec le virus de l’hépatite C) et que la prévalence de l’infection chronique est de 0,5 %.

Nous reviendrons vers vous pour évoquer plus en détails les résultats de cette journée.

Pascal Mélin

Le 15 mai sera la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales et à cette occasion, un colloque se tiendra au sein même du Ministère de la Santé.

L’ouverture de ce colloque sera faite par madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités.

À cette occasion, il est habituel de faire des annonces, mais quelles seront-elles cette année ?

Le philosophe a dit : « Si tu ne veux pas être déçu, n’attends rien ! »

Mais que pouvons attendre comme annonce après l’accès au traitement universel de l’hépatite C et la vaccination obligatoire pour les nourrissons (y compris l’hépatite B) ?

Certains diront : mais que veulent-ils de plus à SOS hépatites !

La réponse est simple : on veut tout ! le beurre, l’argent du beurre et… bref, on veut tout !

On veut :

• la présentation du Livre Blanc sur le traitement de l’hépatite C en CAARUD et en CSAPA… Pour mieux accompagner notre campagne nationale vers l’éradication de l’hépatite C ;
• le dépistage universel pour une éradication avant 2025, avec des vrais moyens et une stratégie établie avec les associations de patients ;
• un accès aux prescriptions des traitements de l’hépatite C pour les addictologues et les médecins généralistes sous conditions ;
• l’accès et la reconnaissance des TROD VHB ;
• la prise en compte de l’épidémie de NASH dans le plan hépatites ;
• un plan cancer du foie et une égalité d’accès aux différents soins sur le territoire ;
• l’éradication de la co-infection pour 2020 ;
• que l’éradication de l’hépatite C soit déclarée grande cause nationale pour 2019.

On veut tout ça et même plus encore…

Alors Madame la Ministre, qu’allez-vous nous annoncer ?

Nous serons là pour vous écouter, mais au fait êtes-vous dépistée ? Si oui, « je le dis , je le fais et je l’affiche ! »

Pascal Mélin

C’est le chiffre des estimations 75 000 personnes ne se savent pas porteuses du virus de l’hépatite C. SOS Hépatites part en campagne pour aller à leur rencontre. La parole des guéris est probablement le meilleur argument pour convaincre d’aller se faire dépister.

Depuis plusieurs années le Dr Denis Ouzan est actif à Nice et fait une campagne d’information et d’incitation au dépistage.

La campagne de sensibilisation au dépistage des hépatites et du VIH réalisée par le RHECCA en collaboration avec le COREVIH PACAEST. Elle vient de débuter pour une durée de trois semaines (arrières de bus, tramway panneaux Decaux).

Voici le témoignage d’une Niçoise il n’y a rien à ajouter et nous reproduisons donc son témoignage et son interview intégralement. Si vous voulez en savoir plus aller regarder sur le site de leur campagne. Bravo !

Toutes les informations de la campagne : Site du Réseau hépatite06.fr et Facebook stop aux hépatites B et C et au VIH (témoignage Claudine G…).

Pascal Mélin