HÉPATITE C : 1 MILLION DE PERSONNES GUÉRIES…

 

Estimation officielle, la terre compte 70 millions de personnes porteuses du virus de l’hépatite C.

Mais à ce jour, 20 %, c’est-à-dire 14 millions de personnes, ont été dépistées. Mais, on estime que le taux de guérison à 1,5 % vient de permettre, de passer la barre symbolique des 1 million de personnes guéries.

Mais dans le même temps, il persiste 1 750 000 contaminations chaque année ! L’épidémie continue donc de progresser à l’échelon planétaire.

Mais 2017/2018 devraient être des années de rupture, en effet, on nous annonce un nombre de personnes guéries, qui pourrait atteindre 3 millions.

La chose est remarquable et je ne cache pas ma joie. Mais, les 1,75 million de nouvelles contaminations restent inacceptables. Et si je défends la politique d’accès aux soins, un traitement pour tous, une guérison pour chacun, il est nécessaire d’améliorer la prévention.

Un grand nombre de ces nouvelles contaminations est dû à l’absence de sécurité transfusionnelle, à la mauvaise décontamination du matériel médical ou à l’usage multiple de seringues.

Nous n’avons pas pour l’instant de vaccin et nous devons donc avoir un regard neuf sur cette épidémie.

Pascal Mélin

HÉPATITE C : ON POURRAIT MAINTENANT FAIRE AUTREMENT…

En 2018, la puissance des traitements contre l’hépatite C permet d’atteindre 97 % de guérison chez les malades en moins de 12 semaines.

On doit maintenant s’orienter vers un dépistage le plus large possible.

Toutes les équipes médicales, addictologiques ou médico-sociales ont des idées pour optimiser le dépistage.

Mais en voici une, que nous n’avions peut-être pas eue.

Lors d’une opération chirurgicale d’un patient porteur d’hépatite C, le chirurgien a toujours le risque de se contaminer accidentellement.

Il y a deux types de chirurgie, l’une qualifiée de chaude et l’autre de froide.

1. Opérer à chaud, cela veut dire opérer en urgence.

2. Opérer à froid, cela signifie que l’on n’est pas dans une urgence, mais dans une chirurgie programmée, qui peut donc se poser et s’organiser dans les meilleures conditions.

Prenons un exemple : lorsqu’un chirurgien doit envisager la pose d’une prothèse totale de hanche, il sécurise l’opération en collaboration avec l’anesthésiste. Pour cela, il est alors demandé des consultations de cardiologie, de pneumologie ou tous examens complémentaires nécessaires à la sécurisation du geste.
On pourrait imaginer, que le chirurgien puisse alors demander la réalisation d’une sérologie d’hépatite C. Plus fort encore, en 2018, il serait légitime de traiter l’hépatite C avant l’opération.
Ainsi, l’opération pourrait être plus sûre et avec moins de risques pour le chirurgien.

La guérison d’une hépatite C peut maintenant être le préalable à une chirurgie réglée.

Les effets attendus sont multiples, la guérison pour le patient, la sécurité pour le chirurgien, mais aussi la limitation des infections nosocomiales potentielles.

Pascal Mélin

NOUVEAU GUIDE : USAGERS DU SYSTEME DE SANTE

Remplaçant une première édition réalisée aux couleurs du Collectif Interassociatif Sur la Santé, ce premier guide réalisé par France Assos Santé en reprend la logique consistant à projeter les lecteurs dans différentes situations de soins très concrètes et courantes. L’ensemble des contenus a été entièrement revu et largement remanié pour intégrer les nouvelles dispositions législatives et réglementaires en matière de droits des malades et des usagers du système de santé, notamment celles concernant les questions relatives à la fin de vie.

S’approprier les droits consacrés notamment par la loi du 4 mars 2002

Le guide Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits ! a été élaboré grâce aux approches complémentaires de Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, et de Michel Delcey, docteur en médecine, médecin coordonnateur en structure médico-sociale pour adultes handicapés et conseiller médical de l’Association des Paralysés de France. Il est destiné aux usagers, à leur entourage et à leurs représentants pour qu’ils s’approprient les droits consacrés notamment par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Apporter aux usagers des moyens pour leur permettre de connaître et de comprendre leurs droits : une mission essentielle de France Assos Santé

Ce guide répond à cette volonté d’accompagnement des personnes malades et des usagers du système de santé dans l’exercice de leurs droits. Y sont mises en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses, qui constituent la base de 8 scénarii, chacun soulevant des questions de droit différentes. Des réponses juridiques et pratiques sont alors apportées.

Consulter le guide

Télécharger le guide ici

 

Le service « Documentation » est joignable par téléphone au 01 40 56 98 80 ou par mail

MAVIRET ON Y EST…

SOS hépatites prend sa faucille, Maviret mavireeeettte… On pourrait presqu’en faire une chanson…

Depuis hier, l’annonce est passée au Journal Officiel : la nouvelle combinaison thérapeutique contre le virus de l’hépatite C développée par le laboratoire AbbVie sera disponible dès lundi.

Ouf ! Il était temps, car on l’attendait depuis 4 mois et on ne comprenait plus très bien ce qui bloquait.

Les avancées sont multiples en dehors de l’ouverture concurrentielle.

SOS Hépatites est depuis 2013, très sensible au coût du médicament. L’annonce du jour met à 28 700 € le traitement. Pour nous, le prix de la guérison en mars 2018, c’est 28 700 €.

La deuxième annonce importante, c’est l’ouverture de la délivrance en ville. En effet, jusqu’alors, les traitements n’étaient délivrés qu’en pharmacie hospitalière. Maintenant, les malades pourront aller chercher leur traitement dans leur pharmacie habituelle ou à l’hôpital, c’est un véritable progrès dans l’accès aux soins.

Il faut maintenant espérer que cette décision sera rapidement étendue à tous les traitements de l’hépatite C.

Le troisième point, important pour nous les malades avec l’arrivée du Maviret, c’est l’accès prochain à un traitement pour une durée de 8 semaines.

L’enjeu de 2018 reste de mettre en face de l’accès universel au traitement, une politique de dépistage et de traitement de toute la population infectée.
La lutte contre l’hépatite C doit nécessairement entrer dans le Plan National de Santé Publique.
Des grandes campagnes cohérentes et complémentaires sont nécessaires pour arriver à l’éradication de l’hépatite C de l’hexagone.

C’est un travail d’Hercule, mais rien ne nous fait peur et l’on reste persuadé que tout cela est faisable, avant les Jeux Olympiques de 2024.

Nous voulons faire de la France, un laboratoire mondial de l’éradication de l’hépatite C.

Pascal Mélin

HÉPATITE C AIGÜE, QUOI FAIRE ? ET SI ON DEMANDAIT AU PATIENT ?

C’est un coup de téléphone la semaine dernière, à SOS Hépatites, qui est le sujet de ce Blog.

Une infirmière se pique en faisant des soins à un porteur de l’hépatite C. Elle est donc surveillée et suivie. On découvre rapidement qu’elle a été contaminée et qu’elle est donc en hépatite C aigüe (il n’y avait que 3 % de risque de transmission).

Que croyez-vous que le médecin du travail et l’hépatologue lui aient répondu ?

« On sait que dans 30 à 40 % des cas, une hépatite C aigüe finit par guérir spontanément, en moins de six mois (temps qui définit le passage à la chronicité), alors nous n’allons pas vous mettre tout de suite sous traitement, car même si vous guérissez, le traitement serait prescrit par excès, dans 1 fois sur 3 ! Et au prix du traitement, nous allons donc attendre 6 mois… Et là, si besoin, le traitement vous permettra de guérir dans presque 100 % des cas ».

Je vous propose de reprendre l’histoire pour mieux comprendre. À l’époque révolue des traitements par Interféron Ribavirine, la réflexion était tout autre.

1/ situation A : dans 30 % des cas, la guérison était spontanée.

2/ situation B : si la maladie devenait chronique, au bout de six mois, la mise en traitement pendant 48 semaines de bithérapie Interféron-Ribavirine permettait de guérir dans 40 à 50 % des cas et ce, au prix d’important effets secondaires.

3/ situation C : le traitement par bithérapie Interféron-Ribavirine mis en place le plus rapidement possible permettait d’obtenir 80 % à 90 % de guérison, avec des traitements courts.

À cette époque, il fallait pister et débusquer les hépatites aigües, car les traitements les plus précoces étaient les plus efficaces.

Mais en 2018, les nouveaux traitements permettent d’obtenir presque 100 % de guérison, que ce soit en phase aigüe ou en phase chronique. Avec ce point de vue, la position de l’hépatologue et du médecin du travail peut être entendue, il n’y a plus de perte de chance de guérir, si on attend 6 mois.

Mais pour moi, de telles réponses en 2018 me semblent inadmissibles, pourquoi ?

D’une part, parce que personne ne s’est soucié du patient source, qui est atteint d’une hépatite C et qui pourrait être traité lui aussi et qui est peut-être, en proie à une culpabilité importante.

D’autre part, l’infirmière : même si le raisonnement médical est compréhensible, on lui demande d’attendre 6 mois, 6 mois d’angoisse et 6 mois de perturbation dans sa famille, sa vie intime, sa sexualité, et probablement aussi sa peur de transmettre.

Alors mon idée est simple : informer le patient et le laisser choisir entre traitement immédiat ou traitement différé à 6 mois. Le patient a lui aussi son mot à dire, non ?

Pascal Mélin

LA GREFFE RATÉE…

Voici une triste histoire qu’il me semble important de vous rapporter.

Un patient que je suis depuis 2 ans est porteur d’une hépatite B en stade de cirrhose avec un traitement antiviral qui permet de bloquer la multiplication du virus de l’hépatite B.

Malheureusement, la surveillance de ce patient a permis de voir arriver un nodule dans le foie. Les caractéristiques de ce nodule et son évolution ne laissaient aucun doute sur son caractère cancéreux. Après plusieurs discussions avec des équipes spécialisées, il a été décidé d’orienter le patient vers une greffe de foie.

Les bilans ont été réalisés et ont confirmé que le patient était accessible à la greffe. Il a donc été mis en liste d’attente.

Depuis quelques semaines son état s’est dégradé, le patient a donc été hospitalisé.

Sa délicatesse est telle que le patient avait peur de déranger avec son téléphone portable… Il l’a donc réglé en mode « vibreur ».

Et un matin nous avons découvert que l’équipe parisienne avait tenté de l’appeler pour être greffé. Malheureusement, faute de pouvoir le joindre la greffe a été proposée à un autre malade.

Rater une greffe alors que vous êtes hospitalisé, c’est le comble ! Mais nous n’avions pas penser à informer l’équipe de transplantation de la localisation du malade…

De nombreux patients en attente de greffe sont inquiets à l’idée de ne pas entendre la sonnerie du téléphone, jusque-là j’en souriais.

À l’avenir, je serai plus vigilant et à l’écoute.

On attend que le téléphone sonne à nouveau…

Pascal Mélin

L’HEPATANTE N° 27 FEVRIER 2018

ÉDITO

Décidément ce vingt-huit février nous fait un pied de nez : Journée Nationale des maladies rares et remise du prix de la Fondation des Usagers du Système de Santé présidé par Jean Léonetti pour nos actions dans le droit à l’oubli.

On estime que 3 millions de français pourraient souffrir d’une maladie rare qui diffère d’une maladie orpheline, pour laquelle il n’existe ni recherche, ni traitement. Nous voudrions que l’hépatite C devienne une maladie rare mais que l’hépatite Delta ne soit plus une maladie orpheline. Les maladies du foie sont un important réservoir de ces maladies, les hôpitaux ont été dotés de moyens financiers pour lutter contre les maladies rares, mais depuis 5 ans le bilan est bien maigre car dans beaucoup d’endroits cette enveloppe est venue combler les déficits hospitaliers. Nous dénonçons ce scandale.

Nous dénonçons aussi depuis 20 ans les excès des assureurs et des banquiers et les difficultés pour les malades  d’avoir accès  à l’assurance ou à l’emprunt.  Nos derniers travaux montrent enfin une évolution positive pour certaines personnes guéries de l’hépatite C.   Nous accompagnons désormais les personnes pour leur permettre l’accès à ce nouveau droit, notamment grâce à notre numéro vert. Nous continuerons à militer pour permettre à d’autres hépatants, et plus largement d’autres malades chroniques ou personnes guéries, l’ accès à ce nouveau droit.

Etre lauréat de ce prix 2017 nous honore et récompense nos choix et nos engagements, nous devons continuer à faire entendre des idées nouvelles pour participer à la construction de notre société de demain.

Ce jour avec cette lettre d’information, Yann Mazens, notre directeur, rejoint France Assos Santé, la récente union dont nous sommes membre fondateur. Il continuera notamment à porter le combat de l’accès aux soins et du prix des médicaments.

Merci Yann pour tout ce que tu nous as apporté, reste une personne hépatante et continue à porter notre parole. Tu auras toujours ta place à SOS Hépatites.

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

RETROUVER L’HEPATANTE DE FEVRIER

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

ADULTE VACCIN CONTRE L’HÉPATITE B : DISPONIBLE SANS CONDITION

A partir d’aujourd’hui, 1er mars 2018, la pénurie des vaccins monovalents adulte contre l’hépatite B* est terminée.

Les vaccins sont disponibles sans condition en pharmacie de ville :

. B, ENGERIX B®  du laboratoire GSK

. HBVAXPRO®  du laboratoire MSD

Etes-vous vacciné contre l’hépatite B ?

Vaccination : Etes-vous à jour ?

Consultez la carte postale du calendrier simplifié des vaccinations 2018 !

Consultez le calendrier des vaccinations 2018 !

C’est avec beaucoup de soulagement que SOS Hépatites accueille cette nouvelle. Merci à tous les acteurs.

Nous pouvons préparer la Semaine de la Vaccination 2018, du 23 au 29 avril plus sereinement !

Nous restons cependant conscients des travaux à poursuivre, notamment sur le plan législatif, pour lutter contre les ruptures d’approvisionnement des vaccins et des médicaments et participerons à ces combats.

Plus d’informations :

Disponibilité des vaccins contre l’hépatite B : fin de pénurie (vaccins monovalent adulte), ARS Grand Est, 27 février 2018

Note d’information DGS/DSS/DGOS du 20 février 2018 relative à la fin de pénurie en vaccin monovalent adulte contre l’hépatite B et à la levée de l’ensemble des mesures de gestion – Application : 1er mars 2018

* Concernant le vaccin FENDRIX® du laboratoire GLAXOSMITHKLINE pour les insuffisants rénaux, qui a bénéficié d’une autorisation d’importation délivrée par I’ANSM, une information ultérieure sera communiquée sur la poursuite éventuelle de sa distribution.

 

DEMAIN AU NOM DE SOS HEPATITES, JE RECEVRAI LE PRIX LEONETTI

Demain ce sera la reconnaissance de plus de vingt années de revendications.

Depuis la création de SOS Hépatites en 1996, les premiers malades guéris de leur hépatite C ont toujours rencontré des difficultés lorsqu’ils voulaient souscrire prêts bancaires ou assurances.

Nous avons dénoncé, défendu et revendiqué afin que les malades non porteurs de cirrhose et guéris ne soient plus exclus ni des prêts ni des assurances, car la guérison leur rendait un statut « normal » comme tout un chacun.

Ainsi, nous avons fait entendre notre voix lors du projet de loi sur le « droit à l’oubli ».

Le droit à l’oubli est enfin entré en vigueur le 4 février 2016 suite à la loi de modernisation de notre système de santé.

Nous avons décidé d’aider et d’accompagner les malades guéris dans leurs démarches et cela grâce à notre numéro vert. Il s’agit d’une preuve concrète de notre adaptation. En 10 ans, nous sommes passés de l’accompagnement téléphonique des personnes malades à celui des malades guéris vers le droit à l’oubli !

Demain, nous recevrons le premier prix de la Fondation des usagers du système de santé et ce, des mains de Monsieur Léonetti lui même.

Quelle belle récompense !

Pour en savoir plus vous pouvez nous rejoindre demain sur la Newsletter de la fédération où nous relaterons l’événement.

Pour connaître la liste des maladies concernées, cliquez ici : GRILLEREFERENCE4FEVRIER2016.

Pascal Mélin

LES RELIGIONS ONT PARFOIS DU SANG SUR LES MAINS…

Aujourd’hui, en début d’après-midi, j’ai rencontré une jeune femme qui était particulièrement en souffrance.

Son père, que je suis depuis 3 ans, vient de rentrer en réanimation.

Il est gravement malade et en attente d’une transplantation hépatique.

Le traitement antiviral ne fait pas tout, il est certes efficace, mais la cirrhose s’aggrave et aujourd’hui, seule une greffe pourrait le sauver.

Avec beaucoup de peur, de stress, et d’angoisse, elle m’a alors raconté que tout cela était très douloureux, car il y a 20 ans, sa mère était morte faute de greffe hépatique.

Elle était alors petite, sa mère était alors porteuse d’une cirrhose grave et avait consulté une grande équipe parisienne, qui lui avait alors proposé une greffe du foie.

La greffe lui faisait peur, elle s’est donc tourné vers l’église et la communauté à laquelle elle appartenait.

Sa question était simple : « Puis-je avoir une greffe du foie ? »

La réponse fut cinglante et négative : « Pour accéder au paradis, le corps doit rester dans son intégrité et donc la greffe est prohibée ».

Elle a alors refusé la transplantation et elle en est morte.

Sans le savoir, je l’avais entraîné dans la même spirale avec son père. Heureusement, celui-ci n’est pas croyant et accepte le principe de la transplantation.

Cette jeune femme voudrait sauver son père, elle a même proposé de lui donner un bout de son propre foie.

J’ai du dégoût pour toutes les religions qui peuvent tenir de tel propos, elles ont du sang sur les mains.

Comment peut-on tenir de telles positions ?

Faire de l’hépatologie est parfois très difficile et il y a des jours, où l’on pourrait perdre la foi.

Pascal Mélin

Ps : les religions ont évolué sur le sujet, aujourd’hui aucune des grandes religions monothéiste n’interdit le don d’organe et la greffe.

LA SAINT-VALENTIN DES VIRUS…

Les virus se régalent aussi à la Saint-Valentin.

Saviez-vous, que depuis le premier novembre 2017, la France a recensé 387 cas de rougeoles, ayant entraîné un décès et 83 hospitalisations dont 6 en réanimation ?

Quel scandale ! Le pire, c’est que, quelle que soit la région dans laquelle un foyer nouveau a émergé, la conclusion des épidémiologistes a été la suivante : « Si un foyer épidémique a pu voir le jour, c’est parce que dans cette région, la vaccination était insuffisante. »

Mais, il y a une autre façon de parler d’épidémie et ce afin que des images choquantes puissent apparaître dans votre esprit.

Concernant le VIH et l’hépatite C, on considère qu’il y aura en 2018 entre 3 000 et 5 000 contaminations nouvelles pour chacun de ces virus.

Alors cela fait environ, une contamination toutes les deux heures.

Il y a donc une vingtaine de personnes qui gardera de la Saint-Valentin un virus comme souvenir.

Même si vous détestez les fleurs, je suis sûr que vous préférerez des roses à un virus, qui pourrait donner une cirrhose.

L’épidémie est silencieuse, mais si l’on peut entendre la rougeole comme quelque chose d’inacceptable, faisons alors de l’hépatite C, de l’hépatite B ou du VIH des contaminations inacceptables et vaccinons-nous, quand un vaccin existe.

Pascal Mélin