Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

VACCIN DE L’HÉPATITE B, ON NOUS AURAIT MENTI ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Nous venons de connaître 1 an de pénurie pour le vaccin contre l’hépatite B et, il y a quelques semaines, le Ministère de la Santé a annoncé la fin de cette pénurie.

Le plan de crise prévoyait que les vaccins soient contingentés dans les pharmacies d’hôpitaux.

La pénurie étant finie, les pharmaciens hospitaliers ont été informés que pour fin mars, l’ensemble des demandes de vaccins devait être adressée à nouveau auprès des pharmacies de ville.

Nous sommes à quelques jours du mois d’avril et force est de constater qu’on nous a menti.

Dans plusieurs villes de France, des patients se sont présentés en pharmacie de ville avec une ordonnance de vaccin contre l’hépatite B.

Résultats : la délivrance de vaccin en ville n’est toujours pas possible. La pénurie serait donc persistante et ce, à 3 jours de la fin du dispositif de crise !

Dans le brouhaha médiatique et sanitaire actuel, il se pourrait bien que cette erreur de retour à la normale ne soit pas entendue.

Merci à tous les hépatants qui nous signaleront les lieux, où il est toujours impossible de se vacciner.

Nous nous engageons à faire remonter les informations auprès des autorités.

Pascal Mélin

VOLET PRÉVENTION DE LA STRATÉGIE NATIONALE DE SANTÉ…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Hier, lundi 26 mars, le Premier Ministre Edouard Philippe et la Ministre de la Santé Agnès Buzyn ont présenté le Plan Prévention sur la Santé, volet prévention de la Stratégie Nationale de Santé 2018 – 2022.

Ils ont tous deux présenté 25 mesures pour bien vieillir. 25 mesures pour faire reculer la mortalité précoce, qui est encore trop importante en France.

Ces mesures ont été présentées en mettant en avant la cohérence de tout le gouvernement et de tous les ministères.

La lutte contre les addictions a une part importante, mais la question maintenant est de savoir quelle enveloppe financière accompagnera ce plan ?

SOS Hépatites avait appelé de tous ses vœux, à l’intégration de la lutte contre l’hépatite C dans ce plan. Et c’est chose faite à travers la mesure 15 :

15. Intensifier les actions de prévention et de dépistage à destination des publics les plus exposés pour contribuer à l’élimination du virus de l’hépatite C en France à l’horizon 2025.

Contexte : L’OMS a défini un cadre mondial d’élimination des hépatites B et C au cours de l’assemblée mondiale de la santé 2014, dans lequel la France s’est engagée (définition internationale de l’élimination : 90 % de réduction d’incidence, 65 % de réduction de mortalité).

Depuis 2014, la possibilité de guérir de l’hépatite C est une réalité, grâce aux antiviraux à action directe (AAD). Des actions sont indispensables pour consolider les acquis et accélérer la prise en charge de l’hépatite C.

Objectifs : Eliminer l’hépatite C d’ici 2025.

Mesure : L’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025 repose sur 3 actions principales :

  1. renforcer l’accessibilité aux traitements de l’hépatite C, par l’ouverture à de nouveaux prescripteurs en favorisant les réseaux ville-hôpital ;
  2. renforcer le dépistage de proximité par Test Rapide d’Orientation Diagnostique (TROD) dans une approche combinée du VIH, VHC, VHB ;
  3. renforcer la prévention par des actions innovantes « d’aller-vers » pour toucher les publics prioritaires et éloignés du système de santé.

Oui, nous ne boudons pas notre plaisir, puisque nous avons là, l’annonce politique que nous attendions : « la France se met en marche pour être le 10ème pays sur la voie de l’éradication virale avant 2025 ! »

Il reste en France 70 000 personnes infectées à trouver, mais la plupart n’appartiennent pas à des groupes à risque.

Et il est là notre OUI MAIS, en ciblant les publics les plus exposés ou les plus vulnérables (selon le politiquement correcte acceptable), l’objectif de l’éradication va être difficile à atteindre. Car pour nous, l’objectif de l’éradication passe par un dépistage universel. Nous ne devons pas aller plus loin dans la stigmatisation. Il faut dépister les publics vulnérables certes, mais pas que….

Dans la proposition 1 retenue « renforcer l’accessibilité aux traitements de l’hépatite C par l’ouverture à de nouveaux prescripteurs, en favorisant les réseaux ville-hôpital », on voit réapparaitre le concept de réseau ville-hôpital qui avait disparu, mais avec quels moyens !

Dans la proposition 2 « renforcer le dépistage de proximité par Test Rapide d’Orientation Diagnostique (TROD) dans une approche combinée du VIH, VHC, VHB », on est heureux de voir que le dépistage des trois virus B/C/VIH est maintenant associé et que l’on attend les TROD multiplots.

Dans la proposition 3 « renforcer la prévention par des actions innovantes « d’aller-vers » pour toucher les publics prioritaires et éloignés du système de santé », on évoque la prévention par des actions innovantes auprès des publics prioritaires.

Et c’est là que nous les hépatants de SOS Hépatites on dit Ok.

ÉCOUTEZ CE QUE L’ON A Á VOUS DIRE !

Le jeudi 12 avril, lors de notre conférence de presse en parallèle du congrès européen d’hépatologie (EASL), nous lancerons notre grande campagne 2018.

SUIVEZ-NOUS ET VOUS SAUREZ LE 12 AVRIL.

 

Pascal Mélin

 

NE REVEILLEZ PAS UN MILITANT QUI DORT…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Je reviens d’un congrès portant sur l’hépatite C.

Celui-ci était très bien organisé et les échanges intéressants. Mais, le militant que je suis a senti la moutarde lui monter au nez. Car j’y ai entendu des dérapages sémantiques. Je ne voudrais pas être le Maître Capello de l’hépatologie, loin de là, mais quand même.

Rappelons qu’à l’heure du dépistage ciblé, tout ceux qui ont connu Maître Capello doivent être dépistés (ou Hélène et les garçons), mais je digresse, car aujourd’hui, mêmes ceux qui n’ont pas connu l’époque où les téléphones étaient attachés aux murs par des fils doivent aussi se faire dépister au moins une fois.

Universalité, je t’oublie.

Bref, un des thèmes était : « Comment faire avec les malades difficiles ? »

On estime que 3 % de patients ne pourront pas être guéris, avec un traitement de base et que malgré un deuxième traitement renforcé, il y aura encore des échecs, ce qui amène à cette qualification de « malade difficile ».

Bien sûr, les raccourcis verbaux oublient de dire « malades difficiles à traiter », ce qui n’est pas la même chose.

Il m’est revenu mon combat d’il y a 10 ans, où l’on parlait de « répondeurs virologiques soutenus » et de « non-répondeurs ».

Quand les traitements étaient efficaces, c’est le virus qui répondait au traitement et en cas d’échec, c’était le malade qui était non-répondeur.
Dix ans après, on refait la même chose. L’échec du traitement par des AAD (antiviraux à action directe) qualifie le patient de malade difficile.

On pourrait comme pour les enfants que l’on qualifie volontiers de difficiles ou de turbulents, proposer la qualification de malade turbulent ou hyperactif ou qui n’écoute rien…

Messieurs les Hépatologues, soyons vigilants, les malades peuvent être difficiles à guérir, mais comme les enfants, ils sont rois.

Pascal Mélin

SANTÉ : LA MALADIE DU SODA, FLÉAU DU XXIE SIÈCLE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Cliquez sur l’image pour voir la vidéo explicative

 

France-info s’intéresse à la maladie du soda, aussi appelée NASH, pour laquelle l’animateur Pierre Ménès a notamment dû avoir recours à une greffe de foie.

La maladie du soda, aussi appelée syndrome du foie gras humain ou NASH (Stéatose hépatique non alcoolique) est une grave inflammation du foie.

Une pathologie qui n’est pas causée par l’alcool, mais par une accumulation de gras.

Pour rappel : dans notre corps, le sucre devient du gras. En buvant du soda tous les jours, on a ainsi 55 % de risque en plus de développer cette maladie.

C’est la maladie de XIXe siècle. Elle pourrait toucher 12 % des Français et la moitié de la population mondiale d’ici à 2030.

 

 

DÉRAPAGE DE LA FORMATION TROD

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voici une histoire qui s’est déroulée lors de la dernière formation TROD.

Pour des raisons de discrétion, je ne dirai pas ni où, ni qui cela concernait…

Lors de la première journée, on a répété à n’en plus finir qu’annoncer une hépatite C, c’est annoncer une guérison.

On est même allé jusqu’à dire que l’on offrait une guérison… Tous les professionnels présents étaient convaincus.

La deuxième journée, c’était les mises en situation et la réalisation des TROD. Ainsi, un malade militant de SOS hépatites était présent et s’est prêté aux jeux avec une infirmière. Tout deux se sont prêtés leur doigt pour faire un TROD.

Une fois les examens réalisés, n’écoutant pas le protocole qui consistait à faire les TROD l’un après l’autre, ce qui devait arriver arriva. Les deux TRODS se sont mélangés à tel point qu’on ne savait plus lequel, appartenait à qui.

L’infirmière découvrait le TROD positif et pensait qu’elle était porteuse d’une hépatite C. La réaction fut instantanée, elle explosa en pleurs et bien qu’on lui expliquât qu’il y avait eu une inversion des TROD, les émotions débordaient.

Cet exemple démontre bien que la connaissance rationnelle de l’hépatite C n’est pas suffisante, même si la guérison est possible.

La découverte d’une positivité amène un déferlement émotionnel, qui n’est pas contrôlable. Cette infirmière l’aura appris à ses dépens et se souviendra longtemps de cette expérience si enrichissante.

On a beau être formé, on n’est jamais totalement préparé à vivre le dépistage positif. L’accompagnement commence là !

Pascal Mélin

HÉPATITE C : 1 MILLION DE PERSONNES GUÉRIES…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

Estimation officielle, la terre compte 70 millions de personnes porteuses du virus de l’hépatite C.

Mais à ce jour, 20 %, c’est-à-dire 14 millions de personnes, ont été dépistées. Mais, on estime que le taux de guérison à 1,5 % vient de permettre, de passer la barre symbolique des 1 million de personnes guéries.

Mais dans le même temps, il persiste 1 750 000 contaminations chaque année ! L’épidémie continue donc de progresser à l’échelon planétaire.

Mais 2017/2018 devraient être des années de rupture, en effet, on nous annonce un nombre de personnes guéries, qui pourrait atteindre 3 millions.

La chose est remarquable et je ne cache pas ma joie. Mais, les 1,75 million de nouvelles contaminations restent inacceptables. Et si je défends la politique d’accès aux soins, un traitement pour tous, une guérison pour chacun, il est nécessaire d’améliorer la prévention.

Un grand nombre de ces nouvelles contaminations est dû à l’absence de sécurité transfusionnelle, à la mauvaise décontamination du matériel médical ou à l’usage multiple de seringues.

Nous n’avons pas pour l’instant de vaccin et nous devons donc avoir un regard neuf sur cette épidémie.

Pascal Mélin

HÉPATITE C : ON POURRAIT MAINTENANT FAIRE AUTREMENT…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

En 2018, la puissance des traitements contre l’hépatite C permet d’atteindre 97 % de guérison chez les malades en moins de 12 semaines.

On doit maintenant s’orienter vers un dépistage le plus large possible.

Toutes les équipes médicales, addictologiques ou médico-sociales ont des idées pour optimiser le dépistage.

Mais en voici une, que nous n’avions peut-être pas eue.

Lors d’une opération chirurgicale d’un patient porteur d’hépatite C, le chirurgien a toujours le risque de se contaminer accidentellement.

Il y a deux types de chirurgie, l’une qualifiée de chaude et l’autre de froide.

1. Opérer à chaud, cela veut dire opérer en urgence.

2. Opérer à froid, cela signifie que l’on n’est pas dans une urgence, mais dans une chirurgie programmée, qui peut donc se poser et s’organiser dans les meilleures conditions.

Prenons un exemple : lorsqu’un chirurgien doit envisager la pose d’une prothèse totale de hanche, il sécurise l’opération en collaboration avec l’anesthésiste. Pour cela, il est alors demandé des consultations de cardiologie, de pneumologie ou tous examens complémentaires nécessaires à la sécurisation du geste.
On pourrait imaginer, que le chirurgien puisse alors demander la réalisation d’une sérologie d’hépatite C. Plus fort encore, en 2018, il serait légitime de traiter l’hépatite C avant l’opération.
Ainsi, l’opération pourrait être plus sûre et avec moins de risques pour le chirurgien.

La guérison d’une hépatite C peut maintenant être le préalable à une chirurgie réglée.

Les effets attendus sont multiples, la guérison pour le patient, la sécurité pour le chirurgien, mais aussi la limitation des infections nosocomiales potentielles.

Pascal Mélin

NOUVEAU GUIDE : USAGERS DU SYSTEME DE SANTE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Remplaçant une première édition réalisée aux couleurs du Collectif Interassociatif Sur la Santé, ce premier guide réalisé par France Assos Santé en reprend la logique consistant à projeter les lecteurs dans différentes situations de soins très concrètes et courantes. L’ensemble des contenus a été entièrement revu et largement remanié pour intégrer les nouvelles dispositions législatives et réglementaires en matière de droits des malades et des usagers du système de santé, notamment celles concernant les questions relatives à la fin de vie.

S’approprier les droits consacrés notamment par la loi du 4 mars 2002

Le guide Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits ! a été élaboré grâce aux approches complémentaires de Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, et de Michel Delcey, docteur en médecine, médecin coordonnateur en structure médico-sociale pour adultes handicapés et conseiller médical de l’Association des Paralysés de France. Il est destiné aux usagers, à leur entourage et à leurs représentants pour qu’ils s’approprient les droits consacrés notamment par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Apporter aux usagers des moyens pour leur permettre de connaître et de comprendre leurs droits : une mission essentielle de France Assos Santé

Ce guide répond à cette volonté d’accompagnement des personnes malades et des usagers du système de santé dans l’exercice de leurs droits. Y sont mises en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses, qui constituent la base de 8 scénarii, chacun soulevant des questions de droit différentes. Des réponses juridiques et pratiques sont alors apportées.

Consulter le guide

Télécharger le guide ici

 

Le service « Documentation » est joignable par téléphone au 01 40 56 98 80 ou par mail

MAVIRET ON Y EST…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS hépatites prend sa faucille, Maviret mavireeeettte… On pourrait presqu’en faire une chanson…

Depuis hier, l’annonce est passée au Journal Officiel : la nouvelle combinaison thérapeutique contre le virus de l’hépatite C développée par le laboratoire AbbVie sera disponible dès lundi.

Ouf ! Il était temps, car on l’attendait depuis 4 mois et on ne comprenait plus très bien ce qui bloquait.

Les avancées sont multiples en dehors de l’ouverture concurrentielle.

SOS Hépatites est depuis 2013, très sensible au coût du médicament. L’annonce du jour met à 28 700 € le traitement. Pour nous, le prix de la guérison en mars 2018, c’est 28 700 €.

La deuxième annonce importante, c’est l’ouverture de la délivrance en ville. En effet, jusqu’alors, les traitements n’étaient délivrés qu’en pharmacie hospitalière. Maintenant, les malades pourront aller chercher leur traitement dans leur pharmacie habituelle ou à l’hôpital, c’est un véritable progrès dans l’accès aux soins.

Il faut maintenant espérer que cette décision sera rapidement étendue à tous les traitements de l’hépatite C.

Le troisième point, important pour nous les malades avec l’arrivée du Maviret, c’est l’accès prochain à un traitement pour une durée de 8 semaines.

L’enjeu de 2018 reste de mettre en face de l’accès universel au traitement, une politique de dépistage et de traitement de toute la population infectée.
La lutte contre l’hépatite C doit nécessairement entrer dans le Plan National de Santé Publique.
Des grandes campagnes cohérentes et complémentaires sont nécessaires pour arriver à l’éradication de l’hépatite C de l’hexagone.

C’est un travail d’Hercule, mais rien ne nous fait peur et l’on reste persuadé que tout cela est faisable, avant les Jeux Olympiques de 2024.

Nous voulons faire de la France, un laboratoire mondial de l’éradication de l’hépatite C.

Pascal Mélin

HÉPATITE C AIGÜE, QUOI FAIRE ? ET SI ON DEMANDAIT AU PATIENT ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est un coup de téléphone la semaine dernière, à SOS Hépatites, qui est le sujet de ce Blog.

Une infirmière se pique en faisant des soins à un porteur de l’hépatite C. Elle est donc surveillée et suivie. On découvre rapidement qu’elle a été contaminée et qu’elle est donc en hépatite C aigüe (il n’y avait que 3 % de risque de transmission).

Que croyez-vous que le médecin du travail et l’hépatologue lui aient répondu ?

« On sait que dans 30 à 40 % des cas, une hépatite C aigüe finit par guérir spontanément, en moins de six mois (temps qui définit le passage à la chronicité), alors nous n’allons pas vous mettre tout de suite sous traitement, car même si vous guérissez, le traitement serait prescrit par excès, dans 1 fois sur 3 ! Et au prix du traitement, nous allons donc attendre 6 mois… Et là, si besoin, le traitement vous permettra de guérir dans presque 100 % des cas ».

Je vous propose de reprendre l’histoire pour mieux comprendre. À l’époque révolue des traitements par Interféron Ribavirine, la réflexion était tout autre.

1/ situation A : dans 30 % des cas, la guérison était spontanée.

2/ situation B : si la maladie devenait chronique, au bout de six mois, la mise en traitement pendant 48 semaines de bithérapie Interféron-Ribavirine permettait de guérir dans 40 à 50 % des cas et ce, au prix d’important effets secondaires.

3/ situation C : le traitement par bithérapie Interféron-Ribavirine mis en place le plus rapidement possible permettait d’obtenir 80 % à 90 % de guérison, avec des traitements courts.

À cette époque, il fallait pister et débusquer les hépatites aigües, car les traitements les plus précoces étaient les plus efficaces.

Mais en 2018, les nouveaux traitements permettent d’obtenir presque 100 % de guérison, que ce soit en phase aigüe ou en phase chronique. Avec ce point de vue, la position de l’hépatologue et du médecin du travail peut être entendue, il n’y a plus de perte de chance de guérir, si on attend 6 mois.

Mais pour moi, de telles réponses en 2018 me semblent inadmissibles, pourquoi ?

D’une part, parce que personne ne s’est soucié du patient source, qui est atteint d’une hépatite C et qui pourrait être traité lui aussi et qui est peut-être, en proie à une culpabilité importante.

D’autre part, l’infirmière : même si le raisonnement médical est compréhensible, on lui demande d’attendre 6 mois, 6 mois d’angoisse et 6 mois de perturbation dans sa famille, sa vie intime, sa sexualité, et probablement aussi sa peur de transmettre.

Alors mon idée est simple : informer le patient et le laisser choisir entre traitement immédiat ou traitement différé à 6 mois. Le patient a lui aussi son mot à dire, non ?

Pascal Mélin

LA GREFFE RATÉE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voici une triste histoire qu’il me semble important de vous rapporter.

Un patient que je suis depuis 2 ans est porteur d’une hépatite B en stade de cirrhose avec un traitement antiviral qui permet de bloquer la multiplication du virus de l’hépatite B.

Malheureusement, la surveillance de ce patient a permis de voir arriver un nodule dans le foie. Les caractéristiques de ce nodule et son évolution ne laissaient aucun doute sur son caractère cancéreux. Après plusieurs discussions avec des équipes spécialisées, il a été décidé d’orienter le patient vers une greffe de foie.

Les bilans ont été réalisés et ont confirmé que le patient était accessible à la greffe. Il a donc été mis en liste d’attente.

Depuis quelques semaines son état s’est dégradé, le patient a donc été hospitalisé.

Sa délicatesse est telle que le patient avait peur de déranger avec son téléphone portable… Il l’a donc réglé en mode « vibreur ».

Et un matin nous avons découvert que l’équipe parisienne avait tenté de l’appeler pour être greffé. Malheureusement, faute de pouvoir le joindre la greffe a été proposée à un autre malade.

Rater une greffe alors que vous êtes hospitalisé, c’est le comble ! Mais nous n’avions pas penser à informer l’équipe de transplantation de la localisation du malade…

De nombreux patients en attente de greffe sont inquiets à l’idée de ne pas entendre la sonnerie du téléphone, jusque-là j’en souriais.

À l’avenir, je serai plus vigilant et à l’écoute.

On attend que le téléphone sonne à nouveau…

Pascal Mélin