UN MEDECIN DU TRAVAIL… QU’IL VAUDRAIT MIEUX ARRETER…

Voilà encore une histoire sortie directement de la consultation.

Lynda 24 ans, arrive à la consultation les yeux rouges et la lèvre tremblante. Elle vient d’avoir son diplôme d’infirmière il y a quelques mois et un médecin du travail vient de lui refuser son premier poste.

Tous les professionnels de santé ont l’obligation d’être vacciné et protégé contre l’hépatite B.

Voici l’histoire de Lynda.

Enfant elle a reçu une vaccination complète contre le virus de l’hépatite B (VHB). À 16 ans,  un médecin consciencieux vérifie sa vaccination et devant l’absence d’anticorps contre le VHB (Ac HbS) lui propose un nouveau cycle vaccinal complet. 

Après son BAC, Lynda rentre à l’école d’infirmière oú le médecin du travail examine son carnet de vaccination et note « immunisée » dans les documents administratifs. Sa formation se déroule sans encombre, elle passe en stage dans différents services, urgences, bloc opératoire, service de gastro etc…

Son diplôme en poche, elle trouve un poste d’infirmière dans un hôpital distant de 50 kilomètres. 

Après les formalités administratives elle est reçue par le médecin du travail qui contrôle son carnet de vaccination et fait refaire la recherche d’anticorps protecteur contre l’hépatite B. Et là c’est le drame, Lynda n’a aucun Ac HbS.

Le médecin la reconvoque et lui déclare de la façon la plus brutale qu’il soit : « Vous n’êtes pas protégée contre l’hépatite B, je ne peux donc pas prononcer d’aptitude. Sinon j’engagerai ma responsabilité. Vous n’auriez jamais dû faire l’école d’infirmière vous auriez dû être réorientée de suite. Vous ne pourrez jamais travailler au bloc en pédiatrie, en gastro, en maladie infectieuse, aux urgences. Vous pourrez éventuellement travailler en gériatrie ou en maison de retraite. »

Lynda sidérée mais n’ayant pas la langue dans sa poche répondit : « Mais je suis passée en stage dans tous ces services et il ne m’est rien arrivé… et puis vous savez des porteurs d’hépatite B il y en a autant en gériatrie qu’ailleurs. »

Voila le contexte dans lequel nous avons fait connaissance. J’ai tenté de la rassurer, je lui ai dit qu’elle était probablement protégée mais que ses Ac HbS ne restaient pas avec le temps et qu’ils disparaissaient. Selon les protocoles en vigueur je lui proposais une nouvelle vaccination à double dose, mais j’avais oublié la pénurie de vaccin et là c’est le pharmacien qui a refusé de délivrer une double dose ! Je rassurais Lynda et lui dit qu’on allait reprendre sa vaccination pour une troisième fois mais que maintenant nous allions faire un dosage Ac anti HbS dans les semaines suivant la vaccination.

Apres le premier vaccin son taux d’anticorps était toujours a zéro mais après la deuxième injection il était positif. On avait la preuve qu’elle était enfin protégée.

Je lui ai refait une belle lettre pour son médecin du travail qu’elle lui a amené avec un malin plaisir. Les restrictions ont été levée et Lynda travaillera dans quelques semaines dans un service de gastro.

Une histoire hépatante et un médecin du travail un peu obtus.

Pascal Mélin

LA RDR, JE RÊVE…

C’est impensable et inadmissible. La politique de Réduction Des Risques (RDR) que l’on a mis plus de vingt ans à construire serait-elle mise à mal ?

C’est ce que l’on croit comprendre par les informations que l’on récupère sur le terrain… Les CAARUD sont les centres chargés (entre autres) de distribuer le matériel aux toxicomanes et de les accompagner pour éviter toute contamination. Et bien on apprend mi-septembre que certains centres n’auront pas de matériel en quantité suffisante pour terminer l’année ! J’entends déjà ceux qui diront que c’est un problème de gestion ! Mais c’est faux, je ne parle pas d’équilibre financier de la structure mais bien de matériel de RDR destinés aux usagers.

Imaginez une année ou l’on aurait des préservatifs que pour trois trimestre sur quatre !

C’est simplement inadmissible. Comment peut-on expliquer une telle erreur de santé publique ? pourrait-on accepter des nouvelles contaminations ?

Je ne peux imaginer que certains puissent penser qu’en 2017 ce n’est plus trop grave de se contaminer de l’hépatite C car des traitements sont efficaces et permettent de guérir. Je préfère que l’on dépense 20 à 30 000 euros dans l’achat et la mise à disposition de matériel de RDR pour éviter une contamination plutôt que dans un traitement même si ce dernier permet de guérir.

Pour les hépatites virales le traitement restera toujours le résultat d’un échec de la prévention.

Pascal Mélin

NOUVEAUX TRAITEMENTS DU VHC : A-T-ON LE DROIT DE LES PERDRE ?

C’est arrivé à tous les médecins et à beaucoup de malades mais, on a rarement pris le temps d’y réfléchir. Et c’est une histoire récente, qui m’a amené cette nouvelle réflexion.

Un patient particulièrement fragile, porteur d’une hépatite C a été mis sous traitement et cela, après un temps de réflexion et de discussion dans le cadre de l’UTEP (unité d’éducation thérapeutique).

Nous avions des doutes sur l’adhésion du patient à son traitement et à son projet thérapeutique. Mais nous avons décidé de lui faire confiance et de lui proposer un des derniers nouveaux traitements pour une période de deux mois.

Au bout de quatre semaines de traitement, le patient nous appelle et nous déclare avoir perdu son traitement, de plus, il n’a pas réalisé le bilan que nous lui avions demandé.

Il souhaite qu’on le « dépanne » et qu’on lui renouvelle pour quatre semaines.
Je demande donc à la pharmacie hospitalière de bien vouloir lui délivrer à nouveau, le dernier mois de traitement (nous lui avions délivré 8 semaines de traitement en une seule fois).

La réponse de la pharmacie hospitalière fut sans appel : « Pas de nouvelle délivrance du traitement ! Au prix de ces molécules, nous ne délivrons pas une deuxième fois ce traitement, ce sont des traitements qu’on ne doit pas perdre. »

J’étais d’abord choqué, puis j’ai réfléchi :

  • Un patient qui perd son traitement par insuline, on le dépanne.
  • Un patient qui perd son traitement anti-hypertenseur, on le dépanne.
  • Un patient qui perd son traitement antibiotique, on le dépanne.
  • Un patient porteur du SIDA qui perd son traitement, on le dépanne, car l’arrêt brutal risquerait d’induire des résistances.
  • Un patient qui perd sa méthadone… On le dépanne parfois, mais c’est plus compliqué.

Pourquoi un patient qui perd son traitement d’hépatite C, ne devrait-il pas être dépanné ? Le prix ?

D’accord ! Mais à partir de quel prix, on ne doit plus dépanner ? Oui au dépannage, mais la sécurité sociale n’a pas à payer une deuxième fois !

Les dépannages devraient-ils être à la charge du patient ?

Ces arguments ne tiennent pas, alors je mets cette réflexion en partage avec vous tous : « Nouveaux traitements de l’hépatite C : a-t-on le droit de les perdre ? »

Merci à tous de participer à cette réflexion, car moi, je reste choqué, mais je n’ai pas de réponse.

Pascal Mélin

LES VIRUS À LA TÉLÉ…

La télévision américaine n’a pas son pareil pour nous surprendre. Les chaînes y sont nombreuses et les programmes d’une diversité aussi inouïe qu’inintéressante.

Mais le pire, ce sont les pubs trop directes sans aucun humour avec des discours de marketing direct. Et comme la plupart des émissions sont maintenant mondialisées, on retrouve la version locale de « The Voice », de « Top chef » ou les émissions de télé-réalité de type « Perdu de vue ».

Alors que vous étiez sur le point de zapper, car vous venez de subir une publicité particulièrement répugnante pour des semelles absorbantes, spécialement conçues pour les sportifs, puis une deuxième, interminable sur le nouveau robot autocuiseur dernier cri, le miracle, l’impensable, l’irréel survient !

UNE PUB APPELLE AU DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C.

On invite tous les baby-boomers nés entre 1945 et 1965, à venir se faire dépister de l’hépatite C.

En effet aux USA, l’épidémie n’est pas la même qu’en France et le plus important groupe de personnes vivant avec l’hépatite C est essentiellement dans cette tranche d’âge. L’épidémie de contamination par transfusion et par usage de drogue concerne la même tranche d’âge, contrairement à l’Europe. Alors pour aller la recherche des malades qui s’ignorent, on n’hésite pas à faire des spots pour la télévision.

Voilà le genre de publicités qu’on aimerait retrouver en France.

Ce type d’intervention, il faut la partager, mais je vous rassure, il y a aussi des messages concernant le diabète, le cholestérol ou les AVC. En France, nous n’avons que trop peu de messages sanitaires à la télévision, seul le VIH dans les années 2000 ou la DMLA maintenant ont tiré leur épingle du jeu. Il est vrai que même si le dépistage est recommandé par le CDC, aux USA, les laboratoires ont le droit de faire des spots de publicité et de les diffuser, voilà pourquoi on retrouve Gilead.

Ce qui bien sûr est encore interdit en France.

Il y a peut-être des spots télé qu’on devrait mondialiser ?

Pour voir ce spot

Pascal Mélin

LES EMPLOIS AIDÉS SONT HÉPATANTS…

Le gouvernement a décidé de suspendre les emplois aidés. Cette décision met SOS HÉPATITES en difficulté, car aujourd’hui, notre petite équipe de salariés comporte 2 emplois aidés.

Le président Macron estime que les contrats aidés n’ont pas joué le rôle que l’on attendait et pour une partie n’a pas permis à ces personnes de reprendre pied dans l’emploi.

Mais depuis 20 ans, que ce soit Céline, Nathalie, Yohan, Marine ou les autres, le passage à SOS Hépatites les a rassurés et leur a permis de remettre un pied à l’étrier.

Malgré toutes les difficultés internes à SOS Hépatites, toutes les personnes accueillies à SOS Hépatites ont pu évoluer et trouver un emploi stable ensuite, temps plein et stable dans une autre association, secrétaire médicale ou bien encore à la sécurité sociale ou même enseignante.

Le temps de passage à SOS Hépatites a pu être tout à la fois, un temps de reprise de confiance en soi, un temps d’acquisition de compétences, un temps de familiarisation avec le milieu du travail, mais aussi un temps de contacts et de rencontres, bref un tremplin social, temporel et professionnel.

Selon le gouvernement, les contrats aidés ressembleraient plus à des subventions dissimulées, plutôt que des aides pour un retour à l’emploi. Mais si tel est le cas, le gouvernement imagine-t-il augmenter notre subvention annuelle ? Ce dont je suis sûr, c’est qu’actuellement, notre équipe comporte 2 emplois aidés qui sont complètement intégrés dans l’équipe.

Les emplois aidés sont pour le milieu associatif, le souffle aspiratif vers l’avenir… Laissez-nous écrire l’avenir, un avenir hépatant !

Pascal Mélin

LA TRANSFUSION A BIENTOT 200 ANS 

C’est en 2018 que la transfusion fêtera son bicentenaire puisque l’histoire l’attribue à l’obstétricien britannique James Blundell en 1818.

Avant la découverte de la transfusion, les chirurgiens « opéraient » le plus vite possible pour permettre aux patients de perdre le moins de sang et éviter ainsi de mourir.

On se souviendra des chirurgiens napoléoniens comme Larrey, inventeur des ambulances de guerre et inventeur de la chirurgie avancée, il était capable de pratiquer une amputation en moins d’une minute. Ainsi il sauva de nombreuses vies. La chirurgie et la transfusion doivent beaucoup à la guerre.

En France, on a retenu une histoire qui s’est passée à Biarritz le 16 octobre 1914, le Pr Emile Jeanbrau est alors médecin major dans un centre de rééducation pour les blessés du front. Ce matin-là arrive Henri Legrain caporal du 45ème régiment d’infanterie qui a perdu sa jambe lors de la bataille de la Somme. Il a beaucoup saigné et le chirurgien du front l’a amputé à 13 centimètres de la hanche, ses heures étaient donc comptées. Le Pr Jeanbrau eut alors l’idée folle de tenter une transfusion (dont il avait entendu parler), il se rend auprès d’Isidore Colas en convalescence d’une blessure de jambe et lui dit alors : « J’ai besoin d’un Breton qui a du cœur et qui accepterait de donner un peu de son sang pour sauver un camarade qui va mourir. » Sans hésiter une seconde Isidore dit oui. A l’époque la transfusion se faisait de bras à bras, on ne connaissait pas encore les groupes sanguins, ni l’héparine. Les groupes sanguins qui avaient été découverts par l’allemand Karl Landsteiner en 1900 étaient passés inaperçus et non utilisés en France. Henri Legrain fut sauvé par une transfusion de bras à bras tandis que Isidore Colas fatiguait un peu. Heureusement, ils étaient compatibles !

Mais revenons au britannique James Blundell, comme médecin accoucheur, il connaissait les hémorragies de la délivrance qui survenaient juste après l’accouchement et faisaient mourir beaucoup de jeunes femmes qui venaient de mettre un enfant au monde. Le Dr Blundell eut alors l’idée de prélever à la seringue le sang du mari pour l’injecter à la jeune accouchée. Au cours de sa carrière, il réalisa cette technique de sauvetage une vingtaine de fois et fini par publier son expérience dans la revue Lancet. Il sauva certaines femmes…

En deux siècles, la transfusion a sauvé des vies mais elle en a condamnée d’autres pour incompatibilité transfusionnelle, ou contaminations infectieuses, SIDA et hépatites pour les plus connues…

On a inventé la sécurité transfusionnelle qui consiste à tester le sang des donneurs pour voir s’ils ne sont pas porteurs d’une maladie transmissible par le sang. Mais en 2017, il persiste 30% des pays dans le monde qui transfusent sans pouvoir assurer la sécurité transfusionnelle recommandée par l’OMS et des virus sont alors encore transmis par transfusion. Assurer la sécurité transfusionnelle, partout sur la planète d’ici 2030, est un des objectifs du programme NO-HEP.

Pour ce bicentenaire pourquoi les usagers du système de soins et les malades ne feraient-ils pas des états généraux de la transfusion en France ? Car, c’est aussi à nous les malades que revient le droit de faire le rapport bénéfice risque et de participer au débat de la sécurité transfusionnelle ou au cadre légal qui la définit en France.

Qui serait partant pour un tel sujet en 2018 ?

Pascal Mélin

LES DÉCOUVERTES RÂTÉES

L’Histoire a souvent raté ses rendez-vous avec la science médicale, en hépatologie comme ailleurs. Pour qu’une découverte puisse se faire, il faut la découverte bien sûr mais il faut que la communauté médicale soit prête à la recevoir.

La plus belle histoire est celle des antibiotiques.

C’est ainsi que Gabriel Roux (1853-1914), bactériologiste de mérite à Lyon proposa un jour un sujet de recherche à un de ses élèves un sujet de recherche pour le moins original. Il demanda au jeune médecin militaire, Ernest Duchesne d’approfondir une constatation qu’il avait faite : il semblait y avoir un possible antagonisme entre moisissures et bactéries !

La bactérie sur laquelle tout le monde travaillait n’était autre que l’Escherichia Coli. Duchesne s’intéressa à une moisissure courante, le pénicillium Glaucum. Il constata que lorsqu’on mettait ensemble la bactérie et la moisissure c’est toujours la moisissure qui survivait en faisant disparaître la bactérie. Duchesne avait compris ! Il prit des cobayes à qui il donna du pénicillum et leur injecta des doses mortelles du bacille de la tiphoïde. Tous les cobayes survécurent et les non traités mouraient. La preuve était là, le concept d’antibiotique était démontré !

Malheureusement, la communauté médicale ignora ces travaux et il faudra attendre 50 années pour redécouvrir la pénicilline avec Fleming ! Comprenez bien, ce n’est pas du chauvinisme, juste pour dire que la découverte aurait du être revendiquée française, c’est surtout pour regretter le nombre de vies qui aurait pu être sauvées pendant la Première Guerre mondiale !

En hépatologie, les plus « vieux » hépatants se souviennent des années où le seul traitement administré était l’interféron.

Les chercheurs testaient tous les médicaments possible en association pour tenter d’améliorer l’efficacité de l’interféron. Ainsi on a essayé les médicaments du VIH ou de l’hépatite B ou même de la grippe… À cette époque, deux laboratoires pharmaceutiques s’affrontaient : Roche et Schering. Roche avait à l’époque dans son portefeuille de médicaments une vieille molécule, la ribavirine, qui avait fait ses preuves sur le VRS (resposable des bronchiolites). Grâce à un laboratoire écran, Schering racheta pour une bouchée de pain la ribavirine et son brevet ! Roche l’avait testée sur le virus de l’hépatite C mais sans succès. Schering démontra qu’en association avec l’interféron, on augmentait son efficacité (ce qu’on peut résumer par la formule 1+0 = 2). Schering se mit à développer la ribavirine avec le succès que l’on a connu et fut en situation de monopole sur le marché du traitement pendant plus de deux ans.

La progression de la médecine n’est pas une route droite. Découverte et communications sont plus que jamais liées !

Mais aujourd’hui, à côté de quoi sommes nous en train de passer ?

Pascal Mélin

LEVÉE DE L’INTERDICTION DES SOINS FUNÉRAIRES

Nous avons récemment salué la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositifs au VIH ou à une Hépatite Virale.
Le Syndicat Professionnel des Thanatopracteurs Indépendants et Salariés (SPTIS)-qui a pourtant participé aux travaux pilotés par la Direction générale de la santé-conteste cette avancée et a publié  récemment une pétition en ligne. Vous trouverez ci dessous une lettre ouverte inter-associative au Président du SPTIS.

Monsieur Cédric IVANES
Président du SPTIS
2 place des Nations
25 000 Besançon

Paris, le 29 août 201

 

LETTRE OUVERTE

Objet : levée de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale

Monsieur le Président,

La levée de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale entrera en vigueur le 1er janvier 2018[1].

Cette avancée est le fruit d’un long combat des associations luttant contre le VIH/sida ou les hépatites virales, conforté par les avis du Conseil national du sida et des hépatites virales (CNS), du Défenseur des droits, de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et du Haut conseil à la santé publique (HCSP). Le décret final a également été validé par le Conseil national des opérations funéraires (CNOF).

Elle a par ailleurs fait l’objet de plusieurs réunions de concertation pilotées par la Direction Générale de la Santé pendant près d’un an, avec la participation des représentants des professionnels du secteur funéraire, dont vous-même en tant que représentant du Syndicat Professionnel des Thanatopracteurs Indépendants et Salariés (SPTIS). Information que vous semblez omettre de communiquer aux personnes à qui vous adressez votre pétition, nombreux étant les signataires indiquant que cette décision aurait été prise sans concertation, ce qui est donc totalement faux.

Le SPTIS a pourtant décidé récemment de lancer une pétition contre la levée de cette interdiction sur le site Change.org, l’appuyant sur une série de mensonges, contre-vérités et de stigmatisations.

Vous commencez par y expliquer sans trembler que l’interdiction des soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale autorise « les toilettes mortuaires, un acte qui est identique au soin, à l’exception des actes invasifs de conservation (sutures et incisions) et qui permet de se recueillir dans les mêmes circonstances auprès du défunt » C’est un pur mensonge, et vous le savez très bien. Si cela est effectivement le cas dans les 36h qui suivent le décès, la thanatomorphose fait ensuite son œuvre et l’état du corps n’est plus du tout le même dans les jours qui suivent si des soins ne sont pas réalisés. Oser dire que les proches du défunt peuvent se recueillir dans les mêmes conditions est donc faux, et même outrancier au regard de l’expérience de nombreux proches depuis trente ans.

Vous y dévoyez un rapport de l’OMS qui alerte sur la hausse des contaminations liées aux soins médicaux, et qui parle de la protection des patients, alors même que l’OMS autorise la pratique des autopsies à condition de respecter les précautions universelles préconisées.

Vous y expliquez que s’il n’a à ce jour jamais été fait mention d’un cas de transmission du VIH à un professionnel des soins funéraires, c’est grâce à l’interdiction de soins. C’est évidemment faux. Nous savons que près de 25 000 personnes vivent avec le VIH sans le savoir en France, et il est donc absolument certain, comme le mentionnent certains signataires de votre pétition, que des soins funéraires ont été pratiqués sur des défunts porteurs du VIH sans que vous le sachiez et surtout, sans que ces personnes en aient même eu conscience de leur vivant. De plus, il est scientifiquement prouvé aujourd’hui qu’une personne ayant connaissance de sa séropositivité aujourd’hui et étant sous traitement antirétroviral a une charge virale indétectable dans le sang et ne transmet pas le VIH.

Cette interdiction, nous l’avions toujours dénoncée pour cette raison : elle entraînait un sentiment de fausse sécurité pour les thanatopracteurs, alors que l’application des précautions universelles pour tous les corps devait être la norme, comme cela est le cas pour tous les patients lorsque sont pratiqués, par des chirurgiens par exemple, des gestes et soins invasifs. Seules des précautions universelles peuvent garantir que vous ne rejoignez pas « la longue et triste liste des contaminés » comme vous l’écrivez odieusement.

Vous expliquez ensuite que « pour l’heure, aucun vaccin ni médicament ou antibiotique n’est efficace sur ce type de maladies infectieuses ». Si aucun antibiotique n’a d’effets contre des virus, cela va de soi, vous oubliez que :

Ø  Des vaccins existent contre les hépatites virales A (depuis 1995) et B (depuis 1982) ;

Ø  Des nouveaux traitements contre l’hépatite C permettant une suppression du virus (98 % des personnes en première intention de traitement), supprimant de fait les possibilités de transmission[2] ;

Ø  Des traitements antirétroviraux existent depuis 1996. Nous ne sommes donc plus dans la situation des débuts de l’épidémie où les personnes décédaient sans avoir bénéficié d’un traitement et dont la charge virale au décès pouvait être très élevée. Il existe même des Traitements post-exposition (TPE), et des traitements préventifs (prophylaxie préexposition – PrEP), auxquels ont d’ailleurs régulièrement recours les professionnels de santé à la suite d’accidents d’exposition au sang (AES).

Vous considérez que qualifier de « discriminante » l’exclusion des défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale serait « une insulte à [votre] engagement et à [votre] code déontologique.  Or, l’article 225-1 du Code pénal dispose clairement que : « Constitue une discrimination toute distinction opérée entre les personnes physiques sur le fondement […] de leur état de santé ».  Cette discrimination est d’ailleurs punie de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende lorsqu’elle consiste à refuser la fourniture d’un bien ou d’un service, par exemple des soins de conservation.

Enfin, vous menacez d’avoir recours à votre « droit de retrait ». Or, comme démontré plus haut, la pratique de soins de conservation sur un défunt porteur du VIH ou d’une hépatite ne présente manifestement aucun « motif raisonnable de penser qu’elle présente un danger grave et imminent », sauf en cas de défectuosité des systèmes de protection, qui relève de la responsabilité de l’employeur.

Aussi, force est de constater que cette pétition, dans la lignée de vos déclarations publiques, n’a pour objet que d’entretenir des représentations erronées et stigmatisantes sur les personnes vivant avec le VIH ou une hépatite virale, et de refuser de garantir les précautions universelles à la pratique des soins de conservation pour tous les défunts, telles qu’elles ont clairement été définies par l’arrêté entourant notamment la réalisation des soins funéraires à domicile..

Nous espérons donc que ces arguments scientifiques et légaux sauront vous convaincre de retirer votre pétition, dans le respect de l’article 2 de votre code de déontologie qui rappelle que « le thanatopracteur se doit de respecter les règlements, lois et décrets mis en place par le législateur dans le cadre de sa mission ».

Recevez, Monsieur le Président, nos salutations militantes.

Mikael Zenouda, président d’Act Up-Paris
Louise Lourdon, présidente d’Act Up Sud-Ouest
Marek Korzec, Président d’Actif Santé
Arnaud Carrere, président d’Actions Traitements
Aurélien Beaucamp, président de AIDES

Christian Doubrère, président d’ARCAT
Miguel Velazquez , Président d’ASUD
Kévin Clavier, Président de CiGales
Georges Point, vice-président de Dessine-moi un mouton
Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida
Hervé Rivier, président d’Envie
Mustapha Benslimane, président de Nova Dona
Arame Reymes-Mbodge, directrice de Sida Info Service
Florence Thune, directrice générale de Sidaction
Maxime Lartas, président de Sol En Si
Yann Mazens, Directeur de SOS Hépatites
Joël Deumier, Président de SOS homophobie
André Le Tutour, Président de Transhépate
Le Collectif Hépatites Virales (CHV)
Le Collectif TRT-5

 

[1] Arrêté du 12 juillet 2017 fixant les listes des infections transmissibles prescrivant ou portant interdiction de certaines opérations funéraires mentionnées à l’article R. 2213-2-1 du code général des collectivités territoriales
[2] Rapport Dhumeaux, 2016.

HÉPATITE E ET TRANSFUSION

C’est maintenant certain, l’hépatite E est sur le territoire Français et l’épidémie n’est plus uniquement en Afrique ou en Inde.
La question qui se pose est : existe-t-il des risques de transmission par transfusion ?

On a tous le souvenir du VIH et de l’affaire du sang contaminé, mais aussi l’épidémie de VHC par transfusion avant 1991.

Les trois critères pour qu’une épidémie puisse se propager par transfusion sont :
1/ une maladie indétectable,
2/ une maladie chronique,
3/ une transmission possible par le sang.

Nous avons actuellement de nombreuses alertes sur des cas d’hépatite E.
L’hépatite E est très similaire à l’hépatite A.
Elle n’est jamais chronique chez les personnes en bonne santé et passe le plus souvent inaperçue.
Mais comme pour l’hépatite A la transmission par le sang est possible.

Alors la question qui se pose est la suivante : pourquoi le test n’est-il pas systématique chez tous les donneurs de sang ?

La réponse des spécialistes nous dit qu’il y a déjà les transaminases faites systématiquement et que si ces dernières sont élevées, le don de sang est refusé.
De plus, le temps pendant lequel une personne a du virus dans le sang est court, il y a donc peu de chance qu’une poche puisse passer… Mais le risque existe, il n’est pas nul !

Et que se passe-t-il si le virus de l’hépatite E est transmis au cours d’une transfusion ?
La réponse est simple : il donnerait une hépatite E aigüe dont on espère que le malade arriverait à se débarrasser sans l’affaiblir davantage… Comprenez bien ! Cette hépatite pourrait être la goutte d’eau qui fait déborder le vase…

Alors aujourd’hui on découvre au dos des bons de demande de produits sanguins une petite phrase anodine pour signaler que sur demande expresse du prescripteur on peut tester les produits sanguins pour être sûr qu’ils soient négatifs… Preuve que cela peut arriver !

La sécurité transfusionnelle est un sujet sensible qui nécessite une transparence totale, en l’occurrence dans ce cas sur la thématique transfusion et hépatite E.

Et puis dernier coup de gueule sur le sujet : on nous dit qu’il n y a pas de vaccin mais on apprend par le canal des militants internationaux qu’un vaccin a fait ses preuves et est actuellement commercialisé en Chine. Mais ce vaccin n’aurait pas encore acquis les normes CE !
Qu’attendons-nous pour l’attribuer ? Il faut rester calme pour être hépatant !

Pascal Mélin

DIX ANS POUR SAVOIR

DIX ANS POUR SAVOIR

Voilà encore une histoire directement issue de la consultation… Pour des raisons de confidentialité, j’appellerai ce patient Gérard…

Gérard vient consulter pour son hépatite C. Il a entendu parler de nouveaux traitements beaucoup mieux tolérés et faciles à prendre.

Il a une hépatite C depuis très longtemps mais en reprenant son histoire on découvre qu’il a été traité en 2009 avec une thérapie à base d’interféron et de ribavirine. La tolérance avait été très difficile. Gérard nous déclare avoir été rechuteur très rapidement après l’arrêt de son traitement. Quand on lui demande les bilans de cette rechute on découvre l’impensable ! Il n’a jamais fait les contrôles depuis ! Et déclare : « Après l’arrêt du traitement, comme me l’avait dit le médecin, j’ai bien senti que le virus était revenu, j’étais de nouveau fatigué, je n’avais le goût à rien, tout me fatiguait et les douleurs articulaires étaient de nouveau là. J’étais donc sûr que le virus était revenu, je n’avais pas besoin de faire une prise de sang pour le savoir car je le sentais dans mon corps. Alors j’ai tout envoyé promener, prises de sang et surveillance… Mais aujourd’hui avec les nouveaux traitements, je me suis dit que j’avais peut-être une chance de guérir, non ? »

On lui a bien sûr dit que c’était une bonne idée et que bien sûr il pouvait guérir alors on a refait le bilan avant de reprendre le nouveau traitement et c’est à ce moment qu’on a découvert qu’il était déjà guéri ! Le traitement de 2009 avait été efficace, mais depuis 8 ans Gérard se croyait malade alors qu’il était guéri.

Mais que lui avait dit son corps en 2009 qu’il avait pris pour une rechute ?

Probablement, une infection virale autre qui était passée à ce moment-là ou bien une sortie de traitement par un syndrome dépressif ?

Huit ans à attendre une guérison qui était déjà là !

Cette histoire même si elle est anecdotique en dit long sur ce qui se passe en fin de traitement. Ce moment où l’on passe d’un statut de malade actif qui se traite à celui d’une « personne peut-être guérie qui attend le verdict » et qui doit simplement faire des contrôles.

Mais ces contrôles trop souvent banalisés par les soignants sont d’une violence extrême, d’une violence proche de la découverte de la sérologie positive. La réalisation de ces tests et l’acceptation des résultats nécessite un accompagnement. Mais qui le réalise, le spécialiste, les équipes d’éducation thérapeutique, les médecins traitants ou bien encore les associations de malades ?

Nous devons prendre conscience de cette difficulté car à l’heure où l’on considère la guérison comme acquise, comment réagiront les 5 à 10 % de rechuteurs ?  et qui sera à leur coté ?

Pour être hépatant il faut dire SOS…

Pascal Mélin

HÉPATITE B CHRONIQUE : IL Y A DES GUÉRISONS SPONTANÉES…

Un patient, que je suis depuis plus de 15 ans, a eu cette bonne nouvelle.

Depuis 15 ans, sur chacun des bilans réalisés, il découvrait inlassablement qu’il était porteur chronique de l’AgHBs.

La maladie était là, mais pas suffisamment grave pour que l’on envisage un traitement. On qualifiait donc sa maladie, d’hépatite B chronique inactive.

Mais aux derniers examens du patient, surprise, l’antigène n’est plus là et cerise sur le gâteau, il a même réussi à produire des anticorps et à se débarrasser de ce virus.

On réalise de nouveau un contrôle sanguin et la bonne nouvelle est confirmée.

Après plus de 20 ans de maladie chronique, le patient a réussi à guérir de son hépatite B.

Cela n’arrive jamais avec une hépatite C ; passé la phase initiale, si vous êtes porteur chronique, vous le resterez toute votre vie.

Mais pour l’hépatite B, il existe 1 à 2 % de guérison, chaque année chez les porteurs chroniques.

Nous n’avons aucune explication claire de ce phénomène. Mais, la preuve en est que cela peut quand même arriver. Le corps finit par reconnaître, combattre et éliminer ce virus…

Cette belle histoire, nous rappelle que dans l’hépatite B, tout est possible.

Pascal Mélin