Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

JULIE

Publié le 16 avril 20167 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Je peux être traitée, pas mes deux enfants que j’ai contaminés »
Comment dire en restant zen… ?
J’ai subi 5 traitements en presque 20 ans, plus difficiles les uns que les autres, interféron bien sûr, seul, puis associé à la ribavirine, puis double dose d’interféron, amantadine, enfin j’ai quasiment tout testé.
Aujourd’hui je pourrai faire un traitement de 3 mois, sans effets secondaires terribles puisque j’ai « la chance » d’avoir presque une cirrhose… Mais voilà : mes deux enfants que j’ai contaminés, n’ont pas droit au traitement puisqu’ils ont une petite fibrose eux…
Donc je refuse le traitement ! Je l’accepterai si mes enfants ( 17 et 22 ans) peuvent le faire aussi !
C’est déjà difficile de vivre en ayant contaminé ses 2 enfants, je ne me sens pas de guérir sans eux…

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

EASL JOUR 2

Publié le 16 avril 20167 juillet 2017 par L'équipe SOS hépatites

– Le Baluard: Salle de consommation

– Hépather

– VHB et migrants

– Elafibranor

– Traitement chez les ados

Nous assistons à l’enterrement de l’interféron, la révolution thérapeutique ne pourra plus être arrêtée . Toujours plus fort, moins longtemps, reste à l’attribuer au plus grand nombre de personnes pour en faire une véritable révolution sociale. Lors de l’ouverture du congrès, les quatre grandes Sociétés savantes pour l’étude des maladies du foie des différentes régions du monde se sont retrouvées ici à Barcelone pour signer devant tout le monde un manifeste qui sera envoyé à l’OMS, demandant expressément l’éradication de l’hépatite C et le contrôle universel des hépatites virales. Nous, pendant ce temps, SOS HEPATITES , allions à la rencontre des usagers et des professionnels d’une salle de consommation à moindre risque et revenions au congrès pour écouter le retour d’expériences innovantes.

Le BALUARD, salle de consommation à moindres risques

A Barcelone tout le monde le connait, Baluard c’est le nom des constructions destinées à garantir la défense et la liberté des chantiers navals. Pas de plus beau symbole pour y installer l’un des trois centres de consommation à moindres risques de la ville. C’est là que l’équipe de SOS Hépatites s’est rendue pour visiter la structure que nous nommons habituellement de façon indélicate «salle de shoot» et discuter avec les intervenants. Le Centre est situé dans un quartier agréable, proche du centre ville, avec une rampe d’accès handicapés.

Nous avons été accueilli par Antonio un des 3 médecins psychiatres que compte le Centre, où un infectiologue intervient aussi régulièrement.

Antonio, Médecin psychiatre de la salle de conso

Il nous a appris que la structure existe depuis 15 ans, a vu passer 9000 usagers environ. Elle est ouverte tous les jours de 9h à 22h, et 30 à 50 passages chaque jour. Une fois passé le sas d’accueil, nous découvrons la salle d’injection, 4 ou 5 boxes placés sous la surveillance d’infirmières ou de travailleurs sociaux et adjacente à une petite salle de soins et de prélèvements. Le matériel est mis à disposition, seringues à usage unique bien sûr, avec aiguilles de différentes tailles. De l’autre côté, une autre pièce, celle ci réservée d’avantage aux adeptes du crack ou du snif, salle équipée d’un extracteur de fumée.

Plus loin, une salle de repos où les usagers peuvent s’y «poser», laisser leurs affaires parfois pour ceux qui dorment dans la rue, se doucher, manger un peu ou boire un café. Un jeune homme plaisantait avec une infirmière, une autre dormait, la tête posée sur une table, un troisième nous demande une cigarette…. On sent une ambiance calme, cet endroit est apaisant et semble être un véritable refuge pour tous ces toxicomanes souvent malmenés par la vie.

Des ateliers sont aussi mis en place, informatiques, artistiques, mais aussi on leur enseigne les gestes qui sauvent en cas d’overdose en leur apprenant à utiliser et à avoir sur eux de la Naloxone, antidote de l’héroïne. Ensuite, nous avons interrogés Antonio sur tout ce qui peut nous intéresser, nous, Français pour créer des structures identiques. Il nous explique que les nouveaux venus sont appelés à se dépister des hépatites, du sida, mais aussi de la syphilis et de la tuberculose, il n’y a jamais de refus de dépistage. Baluard est également équipés de TROD et les utilise beaucoup. Si les tests sont négatifs pour la B, on leur suggère la vaccination, faite sur place, 3 injections donc. Pour la VIH et le VHC, si les tests sont positifs, ils sont orientés sur les services compétents avec qui ils ont des conventions. Ils peuvent prendre leur traitement dans le Centre ensuite à leur sortie. On apprend qu’il y a entre 70 et 80% de porteurs d’hépatite C, beaucoup moins du VIH (40%) et peu d’hépatites B. Les traitements de substitution sont aussi disponibles sur place, il nous explique qu’on leur donne pour plusieurs jours ou chaque jour, c’est au cas par cas. Nous l’avons interrogé sur leurs rapports avec la police, ils ont de bonnes relations, les voitures de police ne font pas sans arrêt des rondes autour de la structure….

D’ailleurs, il faisait beau ce jour là et quelques toxicos trainaient sur des bancs juste devant le Centre. Il y a quelques règles à respecter où ils sont intransigeants : pas de deal dans le Centre, pas d’injections de produits non injectables, et Antonio nous a dit que tout se passe bien, très peu de «dérapages». Le Baluard est financé par la municipalité, mais des associations comme la nôtre les épaulent beaucoup; En effet, il n’y a pas en Espagne de minimas sociaux ou d’allocations handicapés comme en France, et, se loger, se nourrir, se vêtir deviendrait vite très difficile sans ces soutiens.

Cet endroit a vraiment pour vocation la réduction des risques, mais la prise en charge médicale y a aussi une grande importance, par la délivrance de traitements de substitution mais aussi par la mise en place de toute la chaine de soins du dépistage aux traitements.

Nous l’avons remercié et félicité pour ce travail vraiment remarquable!

HEPATHER

Le poster de présentation de la cohorte 22, Hépather présenté par l’équipe de l’ANRS ne sera resté que 2 heures! Il a été volé! Mais à qui profite le crime? Un autre pays Européen aurait il intérêt à ce qu’on ne communique pas les résultats de la cohorte Française? Nous vous donnons les résultats en avant première. 35 centre hospitaliers Francais ont inclus 20798 patients, dont 2156 patients traités par AAD de janvier 2013 à octobre 2014. 63 % des patients de la cohorte étaient cirrhotiques . Avec différentes combinaisons, on a pu obtenir 90 % de guérison dans la vrai vie. Au total, 31 personnes sont mortes, 10 en lien avec une hépatite C, 94 d’un cancer du foie et 48 d’insuffisance hépatocellulaire. La comparaison entre les patients traités et non ne faisait pas apparaitre de différence notables pour les décès en lien avec l’hépatite C , par contre on retrouvait une diminution de 43% des cancers du foie, une diminution de 77% des décompensations de cirrhose .

On pourrait aussi évoquer la cohorte allemande GECO (nom donné aussi au petit lézard des tropiques, à ne pas confondre avec la salamandre de Gaudi, symbole de Barcelone). La cohorte GECO, 1353 patients ont été inclus. Dans cette cohorte représentant la vraie vie, seuls 4,9% des patients n’ont pu obtenir de guérison mais surtout les patients infectés par le génotype 2 (10,5%) et pour les genotypes 3 (10,5%). Les traitements sont particulièrement efficaces pour les personnes infectées par un génotype 1. Pour les patients en échec d’un traitement et infecté par un génotype 2 ou 3 il y a une nécessité a développer d’autres combinaisons thérapeutiques.

VHB et migrants

Le Dr Solbach rapporte cette étude portant sur 293 migrants arrivés en Allemagne. Les tests des dépistages systématiques ont retrouvé 2,3 % de porteurs chroniques de l’hépatite B, ce qui est plus que la moyenne nationale. Seuls les enfants avaient pu être parfois vaccinés mais ce n’était pas la majorité. Il faut prendre soin de ces populations migrantes qui viennent de régions endémiques plus touchées que la nôtre. Mais en aucun cas les critères d’infections virales chroniques ne doivent amener aux refus de l’immigration. Associations et médecins doivent dynamiser la pratique universelle de la vaccination pour enrayer le phénomène.

SALLE PLENIERE A L’EASL

ELAFIBRANOR

Il y a beaucoup de molécules en développement dans la lutte contre l’obésité et la stéatose . Dans ce domaine, les hépatologues rejoignent nutritionnistes et diabétologues face a une épidemie d’obésité.
Le Pr Vlad Ratziu a présenté les résultats de l’étude GOLDEN 505 qui développe une nouvelle molécule l’Elafibranor en phase 2B.
Les patients étaient répartis en 3 groupes : 50 dans le groupe placebo, 50 dans le groupe Elafibranor 80mg et 31 dans le groupe 120 mg.
Les trois groupes étaient similaires en répartition poids, âge, sexe.
Le traitement à 80 mg n’était pas différent significativement du bras placébo mais à 120 mg les contrôles et la comparaison des biopsies avant et après traitement montre une amélioration de 26% chez les patients les plus sévères . Une étude de phase 3 a 120 mg va pouvoir débuter…

A suivre

HEPATITE C / TRAITEMENT CHEZ LES ADO
CA MARCHE AUSSI !!

C’était évident mais encore fallait-il le démontrer ! c’est ce que nous a rapporté le Dr Schwarz de l’Université de Baltimore qui a coordonné une étude multicentrique Americaine sur la tolérance et l’efficacité des traitements chez les adolescents. Les ados étaient porteurs d’hépatite C et traités par une combinaison de sofosbuvir/ledipasvir pendant 12 semaines. La tolérance et f’efficacité sont equivalentes à celles des études chez les adultes. Reste le problème de l’autorisation et du désir de soins . Le traitement doit être dicté par la volonté du malade et non par la culpabilité de ses parents.

A SUIVRE

EASL : JOUR 1

Publié le 15 avril 20167 juillet 2017 par L'équipe SOS hépatites

Post graduate / cancer du foie

Ce mercredi 13 avril était donc consacré à la formation continue et cette année le thème retenu était celui du cancer du foie. Pas moins de 18 médecins dont 3 français vont se succéder pendant deux jours pour couvrir le sujet. Commençons par l’épidemiologie. Le CHC (Carcinome Hépatocellulaire) représente 90 % des cancers du foie mais il y a aussi le CC ou cholangiocarcinome (cancer des voies biliaires) les hepatoblastome, les sarcomes. De 1990 à 2013, le nombre d’années de vie perdues au monde par le CHC a augmenté de 42,2 % pour les deux sexes et le CHC est passé de la troisième à la deuxième position. Les données épidémiologiques sont très disparates et ne sont pas toujours accessibles dans tous les pays. Dans beaucoup de pays la surveillance est difficile et l’on compte comme cancer du foie, des lésions métastatiques d’un autre cancer . De même, les cholangiocarcomes intra ou extra hépatiques ne sont pas à considérer comme de véritables cancers du foie même s’ ils représentent 3 % des tumeurs digestives et qu’ils restent la deuxième cause de cancer du foie. Les facteurs de risque sont différents et pour les CC extra ou intra hépatiques, les possibilités et les stratégies de prise en charge sont différentes . Les facteurs de risque pour le CHC sont : Facteur dépendant de l’hôte : cirrhose/diabète obésité/ prédisposition génétique Facteur dépendant de l’environnement : Hépatite B / Hépatite C / Aflatoxine / alcool/ tabac

Incidence et mortalité du cancer du foie :

En 2013, on estimait à travers le monde le nombre de décès imputables au cancer du foie à 559 000 pour les hommes et 233 000 pour les femmes . Le cancer du foie est la deuxième cause de décès par cancer chez l’homme et la cinquième chez les femmes dans le monde . Il y a bien sur d’importantes disparités selon que les pays soient développés ou pas. Mais l’incidence est toujours supérieure chez l’homme que chez la femme. Cela s’explique par des expositions différentes aux facteurs de risque et aussi à l’influence des hormones sexuelles . Dans les pays en voie de développement l’incidence du cancer du foie et sa mortalité est de deux fois supérieure aux autres pays . On note pourtant une plus forte proportion de consommation d’alcool et d’obésité dans les pays développés, mais la vaccination contre l’hépatite B et le dépistage systématique de tous les donneurs de sang plus répandus a permis d’obtenir cette baisse .

Analyse par pays :

Nouveaux cas de cancer du foie pour 100 000 hommes :

Nouveaux cas de cancer du foie pour 100 000 femmes :

Les USA ont longtemps été un pays à faible incidence du cancer du foie mais passent aujourd’hui de 1,51 de cas par an pour 100 000 habitants en 1973, à 6,2 en 2011, soit une multiplication par 4. Cette augmentation est due pour 30% à l’alcool, pour 30% à l’obésité et au syndrome métabolique, pour 20% à l’hépatite C et pour 10% à l’hépatite B. Dans le même temps l’espérance de vie avec un cancer du foie est passée de 2 à 8 mois grâce à un dépistage plus précoce et à une amélioration des traitements en pensant particulièrement à la transplantation. Un registre de 4929 cancers du foie survenus entre 2004 et 2009 a démontré que la cause principale était le VHC dans 54,9% des cas, puis de l’alcool dans 16,4% , de la NASH dans 14,1% des cas et de l’hépatite B dans 9,5%. Mais la responsabilité de l’hépatite C et de la NASH a été multiplié par plus de 4 .

En Europe, la mortalité par cancer du foie entre 2000 et 2010 a baissé en Italie, en France, en Espagne, en Grèce, en Hongrie, en République Balte. Par contre, il augmentait en Grande Bretagne, en Allemagne, en Europe du Nord, au Portugal , en Irlande, en Slovénie, en Croatie, en Roumanie et en Pologne.

Les pays qui ont vu l’ incidence et la mortalité du cancer du foie diminuer ont accentué les campagnes de dépistages et d’accés aux soins concernant l’hépatite C et l’alcool, ce qui explique ces différences .

Pays Arabes : entre 1990 et 2010 le nombre de décès liés à un cancer du foie a doublé et ce, principalement à cause des virus de l’hépatite B et C. Chine: de 1990 a 2013, la Chine a connu une croissance économique exceptionnelle. En 2013, on enregistrait 358 111 décès dus à des cancers du foie, soit 34,5 % de plus qu’en 1990. C’est bien sûr l’hépatite B qui est au devant de la scène.

La Chine reste un grand réservoir de maladie hépatique. L’Inde: C’est le deuxième réservoir de cancer du foie après la Chine. Réflexion: l’amélioration des soins, les campagnes de vaccination ont été contre balancées par l’épidemie d’obésité et la consommation d’alcool. L’épidémie de CHC n’a pas la même cause dans les pays développés et les pays en voie de developpement. Des programmes adaptés à chaque pays doivent être proposés…

Mieux comprendre pour mieux prendre soin

Cancer du foie, suite ….

Mécanisme de l’oncogenèse, l’inflammation, mutation génétique, autre ? Présenté par l’Allemand Tom Ludde, cette question est fondamentale pour comprendre les mécanismes d’apparition d’une tumeur. On connait depuis longtemps les causes possible des tumeurs hépatiques . On connait le risque dans la population d’avoir spontanément un cancer du foie mais lorsqu’on les compare aux personnes porteuses d’une hépatopathie, ce risque se multiple.

Les cellules hépatiques sont capables de se régénerer mais parfois ces capacités de régénérescence sont dépassées, ce qui génère des morts cellulaires et une inflammation chronique qui peut faire le lit du cancer comme « une plaie qui ne peut pas guérir ». Le plus souvent le cancer est précédé d une cirrhose mais ce n’est pas toujours le cas .

Par exemple le code génétique du virus de l’hépatite B en s’intégrant dans le génome humain provoque des mutations chromosomiques et des activations d’oncogéne. On a également retrouvé des séquences génétiques de virus comme l’adénovirus associé de type 2 que l’on retrouve fréquemment dans le matériel génétique des tumeurs . Le facteur de risque de voir apparaitre un cancer du foie est directement lié a la fibrose . Mais les grandes études de cohorte comme REVEAL-HBV pour les Asiatiques et REACH-B pour les Caucasienson ont montré de grandes variations individuelles, ce qui a abouti a travailler sur l’élaboration de score prédictif …

Cela a pu aboutir au développement du score PAGE –B qui permet d’évaluer le risque prédictif de survenue d’un cancer du foie pour les populations caucasiennes porteuses d’hépatite B . de la même façon un score a pu être établi pour l’hépatite C ; mais l’avenir est probablement à l’évaluation génétique des cirrhoses , ainsi on a pu identifier 186 gènes impliqués dans la survenue de cancer. Ainsi dans le futur, on pourrait imaginer que les biopsies de patients porteurs de cirrhose permettraient une évaluation génétique à la carte pour adapter et renforcer les stratégies de surveillance .

Et oui il y a peut être encore un avenir a la biopsie. C’est le Dr Llovet de l’Hôpital de Barcelone qui a proposé de pousser plus loin la réflexion. Jusqu’à maintenant, ce sont sur des critères d’imagerie médicale que l’on suspecte un CHC et c’est l’examen d’une biopsie au microscope (anatomopathologie) qui permet de le confirmer. Mais pour les patients non cirrhotiques, il est difficile de faire la différence entre un petit nodule correspondant à un stade précoce de cancer et des nodules correspondants à une dysplasie de haut grade.

Trois marqueurs immuno-histochimique que sont le Glypican 3, l’HSP70 et la glutamine synthétase permettent de faire la différence avec une sensibilité de 46 a 72% et une spécificité de 100 %. Si on les combine à la présence du gène LYVE 1 on améliore encore ces scores. Depuis 10 ans, les progrès génétiques permettent de mieux repérer les patients à haut risque de cancer du foie , il reste maintenant à les utiliser en pratique quotidienne et à accepter ces bio-marqueurs comme critères de modifications de nos stratégies thérapeutiques .

RAPPORT D’ACTIVITÉ 2015

Découvrez notre rapport d’activité 2015 !

ATTENTE DE LA CONSULTATION = DURÉE DE TRAITEMENT

Publié le 15 avril 201624 janvier 2024 par L'équipe SOS hépatites

Quelle équation ! Jamais on n’aurait imaginé une telle formule lorsque les traitements duraient 18 mois… Comme c’est dur de guérir d’une maladie chronique. Il est intéressant de réaliser que lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, le temps s’étire différemment et l’attente semble plus acceptable, c’est l’effet chewing gum.

Le temps subit des distorsions le temps du médecin n’est pas celui du malade. Combien de fois a-t-on entendu : « Il n’y a jamais d’urgence à prendre médicalement une hépatite C » ? En fait ce n’est pas l’hépatite C qu’on doit prendre en charge mais bien un patient porteur d’hépatite C. Et ce malade a ses propres questions, ses angoisses, ses peurs, son parcours de vie, ses représentations et ses croyances. L’urgence c’est l’information !

Mais aujourd’hui les sources d’information sont multiples, différentes et partisanes et c’est dans ce contexte que SOS Hépatites s’est vue confier par les autorités la réalisation web d’une « Plateforme Hépatante ». Cette plateforme est désormais en ligne. Car l’accès à une information juste claire et loyale est le premier des traitements. Maintenant, attendre la consultation qui est en moyenne de 4 mois sera bientôt deux fois plus long que les traitements qui se réduisent à deux mois. Quel paradoxe ! Pour sortir d’une maladie chronique l’attente de la consultation est deux fois plus longue que celle du traitement.

Pascal Mélin

MAUDE

Publié le 15 avril 20167 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Et dire que l’éradication du VHC est à portée de main… ça m’fout en l’air… »
VHC découvert en 1998 chez le gynécologue, j’voulais un bébé…
Premier traitement en 2004 (interféron_ribavirine). Echec à 6 mois…
A la visite de la médecine du travail, on découvre plusieurs petites choses qui n’était pas là avant le traitement :
-Discret goitre thyroïdien avec UN petit nodule
-Kyste ovarien… Résultat : hystérectomie…
Je perds mon travail… Je commence à m’enfoncer…
J’ai retrouvé, quatre ans plus tard, après moult petits contrats aidés, un vrai travail,
mais… …la maladie allant de l’avant, j’ai perdu progressivement toutes mes forces…

Désormais le tableau clinique est le suivant :
-J’ai DES nodules dans la thyroïde
Mais aussi
-Une lymphocytose B polyclonale (ça va déboucher tôt ou tard sur un cancer)
-parestésie des deux mains avec période de déverrouillage matinal (difficultés à la motricité fine)
-syndrome dépressif réactionnel
-calcul biliaire
-Syndrome de Raynaud (sûrement une cryoglobulinémie…)
-tendinites calcifiantes (épaules poignets pieds…..)
-Neuropathie périphérique…

Et, cerise sur la sucrerie….
-suspicion d’une sclérose en plaque…

Le truc c’est que lorsqu’un système immunitaire est toujours à donf, il arrive qu’il se mette à attaquer le corps propre…
Désormais à 53 ans j’ai perdu mon travail (handicap Catégorie II)
Je marche avec une canne… J’ai des douleurs incessantes… Et… d’énooOOOrmes difficultés à trouver un sens à ma vie…
Je me regarde « crever »(c’est le mot qui me vient) sans pouvoir me soigner, parce que :
je suis encore F1…
Et dire que l’éradication du VHC est à portée de main… ça m’fout en l’air…

ANONYME

Publié le 14 avril 20167 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Un hépatologue résistant : « j’ai menti » »
Je suis médecin, mais aujourd’hui si je choisis de rester anonyme c’est parce j’ai le sentiment d’être un résistant de l’hépatologie, un maquisard des nouveaux traitements de l’hépatite C. Mes pairs me jugeraient probablement comme un irresponsable. Pourtant il y a quelques années nous avions obtenu de pouvoir traiter par interféron et ribavirine tous les malades porteurs d’hépatite C, quel que soit leur score de fibrose. Aujourd’hui, les nouveaux traitements ne sont prescrits qu’à ceux ayant fait la moitié du chemin vers la cirrhose et qui sont donc F2 ! Depuis plusieurs mois, plusieurs patients se sont présentés à ma consultation après avoir entendu parler des nouveaux traitements. Malheureusement, tous ces patients que je n’avais pas revu parfois depuis plus de 5 ans, se sont avérés porteurs d’une hépatite minime et ne pouvaient donc pas être traités.

Au début cela me semblait normal, je ne faisais qu’appliquer les recommandations nationales. Puis progressivement, je fus envahi par le désarroi des patients à qui je refusais le soin. Cela n’avait aucun sens et bientôt je me laissais envahir par leur révolte, il fallait faire quelque chose. Et c’est un soir que la décision c’est imposée à moi. Si pour accéder aux traitements je devais mentir sur le score de fibrose des patients alors je mentirai.

Et c’est ce que j’ai fait, j’ai menti, mais je ne regrette rien ! L’histoire de l’hépatologie me reconnaîtra comme un juste avant l’heure. Plusieurs malades ont ainsi pu être traités et se réinsérer socialement ou ne pas subir la désocialisation liée à la maladie. Je suis sûr comme moi que d’autres hépatologues ont menti, assumant par la même leur rôle de désobéissance hépatologique.

Il n’y a pas que les virus, les médecins aussi peuvent être résistants.

Un hépatologue écœuré.

PATRICIA

Publié le 13 avril 20167 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Le traitement indien est il fiable ? »

Diagnostiquée depuis janvier 2015, génotype 5, fibrose F1/F2 je ne suis pas traitée.

J’ai contacté X pour obtenir le générique indien, dois je faire confiance ? ce médicament pourrait être envoyé au royaume uni chez des amis car je ne peux aller en Inde.

J’hésite encore car je ne sais si le médicament est valable, je pense que oui, je ne sais pas non plus si mon médecin acceptera de faire mon suivi si je me procure le médicament.

Si les choses devaient me permettre l’accès en France, ce serait la meilleure solution pour moi.

je serai heureuse d’avoir votre aide et votre avis…

Encouragements, bravo, mille mercis
Merci de défendre la cause des malades non traités.

MARIE

Publié le 12 avril 20167 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« J’aime la vie, et tant d’autres préfèrent leur intérêts »

Voilà quelques années que je vis avec l’hépatite C. au départ elle était « en sommeil », puis elle s’est réveillée tout doucement, mais surement !

Aujourd’hui ma vie c’est :

plus de travail, RSA
séparée, plus d’énergie pour mon couple
Seule avec une enfant de 15 ans, qui souffre de me voir asthénique, malade
Maux de tête, vomissement au quotidien, hyper fatiguée, avec besoin de dormir de suite sinon c’est le malaise
Irritable, avec pour seule réponse du Seroplex
Vie privée ou sociale pratiquement à néant, plus de force ni d’énergie.

Je suis devenue l’ombre de moi-même !

Mon docteur me demande d’être patiente (F2), le traitement est trop couteux pour que je puisse en bénéficier. Je me vois dépérir, mes enfants, mes petits enfants aussi le constatent.

Et vous si c’était l’un des vôtres ou vous-même, vous ne seriez pas désespéré ?

J’aime la vie , et tant d’autres préfèrent leur intérêts.

SANDRA

Publié le 12 avril 20167 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« j’ai été malgré ma profession désocialisée »
je suis infirmière, j’ai contracte le VHC, j’ai été à l’époque rejetée par le père de mon fils et ma famille, la maladie était considérée comme le hiv, j’ai été malgré ma profession désocialisée j’ai réussi a reprendre une activité après un congé longue maladie pour dépression. Je me situe au stade A0 F0 de la maladie malgré tout je me trouve fatiguée et je présente de gros troubles du sommeil, cela est lié au VHC je ne comprends absolument pas qu’on ne puisse pas avoir accès au traitement en 2016 et que le gouvernement attende que les patients soient au stade de la cirrhose pour intervenir au niveau traitement, ce qui engendre des couts supplémentaires. réfléchissez !!!!!!

PASCAL

Publié le 12 avril 20167 décembre 2020 par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« A cause du médecin j’ai repris de l’héroïne… »
Je ne cherche pas d’excuses, c’est moi qui ai repris de la came et moi tout seul .Mais le médecin a aussi sa responsabilité.

J’ai pris de la came pendant 6 ans puis je suis allez voir un doc qui m’a proposé un traitement de sevrage. Ce n’est qu’au bout d’un mois que j’ai compris ce que ça voulait dire substitution. Prendre un médicament cousin de l’héroïne qui ne te défonce pas mais qui évite le manque, cousin, mais de la même famille.

Le médecin m’a tanné pendant 1 an pour que je fasse des dépistages et moi je ne voulais pas. Alors il a fini par me menacer, si je ne réalisais pas les tests il n’acceptait plus de renouveler mon traitement. Je ne pouvais pas me passer de mon traitement mais j’avais peur des résultats car je savais que j’avais fait le con en échangeant des pompes les soirs de méga –teuf. Alors la trouille ou ventre je suis allé faire ces putains de tests … Et bingo j’avais ramassé une hépatite C. Moi je flippais grave mais le doc m’a dit de rester cool car il connaissait un spécialiste des hépatites qui pourrait me guérir. J’ai attendu un mois avant de rencontré ce spécialiste il m’a fait des examens et m’a redonné un rendez-vous pour un mois plus tard .Avec mon doc-tox ça ne passait plus je lui en voulais, l’hépatite c’était de sa faute moi je ne voulais pas savoir, c’est mieux des fois de pas savoir.

Et puis j’ai eu les résultats, le doc-hépatites m’a dit que j’avais une hépatite minime qu’il ne fallait pas s’inquiéter, il n’y avait pas de cirrhose, mais pour l’instant je ne pouvais pas avoir de traitement car il était réservé pour les malades les plus graves.

J’avais la haine, je me retrouvais avec une hépatite que je ne voulais pas et j’avais la rage contre mon toubib. Alors j’ai décidé de ne plus allé le voir et de reprendre la came. C’était il y a 6 mois depuis j’ai fais un empoisonnement du sang (une septicémie) et je suis hospitalisé pour prendre les antibiotiques.

Je ne comprends pas pourquoi il y a des traitements qui marchent pour guérir mon hépatite et que moi je n’y ai, pas droit. il y en a qui dise que c’est une question de prix mais ça je ne le crois pas …