POUR DES HOMMES FORTS, UN FORUM !

Cette semaine sera celle de notre Forum 2015. Le dernier s’était tenu en novembre 2013 et nous avions décidé de le déplacer au printemps. C’est chose faite.

Mais qu’est-ce qu’un forum ? Etymologiquement, le forum dans la Rome antique, c’est la place du marché où l’on peut se retrouver pour débattre et échanger des idées. C’est toujours ce que font nos hommes politiques avant les élections. Pour nous notre Forum Annuel, c’est un moment d’échange et de partage, un espace de confrontation pour construire ensemble et définir une ligne politique qui émane de tous.

Pour la session 2015, nous voulons rassembler les réflexions des malades et des soignants car il nous semble que si les mots et la souffrance sont différents, les revendications sont identiques.

Pour permettre au plus grands nombre de participer à cette construction, deux points essentiels sont à rappeler :

Premièrement, malgré les difficultés financières de notre association nous avons voulu rendre notre Forum le plus accessible possible.

Deuxièmement, ce forum se tiendra dans les locaux de Médecins du Monde avec qui, nous partageons beaucoup de valeurs dont l’accès aux soins pour le plus grand nombre. Nous tenterons de tirer de ces échanges quelques idées fortes qui seront nos recommandations pour l’année à venir.

Nous partageons votre quotidien, ce qui nous motive à défendre vos idées.

Pascal Mélin

ET LES EXPERTS AUSSI…

Ne vous méprenez pas, je ne parle pas des centres experts de l’hépatite C ni même des réunions de concertation multidisciplinaire.

Non ! blog expert 4

Je veux parler de l’épisode 3 de la saison 15 de la série culte « Les Experts ». Dans cet épisode intitulé avec beaucoup d’originalité « Le virus dans le sang », deux inspecteurs arrivent sur une scène de crime face à une victime décédée d’une fièvre ictéro-hemorragique. La scène est mise en quarantaine par le CDC (Centers for Disease Control : Centre de Contrôle des Maladies) qui a été appelé à la rescousse. Bien sûr les deux agents se déshabillent et sortent en combinaisons étanches pour être emmenés en isolement et placés sous surveillance car il n’existe pas de traitement. On apprend alors qu’il s’agit bien d’une fièvre ictèro- hémorragique due à un virus cousin d’Ébola, à savoir le virus ibare ou virus de la fièvre bolivienne ou bien encore le typhus noir. La mortalité de ce virus varie de 5 à 30% et non de 80% comme l’annoncent les experts, mais c’est émotionnellement plus vendeur.

Pourtant, l’histoire de ce virus est intéressante par ses enseignements historiques. Ce virus à ARN de la famille des arena viridae a été observé pour la première fois dans le village de San Joachim en Bolivie (d’où son nom de fièvre bolivienne) et mis en évidence un an après en 1963. On pensait alors que le vecteur de ce virus n’était autre que certains moustiques, on a donc utilisé des quantités massives de DDT et la maladie a disparue confirmant ainsi l’hypothèse. Pourtant, quelques années plus tard, une nouvelle épidémie explosait et permettait alors de comprendre que le vecteur était finalement une souris. Le DDT avait certes tué les moustiques mais il s’était accumulé tout le long de la chaine alimentaire faisant disparaitre les souris et les chats. Ce qui avait induit en erreur les scientifiques. Mais le chat ayant disparu, les souris purent se multiplier rapidement  et faute de prédateur, une nouvelle épidémie apparaissait alors. L’homme pense toujours pouvoir maitriser les choses… Restons humbles.

Même les experts !blog expert 2

Encore une série qui utilise le chiffon rouge des virus pour mettre de l’intrigue et du drame, rassurez-vous les héros ne meurent pas. J’en viendrais presqu’à regretter les séries de mon enfance, les Laurel et Hardy, Fifi Brindacier, Zorro, L’homme qui tombe à pic, La croisière s’amuse, Les mystères de l’Ouest, Les Envahisseurs, Les têtes brulées, Les brigades du tigres ou bien encore les Arsène Lupin. Au fait, si vous avez vu plus de la moitié de ces séries, vous ne devez pas avoir loin de 50 ans ou plus mais avez-vous déjà pensé à vous faire dépister pour l’hépatite B & C ?

Pascal Mélin

HÉPATITE C ET CIRRHOSE : IL FAUT LUTTER CONTRE LE DIABÈTE…

CERCLE BLEU 2C’est la conclusion d’un travail réalisé par l’équipe de l’INSERM 149 de Beaujon. Quand le diagnostic de cirrhose est posé, l’espérance de vie est significativement diminuée par les complications induites, sensibilité aux infections, insuffisance rénale, ascite ou cancer du foie. Mais il semble bien que l’existence d’un diabète associée à une cirrhose augmente significativement les complications induites.

Pour cette étude, 348 patients atteints d’une cirrhose due au virus de l’hépatite C ont été suivis de 2006 à 2008. Lors de l’entrée dans l’étude, les patients ont été analysés selon leur co-infection VIH ou VHB, leur âge, leur poids, la gravité de leur cirrhose et leur consommation d’alcool. Ensuite, pendant 2 ans les patients ont été suivis et surveillés selon l’apparition de complication ou de décès ou encore de greffe. À l’entrée dans l’étude, 30% des malades présentaient déjà un diabète et la moitié de ces patients sont décédés pendant les deux ans de surveillance. L’analyse des données a prouvé que l’existence préalable d’un diabète était un facteur à part entière de décès.

Le professeur Dominique Valla co-auteur de cette étude déclare : « Si la cirrhose n’est pas encore trop grave mais que le patient est diabétique, ses chances de survie sont réduites par rapport à un non diabétique ».

Cette preuve étant acquise, se pose maintenant la question du dépistage du diabète chez les cirrhotiques et de prouver que la prise en charge correcte et optimale du diabète permettrait une réduction significative des complications et donc de la mortalité.

Ce travail montre à quel point l’entrée dans une cirrhose n’est pas la fin d’une histoire mais le début d’une autre et qu’il faut alors adapter les stratégies de dépistage et de surveillance. Mais cette étude qui portait sur des patients cirrhotiques avec une hépatite C est-elle généralisable à tous les patients atteints de cirrhose ? Voilà une question hépatante mais qui nous amène à dire à tous les cirrhotiques de surveiller de près leur diabète.

Pour en savoir plus : L. Elkrief et coll. Diabetes mellitus is an independent prognostic factor for major liver-related outcomes in patients with cirrhosis and chronic hepatitis C. Hepatology, édition en ligne du 20 mai 2014.

Pascal Mélin

SÉRIES ET VIRUS : AVEC SCORPION ÇA CONTINUE…

Vous avez vu Scorpion, la nouvelle série de la chaine M6 ? À nouveau on injecte du virus car c’est ça qui est vendeur aujourd’hui…

Le deuxième épisode de la saison 1 s’intitule Antivirus. Mais le sujet est pour le moins tiré par les cheveux car il amène la confusion entre virus informatique et virus infectieux… Cela peut sembler particulier mais lors d’un forum de SOS hépatites, il y a deux ans, nous avions fait débattre un spécialiste de la lutte antivirale informatique avec un médecin responsable de lutte antivirale. Outre la proximité de vocabulaire nous avions compris que les concepts étaient proches entre le milieu informatique et la lutte infectieuse.

Dans la série Scorpion, le méchant contamine la fille du gouverneur avec, bien sûr, un virus inconnu qui s’en prend au foie et aux poumons, tuant ses victimes en quelques jours. Comble du raffinement virologique, il contamine également les ordinateurs de ses victimes.

Mais ne vous inquiétez pas, les gentils arrivent à débusquer le méchant, trouver les différents virus & à les neutraliser. À tous les scénaristes qui sont en train d’écrire le scénario des séries de l’année prochaine : contactez SOS Hépatites, nous débordons d’idées à base de virus est c’est pour le moins très tendance.

Scorpion – encore une série pour laquelle on en pince pas !

Pascal Mélin

HÉPATITE C : IL FAUT RESISTER AUX RÉSISTANCES…

cible rouge 2Les nouveaux traitements de l’hépatite C par des Antiviraux d’Action Directe (AAD) permettent de plus en plus souvent de guérir les porteurs de virus de l’hépatite C. Pourtant les rares personnes qui ne peuvent guérir ont acquis le plus souvent des virus résistants. La prochaine étape dans la lutte contre l’hépatite C est probablement l’analyse et la compréhension des mécanismes d’acquisition des résistances par les virus.

C’est ce sujet avant-gardiste qu’a choisi d’étudier l’équipe du Pr Thomas Baumert de l’Unité Strasbourgeoise U1110 de l’INSERM.

Quand une cellule du foie est infectée par le VHC, elle libère de nouvelles particules virales pour contaminer de nouvelles cellules hépatiques : deux voies sont alors possibles.

La plus classique, c’est la libération dans la circulation générale où les virus sont alors exposés aux anticorps neutralisants et aux médicaments présents dans le sang. Le deuxième mode de transmission des virus est la transmission directe de cellule à cellule. L’équipe strasbourgeoise a montré que lorsque des virus sont résistants, c’est la voie de transmission directe de cellule à cellule qui est favorisée car elle permet aux virus d’échapper aux anticorps et aux AAD.

Heureusement, l’équipe du Pr Thomas Baumert a déjà envisagé une parade. Sur chaque cellule, il existe des récepteurs d’entrée ou se fixe le virus pour pénétrer une nouvelle cellule. En effet, une nouvelle classe thérapeutique est en développement les HTEI (pour Host Targeting Entry Inhibitor : inhibiteur d’entrée des récepteurs cellulaires). Il suffirait d’imaginer une combinaison de HTEI & d’AAD (Antiviral d’Action Directe) pour bloquer les deux modes de transmission des virus et donc, de se protéger des résistances.

Comprendre les résistances c’est se rapprocher encore plus des 100% de guérison. Voilà des idées auxquelles on ne peut être que sensible.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus :
Chung RT, Baumert TF (2014) Curing chronic hepatitis C – the arc of a medical triumph. N Engl J Med 370(17):1576-8. doi: 10.1056/NEJMp1400986.
http://www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-recherche/hepatite-c-lutter-contre-le-virus-et-ses-resistances#

LE PARCOURS D’UNE RÉSILIENCE…

merci papa« MERCI PAPA », un livre de Soad Bogdary publié en octobre 2014 aux Editions du Cherche Midi, dans la collection Documents pour 16,50€.

Le 14 juillet 1979, un parricide éclabousse la Ville de Mantes-la-Jolie. Avec l’aide de sa mère, Farid, l’un des 12 frères et sœurs de l’auteur a poignardé le pécore, car c’est ainsi qu’elle surnomme son père. Ce père était violent, maltraitant, odieux avec sa femme et ses enfants, leurs infligeant tortures et châtiments corporels.

Ce livre est une histoire de vie exceptionnelle, mais il est intéressant à plusieurs titres.

Du côté addictologique, il retrace bien l’expérimentation progressive des produits pour passer de l’usage à la dépendance, mais surtout il nous rappelle que l’usage des produits varie avec le temps et en fonction de la psyché de la personne.

Ainsi, Soad Bogdary relate avoir traversé certains passages de sa vie avec de la drogue & d’autres non. Pour ceux qui n’ont pas connaissance du milieu, cela reflète bien des allers-retours spontanés dans le produit et ses mouvances d’effets. Et que les personnes soient incarcérées ou en liberté.

C’est le formidable récit d’une résilience. Cette résilience si chère à Boris Cyrulnick. En effet, Soad a transformé les traumatismes qu’elle a vécus en une formidable source d’énergie et de détermination. Elle comprend même qu’elle doit cela au pécore à qui elle dit « Merci papa ».

Enfin, dans les dernières pages du livre, menant un combat contre le cancer, elle déclare : « Cela fait six ans que je n’en ai plus que pour 4 mois. »

À lire. Un livre formidable qu’il faut mettre dans sa bibliothèque hépatante !

Pascal Mélin

HÉPATITE B, MIEUX COMPRENDRE LES CONTAMINATIONS

blog paradoxe HBVous êtes de plus en plus nombreux à vous intéresser à l’hépatite B et à nous poser des questions. Les plus curieux nous posent souvent la question suivante : pourquoi si un enfant se contamine de l’hépatite B à la naissance, il passera à la chronicité dans 90% des cas alors qu’à l’âge adulte, ce chiffre n’atteint pas 10% ? À quel âge se fait le changement ?

C’est le paradoxe de l’hépatite B.

Lors de l’accouchement, si le bébé se contamine en naissant d’une mère porteuse du virus, le risque de passage à la chronicité est de 90%  alors qu’en cas de contamination à l’âge adulte, il est de moins de 10% (si vous n’êtes pas vacciné). Pour répondre à cette question, reprenons un texte déjà publié sur le blog en janvier 2013.

Il faut reprendre des travaux publiés en 1993, vous noterez au passage que de tels travaux ne seraient plus éthiques car on ne peut imaginer suivre des enfants nés de mère atteinte d’hépatite B sans les vacciner. Cette équipe a repris tous les cas d’hépatite B aigüe pédiatrique pris en charge et a suivi les enfants en fonction de l’âge au moment de leur contamination. Ils confirment alors que le taux de passage à la chronicité à la naissance est bien de 90% puis de 80 à 6 mois pour atteindre les 50% avant l’âge de 1 an et passé 5 ans, les résultats sont identiques aux chiffres retrouvés chez les adultes  avec 5 à 10% de passage à la chronicité. On peut retenir plusieurs leçons d’une telle étude, premièrement à la naissance le système immunitaire n’est pas opérationnel pour lutter contre une hépatite B, et celui-ci mettra plusieurs années à devenir mature, il est donc préférable de vacciner les nourrissons et c’est là sans doute,  la deuxième leçon à retenir.

DOIGT 3En 2015, avec les moyens de prévention il est inadmissible de laisser sur la planète une femme accouchée sans la dépister au moins par un TROD VHB et il est alors criminel de ne rien faire pour l’enfant en le laissant entré 9 fois sur 10 dans une maladie chronique.

Pascal Mélin

CSAPA ET PRISE EN COMPTE DES HÉPATITES VIRALES…

 

Nouvelles données épidémiologiques au sujet des hépatites virales dans les CSAPA en 2015.

Nous dénoncions l’absence de données épidémiologiques récentes  et cela a été repris et noté dans le rapport d’experts Dhumeaux, alors félicitons nous maintenant.

Depuis plusieurs années l’équipe bordelaise menée par le Pr Deledinghen et le Dr Faucher coordonne l’observatoire « CSAPA SCAN »  et lors du dernier congrès des Journées Francophones  Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive (JFHOD) qui s’est tenu à paris du 19 au 22 mars 2015 ils ont présenté les résultats de deux travaux (abstract 403 et 406).

FIBROSCAN 2La première communication portait sur la période  de janvier 2012 à mars 2013 et concernait plusieurs CSAPA ayant à leur disposition un fibroscan. Ce qui permettait de débuter la prise en charge de nouveaux patients par un fibroscan. 860 usagers ont été inclus (dont 663 hommes)  62 % avaient un traitement de substitution, 447 avaient des antécédent d’usage de drogue par voie intraveineuse, SDF 16%, antécédent d’incarcération 43%. Le fibroscan permettait un dépistage de la fibrose et facilitait l’acceptation des dépistages sérologiques même si la majorité avait un fibroscan dans les valeurs normales, 16,4 % avaient une fibrose significative avec des chiffres supérieurs à 7,6 kPa et 4,8% une cirrhose avec des mesures supérieures à 13 kPa. La prévalence de l’hépatite C était de 34 %, le VHB de 1 ,2% et le VIH de 2 %.

La leçon que nous retiendrons est que 20% soit 1 patient sur 5 a une fibrose significative lors d’une nouvelle prise en charge dans un CSAPA. De plus, le taux de contamination des usagers serait en baisse et évalué à 34% contre les 70 % que les études épidémiologiques vieilles de dix ans donnaient. Le VIH et le VHB semblent sous contrôle bien que l’on puisse regretter l’absence de donnée sur la vaccination.

Il faut noter, dans cet observatoire, que dans 94% des cas cela a pu aboutir à une consultation médicale spécialisée.

La deuxième  communication concernait la période de 2005 à 2013 et concernait 971 patients de CSAPA dépistés de l’hépatite C. La sérologie n’était retrouvée positive que chez 172 usagers soit 17% dont 120 étaient virémiques. Pour 50 patients le traitement a été instauré et suivi au CSAPA même. La guérison virologique a pu être obtenue dans 69 % des cas et il y a eu 7 non répondeurs (dont 2 par arrêt sur décompensation psychiatrique), 4 rechutes et une re contamination confirmée. Les auteurs concluent à la faisabilité des traitements dans le CSAPA  mais appellent à une plus grande vigilance sur les co morbidités hépatiques (NASH, alcool, cirrhose) car il n y a pas que les virus et il faut travailler à la non recontamination.

Ces deux travaux multicentriques confirment des données déjà remarquées par d’autres équipes. Mais on peut souligner plusieurs points.

1/L’épidémiologie de l’hépatite C évolue et il semble qu’en 2015 moins de 25 % des usagers de drogue soient porteurs du virus de l’hépatite C. Comment expliquer ce résultat ? Il ne faut pas y voir la preuve  de l’efficacité des traitements chez les toxicomanes, car les traitements n’ont pas été si nombreux. La seule explication est que les porteurs historiques ne sont plus dans les CSAPA ou sont morts ! Par contre il semble évident que la nouvelle génération d’usagers est moins contaminée prouvant ainsi l’effet positif des messages d’information et des stratégies de Réduction Des Risques.

2/ On  confirme à nouveau que  les recontaminations sont exceptionnelles mais il est absolument nécessaire de mettre en place des programmes d’accompagnement post traitement spécifiques.

3/Les traitements sont efficaces bien qu’encore insuffisamment utilisés, mais ces observatoires ont porté sur un temps ou les traitements ne comportaient que de l’interféron et de la ribavirine.

On peut imaginer que l’arrivée des nouveaux traitements avec moins d’effet psychiatrique puisse favoriser l’accès aux traitements et les guérisons. A moins que le prix du traitement soit le nouveau frein au traitement des toxicomanes en 2015.

Pascal Mélin  

HÉPATITE C LE NOMBRE DE PATIENTS SOUS TRAITEMENT DIMINUE…

La rumeur court depuis quelques temps, le nombre de patients sous traitement anti VHC serait en diminution. Il semblerait de plus que la rumeur puisse être confirmée par les grossistes pharmaceutiques.

Pourtant les traitements n’ont jamais été aussi puissants qu’en 2015 où presque 100% des patients peuvent être guéris de leur infection virale chronique. Alors comment expliquer un tel résultat ?

Y a-t-il un relâchement du dépistage en France ?

Les patients ont-ils peur des nouveaux traitements ?

Le coût des médicaments est-il un frein médical à la prescription ?

Ou bien faut-il y voir là un effet de la mise en place du recours au RCP des centres de référence ?

Ou bien y a-t-il d’autres explications ?

Lorsqu’on discute aux quatre coins de l’hexagone avec les différents médecins intervenants, on s’aperçoit vite que la mise en place des RCP a pour le moins été mal accompagnée et que la pédagogie semble incertaine. De nombreux médecins qui traitaient plusieurs patients par an voient la présentation des dossiers en RCP comme un frein à l’accès au traitement et sont prêts à jeter l’éponge et ne plus prendre en charge les malades atteints d’hépatite C mais à les diriger directement sur les centres experts en CHU.

Nous ne pouvons pas accepter de voir le nombre de lieux de prise en charge diminuer et les malades être de plus en plus déplacés.

L’épidémie d’hépatite C peut être contenue et l’infection éradiquée mais pour mener ce combat tous les intervenants doivent être sur le pont.

Et si nous les malades mettions en place un observatoire sur les difficultés à l’accès aux nouveaux traitements ? Seriez-vous partants ?

Pascal Mélin

L’HÉPATITE B AU PALAIS DE LA DÉCOUVERTE…

SOS hépatites dénonce très souvent l’insuffisance de communication sur les hépatites virales à destination du grand public. Pour être honnête, nous devons rendre hommage et donner un coup de chapeau au Palais de la Découverte pour son exposition sur les risques d’épidémies en 2015. On y parle bien sûr du virus Ébola mais aussi de l’hépatite B qui est probablement le plus grand fléau viral connu en 2015 ? Avec 450 millions de porteurs chroniques au monde, 5 à 7 millions de nouvelles contaminations par an et 2 millions de morts par an autour de la planète, on pourrait aussi dire que le virus de l’hépatite B est la deuxième cause de cancer acquis après le tabac. En comparaison, il y a 10 fois moins de personnes atteintes par le VIH au monde. On pourrait parler de la structure même du virus de l’hépatite B qui, avec sa double enveloppe lui permet de résister à l’alcool, à l’éther et survivre très longtemps à l’air libre.

Il est intéressant d’avoir remis au goût du jour le virus de l’hépatite B en le mettant en place à côté du virus Ébola. En espérant que les jeunes générations, à qui cette exposition est destinée, seront sensibles à de tels arguments.

Pascal Mélin

RCP : RETARDER L’HÉPATITE C ET SON PROGRAMME

TAMPON AFEFSi vous trouvez d’autres acronymes plus drôles pour les RCP envoyez-les-nous, un an de traitement par interféron pour récompenser les plus cinglants. RCP, ça veut dire Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. Actuellement aucune hépatologue ne peut mettre en route un traitement d’hépatite C à un de ses patients sans faire valider la décision de traitement par la RCP régionale qui est le plus souvent rattachée au centre expert. Sans l’obtention d’un LAISSER-PASSER de la RCP, le pharmacien ne délivrera pas le traitement. Quel est le sens de la création de cette autorité de régulation ? Une aide scientifique ? Sûrement pas ! Pendant des années les traitements étaient difficiles à mettre en place et à prendre, mais malades et spécialistes étaient laissés pour compte. Actuellement, c’est pour laisser les comptes et contrôler les dépenses que le concept de RCP a été mis en place. Celle-ci (la RCP) devra comprendre un spécialiste, un travailleur social, un professionnel de l’éducation thérapeutique et un psychologue. Bref, tout ce que nous demandions depuis longtemps pour s’occuper des malades et non pas pour prendre des décisions sur dossier !

Mais parlons de la fiche de RCP, véritable passeport à remplir qui qualifie un patient pour permettre le débat sur son cas (voir fichier ci-joint), on y trouve le nom et le prénom du patient en premier lieu, ce qui pose des problèmes de confidentialité si les fiches doivent être faxées ou circuler. Ensuite, on demande la charge virale, le génotype du virus et l’évaluation du score de fibrose et les traitements déjà reçus. Mais ce qui me choque le plus, c’est la demande du mode de contamination, qu’est-ce que cela vient faire là ? Y a-t-il des bonnes et des mauvaises façons de se contaminer ? Que l’on interroge sur les pratiques addictives actuelles et les traitements du patients pouvant interagir pourquoi pas. Le patient consomme actuellement des drogues OUI/NON est une méconnaissance addictologique. Je peux comprendre que l’ancienneté de la contamination puisse avoir un intérêt pour évaluer  la rapidité de progression, mais le mode de contamination ne doit pas interférer dans la prise de décision de traitement ! À moins que l’on veuille faire de la ségrégation dans l’accès aux soins ? Ce que je n’ose imaginer. Nous nous battons depuis 15 ans sur le rôle incontournable de l’éducation thérapeutique mais qu’en reste-t-il dans cette fiche ? Que sait-on de la santé sociale, affective, sexuelle et psychologique ? On ne sait rien, le patient a-t-il un emploi stable ou pas, est-il illettré, a-t-il une couverture sociale, a-t-il un entourage, comprend-il le français, que sait-il de sa maladie ?

Et l’on voudrait qu’à partir de cette feuille très hépato-centré on délivre ou non le sésame tant attendu ? Et l’apothéose « statut de la maladie » ce n’est pas le malade qui a un rapport aux traitements mais la maladie, choquant non ?

Cette fiche de RCP est une insulte à tous les programmes d’éducation thérapeutique et a été construite sans l’association des représentants de patients, ni les travailleurs sociaux, ni les infirmières d’éducation thérapeutique.

Il est urgent de Revoir la Copie Prochainement (RCP).

http://www.afef.asso.fr/rc/org/afef/nws/News/2014/20140625-075532-624/src/nws_fullText/fr/Fiche%20RCP%20Novembre%202014.pdf

Pascal Mélin