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Il ne s’agit pas d’une simple évocation biblique mais d’un changement de paradigme lié aux nouveaux traitements.

Pendant longtemps le lot de consolation des personnes infectées par une hépatite C était de s’entendre dire « dans votre malheur vous avez de la chance, vous êtes infecté par un génotype 3 et actuellement, c’est le sous type viral qui se soigne le mieux avec lequel on obtient les meilleurs résultats. »

En effet, lors de la grande époque des traitements par interféron/ribavirine, les personnes infectées par un génotype 1 n’avaient guère plus de 40% de chance de guérir avec des traitements de 12 à 18 mois. Pour le génotype 3, à cette époque, on obtenait 80% de guérison avec, le plus souvent, seulement 6 mois de traitement. Les choses n’étaient pas équitables et l’on comprend bien que l’épidémie d’hépatite C liée au génotype 3 a été plus facile à contrôler que celle liée au génotype 1. C’est d’ailleurs sur ce sous type virale que se sont développés les axes de recherche avec des anti-protéases de première génération qui n’étaient efficaces que sur le génotype 1.

Aujourd’hui, les premiers sont les derniers. Les personnes infectées par un génotype 1 ont plus de 90% de chance de guérir avec un traitement de 6 mois. Alors que les patients les plus durs à traiter sont les personnes infectées par un génotype 3 et particulièrement si ils sont des hommes en surpoids, de plus de 60 ans, avec une cirrhose et en échec d’un premier traitement. Dans ce cas de figure les chances de guérisons seraient de l’ordre de 60%.

Même avec 95% de guérison l’échec ou la rechute restera insoutenable et incompréhensible. Il est urgent de mettre en place des observatoires des échecs virologiques, sommes-nous en présence de résistance virologique, de problème d’interaction médicamenteuse, de déficit en éducation thérapeutique, de manque de compliance ?  Plus que jamais je pense avoir raison en demandant à tout patient avant de débuter son traitement : « Êtes-vous prêt à ne pas guérir ? »

Se traiter pour guérir, tout le monde peut le faire. Mais il est urgent de mettre en place un accompagnement spécifique des patients en échec. Voilà un joli programme d’éducation thérapeutique, non ? L’évaluation et l’expertise des patients en échec de traitement.

Pascal Mélin

Marie-Thérèse Vitière s’est éteinte les premiers jours de 2015, c’était une femme hépatante. Son parcours témoigne à nouveau du caractère silencieux des maladies du foie et des cirrhoses en particulier. Son décès nous rappelle qu’il y a une perte de chance à ne pas avoir connaissance d’être porteur d’une cirrhose.

Chaque année le CDAG, l’unité d’éducation thérapeutique (UTEP) du centre hospitalier Geneviève  Anthonioz De Gaulle et SOS hépatites Champagne Ardennes, proposent à la population de Saint-Dizier, un dépistage des maladies du foie. Cette manifestation se déroule chaque année en mai.

En 2013, Marie-Thérèse avait participé à cette offre de dépistage le CDAG ne découvrait ni hépatite C, ni hépatite B, ni VIH par contre le Fibroscan était en faveur d’une atteinte grave du foie. Après avoir informé son médecin traitant, nous avons débuté les examens qui ont permis de découvrir que madame Vitière était porteuse d’une cirrhose du foie. Cette cirrhose était due à une maladie auto-immune, son corps produisait des anticorps qui attaquaient et détruisaient son foie. Dans un premier temps, nous avons tenté de traiter sa maladie mais la surveillance a permis de découvrir l’apparition d’un cancer du foie. Malgré une prise en charge chirurgicale rapide, les choses se sont compliquées, et ont abouti au décès de madame Vitière.

En 2014, lors de notre action de dépistage, nous avions convenu avec le Journal de la Haute Marne d’un partenariat d’annonce. La semaine précédant l’action de dépistage, chaque jour, la presse locale a publié le témoignage d’un patient. Madame Vitière avait accepté d’être un témoin hépatant. Elle avait accepté publiquement d’appeler au dépistage de toute maladie du foie quelle qu’en soit la cause pour lutter contre le mutisme hépatique.

Il faudra encore d’autres personnes hépatantes comme Madame Vitière pour faire entendre le bruit de l’épidémie silencieuse et l’urgence du dépistage.

Pascal Mélin

Texte écrit avec l’accord de la famille, qu’elle en soit remerciée.

Incompréhensible l’article publié ce mercredi 15 janvier dans la prestigieuse revue britannique du British Medical Journal et qui remet en cause le dépistage et le traitement des malades infectés par le virus de l’hépatite C. Cet article intitulé : “Is widespread screening for hepatitis C justified?” a été rédigé par 3 médecins et un journaliste américain, tous étrangers au monde hépatologique.

Plutôt que des mousquetaires, ils semblent bien être des paparazzis de l’hépatologie et osent remettre en cause les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Il faut commencer par dire que leur débat porte sur la vision de l’épidémie aux USA mais qu’en aucun cas ils ne font des propositions pour d’autres pays. SOS hépatites est profondément scandalisée par cet article et conteste ses conclusions selon lesquelles cela ne sert à rien de dépister ni de traiter.

Heureusement, les experts français n’ont pas la même vision. C’est ce qui a été à nouveau réaffirmé fortement lors du 8ème congrès PHC qui s’est tenu à Paris les 12 et 13 janvier. À cette occasion, le Pr Marcellin a déclaré  que chaque personne devrait se voir offrir le dépistage de l’hépatite C au moins une fois dans sa vie.

Démontons point par point les arguments de cet article de propagande faute d’être un article médical.

Le décor, la réflexion se posent aux USA, pays riche aux importantes disparités sociales où les soins sont pris en charge par des structures privées après qu’elles aient donné leur autorisation. Les Etats-Unis comptent 2,7 millions de personnes infectées et l’hépatite C qui est responsable de 16000 décès annuels. Mais en 2015 les données épidémiologiques sont propres à chaque pays. Ainsi aux USA la plus grande partie des personnes infectées se retrouve chez les personnes nées entre 1945 et 1965. Cette analyse en soi est déjà très intéressante car elle montre un tournant dans la communication, on ne parle plus de groupe à risque ou de pratique à risque mais de population générale. L’hépatite C concerne aujourd’hui monsieur tout le monde et en particulier la génération des baby-boomers (plus particulièrement pour les USA).

Les auteurs contestent les modèles épidémiologiques et annoncent que chaque année seuls 0,6% des malades décèdent d’une complication hépatique et ce, sur une maladie qui évolue en 20 à 30 ans alors que de nombreuses études les contredisent… À aucun moment, il n’est fait état de la perte de qualité de vie des patients, de la difficulté de vivre avec l’angoisse de contaminer, des problèmes sociaux, psychologiques ou familiaux que nous connaissons bien.

Messieurs les spécialistes, la mort n’est pas la seule complication même si vous estimez que 80 à 85% des malades mourront d’autre chose que du foie. En suivant le même raisonnement, faut-il traiter le diabète ou le cholestérol des gros fumeurs ? Les exemples sont criants.

Mais on touche à l’obscurantisme lorsque les auteurs déclarent qu’il n’y a aucune preuve de la diminution des complications hépatiques, ils évoquent même la disparition de l’ARN virale C comme un marqueur indirect dont la fiabilité à long terme n’est pas démontré ! On croit rêver. Les études ont montré que lorsque l’on éradiquait le virus C d’un patient au stade cirrhose on faisait diminuer le risque de cancer mais sans le faire disparaitre totalement. C’est que nous appelons guérir trop tard car la cirrhose peut alors d’elle-même cancériser. Mais les auteurs affirment qu’il est facile de guérir les hépatites minimes, qui de toute façon n’auraient jamais donné de complication hépatique et qu’à l’inverse guérir des cirrhoses n’évite finalement pas le risque de cancer, alors à quoi bon guérir des gens qui n’en auraient pas besoin !

Mais c’est une fois de plus traiter des foies et de la fibrose hépatique et non des malades avec beaucoup d’autres manifestations. Nous malades, refusons d’être réduits à des foies ou à des virus !

Il est inacceptable d’oser dire que les patients addicts ont d’autres causes de mortalité plus importantes que leur hépatite C.

Ce débat est né des pratiques d’accès aux soins américaines où l’on sait que l’assurance donne ou refuse ce dernier. Ce débat nous n’en voulons pas en France car il ne se pose et ne s’oppose pas comme cela, nous refusons toute stigmatisation.

Il est inacceptable que ce plaidoyer pour ne pas traiter et donc, pour ne pas dépister arrive au même moment que le débat sur le coût des traitements : il y aurait des gens qui ne mériteraient pas leur traitement ou leurs soins ? Va-t-on traiter sur des critères d’âge, de couleur de peau, de quota, de possibilité financière ? Nous ne voulons pas de cet engrenage et refusons ce message élitiste que nous ne voulons pas adresser aux populations précaires, qu’elles soient dans nos pays dit développés ou dans les pays du Sud.

Il est honteux qu’une revue prestigieuse comme le BMJ publie des articles de cette teneur capables de remettre en cause les nombreux efforts pour venir à bout d’une épidémie que l’on peut juguler en 2015.

Pascal Mélin

Lien pour l’article : http://www.bmj.com/content/350/7991

Une comédie qui vous la fait à l’envers. Voici une façon drôle de nous obliger à imaginer les choses autrement maintenant que le mariage pour tous est inscrit dans la loi.

Tout le monde se souvient de Josiane Balasko dans « Gazon maudit », cette comédie qui racontait comment une mère de famille découvrait son homosexualité.

Dans le film « Toute première fois », on vous propose d’explorer la situation inverse. Un jeune homme de 34 ans, Jérémie, est un homosexuel assumé parfaitement admis par sa famille, il doit même se marier prochainement avec Antoine. Oui mais voilà, un jour, il se réveille dans le lit d’Adriana et son homosexualité vacille.

Y aurait-il maintenant des hétérosexualités refoulées, non découvertes ? Derrière cette comédie, si l’on regarde au deuxième degré, c’est bien la place de la sexualité dans notre société et sa place dans les générations que l’on nous propose d’interroger ? Est-ce qu’un jour passer de l’homosexualité à l’hétérosexualité pourrait de devenir inacceptable ? Au-delà d’un film, cette comédie est bien la trace des évolutions culturelles de notre société. Bref, un film à voir pour rire en famille et pourquoi pas, pour aborder la question de l’orientation sexuelle avec vos adolescents.

Pascal Mélin

Samedi 10 janvier 2015, la semaine n’en finit pas. Pour aller travailler, je traîne des pieds comme d’autres traînent du crayon. Quoi dire, quoi faire, chaque patient de la consultation d’addictologie me parle de Charlie. Il n’y a pas de religion : malades alcooliques, chrétiens, toxicomanes, musulmans, fumeurs et juifs – tous en parlent ! Même les athées et l’éducateur du centre. Un usager en grande précarité me demande pourquoi j’ai un ruban noir sur ma chemise ? Je lui explique le plus simplement du monde que c’est ma façon à moi de revendiquer mon soutien à Charlie. Il me demande où l’on peut en acheter ? Je lui explique que nous les avons confectionnés avec du ruban et des petites épingles à nourrice avec les infirmières de la consultation avant la minute de silence faite à l’hôpital. Il quitte la consultation pour se rendre dans une mercerie pas très loin du centre. À son retour, il est fier d’arborer un ruban noir et se met à en faire d’autres et à les distribuer. Je lui demande alors ce que ça signifie pour lui ?  Il me répond alors : « Moi je suis d’accord avec personne, je suis toxico donc je ne suis pas un bon musulman mais j’essaye de pratiquer. Charlie Hebdo a peut-être exagéré mais on ne devait pas les tuer pour ça. Moi je veux mettre le ruban car j’ai la chance d’être toxicomane en France et d’avoir mon traitement de méthadone. C’est un peu ça que ça veut dire non ? » Je le regardais avec le sourire en lui disant oui : « Bien sûr tu as tout compris. »

Le soir pour me changer les idées je décidais d’aller au cinéma, mais pour voir quoi ?  Le film : « LES HERITIERS ».

Dès les premières images, je me retrouvais dans la violence de la réalité. Une jeune bachelière voilée revient dans son lycée retirer son diplôme du baccalauréat et refuse de se dévoiler en expliquant qu’elle est maintenant adulte et libre. Le décor est planté. Puis, on apprend que le film est écrit à partir d’une histoire vraie. Dans la banlieue de Paris, le lycée Léon Blum accueille des lycéens d’origines multiples et de confessions différentes. Apparait alors une prof d’histoire géo qui tente de leur apprendre l’histoire et la citoyenneté avec beaucoup de difficulté car c’est la pire classe du lycée. Puis elle propose aux élèves de participer au concours national sur la résistance et la déportation. Les élèves acceptent progressivement et apprennent à travailler ensemble en découvrant l’horreur de la guerre. Ils vont alors découvrir des valeurs de tolérance, de vivre ensemble et vont finir par gagner ce concours national.

Ce film m’a rappelé que pour bon nombre d’enfants, l’école républicaine est une chance à condition de rencontrer des enseignants non démissionnaires.

Oui, je crois à l’intégration par l’école, oui je crois au vivre ensemble, oui il faut avoir envie de rencontrer la différence et l’étranger pour progresser et évoluer.

Aller voir ce film, pour regarder le moment présent différemment.

Pascal Mélin

Le jeudi, TF1 vous propose sa troisième saison de : « No Limit », série écrite par Luc Besson. Jusque-là rien d’exceptionnel, allez-vous me dire ?

Mais il semble bien que pour faire de l’audimat, il faut y mettre du foie comme dans Les Experts à Miami, Docteur House ou bien encore le film Ma sorcière bien aimée.

Ainsi, à la fin de la saison 2 notre trop bel agent secret Vincent s’expose au gaz sarin pour éviter un attentat et bien sûr, il survit et on lui apprend que son foie est gravement touché et nécessite une greffe en urgence. On lui annonce alors que sa femme et sa fille ne sont pas compatibles mais que seul son père pourrait lui donner une partie de son foie. Mais problème, le père de Vincent est dans une prison à Bogota et Vincent a coupé les ponts depuis plusieurs années.

Arrêtons-nous sur cette saison 2. Les hépatites sévères au gaz sarin,  il n’y a pas des tonnes de publications scientifiques mais bon, acceptons. Pour la greffe, là il y a à dire « gravement touché » pas très hépatologique ça, mais cela ne veut pas dire grand-chose, je suppose que c’est pire que F2 sévère ! Pour information les conditions de greffe sont uniquement d’avoir le même groupe et le même rhésus et pour nous, en France à ce jour, les patients sont sur liste d’attente et parfois en priorité nationale. La greffe intra familiale n’est utilisée que comme la solution de la dernière chance. SOS Hépatites défend le développement de la greffe intra familiale mais il ne faut pas dire n’importe quoi sur la compatibilité, on greffe plus facilement un foie qu’un rein.

La saison trois débute donc dans ce contexte, Vincent a un foie gravement touché nécessitant une greffe en urgence pour laquelle il part à la recherche de son père à travers le monde. Car bien sûr, quand vous êtes en attente d’une greffe vous vous baladez sans soucis. Plus fou encore, on le découvre courant après une voiture pendant plus de 3 minutes sans soucis. Puis épuisé (il a le droit) on le voit vomir une pâle imitation de sang qui laisse supposer qu’il est en train de rompre ses varices œsophagiennes, à moins que ce ne soit un ulcère de stress ? Mais rassurez-vous, cela passe rapidement et il peut de nouveau courir. Vous noterez aussi qu’il prend des pleines poignées de comprimés pour tenir le coup, n’est-ce pas une apologie de l’auto-médication  en cas d’atteinte hépatique sévère voire d’une toxicomanie ?

Enfin, il retrouve son père qui heureusement, comme il était emprisonné, n’a pas consommé d’alcool, donc son foie est en pleine forme et compatible avec la greffe. Il suffit de parler avec quelqu’un qui a séjourné dans une prison pour savoir que l’alcool  circule même en prison.  Tout fini bien, nous voyons père et fils rentrer au bloc sans examen préalable pour se don d’organe intra familial.

Vous je ne sais pas, mais moi ça m’a énervé, heureusement il me reste le transporteur… Quoiqu’il n’y ait pas très longtemps dans un épisode il transportait un cœur pour une greffe ! Décidément greffe et foie, c’est bon pour l’audimat.

C’est décidé : je vais aller acheter toutes les saisons de Dallas, La croisière s’amuse et Fifi Brindacier. Comment, vous ne connaissez pas, serai-je vieux ?

Pascal Mélin

Les souffleurs, ça vous rappelle quelque chose ? Souvenez-vous au théâtre, le souffleur qui est-il ? Il se situe sur le devant de la scène caché du public. Il suit scrupuleusement la pièce de théâtre et au moindre signe de défaillance d’un acteur, il est là pour lui souffler sa réplique. De plus en plus, les souffleurs disparaissent et sont remplacés par des prompteurs non visibles de la salle ou bien des oreillettes, avec à l’autre bout des assistant prêts à rappeler le texte.

Mais j’aime la métaphore du souffleur car à SOS hépatites nous sommes des souffleurs. Le malade est l’acteur de théâtre, il est sur la scène, il connait son rôle, il l’a appris mais il joue avec des acteurs multiples qui l’impressionnent, il lui est difficile de donner la réplique. Alors nous sommes là pour souffler. Nous ne voulons pas le déposséder de son rôle car la pièce qu’il joue est celle de sa vie. Nous souhaitons être des souffleurs hépatants et discrets, en soufflant les répliques, les questions à poser. Ces souffleurs se sont tous les bénévoles et militant de SOS hépatites qui dans leur permanence physique ou téléphonique, ou les groupes de parole sont à votre disposition.

Mais en ce début d’année, je voudrais présenter  la nouvelle équipe de permanents au siège de SOS hépatites.

           

Notre principale souffleuse, c’est Véronique DERET qui assure la permanence téléphonique.

     

 

SOS hépatites Fédération a dû quitter ses locaux près du Père Lachaise pour se retrouver maintenant :
Tour Gallieni – 36, avenue du Général de Gaulle, 93170 Bagnolet / T. 01 43 67 26 40 – F. 09 80 90 55 19

Voilà toute notre équipe de souffleurs professionnels. Mais ils ont aussi un autre rôle souffler pour attiser la flamme et propager l’incendie des connaissances qu’on ne saurait arrêter.

Bien sûr souffler n’est pas jouer mais nous voulons rester à vos côtés.

Pascal Mélin