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BMJ, LE JOURNAL A SCANDALE HÉPATOLOGIQUE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

JOURNAL BMJIncompréhensible l’article publié ce mercredi 15 janvier dans la prestigieuse revue britannique du British Medical Journal et qui remet en cause le dépistage et le traitement des malades infectés par le virus de l’hépatite C. Cet article intitulé : “Is widespread screening for hepatitis C justified?” a été rédigé par 3 médecins et un journaliste américain, tous étrangers au monde hépatologique.

Plutôt que des mousquetaires, ils semblent bien être des paparazzis de l’hépatologie et osent remettre en cause les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Il faut commencer par dire que leur débat porte sur la vision de l’épidémie aux USA mais qu’en aucun cas ils ne font des propositions pour d’autres pays. SOS hépatites est profondément scandalisée par cet article et conteste ses conclusions selon lesquelles cela ne sert à rien de dépister ni de traiter.

Heureusement, les experts français n’ont pas la même vision. C’est ce qui a été à nouveau réaffirmé fortement lors du 8ème congrès PHC qui s’est tenu à Paris les 12 et 13 janvier. À cette occasion, le Pr Marcellin a déclaré  que chaque personne devrait se voir offrir le dépistage de l’hépatite C au moins une fois dans sa vie.

Démontons point par point les arguments de cet article de propagande faute d’être un article médical.

Le décor, la réflexion se posent aux USA, pays riche aux importantes disparités sociales où les soins sont pris en charge par des structures privées après qu’elles aient donné leur autorisation. Les Etats-Unis comptent 2,7 millions de personnes infectées et l’hépatite C qui est responsable de 16000 décès annuels. Mais en 2015 les données épidémiologiques sont propres à chaque pays. Ainsi aux USA la plus grande partie des personnes infectées se retrouve chez les personnes nées entre 1945 et 1965. Cette analyse en soi est déjà très intéressante car elle montre un tournant dans la communication, on ne parle plus de groupe à risque ou de pratique à risque mais de population générale. L’hépatite C concerne aujourd’hui monsieur tout le monde et en particulier la génération des baby-boomers (plus particulièrement pour les USA).

Les auteurs contestent les modèles épidémiologiques et annoncent que chaque année seuls 0,6% des malades décèdent d’une complication hépatique et ce, sur une maladie qui évolue en 20 à 30 ans alors que de nombreuses études les contredisent… À aucun moment, il n’est fait état de la perte de qualité de vie des patients, de la difficulté de vivre avec l’angoisse de contaminer, des problèmes sociaux, psychologiques ou familiaux que nous connaissons bien.

Messieurs les spécialistes, la mort n’est pas la seule complication même si vous estimez que 80 à 85% des malades mourront d’autre chose que du foie. En suivant le même raisonnement, faut-il traiter le diabète ou le cholestérol des gros fumeurs ? Les exemples sont criants.

Mais on touche à l’obscurantisme lorsque les auteurs déclarent qu’il n’y a aucune preuve de la diminution des complications hépatiques, ils évoquent même la disparition de l’ARN virale C comme un marqueur indirect dont la fiabilité à long terme n’est pas démontré ! On croit rêver. Les études ont montré que lorsque l’on éradiquait le virus C d’un patient au stade cirrhose on faisait diminuer le risque de cancer mais sans le faire disparaitre totalement. C’est que nous appelons guérir trop tard car la cirrhose peut alors d’elle-même cancériser. Mais les auteurs affirment qu’il est facile de guérir les hépatites minimes, qui de toute façon n’auraient jamais donné de complication hépatique et qu’à l’inverse guérir des cirrhoses n’évite finalement pas le risque de cancer, alors à quoi bon guérir des gens qui n’en auraient pas besoin !

Mais c’est une fois de plus traiter des foies et de la fibrose hépatique et non des malades avec beaucoup d’autres manifestations. Nous malades, refusons d’être réduits à des foies ou à des virus !

Il est inacceptable d’oser dire que les patients addicts ont d’autres causes de mortalité plus importantes que leur hépatite C.

Ce débat est né des pratiques d’accès aux soins américaines où l’on sait que l’assurance donne ou refuse ce dernier. Ce débat nous n’en voulons pas en France car il ne se pose et ne s’oppose pas comme cela, nous refusons toute stigmatisation.

Il est inacceptable que ce plaidoyer pour ne pas traiter et donc, pour ne pas dépister arrive au même moment que le débat sur le coût des traitements : il y aurait des gens qui ne mériteraient pas leur traitement ou leurs soins ? Va-t-on traiter sur des critères d’âge, de couleur de peau, de quota, de possibilité financière ? Nous ne voulons pas de cet engrenage et refusons ce message élitiste que nous ne voulons pas adresser aux populations précaires, qu’elles soient dans nos pays dit développés ou dans les pays du Sud.

Il est honteux qu’une revue prestigieuse comme le BMJ publie des articles de cette teneur capables de remettre en cause les nombreux efforts pour venir à bout d’une épidémie que l’on peut juguler en 2015.

Pascal Mélin

Lien pour l’article : http://www.bmj.com/content/350/7991

TOUTE PREMIÈRE FOIS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

affiche film toute premiere foisUne comédie qui vous la fait à l’envers. Voici une façon drôle de nous obliger à imaginer les choses autrement maintenant que le mariage pour tous est inscrit dans la loi.

Tout le monde se souvient de Josiane Balasko dans « Gazon maudit », cette comédie qui racontait comment une mère de famille découvrait son homosexualité.

Dans le film « Toute première fois », on vous propose d’explorer la situation inverse. Un jeune homme de 34 ans, Jérémie, est un homosexuel assumé parfaitement admis par sa famille, il doit même se marier prochainement avec Antoine. Oui mais voilà, un jour, il se réveille dans le lit d’Adriana et son homosexualité vacille.

Y aurait-il maintenant des hétérosexualités refoulées, non découvertes ? Derrière cette comédie, si l’on regarde au deuxième degré, c’est bien la place de la sexualité dans notre société et sa place dans les générations que l’on nous propose d’interroger ? Est-ce qu’un jour passer de l’homosexualité à l’hétérosexualité pourrait de devenir inacceptable ? Au-delà d’un film, cette comédie est bien la trace des évolutions culturelles de notre société. Bref, un film à voir pour rire en famille et pourquoi pas, pour aborder la question de l’orientation sexuelle avec vos adolescents.

Pascal Mélin

HÉPATITE B EN FRANCE, ROUGEOLE AUX USA : MEME COMBAT…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

Tout le monde connait la polémique sur la vaccination contre l’hépatite B en France. Polémique qu’aucun pays ne comprend, polémique qu’aucune étude scientifique n’a pu argumenter. Depuis sa création, il y a19 ans,  SOS Hépatites n’a eu de cesse de rappeler son attachement au concept de vaccination. Rappelons que les vaccins ont sauvés plus de vie que les antibiotiques au cours de l’histoire de la médecine.

carte rougeole

Depuis l’an 2000, les Etats-Unis  ont enregistré moins de  30 cas de rougeole par an et ce  grâce à une politique de vaccination à grande échelle. Ce qui a permis de dire haut et fort que la rougeole était éradiquée des USA depuis 15 ans. Mais  voilà,  avec 140 cas l’année dernière,  les choses semblent évoluer. L’Arizona et, en particulier la ville de Phoenix, viennent d’enregistrer 7 cas de rougeole. Et la rougeole est une maladie dangereuse, son virus est 10 fois plus contagieux que celui d’Ebola, pouvant aboutir à des atteintes encéphaliques ou pulmonaires sévères aboutissant à un décès pour 1000 contaminations. La contamination se fait par voie aérienne et le point épidémiologique commun des 7 victimes était d’être allé au parc Disneyland de Phoenix. Les spécialistes  ont donné l’alerte estimant que plus de 1 000 personnes pourraient avoir été contaminées.  La phase d’incubation est d’environ 12 jours,  ce qui suffit à expliquer l’inquiétude des autorités sanitaires  car la semaine prochaine Phoenix accueillera la final du Super Bowl  avec 63 400 personnes regroupées dans 1 stade et 1 million de personnes  est attendue dans le  périmètre de la  ville  pour suivre  la confrontation de Seahawks de Seattle  aux New England Patriots de Boston. Voilà tous les ingrédients sont réunis pour faire exploser une épidémie qui en associant USA/SPORT/VIRUS  nous ferait presque oublier  Ebola.

Mais comment en est-on  arrivé là? Parce qu’aux Etats Unis,  des parents de plus en plus nombreux, refusent de vacciner leurs enfants  car ce vaccin est accusé d’augmenter l’autisme chez les enfants. Pourtant le nombre d’opposants aux vaccins  reste entre 2 et 3 % mais ce sont les indécis, les hésitants, les négligeants qui seraient responsable de la rupture vaccinale et la reprise épidémique. Certaines études retrouveraient même jusqu’à 30 % des jeunes infirmières  opposantes à la vaccination systématique. La vaccination  est une action individuelle réalisée par les parents pour les enfants dont le bénéfice est plus collectif qu’individuel. Les spécialistes s’accordent à dire que pour bloquer une épidémie il faut que 95% de la population se vaccine, on peut donc se permettre que 5 % de la population ne se vaccine pas  mais pas 30%.  Certains vaccins peuvent nous sembler dérisoire en France comme le tétanos car on ne compte plus que 3 ou 4 cas par an alors  que le tétanos  par infection du cordon ombilical est responsable de 60 000 décès de nourrisson par an en Afrique. Que dire de la rougeole qui sévit toujours en France et a valu à la France de se faire tirer l’oreille  par l’OMS pour son défaut de couverture vaccinale ? Nous limitons les décès par la qualité de nos services de réanimation, mais souvenons-nous des formes graves et de la mortalité infantile dans de nombreux pays en voie de développement ou bien encore que la rougeole est la première cause de cécité infantile.

Réapprenons la vaccination, communiquons correctement avec les jeunes parents qui trop souvent, dans le doute, retardent et oublient ces vaccinations recommandées mais non obligatoires. Redonnons sa place au médecin de famille et confiance dans  sa parole pro vaccinale. Mettons en avant les sites internet qui informent correctement.

Pascal Mélin

 

http://www.initiativecitoyenne.be/article-un-tiers-des-infirmieres-quittent-leur-boulot-et-perdent-confiance-dans-les-vaccins-124577252.html

 

 

HÉPATITE C – C’EST TOUJOURS MIEUX DE GUÉRIR…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est toujours mieux de guérir… Cela semble une évidence, une banalité. Pourtant, une prestigieuse revue n’hésite pas à publier des articles émanant de médecins tout aussi prestigieux qui dénoncent l’intérêt du dépistage et des traitements expliquant que la guérison virologique n’empêche pas les complications ni le décès.

À vous de vous faire une idée, reprenons la présentation du Dr. Hill Am présentée à Boston lors de l’AASLD 2014. L’auteur a repris plus de 40 études publiées avec un suivi de 5 ans. Ces études regroupent 34 000 patients qui ont été analysés en mono-infectés, mono-infectés avec une cirrhose & co-infectés. Il comparait les patients avec une réponse virologique soutenue (RVS) et donc une guérison & ceux n’ayant pas de réponse virologique. À chaque fois, les auteurs comparaient la mortalité globale, les cancers du foie et les besoins de transplantation hépatique.

La limite de cette méta-analyse à posteriori est que l’on ne tient pas compte du poids, du sexe, de l’âge, de l’ethnie, de l’hétérogénéité des scores de fibroses, de la consommation d’alcool, des traitements utilisés, leur durée, etc… pourtant les chiffres sont probants.

Chez les mono-infectés la mortalité à 4/6 ans de suivi chute de 10,5% à 4,5%. Le cancer du foie passe de 9,3% à 2,9% et les transplantations de 2,2% à 0%. Toutes ces évolutions sont donc en faveur de l’amélioration des choses en cas de guérison virologique.

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Si on regarde uniquement les patients cirrhotiques, puisqu’on nous dit qu’en traitant trop tardivement les patients il y a moins de bénéfices. La mortalité en cas d’éradication virale passe de 11,3% à 3,6%, pour les cancers passage de 13,9% à 5,3% et le besoin de greffe de 7,3% à 0,2%.

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La démonstration du bénéfice à guérir de l’ hépatite C a également été faite pour des malades co-infectés VIH-VHC. La mortalité globale passe de 10% à 1,3%, les cancers du foie de 10% à 0,9% et les besoins de transplantation de 2,7% à 0,6%, même si la greffe est trop peu répandue chez les co-infectés.

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Pour faire une moyenne, selon les groupes, la mortalité baisse de 62 à 84%, les cancers du foie diminuent de 68% voire même 79% et les besoins de transplantation se réduisent de 90% en cas de guérison virologique.

Les détracteurs des traitements évoquent bien sûr les recontaminations comme une limite possible. Mais n’Est-ce-pas la rançon de la guérison? Question que l’on n’évoque pas pour le VIH ou le VHB puisqu’il n’existe pas de guérison ! Dans cette méta-analyse les recontaminations étaient de 0,9% à 4,1% par an en moyenne chez les mono-infectés à 8,2% chez les usagers de drogue à 5 ans en moyenne et à 23,6% au bout de 3,1 ans en moyenne chez les co-infectés. Mais cela en l’absence le plus souvent d’un programme d’accompagnement à la non recontamination !

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Alors faites-vous votre propre opinion, de nombreuses maladies n’améliorent pas la santé de façon aussi spectaculaire en cas de suppression du facteur causal comme par exemple la diminution de la mortalité ou des cancers en cas d’arrêt de toutes consommation de tabac. La question du coût reste entière bien sûr.

Pascal Mélin

LE PARACÉTAMOL, CE N’EST PAS POUR LES CHIENS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

En cette période hivernale, les virus grippaux s’en donnent à cœur joie mais ils ne s’attaquent pas toujours à l’espèce humaine, les animaux de compagnie sont régulièrement contaminés. Il est habituel de considérer que tout ce qui est bon pour l’homme est bon aussi pour ces animaux de compagnie. De nombreux propriétaires d’animaux de compagnie tentent de soulager leurs amis à quatre pattes en leur donnant du paracétamol.

Oui mais voilà, le paracétamol est toxique pour les chiens et encore plus pour les chats.

Pour pouvoir assimiler le paracétamol, il faut un équipement enzymatique hépatique particulier. Le chat est dépourvu de cet enzyme et le chien le possède en quantité insuffisante pour métaboliser correctement le paracétamol. Donc le paracétamol ne s’élimine pas dans leur corps, il s’y accumule et devient donc toxique pour le foie. Ceci aboutit à une hépatite médicamenteuse qui parfois prend une forme grave et mortelle. Les premiers signes d’intoxication sont une fatigue et des troubles du comportement, plus on attend et plus les chances de survie diminuent. Malheureusement, l’état de l’animal étant anormal son propriétaire a régulièrement tendance à redonner du paracétamol à son ami à quatre pattes.

À travers cet exemple cela nous rappelle les dangers du paracétamol même pour l’homme.

En effet, un foie au stade de cirrhose se rapproche de plus en plus de celui d’un chat et a beaucoup de mal à éliminer le paracétamol.

Le paracétamol, ce n’est pas pour les chiens.

Pascal Mélin

LE FILM : « LES HÉRITIERS », ALLEZ LE VOIR…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ruban noir 9

Samedi 10 janvier 2015, la semaine n’en finit pas. Pour aller travailler, je traîne des pieds comme d’autres traînent du crayon. Quoi dire, quoi faire, chaque patient de la consultation d’addictologie me parle de Charlie. Il n’y a pas de religion : malades alcooliques, chrétiens, toxicomanes, musulmans, fumeurs et juifs – tous en parlent ! Même les athées et l’éducateur du centre. Un usager en grande précarité me demande pourquoi j’ai un ruban noir sur ma chemise ? Je lui explique le plus simplement du monde que c’est ma façon à moi de revendiquer mon soutien à Charlie. Il me demande où l’on peut en acheter ? Je lui explique que nous les avons confectionnés avec du ruban et des petites épingles à nourrice avec les infirmières de la consultation avant la minute de silence faite à l’hôpital. Il quitte la consultation pour se rendre dans une mercerie pas très loin du centre. À son retour, il est fier d’arborer un ruban noir et se met à en faire d’autres et à les distribuer. Je lui demande alors ce que ça signifie pour lui ?  Il me répond alors : « Moi je suis d’accord avec personne, je suis toxico donc je ne suis pas un bon musulman mais j’essaye de pratiquer. Charlie Hebdo a peut-être exagéré mais on ne devait pas les tuer pour ça. Moi je veux mettre le ruban car j’ai la chance d’être toxicomane en France et d’avoir mon traitement de méthadone. C’est un peu ça que ça veut dire non ? » Je le regardais avec le sourire en lui disant oui : « Bien sûr tu as tout compris. »

AFFICHE FILM LES HERITIERS 2Le soir pour me changer les idées je décidais d’aller au cinéma, mais pour voir quoi ?  Le film : « LES HERITIERS ».

Dès les premières images, je me retrouvais dans la violence de la réalité. Une jeune bachelière voilée revient dans son lycée retirer son diplôme du baccalauréat et refuse de se dévoiler en expliquant qu’elle est maintenant adulte et libre. Le décor est planté. Puis, on apprend que le film est écrit à partir d’une histoire vraie. Dans la banlieue de Paris, le lycée Léon Blum accueille des lycéens d’origines multiples et de confessions différentes. Apparait alors une prof d’histoire géo qui tente de leur apprendre l’histoire et la citoyenneté avec beaucoup de difficulté car c’est la pire classe du lycée. Puis elle propose aux élèves de participer au concours national sur la résistance et la déportation. Les élèves acceptent progressivement et apprennent à travailler ensemble en découvrant l’horreur de la guerre. Ils vont alors découvrir des valeurs de tolérance, de vivre ensemble et vont finir par gagner ce concours national.

Ce film m’a rappelé que pour bon nombre d’enfants, l’école républicaine est une chance à condition de rencontrer des enseignants non démissionnaires.

Oui, je crois à l’intégration par l’école, oui je crois au vivre ensemble, oui il faut avoir envie de rencontrer la différence et l’étranger pour progresser et évoluer.

Aller voir ce film, pour regarder le moment présent différemment.

Pascal Mélin

NO LIMIT, QUAND LE FOIE FAIT DE L’AUDIMAT

Publié le par L'équipe SOS hépatites

blog no limitLe jeudi, TF1 vous propose sa troisième saison de : « No Limit », série écrite par Luc Besson. Jusque-là rien d’exceptionnel, allez-vous me dire ?

Mais il semble bien que pour faire de l’audimat, il faut y mettre du foie comme dans Les Experts à Miami, Docteur House ou bien encore le film Ma sorcière bien aimée.

Ainsi, à la fin de la saison 2 notre trop bel agent secret Vincent s’expose au gaz sarin pour éviter un attentat et bien sûr, il survit et on lui apprend que son foie est gravement touché et nécessite une greffe en urgence. On lui annonce alors que sa femme et sa fille ne sont pas compatibles mais que seul son père pourrait lui donner une partie de son foie. Mais problème, le père de Vincent est dans une prison à Bogota et Vincent a coupé les ponts depuis plusieurs années.

Arrêtons-nous sur cette saison 2. Les hépatites sévères au gaz sarin,  il n’y a pas des tonnes de publications scientifiques mais bon, acceptons. Pour la greffe, là il y a à dire « gravement touché » pas très hépatologique ça, mais cela ne veut pas dire grand-chose, je suppose que c’est pire que F2 sévère ! Pour information les conditions de greffe sont uniquement d’avoir le même groupe et le même rhésus et pour nous, en France à ce jour, les patients sont sur liste d’attente et parfois en priorité nationale. La greffe intra familiale n’est utilisée que comme la solution de la dernière chance. SOS Hépatites défend le développement de la greffe intra familiale mais il ne faut pas dire n’importe quoi sur la compatibilité, on greffe plus facilement un foie qu’un rein.

La saison trois débute donc dans ce contexte, Vincent a un foie gravement touché nécessitant une greffe en urgence pour laquelle il part à la recherche de son père à travers le monde. Car bien sûr, quand vous êtes en attente d’une greffe vous vous baladez sans soucis. Plus fou encore, on le découvre courant après une voiture pendant plus de 3 minutes sans soucis. Puis épuisé (il a le droit) on le voit vomir une pâle imitation de sang qui laisse supposer qu’il est en train de rompre ses varices œsophagiennes, à moins que ce ne soit un ulcère de stress ? Mais rassurez-vous, cela passe rapidement et il peut de nouveau courir. Vous noterez aussi qu’il prend des pleines poignées de comprimés pour tenir le coup, n’est-ce pas une apologie de l’auto-médication  en cas d’atteinte hépatique sévère voire d’une toxicomanie ?

Enfin, il retrouve son père qui heureusement, comme il était emprisonné, n’a pas consommé d’alcool, donc son foie est en pleine forme et compatible avec la greffe. Il suffit de parler avec quelqu’un qui a séjourné dans une prison pour savoir que l’alcool  circule même en prison.  Tout fini bien, nous voyons père et fils rentrer au bloc sans examen préalable pour se don d’organe intra familial.

Vous je ne sais pas, mais moi ça m’a énervé, heureusement il me reste le transporteur… Quoiqu’il n’y ait pas très longtemps dans un épisode il transportait un cœur pour une greffe ! Décidément greffe et foie, c’est bon pour l’audimat.

C’est décidé : je vais aller acheter toutes les saisons de Dallas, La croisière s’amuse et Fifi Brindacier. Comment, vous ne connaissez pas, serai-je vieux ?

Pascal Mélin

L ‘HÉPATITE C EN 3D…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

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Ne courez pas chercher vos lunettes 3D  pour voir en trois dimensions le virus de l’hépatite C sur une nouvelle application pour votre téléphone de dernière génération. C’est l’autorisation européenne qui vient d’être attribuée ce 16 janvier au laboratoire AbbVie  pour le Viekirax (ombitasvir/paritaprevir/rotonavir) et Exviera (dasabuvir). Ce sont des nouvelles molécules actives  sur les virus de génotype 1 pour les patients infectés, même au stade de cirrhose  ou avec une coïnfection VIH.

Cette nouvelle  combinaison thérapeutique associe trois antiviraux d’action directe. Ce qui en terme de communication fait parler  de la combinaison 3D d’AbbVie.

Depuis plus d’un an, à travers les études PEARL II puis III et IV, cette combinaison a montré son efficacité chez les patients infectés par un génotype 1, avec ou sans ribavirine. Cette combinaison semblerait être efficace dans plus de 90% des cas en simplement 12 semaines de traitement. Nous ne pouvons que nous satisfaire de l’arrivée sur le marché de cette  nouvelle combinaison thérapeutique, nous attendrons bien sûr d’en connaitre le prix  pour que la concurrence puisse jouer son rôle.  Mais nous attendrons encore plus les données sur la tolérance de ce nouveau traitement dans la vraie vie.

Mais surtout nous commençons à entendre le désarroi de nombreux patients qui pensaient avoir trouvé  avec le sofosbuvir et le daklatasvir les traitements pour éliminer leur hépatite C. Dans plusieurs situations,  après avoir cru  à la guérison, le virus est réapparu,  les faisant passer du statut de répondeur virologique à celui de « rechuteur ». Aujourd’hui, l’arrivée du traitement 3D d’AbbVie est nouveau une note d’espoir pour les hépatants. Le Viekirax : on est pressé de son entrée  dans le dictionnaire,  quelle reconnaissance pour les 60 ans du scrabble. Ça va faire des points, une trithérapie sur mot compte triple, non ?

Pascal Mélin

Nahass E et al. Safety of ABT-450/r/ombitasvir + dasabuvir with or without ribavirin in HCV genotype 1-infected patients, by baseline demographics. ID Week 2014, Philadelphia, 8-10 October 2014, abstract 818.

SOS HÉPATITES : NOUS SOMMES DES SOUFFLEURS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les souffleurs, ça vous rappelle quelque chose ? Souvenez-vous au théâtre, le souffleur qui est-il ? Il se situe sur le devant de la scène caché du public. Il suit scrupuleusement la pièce de théâtre et au moindre signe de défaillance d’un acteur, il est là pour lui souffler sa réplique. De plus en plus, les souffleurs disparaissent et sont remplacés par des prompteurs non visibles de la salle ou bien des oreillettes, avec à l’autre bout des assistant prêts à rappeler le texte.

Mais j’aime la métaphore du souffleur car à SOS hépatites nous sommes des souffleurs. Le malade est l’acteur de théâtre, il est sur la scène, il connait son rôle, il l’a appris mais il joue avec des acteurs multiples qui l’impressionnent, il lui est difficile de donner la réplique. Alors nous sommes là pour souffler. Nous ne voulons pas le déposséder de son rôle car la pièce qu’il joue est celle de sa vie. Nous souhaitons être des souffleurs hépatants et discrets, en soufflant les répliques, les questions à poser. Ces souffleurs se sont tous les bénévoles et militant de SOS hépatites qui dans leur permanence physique ou téléphonique, ou les groupes de parole sont à votre disposition.

Mais en ce début d’année, je voudrais présenter  la nouvelle équipe de permanents au siège de SOS hépatites.

BLOG YANN  BLOG DOMINO         BLOG SELLYBLOG MARC

Notre principale souffleuse, c’est Véronique DERET qui assure la permanence téléphonique.

BLOG VERO     

N VERT

 

SOS hépatites Fédération a dû quitter ses locaux près du Père Lachaise pour se retrouver maintenant :
Tour Gallieni – 36, avenue du Général de Gaulle, 93170 Bagnolet / T. 01 43 67 26 40 – F. 09 80 90 55 19

Voilà toute notre équipe de souffleurs professionnels. Mais ils ont aussi un autre rôle souffler pour attiser la flamme et propager l’incendie des connaissances qu’on ne saurait arrêter.

Bien sûr souffler n’est pas jouer mais nous voulons rester à vos côtés.

Pascal Mélin

PRIORITÉ SANTÉ : LES HÉPATITES PAR CLAIRE HEDON

Publié le par L'équipe SOS hépatites

RFI

 

 

 

Pour écouter l’émission cliquez sur le lien: http://www.rfi.fr/emission/20150114-hepatites/ 

A l’occasion du 8ème Congrès sur les Hépatites virales qui s’est déroulé, les 12 et 13 janvier 2015, au Palais des Congrès à Paris, nous faisons le point sur les dernières avancées dans le traitement des hépatites B et C.

Ces maladies restent longtemps silencieuses, avec peu de symptômes au début, mais favorisent à terme les cancers du foie.

Comment mieux prendre en charge les patients ?

Quels sont les derniers traitements ?

Comment rendre disponibles les nouveaux médicaments dans les pays à faible revenu ?

  • Pr Patrick Marcellin, chef du Service d’Hépatologie de l’Hôpital Beaujon à Clichy qui préside la Fédération nationale des Pôles de référence et Réseaux Hépatites (FPRH)
  • Yann Mazens, directeur de SOS hépatites Fédération
  • Pr Oudou Njoya, hépato-gastroentérologue, assure la consultation sur les hépatites au CHU de Yaoundé, responsable du Laboratoire de Recherche sur les Hépatites virales et la Communication en Santé (LRHCS) à la Faculté de Médecine de l’Université de Yaoundé 1 au Cameroun. Auteur de «Hépatite virales en Mots Simples», aux éditions L’ Harmattan.

QUAND LA PUISSANCE DEVIENT IMPUISSANTE…OU LE DIFFICILE PARCOURS DES MALADES.

Publié le par L'équipe SOS hépatites

p2Pour télécharger la présentation format PDF de P. Mélin cliquez : PHC pmélin 12 janv 2015

 

conf 2Chaque année à Paris, se tient début janvier le PHC, Conférence Hépatites de Paris. Organisée pendant deux jours sous la direction du professeur Marcellin et de toute l’équipe de Beaujon, cette réunion  se déroulait au Palais des Congrès de Paris les 12 et 13 janvier et rassemblait 1300 personnes et 80 pays. SOS hépatites était invitée à s’exprimer lors de la conférence de presse.

Voici les grandes lignes de notre intervention.

Un jour, des médecins ont osé imaginer un monde sans la variole, on les a pris pour des  fous mais depuis 1977 on sait qu’ils avaient raison. Nous aussi, en 2015, avons les armes pour rêver d’un monde sans hépatite B ni C. L’aventure d’un malade infecté commence par le dépistage. Accepter un test qui risque de faire basculer votre vie qui, s’il est positif, marquera un tournant. L’obligation de réfléchir à une nouvelle identité, celle d’un malade, et qui posera beaucoup de questions. Comment me suis-je contaminé ? A qui le dire ? Vais-je mourir ? Beaucoup de souffrances et de remises en question mais, qui sont souvent la première étape de l’accès aux soins et potentiellement à la guérison. Ce n’est pas pour autant que le sujet a perdu la santé ! Car la santé ne saurait se résumer à l’état du corps. En éducation thérapeutique, on sait qu’il y a la santé physique, la santé psychique, la santé sociale, la santé affective et la santé sexuelle. Chacune des branches de cette étoile de la santé doit être exploré et noté.

Apres le dépistage, il faut trouver le spécialiste qui est le plus souvent éloigné du domicile. Lors d’une enquête téléphonique réalisée en mai 2014, SOS hépatites a appelé CHU, CHG, spécialistes libéraux et cliniques. Malgré plusieurs essais, dans 20% des cas il n’y avait pas de réponse et en cas de réponse, bien qu’ayant signalé une probable cirrhose, le sujet se voyait proposer un rendez-vous dans environ 40 jours avec des variations de 4 à 219 jours. Est-ce acceptable ? Qu’elle est la bonne réponse ? Pour le médecin, il n y a jamais d’urgence  face à une hépatite C. Mais pour le malade dont la vie vient de basculer ? Quel est le délai acceptable ? Les lieux de prise en charge sont insuffisants pour faire face.

Lorsque les traitements permettaient difficilement de guérir un malade sur 2 avec une association interféron pégylé/ribavirine, 8 à 12 000 patients étaient traités par an sans aucune aide ni contrôle. Aujourd’hui en 2015, alors que l’on peut guérir neuf patients sur dix, on s’engage à traiter 14 000 patients par an en obligeant le prescripteur à faire contrôler leur dossier par un centre de référence. Pourquoi ? Pour limiter l’accès aux traitements ? Pour restreindre le prescripteur ou pour contrôler les dépenses de santé d’un traitement trop onéreux ?

A 50 000 € les 3 mois de traitement, qui pourra accéder à ce traitement en or ?

Pourra-t-on encore traiter les femmes jeunes (même en cas d’hépatite minime) pour leur éviter 3% de risque de contaminer leur enfant. Pourra-t-on traiter les prisonniers, les usagers de drogue, les enfants ou les personnes âgées? On nous demande d’être raisonnables et patients en nous expliquant que les choses se feront progressivement. On traite déjà les patients cirrhotiques et on verra dans les années à venir. Mais soyez rassuré, les traitements sont très efficaces. Imaginez, suite à un incendie, dire : « on ne prend en charge que les grand brulés, les autres ça peut attendre ».

Mais stop on a un virus dans le foie et pas forcément envie de vivre avec, surtout si des traitements existent pour s’en débarrasser.

Et après le traitement, comment est-il possible de guérir d’une maladie chronique? C’est une nouveauté dans l’histoire de la médecine. Assurément, il y aura deux types de malade. Les anciens, les gueules cassées qui se savent malades depuis plusieurs années et qui ont déjà gouté aux joies de l’interféron sans succès. Ceux-là seront surpris de la puissance et de la bonne tolérance. Mais qui les aidera après, en cas de guérison, à se reconstruire, à évacuer les traces, à gérer leur syndrome de Lazare? Et puis, il y aura les nouveaux qui, avant même d’avoir compris ce qu’était leur maladie seront évalués et traités puis, naturellement guéris. La prise de conscience sera alors celle d’une maladie aigue. Ce type de patient nécessitera une approche forcément différente et une prise de conscience et une appropriation de sa pathologie. Les équipes pluridisciplinaires médico-psycho- sociales et les équipes d’éducation doivent être maintenues, la facilité du traitement n’est qu’une apparence.

 

Que dire de l’hépatite B ? Nous avons depuis plus de 20 ans un vaccin, nous avons des traitements efficaces et le dépistage est en panne tant en France, qu’à l’échelon mondial. Un vaccin et un traitement efficace, le VIH et l’hépatite C nous envient cet arsenal, mais qu’en faisons-nous ? Il faut une vaccination obligatoire et universelle  pour le bien-être de tous et poursuivre de grandes campagnes de dépistage en utilisant des moyens simples et diffusables comme les TROD ou les buvards. Notre retard est inacceptable

L’OMS a reconnu 5 grandes épidémies planétaires : le SIDA, le paludisme, la tuberculose et depuis peu les hépatites B et C. A ce jour en 2015 on peut contrôler ces deux épidémies et les faire disparaitre. C’est maintenant et non demain que nous devons trouver les budgets et mettre en place les politiques sanitaires adaptées.  Il y a non-assistance envers tous ceux qui sont infectés et ne le savent pas ou bien tous ceux qui vont se contaminer.

Il nous faut faire évoluer la législation, rendre le vaccin obligatoire, généraliser et faciliter le dépistage en le proposant au moins une fois dans sa vie et en le proposant systématiquement aux femmes en cours de grossesse. Aujourd’hui, il faut abandonner le concept de groupe à risque. Les informations ont été répétées pendant 20 ans, les patients qui s’étaient reconnus comme ayant eu des pratiques à risque ou appartenant à un groupe à risque se savent infectés. En 2015, il faut s’adresser à ceux qui ne se savent pas malades, bref à monsieur tout le monde. Ne stigmatisons plus les précaires, les usagers de drogue, nous vivons la même révolution que le VIH qui était réputé initialement atteindre que les 4 H : Haïtiens, Héroïnomanes, Homosexuels et Hémophiles. Puis le cinquième H est arrivé monsieur et madame tout le monde les Hétéros… nous voici à ce virage pour les hépatites virales et plus largement pour les maladies du foie.

Acceptons les différences, faisons confiance aux associations de patients et aux malades eux-mêmes. Ne nous cachons pas derrière des problèmes financiers que nos politiques doivent régler. Continuons à dépister et à soigner, au plus près de son domicile, par des équipes et des médecins formés aux prises en charge pluridisciplinaires. Le rapport Dhumeaux sur la prise en charge des hépatites B et C qui vient de sortir est déjà dépassé et c’est merveilleux !

Mais nous devons, médecins, malades, politiques et industriels pharmaceutiques travailler ensemble pour faire disparaitre maintenant deux des 5 grandes épidémies infectieuses de notre siècle car aujourd’hui, c’est  possible !

Pour nos enfants, les hépatites virales doivent rejoindre la variole au pays des souvenirs et des maladies contrôlées, mais c’est maintenant qu’il faut agir. Ne soyons pas impuissants avec la puissance dans nos mains, les générations futures nous le reprocheraient.

Pascal Mélin

J’AI PAS LES FOIES…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

« Même pas peur… » Cette phrase a été scandée partout hier. Au détour d’une rue j’entends derrière moi : « Il faut pas avoir les foies… »

Comment ne pas imaginer que ce cri m’était destiné, je cherchais du regard, celui qui avait lancé ce cri de ralliement.

Mais que voulait-il dire ? Je suis athée je n’ai pas les fois ? Ou bien ce cri avait-il une connotation hépatologique ? Je devais trouver la réponse.

Ma première surprise se trouve dans le dictionnaire : « avoir les foies », rien à voir avec la religion, il s’agit bien d’une expression hépatologique mais d’où vient-elle ?

Jusqu’en 1872, l’expression était avoir les foies blancs, mais pourquoi un foie blanc devrait il évoquer la peur ? Pour les premiers anatomistes le foie était rouge et on a longtemps cru que c’est lui qui fabriquait le sang, de la même couleur, symbole de force et de courage. Et par extension un foie blanc était donc privé de son sang et devenait le symbole de la lâcheté et de la peur. Dans l’imaginaire collectif, il n’en fallait pas plus pour  jeter à la tête  des effrayés ou des traitres « tu as les foies blancs », expression qui est devenue « avoir les foies ».

Brutalement, ma piètre orthographe me faisait douter. Que voulait dire « mauvaise foi », fallait-il entendre une allusion cirrhotique ?  Je reprenais les recherches. Foi vient du latin fides qui signifie : confiance, loyauté, promesse. La mauvaise foi a donc bien à voir avec la religion. J’étais donc de bonne foi, ouf ! Tiens c’est drôle moi j’aurai bien mis un E, on ne pourrait pas dire je suis de bonne foie ?

Je n’ai pas les foies, merci Charlie.

Pascal Mélin