LA JOURNÉE DES FATIGUES

Communiqué de presse
21 octobre 2021
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La journée des fatigues
Lancement de la 1ère édition : DIMANCHE 21 NOVEMBRE 2021
Sous le haut patronage d’Olivier VERAN, Ministre des Solidarités et de la Santé

Chaque année, le 21 novembre se tiendra une journée à destination du grand public, véritable espace d’échanges d’expériences autour de la fatigue entre malades, malades-experts, experts, chercheurs, médecins, etc.

En live le 21 novembre 2021 et en replay
sur la
chaîne YouTube : Journée des Fatigues

COMMENT SE DÉROULERA L’ÉVÉNEMENT ?
Au
programme de la journée du 21 novembre : retrouvez des regards d’experts, témoignages, débats, atelier « pacing » de gestion de l’énergie, lecture de Lettres à ma Fatigue, slam, restitution de l’enquête, lancement d’une pétition pour la reconnaissance de la fatigue, et plus encore…

POURQUOI UNE JOURNÉE DES FATIGUES ?
« La fatigue est l’un des principaux motifs de consultation en médecine générale. », souligne le Dr Darmon, médecin généraliste et professeur de médecine générale. Pourtant, faute d’une vraie réflexion, faute d’une véritable reconnaissance sur les plans sociétaux et sanitaires, la fatigue est presque systématiquement dénigrée. Or pour beaucoup, les fatigues sont une lourde entrave sociale, professionnelle et personnelle.
La journée des fatigues propose devenir le nouvel espace d’expériences, de recherches et de ressources sur les fatigues pour plaider enfin le DROIT DE CHACUN À LA FATIGUE.

Portée par France Assos Santé, cette journée a été initiée par l’ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique), rapidement rejointe par de nombreuses associations de patients et d’usagers de la santé.

Infos et DOSSIER DE PRESSE
CONTACT PRESSE : Robert Schenk – 06 70 04 41 75 – asfc.president@asso-sfc.org
Romaric ZURCZAK – 07 56 34 10 86 – communication@france-assos-sante.org
INTERVIEWS ET REPORTAGES : Nous sommes à votre disposition pour vous mettre en relation avec des experts, des témoins, des soignants, des chercheurs, etc.


PROGRAMME 

●  10 novembre de 14h30 à 16h30 : Premier événement associé à la journée des fatigues – Une conversation « Parlons Fatigues », proposée par l’Espace Ethique PACA Corse / Inscriptions
Cette conversation prendra la forme d’un débat entre d’Eric Fiat, philosophe (auteur de « Ode à ma fatigue » – la « bonne fatigue »), et le Pr Harlé, interniste, à propos de la « mauvaise fatigue » et des épuisements pathologiques que connaissent les malades vivant avec une maladie chronique. Le débat sera alimenté par des « lettres à ma fatigue », rédigées notamment par des soignants de l’APHM, dont une lecture sera faite en direct par Yannick Azou-Gros, comédienne de l’Atelier de pratique théâtrale (CAES CNRS).

 19 novembre de 14h à 16h : Une représentation de théâtre forum en ligne : la Cie Violette et Garance jouera 2 saynètes sur des situations que vous pouvez rencontrer dans votre quotidien (une consultation auprès d’un médecin, et une scène de la vie quotidienne, ayant pour objet la/les fatigue.s). Le théâtre forum permet au public d’intervenir pour remplacer un des personnages, et éventuellement changer le cours des choses dans la situation proposée… / Inscriptions

● 20 novembre 2021 à 10h30 : Un webinaire sur la FATIGUE avec le Dr Ghali, interniste, le Dr Darmon médecin généraliste, Eric Balez, Vice-Président de l’afa Crohn RCH et patient expert, et Isabelle Fornasieri, Vice-Présidente de l’ASFC, clôturera le cycle de 3 webinaires sur Sommeil/Douleur/Fatigue organisé cet automne par l’afa Crohn RCH et Tous chercheurs / Information et inscriptions / (accès aux replay des précédents webinaires).

● 21 novembre, de 9h à 12h et de 14h à 18h : Plusieurs webinaires. L’inscription en ligne vaut pour tous les webinaires, même si vous n’assistez qu’à une partie de la journée / Inscription à la journée des fatigues. Programme de la journée des fatigues ci-dessous (totalement en visio) :

21 novembre
9h-9h20 : Introduction de la journée
Par Robert Schenk (président, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique ASFC)
Eric Balez (patient-expert, vice-président, afa Crohn RCH France)
et des président.e.s des associations partenaires

9h30-10h30 : “Ma fatigue et moi”
Etat des lieux à partir d’une enquête inter-associative
Par Alain Olympie (directeur, afa Crohn RCH France)
et Martine Libany (présidente, association Charcot-Marie-Tooth France – CMT)

10h45-12h00 : Présentation d’un nouvel outil
Echelle multidimensionnelle d’auto-évaluation de l’asthénie chronique (EMAC) [1]
Par Ingrid Banovic (professeure de psychopathologie), Chloé Fourgon, Samuel Leroy, et Anne-Laure Sorin (Université de Rouen)

14h-15h15 : Oser son rythme avec le “pacing” [2]
Outils, témoignages, démarche de capitalisation
Par des malades-experts et des malades ressources
Isabelle Fornasieri (vice-présidente, ASFC)
et Laurence Roux (conseillère nationale en santé publique, France Assos Santé)

15h30-16h45 : Regards croisés sur la fatigue
Quelques clefs pour l’apprivoiser au quotidien
Par Isabelle Méténier (psychologue)
Frédérique Neves (sophrologue)

et Ariane Rose (psycho-socio-esthéticienne)

17h : Conclusion de la journée
Par Gérard Raymond (président de France Assos Santé)

Intermèdes : questions à un expert, lectures de « lettres à ma fatigue » et slam fatigue


[1] Ingrid Banovic (CRFDP, EA7475), Claire Tourny, (CETAPS), Fabrizio Scrima (CRFDP, EA7475), Chloé Fourgon (CRFDP, EA7475), Anne-Laure Sorin (CRFDP, EA7475), Samuel Leroy et Jérémy Coquard (CETAPS, Université de Rouen), Pierpaolo Lodice (CETAPS), Maria Augustinova (CRFDP, EA7475) – Université de Rouen
[2] Une méthode pour apprendre à économiser et mieux gérer son énergie

CANCER DU FOIE : PRÉVENTION, DÉTECTION PRÉCOCE et ACCÈS AUX SOINS

Le RÉSEAU INTERNATIONAL DU CANCER DU FOIE demande des efforts renforcés pour améliorer les résultats des patients :
PRÉVENTION, DÉTECTION PRÉCOCE et ACCÈS AUX SOINS

Version anglaise

De nombreux succès ont été atteints dans la lutte contre différents cancers. Malheureusement, les cancers primitifs du foie continuent d’augmenter et présentent toujours un lourd tribut pour les patients, en tant que troisième cancer le plus mortel dans le monde (avec 830 000 décès en 2020)1, bien que ce soit un cancer unique, avec des populations à risque et des stratégies de prévention bien connues depuis des décennies.

Plus de 80 % des cas de cancer du foie surviennent dans les pays à faibles et moyennes ressources, en particulier en Asie de l’Est, la Chine comptant à elle seule 50 % des cas mondiaux, et en Afrique subsaharienne, où les ressources médicales et sociales en soins sont souvent limitées.1

Dans certaines régions du monde le taux de nouveaux cas de cancer du foie par population (l’incidence, cas pour 100 000 habitants) est considérablement élevé, comme en Asie de l’Est et dans certains pays d’Afrique de l’Ouest.1Ces pays ont encore une prévalence élevée d’hépatite virale et d’autres maladies évolutives du foie, qui sont les principales causes de cancer du foie.2

De plus, il existe des disparités importantes concernant la survie des patients diagnostiqués avec un cancer du foie, avec une durée de survie médiane depuis le début du traitement de 60 mois au Japon, 33 mois en Amérique du Nord, 23 à 24 mois en Chine et en Europe et 3 mois seulement dans les pays d’Afrique subsaharienne.3

Ces inégalités sont incompatibles avec le principe selon lequel toute personne doit avoir accès au meilleur état de santé, sans distinction de race, de religion, de conviction politique, de condition économique ou sociale, et avec la couverture sanitaire universelle adoptée dans le cadre de l’objectif de développement durable 3.8 des Nations Unies .4

Il existe trois stratégies majeures pour lutter contre le fardeau mondial du cancer du foie : la prévention, la surveillance et l’accès aux soins ! Tous sont bien connus, basés sur des preuves scientifiques solides de santé publique et recommandés par toutes les directives cliniques et par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Cependant, il est majeur de maintenir les efforts conjoints renforcés pour mettre en œuvre ces recommandations dans la pratique courante des soins afin d’améliorer les résultats des patients à l’échelle mondiale.

  1. Renforcer les mesures de prévention pour éviter les nouveaux cas de cancer du foie

Les principaux facteurs de risque du cancer du foie sont la progression sous-jacente des maladies hépatiques telles que les hépatites virales, la stéatose hépatique (NAFLD/NASH) et les lésions hépatiques liées à l’alcool. Par conséquent, les stratégies de recherche de cas et l’accès à une gestion de pointe de ces maladies du foie sont les éléments essentiels de la prévention dans la lutte mondiale contre le cancer du foie.

Le Japon et Singapour sont les meilleurs exemples de pratiques efficaces, l’incidence du cancer du foie y a été réduite avec succès au fil du temps grâce à la mise en œuvre du dépistage et du traitement des hépatites virales, qui ont permis de réduire considérablement le fardeau des hépatites virales.5 Une approche similaire a été suivie en Gambie, avec des plans d’action financés au niveau national dans le secteur public et de grandes opérations de dépistage et de traitement, qui démontre que le contrôle virologique peut être réalisé avec un dépistage de masse, un lien rapide aux soins, et un accès facile aux médicaments.6

De plus, des programmes de vaccination contre l’hépatite B efficaces, prévention primaire du cancer du foie, doivent être poursuivis comme l’a récemment souligné la 47e Assemblée mondiale de la Santé 2021.7

Une prévention réussie du cancer du foie peut être réalisée par une approche intégrée de mesures de la prévention primaire et secondaire.

  1. Mettre en place une meilleure surveillance dans les populations à risque visant la détection précoce du cancer du foie

Le pronostic du cancer du foie s’est considérablement amélioré grâce à la disponibilité de nouvelles options de traitement lorsqu’elles sont commencées au stade curatif et même au stade palliatif précoce, ce qui fait du diagnostic rapide le point le plus critique concernant le pronostic et les résultats pour les patients (par exemple la survie), tout en impactant positivement sur le coût global des soins.8

Le cancer du foie est un exemple unique parmi l’ensemble des cancers. Les populations à haut risque sont bien définies et, par conséquent, les programmes de surveillance se sont avérés très rentables.9 La surveillance est unanimement recommandée chez les personnes vivant avec une cirrhose à travers le monde, car elles présentent le risque le plus élevé de développer un cancer du foie. Dans certaines régions, la surveillance des patients atteints d’hépatite B et des patients atteints de NASH est également suggérée.

Cependant, le succès de la surveillance est influencé par la disponibilité et l’adhésion aux tests de diagnostic efficaces, par la disponibilité de traitements efficaces, la capacité et la sensibilisation des acteurs de santé, de soins et par le niveau de mise en œuvre dans la pratique clinique de routine.

Certains pays suivent strictement les recommandations scientifiques et mettent en place des programmes de dépistage pour les populations à risque à tous les niveaux du système de santé. Les patients atteints de cancer du foie à Taïwan et au Japon ont les meilleurs résultats cliniques (par exemple la survie), en raison de la forte proportion de cas détectés à un stade précoce à la suite de programmes nationaux de surveillance intensive dans ces deux pays.8, 10

  1. Assurer l’accès aux traitements de pointe pour les patients atteints d’un cancer du foie

Il existe des directives cliniques publiées et disponibles dans toutes les régions du monde qui définissent une stratégie thérapeutique similaire de prise en soins des patients atteints de cancer du foie.11

Le niveau de mise en œuvre dans la pratique dépend généralement de nombreux facteurs spécifiques tels que les structures et le financement du système de santé, la disponibilité des outils de diagnostic et des options de traitement, l’accès financier et le niveau des connaissances locales. Tout cela conduit à des différences significatives dans la qualité de la prise en charge clinique avec pour conséquence des survies significativement différentes.

Même dans les régions où les normes cliniques sont les plus élevées, il existe des facteurs limitants tels que l’accès retardé des patients en raison de processus d’évaluation des technologies de la santé complexes et longs. De plus, les patients doivent surmonter les barrières et les obstacles lors de la recherche des plateaux techniques de pointe. Dans ces contextes, il y a un fort besoin de parcours transparents et dédiés comprenant des équipes de soins multidisciplinaires et des structures de soins hospitaliers et ambulatoires appropriées.

Il est largement admis que la littératie en santé et l’autonomisation des patients ont un impact positif sur les résultats cliniques. Par conséquent, les patients et leurs familles doivent être informés de leurs options de traitement et doivent avoir accès à des informations indépendantes et valides, qui sont compréhensibles et fournissent une base pour une prise de décision partagée.

Pour y parvenir, des efforts conjoints et une collaboration multipartite sont essentiels, notamment les représentants des patients, les experts scientifiques, les sociétés médicales, les médecins, les soignants, les acteurs de la santé publique, les décideurs et les institutions – au niveau local, national, régional et mondial. Ceci est actuellement d’autant plus important que 90 % des pays du monde entier signalent des interruptions de services de santé même vitaux depuis la pandémie de Covid-19.12

La sensibilisation du public au cancer du foie semble être beaucoup plus faible que pour d’autres cancers et doit être augmentée. La sensibilisation médicale est encore faible bien que les populations à haut risque soient bien définies. Il existe également toujours un besoin élevé de réduire la stigmatisation et la discrimination, même dans le cadre médical. Les organisations de patients peuvent jouer un rôle essentiel et majeur dans la sensibilisation, l’éducation et l’autonomisation des patients et de leurs familles. Leur capacité à communiquer de patients à patients en fait un atout hautement crédible et essentiel pour atteindre les populations cibles et les groupes à risque.

En particulier, les organisations de patients concernés par les maladies du foie ont de nombreux échanges et peuvent aider à partager les informations sur des programmes de surveillance recommandés et très efficaces qui sont acceptés par les populations à risque.

Malheureusement, ces compétences spécifiques ne sont toujours pas suffisamment utilisées par les institutions et organisations de santé gouvernementales.

Nous demandons aux décideurs politiques et aux autorités gouvernementales de veiller à ce que les systèmes de santé du monde entier fournissent un cadre dans lequel les patients peuvent bénéficier de la prévention, du dépistage et de l’accès aux soins du cancer du foie.

Nous demandons aux médecins et aux soignants du monde entier d’être conscients du cancer du foie, de ses facteurs de risque et des recommandations de surveillance, ainsi que des mesures de prévention (primaire et secondaire) et de maintenir leurs mises en œuvre dans leur pratique clinique.

Nous, membres du Réseau international du cancer du foie, nous engageons à continuer de soutenir les experts scientifiques, les sociétés médicales, les médecins, les soignants, les acteurs de la santé publique, les décideurs et les institutions en proposant des expériences vécues. Ils devraient continuer leurs efforts de sensibilisation et de sensibilisation à destination des patients atteints de cancer du foie, à destination des patients à risque nécessitant une détection précoce, des traitements, et donc soutenir les efforts conjoints visant à améliorer les données des patients atteints de cancer du foie dans le monde.

Le Réseau international du cancer du foie, International Liver Cancer Network (ILCN), est une initiative dirigée par des patients dont l’objectif global est d’améliorer la vie des personnes touchées par le cancer du foie à travers le monde. Il s’agit d’un groupement indépendant d’organisations, d’associations, d’entreprises, etc. ainsi que de personnes physiques non associées représentant une communauté (par exemple des blogueurs, des influenceurs).

 


Références
1/ IARC World Cancer Report (2020), 16-49
2/ Mukthinuthalapati V.V.P.K. et al. Hepatocellular Carcinoma in Sub-Saharan Africa, JCO Global Oncol 2021, 7:756-766.
3/ Yang JD, Hainaut P, Gores GJ, et al: A global view of hepatocellular carcinoma: Trends, risk, prevention and management. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 16:589-604, 2019
4/ https://sdgs.un.org/2030agenda (accessed on Aug 21, 2021)
5/ Omata M. et al. Asia–Pacific clinical practice guidelines on the management of hepatocellular carcinoma: a 2017 update, Hepatol Int (2017) 11:317–370
6/ Lemoine M, Shimakawa Y, Njie R, et al: Acceptability and feasibility of a screen-and-treat programme for hepatitis B virus infection in the Gambia: The Prevention of Liver Fibrosis and Cancer in Africa (PROLIFICA) study. Lancet Glob Health 4:e559-67, 2016
7/ https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA74/A74(20)-en.pdf (accessed on Aug 21, 2021)
8/ Kudo, M. Management of Hepatocellular Carcinoma in Japan as a World-Leading Model. Liver Cancer. 2018, Vol.7, No. 2. May 2018. https://www.karger.com/Article/FullText/484619
9/ Bruix J, Sherman M. Management of hepatocellular carcinoma: an update. Hepatology 2011;53:102
10/ Park JW et al. Global patterns of hepatocellular carcinoma management from diagnosis to death: the bridge study. Liver Int 35, 2155–2166 (2015)
11/ Galle PR et al. EASL Clinical Practice Guidelines: Management of hepatocellular carcinoma Journal of Hepatology 2018 vol. 69 j 182–236
Updated treatment recommendations for hepatocellular carcinoma (HCC) from the ESMO Clinical Practice Guidelines, published: 05 March 2021 https://www.esmo.org/guidelines/gastrointestinal-cancers/hepatocellular- carcinoma/eupdate-hepatocellular-carcinoma-treatment-recommendations (accessed on Aug 21, 2021); Vogel A et al. Hepatocellular Carcinoma: ESMO Clinical Practice Guideline. Annals of Oncology 2018; 29 (Suppl 4):iv238- iv255
Marrero J. A. et al. Diagnosis, Staging, and Management of Hepatocellular Carcinoma: 2018 Practice Guidance by the American Association for
the Study of Liver Diseases, Hepatology, VOL. 68, NO. 2, 2018, 723-750
Omata M. et al. Asia–Pacific clinical practice guidelines on the management of hepatocellular carcinoma: a 2017 update, Hepatol Int (2017) 11:317–370
Pinero F. et al. Argentinian clinical practice guideline for surveillance, diagnosis, staging and treatment of hepatocellular carcinoma. Annals of Hepatology 19; 5 (2020), 546-569
12/ https://www.who.int/news/item/31-08-2020-in-who-global-pulse-survey-90-of-countries-report-disruptions-to-essential-health-services-since-covid-19-pandemic (accessed on Sep 1, 2021)


Lancé le 12 octobre 2021

Ce document est soutenu par F. Hoffmann-La Roche AG, Suisse

L’HÉPATANTE N°55 – SEPTEMBRE 2021

ÉDITO

Ce mois de septembre, mois de rentrée scolaire, SOS Hépatites & Maladies du foie a placé la barre haut en finalisant plusieurs nouveaux outils de sensibilisation parce que « les hépatites virales ne peuvent plus attendre ». Les hépatites B et D sont particulièrement mises en lumière, mais nous n’avons pas fini le travail dans l’hépatite C, l’actualité SOS Hépatites dans les congrès et sur le terrain nous le rappelle. Concernant la NASH, si vous avez raté le quatrième numéro de notre Nashletter, installez-vous confortablement, il vous attend ci-dessous.
Découvrez 1. notre vidéo de Hélène Drouin, interne en anesthésie-réanimation, qui est devenue la plus jeune femme à gravir l’Everest au profit de la recherche contre l’hépatite B ; 2. la brochure sur l’élimination mondiale de l’hépatite B en français présentée à la 36ème édition de l’International HBV Meeting, à Toronto, Canada du 26 au 30 septembre ; 3. la carte PVC 86×54 mm « N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) » élaborée avec le comité de pilotage des Premiers États Généraux de l’Hépatite B. Cette carte est destinée à sensibiliser les personnes vivant avec une hépatite B ou avec les hépatites B et D « je réalise mon suivi médical régulièrement ! » mais aussi tous les usagers du système de santé « je parle du dépistage et de la vaccination avec mon médecin ! ».
Nous répétons sans relâche l’importance de la prévention et du suivi médical dans les maladies du foie, particulièrement chez les personnes vivant avec une cirrhose même en cas de disparition de l’agresseur (le virus de l’hépatite C par exemple).
Terminez les actualités avec octobre, mois de la sensibilisation au cancer du sein en France, mais aussi au cancer du foie en Europe et dans le monde : « dépistage, vaccination et prise en soins » !
SOS Hépatites & Maladies du foie aime octobre rose, élargissons mars bleu contre le cancer colorectal à mars bleu et vert contre les cancers de l’abdomen par exemple…
Promis, il y aura plus d’actualités médicales dans le prochain numéro grâce aux nombreux congrès en cours. Il y aura aussi les communications sur la 22e édition du Forum annuel de SOS Hépatites.

L’équipe de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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ÉLIMINER L’HÉPATITE B

Éliminer l’hépatite B. Prévenir le cancer du foie. Sauver 1 million de vies chaque année.

Toutes les 40 secondes, une personne meurt de l’hépatite B. Ces décès sont évitables.
Chaque année, près de 1 million de vies sont tragiquement perdues du fait des complications causées par le virus de l’hépatite B et bien d’autres sont touchées par les conséquences de l’épidémie: une qualité de vie réduite, une efficacité plus faible et la perte de membres de la famille. L’infection par le virus de l’hépatite B (VHB) est la principale cause de cancer du foie dans le monde, liée à près de 10 % des décès par cancer. Aujourd’hui, nous avons une chance d’éliminer la menace de santé publique qu’est l’hépatite B, avec un impact profondément positif sur les individus, les familles, les communautés, les économies et les systèmes de santé. L’hépatite B est évitable par la vaccination et des traitements efficaces sont disponibles. 
Découvrez la brochure* réalisée par ICE-HBV, World Hepatitis Alliance, Hepatitis B Fondation et Fédération SOS Hépatites destinée à faire respecter l’engagement mondial pris en 2016 par les membres de l’OMS, qui vise à éliminer l’hépatite B en tant que menace pour la santé publique d’ici 2030.
*disponible en version électronique uniquement 
Version anglaise

N’OUBLIONS PAS L’ÉLIMINATION DES HÉPATITES B ET D

Les hépatites virales ne peuvent plus attendre.

N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) !

Suite aux propositions concrètes des Premiers États Généraux de l’Hépatite B publiées en février 2021, SOS Hépatites & Maladies du foie vous présente la carte PVC 86×54 mm « N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) » destinée à sensibiliser les personnes vivant avec une hépatite B ou avec les hépatites B et D « je réalise mon suivi médical régulièrement ! » mais aussi tous les usagers du système de santé « je parle du dépistage et de la vaccination avec mon médecin ! ».

L’hépatite B, une maladie meurtrière, mais facilement évitable grâce à la vaccination ; une maladie contre laquelle il est possible d’agir efficacement, mais dont on ne parle pas assez. On parle encore moins du virus de l’hépatite D ou delta (VHD) qui a besoin de la présence du virus de l’hépatite B (VHB) pour se multiplier. Environ 5 % des patients ayant une hépatite chronique B sont infectés par le virus de l’hépatite D. Ils souffrent d’hépatites plus sévères, avec une évolution vers la cirrhose et le cancer plus fréquente et plus précoce… C’est face à cette situation paradoxale qu’ont voulu réagir les acteurs des États Généraux de l’Hépatite B, organisés à l’initiative de la Fédération SOS hépatites.

SOS Hépatites & Maladies du foie remercie le comité de pilotage des Premiers États Généraux de l’Hépatite B  pour son soutien.

Retrouvez les résultats des Premiers États Généraux de l’Hépatite B ICI

 Découvrez la carte « N’oublions pas l’élimination des hépatites B et D (delta) » PDF

COMMANDEZ LA CARTE EN LIGNE

 SOS Hépatites vous remercie pour votre confiance !

NASHLETTER N°4 – SEPTEMBRE 2021

ÉDITO :                                                              
Savoir = Pouvoir
Vous vous souvenez sans doute de ce slogan de la fin des années 80 porté par les associations de patients infectés par le virus du SIDA.

En 2021, c’est le même état d’esprit avec la NASH, les patients s’informent, ils veulent comprendre.
Ce mois-ci, nous avons couvert la 7ème édition du Paris Nash Meeting et nous avons constaté que les médecins aussi ont soif d’avancer, en termes de dépistage et de traitements.
La NASH n’a pas surgi soudainement comme l’a fait le Covid, mais elle donne du fil à retordre aux spécialistes.
Alors on cherche, on essaye d’évaluer, de trouver des alternatives à la biopsie, et que dire des traitements qui balbutient…
SOS hépatites et Maladies du foie a l’impression de revivre les années 90 avec l’hépatite C, la configuration était identique ! Nous voulions des marqueurs non invasifs afin d’évaluer la fibrose, nous voulions pouvoir traiter sans biopsie, nous voulions permettre à chaque malade d’accéder au traitement. Il a fallu 25 ans pour y parvenir !
Et pour en arriver là, médecins et malades ont dû apprendre à se comprendre.
Côté patients, il va falloir apprendre le vocabulaire spécifique et le sens des examens, mais nous sommes là ! Côté médecins, ils vont devoir entendre que l’on n’est pas fan de biopsie et qu’il faut vite trouver d’autre moyens d’évaluer l’état de notre foie.
Dans les congrès, les médecins parlent sous la surveillance des malades, c’est sûr on ne prétend pas tout comprendre, mais nous, on adore sentir que ça bosse, que ça échange, ça nous rassure, et c’est peut-être les fondements de la démocratie sanitaire.
Mais en attendant on répond à vos questions, vous découvrirez également que le sommeil est un élément clef pour lutter contre la NASH.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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22e FORUM NATIONAL

2 25 BOUGIES : « PLUS QUE JAMAIS INFORMER, SOUTENIR & ACCOMPAGNER » 

Replay déjà disponible sur Facebook et sur Youtube !
Diaporamas : L’HÉPATANTE N°56 – ÉDITION SPÉCIALE

DÉCOUVREZ LE PROGRAMME COMPLET

À DISTANCE & EN PRÉSENTIEL : attestation de présence disponible !

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93


   

9h30 – 10h : Accueil et visite espace exposants
10h – 10h10 : Mot d’accueil 
10h10 – 12h15 : Table ronde, Hépatites B et D (delta) que fait-on après les Premiers États Généraux de l’Hépatite B ?
● La parole des patients, Janine ALAMERCERY, déléguée SOS Hépatites 42, Carmen HADEY, référente SOS Hépatites Hépatite B et vaccination et vice-présidente de SOS Hépatites Alsace-Lorraine 
États des lieux et limites des connaissances, Dr Hélène FONTAINE, hépatologue, hôpital Cochin
● Comment mieux dépister et mieux, vacciner où sont les freins à la prise en soins, Dr Valérie CANVA, hépatologue, CHU Lille
● Comment améliorer l’accompagnement et le suivi, Dr Éric SAILLARD, hépatologue, président de SOS Hépatites Guadeloupe
● Priorités des 5 années à venir, nationales et internationales, Pr Philippe SOGNI, hépatologue, hôpital Cochin
Échanges avec la salle
Modération : Selly SICKOUT, directrice de SOS Hépatites Fédération
12h15 – 14h : Déjeuner
14h – 14h40 : Covid et maladies du foie, rupture ou continuité ? Carmen HADEY, référente SOS Hépatites Hépatite B et vaccination et vice-présidente de SOS Hépatites Alsace-Lorraine, Pr Stanislas POL, hépatologue, hôpital Cochin
14h40 – 16h45 : Table ronde, la NASH se mobiliser aujourd’hui pour adapter les soins demain
● États des connaissances et épidémiologie, Pr Laurent CASTERA, hépatologue, hôpital Beaujon
● Méthodes d’évaluation non invasives, Pr Jérôme BOURSIER, hépatologue, CHU Angers
● NASH le regard à travers un microscope, Pr Pierre BEDOSSA, anatomopathologiste, hôpital Beaujon   
● Règles hygiéno-diététiques, Léa DE LIMA, diététicienne, hôpital Beaujon
● Le regard du diabétologue, Dr Jean-Michel PETIT, CHU Dijon
● La parole des patients, Anne Sophie JOLY, présidente du CNAO (Collectif National des Associations d’Obèses), Pascal MÉLIN, président de SOS Hépatites Fédération et président de SOS Hépatites Champagne Ardenne
● Échanges avec la salle

Modération : Pascal MÉLIN, président de SOS Hépatites Fédération
16h45 : Fin de la journée 1 du Forum National SOS Hépatites 2021

9h30 – 9h55 : Accueil et visite espace exposants
9h55 – 10h15 :  Mot d’accueil des Présidents de la Fédération SOS Hépatites
10h15 – 11h : Hépatite C, que reste-t-il à faire ? Juliette PONT, vice-présidente de SOS Hépatites Bourgogne-Franche-Comté, Pr Yazdan YAZDANPANAH, directeur de l’ANRS-MIE
11h – 11h45 : Pause et visite espace exposants
11h45 – 12h30 : Hépatite E, maladie aiguë ou chronique ? Pascal MÉLIN, président de SOS Hépatites Fédération et président de SOS Hépatites Champagne Ardenne, Pr Jean-Marie PERON, hépatologue, CHU Toulouse
12h30 – 14h : Déjeuner
14h-14h45 : Greffe, 1995-2020 que s’est-il passé ? Gilles ATHIMON, délégué SOS Hépatites en Pays de la Loire, Pr Didier SAMUEL, hépatologue, hôpital Paul Brousse
14h45 – 15h30 : Y-a-t-il une épidémie de cirrhose ? Un intérêt à avoir des marqueurs non invasifs ? Frédéric CHAFFRAIX, vice-président de SOS Hépatites Fédération et président de SOS Hépatites Alsace-Lorraine, Pr Tarik ASSELAH, hépatologue, hôpital Beaujon
15h30 – 16h15 : Cancer du foie, peut-on rêver la même histoire que dans l’hépatite C ? Pascal MÉLIN, président de SOS Hépatites Fédération et président de SOS Hépatites Champagne Ardenne, Pr Charlotte COSTENTIN, hépatologue, CHU Grenoble
16h15 – 16h45 : Conclusions et fin du Forum National SOS Hépatites 2021


 : CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel, 75012, Paris
Édition HYBRIDE à distance & en présentiel
Nous restons disponibles : contact@soshepatites.org
                                                0 800 004 372


NOUS VOUS RAPPELONS QUE L’ACCÈS AUX ESPACES DU FORUM EST SOUMIS AU CONTROLE DU PASS SANITAIRE (VACCIN – PARCOURS COMPLET ET DÉLAI NÉCESSAIRE APRÈS L’INJECTION FINALE – OU TEST NÉGATIF DE MOINS DE 72H POUR LE TEST PCR OU 48H POUR LES TESTS ANTIGÉNIQUES).
LE PORT DU MASQUE EST EGALEMENT OBLIGATOIRE DANS LES DIFFERENTS ESPACES (HORS RESTAURATION).


Formation TROD VHB – TROD VHC et TROD VIH – TROD SYPHILIS à venir

Formation à la réalisation des TROD VHB, VHC et VIH – Syphilis à venir prochainement (les dates des formations sont en bas de la page)

Mise à jour le 04.06.2024

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93

La certification qualité a été délivrée au titre de la catégorie d’action suivante : ACTION DE FORMATION

CERTIFICAT N° 670362/r1

Le réseau SOS hépatites propose une formation à la réalisation de tests rapides d’orientation diagnostique VHB, VHC et VIH. Les nouveaux arrêtés, incluant la Syphilis, ont été publiés le 13 mai 2024. Les programmes et dates des prochaines formations incluant la syphilis sont en cours de construction !

Cette formation est destinée aux bénévoles associatifs et acteurs de santé (travailleur.euse.s sociaux, intervenant.e.s en addictologie, infirmier.ère.s et autres personnels non médicaux) en lien avec les personnes infectées ou concernées par une hépatite virale ou une maladie du foie.

Pendant trois jours, votre apprentissage comprendra la théorie (principes juridiques et éthiques applicables en matière de dépistage, organisation du système de soins et de la prise en charge médico-sociale, information nécessaire sur l’infection à VIH, hépatites virales chroniques et autres infections sexuellement transmissibles et information nécessaire sur les TROD), la pratique (une mise en situation et réalisation de 3 tests au minimum), sans oublier le partage de l’expérience SOS hépatites. 


Mesure de la satisfaction stagiaire – note moyenne année 2023 – formation TROD VHB, VHC et VIH (3 formations réalisées à Montreuil, 3 formations réalisées sur site) : 9,51/10

Téléchargez le programme détaillé TROD VHB, VHC et VIH ICI.

Prochaines dates de formation TROD VHB, VHC et VIH à MONTREUIL ou sur SITE :

Agenda 2024 : 2, 3 et 4 avril, 25, 26 et 27 juin.

Attention Changement de dates : 22, 23 et 24 octobre.


Mesure de la satisfaction stagiaire – note moyenne année 2023 – formation TROD VHB (2 formations réalisées à Montreuil, 2 formations réalisées sur site) : 8,75/10

Téléchargez le programme détaillé TROD VHB ICI.

Prochaines dates de formation TROD VHB à MONTREUIL ou sur SITE :

Agenda 2024 : 5 avril, 28 juin.

Attention changement de date : 25 octobre


Pour les inscriptions, dates, et tous les renseignements (formation sur votre site, etc.), merci de contacter Madame Véronique DERET, responsable pédagogique : 0800 004 372 (appel gratuit) / contact@soshepatites.org.

L’HÉPATANTE N°54 – AOÛT 2021

ÉDITO

Pour SOS Hépatites et Maladies du foie l’été est toujours chaud et cela n’a rien à voir avec le réchauffement climatique.
Chaque année, pour nous l’été commence après le 28 juillet après la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales et la rentrée débute avec la Journée mondiale de l’overdose le 31 août.
Plus que jamais ces deux journées sont liées. Découvrez les actions mises en place le 28 juillet.
Vous apprendrez ce qu’est la thrombose porte en cas de cirrhose et comment la reconnaître – ça c’est pour les membres du club des F4. C’est aussi se souvenir que la guérison virologique n’est pas tout quand un militant décède des complications de sa cirrhose.
La rentrée qui arrive c’est également le moment de vous présenter tous les supports que nous avons mis en place pour aider les malades et mieux faire connaître les informations avec nos newsletters : l’Hépatante (générale, actions SOS Hépatites), Vice Versa (mi-hépato, mi-addicto) et la toute nouvelle NASHLETTER avec en plus la création de nos 2 nouveaux groupes Facebook destinés au soutien des patients.
Nous nous voulons résolument modernes en valorisant le FIB-4 que chacun peut réaliser à partir de ses propres bilans, mais nous sommes aussi force de proposition en demandant un vaccin contre l’hépatite Delta.
Mais si vous souhaitez suivre nos actions comme le Roadtrip ou venir nous rejoindre sur le terrain, regardez tout ce que nous allons faire en septembre.
En novembre, il y aura aussi le Forum annuel de SOS Hépatites, mais d’ici là de nombreux congrès pour apprendre, comprendre, réfléchir, partager, progresser et mieux revendiquer.
Comme en exigeant une Journée nationale de lutte contre les hépatites et les maladies du foie en 2022, par exemple.

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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Hommage à Thierry

Plus jamais ça…

SOS Hépatites et Maladies du foie présente ses condoléances à la famille de Thierry, 62 ans, militant de SOS Hépatites en Rhône-Alpes depuis 2006.
Il est décédé des complications d’une cirrhose virale C pourtant il était guéri de son virus depuis 2005.
Mais la cirrhose a continué d’évoluer pour elle-même.
Il est normal qu’après une guérison virologique on ait envie de tourner la page de passer à autre chose.
Pourtant il faut surveiller la cicatrice, la cirrhose, avec des bilans tous les 6 mois.
Combien y a-t-il de Thierry en France ? De ces patients guéris trop tard de leur virus et qu’il faut suivre comme le lait sur le feu.
L’épidémie de cirrhose est là avec son lot de complications : cancer, hémorragie…
Pour des malades comme Thierry SOS Hépatites et Maladies du foie doit continuer sans relâche d’informer et de ramener dans le soin tous ceux qui pensent que leur foie est de nouveau silencieux …
Courage à sa famille.

JOURNÉE INTERNATIONALE DE PRÉVENTION DES OVERDOSES

Communiqué de presse, 31 août 2021
Version PDF

Nous n’accepterons jamais qu’en France on puisse mourir d’une overdose !

Nous regardons les nouvelles overdoses de 2021 sous trois axes : action de lutte, cartographie et surveillance, analyse et action.

Action de lutte.  
Il est urgent de remettre à disposition de la naloxone sous forme nasale, antidote d’une overdose aux opiacés, qui n’existe plus qu’en injectable. La naloxone doit pouvoir être prescrite et remboursée comme tout autre médicament irremplaçable.

Cartographie et surveillance.  
Les overdoses sont déclarées et surveillées, mais elles sont sous estimées en 2021, depuis le mois de janvier cela ne concerne qu’une centaine de décès en France. Mais ne faut-il pas tenir compte des overdoses de médicaments (même si cela correspond à un acte suicidaire) ? Et les décès suite à des ivresses aigües ne sont-ils pas à considérer comme de véritables overdoses ? Enfin, les overdoses au tramadol qui ont tué plus de 40 000 personnes aux USA nécessitent de mettre cette molécule sous surveillance en France ?

Analyse et action. 
Toute overdose nécessite une analyse territoriale.  Sur le territoire concerné, y a-t-il une offre de soins addictologique suffisante, n’est-ce pas un désert médical, y a-t-il un CAARUD fonctionnel ou une microstructure proche ?
Enfin, SOS Hépatites et Maladies du foie pousse l’analyse en considérant qu’une overdose aux opiacés en 2021 est le signe d’un territoire où la toxicomanie est active, ces territoires sont aussi des espaces où l’hépatite C est toujours endémique et nécessitent des dépistages, des traitements et des actions spécifiques.

En 2021, lutter contre les overdoses c’est exiger plus d’actions spécifiques, plus d’indicateurs que de compteurs ! 


Contact Presse :
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie :
pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

OÙ EN SOMMES-NOUS ?

Communiqué de presse
Paris, le 31 août 2021
Version PDF

Overdose day 2021
Journée internationale de sensibilisation aux surdoses
Où en sommes-nous ?

Le 2 septembre 2019, l’association France Patients Experts Addictions (FPEA) organisait une conférence de presse à l’Hôpital Marmottan à l’occasion de l’Overdose Day 2019 en partenariat avec le Fonds Addict’Aide Professeur Michel Reynaud, la Fédération Française d’Addictologie, Fédération Addiction et de nombreuses associations de réduction des risques pour évoquer la crise des opioïdes et formuler des propositions pour la gérer au mieux.

Deux ans plus tard, le constat reste aussi alarmant. En tant qu’organisations investies auprès et avec les personnes concernées par les usages de substances opioïdes et les risques de surdoses associés, nous sommes contraints de reformuler les mêmes recommandations pour faire valoir leurs besoins spécifiques qui sont exacerbés dans le contexte de la pandémie.

  • Nous souhaitons que les circuits de distribution existants via les pharmacies d’officine directement ou par le biais de conventionnements facilités avec les CSAPA/CAARUD* soient renforcés.
  • Nous souhaitons la mise à disposition d’une forme de naloxone intranasale non soumise à prescription médicale (pour qu’elle soit disponible en CAARUD et CSAPA et auprès des autres équipes de réduction des risques ou d’urgence) et inscrite sur la liste des médicaments remboursables pour faciliter l’accès et la délivrance en pharmacie d’officine.
  • D’autoriser les structures CSAPA et CAARUD, n’ayant plus de stock, à directement commander la naloxone (Nyxoïd® ou Prénoxad®) et de le régulariser sur leur budget de crédits non reconductibles (CNR) a postériori.
  • De diffuser la naloxone via la réduction des risques à distance (RDRAD).
  • Le renforcement des messages de réduction des risques (RDR) sur les risques d’overdose et unecommunication officielle sur la nécessité que les personnes faisant usage d’opioïdes (quelle qu’en soit la nature ou l’origine du produit), leur entourage, les services de secours, les pompiers et forces de l’ordre, tout acteur du social soient sensibilisés à ces risques et aient de la naloxone à disposition.
  • Une communication officielle de la part de la DGS* et MILDECA* auprès des structures de RDR et ARS sur le fait qu’une formation homologuée n’est pas obligatoire pour assurer la diffusion de la naloxone.

Nous regrettons qu’après la relance de la campagne sur la prévention des surdoses lors du 1er confinement – qui avait permis de remettre sur le devant de la scène l’accès à la Naloxone, ainsi que l’élargissement de prescription à 28 jours de la méthadone – nous ne disposions toujours à ce jour que d’une forme d’administration de la Naloxone et que nous n’ayons aucune perspective de disposer à court terme d’une forme de naloxone intranasale non soumise à prescription médicale.

Cette période a pourtant rendu l’usager de drogue acteur de ses soins et de ses choix.

Il est dommageable que l’accessibilité globale à la Naloxone ne soit pas améliorée, que ce soit en termes de formations, de campagnes de préventions ou de mises à dispositions.

Améliorer l’accès à la naloxone à certains moments à risques (sevrage, sortie de prison, augmentation de la douleur, début de traitement TSO*) c’est aussi réduire les risques de surdoses liés aux produits illicites (fentanyl®, héroïne, GHB) ainsi qu’aux produits licites (TSO* et aux antalgiques comme le tramadol®).

Tous les professionnels de la réduction des risques, les pharmaciens, les médecins généralistes, les professionnels des services d’urgences, etc. n’attendent que d’avoir à disposition ce médicament qui sauve des vies !

Même si 80% des surdoses sont imputés aux opioïdes, il est essentiel d’alerter, former, accompagner sur les risques liés aux poly consommations et aux overdoses non opioïdes (psychostimulants, crack, alcool…).

15% de décès par surdoses supplémentaires durant la période de la pandémie, c’est déjà trop avec les outils à notre disposition aujourd’hui.

Il est temps d’agir !


*CSAPA : Centre de Soins d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie
*CAARUD : Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues *TSO : Traitement substitution opiacés (bupénorphine®, méthadone®)
*DGS : Direction Générale de la Santé
*MILDECA : Mission interministérielle de lutte contre les drogues et les conduites addictives


Signataires :
FPEA – France Patients Experts Addictions – présidence@fpea.fr 06.03.86.57.84
Fonds Addict’Aide professeur Michel Reynaud
Addiction Alcool Vie Libre
Addictions France
Alcool Ecoute Joie et Santé
Anne Coppel
ASUD – Auto Support des Usagers de Drogues
CAMERUP – Coordination des Associations et Mouvements d’Entraide Reconnus d’Utilité Publique Collectif Police Contre la Prohibition
Croix Bleue
Entraid’Addict
Fédération Addiction
Fédération Française d’Addictologie
Fédération Nationale des Amis de la Santé
Fédération SOS Hépatites
Frisse
Gaia
Hôpital Marmottan
Dr Bertrand Lebeau-Leibovici
L630
OFMA – Observatoire Français des Médicaments Antalgiques
Oppelia
PsychoActif
Principes Actifs
SAFE
SOS Addictions
SOS Hépatite Paris Ile de France
USPO – L’Union de syndicats de pharmaciens d’officine