L’HÉPATITE C COMMENCE À SORTIR DU SILENCE

Que savent les Français sur l’hépatite C et, plus généralement, sur les hépatites virales ? De juillet 2018 à octobre 2019, les nombreuses actions de terrain organisées par SOS hépatites lors de sa campagne de sensibilisation “Du bruit contre l’hépatite C”, ont fourni à nos bénévoles l’occasion de les interroger. Voici les principaux résultats de cette enquête, tirés des 1136 premières réponses à notre quiz Les hépatites en 7 questions.

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L’information avance…
Les réponses aux questions montrent que les connaissances sur les hépatites, et en particulier sur les hépatites B et C, progressent. Près de 9 répondants sur 10 en ont entendu parler, et 86% savent qu’elles affectent le foie.
Concernant plus spécifiquement le virus de l’hépatite C, les principaux modes de contamination (partage de matériel entre usagers de drogues, transfusions sanguines et opérations chirurgicales, mais aussi tatouage et piercings) sont plutôt bien identifiés.
Par ailleurs, une majorité des répondants (61%) sait aussi qu’il n’existe pas de vaccin contre l’hépatite C, même si une certaine confusion demeure avec l’hépatite B, contre laquelle un vaccin efficace existe.

Mais de nombreuses idées reçues demeurent
Cependant, certaines idées fausses concernant l’hépatite C ont la vie dure, notamment au sujet des modes de transmission. Ainsi, 59% des personnes interrogées pensent que l’hépatite C est avant tout une maladie sexuellement transmissible, alors que la contamination par voie sexuelle est limité (voir à ce sujet notre tableau sur les modes de transmission des différentes hépatites virales). Et 10% des répondants persistent à croire que le simple fait d’embrasser un malade suffit pour attraper l’hépatite C…Enfin, 57% des personnes interrogées ignorent l’efficacité des traitements actuels (plus de 97% de guérisons). Visiblement, les traitements ont évolué plus vite que les connaissances, et de nombreuses personnes ont gardé en mémoire le temps, pas si ancien, où l’efficacité des traitements était beaucoup plus limitée.

Réserves méthodologiques
Le public public qui s’est prêté au jeu du quiz est plutôt jeune (âge moyen : 41 ans), en rapport avec les événements où les questionnaires ont été dispensés, et majoritairement féminin (70% de femmes).
On peut par ailleurs supposer que les gens qui ont accepté de prendre le temps de répondre au questionnaire sont plus sensibles que la moyenne aux questions de santé.
En conséquence, on peut considérer que la photographie des connaissances issue des réponses au questionnaire est probablement “optimiste” par rapport à ce que donnerait un échantillon statistiquement représentatif de l’ensemble de la population. Pour autant, ce milieu plutôt jeune, plutôt féminin et plutôt ouvert aux problématiques de santé peut être considéré comme assez représentatif des Français qui s’interrogent sur leur santé.

Ce n’est qu’un début, l’information continue !

En cette fin d’année 2019, ces résultats montrent le chemin qu’il reste à parcourir, dans la perspective de l’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025. En 2020 comme les années précédentes, nous répondrons présents :  SOS Hépatites poursuivra ses actions d’information et de sensibilisation au dépistage des hépatites et des maladies du foie, auprès des populations vulnérables, mais aussi auprès de la population générale à travers son approche innovante d’espaces sociaux sans hépatites.

Les citoyens doivent s’approprient la santé de leur foie, nous serons au rendez-vous pour les aider à le faire !

LE 20E FORUM NATIONAL EN VIDÉO

Le 20e Forum National de SOS Hépatites et Maladies du Foie a eu lieu le 22 et 23 novembre 2018 à Dijon.

Deux jours remplis de rencontres, débats et échanges riches ont permis d’aborder plusieurs thématiques, telles que dépistage, NASH, hépatites B et C, accès aux soins, réduction des risques et des dommages, vaccination, cirrhose, cancer du foie. Pour prendre connaissance du programme complet, cliquez ici.

Nous vous invitons également à regarder la vidéo-résumé du Forum National 2018.

Dans le cadre de ce rassemblement annuel de personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés, nous avons réalisé une série d’interviews avec des intervenants pour souligner certaines problématiques afin d’y répondre au niveau local et national.

  • Isabelle ROSA, Hépatologue

« Dans 30% des cas aucun facteur de risque n’est retrouvé. Il va falloir donc que l’on s’attache à essayer de voir qui sont les nouveaux patients porteurs de l’hépatite C en France et comment faire pour les dépister ».  

  • Alexandre LAPORTE, Directeur Ressources

« Au Québec, on constate le portrait épidémiologique des hépatites (B et C) d’environ 1% de la population. »

  • Patrick HILLON, Hépatologue

« Nous disposons depuis le début des années 2000 des techniques qui ont permis d’identifier, de caractériser les milliards de microbes qui habitent notre tube digestif, notre peau et cela nous a permis de comprendre le rôle extrêmement important de ces microbes dans le maintien d’une bonne santé mais également malheureusement aussi dans la genèse de nombreuses maladies. »

  • Anne MINELLO, Hépatologue

« La cirrhose est la complication ultime de toutes les maladies chronique du foie, il faut savoir la dépister et la diagnostiquer. »

  • Hélène FONTAINE, Hépatologue

« Il faut souligner le fait que l’hépatite C peut concerner tout le monde quelles que soient les habitudes de vie. »

  • Odile LAUNAY, Infectiologue

« Le vaccin contre l’hépatite B est disponible en France depuis maintenant plus de 30 ans, avec un vaccin qui est efficace et bien toléré sans problèmes d’effets indésirables. Et malgré cela, on a encore en France 1500 décès par an liés à l’hépatite B, 280 000 porteurs chroniques dont la moitié ignorent leur infection. »

  • Pascal MÉLIN, Président SOS Hépatites

« Toute cette connaissance de l’hépatite C doit être transmise comme un capital pour prendre en charge l’hépatite B. Et c’est l’enjeu probablement des dix ans à venir. »

LE 21E FORUM NATIONAL EN VIDÉO

Le 21e Forum National de SOS Hépatites et Maladies du Foie a eu lieu le 14 et 15 novembre 2019 à Montpellier.

Deux jours riches de rencontres, débats et échanges ont permis d’aborder plusieurs thématiques, telles que dépistage, NASH, hépatites B et C (et campagnes locales et nationales), accès aux soins (comme par exemple, ouverture de la prescription des AAD à tous les médecins), agresseurs du foie, compléments alimentaires, cirrhose, cancer du foie…

Pour prendre connaissance du programme complet, cliquez ici.

Nous vous invitons également à regarder la vidéo-résumé du Forum National 2019.

Dans le cadre de ce rassemblement annuel de personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés, nous avons réalisé une série d’interviews avec des intervenants pour souligner certaines problématiques afin d’y répondre au niveau local et national.

  • Dr Hélène FONTAINE, Hépato-gastroentérologue, hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF

« La cible vers le grand public avec toujours l’information principale : l’hépatite C peut être guérie donc il faut la dépister ». 

  • Caroline NAVARRE, Adjointe au Maire de Montpellier, Déléguée à la prévention santé

« C’est un projet unique expérimental de dépistage dans les laboratoires de Montpellier : la personne pousse la porte et sans rendez-vous, sans ordonnance, sans avance de frais elle peut se faire dépister sur l’hépatite C ».

  • Dr Anne GUINARD, Médecin épidémiologiste Santé Publique France Cellule Occitanie

« Sur les 7 semaines de la campagne de dépistage qui a démarré le 16 septembre, nous avons eu 5300 sérologies réalisées dont 48 positives ». 

  • Dr Thomas HOTTIER, Médecin biologiste LABOSUD – URPS Biologistes Occitanie

« En moins de 15 jours, la personne affranchie de la part du laboratoire aura son contrôle et si son contrôle est positif, elle sera traitée en moins de 15 jours et comme on le sait maintenant des traitements de 8 à 12 semaines sont efficaces à quasiment 100% ». 

  • Hélène DELAQUAIZE, Présidente SOS Hépatites Paris Ile-de-France, Team savoirCguérir

« On peut effectivement parler de la sensibilisation à l’hépatite C mais il ne faut surtout pas oublier tout ce qui est l’aspect de la réduction des risques ». 

  • Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS hépatites Fédération, Président de SOS Hépatites Alsace-Lorraine, Cofondateur savoirCguérir

« Le public qu’on cherche, c’est le public qui n’adhère pas au discours habituel sur la santé donc on a décidé de passer par la musique, par le sport pour pouvoir développer cette communication et inciter les gens à se faire dépister de l’hépatite C ». 

  • Dr Jean-Marc LARUELLE, Référent sur le dossier VHC pour l’URPS Médecins Libéraux Occitanie

« Pour l’instant, on est au démarrage, c’est un peu compliqué : les médecins n’ont pas tous eu l’information, déjà que ça existait et surtout la formation pour pouvoir le faire ». 

  • Frédéric CHAFFRAIX, Responsable du SELHVA, Service Expert de Lutte contre les hépatites virales d’Alsace

« Il faut absolument faire une évaluation qualitative et quantitative par rapport à cette ouverture là et accompagner les problématiques et les dysfonctionnements en mettant en place un certain nombre de solutions, d’organisation, d’outils ». 

  • Dr Didier RIBARD, Hépato-gastroentérologue, CHU de Nîmes

« La guérison est devenue la règle avec les traitements actuels. Néanmoins, après cette guérison un certain nombre de patients nécessitent la poursuite d’un suivi ». 

  • Danièle DESCLERC-DULAC, Déléguée nationale SOS Hépatites

« Dossier médical partagé, c’est un dossier médical numérique d’un patient ». 

  • Dr Magdalena MESZAROS, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier et Dr Hélène DONNADIEU-RIGOLE, Addictologue, CHU de Montpellier

« Les agresseurs du foie sont notamment l’alcool, les virus de l’hépatite B et C, et la stéatose hépatique qu’on appelle la NASH ». 

  • Pr Dominique LARREY, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier

« Une enquête très récente faite aux États Unis sur les produits ayant entrainé des atteintes hépatiques a révélé que dans la moitié des cas, les produits qui avaient provoqué l’hépatite n’étaient pas signalés sur la boîte, donc méconnaissance à l’insu du consommateur et évidemment à l’insu de la personne qui a pu recommander la prise de ces produits ». 

  • Pr Éric ASSENAT, Responsable du département Oncologie médicale, CHU de Montpellier

« Actuellement, on a une vraie avancée en oncologie avec les traitements d’immunothérapie et notamment les combinaisons d’immunothérapie ». 

  • Dr François BAILLY, Hépato-gastroentéro-logue, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon

« L’enjeu de ce traitement de l’hépatite B est qu’on possède aujourd’hui des thérapeutiques qui sont efficaces pour contrôler la maladie, traitement qu’on va prendre au long cours qui permettent d’éviter la progression vers la cirrhose et diminuer le risque de cancer. Pour autant, ces traitements qui sont disponibles depuis maintenant pas mal d’années ne permettent pas de guérir véritablement l’hépatite B comme on peut le faire pour l’hépatite C ». 

  • Dr André-Jean REMY, Hépato-gastroentérologue, ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux)

« Le diagnostique de l’hépatite B est plus complexe que celui de l’hépatite C, il y a plusieurs marqueurs au niveau des prises de sang ». 

  • Khaled FELLOUHE, Vice-Président de SOS hépatites Fédération, Délégué SOS hépatites en Auvergne-Rhône-Alpes

« La problématique du virus – on ne peut pas aujourd’hui l’éradiquer avec un traitement, tout ce qu’on peut faire c’est faire baisser la charge virale pour qu’il aie moins d’impact sur le foie ». 

  • Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération

« La NASH est devenue la première cause de greffe aux États Unis ». 

 

UN COUP DE CANIF DANS LE PREMIER DÉCEMBRE…

Cette année encore le premier décembre sera la journée mondiale de lutte contre le SIDA. Et pourtant on peut déjà remarquer un coup de canif dans l’esprit du 1er décembre.

Le Pr Luc Montagnier, co-découvreur du VIH en 1983 est une sommité que personne ne remet en cause et bon nombre de personnes prennent ses paroles comme des vérités incontestables.

Pourtant, depuis trois ans, il s’affiche régulièrement avec le Pr Joyeux où il expose ouvertement son opposition à la vaccination après avoir évoqué en préambule qu’il y était favorable.

Le Pr Joyeux, étant lui, bien connu pour ses positions antivax, qui lui ont d’ailleurs values sa radiation du conseil de l’ordre.

Mais quand on découvre cette semaine qu’ils viennent tous les deux à la faculté de pharmacie de Bordeaux, assurer un cours obligatoire, cela devient choquant !

Moi, pour ce 1er décembre, je préfère saluer la mémoire de Ludovic Bouchet, mort lundi à l’âge de 44 ans. Son nom ne vous dit peut être rien mais il était hémophile et contaminé par le VIH.

Si vous avez vu le film 120 battements par minute, c’est lui le jeune hémophile de 16 ans qui manifeste à Act Up en compagnie de sa mère et qui fabrique du faux sang dans la baignoire de ses parents pour rendre les manifestations plus réelles.

Voila ce sera cela mon premier décembre : un coup de canif et un coup de chapeau !

Pascal Mélin

UN HÉLICOPTÈRE DE CANCER DU FOIE CHAQUE JOUR…

J’ai le plus grand respect pour les 13 militaires qui sont morts au Mali lors d’un accident d’hélicoptère et présente mes condoléances à toutes les familles…

Mais regardez dans les médias comme on parle de ces treize morts ! Chaque jour se sont autant de personnes qui meurent d’un cancer du foie !

Chaque jour c’est une personne toutes les deux heures qui meurt de son cancer du foie à travers la France, nous aussi on a notre hélicoptère de morts tous les jours… Par cancer du foie…

Cela me rappelle ce qu’un vieux professeur me disait il y a 20 ans : « la mort doit toujours nous interpeller mais c’est en kilos de morts par mètre carré/distance par rapport à soi avec en plus la distance affective. »

Par exemple : on est plus touché par le décès de son voisin que par un accident de bus au Chili… Pour qu’on soit touché par la mort au Chili, dans les médias il faut au moins qu’un avion s’écrase…

Oui, nous sommes tous touchés par le décès de ces militaires mais tous ces morts par cancer du foie, comment les rendre insupportables ?

Il faut faire du bruit !

Pascal Mélin

JOURNÉE MONDIALE DE L’ENFANCE…

HÉPATITE VIRALE, ON NE DEVRAIT PLUS SE CONTAMINER EN NAISSANT…

Voilà ce que m’inspire cette Journée Mondiale de l’Enfance qui se tenait ce mercredi 20 novembre.
La plupart des enfants contaminés par les hépatites B ou C l’ont été à la naissance.Ce sont des maladies que l’on attrape le plus souvent en lien avec des pratiques liées à l’âge adulte, à l’exception des enfants pour qui c’est au moment de leur naissance.

Naître d’une maman porteuse d’une hépatite C expose à une contamination dans environ 3% des cas. Naître d’une maman porteuse d’une hépatite B chronique active expose à une contamination qui peut atteindre 90% des cas.

Et pourtant on pourrait les éviter !

Pour l’hépatite C, il suffit de dépister et de traiter les femmes atteintes avant qu’elles aient un projet de grossesse et on pourrait rêver de médicaments qui auraient prouvé leur absence de toxicité sur le fœtus, ainsi toutes les femmes dépistées pendant le premier trimestre pourraient être traitées pendant le deuxième. Et donc plus de contamination en naissant !

Pour l’hépatite B on a un vaccin, des sérums et des médicaments qui peuvent être pris en fin de grossesse.
Ainsi dans les pays riches, on a les moyens d’éviter la contamination au moment de la naissance à condition de bien faire le dépistage à la fin du premier trimestre.

Cela pourra bientôt se faire à l’échelle planétaire avec les TROD hépatite B qui sont au point.
En cas de positivité il faudrait mettre la mère sous traitement antiviral le temps de terminer sa grossesse, de faire naître le bébé et de le protéger en le vaccinant.

Cela pourrait être une belle revendication non ?

J’ai attendu le 22 novembre pour laisser un an à l’UNICEF pour s’organiser afin de défendre cette revendication rendez vous le 20 novembre 2021 ?

Pascal MELIN

LA RUMEUR DE L’EXCEPTION…

C’est une rumeur que l’on entend dans les milieux autorisés. Ce n’est un secret pour personne, les chiffres de vente des nouveaux traitements de l’hépatite C s’effondrent, et ce malgré l’accès de la prescription sous condition par les médecins généralistes.

Pendant ce temps des discussions officieuses sont menées sur le mode de prescription.

Il est envisagé d’exiger que les traitements par AAD soient rédigés sur des ordonnances d’exception. Ainsi les traitements seraient mieux encadrés et mieux tracés. Mais si cette décision est prise il s’agira de façon certaine d’une opposition franche au traitement simplifié et soyons francs, ce sera même un frein à l’accès aux soins et aux traitements prescrits par les médecins généralistes.

Les malades et les associations qui les représentent aimeraient au moins participer à ce débat et ne peuvent pas accueillir cette rumeur de façon positive.

Mais probablement que ce texte dérange, alors c’est sûr j’aurai pu vous parler de la journée mondiale des toilettes qui sont toujours aussi déficitaires à l’échelon mondial mais que dire de notre service public via les toilettes publiques ou des toilettes dans les écoles.

Les toilettes avec leur défaut d’hygiène ou l’absence de toilettes sont un espace majeur de transmission des hépatites virales en particulier l’hépatite A et E.

Entre rumeur et toilettes on ne peut se taire !

Pascal Mélin

IL FAUT RÉVEILLER L’ESPRIT DE SOS…

Le haut lieu de l’hépatologie aujourdhui, ce vendredi 15 novembre cest Montpellier ! Là où SOS hépatites tient son 21 ème Forum annuel. Cest devenu une rencontre incontournable dans les agendas hépatants.

Hier on a beaucoup parlé des campagnes de sensibilisation réalisées et de laction remarquable de la ville de Montpellier qui grâce à son action de promotion du dépistage du 16 septembre au 16 décembre a déjà pu constater une augmentation de plus de 20% des sérologies réalisées par rapport à l’année dernière à la même période…

On attend avec impatience les résultats finaux dans 1 mois. Mais il semble bien que lon puisse déjà crier victoire! En effet, lors de son lancement, le Pr Pageot avait mis lobjectif à 50 nouveaux malades dépistés pendant cette période, et en seulement deux mois on serait déjà à plus de 40 ! pari tenu, bravo !

Les représentants de la municipalité étaient présents pour réaffirmer leur engagement dans le projet Montpellier sans hépatites. Nous avons également parlé des premiers résultats de laccès à la prescription des traitements de l’hépatite C en médecine générale, en réfléchissant à l’intérêt de mettre en place un observatoire des pratiques de prescription. Enfin le Dr Ribard est venu partager sa vision de l’après traitement

Aujourdhui, les sujets seront multiples: Quest ce qui agresse le foie en 2020 ? Quelle est la place des compléments alimentaires ? Faut-il en avoir peur ? en est-on dans la prise en charge de l’hépatite B ? Du cancer du foie ? De la NASH ? Et bien sûr, un grand moment sera consacré à une table ronde sur les Etats Généraux de l’hépatite B qui avait été annoncés au 20 ème Forum il y a un an à Dijon !

Alors vous nêtes toujours pas convaincu que cest à Montpellier quil faut être aujourdhui ? Si vous nous avez raté, vous pourrez nous retrouver prochainement en vidéo.

Pascal Mélin

POST AASLD, DE BOSTON À MONTPELLIER…

DE L’AASLD À BOSTON AU FORUM DE SOS HEPATITES FEDERATION À MONTPELLIER…

Le congrès de l’AASLD ferme ses portes et c’est celui de SOS Hépatites qui ouvre les siennes dans 48 heures.

L’édition 2019 de l’AASLD est marquée par l’explosion des NASH !

Cette pathologie connue depuis plus de 50 ans n’intéressait pas beaucoup de monde jusqu’il y a peu.

Mais, phénomène curieux, c’est alors que le problème de l’hépatite C semble se régler que l’on prend conscience de l’épidémie de NASH !

20 à 30% de personnes diabétiques sont concernées , les obèses et les patients stéatosiques augmentent.

Heureusement tous ne deviendront pas des NASH, seuls 10% d’entre eux ne supporteront pas leur graisse hépatique, qui deviendra alors toxique pour le foie !

Quand les gens mouraient de la peste, du choléra et du tétanos, on ne voyait pas l’importance de la maladie d’Alzheimer et on n’avait pas le temps de s’en occuper.

A travers ce Congrès de l’AASLD, il est évident que les hépatologues s’intéressent désormais à la NASH et à sa prise en charge…

Mais une fois de plus il faudra prendre en charge les malades…

Pour en savoir plus il y a le Forum de SOS Hépatites et ça commence jeudi 14 novembre.

Pascal Mélin

ANNONCES DU PREMIER MINISTRE

Communiqué de Presse

6 novembre 2019

Annonces du Premier ministre sur l’accès aux soins des personnes étrangères : la mise en danger de la santé des étrangers pour servir une politique migratoire !

Le Premier ministre a annoncé ce matin plusieurs mesures remettant en cause les dispositifs d’accès aux soins des personnes étrangères vulnérables. Ces annonces représentent des reculs sans précédent pour l’accès aux soins de ces personnes.

Les demandeurs d’asile sont directement pris pour cible. Alors qu’ils arrivent souvent en France fragilisés physiquement et psychologiquement à cause d’un parcours migratoire difficile, le Gouvernement décide de les fragiliser davantage et de compliquer encore plus leur accès aux soins. Aucun gouvernement n’avait osé aller aussi loin !

L’instauration d’un délai de carence de 3 mois à partir de l’entrée sur le territoire français pour pouvoir bénéficier de la sécurité sociale (PUMa) vient d’être confirmée. Cette mesure va aggraver l’état de santé de ces personnes. Cela entraînerait également des prises en charge à un stade plus avancé de leur pathologie qui devra être traitée par les Urgences, déjà saturées.

L’AME (Aide Médicale d’Etat) est, elle aussi, dans le viseur du Gouvernement. Alors que ce système est déjà complexe et entraîne de nombreux retards de soins, les mesures annoncées vont venir renforcer ces entraves aux soins avec une complexification administrative et une mise sous pression supplémentaire, des PASS (Permanences d’Accès aux Soins de Santé), des hôpitaux dont les Urgences, des CPAM, des travailleurs sociaux et des associations.

Parmi ces mesures, l’introduction d’une obligation d’entente préalable pour certains soins couverts par l’AME (validation par un médecin du besoin de soins pour sa prise en charge effective) et la modification de la condition de résidence en condition de résidence irrégulière sont des reculs importants qui rajoutent des difficultés déjà réelles à la prise en charge médicale des personnes en situation irrégulière.

En s’attaquant à ces systèmes, le Gouvernement va accroître le nombre de renoncements aux soins, déjà très importants chez ces personnes. Ces mesures vont impacter la santé de ces personnes vulnérables et vont reporter la charge du soin sur les hôpitaux en particulier les Urgences et les PASS, et alourdir les démarches administratives déjà compliquées.

Cette complexité des démarches se traduirait notamment par l’obligation pour toute personne demandant l’AME de se présenter physiquement lors de l’enregistrement de leur dossier auprès des CPAM. Cette mesure va venir engorger les guichets de ces caisses, qui n’ont pas les moyens d’accueillir toutes les personnes.

C’est pourquoi nos 12 associations demandent au Gouvernement de renoncer à son projet d’instauration d’un délai de carence pour l’accès aux soins des demandeurs d’asile et de mise en place de nouvelles entraves à l’ouverture des droits AME pour les étrangers en situation irrégulière. Nous appelons également les parlementaires à se mobiliser dès demain pour faire barrage à ce recul sans précédent pour l’accès aux soins de personnes vulnérables.

Liste des associations signataires

Médecins du Monde
AIDES
Emmaus France
Gisti, groupe d’information et de soutien des immigrés
La Cimade
La Ligue des droits de l’Homme
UNIOPSS
Médecins sans frontières
Fédération des acteurs de la solidarité
Sidaction
France Assos Santé

TOUJOURS ECOUTER, POUR GARDER LA FORCE DE LA PAROLE

Nous entrons dans un moment fort de l’hépatologie puisque le Congrès Américain d’hépatologie vient d’ouvrir ses portes du 8 au 12 novembre. L’autre grand moment fort est le Congrès Européen en avril .

Mais il y a un troisième temps majeur en hépatologie c’est celui du Forum de SOS hépatites qui se tiendra la semaine prochaine à Montpellier.
Cette ville emblématique qui s’est donnée comme objectif de contrôler ces deux virus que sont le VIH et le VHC. Les représentants politiques de la ville seront là pour évoquer les actions misent en place. Quelle richesse pour nous tous !

Mais peut-on être riche d’une infection et d’une expérience de malade ? C’est un vrai débat, débat que nous aurons également avec tous ceux qui voudront bien se joindre à nous (entrée gratuite, programme ci-joint)

Mais être malade c’est aussi, parfois, une précarité et une pauvreté !
Alors quand on constate la disparition de l’Observatoire de la pauvreté et la remise en cause de l’AME (Aide Médicale d’Etat) on se doit de se poser des questions.

Quel système de santé voulons-nous pour quelle maladie et vice versa, quelle maladie pour quel système de santé car c’est bien cela vers quoi on tend.
Alors nous allons continuer d’écouter et de répandre les informations, les connaissances et la parole…
Car on ne peut pas se taire !

Pascal Mélin

IL SUFFISAIT D’ATTENDRE LE ROAD TRIP…

On me dit souvent que les histoires de ce blog sont inventées, cest faux ! Elles sont toutes vraies et issues de ma pratique professionnelle ou militante.

Voici la dernière, du Road Trip de Bourgogne Franche Comté.

Une des structures dans lesquelles le Road Trip faisait étape avait affiché l’évènement pour prévenir les usagers.

Une jeune femme suivie dans le centre a invité son compagnon à venir ( il est suivi par son médecin traitant) car il se sait porteur dune hépatite C depuis 2001… Et voici ce quil nous a raconté :

« je sais depuis 2001 que jai une hépatite C, elle a été confirmée par prise de sang même si cest difficile de me piquer, je suis content de ne pas avoir contaminé ma compagne. Au début les spécialistes n’ont pas voulu me traiter car je voulais avoir des enfants et il mont dit avec la ribavirine cest pas top. Alors on a fait notre petit dernier et coup de bol c’étaient des jumeauxJe suis retourné les voir là ils mont dit que le traitement n’était pas pour moi car avec des jumeaux je risquais de déprimer. Là, j’ai jeté l’éponge !

Plusieurs années après, je décide de me reprendre en main.

Mon médecin ma envoyé voir un spécialiste à l’hôpital qui me refait un bilan complet et me dit que mon hépatite est moyenne, F2 je crois , et que les nouveaux traitements ne sont pas pour moi, mais réservés à ceux qui ont une hépatite plus grave.

Alors jattends et chaque année je vois des affiches qui disent de se soigner alors je redemande à mon médecin et il me dit non pas encore, il faut attendre ou je vais rappeler le spécialiste pour voir, mais on est en octobre 2019 et jai toujours mon hépatite C ! »

En une heure de temps il a eu son Fibroscan et sa charge virale, a rencontré un médecin et cest avec une ordonnance pour traiter son hépatite C quil est reparti, il affichait un grand sourire et une pêche d’enfer.

Quelle satisfaction pour nous, car cette histoire illustre parfaitement la magie du Road Trip et notre conviction quil ne suffit pas de décréter laccès universel et la libre prescription (sous conditions) par les médecins traitants pour que cela marche ! Il y a encore du chemin à faire jusqu’à l’élimination mais maintenant cest sûr, on a notre place.

Pascal Mélin