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On n’y croyait plus, cela fait des mois que l’on parle de la présence de SOS Hépatites sur le Tour de France, cette course mythique, il y a eu des embûches, des contre-temps, mais aujourd’hui ça y est, on est prêt. L’équipe de bénévoles est là : elle portera la parole du dépistage dans la caravane du tour avec des camions sonomètres pour enregistrer les village étapes qui feront le plus de bruit et distribuera des bandeaux fluorescents floqués « je réfléchis je me dépiste de l’hépatite C ».

Mais surtout, nous serons présents sur les villages étapes pour réaliser des Tests Rapide d’Orientation Diagnostique à ceux qui le souhaitent et nous réaliserons des quizz pour évaluer les connaissances des populations rencontrées.

Car l’enjeu pour SOS à travers la campagne FAITES DU BRUIT CONTRE L’HEPATITE C c’est bien d’aller à la rencontre de la population qui suit le tour de France. Nous souhaitons toucher plusieurs millions de personnes, pour atteindre cet objectif de la disparition de l’hépatite C pour 2025 ! Regardez le baromètre de la guérison sur notre site, le premier trimestre 2019 compte encore plus de 4 000 nouveaux guéris, nous venons de passer sous la barre des 100 000 guéris de l’ hépatite C.

Une personne apprend sa guérison toutes les 30 minutes aujourd’hui en France.

Annoncer la découverte d’une hépatite C n’est plus un événement douloureux mais un cadeau de guérison.

Parler d’hépatite C sur le Tour de France, nous allons montrer que cela peut être festif !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Un festival de musique à Saint Dizier et des militants qui tiennent un stand. Les personnes qui entrent dans le parc sont venues écouter de la musique et ils ne sont pas nombreux à oser s’aventurer dans les contres-allées où l’on retrouve des stands de lutte contre les addictions, un stand valorisant le tri sélectif et bien sûr un stand de SOS hépatites. Il y a quelques visites, les jeunes font tourner la roue aux questions et nous y répondons du mieux possible.

Une dame d’un certain âge s’approche, elle semble hésiter. Elle a l’air triste, hantée, tout le monde ici a le sourire, elle non.

On a l’impression que le sourire ne fait plus partie de ses émotions, comme si, à chaque instant, son corps se battait pour ne pas exprimer la tristesse, puis elle se lance, sa voix est hésitante, on distingue des gouttes de sueur sur son front, sans savoir si elles sont dues à l’angoisse ou à la chaleur de ce qu’on dit être une canicule :

– Bonjour, je peux prendre de la documentation sur l’hépatite C ?
– Oui bien sûr, tout est gratuit et à disposition.
– Merci !
– Vous désirez d’autres renseignements ?
– Oui, non, je ne sais pas, ma mère est morte la semaine dernière et après sa mort on m’a informé qu’elle avait une hépatite C, mais elle n’avait jamais voulu me le dire… Vous vous rendez compte, je suis sa fille ! Enfin j’étais, pourquoi ce silence ?

Parce que même en 2019, c’est encore dur à dire j’ai une hépatite C, on se sent pestiféré, on a peur de la réaction des autres.

Parfois on ne dit rien parce qu’on ne veut pas prendre le risque de voir changer ceux qu’on aime. C’est pour ça qu’on est là ! Pour faire du bruit autour de l’hépatite C. Le cas de cette dame n’est pas isolé. Il faut rompre le silence, la stigmatisation due à la méconnaissance de la maladie .

C’est pour ça que la semaine prochaine nous serons dans la caravane du tour de France pour faire du bruit contre l’hépatite C .

– Ah oui ? Le tour de France passe devant chez moi je regarderai si je vous vois. C’est bien ce que vous faites, continuez !
– Merci.

Cet échange n’a duré que quelques minutes mais il résume à lui seul, le sens de notre engagement et notre participation dans le tour de France.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Voilà le prochain espace social sans Hépatite C qui verra le jour la semaine prochaine à Charleville Mézières.

Le vendredi 5 juillet prochain toute personne qui viendra déposer sa voiture pour le contrôle technique chez AUTOSUR de Charleville se verra proposer un test de dépistage VHC le temps du contrôle de la voiture qui dure environ 30 minutes.

Le dépistage de l’hépatite C n’est-il pas une forme de contrôle technique ? Comme on change la courroie de distribution tous les 100 000 kilomètres, les tests de dépistage de l’hépatite B, C et du VIH doivent être réalisés au moins une fois au cours de la vie, ou alors plus souvent, en cas de risque de contamination.

Comme on guéri de l’hépatite C dans 100% des cas, ce dépistage est véritablement un contrôle technique. On vous fait le diagnostic et on vous propose le traitement.

De plus, tous les mécanos de ce garage AUTOSUR ont accepté de se dépister et de devenir ainsi le premier centre de contrôle technique de France sans hépatite C.

Voici une expérience de dépistage communautaire qui lance notre campagne sur le Tour de France…

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Voilà une histoire, qui je le sais, se reproduit dans de nombreux hôpitaux, mais là elle me touche de près.

Un patient éthylique chronique a été par le passé traité avec de l’interféron et de la ribavirine, il a répondu à ce traitement puis a rechuté. Par la suite, il ne s’est plus fait suivre.

Je le retrouve dans les lits, entré pour douleurs abdominales et nécessité d’un sevrage éthylique. Il est toujours virémique mais le temps est passé et l’association alcool et hépatite C a fait ses dégâts puisque le FibroScan® est à 75 kPa (le maximum), le TQ (temps de Quick) est à 67% et les plaquettes à 85 000.

Il n’y a pas de doute le patient est cirrhotique.

On organise le sevrage qui se passe bien. On informe le malade sur les nouveaux traitements, il nous dit qu’il n’était pas au courant. On propose de commencer le traitement pendant l’hospitalisation et de le poursuivre pendant la postcure !

Et là, coup de téléphone du pharmacien de l’hôpital : « Au cours de toute hospitalisation, on doit fournir le traitement aux malades, mais pour ton patient et son hépatite C, tu comprends à 15 000 euros la boîte. S’il pouvait sortir 48h aller chercher son traitement en pharmacie de ville, cela serait plus simple et ne mettrait pas la pharmacie hospitalière en difficulté ou sinon tu attends qu’il soit sorti pour le traiter ! »

C’est hallucinant !

Moi, je propose à nos autorités sanitaires que tout le traitement contre l’hépatite C soit rétrocédé et remboursé directement aux pharmacies hospitalières pour ne pas le prendre sur les budgets des structures.

Ce dispositif existe déjà pour les chimiothérapies onéreuses, cela permettrait aussi de traiter les patients en psychiatrie ou en structures de moyen séjour, qu’elles soient addictologique ou non.

SOS Hépatites ne se contente pas de dénoncer, nous faisons des propositions…

#dubruitcontrelhepatitec

Si vous êtes d’accord, faites suivre.

Voilà un témoignage que je voudrai partager avec vous ! Il y a quelques semaines j’ai rencontré lors d’un congrès un travailleur social qui m’a dit ceci : « il y a 15 ans je vous ai entendu parler de l’hépatite B j’étais alors opposé au vaccin de l’hépatite B, vous m’avez convaincu ! J’ai vacciné mes enfants aujourd’hui je voulais vous remercier. »

Oui les travailleurs sociaux sont encore régulièrement contre la vaccination de l’hépatite B et ils choisissent de ne pas vacciner leurs propres enfants. Nous les rencontrons régulièrement, nous leur présentons l’épidémie d’hépatite B et les risques encourus.

Pendant des années, nous semons, tels des évangélistes nous portons la bonne parole, notre parole, la parole de la connaissance. La vaccination est une action collective pour un bénéfice individuel ou pensez-vous que c’est une action individuelle pour un bénéfice collectif ?

Cette simple rencontre qui m’a dit que ce que j’avais semé avait poussé. Cette simple phrase est pour moi un remerciement pour l’engagement de tous les militants de SOS Hépatites. Aujourd’hui nous devons semer encore et toujours, nous devons semer sans savoir si cela poussera. Mais nous sommes des semeurs, transformer la graine en plante et surtout remettre en avant le cycle de la reproduction.

Les « merci » sont rares dans le milieu des maladies du foie mais aujourd’hui grâce à la campagne bruyante contre l’hépatite C, c’est bien la communauté des malades guéris qui peut faire du bruit pour favoriser le dépistage.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin