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QUAND LE MAILLOT JAUNE VOUS COLLE À LA PEAU…

Publié le 16 juillet 201931 octobre 2024 par L'équipe SOS hépatites

Le Tour de France est né en 1903 mais c’est en 1919 que le maillot jaune est apparu, véritable code couleur pour permettre à la foule, massée sur le bord des routes, d’identifier le leader du tour.

Tous les cyclistes rêvent d’avoir le maillot jaune collé à la peau, nous c’est juste cette couleur que nous avons dans la peau. Le jaune, cette couleur qui symbolise le courage et la performance chez les cyclistes ou la colère plus récemment avec les désormais célèbres gilets.

Pour nous, il est surtout le signe de la difficulté d’un foie à fonctionner n’arrivant plus à jouer son rôle, éliminer les déchets de l’hémoglobine, et ceux-ci se déposent alors sous la peau pour lui donner ce teint jaune cuivré si caractéristique des insuffisants hépatiques.

Drôle de coïncidence historique : les 100 ans du maillot jaune cette année coïncident avec la première participation de SOS Hépatites et maladies du foie au Tour de France.

Pendant trois semaines nous allons associer communication grand public dans tous les sens et offre de dépistages par TROD.

Mais le plus surprenant ce sont tous ces malades guéris qui viennent au-devant de nos militants TRODEURS pour témoigner spontanément : « Moi aussi, je suis guéri grâce au traitement, c’est bien ce que vous faites, continuez de faire du bruit ! »

Alors à vous tous, les cirrhotiques, à vous les membres de notre club des F4, si vous aussi vous avez du jaune plein les yeux… je veux dire si vos conjonctives deviennent jaunes (que le blanc de l’œil devient jaune) alors foncez chez votre médecin pour comprendre ce qui se passe…

Ce jaune là n’est pas symbole de podium !

#dubruitcontrelhepatiteC

Pascal Mélin

PARIS NASH MEETING… SOSH EST PRÉSENTE…

Publié le 12 juillet 20197 octobre 2024 par L'équipe SOS hépatites

À Paris, se tenait hier et aujourd’hui la 5ème édition du Paris NASH Meeting réunissant des experts internationaux pour faire le point sur cette nouvelle épidémie mondiale qu’est la NASH.

SOS Hépatites et maladies du foie a bien sûr couvert cette manifestation :

L’ouverture s’est faite sur la question de trouver les malades,

Qui sont-ils ?

Comment peuvent-ils prendre la parole ?

La France s’est dotée d’une cohorte nommée « Constance » qui a pour but de suivre 200 000 personnes. Les résultats confirment que 18,2 % des français sont concernés par la NASH contre 25 % d’anglais. En France, 2,6 % de la population présente une forme pré-cirrhotique ou cirrhotique.

L’épidémiologie est parlante, la NASH concerne 8 obèses sur 10 et 6 diabétiques sur 10, ce qui explique le partenariat avec la Société française de diabétologie.

Les équipes travaillent toujours à trouver des traitements efficaces et simples, mais aujourd’hui ce sont les règles hygiéno-diététiques, la gestion du poids et l’exercice physique qui fonctionnent.

Par contre cette année, les experts ont présenté des résultats en lien avec l’addictologie. Ainsi, une expérience américaine montre qu’en cas de NASH les patients présentent régulièrement des douleurs abdominales qui sont traitées par des opioïdes, les faisant entrer parfois dans un parcours addictologique. Et que dire des 39 % des patients qui prennent des antidépresseurs, antidépresseurs qui aggravent leur prise de poids. Ou encore cette étude européenne sur les patients décédés d’overdose qui retrouve 36 % de stéatose contre 18 % en population générale. Les intervenants décrivent le lien avec le binge eating. Il y aurait même des pistes avec des explications par des gènes communs entre les patients.

Et que dire de l’alcool et du lien avec la NASH, c’est le professeur Mathurin qui a présenté l’ensemble des études réalisées en démontrant qu’une faible consommation d’alcool pouvait protéger de la NASH, mais qu’à forte dose elle accélère le passage en cirrhose, et surtout qu’une consommation faible et modérée est associée à une augmentation du risque de cancer du sein…

Alors on continue de faire du bruit contre l’hépatite C, mais on arrive sur la NASH….

Pascal Mélin

‘TÉLÉMATIN SANTÉ’ FAIT DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C ! – 12/07/2019

Publié le 12 juillet 201926 juillet 2019 par L'équipe SOS hépatites

TélématinSanté – Hépatite C : on en parle sur le Tour !

Diffusé le ven. 12.07.19 à 7h17

Présenté par : Laurent Bignolas

Chroniqueuse : Brigitte-Fanny Cohen « Du bruit contre l’hépatite C » est une campagne nationale de santé publique : du 8 au 28 juillet 2019, elle sillonne la France au gré des étapes du Tour de France pour aller à la rencontre de la population et la sensibiliser sur les évolutions et les risques de cette maladie quand elle n’est pas traitée. Au fil des kilomètres parcourus, les équipes dédiées informent les Français qu’aujourd’hui on guérit facilement de l’hépatite C et les encouragent à prendre RDV avec leur médecin pour se faire dépister. Il y a une centaine de bénévoles impliqués sur tout le parcours : médecins, patients, membres des associations participant la campagne. Un camion « SOS Hépatites » s’installe dans chaque zone d’arrivée pour faire de la pédagogie autour de la maladie. Un test rapide est proposé aux personnes volontaires, afin de connaître leur statut vis-à-vis de l’hépatite C etc… Les hasards du calendrier faisant bien les choses, le dimanche 28 juillet, celui de l’arrivée du Tour de France sur les Champs-Élysées, concordera avec la journée mondiale contre les hépatites.

Pour en savoir plus : https://dubruitcontrelhepatitec.com/

« Du bruit contre l’hépatite C » est une campagne nationale de santé publique mise en place en octobre 2018 dans le cadre de l’engagement français d’éliminer l’hépatite C d’ici 2025, soit cinq ans avant la date fixée par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Cette campagne est portée par l’AFEF (l’Association Française pour L’Étude Du Foie) et l’association de défense des malades SOS Hépatites et est soutenue par les laboratoires pharmaceutiques AbbVie et Gilead.

LE PARACÉTAMOL EN ALERTE…

Publié le 9 juillet 20197 octobre 2024 par L'équipe SOS hépatites

Y aura-t-il une prise de conscience maintenant ? Le paracétamol est très dangereux et son accès simple et en vente libre est une fausse sécurité ! Pour lui pas de pénurie, et on se cache derrière l’affirmation « il n’y a pas plus de 8 grammes de paracétamol par boîte ce qui correspond à la dose toxique ! »

Depuis 10 ans, SOS Hépatites dénonce le passage en commercialisation du paracétamol 500 mg à 1000 mg. L’automédication étant galopante et parallèle à la précarité et aux déserts médicaux.

SOS Hépatites a été en partie entendu par la HAS (Haute Autorité de Santé) lorsqu’avec l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) nous avons dénoncé les risques de cette banalisation du paracétamol. À partir de la rentrée un pictogramme nouveau devrait voir le jour et informer de la dangerosité du surdosage.

C’est un petit pas mais c’est une prise de conscience qui sera longue, il faudra encore des témoignages de mort ou de greffe pour que l’on comprenne.

Car aujourd’hui la principale cause de greffe pour toxicité médicamenteuse, c’est le paracétamol.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus :
– MOUSSA, GREFFÉE DU FOIE APRÈS UNE INTOXICATION, Le Parisien, 9 juillet 2019
– LE PARACÉTAMOL, UNE QUESTION D’INDICE…, Vice Versa Hep’Addict SOS hépatites Champagne-Ardenne, janvier 2019 – N°15
– NAOMI MUSENGA ET SI C’ETAIT LE FOIE ?, SOS Hépatites, 13 juillet 2018
– LE PARACÉTAMOL, CE N’EST PAS POUR LES CHIENS, SOS Hépatites, 27 janvier 2015

PÉNURIES DE MÉDICAMENTS : LA SITUATION S’AGGRAVE

Publié le 8 juillet 20197 août 2019 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, 8 juillet

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Pénuries de médicaments : la situation s’aggrave.

France Assos Santé demande en urgence des mesures fermes et concrètes.

Selon les projections de l’ANSM, plus de 1200 traitements ou vaccins seront concernés par des situations de pénurie sur l’ensemble de l’année 2019. C’est 60% de plus qu’en 2018, et 30 fois plus qu’en 2008[1]. Alors que la ministre s’apprête à présenter, ce lundi 8 juillet à 11h, sa feuille de route 2019-2022 pour lutter contre les pénuries, nous tirons la sonnette d’alarme. Nous demandons la transparence totale sur les causes de ces ruptures d’approvisionnement, un renforcement des sanctions à l’égard des responsables et une politique volontariste de relocalisation de la production des matières premières nécessaires à la fabrication des médicaments.

« Il n’est pas admissible que des personnes atteintes de cancers, de Parkinson ou d’épilepsie chronique ne puissent trouver en pharmacie les traitements qui leur ont été prescrits » rappelle Gérard Raymond, président de France Assos Santé. « Il faut revoir l’ensemble de la chaine, identifier clairement les causes et mettre tous les acteurs face à leurs responsabilités. Les médicaments ne sont pas des produits de consommation comme les autres, leur production et leur distribution ne sauraient répondre à la seule logique de rentabilité financière. » En janvier dernier, France Assos Santé publiait avec l’Institut BVA une enquête d’opinion montrant l’ampleur du problème et les conséquences directes sur la santé des personnes qui y sont confrontées : augmentation des symptômes dans 14% des cas, renoncement au traitement et même hospitalisation forcée dans un cas sur vingt[2].

Pour France Assos Santé, industriels et grossistes répartiteurs sont les principaux responsables de cette situation : stratégies financières contestables, exportation des stocks vers des pays « qui paient mieux », désengagement sur certains médicaments, ou trop forte concentration des sites de production font partie des causes identifiées de longue date. Or cette feuille de route ministérielle, si elle témoigne d’une volonté louable des pouvoirs publics de s’attaquer au problème, ne présente en l’état que très peu de mesures concrètes et dissuasives pour lutter contre ces dérives.

Nous, représentants des usagers du système de santé, demandons que des mesures fermes et coercitives soient prises pour faire cesser ces pénuries. Un comité de pilotage présidé par la Direction générale de la santé et associant l’ensemble des acteurs concernés est annoncé pour septembre. Nous veillerons à y assurer une participation active, et mettrons tout en œuvre pour que nos demandes soient enfin entendues.

Nous demandons :

– La transparence totale sur les causes et sur les plans de gestion de pénuries (PGP) mis en place par les industriels. Ces PGP, pourtant imposés par les pouvoirs publics aux fabricants, ne sont en effet jamais rendus publics,

– Que l’obligation d’approvisionnement continu et approprié du marché français imposée aux industriels soit assortie de sanctions financières. Aussi surprenant que cela puisse paraître, aucune pénalité financière n’est aujourd’hui prévue par la loi en cas de manquement à cette obligation,

– Que les usagers et leurs représentants soient informés et impliqués à chaque étape du processus d’anticipation, d’identification et de contrôle de ces situations de pénuries,

– Que les dysfonctionnements avérés soient sanctionnés notamment financièrement à la hauteur du préjudice subi par les malades. Et ce, qu’il s’agisse des grossistes répartiteurs ou des industriels.

Contact presse : Antoine Henry – Tél : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95 – ahenry@france-assos-sante.org

[1] 40 médicaments en rupture en 2008 contre plus de 1200 estimés par l’ANSM pour 2019

[2] Voir enquête BVA pour France Assos Santé publiée en janvier 2019 : https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/penurie-de-vaccins-et-medicaments-inquietudes-de-france-assos/

LUTTER CONTRE LES PÉNURIES ET AMÉLIORER LA DISPONIBILITÉ DES MÉDICAMENTS EN FRANCE :

Présentation de la feuille de route 2019-2022,

Téléchargez la feuille de route.

RAPPORT D’ACTIVITÉ 2018

Découvrez notre rapport d’activité 2018 !

RAPPORT D’ACTIVITÉ 2017

Découvrez notre rapport d’activité 2017 !

BRUXELLES ON Y EST…

Publié le 5 juillet 20197 octobre 2024 par L'équipe SOS hépatites

On n’y croyait plus, cela fait des mois que l’on parle de la présence de SOS Hépatites sur le Tour de France, cette course mythique, il y a eu des embûches, des contre-temps, mais aujourd’hui ça y est, on est prêt. L’équipe de bénévoles est là : elle portera la parole du dépistage dans la caravane du tour avec des camions sonomètres pour enregistrer les village étapes qui feront le plus de bruit et distribuera des bandeaux fluorescents floqués « Je réfléchis, je me dépiste de l’hépatite C ».

Mais surtout, nous serons présents sur les villages étapes pour réaliser des Tests Rapide d’Orientation Diagnostique à ceux qui le souhaitent et nous réaliserons des quizz pour évaluer les connaissances des populations rencontrées.

Car l’enjeu pour SOS à travers la campagne FAITES DU BRUIT CONTRE L’HEPATITE C c’est bien d’aller à la rencontre de la population qui suit le tour de France. Nous souhaitons toucher plusieurs millions de personnes, pour atteindre cet objectif de la disparition de l’hépatite C pour 2025 ! Regardez le baromètre de la guérison sur notre site, le premier trimestre 2019 compte encore plus de 4 000 nouveaux guéris, nous venons de passer sous la barre des 100 000 guéris de l’ hépatite C.

Une personne apprend sa guérison toutes les 30 minutes aujourd’hui en France.

Annoncer la découverte d’une hépatite C n’est plus un événement douloureux mais un cadeau de guérison.

Parler d’hépatite C sur le Tour de France, nous allons montrer que cela peut être festif !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

OUVERTURE PRESCRIPTION TRAITEMENT CONTRE L’HÉPATITE C – RÉFLEXIONS DE SOS HÉPATITES

Publié le 4 juillet 20194 juillet 2019 par L'équipe SOS hépatites

Le 20 mai 2019, le Ministère des Solidarités et de la Santé déclarait possible la prescription de traitement antiviral contre l’hépatite C par l’ensemble des médecins, et notamment par les médecins généralistes, sous conditions (communiqué de presse).

SOS Hépatites a lu et relu la fiche mémo de la HAS. Il persiste des zones d’ombre que nous voudrions partager :

1/ L’évaluation de la fibrose ?

Nous voici revenus 20 ans en arrière, à la grande époque ou c’est la biopsie hépatique qui décidait de l’accès aux soins. Certes, l’évaluation de la fibrose a progressé dans son évaluation non invasive (FibroScan® ou tests sanguins), pourtant l’étape limitante est à nouveau l’évaluation de la fibrose, ce qui signifie comment va se faire l’accès rapide à l’évaluation, au FibroScan® ou aux tests non invasifs ?

Bien sûr, la problématique en médecine générale sera différente de celle des CSAPA.

2/ Le contrôle de la fibrose ?

Imaginons que la fibrose a pu être évaluée par FibroScan® ou autres tests non invasifs, on peut alors définir que le patient n’a pas une fibrose sévère ou une cirrhose et le médecin généraliste peut alors prescrire un traitement antiviral.

Mais qui va contrôler que l’on est bien dans le cadre d’un parcours simplifié. Cette tâche incombera-t-elle au pharmacien ou bien le médecin conseil ? Mais cela serait un nouveau frein ?

3/ Les comorbidités mal contrôlées ?

Qu’est-ce qu’une comorbidité mal contrôlée ? Cette notion mérite des informations complémentaires. Elle embête déjà les médecins généralistes et les acteurs impliqués dans le sujet du parcours simplifié.

Voilà quelques questions, mais ne nous trompons pas SOS Hépatites se félicite de cette extension de prescription.

En 2016, nous avons eu l’accès universel au traitement pour tous les malades, en 2019 nous voici avec un accès universel aux traitements pour tous les prescripteurs.

Notre prochaine victoire est l’accès universel au dépistage de l’hépatite pour toute personne sur le territoire français !

SOUS LA BARRE DES 100 000 !

Publié le 4 juillet 20198 septembre 2023 par L'équipe SOS hépatites

Au 1er avril 2019, il restait en France métropolitaine un peu moins de 98 000 porteurs chroniques du virus de l’hépatite C, selon les derniers chiffres publiés par le Baromètre de l’élimination de l’hépatite C. Pour la première fois, le nombre de personnes restant à traiter pour éliminer l’hépatite C passe ainsi sous la barre symbolique des 100 000.

Le premier trimestre de l’année a été marqué par une autre évolution encourageante : après avoir baissé en 2018, le rythme des guérisons s’accélère à nouveau. Depuis le 1^er janvier 2019, 1 400 personnes ont guéri chaque mois en France, contre un peu plus de 1 000 en 2018. Faites le compte : toutes les heures, 2 personnes se sont débarrassées du virus de l’hépatite C !

S’il est difficile de dire avec précision ce qui a provoqué cette accélération, SOS hépatites se réjouit d’y avoir contribué en multipliant les actions de terrain pour dépister les personnes contaminées. La campagne collective de sensibilisation “Du bruit contre l’hépatite C”, à laquelle participe SOS hépatites avec l’Association française pour l’étude du foie (AFEF), a probablement joué un rôle important dans cette évolution positive : l’hépatite C est une maladie silencieuse que cette campagne innovante a sortie du silence.

Pour autant, nous ne sommes qu’au milieu du gué ! Il reste 75 000 personnes à dépister en France, porteuses du virus de l’hépatite C sans le savoir. Et il reste aussi à convaincre les milliers de personnes qui se savent contaminées mais renoncent à se soigner, ignorant les progrès récents des traitements, aujourd’hui à la fois très efficaces et très bien tolérés.

Pour que la France respecte son objectif d’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025, pour éviter à des milliers de personnes de découvrir trop tard une cirrhose ou un cancer du foie, la mobilisation de tous est nécessaire. SOS hépatites appelle tous les médecins généralistes, désormais autorisés à prescrire directement les traitements à leurs patients à relever le défi, en proposant un dépistage du virus non pas aux seules personnes dites “à risques” (personnes transfusées avant 1992, usagers et anciens usagers de drogues par voie intraveineuse, etc.), mais à tous leurs patients adultes qui n’ont pas encore été dépistés.

De son côté, SOS hépatites continuera son action pour que chaque malade guéri devienne un ambassadeur de ce combat collectif contre la première maladie chronique dont il est possible d’envisager la disparition. Éliminer l’hépatite C : une grande cause nationale, un défi mondial !

Télécharger l’infographie du baromètre au 1er avril 2019

A propos du Baromètre de l’élimination de l’hépatite C

Le Baromètre, mis en place à l’initiative d’un groupe d’hépatologues et de SOS Hépatites, soutenus par le laboratoire Gilead, est un outil original de suivi épidémiologique intégrant à la fois le nombre de guérisons et le nombre de contaminations nouvelles. Ses chiffres sont mis à jour chaque trimestre. Il est piloté par un comité scientifique, qui se réunit régulièrement pour valider les données à partir du nombre de patients traités et de l’évolution des taux de guérison.

Le comité scientifique est composé de : Dr Marc Bourlière, hépatologue à l’Hôpital Saint-Joseph de Marseille ; Pr Victor de Ledinghen, hépatologue au CHU de Bordeaux ; Dr Pascal Mélin, hépatologue au CH Saint-Dizier et président de SOS hépatites fédération ; Dr Françoise Roudot-Thoraval, hépatologue au CHU Henri-Mondor de Créteil.

LA FRANCE DANS LE PELOTON DE TÊTE POUR ÉLIMINER L’HÉPATITE C

Publié le 2 juillet 201926 juillet 2019 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, 2 juillet

La France dans le peloton de tête pour éliminer l’hépatite C

Le 4 juillet prochain, la campagne de prévention #DuBruitContrelHépatiteC intègre pour la première fois la caravane du Tour de France Cycliste avec un dispositif impactant et, autant que possible, bruyant.

En sillonnant la France à la rencontre de la population, médecins, patients et guéris engagés dans cette campagne de l’AFEF* et SOS Hépatites, sont prêts à donner de la voix pour combattre cette maladie silencieuse.

« Le Tour de France est une occasion unique d’avoir la possibilité de diffuser ce message de santé « positive » à des millions de français : aujourd’hui on guérit cette maladie mais à condition de savoir que l’on est infecté. Tout le monde est concerné » (Professeur Bureau, secrétaire général de l’AFEF).

Une nouvelle approche du dépistage

Aujourd’hui, en France, 75 000 personnes ignorent qu’elles sont porteuses du virus. L’objectif de cette campagne nationale de santé publique** est tout d’abord d’aller à la rencontre de ces personnes, de les inciter à prendre rendez-vous avec leur médecin pour se faire dépister ; mais aussi de sensibiliser les Français sur les risques de cette maladie si elle n’est pas soignée à temps et les informer qu’aujourd’hui un traitement efficace et accessible à tous existe.

« Cela fait plus de 20 ans que nous nous battons contre l’hépatite C. Les mots sont bien beaux, mais il fallait des actes. Ces actes, pour nous, imposent de changer l’approche du dépistage, ne pas se contenter de rechercher les personnes dites « à risques », car tout le monde l’est, mais d’aller au-devant de l’ensemble de la population, aller chercher un à un les derniers porteurs du virus qui l’ignorent et convaincre ceux qui ont été malmenés par les anciens traitements de revenir dans un parcours de soins et de s’offrir une guérison », explique Pascal Mélin, président de SOS Hépatites.

Le Tour de France pour se faire entendre sur tout le territoire

Grâce à la résonance de cet évènement populaire mythique, les 2 associations initiatrices de la campagne #DuBruitContrelHépatiteC comptent bien atteindre le maximum de personnes et notamment un public qui n’a pas toujours un accès direct aux informations de santé publique, et faire des spectateurs les acteurs majeurs de la campagne.

« Nous espèrons un bruit énorme sur toutes les routes. Nous pensons que le spectateur doit entendre le message pour qu’à sa prochaine visite chez son médecin il lui demande de se faire dépister. L’objectif est que la grande majorité de la population ait envie de se faire dépister », confie le Professeur Bureau (AFEF).

Et Pascal Mélin d’ajouter : « Avec cette campagne nous voulons nous faire entendre ! Parce que 75 000 personnes n’ont pas entendu les messages de prévention. Mais c’est un bruit festif, parce que pour la première fois, l’annonce qu’on est porteur du virus peut aller de pair avec l’annonce qu’on va guérir. Et ça, on a envie de le crier très fort, dans la bonne humeur de cette fête populaire qu’est le Tour.
Chaque fois que quelqu’un aura relayé le message à son niveau, ce sera une victoire. Mais nous voulons profiter de cette occasion exceptionnelle pour que des dizaines de milliers de personnes le relaient, deviennent ambassadrices du dépistage et s’approprient ce formidable enjeu de santé publique. Ce que les pouvoirs publics n’arrivent pas à faire, en dépit des beaux discours, c’est la société civile qui va le faire.

L’aspect sportif de cet événement est également un facteur important car en lien avec notre message de guérison. Guérir de l’hépatite C, c’est pour beaucoup de gens retrouver le bien-être physique, et pouvoir refaire du sport. L’image de la course cycliste nous correspond bien aussi : c’est populaire, cela demande des efforts individuels mais au fond c’est un travail d’équipe, et il y a de belles victoires à l’arrivée. »
Et cerise sur le gâteau, le Tour arrive à Paris le 28 juillet, journée mondiale de lutte contre l’hépatite ! »

* Cette campagne est portée par l’AFEF (l’Association Française pour L’Étude Du Foie) et l’association de défense des malades SOS Hépatites et soutenue par les laboratoires pharmaceutiques AbbVie et Gilead.
** Du bruit contre l’hépatite C est une campagne nationale de santé publique mise en place en octobre 2018 dans le cadre de l’engagement français d’éliminer l’hépatite C d’ici 2025, soit cinq ans avant la date fixée par l’Organisation Mondiale de la Santé

« LE SAVIEZ-VOUS ? »
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