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TOUR DE FRANCE, IL FAUT FAIRE DU BRUIT… #dubruitcontrelhepatiteC

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est la Saint L’Arsène et il faut faire du bruit, je trouve ça drôle.

Depuis deux semaines, l’équipe des permanents de SOS Hépatites présente sur le Tour de France se coupe en quatre pour faire du bruit.
Il semble bien que la magie du Tour de France soit en train d’opérer.

Aujourd’hui, on nous reconnait et on nous attend. La parole se libère, nous ne comptons plus le nombre de personnes guéries de l’hépatite C qui sont venues nous encourager à poursuivre notre action et nous ont proposé de devenir des ambassadeurs bruyants.

Je voudrais vous raconter l’histoire de l’un d’eux. Vous ne savez peut-être pas que c’est à coté de Saint-Dizier à Bar Le Duc qu’il y a plus d’un siècle un inventeur a eu l’idée d’adjoindre un entrainement par pédalier sur une draisienne pour en faire un vélocipède en 1861. Aujourd’hui, il reste de tout ça un musée où je me suis rendu, j’ai demandé au gardien l’autorisation de faire des photos pour une association qui fait le Tour de France et voici ce qu’il m’a répondu :

« Ah oui, pas de problème si vous dites d’où viennent les photos, j’ai vu passer la caravane du Tour de France, ce ne serait pas cette association qui parle des hépatites et qui dit qu’il faut faire du bruit ? »
Je lui confirmais avec surprise : « Ouiiii c’est exactement ça, c’est pour SOS Hépatites ! »

Voici la photo que je voulais partager. Il y a une époque où lors de l’achat d’un vélo on vous offrait un pistolet, cela pourrait ressembler au dernier projet de Trump, mais à l’époque c’était juste pour se défendre contre les chiens, pas pour faire du bruit ! Heureusement aujourd’hui les coureurs ne sont pas armés même si le Tour peut réveiller des instincts grégaires… J’ai découvert les ancêtres du vélo et de vieilles affiches du Tour de France et les textes de lois qui taxaient le vélocipède mais chut cela pourrait donner des idées !

Merci au Musée du vélo, à l’Abbaye de Trois Fontaines. On vous promet que l’on va continuer de faire du bruit contre l’hépatite C sur le tour de France et d’aller à la rencontre de toutes les Françaises et tous les Français présents, on parle de nous, on nous reconnait et le bruit sera de plus en plus fort ! D’ailleurs, venez nous voir pour recevoir la sonnette collector qui fait du bruit contre l’hépatite C et que vous pourrez mettre sur votre vélo pour qu’il soit branché !

Merci à tous ceux qui deviennent des AMBASSADEURS BRUYANTS.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

LE FIGARO : LE TOUR DE FRANCE S’ENGAGE POUR ÉLIMINER L’HÉPATITE C – 18/07/2019

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le Tour de France s’engage pour éliminer l’hépatite C

Publié le jeudi 18/07/19 à 7h00, par Maÿlice Lavorel

La campagne de prévention #DuBruitContrelHépatiteC a intégré cette année la caravane du Tour de France pour sensibiliser le public autour de cette maladie.

Cette année, l’AFEF et SOS Hépatites lancent la campagne #DuBruitContrelHépatiteC pour sensibiliser le public français sur les routes du Tour de France. Grâce à la résonance de cet évènement populaire mythique, les deux associations initiatrices de la campagne #DuBruitContrelHépatiteC comptent bien atteindre le maximum de personnes et notamment un public qui n’a pas toujours un accès direct aux informations de santé publique, et faire des spectateurs les acteurs majeurs de la campagne.

«Avec cette campagne nous voulons nous faire entendre», explique Pascal Mélin, président de SOS Hépatites. «Parce que 75 000 personnes n’ont pas entendu les messages de prévention. Mais c’est un bruit festif, parce que pour la première fois, l’annonce qu’on est porteur du virus peut aller de pair avec l’annonce qu’on va guérir. Et ça, on a envie de le crier très fort, dans la bonne humeur de cette fête populaire qu’est le Tour. Chaque fois que quelqu’un aura relayé le message à son niveau, ce sera une victoire».

Il se félicite également de l’exposition de la campagne sur les routes du Tour, et de la comparaison avec le sport. «L’aspect sportif de cet événement est également un facteur important car en lien avec notre message de guérison», explique-t-il. «L’image de la course cycliste nous correspond bien aussi: c’est populaire, cela demande des efforts individuels mais au fond c’est un travail d’équipe, et il y a de belles victoires à l’arrivée. Et cerise sur le gâteau, le Tour arrive à Paris le 28 juillet, journée mondiale de lutte contre l’hépatite!».

Au niveau du dispositif, deux chars aux couleurs de la campagne sont présents au sein de la caravane, pour distribuer des goodies avec des messages de prévention. Dans les villes-départ et villes-arrivée, un camion est installé dans les fan-zones et propose des opérations de dépistage et de prévention. Enfin, deux opérations spéciales sont organisées: le 21 juillet avec un challenge en vélo d’appartement à Foix, et le 28 juillet, où les coureurs parleront aux spectateurs de la journée de lutte contre l’hépatite C.

Pour en savoir plus : https://dubruitcontrelhepatitec.com/
« Du bruit contre l’hépatite C » est une campagne nationale de santé publique mise en place en octobre 2018 dans le cadre de l’engagement français d’éliminer l’hépatite C d’ici 2025, soit cinq ans avant la date fixée par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Cette campagne est portée par l’AFEF (l’Association Française pour L’Étude Du Foie) et l’association de défense des malades SOS Hépatites et est soutenue par les laboratoires pharmaceutiques AbbVie et Gilead.

QUAND LE MAILLOT JAUNE VOUS COLLE À LA PEAU…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le Tour de France est né en 1903 mais c’est en 1919 que le maillot jaune est apparu, véritable code couleur pour permettre à la foule, massée sur le bord des routes, d’identifier le leader du tour.

Tous les cyclistes rêvent d’avoir le maillot jaune collé à la peau, nous c’est juste cette couleur que nous avons dans la peau. Le jaune, cette couleur qui symbolise le courage et la performance chez les cyclistes ou la colère plus récemment avec les désormais célèbres gilets.

Pour nous, il est surtout le signe de la difficulté d’un foie à fonctionner n’arrivant plus à jouer son rôle, éliminer les déchets de l’hémoglobine, et ceux-ci se déposent alors sous la peau pour lui donner ce teint jaune cuivré si caractéristique des insuffisants hépatiques.

Drôle de coïncidence historique : les 100 ans du maillot jaune cette année coïncident avec la première participation de SOS Hépatites et maladies du foie au Tour de France.

Pendant trois semaines nous allons associer communication grand public dans tous les sens et offre de dépistages par TROD.

Mais le plus surprenant ce sont tous ces malades guéris qui viennent au-devant de nos militants TRODEURS pour témoigner spontanément : « Moi aussi, je suis guéri grâce au traitement, c’est bien ce que vous faites, continuez de faire du bruit ! »

Alors à vous tous, les cirrhotiques, à vous les membres de notre club des F4, si vous aussi vous avez du jaune plein les yeux… je veux dire si vos conjonctives deviennent jaunes (que le blanc de l’œil devient jaune) alors foncez chez votre médecin pour comprendre ce qui se passe…

Ce jaune là n’est pas symbole de podium !

#dubruitcontrelhepatiteC

Pascal Mélin

PARIS NASH MEETING… SOSH EST PRÉSENTE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

À Paris, se tenait hier et aujourd’hui la 5ème édition du Paris NASH Meeting réunissant des experts internationaux pour faire le point sur cette nouvelle épidémie mondiale qu’est la NASH.

SOS Hépatites et maladies du foie a bien sûr couvert cette manifestation :

L’ouverture s’est faite sur la question de trouver les malades,

Qui sont-ils ?

Comment peuvent-ils prendre la parole ?

La France s’est dotée d’une cohorte nommée « Constance » qui a pour but de suivre 200 000 personnes. Les résultats confirment que 18,2 % des français sont concernés par la NASH contre 25 % d’anglais. En France, 2,6 % de la population présente une forme pré-cirrhotique ou cirrhotique.

L’épidémiologie est parlante, la NASH concerne 8 obèses sur 10 et 6 diabétiques sur 10, ce qui explique le partenariat avec la Société française de diabétologie.

Les équipes travaillent toujours à trouver des traitements efficaces et simples, mais aujourd’hui ce sont les règles hygiéno-diététiques, la gestion du poids et l’exercice physique qui fonctionnent.

Par contre cette année, les experts ont présenté des résultats en lien avec l’addictologie. Ainsi, une expérience américaine montre qu’en cas de NASH les patients présentent régulièrement des douleurs abdominales qui sont traitées par des opioïdes, les faisant entrer parfois dans un parcours addictologique. Et que dire des 39 % des patients qui prennent des antidépresseurs, antidépresseurs qui aggravent leur prise de poids. Ou encore cette étude européenne sur les patients décédés d’overdose qui retrouve 36 % de stéatose contre 18 % en population générale. Les intervenants décrivent le lien avec le binge eating. Il y aurait même des pistes avec des explications par des gènes communs entre les patients.

Et que dire de l’alcool et du lien avec la NASH, c’est le professeur Mathurin qui a présenté l’ensemble des études réalisées en démontrant qu’une faible consommation d’alcool pouvait protéger de la NASH, mais qu’à forte dose elle accélère le passage en cirrhose, et surtout qu’une consommation faible et modérée est associée à une augmentation du risque de cancer du sein…

Alors on continue de faire du bruit contre l’hépatite C, mais on arrive sur la NASH….

Pascal Mélin

‘TÉLÉMATIN SANTÉ’ FAIT DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C ! – 12/07/2019

Publié le par L'équipe SOS hépatites

TélématinSanté – Hépatite C : on en parle sur le Tour !

Diffusé le ven. 12.07.19 à 7h17

Présenté par : Laurent Bignolas

Chroniqueuse : Brigitte-Fanny Cohen « Du bruit contre l’hépatite C » est une campagne nationale de santé publique : du 8 au 28 juillet 2019, elle sillonne la France au gré des étapes du Tour de France pour aller à la rencontre de la population et la sensibiliser sur les évolutions et les risques de cette maladie quand elle n’est pas traitée.   Au fil des kilomètres parcourus, les équipes dédiées informent les Français qu’aujourd’hui on guérit facilement de l’hépatite C et les encouragent à prendre RDV avec leur médecin pour se faire dépister. Il y a une centaine de bénévoles impliqués sur tout le parcours : médecins, patients, membres des associations participant la campagne. Un camion « SOS Hépatites » s’installe dans chaque zone d’arrivée pour faire de la pédagogie autour de la maladie.   Un test rapide est proposé aux personnes volontaires, afin de connaître leur statut vis-à-vis de l’hépatite C etc… Les hasards du calendrier faisant bien les choses, le dimanche 28 juillet, celui de l’arrivée du Tour de France sur les Champs-Élysées, concordera avec la journée mondiale contre les hépatites.

Pour en savoir plus : https://dubruitcontrelhepatitec.com/

« Du bruit contre l’hépatite C » est une campagne nationale de santé publique mise en place en octobre 2018 dans le cadre de l’engagement français d’éliminer l’hépatite C d’ici 2025, soit cinq ans avant la date fixée par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Cette campagne est portée par l’AFEF (l’Association Française pour L’Étude Du Foie) et l’association de défense des malades SOS Hépatites et est soutenue par les laboratoires pharmaceutiques AbbVie et Gilead.

L’HÉPATANTE N°38 – MAI-JUIN 2019

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

La politique de SOS Hépatites en 2019 se décline en trois temps :

Premièrement faire des actions…
Deuxièmement faire plus d’actions…
Troisièmement poursuivre ses actions…

Il a fallu comprendre, il a fallu réfléchir, il a fallu expliquer, c’est ce que nous faisons depuis des années mais maintenant c’est le temps de l’action.
Vous n’êtes pas convaincu ? Alors lisez cette newsletter et vous verrez. Maintenant nous mettons en place des actions au quatre coins de la France et des DROM-COM.
Mais toutes ces actions ne nous empêchent pas de continuer à réfléchir, ainsi nous vous proposons une lecture critique de l’ouverture de la prescription des deux médicaments pour le traitement de l’hépatite C chronique à l’ensemble des médecins, et notamment aux médecins généralistes. Il y a aussi le baromètre de la guérison qui nous permet d’affirmer que fin avril on était passé sous la barre des 100 000 personnes vivant encore avec le VHC en France. SOS Hépatites s’empare du dépistage en formant des équipes à l’utilisation des TROD mais aussi en envoyant ses propres équipes sur le terrain.
Aujourd’hui, nous parlons au nom des 97 000 personnes vivant avec le VHC qui attendent d’être dépistées pour guérir. Ce contre la montre doit se terminer avant 2025. Quoi de mieux pour une première étape que d’être dans le tour de France 2019. SOS Hépatites veut et va rester dans le peloton de tête pour toutes les hépatites virales et maladies du foie.

Alors faites du bruit et faites des actions avec nous !

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

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LE PARACÉTAMOL EN ALERTE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Y aura-t-il une prise de conscience maintenant ? Le paracétamol est très dangereux et son accès simple et en vente libre est une fausse sécurité ! Pour lui pas de pénurie, et on se cache derrière l’affirmation « il n’y a pas plus de 8 grammes de paracétamol par boîte ce qui correspond à la dose toxique ! »

Depuis 10 ans, SOS Hépatites dénonce le passage en commercialisation du paracétamol 500 mg à 1000 mg. L’automédication étant galopante et parallèle à la précarité et aux déserts médicaux.

SOS Hépatites a été en partie entendu par la HAS (Haute Autorité de Santé) lorsqu’avec l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) nous avons dénoncé les risques de cette banalisation du paracétamol. À partir de la rentrée un pictogramme nouveau devrait voir le jour et informer de la dangerosité du surdosage.

C’est un petit pas mais c’est une prise de conscience qui sera longue, il faudra encore des témoignages de mort ou de greffe pour que l’on comprenne.

Car aujourd’hui la principale cause de greffe pour toxicité médicamenteuse, c’est le paracétamol.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus  :
– MOUSSA, GREFFÉE DU FOIE APRÈS UNE INTOXICATION, Le Parisien, 9 juillet 2019
– LE PARACÉTAMOL, UNE QUESTION D’INDICE…, Vice Versa Hep’Addict SOS hépatites Champagne-Ardenne, janvier 2019 – N°15
– NAOMI MUSENGA ET SI C’ETAIT LE FOIE ?, SOS Hépatites, 13 juillet 2018
– LE PARACÉTAMOL, CE N’EST PAS POUR LES CHIENS, SOS Hépatites, 27 janvier 2015

PÉNURIES DE MÉDICAMENTS : LA SITUATION S’AGGRAVE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

Communiqué de presse, 8 juillet

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Pénuries de médicaments : la situation s’aggrave.

France Assos Santé demande en urgence des mesures fermes et concrètes.

Selon les projections de l’ANSM, plus de 1200 traitements ou vaccins seront concernés par des situations de pénurie sur l’ensemble de l’année 2019. C’est 60% de plus qu’en 2018, et 30 fois plus qu’en 2008[1]. Alors que la ministre s’apprête à présenter, ce lundi 8 juillet à 11h, sa feuille de route 2019-2022 pour lutter contre les pénuries, nous tirons la sonnette d’alarme. Nous demandons la transparence totale sur les causes de ces ruptures d’approvisionnement, un renforcement des sanctions à l’égard des responsables et une politique volontariste de relocalisation de la production des matières premières nécessaires à la fabrication des médicaments.

« Il n’est pas admissible que des personnes atteintes de cancers, de Parkinson ou d’épilepsie chronique ne puissent trouver en pharmacie les traitements qui leur ont été prescrits » rappelle Gérard Raymond, président de France Assos Santé. « Il faut revoir l’ensemble de la chaine, identifier clairement les causes et mettre tous les acteurs face à leurs responsabilités. Les médicaments ne sont pas des produits de consommation comme les autres, leur production et leur distribution ne sauraient répondre à la seule logique de rentabilité financière. » En janvier dernier, France Assos Santé publiait avec l’Institut BVA une enquête d’opinion montrant l’ampleur du problème et les conséquences directes sur la santé des personnes qui y sont confrontées : augmentation des symptômes dans 14% des cas, renoncement au traitement et même hospitalisation forcée dans un cas sur vingt[2].

Pour France Assos Santé, industriels et grossistes répartiteurs sont les principaux responsables de cette situation : stratégies financières contestables, exportation des stocks vers des pays « qui paient mieux », désengagement sur certains médicaments, ou trop forte concentration des sites de production font partie des causes identifiées de longue date. Or cette feuille de route ministérielle, si elle témoigne d’une volonté louable des pouvoirs publics de s’attaquer au problème, ne présente en l’état que très peu de mesures concrètes et dissuasives pour lutter contre ces dérives.

Nous, représentants des usagers du système de santé, demandons que des mesures fermes et coercitives soient prises pour faire cesser ces pénuries. Un comité de pilotage présidé par la Direction générale de la santé et associant l’ensemble des acteurs concernés est annoncé pour septembre. Nous veillerons à y assurer une participation active, et mettrons tout en œuvre pour que nos demandes soient enfin entendues.

Nous demandons :

–       La transparence totale sur les causes et sur les plans de gestion de pénuries (PGP) mis en place par les industriels. Ces PGP, pourtant imposés par les pouvoirs publics aux fabricants, ne sont en effet jamais rendus publics,

–       Que l’obligation d’approvisionnement continu et approprié du marché français imposée aux industriels soit assortie de sanctions financières. Aussi surprenant que cela puisse paraître, aucune pénalité financière n’est aujourd’hui prévue par la loi en cas de manquement à cette obligation,

–       Que les usagers et leurs représentants soient informés et impliqués à chaque étape du processus d’anticipation, d’identification et de contrôle de ces situations de pénuries,

–       Que les dysfonctionnements avérés soient sanctionnés notamment financièrement à la hauteur du préjudice subi par les malades. Et ce, qu’il s’agisse des grossistes répartiteurs ou des industriels. 

Contact presse : Antoine Henry – Tél : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95 – ahenry@france-assos-sante.org

[1] 40 médicaments en rupture en 2008 contre plus de 1200 estimés par l’ANSM pour 2019

[2] Voir enquête BVA pour France Assos Santé publiée en janvier 2019 : https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/penurie-de-vaccins-et-medicaments-inquietudes-de-france-assos/

LUTTER CONTRE LES PÉNURIES ET AMÉLIORER LA DISPONIBILITÉ DES MÉDICAMENTS EN FRANCE :

Présentation de la feuille de route 2019-2022,

Téléchargez la feuille de route.

BRUXELLES ON Y EST…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

On n’y croyait plus, cela fait des mois que l’on parle de la présence de SOS Hépatites sur le Tour de France, cette course mythique, il y a eu des embûches, des contre-temps, mais aujourd’hui ça y est, on est prêt. L’équipe de bénévoles est là : elle portera la parole du dépistage dans la caravane du tour avec des camions sonomètres pour enregistrer les village étapes qui feront le plus de bruit et distribuera des bandeaux fluorescents floqués « Je réfléchis, je me dépiste de l’hépatite C ».

Mais surtout, nous serons présents sur les villages étapes pour réaliser des Tests Rapide d’Orientation Diagnostique à ceux qui le souhaitent et nous réaliserons des quizz pour évaluer les connaissances des populations rencontrées.

Car l’enjeu pour SOS à travers la campagne FAITES DU BRUIT CONTRE L’HEPATITE C c’est bien d’aller à la rencontre de la population qui suit le tour de France. Nous souhaitons toucher plusieurs millions de personnes, pour atteindre cet objectif de la disparition de l’hépatite C pour 2025 ! Regardez le baromètre de la guérison sur notre site, le premier trimestre 2019 compte encore plus de 4 000 nouveaux guéris, nous venons de passer sous la barre des 100 000 guéris de l’ hépatite C.

Une personne apprend sa guérison toutes les 30 minutes aujourd’hui en France.

Annoncer la découverte d’une hépatite C n’est plus un événement douloureux mais un cadeau de guérison.

Parler d’hépatite C sur le Tour de France, nous allons montrer que cela peut être festif !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

OUVERTURE PRESCRIPTION TRAITEMENT CONTRE L’HÉPATITE C – RÉFLEXIONS DE SOS HÉPATITES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le 20 mai 2019, le Ministère des Solidarités et de la Santé déclarait possible la prescription de traitement antiviral contre l’hépatite C par l’ensemble des médecins, et notamment par les médecins généralistes, sous conditions (communiqué de presse).

SOS Hépatites a lu et relu la fiche mémo de la HAS. Il persiste des zones d’ombre que nous voudrions partager :

1/ L’évaluation de la fibrose ?

Nous voici revenus 20 ans en arrière, à la grande époque ou c’est la biopsie hépatique qui décidait de l’accès aux soins. Certes, l’évaluation de la fibrose a progressé dans son évaluation non invasive (FibroScan® ou tests sanguins), pourtant l’étape limitante est à nouveau l’évaluation de la fibrose, ce qui signifie comment va se faire l’accès rapide à l’évaluation, au FibroScan® ou aux tests non invasifs ?

Bien sûr, la problématique en médecine générale sera différente de celle des CSAPA.

2/ Le contrôle de la fibrose ?

Imaginons que la fibrose a pu être évaluée par FibroScan® ou autres tests non invasifs, on peut alors définir que le patient n’a pas une fibrose sévère ou une cirrhose et le médecin généraliste peut alors prescrire un traitement antiviral.

Mais qui va contrôler que l’on est bien dans le cadre d’un parcours simplifié. Cette tâche incombera-t-elle au pharmacien ou bien le médecin conseil ? Mais cela serait un nouveau frein ?

3/ Les comorbidités mal contrôlées ?

Qu’est-ce qu’une comorbidité mal contrôlée ? Cette notion mérite des informations complémentaires. Elle embête déjà les médecins généralistes et les acteurs impliqués dans le sujet du parcours simplifié.

Voilà quelques questions, mais ne nous trompons pas SOS Hépatites se félicite de cette extension de prescription.

En 2016, nous avons eu l’accès universel au traitement pour tous les malades, en 2019 nous voici avec un accès universel aux traitements pour tous les prescripteurs.

Notre prochaine victoire est l’accès universel au dépistage de l’hépatite pour toute personne sur le territoire français !