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Le Tour de France est un formidable espace pour communiquer, c’est à partir de ce constat qu’en 2017 nous avions envoyé un dossier pour proposer la participation de SOS Hépatites pour porter le message du dépistage et celui de la guérison garantie ! L’hépatite C n’était plus une maladie invincible mais un fléau à conjuguer au passé.

Pour dire tout cela il n’y a pas meilleur espace pour faire la fête à l’hépatite C que le Tour de France.

Malheureusement nous avons été éconduit voici un extrait de la lettre de réponse :

« Nous ne pourrons malheureusement pas y donner suite sur le Tour de France. Comme indiqué au téléphone, nous sommes déjà partenaire de 2 associations depuis très longtemps déjà :

• HandiCapZéro pour l’accès du Tour aux déficients visuels (produisent le livre de route en braille et en caractères agrandis) depuis 1996,
• Mécénat Chirurgie Cardiaque pour permettre à des enfants atteints de maladies cardiaques de venir se faire opérer en France. Depuis 2003, MCC organise l’étape du Cœur avec des personnalités sur le Tour.

Nous ne pouvons malheureusement pas soutenir toutes les bonnes causes et avons décidé de nous cantonner aux 2 précédentes. Il est déjà difficile de relayer correctement les messages de ces dernières !

J’espère que vous comprendrez notre position et notre choix de ne pas nous éparpiller ce qui ne remet absolument pas en cause la qualité de votre combat ! »

Mais nous avons insisté et continué de frapper à la porte du tour de France en nous associant avec l’AFEF et les laboratoires pharmaceutiques que sont Gilead et Abbvie.

Nous sommes à quelques semaines du départ de Bruxelles, prêts à aller faire du bruit dans la caravane du tour, mais aussi à faire la promotion du dépistage dans les villages étapes.

Une équipe de SOS hépatites se lancera dans cette aventure et sera renforcée ponctuellement par les équipes en région. Nous allons vous faire partager cette aventure jusqu’à l’arrivée à Paris le 28 juillet, Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales.

MERCI AU TOUR DE FRANCE DE VENIR S’ÉPARPILLER AVEC NOUS !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC#

Pascal Mélin

Le 12 juin c’est la date retenue pour la journée mondiale de lutte contre la NASH qui touche de plus en plus de personnes.

Le foie est étouffé par la graisse qu’il stocke et cela aboutit à une hépatite et parfois à une cirrhose. Lorsqu’on est trop gros ou diabétique, le foie se surcharge en graisse. Dans 80% des cas il la tolère mais dans 20% des cas elle provoque une réaction d’intoxication et donc d’hépatite qui, à la longue, pourrait aboutir à une cirrhose.

On estime en 2019 que plus de 70% des diabétiques ont de la graisse dans le foie et 20% seraient en chemin pour une cirrhose !

La perte de poids, l’exercice physique et les conseils hygiéno-diététiques sont la pierre angulaire de la prise en soins des diabétiques mais aussi des personnes porteuses de NASH !

On nous annonce pour 2020 des traitements efficaces contre cette NASH, un certain nombre ont un développement très avancé.

Mais ce qui reste le premier traitement c’est l’information et l’hygiène de vie !

Parlons de traitement :

Je voudrais vous parler du VICTOZA, le LIRAGLUTIDE dosé à 0,6 ou 1,2 mg qui s’administre par injection ! Ce médicament est déjà utilisé en diabétologie en association aux traitements diabétiques mais sa forme injectable fait, qu’il n’est pas toujours apprécié à sa juste valeur, par une population traitée plus habituellement par comprimés.

Pourtant le VICTOZA a un autre intérêt, il a prouvé son efficacité sur la NASH et même s’il n’a pas encore d’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) car il n’est pas encore commercialisé dans cette indication, son utilisation chez les diabetiques porteurs de NASH devrait être de mise !

Le VICTOZA pourrait être également utilisé en diabétologie à condition que les hépatologues acceptent de sortir de l’AMM stricte…Par le passé ils l’ont déjà fait …

Donc oui, en cette journée mondiale de lutte contre la NASH, SOS Hépatites rappelle son engagement dans le développement de programme d’éducation spécifique à la NASH, comme nous l’avons fait dans les hépatites virales, mais surtout nous appelons à la mise en place de procédures accélérées pour la mise à disposition des médicaments permettant d’améliorer la prise en charge des personnes porteuses d’ une NASH.

Pascal Melin

La présomption de connaissance vous connaissez ? Lorsqu’un médecin reçoit un nouveau malade porteur d’une maladie il aborde le plus souvent ce dernier en le supposant ignorant sur sa maladie !

C’est la présomption d’ignorance…

Les médecins sont capables de reprendre les explications d’une maladie en commençant par les choses les plus simples. De plus en plus souvent les malades n’osent pas interrompre le médecin. Il suffirait que cette rencontre soit basée sur le principe de connaissance. Imaginez des consultations qui débutant par des phrases comme :  « que connaissez-vous de votre maladie ? » ou bien encore « qu’avez-vous appris de votre maladie depuis notre dernière consultation ? »

On voit bien, aujourd’hui, que l’accès à l’information ne passe plus par la rencontre avec un médecin. Le médecin est surtout là pour garantir l’accès aux soins et aux traitements.

De principe les malades s’informent, le premier traitement c’est l’information et en 2019 l’accès à l’information n’est plus centrée sur les médecins.

Alors nous attendons la nouvelle génération de médecins qui rencontrera les malades avec une présomption de compétence et de connaissance. Evaluer les compétences d’auto-soins d’un malade c’est une nouvelle façon d’imaginer la démocratie sanitaire et l’éducation thérapeutique.

Pascal Mélin

A deux semaines de l’accès à la prescription des traitements de l’hépatite C par les médecins généraliste on pourrait facilement croire que l’accès aux soins est globalement réglé.

Oui il s’agit d’un progrès indéniable et il ne faut pas bouder sa joie. Mais pour autant je reste attaché au slogan de SOS Hépatites « un traitement pour tous, une guérison pour chacun » mais il est encore des espaces de non-accès aux soins et aux traitements.

Vous pensez aux prisons, vous vous trompez, les prisons sont aujourd’hui des lieux d’accès aux soins ! Cependant les choses ne se passent pas bien lors d’une hospitalisation longue en psychiatrie !

En effet le coût du séjour prévoit la délivrance par la pharmacie hospitalière du service de psychiatrie de tout le traitement du patient. Et c’est le cas des traitements de l’hépatite C !

Si le patient est dépisté pendant son hospitalisation le médecin peut alors prescrire un traitement. Et c’est là qu’est la difficulté. Avec un traitement qui coûte entre 24 000 euros et 30 000 euros, le plus souvent les pharmacies hospitalières refusent d’acheter ce traitement qui n’est pas supportable.

Faut-il refuser les traitements aux patients hospitalisés en bafouant les textes réglementaires ?

Faut-il demander que les patients sortent 24 à 48 h pour leur permettre d’aller chercher leur traitement en pharmacie de ville ?

Faut-il dire qu’il n’y ait jamais d’urgence à traiter une hépatite C et différer le traitement à l’après hospitalisation ?

Il s’agit d’une dernière cause d’exclusion de l’accès aux soins que SOS Hépatites dénonce, y a-t-il une solution ?

Oui bien sûr, il suffirait de retirer les médicaments de l’hépatite C de la dotation financière des pharmacies hospitalière en imputant les frais directement à la caisse.

Quand il y a une volonté il y a un chemin !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

C’est un des scoops du congrès mondial de cancérologie qui se tient actuellement à Chicago : l’ASCO 2019.

Ce congrès, où des milliers de cancérologues de tous les pays se croisent, est véritablement La Mecque du cancer. Les journalistes sont à l’affût des dernières annonces et des nouveautés prometteuses.

Mais moi, je voudrais commencer par rendre hommage au comité d’organisation. En effet, habituellement on met sous les feux de la rampe en plénière les études positives, c’est-à-dire les études qui démontrent un progrès, les nouveaux traitements sont plus efficaces que les anciens ! Les études négatives sont celles où les nouveautés ou les combinaisons thérapeutiques ne font pas mieux que les anciennes. Elles sont alors dites négatives et sont habituellement difficiles à mettre en avant dans les congrès.

Mais là pour la première fois l’ASCO 2019 a ouvert en plénière avec la divulgation d’une étude à grande échelle qui s’avère négative ! Mais Bravo de l’avoir fait et d’avoir coordonné différents pays, c’est la preuve que la réussite n’est pas que dans l’amélioration de la survie !

Autre sujet :

Les nanoparticules vous connaissez ! Il s’agit d’une technique française présentée et expérimentée par l’institut Curie. Un chirurgien injecte des nanoparticules dans des tumeurs ORL et lorsque la tumeur est irradiée, les nanoparticules démultiplient la dose de rayon par 1,5 ce qui permet soit d’augmenter l’efficacité soit de diminuer les doses initiales.

Des essais viennent d’être débutés pour le cancer du foie car il ne faut pas oublier que la radiothérapie stéréotaxique du cancer du foie est une des armes à notre disposition. Son amélioration est toujours la bienvenue.

Des bonnes nouvelles à suivre…

Pascal Mélin

En ce 31 mai c’est la journée mondiale sans tabac.

C’est la bonne journée pour vous expliquer le rôle du tabac sur le foie.

Bien sûr on connait tous le rôle toxique de l’alcool sur le foie mais on connait beaucoup moins celui du tabac, mais pourtant il existe.

Il existe des publications qui démontrent depuis plus de 10 ans que le tabac aggrave significativement le développement de la fibrose hépatique en cas d’hépatite B et C.

Mais aujourd’hui mettons l’éclairage sur deux autres facteurs :

1/ Le tabac est cancérigène sur le foie

Pas de façon aussi puissante que les virus B et C ou l’alcool mais il contient des substances cancérigènes comme l’arsenic, le N-nitrosodiéthylamine ou bien encore le N-nitrosopyrrolidine qui ont prouvé de façon indiscutable le pouvoir de cancérisation. Donc oui fumer provoque le cancer du poumon ou des voies aéro-digestives supérieures mais il peut aussi provoquer les cancers du foie et on n’en parle pas !

2/ Foie et dépendance

Le tabac est un inducteur enzymatique sur le foie. C’est-à-dire que fumer régulièrement augmente les enzymes hépatiques permettant de filtrer et d’éliminer les substances toxiques comme la nicotine. Ainsi en fumant, le foie élimine de plus en plus vite la nicotine et il participe ainsi au besoin de refumer rapidement pour maintenir le taux de nicotine et favorise ainsi la dépendance.

Alors pour ce 31 mai, moi je dis qu’on a le droit de parler du lien entre le foie et le tabac.

Si vous voulez faire du bien à votre foie, arrêter de fumer et si on commençait aujourd’hui ?

Pascal Mélin

On pensait que la pénurie de vaccin était liée à la période 2017 – début 2018 ! Mais ça recommence en 2019 !

Pourtant une pénurie a un début et une fin, il y a même un plan de gestion de la pénurie qui est établi. Ainsi en 2017 les stocks de vaccins restants dans les officines de ville avaient été redirigés vers les pharmacies hospitalières. Les pharmaciens hospitaliers étaient les seuls habilités à délivrer les vaccins contre l’hépatite B, en expertisant l’intérêt de la prescription qui devait systématiquement être rédigée par un médecin hospitalier. En 2017, SOS Hépatites avait pris la décision de créer sur son site un baromètre de la pénurie ! Son succès avait été total et largement suivi.

Alors il se passe quoi en 2019 ? on apprend progressivement qu’il y a de moins en moins de vaccin contre l’hépatite B à disposition mais pas d’annonce claire avec des engagements de dates, ni de plan de gestion de pénurie, ni de conférence de presse.

Il ne s’agit pas simplement d’une tension d’approvisionnement mais d’une véritable pénurie qui ne se fait pas reconnaître comme telle.

SOS Hépatites veut faire savoir cette pénurie et relance son baromètre.

Pascal Mélin

Le Test Rapide d’Orientation Diagnostique (TROD) est venu bouleverser les hépatites virales et le VIH. Ces maladies virales chroniques, le plus souvent silencieuses, sont dépistées par une sérologie réalisée par le médecin. C’est donc le médecin qui avait jusqu’alors le rôle de proposer le dépistage et la découverte de ces infections.

L’arrivée du TROD vient bouleverser cette séquence puisque la réalisation du test est démédicalisée. Le cadre légal en France prévoit qu’il puisse être réalisé par des associations agréées ou par des personnes formées.

Prenons deux exemples :

En France des malades guéris on prit la décision d’aller au-devant de la population générale pour parler des hépatites et proposer le dépistage par TROD. C’est ce qu’on fait des militants en se rendant sur les chemins de Compostelle, pour montrer qu’après guérison on pouvait faire des randonnées sans retenue mais aussi aller au-devant de personnes pour proposer des TROD de dépistage et permettre ainsi de faire sortir la maladie du silence.

Pendant ce temps en Afrique et particulièrement en Côte d’Ivoire, des actions de dépistage par TROD se mettent aussi en place.

Là aussi se sont des militants qui se sont saisis du dépistage, les TROD sont proposés à la population et sont couplés à des programmes d’aide et d’accès aux traitements en cas de positivité. Quand l’état ou les médecins peuvent être défaillants pour organiser le dépistage, à petite ou grande échelle, ce sont les usagers qui se mobilisent.

On pourrait croire que les choses sont différentes entre la France et l’Afrique mais finalement elles se ressemblent beaucoup, si l’on considère que les usagers eux-mêmes décident de s’emparer en plus des actions gouvernementales, de la gestion d’une épidémie silencieuse et de son dépistage.

Pour cela, une campagne #DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Une campagne qui dépasse l’hexagone !

Pascal Mélin