DU BRUIT EN CONCERT AU ROCKSTORE LE 14 NOVEMBRE !

A NE PAS RATER EN NOVEMBRE !

MONTPELLIER SANS HÉPATITE C : DU BRUIT EN CONCERT AU ROCKSTORE LE 14 NOVEMBRE !

Si vous nous suivez sur Facebook, ce concert ne vous a pas échappé !

Le Réseau Hépatites Languedoc-Roussillon, la Ville de Montpellier et SOS hépatites ont l’immense joie de vous annoncer l’opération « Montpellier sans hépatite C » !

« Montpellier sans hépatite C » débutera par une conférence de presse le 6 novembre suivie d’un concert au Rockstore le 14 novembre 2018, concert réalisé avec le soutien institutionnel de Gilead Sciences.

Emmanuel Djob, les Naufragés, Conjunto Jaléo et les Kadors nous feront chanter et danser ce 14 novembre contre l’hépatite C. Voir l’affiche

« Montpellier sans hépatite C » s’inscrit dans la campagne nationale menée par SOS hépatites #DuBruitContrelHépatite C, campagne que l’Association Française pour l’Étude du Foie (AFEF) a rejointe en octobre 2018.

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HEPATO FICTION…

13 novembre 2026… C’est le début du congrès américain d’hépatologie à DALLAS (AASLD). Pour mettre tout le monde d’accord entre la côte Est et la côte Ouest (pour choisir d’attirer à la fois européens et asiatiques), il a lieu désormais chaque année à Dallas.

Cette année, c’est officiellement la reconnaissance de l’échec de la France, l’hépatite C n’a jamais pu être éliminée, pourtant la Ministre Agnès Buzyn l’avait annoncé il y a une dizaine d’année, la France devait être le dixième pays à faire disparaitre l’hépatite C et tout cela était prévu pour 2025…

Mais tous ces beaux objectifs c’était avant la catastrophe de l’AASLD 2020 et le crash de ce Boeing qui avait tué 277 hépatologues français qui s’y rendaient, trois agrégés sur 4 qui enseignaient l’hépatologie avaient disparu, 80 % de la masse des prescripteurs de traitements de l’hépatite C aussi… La prise en charge de l’épidémie de l’hépatite C était mise en pause…

Le ministère de la Santé avait pris conscience du problème et les mauvaises langues avaient même dit que c’était ce crash qui avait accéléré l’accès à la prescription des traitements de l’hépatite C par les médecins généralistes, les addictologues et médecins de prison.

Et puis il y avait eu la loi Bureau, du nom de cet ancien Secrétaire Général de l’AFEF qui devait sa survie au fait d’avoir raté son avion. Cette loi interdisait que dans un même avion puisse se retrouver plus de 100 spécialistes du même organe… Difficile à contrôler, mais les compagnies aériennes demandaient maintenant systématiquement la profession au moment de l’enregistrement, et si vous étiez un médecin qui se rendait à un congrès vous étiez alors contingenté ou réorienté sur un autre vol.

Malgré tous les efforts de Christophe Bureau, il avait fallu plus de 3 ans pour s’en remettre, reprendre les enseignements, même si on avait développé le télé-enseignement, il fallait assurer les suivis de greffe, poursuivre les programmes de transplantation et faire vivre les services d’expertises en hépatologie.

On avait alors pu voir une formidable solidarité européenne se mettre en place avec des hépatologues étrangers faisant des consultations avancées en France, on avait même vu des chirurgiens hépatiques venir en France…

Et là, je me suis réveillé. Ah ! le décalage horaire, ça fait vraiment faire des rêves bizarres, à moins que ce soit un cauchemar ! Pour l’ouverture à la prescription, cela reste un rêve qui je l’espère se réalisera le plus vite possible.

Au fait, rassurez-vous j’ai vu le Pr Christophe Bureau, il a eu son avion et tout va bien à San Francisco en 2018.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

 

Pascal Mélin

 

L’HÉPATANTE N° 33 OCTOBRE 2018

ÉDITO : ON BOUGE, ON FAIT DU BRUIT – ON EST VIVANT !

Notre newsletter l’Hépatante d’octobre est atypique car c’est la réponse à tout ceux qui depuis des années trouvent qu’on en fait pas assez à SOS hépatites. Découvrez : l’arrivée de la route du rhum en Guadeloupe ; les actions de dépistage à Marseille ; la préparation du 1er décembre dans les Ardennes et ailleurs ; la fin de Arreux sans hépatite C ; l’effervescence en Alsace-Lorraine ; le concert à Montpellier et en plus nous serons présents sur de nombreux congrès pour vous faire partager les nouveautés dans les mois à venir ! Alors on ne dit pas bravo ? Attendez ce n’est pas fini !

Cette année 2018, l’automne à SOS hépatites, c’est le 20e Forum national à Dijon et le déploiement de notre campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Notre Forum national se tiendra les 22 et 23 novembre prochains à Dijon grâce à l’accueil de l’association régionale Bourgogne France-comté. Notre programme reflète la disparité de nos réflexions et la volonté de nous nourrir de ces deux jours pour bâtir les projets 2019 : depuis la vaccination en passant par l’hépatite B, les cancers, la cirrhose, la NASH, le dépistage ou la réduction des risques et des dommages en CAARUD, tout y passe.

Mais le Forum ce sera aussi l’endroit ou nous allons faire le trait d’union avec la campagne bruyante, on vous en reparlera mais vous allez être sonné ! Vous avez peut-être vu le spot à la télévision, sinon retrouvez le ici. Depuis Paris Plages en juillet, SOS hépatites a lancé la campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence et en septembre, lors du congrès des hépatologues, nous avons été rejoints par l’AFEF. Même message, même campagne, même objectifs.

Bref c’est la première fois que s’engagent ensemble une association de professionnels de santé, une association de patients et des entreprises pharmaceutiques autour d’une priorité nationale, éliminer l’hépatite C d’ici 2025.

FAISONS DONC TOUS DU BRUIT ! Si vous êtes concerné-e, malade, guéri-e, usager, soignant-e, travailleur-euse social-e… SORTEZ DU SILENCE ET FAITES DU BRUIT !

#DUBRUIT CONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

 

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CAARUD : REDUCTION DES RISQUES ET DES DOMMAGES, QUOI DE NEUF EN 2019 ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

CAARUD : réduction des risques et des dommages, quoi de neuf en 2019 ?

La France s’est dotée de CAARUD pour donner suite à la loi de santé public de 2004 : Centre d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques chez les usagers de drogue.

En 2018 soit 14 ans plus tard, il est toujours aussi intéressant de rappeler les sept missions d’un CAARUD :

Ces 7 missions des CAARUD sont détaillées dans le décret n°2005-1606 du 19 décembre 2005 :

1/ L’accueil collectif et individuel, l’information et le conseil personnalisé aux usagers de drogues ;

2/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux soins qui comprend :

a) L’aide à l’hygiène et l’accès aux soins de première nécessité, proposés de préférence sur place ;

b) L’orientation vers le système de soins spécialisés ou de droit commun ;

c) L’incitation au dépistage des infections transmissibles ;

3/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux droits, l’accès au logement et à l’insertion ou la réinsertion professionnelle ;

4/ La mise à disposition de matériel de prévention des infections ;

5/ L’intervention de proximité à l’extérieur du centre, en vue d’établir un contact avec les usagers.

6/ Le développement d’actions de médiation sociale en vue de s’assurer une bonne intégration dans le quartier et de prévenir les nuisances liées à l’usage de drogues.

7/ La participation au dispositif de veille en matière de drogues et de toxicomanie, à la recherche, à la prévention et à la formation sur l’évolution des pratiques des usagers.

L’ensemble des CAARUD ont-ils tous le souci de ces 7 missions ? Le dépistage des maladies transmissibles et éviter leur transmission par le soin ou l’usage du matériel n’est-il pas restrictif si on ne le fait évoluer ?

Les CAARUD doivent évoluer pour faire face aux nouveautés du monde addictologique, aux poly addictions, nouvelles drogues, nouveaux modes de consommation, mélange avec l’alcool, nouvelles prises de risque, aux nouveaux lieux de consommations.

Ainsi on peut penser que le Chemsex ou le SLAM viennent questionner nos pratiques.

Quelle place doit-on donner à l’alcool ou à l’addiction aux jeux dans un CAARUD ? Comment est-il possible de garder une unité d’action des CAARUD sur le territoire national ?

Les CAARUD doivent formuler leurs propres propositions d’évolution et c’est à ce projet que SOS hépatites veut participer.

Ce sont les réflexions qui seront portées par Jacques SCHUURMAN directeur du CAARUD YOZ de SOS hépatites Champagne-Ardenne avec la contrepartie d’Alexandra LORET WILAND, infirmière du CAARUD 89 d’Auxerre.

HEPATITE C ET ACCES AUX SOINS EN 2019 ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

Hépatite C et accès aux soins en 2019 ?

Le parcours de soins des malades atteints d’hépatite C n’a cessé d’évoluer avec les nouveaux traitements et les modes d’évaluation de la fibrose hépatique.

Depuis les années 90 et en moins de 30 ans notre système de soins a dû se développer pour faire face à l’épidémie d’hépatite C…

Il s’est structuré autour de la sécurité du patient, de son éducation et de son autonomisation. Mais aujourd’hui notre système de santé fait face au projet d’élimination de l’hépatite C, il doit s’adapter en nous permettant de trouver les derniers patients.

De « l’éducation thérapeutique » au « Dépister pour guérir » (Test To Cure) il y a beaucoup de chemin.

Mais aujourd’hui, l’accès aux soins doit il se réduire au dépistage ? Et au dépistage de quoi ? D’un virus, de la fibrose ou d’un comportement ?

Doit-on encore accepter le terme de « publics vulnérables » ? Le parcours de soins en 2019 doit-il rester centré autour des services d’hépatologie ? Ou peut-il se décliner sur les lieux de vie des patients, en médecine générale, en centre d’addictologie ou bien encore en prison ?

La réflexion et la construction du parcours de soins appartient autant aux institutions sanitaires, qu’aux médecins, qu’aux malades et aux représentants politiques.

Qu’avons-nous à dire et à revendiquer ? C’est ce que traiteront Frédéric CHAFFRAIX de SOS hépatites Alsace-Lorraine et coordonnateur du SELHVA et le Dr Jean-François CANNARD responsable de l’hôpital de jour en addictologie au CHRU de Dijon, qui lui amènera la répartie.

LA NASH : ÇA BOUGE ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

La NASH : ça bouge ?

La Non Alcoolique Stéato Hépatite (NASH), c’est le réchauffement climatique de l’hépatologie ! Cette entité décrite depuis plus de cinquante ans bientôt, n’a pas intéressé de suite le monde hépatologique et comme il y a des climato sceptiques, il y a des NASH sceptiques.

Pourtant la NASH est parmi nous, elle est même devenue la première indication de transplantation hépatique aux Etats-Unis.

La NASH est connue de l’homme depuis plus de 2000 ans et bon nombre de canard et d’oie y ont laissé des plumes… Malgré cela il a fallu les années 2000 pour se persuader qu’elle pouvait être un danger pour l’homme.

Quels sont les données épidémiologiques en 2018 ? Quels liens peut-on faire entre NASH et obésité ? Entre NASH et diabète ? Entre NASH et maladies cardiovasculaires ? Entre NASH et addictologie ?

Pour lutter contre la NASH, qu’est ce qui est efficace ? Quels sont les traitements actuellement disponibles ? Pour quand faut-il les attendre ?

Voila les questions et le débat qui seront animés et travaillés en atelier par Pascal MELIN de SOS hépatites et le Dr Delphine WEIL hépatologue au CHRU de Besançon.

Nous essayerons de réfléchir aux enjeux sanitaires et à la place que pourrait avoir les associations de patients.

DEPISTAGE : QUI, POUR QUOI FAIRE ET COMMENT ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

Dépistage : qui, pour quoi faire et comment ?

L’enjeux de l’hépatite C aujourd’hui ce n’est ni le traitement ni l’accompagnement, mais simplement le dépistage car aujourd’hui l’annonce du dépistage s’associe à l’engagement de la guérison.

Nous venons de passer 20 ans ou le dépistage était réservé au corps médical et freiné par la difficulté des traitements.

Aujourd’hui qui est acteur du dépistage ? Quel est la place du refus d’un patient ?

« Pourquoi faut-il se dépister » ? Cette information est fondamentale car c’est elle qui sera donnée aux patients ou au grand public. Quels messages devons-nous porter ? Comment dépister par prise de sang, par TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) ou autre ? Le débat est ouvert mais les modes d’autorisation et de financement sont totalement différents !

Comment cette réflexion devrait elle se porter pour l’hépatite B ? Dépister pour trouver les malades ? Dépister pour trouver les guéris qui ont été infectés ? Dépister pour trouver les naïfs ? Et alors faut-il les vacciner ?

Pour mener le débat Nathalie KRAICHETTE infirmière au CAARUD YOZ, SOS hépatites Champagne Ardennes avec Sié DIONOU, médiateur de santé de SOS hépatites Paris Ile-de-France.

La contre-addiction et les perspectives seront portées par Stéphane BAGHUELOU, Chef de service de l’ANPAA 89 CSAPA/CAARUD.

 

MONTPELLIER #DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Retombées presse :

Midi Libre – Montpellier veut devenir ville sans hépatite C d’ici 2022

France bleu – Montpellier veut éradiquer l’hépatite C en quatre ans

 

Le blog de Pascal :

C’est parti, Montpellier se lance dans l’action « Montpellier sans Hépatite C ».

Cette ville qui depuis plus de mille ans est à la pointe de la médecine et de l’enseignement, continue de nous enseigner comment faire disparaître l’hépatite C.

Aujourd’hui, 6 novembre, c’était la date de la conférence de presse des partenaires de ce projet, dont le lancement se fera par un concert le 14 novembre prochain. Des actions innovantes vont se mettre en place, dont nous vous tiendrons informés-es en temps réel !!!

La Ville de Montpellier, le Réseau Hépatites LR, le CHU, la CPAM, les Unions Régionales des Professionnels de Santé (branche médecins libéraux, pharmaciens et biologistes), les laboratoires Labosud, les services de médecine préventive des universités de Montpellier, et SOS hépatites bien sûr, sont partenaires de ce projet qui s’engage pour 4 années.

Bien sûr, nous reviendrons régulièrement sur ce projet pour vous tenir informés-es de son développement.

Cette conférence de presse a été le moment de mettre en perspective toutes les actions prévues. SOS hépatites remercie particulièrement son équipe locale de bénévoles et de salariés qui ont rendu ce rêve possible.

Nous sommes fiers d’annoncer que le 21e forum de SOS hépatites se tiendra à Montpellier, en novembre 2019 et dès aujourd’hui, nous donnons rendez-vous à l’ensemble des acteurs de « Montpellier sans Hépatites » pour faire le point dans 12 mois.

Mais n’allons pas trop vite, nous allons commencer par notre 20e forum qui se tiendra à Dijon, les 22 et 23 novembre prochains.

Le slogan reste le même : # DUBRUITCONTRELHEPATITEC.

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Pascal Mélin

 

POUR L’ALBUMINE, ON NE PEUT PAS SE TAIRE !!!

Discrètement, on nous annonce une rupture de stock en albumine, qui ne devrait pas revenir à la normal avant le début d’année 2019 !

Les perfusions d’albumine sont absolument nécessaires en hépatologie, en cas de chirurgie, de greffe ou bien encore lors des ponctions d’ascite sur cirrhose grave.

Et à quoi est due cette rupture de stock ?

Simplement parce que le laboratoire français du sang qui a une unité de fractionnement dans le nord, a subit pendant plusieurs heures une rupture d’alimentation électrique.

Résultats : plusieurs lots de plasma ont dû être détruits, brisant ainsi la chaîne d’approvisionnement.

Cette rupture s’étend aussi à tous les produits dérivés du sang pour les hémophiles.

Comment un laboratoire de fractionnement du LFB peut-il tomber en panne d’électricité ? Cela est juste INACCEPTABLE. Quelles sont les sécurités ? Qu’est-ce qui n’a pas fonctionné ? Qui est responsable ?

L’enquête doit être publique ! Quelles mesures correctrices vont être prises ? Les représentants des usagers ont le droit de savoir, NOUS avons le droit de savoir !

Au-delà des pertes financières qui se comptent en millions d’euros et de l’irrespect des donneurs, cet événement précipite des centaines de malades dans un risque morbide imminent !

Alors oui, SOS hépatites demande des comptes et invite les autres associations d’usagers de la santé à les suivre !

Plus jamais ça !

Pascal Mélin

 

VOYAGE AU QUEBEC A LA DECOUVERTE DE L’ASSOCIATION HÉPATITES RESSOURCES – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Voyage au Québec à la découverte de l’association Hépatites Ressources

SOS hépatites a régulièrement invité des associations francophones lors de son forum annuel. Pour sa vingtième édition en 2018, c’est une association québécoise que nous avons décidé de mettre à l’honneur : l’association Hépatites ressources.

Quel est le paysage hépatologique au Québec ? En 2018, y a-t-il un dépistage et un traitement universel ?

Les tests et les traitements sont-ils pris en charge à 100 % par l’état ? Le vaccin de l’hépatite B est-il obligatoire ? Quelle est la place de l’élastométrie impulsionnelle et de la biopsie hépatique ou de l’évaluation sanguine de la fibrose ?

Quelle est la place d’une association comme Hépatites ressources ?
Quelle est son action au quotidien ? Fait-elle du lobbying auprès des politiques ? Quelle différence faites-vous entre des malades, des militants et des salariés ? Quelles relations entretenez-vous avec les politiques, les médecins et les sociétés savantes ? Quels sont les subsides de l’association ?

En tant qu’invité d’honneur 2018, quel regard portez-vous sur le paysage hépatologique français que vous découvrez depuis deux jours ?

Quel est votre ressenti face aux actions de SOS hépatites ? Comment peut-on améliorer le partenariat avec des associations francophones comme la vôtre ?

Nos auront le plaisir d’échanger pendant ces deux jours avec Alexandre Laporte, directeur Hépatites ressources à Québec.

 

CANCER DU FOIE ET CHIRURGIE : PLACES ET LIMITES ? – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Cancer du foie et chirurgie : places et limites ?

Le cancer du foie a très mauvaise réputation et chaque année, il fait de plus en plus de morts en France, avec 4 000 décès.

Il faut se souvenir qu’il est responsable d’un million de morts chaque année, dans le monde. 90 % des personnes atteintes d’un cancer du foie vivent dans un pays où il n’y a aucune possibilité thérapeutique.

En quelques années, la prise en charge du cancer du foie a vécu une véritable révolution thérapeutique : développement de chimiothérapie active, chimio embolisation, radiothérapie stéréotaxique.

Pourtant, le cancer du foie est devenu une des premières causes de transplantation hépatique.

La chirurgie du cancer du foie a-t-elle connue la même révolution ?

La chirurgie du foie et les ablations partielles, voire les tumorectomies sont de plus en plus fréquentes, mais leur place est-elle standardisée ? Où sa place est-elle différente en fonction des équipes ? Y a-t-il une compétition entre la transplantation et la chirurgie du foie ? Est-ce que la répartition et le nombre de chirurgiens hépatiques est suffisante et correcte sur le territoire (quid des DROM COM) ?

Qui sont les bons candidats à une chirurgie partielle du foie en 2018 ?

Quelles attentes formulez-vous, vis-à-vis d’associations de malades comme SOS hépatites ?

Ce sont les questions auxquelles nous répondra le Pr Bruno Heyd, chef de service chirurgie viscérale, digestive et cancérologique de l’Unité de transplantation hépatique du CHRU Besançon, lors de notre 20e Forum à DIJON les 22 et 23 novembre prochains.

 

ET SI L’HÉPATITE B SUIVAIT L’HÉPATITE C ? – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Et si l’hépatite B suivait l’hépatite C ?

Attention une hépatite peut en cacher une autre. Depuis l’avènement de l’hépatite C, l’hépatite B a été reléguée au second plan ! En moins de 30 ans, on a découvert le virus de l’hépatite C, et des traitements puissants et efficaces ont été mis au point, permettant d’envisager l’élimination de l’hépatite C.

Certains osent affirmer que l’hépatite C, c’est fini et qu’il faut revenir à l’hépatite B que l’on a négligée. On connaît de mieux en mieux le virus, on a des traitements efficaces pour bloquer le virus (sans l’éliminer), le vaccin est disponible et pourtant, on a l’impression que la lutte contre l’hépatite B est en panne.

N’y a-t-il pas dans les trente années VHC des expériences ou des points de vue que l’on pourrait croiser ? Qu’a-t-on appris ?

Le gold standard reste la biopsie hépatique, ne peut-on pas envisager des tests de fibroses non-invasifs ?

Comme pour l’hépatite C où tout patient virémique était reconnu en ALD, ne faut-il pas en faire de même pour l’hépatite B ?

Ne faut-il pas promouvoir un dépistage de masse, en sachant qu’en France, encore un malade sur deux, porteur chronique d’une hépatite B s’ignore ?

Les TROD ont révolutionné le dépistage du VIH et du VHC en les démédicalisant. N’y a-t-il pas urgence à avoir des TROD VHB, alors que les premières études comme Optiscreen ont montré son intérêt, il y a déjà 4 ans ?

Le TASP ( Treatment As Prevention) a été rapporté il y a plus de 15 ans au colloque International Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA (ATHS), pourquoi cette réflexion n’est-elle pas menée dans le VHB, alors qu’elle a montré son intérêt dans le VIH et le VHC ?

Les programmes d’éducation thérapeutique qui ont si bien accompagné des milliers de patients dans le VHC ne doivent-ils pas évoluer vers des programmes VHB ?

L’hépatite B pourrait peut-être marcher dans les pas de l’hépatite C. C’est toutes ces questions que nous poserons au Pr Vincent Di Martino, lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.