ON L’A DIT ET ON L’A FAIT…

Le 15 mai, a eu lieu la JNH ou Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales. Cette grande messe s’est tenue dans les locaux du Ministère de la Santé et a rassemblé 280 personnes, parmi lesquelles des hépatologues, des addictologues, des responsables de structures de types ARS, des malades et ou des ex-malades, dont une quinzaine de membres de SOS Hépatites.

Pour notre part, ce 15 mai se voulait être une journée d’action, nous voulions joindre la parole aux actes !

Alors nous avons garé le camping-car du CAARUD YOZ de Charleville, juste en face du ministère, flanqué de deux oriflammes et floqué d’autocollants : « Je le dis, je le fais », manière de dire aux professionnels : donnez l’exemple !

Nous avions collé des empreintes de pas jaune vif entre les marches du ministère et le camion, pour inciter les professionnels à venir voir comment se réalise un TROD et pourquoi pas, se faire dépister. Nous avons accueilli le Directeur Général de la Santé qui a salué cette action originale.

 

Je voudrais vous raconter deux anecdotes à propos de cette journée, qui à elles seules, justifient cette action…

  • Les médias ont relayé notre action suite à notre communiqué de presse (ici). Une équipe de France 5 est venue filmer le matin même, le sujet a été diffusé dans le Journal de la Santé et nous avons vu arriver un « patient » qui habitait près de Versailles. Il nous a dit avoir vu l’émission et sauté dans sa voiture pour venir se faire dépister… Premier bravo !
  • La deuxième histoire est celle d’un homme de 60 ans, qui travaillant non loin de là est passé devant notre stand à midi. Il s’est intéressé et a demandé un TROD, car je le cite : « J’ai quand même fait quelques conneries quand j’étais plus jeune ! ». Le TROD est revenu positif, nous avons rassuré le patient et l’avons orienté vers un spécialiste, non sans avoir gardé le contact pour prendre des nouvelles. « On a peut-être offert une guérison » et en repartant le patient nous a gratifié d’un merci !
    Ces deux histoires suffisent à elles seule pour justifier cette action au ministère !
    Et 1 patient dépisté positif (anticorps anti-VHC) sur 30 tests réalisés, donne un résultat à plus de 3 % de tests positifs ce qui est très bien lorsqu’on sait que 0,8 % de la population possède des anticorps anti-VHC (contact avec le virus de l’hépatite C) et que la prévalence de l’infection chronique est de 0,5 %.

Nous reviendrons vers vous pour évoquer plus en détails les résultats de cette journée.

Pascal Mélin

15 MAI JOURNÉE DE DÉPISTAGE

Communiqué de Presse
Le 14 mai 2018
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HÉPATITE C : UNE JOURNÉE DE DÉPISTAGE POUR OUVRIR LA VOIE

À l’occasion de la Journée nationale de lutte contre les hépatites, SOS Hépatites interpelle les responsables politiques et sanitaires et leur demande de montrer l’exemple : le combat pour l’éradication de l’hépatite C passe par l’engagement de tous !

Paris, le 14 mai 2018 – À l’occasion de la Journée nationale de lutte contre les hépatites, l’association de patients SOS Hépatites organise ce 15 mai, une opération de dépistage du virus de l’hépatite C devant le ministère de la Santé. Dans son véhicule spécialement équipé, l’association propose ainsi à la Ministre, au Directeur général de la Santé, à la sous-direction santé des populations et prévention des maladies chroniques et aux nombreux experts présents pour l’occasion de réaliser un dépistage par test rapide d’orientation diagnostique (TROD).

Par cette action symbolique, SOS Hépatites entend inviter les responsables sanitaires à mettre leurs actes en conformité avec leurs paroles : puisque nous appelons à une intensification du dépistage du virus dans la perspective de l’éradication de l’hépatite C à l’horizon 2025, commençons tous par montrer l’exemple !

Dépister pour guérir… et ne plus contaminer

Pour SOS Hépatites, le dépistage ciblé auprès des populations dites à risques (transfusés, injecteurs et anciens injecteurs de drogues, etc.) ne suffira pas. Ce dépistage est certes utile, mais il a montré ses limites. Il reste aujourd’hui en France, environ 75 000 porteurs chroniques du virus de l’hépatite C, qui ne savent pas qu’ils sont contaminés et une grande partie d’entre eux ne fait probablement pas partie de ces publics dits « à risques ».

Identifier ces porteurs chroniques est un enjeu important en termes de santé publique. D’une part, pour les empêcher de contaminer à leur tour d’autres personnes, d’autre part, pour leur permettre d’accéder aux soins avant que leur maladie ne s’aggrave : l’hépatite C est une maladie chronique responsable à terme de cirrhoses et de cancers du foie parfois mortels, mais dont on guérit facilement si l’on est traité à temps ! Les traitements actuels sont en effet efficaces à plus de 95%, et ils sont très bien tolérés. Le dépistage, une question de bon sens et un acte citoyen

Le combat pour l’éradication de l’hépatite C ne se gagnera que par la mobilisation de tous. C’est pourquoi SOS Hépatites profite de cette journée du 15 mai, pour appeler l’ensemble de la population à pratiquer sans attendre un dépistage du virus de l’hépatite C. Une simple prise de sang suffit. Le test est soit gratuit, soit remboursé à 100 % par l’Assurance maladie et il peut notamment être réalisé :

– à l’occasion d’une des nombreuses actions de dépistage organisées en France tout au long du mois de mai (voir le programme) ;
– dans un laboratoire d’analyse médicale, sur prescription du médecin traitant ;
– anonymement, dans un Centre gratuit d’information, de dépistage et de diagnostic (CEGIDD), présent dans plus de 350 villes en France.

Aujourd’hui, le dépistage de l’hépatite C est un acte de bon sens : il permet de vérifier que l’on n’est pas porteur du virus et dans le cas contraire, de s’en débarrasser. Mais c’est aussi un acte citoyen : c’est grâce lui que la France pourra éradiquer cette maladie qui est associée à 3600 décès par an.

Les attentes de SOS Hépatites pour le 15 mai 2018

Nous attendons impatiemment les annonces de Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé.

SOS Hépatites souhaite :

– un accès aux prescriptions des traitements de l’hépatite C pour les addictologues et les médecins généralistes sous conditions ;
– l’accès et la reconnaissance des TROD hépatite B ;
– la déclaration de l’éradication de l’hépatite C grande cause nationale pour 2019 ;
– l’éradication de la co-infection VIH-VHC pour 2020 ;
– le dépistage universel pour une éradication avant 2025, avec de vrais moyens et une stratégie établie avec les associations de patients ;
– la prise en compte de l’épidémie de NASH dans le plan hépatites ;
– un plan cancer du foie et une égalité d’accès aux différents soins sur le territoire.

En savoir plus :
SOS Hépatites : Selly Sickout direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40

Contact presse :
Frédérique Impennati  fimpennati@impennatiandco.com ǀ06 81 00 55 86

 

JOURNÉE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES 2018

Depuis plusieurs années la France organise la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites (JNH) et une rencontre a lieu au ministère des Solidarités et de la Santé courant mai.
En 2017, la Journée Nationale du 20 juin n’a pas été célébrée au ministère pour raison d’élections.
On se souvient des annonces politiques qui y ont été faites : 
  • Annonce de la création des plans
  • …
  • Et plus récemment de l’accès universel aux nouveaux traitements antiviraux par action directe contre l’hépatite C.
En 2018, La JNH est le 15 mai et nous sommes invités au ministère.
La journée s’articulera autour de trois grands thèmes :
  1. Un état des lieux du dépistage et de la prise en charge des hépatites virales B et C
  2. Les parcours spécifiques des publics les plus vulnérables (usagers de drogues, personnes détenues et migrants)
  3. La pathologie chronique du foie et les comorbidités liées à l’alcool et au syndrome cardio-hépato-métabolique

Quelle sera l’annonce politique cette année ? Madame Buzyn dévoilera-t-elle la stratégie d’élargissement des prescripteurs de traitement ?

En tout cas nous y serons pour vous rapporter les paroles !

QUE FAUT-IL ATTENDRE DU 15 MAI ?

Le 15 mai sera la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales et à cette occasion, un colloque se tiendra au sein même du Ministère de la Santé.

L’ouverture de ce colloque sera faite par madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités.

À cette occasion, il est habituel de faire des annonces, mais quelles seront-elles cette année ?

Le philosophe a dit : « Si tu ne veux pas être déçu, n’attends rien ! »

Mais que pouvons attendre comme annonce après l’accès au traitement universel de l’hépatite C et la vaccination obligatoire pour les nourrissons (y compris l’hépatite B) ?

Certains diront : mais que veulent-ils de plus à SOS hépatites !

La réponse est simple : on veut tout ! le beurre, l’argent du beurre et… bref, on veut tout !

On veut :

  • la présentation du Livre Blanc sur le traitement de l’hépatite C en CAARUD et en CSAPA… Pour mieux accompagner notre campagne nationale vers l’éradication de l’hépatite C ;
  • le dépistage universel pour une éradication avant 2025, avec des vrais moyens et une stratégie établie avec les associations de patients ;
  • un accès aux prescriptions des traitements de l’hépatite C pour les addictologues et les médecins généralistes sous conditions ;
  • l’accès et la reconnaissance des TROD VHB ;
  • la prise en compte de l’épidémie de NASH dans le plan hépatites ;
  • un plan cancer du foie et une égalité d’accès aux différents soins sur le territoire ;
  • l’éradication de la co-infection pour 2020 ;
  • que l’éradication de l’hépatite C soit déclarée grande cause nationale pour 2019.

On veut tout ça et même plus encore…

Alors Madame la Ministre, qu’allez-vous nous annoncer ?

Nous serons là pour vous écouter, mais au fait êtes-vous dépistée ? Si oui, « je le dis , je le fais et je l’affiche ! »

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N° 29 AVRIL 2018

ÉDITO :  AVRIL, ON CONTINUE LES ACTIONS
Comme le dit le poète, rien n’est jamais acquis. On a des tests fiables, des traitements efficaces, accessibles pour tous, des bilans non-invasifs possibles et un engagement du gouvernement pour éradiquer l’hépatite C de France, avant 2025.
On a donc tout pour être satisfait et SOS Hépatites pourrait disparaître ? On a hésité, il y a 15 ans, la majorité des membres de notre conseil d’administration étaient en échec de traitement pour leur hépatite C. Aujourd’hui en 2018, tous les membres du conseil d’administration sont guéris, mais il reste les cirrhoses, les NASH, les cancers, l’hépatite B et Delta. Tous peuvent tirer un bénéfice à la révolution de l’hépatite C. Concernant l’hépatite B et Delta, les scientifiques explorent différentes pistes. Que retenons-nous sur l’état de la recherche menée ? Aujourd’hui, plusieurs molécules sont en cours de développement.  Alors nous, nous choisissons de continuer de faire, comme hier pour demain !
Nous voulons finir le travail et maintenant, ce sont les malades eux-mêmes qui appellent au dépistage et à la guérison, « car en 2018, ce n’est plus l’hépatite C qu’on doit transmettre, mais sa guérison ». Notre campagne nationale 2018 est en route et nous allons faire du bruit. C’est ce que nous avons commencé de faire lors du congrès européen d’hépatologie (EASL) à Paris et c’est ce que nous poursuivrons le 15 mai, lors de la Journée nationale au ministère de la Santé. Nous devons faire parler de l’éradication de l’hépatite C, pour mieux faire entendre les autres maladies du foie.
Cette année, SOS Hépatites ne sera pas à Cannes, mais notre festival sera au ministère de la santé et nous monterons les marches du dépistage universel !

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

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75 000 PERSONNES À SAUVER EN LES DEPISTANT POUR GUERIR…

C’est le chiffre des estimations 75 000 personnes ne se savent pas porteuses du virus de l’hépatite C. SOS Hépatites part en campagne pour aller à leur rencontre. La parole des guéris est probablement le meilleur argument pour convaincre d’aller se faire dépister.

Depuis plusieurs années le Dr Denis Ouzan est actif à Nice et fait une campagne d’information et d’incitation au dépistage.

La campagne de sensibilisation au dépistage des hépatites et du VIH réalisée par le RHECCA en collaboration avec le COREVIH PACAEST. Elle vient de débuter pour une durée de trois semaines (arrières de bus, tramway panneaux Decaux).

Voici le témoignage d’une Niçoise il n’y a rien à ajouter et nous reproduisons donc son témoignage et son interview intégralement. Si vous voulez en savoir plus aller regarder sur le site de leur campagne. Bravo !

Toutes les informations de la campagne : Site du Réseau hépatite06.fr et Facebook stop aux hépatites B et C et au VIH (témoignage Claudine G…).

Pascal Mélin

ANSM : SUIVEZ LA DISPONIBILITE PREVISIONNELLE DES VACCINS

Dans le cadre de la Semaine européenne de la vaccination (du 23 au 29 avril 2018), l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) met à disposition sur son site un nouvel outil en ligne permettant de suivre l’état de disponibilité prévisionnelle des 8 vaccins utilisés pour couvrir les 11 valences obligatoires chez l’enfant de moins de deux ans :

• Vaccins hexavalent DTP, Coqueluche, Hépatite B, Haemophilus influenzae de type b : HEXYON, INFANRIX HEXA, VAXELIS
• Vaccins ROR : M-M-RVAXPRO, PRIORIX
• Vaccin antipneumococcique 13 valences : PREVENAR 13
• Vaccins antiméningococcique de sérogroupe C : MENJUGATE, NEISVAC

Cet outil est présenté sous la forme d’un tableau que l’ANSM s’engage à actualiser chaque début de mois.
Les prévisions de disponibilité sont données pour le mois en cours.

Tableau – Couverture prévisionnelle des besoins en vaccins au niveau national
pour le mois en cours (d’après ANSM, 20 avril 2018)

Pour aller plus loin

L’ANSM et les vaccins

ANSM, Situation des approvisionnements

Source, Vidal 26 avril

 

 

JNH 2018…

Le 15 mai prochain sera la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales (JNH). À cette occasion, SOS Hépatites à travers ses différentes équipes réalisera des actions de terrain disséminées sur l’ensemble du territoire français y compris dans les DROM-TOM. À retrouver dans la rubrique action en région

Il n’y a pas eu de JNH 2017 pour cause d’élection présidentielle, c’est donc la première fois, que le gouvernement du président Macron s’exprimera sur la question des hépatites virales via la voix d’Agnès Buzyn. On attend des annonces importantes, le dépistage universel pourquoi pas ? L’annonce de l’ouverture des prescriptions aux addictologues et aux médecins généralistes.

La JNH 2018 sera comme le propose son programme un moment intéressant pour que les acteurs de santé réfléchissent ensemble sur les personnes les plus difficiles à amener aux soins et à la guérison.
On devrait pouvoir aussi prendre connaissance du livre blanc commandité par le ministère sur le thème « Prise en charge de l’hépatite C en CSAPA et en CAARUD ».

SOS Hépatites relaiera ses attentes via un communiqué de presse la veille du 15 juillet, celui-ci sera disponible sur notre site également.

Mais, le 15 mai sera aussi un temps d’action, mais chut ! Ce sera une surprise le 15 mai, suivez nous sur notre site, notre page Facebook ou bien encore sur tweeter.

LE MOUSTIQUE TIGRE : LE NOUVEL AMIS DES VIRUS…

Son nom fait peur, mais ce pauvre moustique ne ressemble vraiment pas à un tigre ! On aurait pu l’appeler moustique pyjama ou moustique zèbre. L’alerte de surveillance du moustique tigre reprend pourtant au premier mai.

Nous y sommes donc, toute personne qui découvre un moustique tigre doit le signaler immédiatement.

Le moustique tigre a été retrouvé dans 42 départements de France métropolitaine, soit deux fois plus qu’il y a deux ans.

Le moustique tigre peut transmettre les virus du chikungunya, le virus Zika et aussi le virus de la dengue. Actuellement, une épidémie est en cours à l’Île de la Réunion

Ce moustique est apparu depuis plusieurs années dans le Var, mais notre climat semble lui plaire et il colonise progressivement la France. Le risque est bien sûr qu’il pique quelqu’un porteur de Zika, de chikungunya ou de dengue (lors d’un retour d’une zone infestée, la personne étant alors en phase d’incubation) et qu’il puisse alors devenir le vecteur et le transmettre à d’autres personnes.

C’est ainsi que l’on a recensé en 2014, chez des personnes qui n’avait pas quitté l’hexagone 11 cas de dengue dans le var, 7 cas autochtones de dengue en 2015, dans le Gard et 17 cas de chikungunya dans le var en 2017. On peut donc dire que maintenant ces maladies sont en métropole et qu’il va falloir apprendre à les reconnaître, pour les surveiller et les déclarer. Mais, le problème numéro un est bien sûr, la présence de son vecteur à savoir le moustique tigre en France.

Pour limiter sa propagation, il faut éviter les étendues d’eaux stagnantes ou les larves se développent, arrosoirs, coupelles d’eau dans les jardins, marais etc… Mais, saviez-vous que la surface d’eau stagnante a augmenté de 50 % en un siècle sur la planète ?

Comment ? La réponse est simple via les pneus usés laissés à l’air libre et qui se remplissent d’eau !

Avez-vous déjà essayé de vidé un pneu ? Impossible !

Alors imaginé que des bateaux complets ont transportés des pneus usagés de l’Europe vers les Amériques ! Et voilà, comment le moustique tigre voyage, après le lion dans le moteur, voici le tigre dans les bateaux.

Les moustiques aussi ont leurs migrants

 

NOTRE EASL 2018

L’EASL 2018 s’est tenu à Paris et pour cette occasion, SOS Hépatites a annoncé le lancement de sa campagne 2018. Car pour nous, l’éradication de l’hépatite C de la France c’est maintenant, ce n’est pas en 2030 ! Nous venons de vivre 20 ans ou l’appel au dépistage était porté par les médecins.

Aujourd’hui à travers notre action « Parole de guéris », se sont les malades guéris qui invitent monsieur et madame tout le monde à se dépister du virus de l’hépatite C. Vous pouvez retrouver notre vidéo parole de guéri sur notre chaine YouTube.

Notre deuxième action, c’était la construction de l’arche des contaminations. Tous les hépatologues présents au congrès devaient passer dessous. Notre message était simple un compteur présent sur notre arche affichait en temps réel, le nombre de nouvelles contaminations depuis le début du congrès, une toute les 20 secondes soit plus de 20 000 contaminations pendant l’EASL. L’épidémie d’hépatite C recule dans les pays riches, alors quelle galope dans les pays en voie de développement.

 

 

 

 

 

 

Notre troisième action a consisté en une conférence de presse. SOS hépatites a osé présenter l’ensemble de ses actions dans ses différentes régions, pour l’année 2018. Vous pouvez retrouver notre communiqué de presse ici.

Quand c’est les malades qui le disent, c’est que l’éradication est en marche !

EASL 2018, CE QU’ON A RETENU…

Des milliers de communications, mais en voici quelques-unes qui nous semblent les plus marquantes et hépatantes. Il y a encore quelques années, c’est le génotype du virus qui dictait la durée du traitement. Avec l’arrivée des traitements pan-génotypique (actif sur tous les types de fibrose), c’est maintenant la fibrose (cirrhose ou non) qui définit la durée.
Les traitements associant Glécaprévir/pibrentasvir ont montré leurs efficacités à plus de 95 % dans les études avec 12 semaines de traitement, en cas de cirrhose et 8 semaines dans les autres cas. On attendait les résultats des études dans la vraie vie, c’est ce qui a été présenté par D’Ambrosio pour la cohorte italienne et par Berg, pour la cohorte allemande. La tolérance est conforme aux résultats des études et la guérison virologique est obtenue dans plus de 98 % des cas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De la même façon l’association grazoprévir/elbasvir utilisée pendant 12 semaines peut être ramenée à 8 semaines, pour les génotypes 1b sans cirrhose, étude rapportée par Abergel et pour le génotype 4 sans cirrhose, rapportée par l’étude Asselah.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La course aux traitements de plus en plus courts est en marche, prochaine étape la barre des 6 semaines ? Mais pour nous, il faut maintenir des taux de guérisons à plus de 97 %.
Il y a eu cette vision particulière du Brexit, si au fil des années, on compare la consommation moyenne d’alcool et les morts par problème, hépatiques, on obtient alors l’explication du Brexit. Les anglais consomment de plus en plus d’alcool et meurent donc de plus de maladie hépatique, alors que les français boivent de moins en moins et donc décèdent moins de complications hépatiques. Nous arrivons à l’équilibre !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La NASH aussi a eu son lot de bonnes nouvelles… Alors que l’épidémie fait rage aux USA et devient de plus en plus importante en Europe, on découvre des molécules prometteuses. La NASH est de mieux en mieux comprise et même si son traitement de référence est l’amaigrissement et la reprise d’activité physique, il est urgent d’avoir des traitements efficaces, ceux-ci arrivent prochainement…
La chirurgie bariatrique a confirmé son efficacité pour réduire la NASH. Mais, la molécule prometteuse c’est le NGM 282. Cette étude rapportée par Harrison comptait 22 patients avec une biopsie initiale, ainsi qu’à 12 semaines de traitement. Deux patients sur trois avaient une amélioration significative. Il s’agissait d’une étude de phase 2, on attend une étude de phase 3 de plus grande envergure.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les Schémas sont issues de la lettre de l’hépato gastro-entérologue nous les en remercions.