Louis BERTIGNAC a un message pour vous dans le cadre de notre campagne d’incitation au dépistage « SavoirCguérir »
Merci Louis !
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JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES
« COMMENT PEUT-ON VOUS AIDER LE 28 JUILLET POUR LA JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES ? »
Je ne m’attendais pas à une telle question de la part d’un patient. J’étais même surpris. On venait de lui apprendre qu’il était guéri de son hépatite C et il voulait rendre service.
Encore plus surprenant, il connaissait même la date de la journée mondiale.
Ma réponse sans réfléchir est simple : il reste 75 000 personnes non dépistées en France. Le challenge serait de trouver un nouveau malade et de l’amener aux soins pour lui permettre de guérir. Oui, c’est ça !
Je vous propose une sorte de chaîne, vous êtes maintenant guéri, aidez-nous à trouver un autre malade !
« Docteur, comme je me suis contaminé par toxicomanie, je vais essayer de retrouver mes potes de galère, au moins un ou deux, on a échangé des seringues, ils doivent être contaminés aussi, forcément !»
Voilà une action courageuse, pas facile de rappeler des anciennes connaissances des années après en leur disant « bonjour, je viens de guérir d’une hépatite C, as-tu déjà été dépisté, es-tu traité ? Tu devrais le faire, tu es probablement contaminé comme moi. »
En 2017, l’enjeu n’est plus celui de la guérison, mais celui du dépistage.
Mais c’est aussi le dépistage à l’échelon mondial. On estime que 81 % des personnes porteuses d’hépatite C vivent dans un pays pauvre ou en voie de développement.
90 % des personnes infectées ne sont toujours pas dépistées et seul 1 % des malades ont été traités.
Le dépistage et les soins sont possibles, il nous manque les moyens et l’organisation… à moins que ce ne soit la volonté !
ET VOUS QU’ALLEZ VOUS FAIRE POUR NOUS AIDER LE 28 JUILLET ?
Pascal Mélin
COMMUNIQUÉ DE PRESSE : JOURNÉE MONDIALE DES HÉPATITES VIRALES
Communiqué de presse
28 Juillet 2017
JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES :
L’HÉPATITE B, LA GRANDE OUBLIÉE
257 millions de personnes vivent avec une hépatite B chronique dans le monde, 280 000 en France, infectées par un virus 100 fois plus transmissible que le VIH.
L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus fréquente au monde, également transmissible de la mère à l’enfant et par voie sanguine.
Mais la méconnaissance de cette maladie perdure et l’hépatite B est constamment méprisée par les politiques de santé.
Nous détenons l’ensemble des outils pour contrôler l’épidémie : des outils de dépistage variés, un vaccin efficace et sûr, des traitements qui stoppent la progression de la maladie. La réalité est toute autre et la plupart des personnes touchées n’ont pas accès aux dépistages et aux traitements qui pourraient leur sauver la vie. Dans le monde, seulement 9% des personnes vivant avec une hépatite B connaissent leur statut et 8% ont accès à un traitement.
La vaccination peine toujours à se mettre en place et des freins persistent alors que toutes les études ont montré qu’il n’existe aucune relation entre le vaccin et les maladies neurologiques, notamment la sclérose en plaque.
L’hépatite B peut pourtant être mortelle et exposer les malades à un risque important de décès par cirrhose et cancer du foie.
Elle emporte chaque année dans le monde près de 900 000 personnes s’attaquant même à la paix, fauchant récemment le dissident chinois et Nobel Liu Xiaobo. Le Dalai Lama lui même est également touché.
Alors que la mortalité imputable à la tuberculose et au VIH baisse, celle due à l’hépatite B augmente.
En France, notre récente étude est venue confirmer la difficulté des malades à parler de l’hépatite B, freinant notamment la vaccination de l’entourage des personnes vivant avec la maladie.
Des programmes d’annonce de la maladie, d’aide à l’accompagnement et à la vaccination sont nécessaires et demandés par les malades. Des recommandations d’experts existent mais la volonté politique de mise en œuvre fait cruellement défaut.
Nous interpellons les pouvoirs publics français, européens et mondiaux sur l’urgence sanitaire que représente l’épidémie d’hépatite B et sur la nécessité d’entreprendre dès maintenant des actions concrètes et concertées qui mettront à mal l’épidémie et qui permettront l’information du public, le dépistage, la vaccination et l’accompagnement dans le soin des trop nombreux malades.
Nous demandons ainsi une réaction forte, rapide et à la hauteur de l’enjeu en santé publique.
Pascal Mélin 07 85 62 91 69
Frédéric Chaffraix 06 62 80 53 74
Carmen Hadey 06 60 97 95 38
Sources : Global hepatitis report 2017 (OMS) et Santé Publique France
COINFECTION VIH/VHC : EFFETS DE LA CONSOMMATION DE CAFE ET DE CANNABIS SUR LE FOIE
Paris, le 25 juillet 2017
Communiqué de presse (ANRS)
Deux études réalisées dans le cadre de la cohorte ANRS CO13-HEPAVIH de patients co-infectés par le VIH et l’hépatite C mettent en évidence un risque moins élevé de fibrose hépatique chez les patients qui consomment au moins trois tasses de café par jour, quel que soit leur niveau de consommation d’alcool, et un risque moins élevé de stéatose hépatique chez les consommateurs quotidiens de cannabis. Ces résultats, qui devront être confirmés, soulignent l’importance de prendre en compte les comportements de consommation dans la prise en charge et le suivi clinique des patients coinfectés. Les résultats de ces deux études menées par Patrizia Carrieri et ses collègues (Inserm Unité 912, SESSTIM, Marseille et Unité 1219, Bordeaux) sont présentés en poster le 26 Juillet 2017 lors de la 9ème Conférence scientifique sur le VIH (IAS 2017) organisée par l’International AIDS Society et l’ANRS à Paris, du 23 au 26 Juillet 2017.
Ouverte en 2005, la cohorte ANRS CO13-HEPAVIH inclut 1 850 patients coinfectés par le VIH et le virus de l’hépatite C (VHC). Cette cohorte vise à préciser l’histoire naturelle de la coinfection et à mieux comprendre les interactions entre les deux virus et leurs traitements. Les patients inclus sont suivis tous les six ou douze mois, selon l’évolution de leur hépatite C et de leurs traitements. La cohorte ANRS CO13-HEPAVIH a ainsi permis de recueillir un ensemble de données très riches sur la coinfection VIH/VHC et sa prise en charge à l’ère des traitements à action directe sur le VHC (DAA).
Différentes analyses longitudinales ont été effectuées à partir de ces données. L’une d’elles, coordonnée par Patrizia Carrieri, épidémiologiste à l’Inserm Unité 912, SESSTIM, basée à Marseille, a porté sur les interactions entre consommation de café et consommation d’alcool et leur impact sur la fibrose hépatique chez les patients coinfectés VIH/VHC. Des études antérieures dans cette population ont en effet mis en évidence une amélioration des marqueurs de la fonctionnalité hépatique chez les grands consommateurs de café (au moins trois tasses par jour). On sait par ailleurs qu’une consommation d’alcool, même minime, a un effet délétère sur la fibrose hépatique chez ces patients. L’équipe ANRS HEPAVIH a dès lors cherché à explorer les interactions entre consommation de café et consommation d’alcool et leurs liens avec le niveau de fibrose parmi les patients de la cohorte. 1 019 d’entre eux ont été inclus dans l’analyse. Celle-ci montre une réduction de 57 % du risque de fibrose avancée chez les patients qui consomment au moins trois tasses de café par jour. Ce risque de fibrose moins élevé chez les grands consommateurs de café s’observe indépendamment du niveau de la consommation d’alcool, et en tenant compte d’autres caractéristiques individuelles (âge, indice de masse corporelle, statut de traitement VIH et VHC, taux de cellules T-CD4). En d’autres termes, même chez les patients qui boivent de l’alcool en quantité importante, ce qui augmente le risque de fibrose hépatique, le fait de consommer au moins trois tasses de café par jour pourrait réduire l’impact négatif de l’alcool sur le foie.
Dans le même ordre idée, l’équipe ANRS HEPAVIH a étudié l’impact de la consommation de cannabis sur le risque de stéatose hépatique (présence anormale de graisses dans le foie). Des études récentes suggèrent un effet protecteur de la consommation de cannabis sur le risque de diabète. Parmi 838 patients de la cohorte, 14 % déclarent utiliser le cannabis tous les jours. Une analyse transversale des données (mesures de la stéatose en un point du suivi) montre qu’une telle consommation est associée à une réduction de 40 % du risque de stéatose. Cette diminution du risque n’est pas retrouvée avec un usage moins fréquent du cannabis.
Pour Patrizia Carrieri, « les interactions entre comportements alimentaires, consommations de substances psychoactives et évolution de la maladie hépatique nécessitent des études complémentaires, en particulier des études interventionnelles. Bien évidemment, les résultats obtenus dans la cohorte ANRS HEPAVIH ne peuvent conduire à recommander aux patients coinfectés la consommation de telle ou telle substance ou produit. En revanche, il serait certainement utile que les cliniciens tiennent compte des comportements de consommation de leurs patients dans le cadre de leur évaluation clinique.» Les résultats de ces études sont présentés en poster le 26 Juillet 2017 à la 9ème conférence scientifique sur le VIH (IAS 2017), organisé par l’IAS et l’ANRS à Paris, du 23 au 26 Juillet 2017.
Coffee intake modifies the relationship between alcohol consumption and liver fibrosis in patients coinfected with HIV and hepatitis C virus (ANRS CO13-HEPAVIH cohort).
M.E. Santos1,2, S. Rosellini3,4, F. Marcellin3,4, C. Protopopescu3,4, L. Wittkop5,6,7, L. Esterle5,6, P. Morlat8, D. Zucman9, A. Gervais10, B.Spire3,4, F. Dabis5,6,7, D. Salmon-Ceron11,12, M.P. Carrieri3,4, ANRS CO13-HEPAVIH Cohort Study Group.
1Ministry of Health of Brazil, Department of STI, HIV/AIDS and Viral Hepatitis, Brasilia, Brazil, 2University of Brasilia, Brasilia, Brazil, 3Aix Marseille Univ, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Economiques & Sociales de la Santé & Traitement de l’Information Médicale, Marseille, France, 4ORS PACA, Observatoire Régional de la Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur, Marseille, France, 5Univ. Bordeaux, ISPED, Centre INSERM U1219-Bordeaux Population Health, Bordeaux, France, 6INSERM, ISPED, Centre INSERM U1219- Bordeaux Population Health, Bordeaux, France, 7CHU de Bordeaux, Pole de Sante Publique, Bordeaux, France, 8Service de Médecine Interne, Hôpital Saint-André, Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux Université de Bordeaux, Bordeaux, France, 9Hôpital Foch, Service de Médecine Interne, Suresnes, France, 10Service des Maladies Infectieuses et Tropicales, AP-HP, Hôpital Bichat Claude Bernard, Paris, France, 11Université Paris Descartes, Paris, France, 12Service Maladies Infectieuses et Tropicales, AP-HP, Hôpital Cochin, Paris, France
Daily cannabis use and reduced risk of severe steatosis in a population of patients co-infected with HIV
and hepatitis C virus (HCV) (ANRS CO13-HEPAVIH).
S.E. Nordmann1, A. VIlotitch2, P. Roux2, L. Esterle3, B. Spire2, F. Marcellin2, D. Salmon-Ceron4, F. Dabis3, J. Chas5, D. Rey6, L.
Wittkop7, P. Sogni8, P. Carrieri9, ANRS CO13 HEPAVIH study group.
1Aix-Marseille Univsersité, SESSTIM U912 – ORS PACA, Marseille, France, 2Aix-Marseille Université, SESSTIM U912 – ORS PACA, Marseille, France, 3Université Bordeaux, INSERM U1219, Bordeaux, France, 4Université Paris sud, université Paris Descartes, UMRS0669, Paris, France, 5Hopital Tenon APHP, INfection disease department, Paris, France, 6CHU Strasbourg, Le trait d’union, Strasbourg, France, 7Université de Bordeaux, INSERM U1219, Bordeaux, France, 8Université Paris Descartes, Hôpital Cochin, INSERM U567 & CNRS 8104, Paris, France, 9Aix-Marseille université, SESSTIM U912 – ORS PACA, Marseille, France
Contact scientifique :Dominique Salmon
06 12 43 21 93 – dominique.salmon@aphp.fr
Contacts presse ANRS :
Marie-Christine Simon
01 53 94 60 30 – information@anrs.fr
Nolwenn Plusquellec
01 53 94 80 63 – information@anrs.fr
LE VACCIN CONTRE L’HÉPATITE B VU PAR LES PORTEURS CHRONIQUES VHB EN 2016
P. Melin (1, 2,4 ) ; V. Loustaud-Ratti (5) ; Dialo A. (3, 1) ; Kerouaz S. (1) ; Laurain S. (2) ; Ragot E. (3) ; Equipe de SOS Hépatites (4)
(1) Service de médecine et d’hépatologie, CHG Saint-Dizier ; (2) CSAPA52, Saint-Dizier ; (3) Utep, CHG de Saint-Dizier ; (4) SOS Hépatites Fédération ; (5) Service d’hépatologie CHU LIMOGES
Introduction
Les patients infectés chroniquement par l’hépatite B (VHB) reçoivent des consignes de dépistage et de vaccination de leur entourage lors des consultations. Cette enquête a vocation de connaître le ressenti des malades de façon déclarative. Il semble bien que ces recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé) ne soient pas toujours appliquées.
Matériel et méthode
L’enquête a été distribuée de façon multicentrique lors de consultations. Les résultats ont été récupérés par mail, fax ou courrier. L’enquête a été réalisée pendant 6 mois en 2016.
Résultats
152 questionnaires ont étés retournés et traités :
- 63,8% étaient des hommes, âge moyen 47, 4 ans (18-83)
- L’ancienneté de l’annonce était de 10 ans en moyenne (minimum 6 mois à maximum 42 ans)
- Pays d’origine : pour 32% ils étaient nés en France, reste de l’Europe 15,8%, Asie 11,2%, Afrique 37,5%, autre 3,3%.
- Vous a-t-on expliqué la nécessité de faire dépister votre entourage ? OUI 72,3%, NON 21 %, je ne sais pas 6,7%
- Avez-vous incité votre entourage à se faire dépister ? OUI ou plutôt oui 66,5%, NON ou plutôt non 23,6%, je n’ose pas 10,5%
- Avez-vous confiance dans le vaccin de l’hépatite B ? OUI ou plutôt oui 70,4%, NON ou plutôt non 8,5%, je ne sais pas 21,1%
- Avez-vous incité les personnes de votre entourage à se vacciner ? OUI ou plutôt oui 67,1%, NON ou plutôt non 26%, je n’ose pas 6,9%
- Parmi vos proches, connaissez-vous des personnes opposées à la vaccination ? OUI : 30,2%
- Parlez-vous facilement de votre hépatite B ? OUI 53,6%, NON 39,1%, je n’ose pas 7,3%
- Souhaiteriez-vous de l’aide pour parler de votre hépatite B ? OUI: 44,1%, NON 55,9%
Discussion
Alors que la vaccination de l’entourage des personnes infectées par le VHB ne doit pas faire débat et est fortement recommandée, la réalité semble plus compliquée.
Il semble en effet que 1 patient sur 5 ne soit pas informé de la conduite à tenir vis-à-vis de son entourage et 1/3 n’incite pas à la vaccination par refus ou par crainte.
Dans 30,2% des cas, les patients ont quelqu’un d’opposé à la vaccination dans l’entourage. En analyse multivariée, on voit qu’il s’agit le plus souvent de gens nés en France. C’est 4 fois plus fréquent chez les gens nés en France plutôt qu’en Afrique ou en Asie. Ce qui confirme bien que la défiance envers le vaccin est un problème franco-français. Par contre, les patients nés en Afrique ou en Asie ont reçu trois fois moins de consignes concernant l’entourage.
Conclusion
La vaccination de l’entourage des personnes vivant avec le VHB est loin d’être systématique. On demande souvent aux malades d’être des acteurs opérationnels du dépistage et de la vaccination de l’entourage mais ce n’est le cas que 2 fois sur 3.
Des programmes d’aide et d’accompagnement à l’annonce de la maladie et à la réalisation de la vaccination sont nécessaires et demandés par les malades.
Les associations de malades et les équipes d’éducation thérapeutique devraient se saisir du problème en proposant des accompagnements spécifiques.
Contact : pascalmelin@hotmail.fr
LES GRANDS VOYAGES DE L’ÉPIDÉMIE D’HÉPATITE C
L’ÉPIDÉMIE D’HÉPATITE C NE RECULE PAS, ELLE SE DEPLACE…
L’année 2016 aurait marqué un tournant important dans l’épidémie d’hépatite C. En effet ? Depuis 20 ans le nombre de personnes vivant avec le virus de l’hépatite C ne cessait d’augmenter. Le nombre de nouveaux malades était supérieur à la somme des patients décédés et des patients guéris grâce à un traitement.
Pour la première fois, en 2016, l’épidémie serait à l’équilibre.
En effet en 2015, l’OMS estime à 1,75 million le nombre de nouvelles contaminations. Le nombre de patient traités est quant à lui estimé à 1,1 million. Pour les décès, ils sont évalués à 399 000 personnes, que l’on peut arrondir à 400 000. Ce qu’on pourrait résumer pour la planète en 2015 :
– 1,75 million de nouvelles infections ;
– 1,1 million de personnes ont débuté le traitement en 2015 ;
– 400 000 morts.
Les chiffres pour la planète en 2016 seraient :
– 1,6 million de nouvelles infections ;
– 1,5 million de guérisons par traitement ;
– 300 000 morts.
L’épidémie serait à l’équilibre ! Pour chaque nouvelle contamination, il y a une guérison en contrepartie…
Doit-on s’en réjouir? Oui et non! Car lorsqu’on regarde de plus près, pour chaque guérison dans un pays riche il y a une contamination dans un pays pauvre.
L’épidémie d’hépatite C ne recule donc pas, elle se déplace… Des pays riches vers les pays pauvres.
Nous devons garder cela à l’esprit. Nous ne pouvons crier victoire dans les pays riches et fermer les yeux sur ce qui se passe dans les pays pauvres ! Nous devons absolument développer des stratégies mondiales et de solidarité. La mondialisation n’est acceptable que si elle génère des solidarités et de progrès sanitaires pour tous.
Pascal Mélin
LES NOUVEAUX TRAITEMENTS DE L’HÉPATITE C SONT AUSSI TRÈS EFFICACES DANS LES PAYS DU SUD
Communiqué de presse (ANRS)
Paris, le 24 juillet 2017
Résultats préliminaires du premier essai thérapeutique réalisé en Afrique
Les résultats préliminaires de l’essai ANRS TAC montrent que les antiviraux à action directe (AAD) contre l’hépatite C peuvent être aussi efficaces dans les pays du Sud que dans ceux du Nord. Cela plaide en faveur d’un large accès aux AAD au Sud, notamment en Afrique subsaharienne où l’épidémie liée au VHC est jusqu’à présent négligée. Ces résultats sont présentés en communication orale le 24 juillet prochain par le Dr Karine Lacombe (Inserm UMR-S707, SMIT, CHU St-Antoine – APHP, Paris, IMEA), lors de la 9ème Conférence scientifique sur le VIH (IAS 2017) organisée par l’International Aids Society et l’ANRS à Paris, du 23 au 26 Juillet 2017.
Les antiviraux à action directe (ADD) ont depuis trois ans révolutionné la prise en charge de l’hépatite C chronique, permettant d’obtenir une guérison chez plus de 90 % des patients, quel que soit le statut VIH (co-infection ou pas) ou la sévérité de l’atteinte hépatique. Ces médicaments sont toutefois très peu accessibles aux personnes infectées par le VHC dans les pays du Sud en raison de leur coût. L’ANRS (France REcherche Nord&sud Sida-hiv Hépatites) est le promoteur du premier essai réalisé en Afrique subsaharienne visant à évaluer l’efficacité et la tolérance de ces nouveaux traitements dans le contexte de ces pays.
L’essai ANRS TAC a été lancé en octobre 2015 dans trois pays d’Afrique de l’Ouest : Cameroun, Côte d’Ivoire et Sénégal. Les responsables de cet essai sont le Dr Karine Lacombe (Inserm UMR-S707, SMIT, CHU St-Antoine – APHP, Paris, IMEA) et le Pr Alain Attia (CHU Yopougon, Abidjan, Côte d’Ivoire). Cent vingt patients atteints d’hépatite C chronique et n’ayant jamais été traités pour cette infection ont été inclus. Les génotypes les plus fréquents du VHC (1, 2 et 4) concernaient un nombre identique de patients (40 pour chaque génotype). Les patients ont reçu un traitement associant l’AAD sofobuvir et la ribavirine s’ils avaient un VHC de génotype 2, ou une combinaison de deux AAD (sofobuvir et ledipasvir) sous forme d’un seul comprimé pour les génotypes 1 et 4. La durée du traitement a été de 12 semaines.
Les résultats préliminaires présentés à la conférence portent sur 110 patients. 32 d’entre eux étaient co-infectés par le VIH et 11 avaient une hépatite C au stade de cirrhose compensée. Après 24 semaines de suivi, l’analyse intermédiaire retrouve 89 % de réponse virologique soutenue chez l’ensemble des patients. Un seul d’entre eux a interrompu son traitement après 8 semaines de suivi, atteignant malgré tout la guérison. Aucun effet indésirable sévère n’a été observé.
Pour le Dr Karine Lacombe, ces résultats montrent « que le traitement de l’hépatite C chronique par les AAD est tout à fait possible dans le contexte africain, avec une bonne observance, une bonne tolérance et un suivi biologique ne posant pas de difficulté particulière. L’efficacité obtenue est très proche de celle observée dans les pays du Nord, y compris chez les patients co-infectés par le VIH ». Le Pr François Dabis, Directeur de l’ANRS, ajoute : « Nous manquions de données sur l’efficacité de ces molécules dans les pays du Sud. Les premiers résultats de l’essai ANRS TAC constituent d’ores et déjà un plaidoyer fort pour que l’accès aux AAD soit très largement ouvert aux patients infectés par le VHC en Afrique et, plus largement, dans l’ensemble des pays du Sud et ce sans délai. »
Source
Treatment of chronic hepatitis C genotype 1, 2 and 4 in patients with or without HIV and living in Central or West Africa: the TAC ANRS 12311 trial.
Karine Lacombe1, Raoul Moh2, Corine Chazallon3, Jerôme Lecarrou3, Babacar Sylla4, Maud Lemoine5, Charles Kouanfack6, Laura Ciaffi6, Fatoumata Fadiga2, Nicolas Rouveau7, Joel Gozlan8, Moussa Seydi9, Viviane Cissé9, Christine Danel2, Pierre Marie Girard1, Alain Attia10 and the TAC ANRS 12311 study group
1Inserm UMR-S1136, Université Paris VI – APHP, France. 2MEREVA, PACCI Abidjan, Côte D’ivoire. 3ISPED, Bordeaux, France. 4IMEA, Paris, France. 5Imperial College, London, UK, 6Hôpital Central, Site ANRS, Yaoundé, Cameroun. 7ANRS, Paris, France. 8Service de virologie, Hôpital St Antoine, APHP, Paris, France. 9Service de maladies infectieuses – CRCF, Hôpital Fann, Dakar, Sénégal. 10Service d’hépatologie, CHU Yopougon, Abidjan, Côte d’Ivoire.
Contact scientifique :
Karine Lacombe
karine.lacombe2@aphp.fr – 06 03 06 71 59
Contacts presse ANRS :
Marie Christine Simon
01 53 94 60 30 / 06 85 07 10 23 – information@anrs.fr
Nolwenn Plusquellec
01 53 94 80 63 / 06 69 03 24 01 – information@anrs.fr
PRENDRE SOINS… FUNÉRAIRES ENFIN…
Ou
i, on peut se réjouir de soins funéraires.
On se réjouit aujourd’hui, que le ministre de la Santé Agnès Buzyn ait signé un arrêté qui permettra au 1er janvier 2018 de réaliser les soins funéraires aux personnes vivant avec le VIH ou une Hépatite Virale.
Cette exclusion avait été inscrite dans la loi en 1986, date à laquelle l’épidémie de SIDA explosait, alors que les premiers traitements balbutiaient et que les pires terreurs et les préjugés se répandaient comme un virus grippal (et là pas de vaccin).
Depuis sa création en 1996, SOS Hépatites dénonçait l’absurdité de cette loi générant une discrimination au-delà de la mort.
Oui, les soins funéraires, comme l’absence de mise en housse immédiate sont nécessaires pour permettre à l’entourage de faire son processus de deuil. Pourquoi discriminer les malades qui affichent leur maladie au-delà de la mort ? Alors que de nombreuses personnes sont décédées et ont bénéficié de soins funéraires sans qu’on sache qu’ils étaient porteurs du VIH ou d’une hépatite. Les cimetières sont remplis de patients emportés par une cirrhose pour lesquels, la mémoire familiale a retenu un aïeul qui buvait alors qu’il ne l’avait jamais avoué.
Pour apprendre à vivre avec des personnes infectées une société doit respecter leur corps une fois mort.
Alors oui, merci à vous Madame La Ministre de la Santé !
Merci de nous permettre de nous réjouir de l’accès aux soins funéraires, vous êtes hépatante !
Pascal Mélin
Retrouvez notre communiqué de presse inter-associatif du 20 juillet 2017
FIN VENTE LIBRE CODEINE : RÉACTION USAGER – PROFESSIONNEL
| RENDEZ-NOUS NOS BOÎTES VERTES ! | DU NEO-CODION AU NEO-CONFORMISME… |
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Alors j’apprends aujourd’hui, l’interdiction pure et simple de la vente libre du Néo-Codion… C’est un fake, ce n’est pas possible… Les boîtes vertes éparpillées dans les rues, délavées par la pluie font partie du patrimoine national… Comme nos boîtes à lettres jaunes ou les civettes des tabacs. Pour un toxico en manque, la vision d’une de ces boîtes dans une rue est rassurante, le cœur s’accélère, la certitude de trouver un pharmacien qui va délivrer le précieux palliatif est réconfortante. Mais, il semblerait qu’il y ait des détournements dans l’utilisation des médicaments opiacés ! Non ! Pas possible ! Je ne peux pas le croire ! Ben oui, bien sûr, il y a des détournements, mais ce n’est pas d’aujourd’hui ! Alors, oui, il y a une nouvelle mode de défonce qui se développe et qui consiste à mélanger médicaments à la codéine et alcool. Ce mélange explosif aurait abouti à quelques décès d’adolescents… Ce n’est pas négligeable et je pense que ça mérite de s’intéresser à ce problème. Mais, interdire purement et simplement le néo-codion en vente libre, c’est comme si, on interdisait aux gens de conduire parce qu’un délinquant de la route a provoqué un grave accident de la circulation… Vous savez ce qui se passe dans la tête d’un toxico en manque, lorsqu’il ne trouve pas de pharmacie et qu’il ne peut pas prendre une ou deux boîtes de néo-codion pour s’apaiser ? Eh bien, il va shooter n’importe quoi, ce qu’il trouve : vodka, whisky, médicaments divers écrabouillés… Donc, on peut s’attendre à une flambée d’accidents graves, d’hépatites, d’abcès, etc… Vous allez me dire qu’il y a les médecins qui peuvent prescrire, les CAARUD, etc. Mais les tox s’en foutent pas mal, ils n’ont pas leur came et il leur faut dans la minute le néo-codion !!! Il faut être un ministre pour prendre des décisions arbitraires aussi stupides que dangereuses, sans écouter les personnes concernées. Je dis ça, je ne dis rien… Virginie, Responsable d’un accident de la route suite à une injection d’alcool mélangé à des cotons… Un jour gris, sans came, sans néo-codion. |
Madame Buzyn, là, je ne suis pas sûr que votre décision soit la bonne. Vous avez signé un arrêté le 12 juillet visant à interdire la vente libre de codéine en pharmacie, les médicaments à la codéine ne seront désormais disponibles que sur prescription médicale. Pourquoi ? À cause du « Purple Drank » qui est un cocktail à base de SODA, d’antihistaminique et de codéine. Depuis le début de l’année, on a enregistré le décès de 2 adolescents suite à la prise de « Purple Drank » et une trentaine de cas d’intoxications graves. À tous les ex-tox qui sont nostalgiques des journées à faire le tour des pharmacies pour acheter des boîtes de néo-codion ou de sirop Niver alors en vente libre, c’est maintenant du passé. Finie l’époque où l’on entrait dans une pharmacie en posant 5,30 euro sur le comptoir, ce qui déclenchait automatiquement l’arrivée d’une boîte de néo-codion sur le dit comptoir. La pratique était pour le moins choquante, puisque les pharmacies pouvaient délivrer une boîte par jour et par patient. Mais comment contrôler les choses ? À l’heure où on évoque la dépénalisation du cannabis, cette décision semble pénalisante ! En effet, les codéinés en vente libre sont des traitements de substitution de bas seuil. Car, un toxicomane en manque entre 2 livraisons, ou qui voulait tenter une décro, avait souvent recours aux produits codéinés. Bien sûr, on fermait les yeux sur ce véritable outil de réduction des risques (RDR) à part entière. Les codéines en vente libre étaient probablement une façon de soulager les toxicomanes et même plus. Si, les pharmaciens jouaient pleinement leur rôle d’acteur de santé publique, ils pouvaient repérer les toxicomanes et les aider à se rendre vers les centres de soins ou auprès des médecins généralistes. La restriction de l’accès aux produits codéines est un message sécuritaire qui s’oppose au développement de la RDR et de l’accompagnement des usagers de drogues. Alors, Madame le Ministre, cette décision est probablement une fausse bonne idée. Alors, demandez-nous ! Travaillez réellement avec les malades et les usagers plutôt qu’avec les biens pensants, donneurs de leçons. La pire des toxicomanies est celle des idées reçues.
Pascal Mélin |
SOINS FUNÉRAIRES – INTERDICTION LEVÉE !
Communiqué de presse
20 juillet 2017
VIH, HÉPATITES VIRALES : APRÈS 32 ANS DE DISCRIMINATION, LA LEVÉE DE L’INTERDICTION DES SOINS FUNÉRAIRES EST SIGNÉE !
C’est enfin officiel : l’arrêté permettant la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale a été signé le 12 juillet par la ministre Agnès Buzyn, et publié cette nuit au Journal officiel (conf. note de bas de page 1) . Cette levée sera effective au 1er janvier 2018, 32 ans après son instauration, et six ans après les premières promesses de l’État. Si nos associations saluent bien sûr cette avancée historique, sa lenteur nous laisse un goût amer.
Cela fait des années, que nous, associations luttant contre le VIH/sida ou les hépatites virales, nous battons pour lever l’interdiction de pratiquer des soins funéraires de conservation des personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale, confortés par les avis du Conseil national du sida et des hépatites virales (CNS), du Défenseur des droits, de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et du Haut conseil à la santé publique (HCSP).
Bien qu’aucun cas de transmission du VIH dans le cadre de soins funéraires n’ait été rapporté, cette interdiction prévaut depuis 1986. 32 ans de sentiment de fausse sécurité pour les thanatopracteurs, alors que l’application de précautions universelles pour tous les corps aurait dû être la norme (conf. note de bas de page 2). 32 ans d’une discrimination qui complique voire entrave l’accès au corps après le décès pour les proches des défunts, quitte à ce qu’ils voient un cadavre présentant des traces de décomposition, contribuant à empêcher leur processus de deuil.
Cette promesse de levée de l’interdiction nous avait été faite par le ministre Xavier Bertrand en 2011, sans aboutir. En 2012, nous obtenions la promesse formelle du candidat puis Président François Hollande. En 2015, cette levée d’interdiction aurait dû être rendue possible par la loi de modernisation du système de santé portée par Marisol Touraine. Il en a été autrement : les représentations les plus datées sur le VIH et ses modes de contamination l’ont emporté à l’Assemblée nationale. Depuis 2016, le gouvernement s’est engagé pour une levée de l’interdiction par voie réglementaire. Un processus long, en concertation avec les associations et les représentants-es de la profession, qui s’achèvera donc le 1er janvier 2018.
Nos associations feront désormais preuve d’une grande vigilance pour que cette nouvelle réglementation soit appliquée sur l’ensemble du territoire. Aucun « droit de retrait » ne saurait servir de prétexte à la perpétuation d’une discrimination sérophobe et à la diffusion d’informations mensongères et stigmatisantes sur le VIH et les hépatites virales.
Enfin, nos associations entendent poursuivre leur combat contre l’ensemble des discriminations et stigmatisations envers les personnes séropositives au VIH ou une hépatite virale. Ce combat passe par une lente et minutieuse liquidation de l’héritage juridique sérophobe des années 1980 et 1990.
Signataires : Actions Traitements, Act UP-Paris, Act Up Sud-ouest, AIDES, CHV (Collectif Hépatites Virales), ELCS (Elus Locaux Contre le SIDA), Fédération LGBT, Sidaction, SIS Animation, SOS Hépatites, SOS homophobie, TRT-5
1- Arrêté du 12 juillet 2017 fixant les listes des infections transmissibles prescrivant ou portant interdiction de certaines opérations funéraires mentionnées à l’article R. 2213-2-1 du code général des collectivités territoriales
2- On estime à 30 000 le nombre de personnes vivent avec le VIH sans le savoir en France. Ce chiffre grimpe à 75 000 personnes pour l’hépatite C et 150 000 pour l’hépatite B (Source : Santé publique France). Le risque potentiel rencontré par les professionnels repose donc principalement sur la méconnaissance du statut sérologique des personnes.
Contacts presse :
AIDES : Antoine Henry, 06 10 41 23 86, ahenry@aides.org
Act UP-Paris : Mikaël Zenouda, 06 13 50 89 80, presidence@actupparis.org
Sidaction : Marine Charlier, 01 53 26 45 36, m.charlier@sidaction.org
SOS Hépatites : Yann Mazens, 06 74 86 44 48, direction@soshepatites.org
ON N’EST JAMAIS TRANQUILLE…
On n’est jamais tranquille, je rentrais d’une journée difficile et j’avais envie de me changer les idées et voici ce qui m’est arrivé. Et pour répondre à Chloé, non, je n’avais pas fumé la moquette !
Envie de me détendre, de penser à autre chose que les maladies du foie et les malades. On m’avait dit de regarder une série tirée d’un film « Limitless », alors je me calais devant mon écran.
Le pitch : un musicien raté prend une nouvelle drogue qui lui fait exploser ses capacités intellectuelles et du coup il est recruté par le FBI pour élucider des affaires.
Ça fait la propagande de l’usage de drogues bref, passons…
Mais dès le premier épisode, j’explose ! Sur deux points hépatants !
Le héros lit quelques livres de médecine très vite et il en retient une connaissance encyclopédique.
Premier énervement. Son père fait des malaises à répétition et on ne trouve pas ce qu’il a. Mais lui, remarque qu’il a les mêmes yeux qu’une aïeule et soupçonne une hémochromatose…
Il demande qu’on lui fasse un coefficient de saturation de la sidérophiline (alors que c’est plutôt la recherche de mutation, mais bon… on passe une fois de plus).
Eh bien, il avait raison son père a une hémochromatose que les médecins n’avaient pas trouvé et pire son foie est très malade et il a besoin d’un greffe en urgence.
Là ! Je dis stop ! Cela ne colle pas ! Si son père avait une insuffisance hépatique, le médecin s’en serait aperçu, non ?
Et cerise sur le gâteau, pour qu’il accepte de collaborer, un mystérieux commanditaire, fait en sorte de trouver un foie pour son père et le fait greffer en urgence.
Là, je suis debout et je hurle NON, NON, NON !
On se bat au quotidien, pour expliquer les conditions d’attribution des greffes, ce n’est pas bien de répandre de telles idées… Car, les gens prennent pour argent comptant, ce qui se dit à la télé et dans les séries.
Deuxième coup de gueule. Savez-vous comment s’appelle cette drogue ? Le NZT ! Ça ne vous rappelle rien ?
Moi oui, l’AZT, le premier médicament du VIH qui a pu sauver plein de patients.
Et tenez-vous bien, le NZT donne des complications au bout de quelques temps, les gens deviennent fous, se mettent à maigrir et ont des taches qui apparaissent sur le corps, et là ça rappelle les Kaposi de la grande époque du SIDA. Cette confusion est inacceptable, je coupe la série…
Je ne suis toujours pas détendu et je retourne à la Playstation pour faire une partie de Mario Bros, en espérant qu’il n’y sera pas question de drogue ou de foie.
Pascal Mélin
LE JOUR DU 14 JUILLET, JE RESTE DANS MON LIT DOUILLET…
Je
n’y crois pas ! 14 juillet 2017, on nous demande de célébrer le centenaire de l’entrée en guerre de l’Amérique. Et bien sûr, on va accueillir le président Américain en grande pompe. Comment peut-on fêter une entrée en guerre ? Moi je ne veux fêter que la paix…
Et si nous malades on fêtait l’annonce de notre maladie plutôt que celle de notre guérison ?
On se souvient tous de l’endroit, de l’heure, de la personne, de la lettre qui nous a appris que l’on était porteur chronique d’une maladie. On se souvient de cette sensation de vide, d’abandon, d’absence, ce sentiment d’être différent, pestiféré, d’autres au contraire étaient plutôt soulagés de mettre un nom sur des troubles qu’on ne parvenait pas expliquer. J’ai toujours été surpris de constater qu’à la question : « depuis quand êtes-vous infecté ? » la plupart des malades citaient la date de la découverte de leur sérologie, alors que souvent le virus était là depuis très longtemps. Comme si la maladie débutait à son annonce, le jour de la déclaration de guerre alors que le conflit et l’agression avaient débuté bien avant.
Mais qui retiendra la fin de la guerre, l’armistice avec le virus? L’annonce de la paix ou de la guérison ne réveille pas les mêmes élans nationalistes ou les mêmes envies de résister. Pourtant il faut apprendre à vivre autrement, il faut apprendre la paix et la guérison. Le temps n’est plus au combat mais à la reconstruction et au changement de valeur. Vivre en paix, c’est parfois vivre guéri mais c’est toujours vivre autrement.
Vous me trouvez provocateur et irrespectueux, je mériterais l’échafaud. Alors tout le monde viendrait me voir pendu sauf les aveugles bien entendu…
Hépatant non !
Pascal Mélin