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Le monde entier a eu peur de la dernière épidémie de virus Ébola qui a touché les pays pauvres de l’Afrique de l’Ouest. Elle avait débuté en décembre 2013 en Guinée, au Liberia et en Sierra Leone. C’est en mars 2016 que l’épidémie a été déclarée sous contrôle, après 11 000 morts.

Pendant le temps de cette épidémie les pays riches ont mis en quarantaine tous les pays pauvres de l’Afrique de l’Ouest. Embargo de circulation des biens et des personnes et aussi blocage économique. Pendant ce temps, des équipes médicales ont été envoyées avec des hôpitaux de campagne et des hordes de virologues ou de spécialistes en épidémiologie.

On a même accueilli dans nos pays riches les élus des élus pour les admettre en chambre d’isolement et bénéficier des soins les plus pointus. Même l’ANRS a travaillé sur l’épidémie. Tous nos chercheurs ont travaillé d’arrache-pied pour mettre au point un vaccin contre le virus Ébola et cela a été fait en moins de 1 an. Des nouveaux traitements antipaludéens ont été testés avec une certaine efficacité, tout comme les vaccins, mais la plupart des personnes infectées sont mortes.

Ce qui a permis de contrôler l’épidémie c’est l’obligation d’isolement et de quarantaine dans les régions les plus touchées. Les pays riches se sont félicités et sont vite passés à autre chose, oubliant de tirer les leçons de cette épidémie.

Pourtant aujourd’hui, chacun des pays touché est retourné à ses difficultés sanitaires. On a pu enregistrer une nouvelle épidémie dont personne ne parle en dehors de quelques ONG : des poussées de viols, d’agressions sexuelles et de violences envers des femmes et de toutes jeunes filles, au sein des maisons, engendrant une épidémie de grossesses.

L’histoire nous a appris que c’est souvent le cas après un drame comme une guerre mais là, cette épidémie est toute autre. Les autorités locales sont en grande difficulté pour reconnaître ces crimes survenus dans une ambiance si particulière. Mais nous, pays riches qui avons notre part de responsabilité dans les décisions qui ont été prises, allons-nous encore faire semblant de ne pas être au courant et regarder le foot ? Combien de victimes indirectes d’Ébola faudra-t-il encore ? Entre ces jeunes filles traumatisées, voire orphelines, et les enfants à naître.

Moi, je le dénonce et au nom de la science je demande pardon !

Si vous en avez le courage, regardez un film qui n’a pas eu les autorisations pour passer au cinéma ou sur les chaines télévisuelles : La leçon de e-bola, réalisé par Christian Marazziti. Il sera disponible gratuitement en streaming sur un site dédié à partir du 15 juillet.

La vaccination c’est l’apprentissage de la mémoire, alors face à de telles épidémies n’oublions rien.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus : http://www.slate.fr/story/117047/ebola-epidemie-viols

L’arrêté du 10 juin nous l’attendions depuis le 25 mai. Ne cachons pas notre joie, l’accès universel au traitement pour tous les malades porteurs d’hépatite C est en route. Pourtant, souvenez-vous, il s’agit d’une pièce en deux actes. L’accès dès aujourd’hui à tous les patients porteurs d’hépatite C de stade F2/F3/F4 mais aussi à bon nombre de populations particulières qui sont à risque de transmission de la maladie. Pour les autres, il faudra attendre l’automne prochain le deuxième arrêté pour que l’accès soit vraiment universel. Tout cela appelle des commentaires.

Le premier point porte sur la question du prix. Nous sommes des gens responsables, et même si on a retenu des revendications de SOS hépatites « un traitement pour tous une guérison pour chacun », cette demande d’universalité a toujours été reliée à la baisse et à la renégociation du prix. Sur ce point nous voudrions de la transparence.

Le deuxième point porte sur une population qui est particulière car de plus en plus on l’oublie. Ce sont les malades contaminés par transfusion ou par utilisation de produits sanguins. Infectés dans leur chair depuis plus de 25 ans, ce n’est pas qu’un traitement qu’ils attendent, c’est aussi une réparation. La simplification des traitements chimiques ne doit pas occulter la complexité de la guérison psychologique ou sociale.

Le troisième point est une question : mais qui ne va-t-on pas traiter tout de suite ? Les patients avec un score F0 ou F1 vous aller me dire ? Oui, mais ils peuvent le plus souvent rentrer dans une catégorie autre qui leur permet l’accès aux soins. Mais alors qui va encore attendre jusqu’à l’automne ? Le deuxième arrêté ne sera-t-il là que pour annoncer une super-universalité ? Mais cette discrimination positive me fait grincer des dents. Il faut traiter les malades en tenant compte de la double problématique du traitement actuel : les malades ayant un risque de dissémination de la maladie et ceux ayant un risque d’évoluer très rapidement. D’un point de vue épidémique cela se comprend pour limiter la diffusion de la maladie. Pourtant ce choix amène à écrire des recommandations qui font frémir : concernant « les usagers de drogues avec échanges de matériel », ce choix revient à dire que l’acquisition de pratiques sécuritaires que nous diffusons via les programmes de RDR deviendrait un frein à l’accès au soin !

On s’entendrait alors dire dans les consultations des CSAPA face à un toxicomane porteur d’hépatite C : « Votre hépatite C n’est pas suffisamment grave pour être traitée maintenant, sauf si vous me dites que vous échangez du matériel, ce que nous avons appris ensemble à ne plus faire depuis 2 ans… ». Le traitement universel le plus rapidement possible c’est quand même mieux que la gymnastique pour faire rentrer les malades désireux de se soigner dans une case traitement.

Enfin, il y a les anxieux qui pensent que les consultations vont être embouteillées mais moi je fais confiance aux malades et aux médecins ainsi qu’à toutes les infirmières et secrétaires pour adapter les filières de soins pour permettre le soin de tous.

Si on est capable de faire entrer 80 000 personnes dans un stade en 3 heures avec une double fouille, on doit pouvoir traiter 200 000 malades infectés par l’hépatite C en 3 ans ! Possible non ?

Pascal Mélin

Voilà la question qui bientôt va déranger !!!

Votre fils répétera en insistant : « Dis papa, c’est quoi un défenseur hein ? ».

Et votre femme élèvera la voix pour dire : « Tu pourrais relever la tête de la télé et répondre au petit ? J’avais pourtant promis de ne pas me fâcher pendant la coupe d’Europe de foot, mais je sens que je vais avoir du mal ! ».

Vous quitterez alors votre bière et votre écran plat (achetés en promos récemment), à l’occasion d’une touche, sans intérêt en milieu de terrain, vous regarderez votre chérubin de fils pour lui dire : « Le défenseur, c’est l’un des joueurs qui est juste devant le goal. Il est là en rempart et doit intercepter les avants et éviter de les laisser marquer. Il a aussi pour mission après une attaque de relancer le jeu. Il doit être physique, avoir une bonne vision stratégique du jeu, savoir courir à reculons et savoir tricher un peu pour les hors-jeux. Je t’expliquerai quand tu seras plus grand. Mais je suis fier de toi, tu as remarqué que notre défense était un point faible. Tu seras un grand sportif comme ton père ! ». Et vous ajouterez : « Dis, chérie, elles sont où les autres bières ? »

Voilà, vous avez rempli votre mission de bon père de famille. Pour assurer, vous prenez votre fils sur vos genoux comme pour lui apprendre à prier dans ce moment tendu car le ballon est à nouveau dans la surface de réparation. Vous vous penchez vers la télévision comme pour mieux voir et vous vous accrochez à votre bière… Quand votre petit s’exclamera : « Mais papa, je ne parle pas du foot, je veux savoir qui est et à quoi sert le défenseur des droits ? ».

Ne soyez pas surpris il n’y a qu’une réponse possible en attendant la mi-temps : « Va voir sur le site de SOS hépatites ! Il me semble qu’ils en ont parlé… »

Et oui mon bonhomme, nous aussi on parle du défenseur des droits.

Le poste et la fonction de défenseur des droits n’ont pas été créés par Didier Deschamps mais par décision constitutionnelle le 23 juillet 2008. C’est d’abord Dominique Baudis qui a occupé ce poste puis, depuis 2014, c’est Jacques Toubon. Le défenseur des droits n’est pas là pour rendre un jugement mais chacun peut l’interpeller individuellement et gratuitement s’il estime que ses droits ne sont pas appliqués. Il cherchera alors où, quand et comment la question posée peut trouver une réponse et il sera bien sûr vigilant sur le temps de réponse. Il a un rapport hiérarchique avec toutes les structures administratives d’un point de vue administratif mais pas en termes de décision.

Ça me donne une idée, et si tous les malades porteurs d’une hépatite C qui n’ont pas accès aux soins faisaient appel au défenseur des droits ? On va regarder et on vous dit. Bon Euro…

Pascal Mélin

À quelques kilomètres de Saint-Dizier, le long du lac du Der se trouve une bourgade appelée Montier-en-Der. Ce village a longtemps été un haras national et donc très à l’écoute de la cause animale. C’est là que s’est développé le festival international de la photo animalière ; lors de sa dernière édition Bruno et Pierre se sont retrouvés et sont tombés dans les bras l’un de l’autre. L’hépatite C les avait réunis, pourtant ils n’auraient jamais dû se rencontrer.

Bruno vient du monde de la toxicomanie et de l’alcool. Il est porteur d’une cirrhose et a dû prendre plusieurs traitements avant d’arriver enfin à éliminer le virus. Pierre quant à lui est un vieux monsieur de plus de 80 ans. Il a été médecin biologiste dans les centres de transfusion. Il s’est probablement contaminé de l’hépatite C en manipulant le sang de personnes contaminées (les piqûres accidentelles étaient à l’époque courantes et ne semblaient pas dangereuses). Pierre était grand-père et bien que correctement informé, il s’interdisait de rencontrer ses petits-enfants de peur de les contaminer. Il était lui aussi atteint d’une forme grave. Il lui avait fallu plusieurs traitements et l’accès aux nouvelles molécules pour obtenir une guérison virale.

Avant de débuter leur dernier traitement, Pierre et Bruno s’étaient rencontrés dans notre groupe de parole réservé aux porteurs d’hépatites virales. Au début, leurs mondes d’origine étaient si différents qu’ils avaient peu de points de rencontre. Mais de groupe de parole en groupe de parole, ils ont appris à se connaître comprenant que leurs univers se croisaient et que cette intersection s’appelait hépatite C. Ils ont admis leurs différences mais ont compris qu’ils devaient se débarrasser de l’hépatite C pour continuer et reprendre le chemin d’une nouvelle vie qui commençait par la guérison. Ils s’étaient perdus de vue. On a longtemps dit « la maladie divise mais la parole rassemble » mais aujourd’hui on pourrait dire « la maladie rassemble et la guérison sépare ». Quel paradoxe ! Quand Bruno a retrouvé Pierre au festival de photos animalières, le plaisir qu’ils avaient à se retrouver justifiait à lui seul l’existence d’un groupe de parole. Merci encore de cette nouvelle leçon : la guérison sans partage a-t-elle un sens ?

Pascal Mélin

Demain, c’est la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales, la JNH dans notre jargon d’hépatant.

Mais que réclamons-nous ?

• La défense du vaccin contre l’hépatite B
• L’accès universel au traitement pour tous les malades atteints d’hépatite C : UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE

Alors oui, je suis en colère en ce 24 mai, en colère que des traitements puissent guérir, protéger et qu’ils soient mal utilisés.

Je me souviens de cette JNH pendant laquelle le Ministre de la santé Bernard Kouchner annonçait que nous dépisterons 80% des malades dans les deux ans… Mais ça c’était avant : de la JNH pendant laquelle Norah Berra, Secrétaire d’État chargée de la Santé, nous promettait les TROD VHC dans les 6 mois. C’était il y a bientôt 5 ans…

Alors oui, je n’espère plus rien. Alors oui, je suis en colère. Alors oui, je veux tout et tout de suite !

Quand je lis dans l’éditorial de la Lancet, rédigé par François Hollande, Président de la République, qu’il faut favoriser l’accès à la santé pour tous, contrôler le coût des médicaments et qu’il va personnellement influer sur le G7 pour cela… J’ai envie de lui répondre : « Et si on commençait tout ça en France, et si on commençait avec l’hépatite C ?« .

Alors oui, je suis raisonnable, je demande l’impossible !

Demain, au ministère de la santé dans la salle Laroque (qui porte le nom de cet homme qui a tant fait pour la solidarité entre tous), je serai heureux et en colère car je n’attendrai rien. C’est parce que je ne veux rien que je demande tout : UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET MAINTENANT CAR C’EST POSSIBLE.

Pascal Mélin