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L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Et dire que l’éradication du VHC est à portée de main… ça m’fout en l’air… »
VHC découvert en 1998 chez le gynécologue, j’voulais un bébé…
Premier traitement en 2004 (interféron_ribavirine). Echec à 6 mois…
A la visite de la médecine du travail, on découvre plusieurs petites choses qui n’était pas là avant le traitement :
-Discret goitre thyroïdien avec UN petit nodule
-Kyste ovarien… Résultat : hystérectomie…
Je perds mon travail… Je commence à m’enfoncer…
J’ai retrouvé, quatre ans plus tard, après moult petits contrats aidés, un vrai travail,
mais… …la maladie allant de l’avant, j’ai perdu progressivement toutes mes forces…

Désormais le tableau clinique est le suivant :
-J’ai DES nodules dans la thyroïde
Mais aussi
-Une lymphocytose B polyclonale (ça va déboucher tôt ou tard sur un cancer)
-parestésie des deux mains avec période de déverrouillage matinal (difficultés à la motricité fine)
-syndrome dépressif réactionnel
-calcul biliaire
-Syndrome de Raynaud (sûrement une cryoglobulinémie…)
-tendinites calcifiantes (épaules poignets pieds…..)
-Neuropathie périphérique…

Et, cerise sur la sucrerie….
-suspicion d’une sclérose en plaque…

Le truc c’est que lorsqu’un système immunitaire est toujours à donf, il arrive qu’il se mette à attaquer le corps propre…
Désormais à 53 ans j’ai perdu mon travail (handicap Catégorie II)
Je marche avec une canne… J’ai des douleurs incessantes… Et… d’énooOOOrmes difficultés à trouver un sens à ma vie…
Je me regarde « crever »(c’est le mot qui me vient) sans pouvoir me soigner, parce que :
je suis encore F1…
Et dire que l’éradication du VHC est à portée de main… ça m’fout en l’air…

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Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

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« Un hépatologue résistant : « j’ai menti » »
Je suis médecin, mais aujourd’hui si je choisis de rester anonyme c’est parce j’ai le sentiment d’être un résistant de l’hépatologie, un maquisard des nouveaux traitements de l’hépatite C. Mes pairs me jugeraient probablement comme un irresponsable. Pourtant il y a quelques années  nous avions  obtenu de pouvoir traiter par interféron et ribavirine tous les malades porteurs d’hépatite C, quel que soit leur score de fibrose. Aujourd’hui, les nouveaux traitements ne sont prescrits qu’à ceux ayant fait la moitié du chemin vers la cirrhose et qui sont donc F2 ! Depuis plusieurs mois, plusieurs patients se sont présentés à ma consultation après avoir entendu parler des nouveaux traitements. Malheureusement,  tous ces patients que je n’avais pas revu parfois depuis plus de 5 ans, se sont avérés porteurs d’une hépatite minime et  ne pouvaient donc pas être traités.

Au début cela me semblait normal, je ne faisais qu’appliquer les recommandations nationales. Puis progressivement, je fus envahi par le désarroi des patients à qui je refusais le soin. Cela n’avait aucun sens et bientôt je me laissais envahir par leur révolte, il fallait faire quelque chose. Et c’est un soir  que la décision c’est imposée à moi. Si pour accéder aux traitements je devais mentir sur le score de fibrose des patients alors je mentirai.

Et c’est ce que j’ai fait, j’ai menti, mais je ne regrette rien ! L’histoire de l’hépatologie me reconnaîtra comme un juste avant l’heure. Plusieurs malades ont ainsi pu être traités et se réinsérer socialement ou ne pas subir la désocialisation liée à la maladie. Je suis sûr comme moi que d’autres hépatologues ont menti,  assumant par la même leur rôle de désobéissance hépatologique.

Il n’y a pas que les virus, les médecins aussi peuvent être résistants.

Un hépatologue écœuré.

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« Le traitement indien est il fiable ? »

Diagnostiquée depuis janvier 2015, génotype 5, fibrose F1/F2 je ne suis pas traitée.

J’ai contacté X pour obtenir le générique indien, dois je faire confiance ? ce médicament pourrait être envoyé au royaume uni chez des amis car je ne peux aller en Inde.

J’hésite encore car je ne sais si le médicament est valable, je pense que oui, je ne sais pas non plus si mon médecin acceptera de faire mon suivi si je me procure le médicament.

Si les choses devaient me permettre l’accès en France, ce serait la meilleure solution pour moi.

je serai heureuse d’avoir votre aide et votre avis…

Encouragements, bravo, mille mercis
Merci de défendre la cause des malades non  traités.

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« J’aime la vie, et tant d’autres préfèrent leur intérêts »

 Voilà quelques années que je vis avec l’hépatite C. au départ elle était « en sommeil », puis elle s’est réveillée tout doucement, mais surement !

Aujourd’hui ma vie c’est :

• plus de travail, RSA
• séparée, plus d’énergie pour mon couple
• Seule avec une enfant de 15 ans, qui souffre de me voir asthénique, malade
• Maux de tête, vomissement au quotidien, hyper fatiguée, avec besoin de dormir de suite sinon c’est le malaise
• Irritable, avec pour seule réponse du Seroplex
• Vie privée ou sociale pratiquement à néant, plus de force ni d’énergie.

Je suis devenue l’ombre de moi-même !

Mon docteur me demande d’être patiente (F2), le traitement est trop couteux pour que je puisse en bénéficier. Je me vois dépérir, mes enfants, mes petits enfants aussi le constatent.

Et vous si c’était l’un des vôtres ou vous-même, vous ne seriez pas désespéré ?

J’aime la vie , et tant d’autres préfèrent leur intérêts.

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« j’ai été malgré ma profession désocialisée »
je suis infirmière, j’ai contracte le VHC, j’ai été à l’époque rejetée par le père de mon fils et ma famille, la maladie était considérée comme le hiv, j’ai été malgré ma profession désocialisée j’ai réussi a reprendre une activité après un congé longue maladie pour dépression. Je me situe au stade A0 F0 de la maladie malgré tout je me trouve fatiguée et je présente de gros troubles du sommeil, cela est lié au VHC je ne comprends absolument pas qu’on ne puisse pas avoir accès au traitement en 2016 et que le gouvernement attende que les patients soient au stade de la cirrhose pour intervenir au niveau traitement, ce qui engendre des couts supplémentaires. réfléchissez !!!!!!

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« A cause du médecin j’ai repris de l’héroïne… »
Je ne cherche pas d’excuses, c’est moi qui ai repris de la came et moi tout seul .Mais le médecin a aussi sa responsabilité.

J’ai pris de la came pendant 6 ans puis je suis allez voir un doc qui m’a proposé un traitement de sevrage. Ce n’est qu’au bout d’un mois que j’ai compris ce que ça voulait dire substitution. Prendre un médicament cousin de l’héroïne qui ne te défonce pas mais qui évite le manque, cousin, mais de la même famille.

Le médecin m’a tanné pendant 1 an pour que je fasse des dépistages et moi je ne voulais pas. Alors il a fini par me menacer, si je ne réalisais pas les tests il n’acceptait plus de renouveler mon traitement. Je ne pouvais pas me passer de mon traitement mais j’avais peur des résultats car je savais que j’avais fait le con en échangeant des pompes les soirs de méga –teuf. Alors la trouille ou ventre je suis allé faire ces putains de tests … Et bingo j’avais ramassé une hépatite C. Moi je flippais grave mais le doc m’a dit de rester cool car il connaissait un spécialiste des hépatites qui pourrait me guérir. J’ai attendu un mois avant de rencontré ce spécialiste il m’a fait des examens et m’a redonné un rendez-vous pour un mois plus tard .Avec mon doc-tox ça ne passait plus je lui en voulais, l’hépatite c’était de sa faute moi je ne voulais pas savoir, c’est mieux des fois de pas savoir.

Et puis j’ai eu les résultats, le doc-hépatites m’a dit que j’avais une hépatite minime qu’il ne fallait pas s’inquiéter, il n’y avait pas de cirrhose, mais pour l’instant je ne pouvais pas avoir de traitement car il était réservé pour les malades les plus graves.

J’avais la haine, je me retrouvais avec une hépatite que je ne voulais pas et j’avais la rage contre mon toubib. Alors j’ai décidé de ne plus allé le voir et de reprendre la came. C’était il y a 6 mois depuis j’ai fais un empoisonnement du sang (une septicémie) et je suis hospitalisé pour prendre les antibiotiques.

Je ne comprends pas pourquoi il y a des traitements qui marchent pour guérir mon hépatite et que moi je n’y ai, pas droit. il y en a qui dise que c’est une question de prix mais ça je ne le crois pas …

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« Je dois attendre que ça empire. »

Porteur du vhc depuis 3 décemnies environ, j’ai décidé de me faire soigner ayant appris l’arrivée des nouveaux traitements.

Consultations à l’hôpital de Montpellier : 2 fibroscan F2 et un fibrotest F3, charge virale élevée.

bilan : pas assez malade (!)

Donc je dois attendre que ça empire.

Quels dispositifs de lutte de malades existe-t-il pour réclamer le droit aux traitements?

Merci

Mes salutations.

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« Mais quand donc on va guérir ? »
J’en ai assez de cette hépatite C revelée en sept 2015 avec maintenat 40% de fibrose qui n’autorise pas le traitement . C’est injuste. !,DE PLUS JE SOUFFRE de plus en plus d’insomnies, de douleurs hépatiques, suis démineralisée, ai des douleurs aux tendons aux muscles Je ne supporte plus le bruit , les gens qui crient comme mes petits enfants . Pour faire une conference de 1h j’ai’du me reposer pdt 2 jours. Je ne supporte plus graisses, chocolat et autres aliments .

Mais quand donc on va guérir ? Je n’ai rien fait fait de mal pour avoir ça ! Transfusion ? Ou aiguilles acupuncture non jetables à Madagascar ?

Merci de m’aider car en plus mon mari a fait une alerte à AVC , est sous anti depresseurs et il m’épuise !

Merci j’ai mal au dos rien que pour vous écrire .

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On me dit, en France, dans un hôpital, d’aller en Égypte pour aller chercher un traitement…
J’ai vu mon hepato cette semaine qui me dit « il y’a un traitement pour vous soigner mais vous n’y avez pas droit » Seulement je découvre que j’y ai droit… ce qu’il ne m’a pas dit !!! Comme il a oublié de me dire ou de me demander bcp trop de choses. Je suis outrée par ce mauvais traitement de la part d’un personnel soignant responsable d’un service hepato. En plus d’un non traitement…. d’une réelle désinformation pour mon cas, Ces rdv annuels, ces examens coûtent chers. Donnez nous la guérison. Allez la chercher vous même en Égypte ou en Inde si elle est moins chère car à nous malades qui luttons tous les jours pour aller bosser et qui n’avons plus l’énergie autre pour les loisirs la famille les sorties les projets….

c’est infaisable. On me dit, en France, dans un hôpital, d’aller en Égypte pour aller chercher un traitement… c’est effarant, en plus je peine déjà tout les jours pour survivre, malgré fatigue, maladies orl, douleurs articulaires, déprime… On va finir aux urgences, Est-ce que ca coutera moins chère. C’est pas sérieux. Je ne sais comment et depuis quand j’ai ce virus… Je n’en suis pas responsable peut-être une endoscopie faite petite ! ma maladie avance vite de F0 à F2 en un an. Je me sens grand mère plutot qu’adulte. Marre marre marre faites quelque-chose pour soigner tout le monde, cette maladie est vraiment éreintante et nous n’en sommes pas responsables, aussi peu que son coût, par contre nous payons, dans les deux sens du terme.

Merci

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