Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

L’HÉPATANTE N°48 – FÉVRIER 2021

Publié le par L'équipe SOS hépatites

EDITO

TO B OR NOT TO B

Depuis plus d’un an SOS hépatites et Maladies du foie a mobilisé de nombreux malades, d’autres associations ou institutions mais aussi chercheurs et hépatologues pour mettre en place sous sa propre impulsion les Premiers États Généraux de l’Hépatite B…

Mais où en est l’hépatite B en 2021 ?
Il semble qu’au niveau international l’épidémie et sa mortalité est stable sur les dernières années. Les résultats ne sont pas mieux en France plus de 110 000 patient.e.s vivant avec le VHB s’ignorent. Une épidémie connue depuis plus de 50 ans, un vaccin puissant et efficace présent depuis 40 ans et pourtant très peu d’actions tant au niveau national qu’international… Même les TROD VHB traînent des pieds pour être mis à disposition.

Alors imaginez qu’une simple association de malades rassemble, relance des propositions d’actions pour interpeller les autorités et les usagers du système de santé. C’est ce que nous avons fait et en osant comparer les chiffres internationaux de cette épidémie on ne peut qu’avoir le vertige.

Dans les actualités un coup de chapeau à l’AFEF qui vient de publier des recommandations sur la maladie du foie liée à l’alcool, plus de cohérence dans la prise en charge avec moins de stigmatisation. Que des nouvelles qui nous satisfont.
Pour l’hépatite B les actions c’est maintenant !

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites et Maladies du foie Fédération

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17 FÉVRIER 2021 : LA FIN DE LA TRÊVE DANS L’ACCÈS AUX SOINS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse du 17 février 2021
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17 février 2021 : la fin de la trêve dans l’accès aux soins

Les associations membres de l’Observatoire du droit à la santé des étrangers.ères dénoncent le durcissement des conditions d’accès à la santé opposées aux ressortissant.es étranger.ères résidant en France et, demandent la suppression des nouvelles conditions d’accès à l’Aide Médicale d’Etat dont la mise en œuvre avait été reportée au 17 février 2021 en raison de l’épidémie Covid-19.

Au cœur de la crise sanitaire et alors même que l’état d’urgence a été prolongé jusqu’au 1er juin 2021, nos associations dénoncent l’entrée en vigueur de mesures qui restreignent l’accès à l’Aide Médicale d’Etat et participent à la stigmatisation des personnes migrantes.

Pragmatiques, nos associations rappellent que l’Aide Médicale d’Etat est un instrument de santé publique qui permet aux personnes étrangères résidant en France de pouvoir se soigner dignement sans attendre une dégradation de leur état de santé. Elle permet en outre d’éviter un surcoût pour la collectivité généré par des soins tardifs. Le budget annuel de l’Aide Médicale d’Etat ne représente que 1% des dépenses de santé et est parfaitement maitrisé comme le soulignent conjointement les Inspections générales des Finances et des Affaires sociales.

Les mesures de restrictions de l’AME validées par Agnès Buzyn et mises en œuvre par Olivier Véran sont un non-sens sanitaire et économique. A compter du 17 février, les personnes souhaitant déposer une demande d’AME devront obligatoirement se rendre aux guichets des caisses pour enregistrer leur demande dans un objectif affiché par le gouvernement de lutte contre la fraude. Cette mesure anachronique vient s’appliquer au moment où les services publics tendent à se dématérialiser et où les moyens consacrés à l’accueil du public diminuent. Cette logique de suspicion des étranger.ères est contreproductive : en créant des obstacles supplémentaires à l’accès aux soins d’un public déjà fragilisé, ce sont à terme la santé publique et les services hospitaliers qui seront perdants.

La crise engendrée par la pandémie de Covid-19, qui révèle encore davantage les inégalités sociales de santé, doit inciter le gouvernement à adopter une politique de santé publique adaptée aux besoins de l’ensemble des personnes résidantes en France. La santé est notre bien le plus précieux et le droit à la santé doit être garanti pour l’ensemble de la population.

Nos organisations appellent le gouvernement à mettre fin aux atteintes successives portées à l’Aide Médicale d’Etat depuis 2019. Elles ne peuvent se résoudre à accepter que le droit à la santé d’une partie de la population résidant en France soit remis en cause, et plaident pour l’alignement du parcours de soins des bénéficiaires de l’AME sur celui des assurés sociaux.

Contacts presse :
Fanny Mantaux, Médecins du Monde, 06 09 17 35 59, fanny.mantaux@medecinsdumonde.net
Didier Maille, Comede, 06 51 33 65 93, didier.maille@comede.org

L’HÉPATANTE N°47 – JANVIER 2021

Publié le par L'équipe SOS hépatites

EDITO

Dans cette 1ère newsletter « l’Hépatante » de l’année 2021, le réseau SOS hépatites et Maladies du foie vous présente tout d’abord ses meilleurs vœux !
Retrouvez dans ce numéro 47 nos dernières actualités : notre hommage aux hépatant.e.s qui nous ont quittés récemment, précisément à Muriel et à Bruno ; notre sélection infos mais aussi nos messages sur la vaccination COVID-19 (cirrhose Child B ou C, cancers digestifs, transplantation hépatique, maladie métabolique du foie (NAFLD, NASH) secondaire à une obésité, diabète, HTA et autres pathologies, qui rendent les patient.e.s à très haut risque justifiant ainsi leur vaccination COVID en priorité) ; le lancement de notre groupe de soutien à distance hépatite B ; les représentants de notre réseau au sein du conseil d’orientation de la nouvelle agence ANRS MIE (issue du rapprochement de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS) avec le consortium Reacting – Research and Action Targeting Emerging Infectious Diseases) ; l’actualité en région, qui nous emmène en Occitanie et en Ile-de-France, et aborde les hépatites virales B, C et leur élimination, les patients experts et la pair-aidance. Terminez votre lecture avec nos deux incontournables : votre question du mois, notre réponse et les évènements à venir.
SOS hépatites et Maladies du foie ne lâche rien : écoute, information, prévention, incitation au dépistage, le plus précocement possible, à la surveillance et au soin !
Grâce à votre confiance, vos témoignages et votre soutien, nous continuons de porter des actions h-épatantes. C’est parti pour 2021 !

L’équipe de SOS hépatites Fédération

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LA NASH

La NASH ou hépatite métabolique appelée aussi « maladie du foie gras »

La NASH appelée aussi maladie du foie gras est liée le plus souvent à une alimentation trop riche et à une trop grande sédentarité.

8 millions de personnes en France sont porteuses de stéatose, 3 à 5% d’entre elles sont au stade de NASH et plus de 200 000 ont une fibrose sévère ou une cirrhose qui peut évoluer en cancer du foie.

Découvrez la brochure réalisée par SOS Hépatites & Maladies du Foie destinée au grand public pour aider au repérage et à la compréhension de la NASH.

GROUPE DE SOUTIEN À DISTANCE – HÉPATITE B

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« Groupe de soutien à distance – hépatite B »

SOS hépatites & Maladies du foie 

Nos travaux sur les 1ers États Généraux de l’hépatite B, autour des personnes concernées, de leurs proches, des associations de patients et acteurs de santé se sont achevés, et la synthèse est publiée.
Pour répondre à la demande forte des hépatant.e.s B « rencontrer et échanger avec d’autres personnes malades » (45 %, 168 répondants à cette question), nous avons le plaisir de vous informer de l’ouverture du groupe de soutien Facebook : « Hépatant.e.s B, soutenons-nous ! ».

Prérequis : avoir accès via internet à Facebook avec un ordinateur, une tablette ou un téléphone portable.

Notre groupe de soutien à distance « Hépatant.e.s B, soutenons-nous ! » a pour objectif d’aider à une meilleure compréhension de sa maladie en étant ou en devenant acteur de sa santé. Pour cela différents thèmes pourront être abordés (suivi médical, résultats d’analyses, modes de contamination, alimentation, sexualité, famille…) afin de vous permettre de faire le point et de retrouver de l’énergie pour aller de l’avant et vivre au mieux avec l’hépatite B.

Ce groupe privé et basé sur le soutien mutuel, la parole, le partage d’expérience, permettra aux personnes vivant avec l’hépatite B, leur famille et leur entourage de pouvoir échanger, s’entraider, se soutenir, en partageant les expériences du quotidien.

Notre groupe vous intéresse, rejoignez-le ICI.

Vous avez des questions, contactez-nous :
– par téléphone au 0 800 004 372 (appel gratuit depuis un poste fixe et portable)
– par mail à l’adresse contact@soshepatites.org !

Téléchargez l’affiche : PDF.

DÉPISTAGE DE LA FIBROSE : CALCULEZ VOTRE FIB-4 !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le FIB-4 pour le dépistage généralisé de la fibrose

Dépister la fibrose du foie pour permettre aux personnes qui ignorent leur maladie du foie (NASH, fibrose due à une consommation excessive d’alcool, d’une hépatite auto-immune, génétique, médicamenteuse ou virale) de prendre soin d’elles, pour cela nous avons deux outils le FibroScan® et le FIB-4 :

Le FibroScan® est un appareil qui permet de mesurer l’élasticité du foie (exprimé en kilopascal – kPa – équivalent de fibrose) sans pénétrer à l’intérieur du corps humain. 

Le FIB-4 est un outil révolutionnaire qui permet de façon grossière d’évaluer le risque de fibrose. Pour calculer son score, rien de plus simple, il vous suffit de trouver dans l’un de vos bilans : les transaminases et les plaquettes. Ensuite, il suffit de les rentrer, ainsi que votre âge, dans un calculateur pour obtenir instantanément un score.


Si le FIB-4 est inférieur à 1,45, il y a alors 90% de chance de ne pas avoir de fibrose sévère. Par contre un FIB-4 supérieur à 3,25 permet de prédire dans 65% des cas une fibrose sévère ou une cirrhose.

Actuellement, moins de 15% des cirrhoses sont diagnostiquées, avec le simple FIB-4 on pourrait les dépister dans 65% des cas. SOS hépatites espère que les tests non invasifs permettront dans les années à venir de dépister 100 % des cirrhoses.  
Il faut dépister la fibrose à grande échelle pour prévenir le cancer du foie, tout en améliorant le suivi des patients cirrhotiques ! 

SOS hépatites rêve que les usagers du système de santé soient eux-mêmes porteurs du dépistage et de la lutte contre la fibrose hépatique !

N’attendez plus, calculez votre FIB-4 :

https://www.cregg.org/commissions/hepatologie/calculateur-score-fibrosis-4-fib-4

et une consultation chez votre médecin traitant s’impose pour la confirmation

1. Le FIB-4 permet de dépister les fibroses sévères ou cirrhoses dans 65 % cas, ATTENTION PAS dans 100 % des cas ! 

2. La fibrose est causée par un ou plusieurs agresseurs du foie qui peuvent être maîtrisés, réduits voire éliminés !

Formation Biomédicale niveau 1 et écoute active

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Formation Biomédicale niveau 1 et écoute active (merci de nous contacter concernant les dates de formation)

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93

La certification qualité a été délivrée au titre de la catégorie d’action suivante : ACTION DE FORMATION

CERTIFICAT N° 670362/r1

Le réseau SOS hépatites propose une formation Biomédicale niveau 1 et écoute active.

Cette formation est destinée aux bénévoles associatifs et acteurs de santé (travailleur.euse.s sociaux, intervenant.e.s en addictologie, infirmier.ère.s, médecins, …) en lien avec les personnes infectées ou concernées par une hépatite virale ou une maladie du foie.

Pendant deux jours (en présentiel ou visio), votre apprentissage comprendra les connaissances biomédicales sur les hépatites virales et les maladies du foie en général vous permettant d’apporter des informations et des conseils aux patients, ainsi que des techniques d’entretien téléphonique pour mieux écouter, analyser, rassurer, conseiller, orienter, soutenir. Sans oublier la simulation de mise en situation et le partage de l’expérience SOS hépatites.

Mesure de la satisfaction stagiaire – note moyenne année 2023 – formation biomédicale niveau 1 et à l’écoute active (1 formation réalisée à Montreuil) : 9,25/10

Mesure de la satisfaction stagiaire – note moyenne année 2024 – formation biomédicale niveau 1 et à l’écoute active (1 formation réalisée à Montreuil) : 9,85/10

Téléchargez le programme détaillé ICI.

Pour les inscriptions et tous les renseignements, merci de contacter Madame Véronique DERET, responsable pédagogique : 02 43 42 80 83 ou 0800 004 372 (appel gratuit) / contact@soshepatites.org.

VACCINATION : ACCÉLÉRONS AVEC ORDRE ET MÉTHODE !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse

4 janvier 2021

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VACCINATION : ACCÉLÉRONS AVEC ORDRE ET MÉTHODE !

Le monde entier a salué la rapidité exceptionnelle de l’arrivée des premiers vaccins anti-Covid-19.

France Assos Santé a validé la stratégie de la Haute Autorité de Santé (HAS) considérant qu’il fallait vacciner en priorité les personnes les plus fragiles et résidant en établissements où la vie en collectivité augmente le risque de contagion. Les premières vaccinations ont commencé le dimanche 27 décembre 2020. Les doses de vaccins ont été livrées, mais les données sur leur nombre et leur localisation ne sont toujours pas publiques. Or il s’agit d’un élément primordial pour l’application appropriée de la politique vaccinale, en toute transparence.

Aujourd’hui, France Assos Santé demande l’accélération sans délai de la vaccination, avec la mise en œuvre avancée de la phase 2 afin de protéger rapidement les populations les plus fragiles, les plus vulnérables et les plus exposées.
Les plus vulnérables, quel que soit leur âge, risquent leur vie avec des formes graves plus fréquentes. La HAS l’a rappelé dans sa recommandation du 18 décembre 2020, mais l’information n’est pas passée, ni auprès des personnes concernées, ni auprès de leurs médecins.

L’Assurance Maladie doit jouer un rôle majeur dans la diffusion de ces messages, notamment au moyen des comptes Ameli.

Ne pas accélérer la campagne en se donnant tous les moyens nécessaires, c’est mettre en danger le fragile équilibre sanitaire de la nation et son équilibre économique.

La logistique doit être claire et affirmée avec force : chacun doit pouvoir se faire vacciner au plus près de chez lui.
Il s’agit désormais de mobiliser d’importants moyens humains et matériels. L’annonce de l’ouverture de centres de vaccination est une première étape qui tient compte des conditions spécifiques de conservation des premiers vaccins disponibles.

La mobilisation de tous doit se faire en ordre et avec méthode ! Ne sacrifions pas la sécurité au profit du chiffre.
Cette mobilisation doit s’accompagner d’une garantie de disponibilité des doses en nombre suffisant et s’adapter si besoin en considérant tous les moyens possibles pour gagner la bataille décisive qui s’engage dès maintenant.

Les usagers de la santé attendent des actes forts et rassurants de la part des pouvoirs publics.

Contact presse :

Sophie BANCET – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

HOMMAGE À MURIEL COLINET

Publié le par L'équipe SOS hépatites

On t’appelait Mumu, la communauté des hépatants vient de te perdre mais nous ferons survivre tes idées je te le promets.

Nous nous étions rencontrés à plusieurs reprises, tu étais venue témoigner de ton engagement lors de notre forum annuel à Lille1 et tu nous avais invité chez toi. Tout de suite on avait compris qu’on parlait le même langage. Tu avais la gouaille militante, tu ne respectais rien de plus que les malades. Tu avais fait de l’hépatite C ton combat avec Daniel ton mari décédé en attendant une greffe de foie qu’il n’a jamais eu.

Tu voulais toujours rire de tout et on avait ce point commun, c’est à travers l’humour et non les pleurs que tu voulais militer (sans jamais se limiter). C’était le sens de ton engagement aussi quand tu avais réussi à convaincre le CHAT de rejoindre votre association le CHAC. Sans relâche tu avais interpellé politiques, hépatologues mais toujours en restant à l’écoute des malades. Je me souviens, nous échangions nos revues et nos informations car nous avions la même philosophie, « les infirmations n’appartiennent à personne et doivent être partagées pour se justifier ». Ensemble on a cru à l’impossible et comme le dit le poète « au pays du rêve, nul n’est interdit de séjour » car on a vite compris que nos combats dépassaient les frontières et qu’il fallait dénoncer l’invisibilité des hépatites virales à l’échelon international.

Et c’est ainsi qu’un soir avec Michel vous aviez sur un coin de table jeté les statuts d’une association de patients européenne (et voilà ELPA était née).

Mon plus beau souvenir qui te résume si bien et qui me fait encore rire était ton projet fou de fabriquer des coussins péteurs floqués du mot hépatite C pour les offrir aux médecins en leur déclarant « vous pourrez continuer de vous foutre l’hépatite C au cul, mais au moins ça fera du bruit » ! J’avais éclaté de rire à m’en étouffer, mais tu vois Mumu c’est peut-être toi qui nous a soufflé l’idée de la campagne « Faites du bruit contre l’hépatite C ». Et comme le dis Julos Beaucarne « à force de péter trop haut, le cul prend la place du cerveau ! » Rien de sérieux, que des revendications.

Tu te souviens du départ du Tour de France à Bruxelles, on avait retrouvé deux malades porteurs d’hépatite C qu’on avait orienté sur le CHAC pour leur permettre l’accès aux soins.

J’avais aimé avec toi reparler de nos différences et de nos points communs. Nous avons rendu l’impossible réel, l’hépatite C se guérit aujourd’hui mais il reste la NASH et l’hépatite B, le combat n’est pas fini. Il nous faut maintenant poursuivre toutes ses idées que tu avais lancées mais sans jamais avoir peur ni en stigmatisant l’étranger. Tu m’as fait redécouvrir Julos Beaucarne, chanteur belge touche à tout (écrivain, acteur, sculpteur) et je pense à toi.

Je te dédie une de ses phrases « Ton Christ est juif, ta pizza est italienne, ton café est brésilien, ta voiture est japonaise, tes vacances sont turques, tes chiffres sont arabes, (moi j’aurai ajouté et ta bière est belge !) et…tu reproches à ton voisin d’être étranger ! » Tu voies Mumu je n’ai même pas parlé de frites.

Je ris en sanglotant à l’idée de ne plus te voir… Tchao Mumu et fais un bec à Daniel je suis sûr que vous allez vous retrouver, nous on va continuer d’être aussi hépatant que toi.

Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites et maladies du foie.

1 Intervention de Muriel Colinet dans le cadre du 13eme Forum National SOS Hépatites à Lille :

TÉMOIGNEZ – VACCINATION CONTRE LA GRIPPE : VOUS ÊTES PRIORITAIRE, VOS DIFFICULTÉS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Madame, Monsieur,

La campagne de vaccination contre la grippe 2020-2021 est ouverte depuis le 13 octobre mais sur le TERRAIN :

  • des ruptures de stock ont eu lieu dès le 1er jour ;
  • certaines pharmacies proposent une liste d’attente ;
  • dès le 20 octobre, la tension est nationale et persiste malgré des livraisons de vaccins.

CONSTAT :

Le public est fortement mobilisé pour se faire vacciner !

CONSÉQUENCE :

Malgré l’angoisse et le stress de risquer de combiner le virus de la grippe au nouveau coronavirus, des personnes à la santé déjà fragile ont tellement de mal à obtenir la dose de vaccin contre la grippe (nombreux échanges téléphoniques avec les pharmacies, plus de dose disponible quand elles se déplacent, etc.) qu’elles finissent par renoncer à la vaccination.

C’est inacceptable ! Ne renoncez pas à votre vaccin contre la grippe !
Vous êtes une personne à risque, une personne proche, un.e professionnel.le de santé, la campagne de vaccination contre la grippe vous concerne donc prioritairement.

Vous rencontrez, avez rencontré des difficultés pour obtenir le vaccin.

Vos témoignages sont précieux pour :

  1. Informer les autorités de santé publique des difficultés rencontrées par la cible prioritaire de la campagne,
  2. Apporter toutes adaptations à la campagne de vaccination en cours,
  3. Atteindre notre objectif collectif de protéger les personnes à risque et prioritaires.

Rejoignez-nous, témoignez, anonymement :  « TÉMOIGNEZ ICI : vaccination contre la grippe – Vous êtes PRIORITAIRE mais rencontrez des DIFFICULTÉS » (lien mis à jour)

RAPPEL :

  1. Vous êtes concerné.e mais vous n’avez pas reçu de bon de prise en charge de la sécurité sociale (CPAM). Le médecin ou le pharmacien peuvent vous l’éditer.
  2. La campagne de vaccination contre la grippe 2020-2021 en contexte COVID-19 est inédite. Lancée le 13 octobre 2020, elle se terminera le 31 janvier 2021.

Dans un premier temps, du 13 octobre au 30 novembre, les doses de vaccins contre la grippe saisonnière seront UNIQUEMENT réservées cette année aux personnes munies d’un bon de la CPAM. La cible est large : les personnes de plus de 65 ans, les femmes enceintes, les personnes qui ont des problèmes vasculaires, qui sont atteintes d’une maladie hépatique chronique avec ou sans cirrhose, qui sont atteintes du VIH, qui souffrent d’insuffisance respiratoire, de bronchite chronique, d’asthme, de diabète, les personnes en surpoids ou souffrant de troubles neurologiques, les personnes immunodéprimées, sous chimiothérapie, les personnes greffées ou en attente de greffe…, sans oublier les professionnels de santé.

L’entourage des personnes à risque est également concerné.

Dans un second temps, après le 30 novembre, les doses de vaccins seront accessibles à l’ensemble de la population prioritaire et non prioritaire.

SOS hépatites Fédération, partenaire officiel de la SEV (Semaine Européenne de la Vaccination).

Plus d’informations :

– « Contre la grippe : la vaccination pour les plus fragiles, les gestes barrières pour tous », Ameli, 10/11/2020

– « Contre la grippe, nous avons la chance d’avoir un vaccin » : lancement de la campagne d’information, Ameli.fr, 13/10/2020

– Vaccination-info-service.fr

L’HÉPATANTE N°46 – DÉCEMBRE 2020

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Il est urgent que cette année 2020 se finisse mais pour 2021 nous avons besoin de chacun de vous pour porter une parole hépatante dans notre contexte Covid !
Les pathologies virales ne peuvent se résumer à un seul virus, mais par contre elles peuvent changer durablement notre regard sur les infections virales. Les hépatites virales B et C sont responsables de 1,5 million de morts chaque année sur la planète devenant ainsi la 6ème cause de mortalité ! Pour 2021, SOS hépatites et maladies du foie se mobilise pour finir le job et permettre l’élimination de l’hépatite C en France pour 2025. Nous sommes en train de finaliser les 1ers États Généraux de l’Hépatite B dans le cadre de l’élimination de l’hépatite B pour 2030. Nous avons et aurons besoin de toutes et tous. Mais, le prochain raz-de-marée hépatologique est l’épidémie de maladie de surcharge comme la Nash. L’obésité touche 10 millions de personnes en France et 1,5 millions sont aux stades de la Nash et de la maladie hépatique. Il est urgent d’avoir des tests non invasifs validés, des traitements efficaces, un parcours de soins clairement établi et surtout des conditions de reconnaissance en ALD. Nous ouvrons donc de nouveaux chantiers ; de nombreuses autres actions d’écoute, d’information et de défense des hépatant.e.s, visant à les accompagner à être acteur de leur santé vont se mettre en place. Que ce soit au niveau national ou au niveau local plus que jamais nous voulons être proche de vous !
SOS hépatites et maladies du foie est entrée dans sa 25ème année mais pour relever le défi de l’année 2021 nous avons besoin de vous, de vos dons, de votre engagement pour entrer dans la nouvelle ère de l’hépatologie et définir de nouveaux rapports entre médecins et malades !

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération 

LES PATIENTS EXPRIMENT LEUR DÉTRESSE FACE AUX DIFFICULTÉS D’ACCÈS AUX SOINS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse

16 décembre 2020

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Sondage Viavoice France Assos Santé COVID-19 :
Les patients expriment leur détresse face aux difficultés
d’accès aux soins en période de crise sanitaire

Déprogrammation des soins ou renoncement, prise en charge dégradée des personnes âgées à l’hôpital, isolement des résidents en EHPAD… De nombreuses associations de patients et d’usagers de santé ont recueilli des témoignages inquiétants depuis mars 2020. France Assos Santé a voulu mesurer ce qui s’est passé en matière d’organisation des soins pendant les deux vagues de COVID-19. Nous livrons aujourd’hui les résultats accablants d’un sondage réalisé par l’Institut Viavoice pour France Assos Santé fin novembre 2020.1

La triple peine : annulation de soins, absence de perspectives et aggravation de l’état de santé.

Près de la moitié des Français (47%) ont eu des soins annulés et/ou reportés depuis le début de la crise sanitaire Covid-19. Ces annulations /reports ont pour origine les organisations soignantes (36%) ou les patients eux-même (25%). Mais des statistiques encore plus préoccupantes sont constatées quand la déprogrammation est d’origine soignante :

  • Pour plus de la moitié d’entre eux (56 %), aucune solution alternative n’a été proposée
  • Un tiers des personnes ayant été déprogrammées n’a pas reçu d’information concernant la reprogrammation d’un rendez-vous (35 %)
  • 64 % des personnes n’ont pas reçu des informations concernant l’impact de la déprogrammation sur leur santé

On peut aisément parler ici de triple peine : celle de l’annulation en elle-même, celle de l’absence d’informations et de perspectives concernant sa maladie / son évolution. Et, pire, celle des conséquences directes pour les patients déprogrammés : 24 % d’entre eux déclarent une aggravation des symptômes et une dégradation de l’état de santé, 23% déplorent que des examens importants n’ont pas été réalisés et 11 % ont un sentiment de déprime et d’anxiété accru.

Conséquence, parmi ceux qui ont subi une déprogrammation ou qui ont renoncé aux soins, 29% voient leur confiance dans le système de santé se dégrader.

Désarroi des proches et des aidants des résidents d’EHPAD en période de crise sanitaire

Si nous saluons l’indéfectible investissement des équipes de soins et d’accompagnement des résidents, nous constatons les failles de notre système de santé, et plus particulièrement de la prise en charge de nos ainés. Nous concentrerons notre propos ici sur le désarroi des proches / aidants des résidents d’EHPAD.

Deux chiffres parlent d’eux-mêmes : 92% des proches aidants/résidants déclarent que leur proche a souffert de l’isolement lors du premier confinement et 59% pensent que leur proche n’a pas été prise en charge de la même manière que les autres malades du Covid-19, également lors du premier confinement.

S’ajoute à cela une forme d’âgisme, bien connu des acteurs du médico-social, qui s’exprime par les constats suivants :

  • 57% des proches aidants de résidents ayant eu des symptômes/une pathologie nécessitant des soins extérieurs à l’EHPAD déclarent que l’âge a nui à la qualité de la prise en charge de leur proche
  • 47% des proches aidants de résidents ayant eu des symptômes/une pathologie nécessitant des soins extérieurs à l’EHPAD déclarent avoir sentiment que leur proche n’a pas été prioritaire lors de l’admission et pendant les soins.

En juin 2000 l’OMS clamait : « l’analyse [des systèmes de santé dans le monde] conclut que la France fournit les meilleurs soins de santé généraux ». La crise COVID-19 met en lumière les failles que notre système sanitaire a accumulé depuis deux décennies.
Fort de ces constats documentés et chiffrés, France Assos Santé demande la remise à plat de l’organisation sanitaire en post-crise : organisation des déprogrammations et des reports, d’actes de soins, accompagnement vers la reprise des soins, prise en compte des retards de soins.
France Assos Santé réclame également un accompagnement digne de nos ainés en EHPAD, notamment une amélioration urgente du niveau de prise en charge médicalisée (par exemple oxygénothérapie, développement de la télémedecine).
Télécharger le rapport complet ici.

Contact presse : Sophie BANCET – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

1 Sondage Viavoice pour France Assos Santé, réalisé en ligne entre le 23 et le 30 novembre 2020 auprès d’un échantillon de 2 000 personnes, représentatif de la population française de 18 ans et plus.