Les jeunes, ils croient toujours avoir tout inventé… Mais voici une histoire vraie survenue lors de l’action dépistage à Nevers Plage. Un vieux monsieur de plus de 70 ans passe devant le stand, relax, en petite tenue, serviette sur l’épaule pour aller vers la plage.

Les trodeurs l’interpellent : « Monsieur, un dépistage de l’hépatite C ? En quelques minutes vous avez la réponse ».

Le monsieur : « Oui, pourquoi pas … j’suis pas pressé ! »

Il s’assied à la table de prélèvement et le Trodeur commence son recueil de données : âge, département d’habitation, puis les questions traditionnelles sur les prises de risques.

« Avez-vous déjà au cours de votre vie, ne serait-ce qu’une fois, pris de la drogue en injection ou même en sniff ? Héroïne, cocaïne ? »

Et la réponse du vieux monsieur ne se fait pas attendre : « Ah oui, de la cocaïne, mais il y a très longtemps, quand j’étais jeune … si ça avait dû me faire du mal, je le saurais depuis longtemps. »

Et c’est-là que ça coince bien sûr !

Car une contamination par le virus de l’hépatite C peut passer inaperçue pendant plus de 40 ans ! Le monsieur se prête alors au dépistage non sans montrer quelques signes d’inquiétude qui nous font dire qu’il a compris les messages sur les modes de contamination et le côté sournois de l’infection…

Ce vieux monsieur est négatif en sérologie mais positivement informé et invité à parler dépistage autour de lui. Au moment de partir on l’invite à prendre de la documentation et on lui propose des préservatifs.

Il nous regarde en souriant et en les prenant il nous dit : « À mon âge, on n’est pas à l’abri d’une belle surprise ! »

Et oui, il y a chez nos seniors à tête blanche, d’anciens usagers qui devraient se faire dépister de l’hépatite C, car en guérir c’est aussi une belle surprise !

Pascal Mélin

Cet été, à Nevers, à Paris ou sur les plages du Der, les militants de SOS Hépatites ont mis en place des espaces de dépistage destiné à la population générale. On me demande souvent combien il y a eu de dépistages positifs et souvent je réponds qu’il y a surtout maintenant plus de personnes qui savent comment rester indemnes de toute hépatite C, soit en se traitant soit en ne l’attrapant pas.

Mais il y a parfois des témoignages qui sont d’une richesse extrême… En voici un :

Sur les plages du Der un homme se laisse convaincre par nos militants de venir faire un TROD VIH et un TROD VHC. Pendant la réalisation des tests, il me lâche : « Je peux vous poser une question ? »

Et là j’apprends qu’il a un fils gay co-infecté VIH-VHC qui vit en Savoie et qu’il est inquiet de son devenir. Je le rassure, lui dit qu’aujourd’hui le VIH est une maladie chronique contrôlable et que l’hépatite C est, elle, guérissable. Au bout de quelques minutes, il est plus calme, il sourit, il se lève, il oublierait presque les résultats des TROD.

Faire un TROD, c’est aussi accéder à des informations et qui sait, son fils n’est peut être pas encore guéri de son hépatite C…

Voilà une belle rencontre que permettent les TROD.

Pascal Mélin

Et si on greffait les ingreffables ? C’est une réflexion que SOS Hépatites a déjà soulevée à son Forum il y a trois ans, 19e FORUM : VIDÉOS, DIAPORAMAS « HEPATO-CARCINOME ET TRANSPLANTATION ». Elle semble bien réelle aujourd’hui et nous fait dire, à nouveau, que nos rêves et nos réflexions ne sont pas si fous.

Il existe plusieurs stratégies face à un cancer du foie : chirurgie, chimioembolisation, radiothérapie, chimiothérapie et enfin la greffe du foie. Pendant de nombreuses années ces différentes techniques ont été utilisées séparément et comparées. La greffe avait de bons résultats uniquement quand la maladie était prise en charge à temps.

Nous avions alors réclamé la mise en place de stratégies de thérapies combinées comme une chimiothérapie ou une radiothérapie en attendant l’accès à la greffe. Nous avions même rêvé de combinaisons thérapeutiques qui permettraient de rendre greffables des patients qui n’en avaient pas les critères initialement.

Nous sommes dans le vrai car une étude italienne publiée en juillet 2020 dans le Lancet Oncology vient de répondre à cette question :

74 patients ont été inclus dans cette étude en comparant transplantation hépatique versus pas de transplantation. Tous les patients avaient un cancer du foie hors des critères de Milan et ne pouvaient donc pas accéder à la greffe (dont 50% hors des critères AFP utilisés en France), mais ils avaient tous une masse tumorale permettant de prédire une survie de 50% à 5 ans (calcul obtenu avec le Microticket calculator). Tous les patients ont reçu un traitement par radiologie interventionnelle plus ou moins associée à du sorafenib.

Au total, 45 ont été réévalués à la baisse et downstagés (verbe inventé de l’anglais downstaging). Ils ont alors été randomisés entre greffe hépatique et traitement conventionnel.

Résultats : dans le groupe des greffés, la survie à 5 ans sans récidive est de 76,8% contre 18,3% dans le groupe traitement standard !

Les auteurs concluent donc que la transplantation hépatique après downstaging tumoral (réduction de la masse tumorale) est associée à un meilleur pronostic que le traitement standard sans transplantation…

Cette étude nécessite d’être confirmée mais c’est un formidable progrès dans les stratégies de combinaisons thérapeutiques en cancérologie hépatique.

40% des greffes portent leur indication sur un cancer du foie. Avec la demande croissante de greffes du foie, le manque de greffons est encore plus flagrant !

Pascal Mélin

70 000 personnes attendent d’être sauvées !

Ce 28 juillet 2020, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, est à l’image de ces maladies, c’est-à-dire bien silencieux !

Malgré nos efforts les médias sont mobilisés à regarder un autre virus, le Covid-19.

Un tel silence cette année ne peut qu’être un pied de nez à notre campagne de prévention 2019 #DuBruitContrelHépatiteC, pour en savoir plus. Car il y a un an, nous étions sur la caravane du Tour de France avec deux camions bruyants, invitant les Français à se faire dépister et à en parler avec leur médecin, vidéo.

Un an après, les messages semblent perdus et le dépistage prend un autre sens.

Pourtant en juillet 2019, nous étions fiers d’annoncer que nous venions de passer sous la barre des 100 000 personnes non traitées, lire « Sous la barre des 100 000 ! ».

En août 2020, on estime qu’il y aurait en France :

• 15 000 personnes se sachant porteuses du virus de l’hépatite C, mais non encore traitées,

• Près de 70 000 personnes au total (population générale et populations spécifiques) qui sont infectées sans le savoir.

N’abandonnons pas ces 70 000 personnes qui peuvent guérir.

Allons à leur rencontre et faisons du bruit contre l’hépatite C, #DuBruitContrelHépatiteC.

Pascal Mélin

Imaginez… C’est le 28 juillet, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, vous êtes à Nevers plage pour réaliser dans un cadre festif et de loisirs une action de dépistage. La radio et la presse ont invité la population à venir se faire dépister par TROD à Nevers plage. Les baigneurs sont là et se prêtent volontiers au dépistage.

Il y a un an lors d’une telle action, les échanges comparaient l’hépatite C au VIH, aujourd’hui on ne parle que COVID–19… D’ailleurs, des personnes sont venues pensant qu’il s’agissait de dépistage COVID.

Plus difficile, car c’est un virus très différent dans ses modes de contamination ou son évolution…

Mais ce qui me surprend le plus c’est qu’on ne disait aucun mot sur la NASH alors que l’on voit des gens en surpoids circuler sur la plage avec d’énormes cornets de frites.

Certes, ce n’est pas une maladie liée à un virus mais il semble quand même bien que nous soyons face à une nouvelle épidémie de maladie du foie…

J’en étais là de mes réflexions lorsque je découvris le programme des concerts de l’été, un chaque soir, à Nevers plage. Le 5 août prochain un groupe de rock vient se produire et il se nomme NASH ! J’allais vite me renseigner auprès des organisateurs pensant que je venais de trouver un groupe engagé contre la NASH qui allait à travers ses chansons parler des facteurs de NASH, d’alimentation, de diabète et d’obésité peut-être… Génial, il me fallait les rencontrer !

Mais on m’expliqua que le nom de ce groupe « NASH » n’a rien à voir, le groupe existe depuis 2003 et a choisi ce nom pour son esthétique et sa sonorité.

Loin de me décourager, je me suis promis de rentrer en contact avec eux pour leur demander s’ils savaient quel autre sens avait le mot NASH, c’est vrai que dans les moteurs de recherche on ne tombe pas tout de suite sur eux…

Si vous voulez les écouter c’est ici…

Pascal Mélin

Pour cette nouvelle journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, je vous propose de devenir Ré-VEILLANT.

C’est un nouveau concept. On connait tous les bienveillants : ce sont ceux qui veulent votre bien coûte que coûte. Ils oseraient même parfois vous dépister à votre insu en argumentant que c’est une maladie guérissable ! Et puis il y a les surveillants, comme les gardiens de prison ou les pions dans les lycées.

Les surveillants et les bienveillants sont toujours au-dessus de nous. À SOS Hépatites, nous sommes des malades, mais nous ne jugeons pas, nous ne donnons pas d’ordres, nous ne sommes pas des moralisateurs, nous ne sommes pas des sachants, nous ne sommes pas des médecins… Nous sommes juste des « nous aussi », on pourrait nous qualifier de « ré-veillants ».

Nous voulons être dans le partage et l’accompagnement. Le ré-veillant pourrait être celui qui se dit que de nombreuses personnes sont contaminées sans le savoir. Le ré-veillant serait aussi celui qui a peut être fait prendre des risques à son entourage et qui va aller leur en parler, ou bien encore celui qui va aller retrouver ceux qui l’ont peut être contaminé, non pour se venger, mais pour l’inviter au dépistage. Ce serait ça le ré-veillant.

Alors ce 28 juillet, faites le choix de devenir ré-veillant, avec nous allez à la recherche des malades qui s’ignorent encore !

Pascal Mélin