Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Depuis hier les masques sont obligatoires dans les espaces fermés comme les hôpitaux, les magasins, la sécu, pôle emploi ou les universités.

Je me souviens des rires à peine étouffés il y a quelques années lorsqu’on croisait un asiatique porteur d’un masque ! Car dans la culture asiatique le masque est porté à la fois lorsqu’on est malade pour ne pas contaminer ses concitoyens et à la fois pour ne pas attraper de maladie.

Aujourd’hui le masque est, avec le gel hydroalcoolique, le seul rempart que nous ayons contre le COVID-19.

Alors le masque devient un produit de première nécessité et c’est avec stupéfaction que j’ai découvert sur le marché, un marchand ambulant qui vendait 15€ les 50 masques chirurgicaux alors que le prix habituel est plus souvent aux alentours de 30€.

L’achat de masques pour une famille de 4 personnes représente un budget conséquent mais il ne fait pas encore partie du panier de la ménagère.

Les familles les plus modestes doivent-elles choisir entre se nourrir et se protéger ?

Les personnes reconnues en ALD (Affection de Longue Durée, prise en charge à 100%) donc plus fragiles en cas de contamination par le COVID-19, peuvent demander à leur médecin de leur prescrire sur ordonnance 10 masques chirurgicaux par semaine.

Il ne faut pas opposer contamination et protection.

Cette vision binaire nous empêche de voir la problématique du COVID-19 dans sa globalité.

Pascal Mélin

Merci encore Gaye… Alors que ta dépouille a pris l’avion pour rentrer au village, au Mali, auprès des tiens, moi je voudrais te raconter cette histoire qui m’est arrivée cette semaine.

En une semaine ce sont plus de 6 200 personnes qui ont lu ton histoire, mais voici une conséquence de ton histoire qui m’a particulièrement touché.

Dans les jours qui ont suivi ton décès des suites de ton hépatite B, une infirmière est venue me trouver pour me dire à quel point elle avait été touchée par ton histoire, réalisant ainsi que l’on pouvait mourir à 22 ans d’une hépatite B.

Elle est mère de deux enfants de 17 et 21 ans mais aucun n’a été vacciné contre l’hépatite B. Elle a toujours eu peur du vaccin et de tout ce qu’on en disait… Elle a longtemps hésité mais n’a finalement jamais vacciné ses enfants. Ce jour là, elle m’a demandé de bien vouloir lui faire deux ordonnances pour vacciner ses enfants…

Tu vois Gaye, ça c’est une victoire contre les croyances stupides… En France comme en Afrique, nous devons défendre et promouvoir la vaccination contre l’hépatite B. Nous allons continuer de faire du bruit et dans 14 jours ce sera la Journée Mondiale de lutte contre l’Hépatite B.

On va crier Gaye, et penser à toi, je te le promets.

Tchao l’ami, bon retour au Mali.

Pascal Mélin

Le 14 juillet est une journée collective par définition, rassemblements, défilés, bals, feux d’artifice et jour férié.

Comment respecter les barrières sociales en les rendant compatibles avec les barricades antisociales ? Beaucoup nous incitent à nous réinventer, concept obscur … Pourtant face à une épidémie, la réponse ne peut pas être individuelle, on ne peut pas la jouer perso ! On doit faire national. A l’heure où il semble difficile d’avoir rapidement un vaccin ; à l’heure ou l’immunité collective reste du fantasme ; à l’heure où des publications mettent en doute le caractère protecteur et durable des anticorps ; notre réponse doit être collective et non individuelle. Car depuis toujours dans l’Histoire, ce sont les actions collectives qui ont permis de contenir puis de repousser les épidémies (y compris par des vaccinations de masse).

Alors Fête Nationale mais ne faites pas perso !

Le groupe peut protéger l’individu, prenons l’exemple de la vaccination : beaucoup de personnes pensent que le vaccin est une protection individuelle, alors qu’il est une protection collective ! Se vacciner s’est protéger les autres en empêchant une maladie de circuler.

Alors pour moi se faire vacciner contre l’hépatite B, dépister de l’hépatite C, ou savoir où on en est avec le COVID-19 est un acte individuel à répercussion collective.

Pascal Mélin

Voilà une question que nous nous posons tous : que se passe-t-il en cas de contamination par le COVID-19 pour les plus fragiles d’entre nous, à savoir les greffés et les cirrhotiques ?

Deux études publiées ce mois-ci permettent des ébauches de réponses.

Brian T Lee est un hépatologue situé en plein milieu de l’épicentre de l’épidémie aux USA, il a publié dans Gastroenterology de mai les premiers résultats de l’effet du COVID-19 chez des greffés.

A New-York, 38 malades greffés du foie ont contractés le COVID-19 entre mars et avril 2020 et pour 24 d’entre eux l’hospitalisation s’est avérée nécessaire. Les malades hospitalisés étaient plus âgés et avaient plus de comorbidités.

Pour 46% d’entre eux il existait une atteinte pulmonaire sévère et pour 52% une insuffisance rénale. Pour les malades hospitalisés, 7 sont morts soit 29% !!!Ce chiffre est significativement plus important que dans la population standard, donc oui, les greffés sont plus fragiles et ils doivent redoubler de vigilance !

Xiaolong Qi, hépatologue chinois, a publié dans Gut en juin 2020. Cette étude chinoise menée dans 16 hôpitaux chinois entre janvier et mars 2020 a recensé 21 malades atteints de cirrhose et ayant contractés le COVID–19.

L’âge moyen était de 68 ans, dont 52% d’hommes, la cirrhose était classée Child A pour 16 d’entre eux, Child B pour 3 et Child C pour 2. 5 malades sont décédés, soit près de 25% ! Cette étude ne retrouve aucun lien avec l’âge, la gravité de la cirrhose ou sa cause, ni l’existence de comorbidités. Il faut être très prudent avec cette étude chinoise dont l’effectif est faible ! mais avec 25 % de décès, le message est suffisant pour rappeler à tous les cirrhotiques l’importance des gestes barrières.

Il semble qu’il soit dur d’être un hépatant avec une maladie du foie avancée ou une greffe hépatique en cette période de pandémie du COVID-19…

Alors soyons tous responsables et vigilants.

Pascal Mélin

A tous ceux qui pensent que l’hépatite B n’est pas un problème de santé publique…

A tous ceux qui ne croient pas aux Etats Généraux contre l’hépatite B...

A tous ceux qui pensent que l’hépatite B n’est pas une maladie grave…

A tous ceux qui refusent la vaccination contre l’hépatite B …

A tous ceux qui déclarent que seules les personnes déjà malades feront une forme grave d’hépatite B…

A tous ceux là, je dédie cette histoire !

Il s’appelait Gaye, en 2014 il avait 16 ans et arrivait du Mali. Ce jeune migrant était dépositaire de tous les espoirs d’une famille. A son arrivée, on lui a proposé un dépistage pour savoir s’il avait été en contact avec le VIH, le VHC ou le VHB. Il accepte et on le découvre porteur d’une hépatite B chronique mais déjà au stade de cirrhose ! Ce jeune migrant de 16 ans avait une cirrhose virale B ! Sans aucun doute, contaminé depuis sa naissance, sa mère lui ayant transmis en lui donnant le jour.

Difficile de vivre et de se soigner en France en ayant laissé au Mali une mère qui ignore sa maladie et des frères et sœurs peut-être porteurs eux aussi…

Nous avons mis en place un traitement antiviral, il a été difficile de lui mettre la panoplie du malade hépatant porteur d’hépatite B. A 18 ans, il a quitté le foyer de l’enfance attiré par les feux de la capitale. Le suivi est devenu chaotique mais Gaye revenait une fois par an chez nous faire son bilan et renouveler son traitement, avec plus ou moins de régularité. Il y a quelques semaines, à la fin du confinement, le téléphone a sonné, Gaye était dans un grand hôpital parisien, on lui avait découvert un cancer du foie au-delà de toute ressource thérapeutique. Une chimiothérapie palliative lui était proposée et Gaye a demandé à ce qu’elle soit réalisée dans le service. Pendant quelques semaines nous l’avons accompagné du mieux possible.

Gaye est mort hier de son cancer du foie induit par une hépatite B et ce à 22 ans.

Alors oui l’hépatite B est un problème de santé publique avec ses 230 000 malades en France et ses 350 millions sur la planète. L’hépatite B est une maladie qui peut être sévère, elle est d’ailleurs responsable d’un million de morts chaque année (beaucoup plus que le COVID-19 jusqu’alors). Alors oui, il était urgent de faire des états généraux de l’hépatite B, Gaye je te promets que nous allons porter les conclusions des état généraux le plus loin possible… Et le vaccin, on en fait quoi ? Tchao Gaye, merci pour ce que tu m’as appris.

Hépatite B : Il est urgent d’effectuer un dépistage généralisé sur la planète et de le mettre en cohérence avec les stratégies de vaccination.

Pascal Mélin

Quelle est la bonne stratégie de dépistage du Covid-19 : ciblé ou généralisé ?

Bien sûr cela renvoie à la même question que l’on se pose actuellement face à l’hépatite C… Pourtant, si l’on décortique, deux problématiques s’opposent.

Pour le COVID-19, il s’agit d’une maladie aigüe qui ne devient pas chronique (à priori) et il n y a pas de traitement efficace pour guérir les malades et cette maladie aigüe pourrait être fatale. Alors le seul moyen de lutter contre cette maladie est de s’en protéger, masques, gants, visières… On parle alors de gestes barrières, là où on dirait pour d’autres épidémies, RdRD (Réduction des Risques et des Dommages). Dans cette situation, on a l’impression que la RdRD ou l’application des gestes barrières est un tout, englobant dépistage, traitement et prévention.

Pour l’hépatite C, on est aussi en attente d’un vaccin. Mais le dépistage se poursuit pour aboutir à une guérison et une réduction de risques de contamination. Les gestes barrières consistent essentiellement dans l’absence de partage de matériel, l’utilisation à usage unique, la mise en Dasri (déchets d’activités de soins à risques infectieux) pour éviter toute contamination.

Quand la question du dépistage se pose, on hésite entre le dépistage ciblé des usagers de drogues ou le dépistage généralisé. Aujourd’hui, le principal mode de transmission de l’hépatite C est l’usage de drogues.

Il reste moins de 100 000 personnes porteuses de l’hépatite C en France, quelle stratégie faut-il appliquer ? Dépistage généralisé ou dépistage ciblé ? Les deux projets s’affrontent.

Moi j’ai une idée ! Comme les TROD COVID se développent et vont être utilisés dans un vaste programme de dépistage en Ile-de-France avec plus d’un million de tests, pourquoi on ne pourrait pas y adjoindre un dépistage de l’hépatite C ou de la B.

Dépister autrement pour pouvoir traiter différemment.

Pascal Mélin

Mort trop brutalement à 70 ans. Pour beaucoup, il incarne le père de l’addictologie moderne. Psychiatre de formation, il s’était démarqué de ses collègues qui conceptualisaient les parcours de prises en charge autour d’un produit (alcool, drogues, tabac) en mettant en avant les comportement plutôt que les produits : il apportait le concept d’addictologie…

Cela ouvrait la porte aux addictions sans substance; addiction au jeu, au sexe, au sport ou bien encore au travail.

On se souviendra du rapport Parquet Reynaud rendu en juin 2013 qui contenait toutes les alertes et les pistes de réflexions pour entrer dans une nouvelle ère de lutte en addictologie. Toutes les graines étaient là !

Avant cela, sous sa direction en 2006, plus de 150 spécialistes dont 4 hépatologues avaient écrit un traité d’addictologie qui reste, encore aujourd’hui, la bible de l’addictologie moderne.

Il comptait 785 pages, 117 chapitres avec 20 pages réparties en 3 chapitres pour traiter des maladies du foie ! Et accrochez-vous, on y parlait déjà de transplantation et alcool ou bien encore de NASH !

Michel Reynaud savait s’entourer et se nourrir de tout ceux qu’il rencontrait . Depuis quelques années, il avait mis son énergie à la reconnaissance du « patient expert » en addictologie. En effet, à travers son expérience il avait compris l’importance des pairs en addictologie.

Il était aussi de tous les combats politiques à condition que cela fasse avancer le combat addictologique.

Enfin il coordonnait une plateforme sur internet qui s’appelle le village des addictions.

Michel, il va falloir qu’on se mette à plusieurs pour continuer les chemins que tu nous a montrés.

Pascal Mélin

Hépatite C, il faut semer encore et encore… Mais il faut parfois des années avant de récolter, c’est l’histoire que je veux vous raconter.

Il y a quelques mois, une patiente se présente à ma consultation pour prendre en charge son hépatite C en me disant « je savais que je devais le faire mais j’avais peur et pour joindre le geste à la parole elle me tend une coupure de journal…»

Une coupure de presse datant de 20 ans où j’avais été interviewé sur l’épidémie d’hépatite C et où je prédisais qu’il y aurait une épidémie de cancer du foie en 2020 si on ne faisait rien pour dépister l’hépatite C.

Et elle ajoute « aujourd’hui on est en 2020 et j’ai peur…»

Elle avait effectivement un cirrhose virale C, aujourd’hui elle est en cours de guérison et va bénéficier d’un suivi régulier de sa cirrhose.

Il aura fallu 20 ans entre les semailles et la moisson, quelle leçon ! Aujourd’hui, il reste entre 25 000 et 50 000 personnes qui ignorent être porteuses de l’hépatite C, sans compter les personnes qui le savent mais n’ont pas encore été traitées. Nous devons reprendre le chemin du dépistage massif et généralisé mais surtout nous devons poursuivre la communication, il faut en parler encore et toujours.

Il faut semer, sans penser à la récolte…

Pascal Mélin

Il y a eu la fête de la musique, la fête des pères, mais ce jour le 22 juin c’est la Journée Nationale de réflexion sur le don d’organes et de la greffe.

La Journée Mondiale est en octobre mais il existe une journée nationale ce 22 juin. La crise sanitaire du COVID-19 a mis à l’arrêt tous les programmes de prélèvements d’organes et de greffes. Aujourd’hui, on a bien sûr ajouté la PCR COVID-19 à la panoplie de tous les contrôles virologiques qui sont faits avant un prélèvement. Les greffes et les dons ont repris.

La loi prévoit que l’on est tous consentants au prélèvement d’organes si l’on ne s’est pas inscrit sur les registres de refus. Mais cela n’est pas suffisant pour permettre en France de réaliser le nombre de greffes nécessaires pour les malades en attente d’un foie.

Pour les greffes de foie les voyants sont aux rouges, car même si on commence à voir diminuer le nombre de greffes en lien avec l’hépatite C, la France comme l’Europe voit son nombre de demandes  pour des stades terminaux de NASH exploser, passant de 1,2% des indications en 2002 à 8,4% en 2016. Les patients sont en moyenne plus âgés, ont plus de comorbidités et plus souvent un cancer associé (dans 39% des cas). Ces chiffres ont été publiés en avril 2019 dans le journal of hepatology à partir du registre européen des transplantations hépatiques.

Tous les malades du foie et tous les « hépatants » doivent être les ambassadeurs du don d’organes. L’homme doit prendre conscience qu’il est son propre réservoir de pièces détachées.

Il faut être d’accord aujourd’hui car c’est peut-être vous qui en aurez besoin demain …

Pascal Melin