Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Tout le monde connait la place des génériques dans la politique sanitaire française et surtout dans sa branche financière. Les génériques sont aussi efficaces que les médicaments princeps mais leur tolérance est variable.

Voici une histoire toute fraîche du jour, une patiente sexagénaire suivie depuis plus de 10 ans pour une hépatite B chronique active bénéficie d’un traitement antiviral B. Le résultat était spectaculairement efficace, la charge virale a toujours été négative avec une tolérance parfaite.

Mais il y a 3 mois la pharmacie qui lui délivre son traitement a choisi de remplacer son traitement par un générique, et là pour elle tout s’est écroulé !

Après chaque prise de médicament sont apparues des douleurs d’estomac, des envies de vomir et donc un blocage psychologique de plus en plus important.

Ce jour à la consultation elle finit par avouer qu’il y a des jours où elle était prête à ne plus prendre le traitement !

Alors, oui le générique permet de gagner plus de 1000 € par mois sur le traitement mais si c’est au prix d’une baisse de l’observance alors je ne suis plus d’accord ! Car du mésusage du traitement il peut s’en suivre l’acquisition d’une résistance virale. Alors j’ai sortie l’arme magique ! Mon stylo, et sur la nouvelle ordonnance j’ai noté en gros « non substituable », puis lorsque la pharmacie m’a appelé, elle m’a demandé de remplir un dossier de pharmacovigilance et c’est là que mon état révolutionnaire s’est effondré (comme celui d’un gilet jaune à l’heure de l’apéro clin d’œil !).

Ces cas d’intolérance aux génériques doivent faire l’objet de déclaration et c’est l’une des missions de notre ligne d’écoute avec Véronique, mais vous pouvez aussi remplir en ligne l’enquête sur les États généraux de l’hépatite B.

Pascal Mélin

Il y en a pour qui septembre c’est l’été indien ou l’ouverture de la chasse, ou bien encore la récolte des champignons.

Pour moi, le 15 octobre, chaque année c’est le début de la campagne de vaccination contre la grippe, c’est mon marronnier !

Chaque année, il faut trouver un moyen original d’en parler !

Toutes infections chez un patient porteur de cirrhose peut lui être fatale, en engendrant une décompensation.

La période hivernale avec ses infections pulmonaires ou ses épisodes de grippes peuvent déstabiliser l’équilibre de toutes les cirrhoses.

Ainsi tout patient porteur d’une cirrhose, quelle qu’en soit la cause, doit recevoir une invitation par la caisse d’assurance maladie à se faire vacciner contre la grippe.

Alors si vous avez reçu cette invitation, aller chercher le vaccin à la pharmacie et rendez vous chez votre infirmière ou votre médecin pour réaliser le vaccin.

On pourrait croire qu’arriver là, la partie est gagnée, et bien non ! Pourquoi ?

Parce que tout patient porteur d’une cirrhose est immuno-déprimé et donc plus fragile aux infections mais aussi parce que chez un immuno-déprimé les vaccins sont moins efficaces !

Alors pour protéger un cirrhotique contre la grippe il faut le vacciner mais il faut aussi faire un barrage autour de lui. Ainsi toute la famille et l’entourage doivent se vacciner pour faire un écran entre le virus de la grippe et ce patient cirrhotique, au cas où le vaccin aurait été inefficace. Une personne grippée ne doit pas s’approcher d’un malade cirrhotique !

Aujourd’hui, nous devons protéger les cirrhotiques contre la grippe qui a tué l’année dernière plus de 5 000 personnes.

Soyons hépatants et protégeons les cirrhotiques : le vaccin contre la grippe ce n’est pas demain c’est aujourd’hui.

Pascal Mélin

C’est l’histoire de ma dernière annonce de séropositivité VHC.

Elle a 42 ans et s’est retrouvée depuis une dizaine d’années en situation de précarité suite à la perte de son emploi et à l’éloignement de sa famille.
Puis l’alcool est arrivé dans sa vie comme le produit miracle capable de dissoudre toutes les angoisses.
Aujourd’hui, elle est hospitalisée pour la réalisation d’un sevrage éthylique. Dans le bilan qui est réalisé lors de tous sevrages il y a la détermination des sérologies virales B, C et VIH.

Je suis donc là maintenant et je lui annonce qu’elle a été en contact avec le virus de l’hépatite C et voici la réponse qu’elle m’a donnée et qui était pour le moins inattendue : « Au moins je progresse si j’ai une hépatite C, car C c’est pas mal ! Lorsque j’étais enfant, à l’école je n’étais pas une élève brillante et dans beaucoup de matières je n’ai souvent eu que des D ou des E, alors si maintenant je suis C cela veut dire que je suis en progrès ! Moi je trouve ça plutôt drôle ! »

« Alors celle-là on ne me l’avait jamais faite »
C’est vrai qu’aujourd’hui une hépatite C, c’est mieux que moyen !
L’hépatite C c’est juste la chance d’avoir l’annonce d’une maladie chronique et de pouvoir la guérir.

Pascal Mélin

C’est pour les 48 prochaines heures à Lyon !

Créé en 2002 et nommé Fonds mondial de lutte contre le SIDA, il a en fait pour mission de lutter contre le SIDA, la tuberculose et la malaria, qui sont trois grands fléaux, puis quelques années plus tard, l’OMS a rajouté l’hépatite B et C qui avait été initialement oubliées !

Les fonds sont collectés auprès des pays riches pour permettre de mettre en place la prévention et les soins dans les pays pauvres.

Le sixième cycle se déroulera de 2021 à 2023 et il nécessite au moins 14 milliards de dollars.

Le président Macron a appelé de ses vœux les pays du nord à augmenter leurs dons. L’Allemagne, l’Angleterre et le Canada ont déjà annoncé une contribution en augmentation de 15%. Les associations françaises espèrent que le président Macron annoncera une augmentation de 25% pour donner l’exemple. Quant aux USA, on pense que le président Trump va se faire tirer l’oreille et qu’il pourrait être rebaptisé « Oncle Picsou ».

Depuis la création de ce fond, 27 millions de vies ont pu être sauvées et l’épidémie semble contrôlable. Ce sont 60% des personnes infectées dans le monde qui peuvent accéder à la trithérapie, en particulier les femmes enceintes.

Le Cameroun en est un exemple car le gouvernement est loin de pouvoir assurer la prévention, lutter contre l’homophobie en distribuant préservatifs et traitements aux MSM (men who have sexe with men).

Ce fonds mondial est la preuve de la possibilité de mettre en place des solidarités nord/sud.

À notre échelle nationale, le développement des premiers États généraux de lutte contre l’hépatite B est l’ébauche d’une solidarité nord/sud.

Les hépatites virales attendent aussi une place reconnue dans ce fonds mondial.

Pascal Mélin

C’est le nom qu’on lui donne dans les milieux autorisés : la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales. Chaque année en cette journée, politiques, associations et médecins se retrouvent pour faire le point sur l’année en cours et les projets 2020.

Chaque année on essaye de faire du bruit mais cette année c’est insuffisant, je veux crier.

Crier car le dépistage de l’hépatite C n’a toujours pas été déclaré universel.

Crier car la pénurie de vaccin contre l’hépatite B est inacceptable.

Crier contre l’absence de stratégie pour lutter face à l’hépatite B.

Crier contre l’absence de vaccin de l’hépatite E en France.

Crier pour obtenir un véritable développement de la RDR en prison.

Crier pour la mise en place d’un accompagnement spécifique des patients cirrhotiques.

Crier pour trouver les derniers patients porteurs d’hépatite C.

Crier pour que le vaccin contre la grippe, disponible depuis quelques jours, soit proposé à tous les cirrhotiques !

Crier pour faire connaitre la NASH de toute la population et des médecins.

Crier pour favoriser le dépistage du cancer du foie en cas de cirrhose.

Crier pour augmenter le don d’organes.

Crier pour que chaque service d’accueil-urgence devienne un lieu d’échange de seringue.

Crier pour que le Ministère s’engage dans les premiers États généraux contre l’hépatite B.

Crier pour qu’en 2025 la France ait éliminé l’hépatite C.

Crier pour hurler notre joie d’être guéri de l’hépatite C.

Il me reste de la voix pour crier …

Pascal Mélin

Voilà comment hier soir un malade est venu aboyer dans l’embrasure de mon bureau. Je venais faire des consultations d’addictologie au CSAPA et c’est un malade alcoolique en colère qui m’a fait sourire.

Son employeur a découvert il y a quelques mois que notre client avait un problème avec l’alcool. Son poste étant sensible, son employeur a exigé un arrêt de travail et le médecin du travail a été péremptoire : un contrôle de bilan hépatique par prise de sang chaque semaine et tant que tout le bilan ne sera pas normalisé, pas de reprise de poste.

Cela fait deux mois que le patient est abstinent, son bilan hépatique s’est lentement amélioré mais il semble que l’abstinence soit plutôt forcée qu’heureuse. Le patient a toujours des pulsions envers l’alcool, alors pour contourner son craving il a choisi de faire du sport à outrance, on dirait même qu’il en devient addict (3 heures par jour). Et c’est là que l’on peut résoudre le mystère de son bilan hépatique.

Les transaminases sont essentiellement présentes dans le foie et leur augmentation signifie qu’il y a une souffrance du foie. Mais y a aussi des transaminases présentes dans les muscles et elles peuvent être élevées en cas de myopathie par exemple. En cas d’infarctus du myocarde, les transaminases aussi s’élèvent. Mais en cas de pratique sportive, si il y a des coups ou si les muscles sont mis à contribution de façon exagérée, alors les transaminases peuvent s’élever.

Et pour une fois il suffit d’arrêter le sport pour aller mieux, pas moral non ?

Donc on peut parler transaminases sans pour autant parler foie.

Pascal Mélin

Montpellier est une ville formidable qui s’est à la fois engagée dans le projet « Montpellier sans VIH », mais elle s’est aussi engagée aux côtés de SOS Hépatites et de la Coordination Hépatites Occitanie depuis 2018 dans le projet « Montpellier sans hépatite C à l’horizon 2022 » (conférence de presse du 6 novembre 2018).

Ce lundi 16 septembre marque un temps fort du projet avec le lancement de l’expérimentation « Hépatite C, faites-vous dépister ».

Cette action se déroulera du 16 septembre au 16 décembre 2019. « Hépatite C, faites-vous dépister » est un programme expérimental et ambitieux, unique en France !

Il s’agit d’inciter au dépistage de l’hépatite C, à travers l’ouverture des laboratoires de biologie médicale sans prescription et sans avance de frais à toutes personnes désireuses de connaître son statut sérologique, pour éliminer le virus si besoin.

C’ est une première en France sur une durée aussi longue et sous le regard attentif de Santé Publique France, qui en présentera l’évaluation.

Le lancement de l’expérimentation a été rendu possible par l’attribution d’un financement de l’Agence Régionale de Santé via le Fonds d’Intervention Régional.

Quelle satisfaction de participer à une telle action ! En plus en novembre prochain SOS Hépatites tiendra son Forum national à Montpellier, un formidable espace pour une évaluation intermédiaire.

Pour en savoir plus et découvrir l’ensemble des nombreux et précieux partenaires de l’expérimentation, lisez le dossier de presse « Hépatite C, faites-vous dépister ».

À relire : DELL s’engage aux côtés des acteurs du projet « Montpellier sans hépatite C », 16 mai 2019

Pascal Mélin

Imaginez un congrès qui commence un 11 septembre et qui finit un vendredi 13, pas simple à priori, il y a de quoi faire fuir le premier addictologue ou hépatologue superstitieux venu… Car l’INHSU traite de l’hépatites C chez les usagers de drogues c’est donc un formidable lieu de rencontre entre addictologues et hépatologues.

Tous les congrès visent à permettre des échanges entres des équipes venues de pays différents. Chacun présente et expose ses résultats dans le cadre de sa pratique professionnelle.

Ce congrès est remarquable à deux titres :

• Premièrement, c’est un congrès où sont largement présentés les projets communautaires. Les expériences des groupes d’auto-support qui relatent des témoignages, des actions et des expériences innovantes sont omniprésents.
• Deuxièmement c’est un congrès patchwork car chaque pays propose sa propre stratégie d’élimination de l’hépatite C et doit faire avec les contraintes politiques, légales et sanitaires de son pays. Ainsi certains pays n’ont pas d’échangeurs de seringues, pour d’autres leur possession est un délit.

Mais le plus remarquable c’est probablement la sensation de cet engouement : tout le monde veut obtenir l’élimination de l’hépatite C pour 2030 et tout le monde a conscience que les usagers de drogue sont le réservoir de cette maladie donc que des stratégies spécifiques de dépistage et d’accès au traitement doivent être mises en place.

Pascal Mélin

On a beau savoir que l’on est dans un pays étranger, et que rien n’est pareil, je n’imaginais pas que les échangeurs de seringues n’existaient pas au Canada !

Une délégation de SOS Hépatites Champagne-Ardenne est présente au Québec pour participer au Congrès de l’INHSU 2019 (conférence internationale sur le traitement de l’hépatite chez les usagers de drogue) à Montréal mais nous avons également répondu à une invitation de l’équipe de Hépatites Ressources à Trois-Rivières.

Nos collègues de Hépatites Ressources tenaient une première rencontre avec l’ensemble de leurs partenaires. Nous étions invités pour parler de nos pratiques et échanger sur l’état des lieux dans nos pays respectifs.
Lors de nos présentations, nous avons découvert qu’il n’y avait pas d’échangeurs de seringues au Canada, pourquoi ?
C’est la loi qui l’impose, la distribution de matériel de réduction des risques là-bas ne peut se faire sans une rencontre physique avec un professionnel.
C’est la loi en vigueur et il n’y a donc aucun échangeur de seringues !

Nous avons donc expliqué à l’assemblée présente l’intérêt des échangeurs de seringues et la place qu’ils pouvaient prendre dans les programmes de RDR pour les patients ne souhaitant pas rencontrer des professionnels.
Les différentes personnes présentes ont toutes validées la nécessité de faire évoluer la loi canadienne pour pouvoir avoir accès à l’installation de ces échangeurs !

Cette anecdote peut faire sourire mais à quelques jours de l’ouverture du congrès international de l’INHSU elle montre à quel point il est difficile de comparer les résultats d’un pays à l’autre. Les lois, les pratiques mais aussi les outils de RDR sont différents.

Les échangeurs de seringue ont prouvé leur efficacité en termes de RDR mais aussi comme outils incontournables dans la lutte contre l’hépatite C.
Comme quoi si c’est l’échange qui amène les contaminations c’est aussi l’échange qui nous donne la compréhension…

Pascal Mélin