IL FAUT REMBOURSER LE FIBROSCAN® ET LA MESURE DE L’ELASTOMETRIE… 

En 2021, les maladies du foie prennent de plus en plus de sens, car ce n’est plus l’hépatite B ou l’hépatite C que l’on dépiste, en tout cas plus uniquement !

On est en train de comprendre que les dépistages spécifiques, de telle ou telle maladie hépatique, nécessitent du temps et des canaux de communications individuels.

Il est une autre voix, la voix de ceux qui ne peuvent pas attendre et c’est celle-ci qu’il faut écouter. Quelle qu’en soit la cause, ce sont plus de 500 000 personnes qui sont atteintes de cirrhose aujourd’hui en France. Pour ce demi-million de personnes, la mortalité annuelle se situe entre 3 et 6%.

Il est donc urgent de dépister les personnes atteintes de cirrhose… On est à la recherche de l’outil simple, fiable et reproductible pour dépister les cirrhoses. On parle beaucoup du FIB 4, calculé simplement à partir d’une prise de sang mais il y a aussi le FibroScan® qui existe depuis 20 ans bientôt.

Le FibroScan® permet d’évaluer la fibrose hépatique, mais son enregistrement à la nomenclature est très limité. Comprenez : les conditions dans lesquelles il est remboursé par la sécurité sociale ne sont pas systématiques.

En 2021, le FibroScan® est toujours remboursé en France pour évaluer une hépatite C, une hépatite B, ou une co-infection. Alors que sur le terrain, beaucoup d’équipes en hépatologie ou en addictologie, l’utilisent pour dépister les cirrhoses ou les fibroses sévères, mais là on est hors nomenclature.

Dans d’autre pays, la prise en charge financière du FibroScan® est plus large. En France, il est difficile d’acquérir un FibroScan® (plusieurs dizaines de milliers d’euros) parce qu’il génère peu d’examens remboursés et ne permet donc pas un plan d’amortissement et de retour sur investissement.

L’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) a demandé en septembre dernier, l’extension  du remboursement des examens au Fibroscan®  pour élargir sa diffusion sur le territoire français permettant ainsi la généralisation du dépistage de la cirrhose.

En 2021, les maladies du foie doivent être pris en tenaille entre un dépistage ciblé et un dépistage de la cirrhose. Entre lenteur et urgence, les temps changent. Tout comme l’AFEF, SOS Hépatites et maladies du foie demande l’extension de la reconnaissance du Fibroscan® et son remboursement. 

#associationessentielle

Pascal Mélin

LE FOIE, C’EST COMME UN BOUTON, FAUT PAS LE GRATTER !

Voilà la dernière phrase géniale entendue en consultation ! 

Un patient suivi depuis 7 ans pour une cirrhose grave qui vient en consultation tous les 6 mois pour apporter son échographie de surveillance et son dernier bilan sanguin. Je venais de lui dire que les choses étaient stables quand ce patient bien rural me déclara que ça ne l’étonnait pas ! Je lui demandais pourquoi et il me dit alors : « Le foie c’est comme un bouton, faut pas le gratter… » Je lui demandais alors de m’en dire plus et voici son explication : 

« Quand je buvais, j’avais de l’eau dans le ventre et fallait me ponctionner, aujourdhui alors que je ne bois plus depuis 6 ans, ça va bien !  Le foie c’est comme un bouton, si tu le grattes ça saigne et ça peut pas cicatriser. Moi j’avais compris qu’avec une cirrhose il fallait foutre la paix à mon foie pour le laisser cicatriser, c’est comme un bouton si tu grattes ça ne peut pas cicatriser ! Sauf que là, au lieu de gratter,  moi je picolais, mais c’est pareil ! » 

Quelle belle image ! Je me suis empressé de la retenir et maintenant je la partage, quand on a une cirrhose, le foie c’est comme un bouton faut pas le gratter, quand il y a de l’alcool il faut lever le pied, et quand il y a une hépatite C il faut s’en débarrasser et quand c’est une hépatite B il faut prendre parfois un traitement… 

Il ne faut pas toucher au bouton ! 

Pascal Mélin

#associationessentielle

HÉPATITE C, LES GUÉRISONS EN PANNE !

L’OMS fixe comme objectif l’éradication de l’hépatite C pour 2030 ! 

En France, le Ministère de la Santé a fixé cet objectif à 2025. Dans les années 1990, la France comptait entre 300 et 400 000 porteurs chroniques d’hépatite C. Depuis 2010, le dépistage et la mise sous traitement se sont intensifiés pour atteindre entre 15 000 et 20 000 guérisons par an. 

Aujourd’hui, grâce à des calculs à partir des chiffres de 2014 et en tenant compte des ventes de traitement, on peut estimer le nombre de personnes encore porteuses de l’hépatite C. Le baromètre de l’hépatite C est construit à partir d’un groupe d’experts, SOS Hépatites et les données épidémiologiques fournies par le laboratoire Gilead. 

Au premier janvier 2021, on estime que plus de 86 000 personnes sont encore porteuses d’hépatite C, attendant la guérison. Et en 2020, on comptait à peine plus de 6 000 guérisons par an. À ce rythme, il faudrait donc plus de 10 ans pour atteindre l’objectif de 2025. 

Alors à moins de mettre les bouchées doubles sur le dépistage et les traitements afin de passer de 6 000 à 12 000 traitements par an, il sera impossible d’éradiquer l’hépatite C de France pour 2025. 

Il faut intensifier le dépistage en commençant par les communautés de malades ou le taux d’hépatite C est très important : usagers de drogues, prisonniers, migrants… Bref, la pêche à la mouche plutôt que la pêche au chalut !

#associationessentielle

Pascal Mélin 

LA MALADIE DU SODA ? MOI, JE N’EN BOIS PLUS !

C’est la petite phrase que m’claré un malade cet après-midi en consultation…  

Il est suivi pour une NASH et cette maladie au stade de la cirrhose lui a été expliquée à plusieurs reprises. On lui a fait rencontrer les diététiciennes et pour lui expliquer au mieux sa pathologie, il a été formulé que la NASH était appelée plus communément « maladie du soda » et que pour la vaincre il fallait perdre du poids et contrôler sa consommation en graisse et en sucre. 

Alors aujourd’hui, à la consultation, ce patient était très fier de me dire qu’il n’avait pas perdu de poids mais qu’il ne consommait plus de SODA mais seulement 1 litre par jour de sirop pour boisson ! 

Visiblement, la NASH est difficilement compréhensible pour le commun des mortels, il est urgent de rendre cette maladie accessible. C’est ce à quoi SOS Hépatites et maladies du foie travaille. 

Et la cirrhose dans tout cela ? Dans les années à venir la cirrhose sera plus souvent due à la NASH qu’à l’alcool et là c’est simplement vertigineux.  

Dans tous les cas, il est urgent d’en faire prendre conscience à tous et d’entreprendre cette révolution hépatologique. 

Ni trash, ni cash non c’est la NASH ! 

#associationessentielle 

 Pascal Mélin 

#ASSOCIATIONESSENTIELLE

#ASSOCIATIONESSENTIELLE

Ce hashtag résume à lui seul notre engagement et nos revendications.

En 2021, le monde devient fou et difficilement compréhensible, chacun se débat pour retrouver un présent qui permettrait de faire le lien entre son passé et un éventuel futur.

Chaque entreprise et chaque commerce se battent pour accéder au qualificatif « d’essentiel », véritable sésame de survie économique. Boire est essentiel, se nourrir est essentiel, respirer est essentiel. Mais on sait maintenant que la lecture est essentielle aussi. Il semble bien que réfléchir soit aussi devenu essentiel.

Aujourd’hui, demandons-nous quelle est la place des associations qui se comptent en milliers en France ? Toutes ces associations permettent de comprendre le monde et de décoder son fonctionnement.

Il est des associations particulières, ce sont les associations de santé qui en ces temps de confusion permettent d’expliquer les maladies en expliquant les soins. Informer, représenter, défendre et accompagner sont les engagements que les associations de santé prennent envers les malades, n’est-ce pas essentiel ?

Alors oui, aujourd’hui les associations de santé sont essentielles !

Alors comme nous, ajoutez ce hashtag à votre signature, dans vos posts sur les réseaux sociaux, afin qu’il devienne viral !

#associationessentielle

Pascal Mélin

VITE MA DOSE…

Vite ma dose ! Cette expression habituellement entendue dans les milieux addictologiques se démocratise grâce à l’épidémie de COVID 19. En effet alors qu’il y a encore un an lorsqu’on prononçait le mot dose tout le monde pensait drogue et toxicomanie, aujourd’hui en avril 2021, le mot dose évoque tout naturellement la vaccination !

Car tout le monde en parle, où peut-on se faire vacciner ?

La réponse vient ce jour d’un site appelé « vitemadose » conçu comme une centrale de réservation, qui compare les différents sites de réservation de rendez-vous pour se faire vacciner.

C’est aussi simple que pour réserver et comparer les hôtels dans votre région mais cela vous indique les lieux où des vaccins sont encore disponibles, ou les liens pour vous connecter si tout est déjà « surbooké ».

Pascal Mélin

NOUS, PERSONNES « VULNERABLES », REFUSONS QUE NOS VIES SOIENT DELIBEREMENT SACRIFIEES

« Nous refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées » :
l’appel de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19

Nous voulons bien être vulnérables mais pas sacrifiés…
SOS Hépatites se joint à un collectif associatif pour dénoncer le regard et la prise en charge des malades chroniques face à l’épidémie de Covid-19 et à sa vaccination.
Après une étape de sidération suivie d’obéissance aveugle, les malades demandent à comprendre et à être respectés.
Nous ne voulons pas être sacrifiés…

Découvrez la tribune publiée dans Le Monde : ICI (sur abonnement).
Version PDF : ICI

Liste complète des 27 associations signataires

  • Morgane Adam, Présidente du Planning Familial
  • Bertrand Burgalat, Président de Diabète et Méchant
  • Yvanie Caillé, Présidente de Coopération Patients
  • Marie-Anne Campese-Faure, Présidente de l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques
  • Pierre Conti, Président de la Fédération nationale des associations de retraités
  • Pierre Foucaud, Président de Vaincre la Mucoviscidose
  • Patrice Fradet, Président d’ARGOS 2001 (Association d’aide aux personnes atteintes de troubles bipolaires)
  • Christian Gaudray, Président de l’Union des FAmilles Laïques
  • Nicolas Giraud, Président de l’Association Française des Hémophiles
  • Valérie Gisclard, Présidente de l’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos
  • Lara Hermann, Présidente de l’Association Française du Syndrome d’Angelman
  • Joël Jaouen, Président de France Alzheimer
  • Axel Kahn, Président de la Ligue Nationale Contre le Cancer
  • Christophe Lucas, Président d’Épilepsie-France
  • Agnès Maurin, directrice cofondatrice de la Ligue contre l’obésité
  • Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites et Maladies du foie
  • Nathalie Mesny, Présidente de Renaloo
  • Françoise Pellet, Présidente de l’Association Française du Gougerot sjögren et des syndromes secs
  • Edwige Ponseel, Présidente d’AMADYS
  • Robert Schenk, Président de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique
  • Philippe Thébault, Président de l’Alliance du Cœur
  • Mathé Toullier, Présidente de l’Association des familles victimes du saturnisme
  • Christian Trouchot, Président de l’Association des Insuffisants Respiratoires et des Apnéiques du Sommeil
  • Nathalie Triclin-Conseil, Présidente de l’Alliance Maladies Rares
  • Danielle-Gabrielle Vacher, Présidente de Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde
  • Anne-Marie Wilmotte, Présidente de Transhépate
  • Marie-Agnès Wiss-Laurent, Présidente de la Fédération française des associations et amicales de maladies, insuffisants ou handicapés respiratoires

FOIE ET CHOCOLAT, IL FAUT VOIR…

Le lendemain de Pâques, c’est bien sûr le sujet à traiter.

Foie et chocolat, faut-il en avoir peur ? On se souvient toutes et tous des réprimandes de nos grand-mères : « Arrête de manger du chocolat, tu vas faire une crise de foie ! » À l’heure de la NASH, les excès des fêtes pascales et de chocolat sont montrées du doigt. Mais les crises de foie n’existent pas et le chocolat ne serait peut-être pas si mauvais.

Il faut se référer à une étude de l’INSERM coordonnée par le Pr Sogni de l’hôpital Cochin de Paris et Patrizia Carierri, épidémiologiste à Marseille. Pour cela, ils ont repris les données de la cohorte Hepavih de l’ANRS qui compte 990 patients (tous infectés par le VIH ou l’hépatite C). Tous les malades avaient donc un vieillissement accéléré du foie mais on constate que chez ceux consommant de façon journalière du cacao, il y avait 40 % de moins de perturbation des enzymes hépatiques (reflet de la souffrance du foie).

Mais attention ces résultats sont obtenus en mangeant du chocolat noir, contenant au moins 70% de cacao. Cela n’est bien sûr pas vrai pour le chocolat au lait, le beurre de cacao ou le chocolat blanc.

N’en déplaisent aux gourmands 3 à 4 carrés journaliers suffisent, car le cacao comme le thé vert ou le thé noir peut contenir jusqu’à 8 % d’antioxydants. Et les antioxydants, ce sont eux qui, dans notre corps, luttent contre les radicaux libres et donc l’inflammation ou le vieillissement précoce. CQFD donc, le chocolat noir fait du bien au foie.

Donc depuis Pâques, nous cherchons un chocolatier qui ferait des petits foies en chocolat plutôt que des œufs ou des lapins… En chocolat noir bien sûr !

Pascal Mélin

DÉPISTÉE À LA FIN DE SON TRAITEMENT DE SUBSTITUTION…

Une patiente de plus de 50 ans aujourd’hui, guérie de son hépatite C, a bénéficié d’un accès aux soins pour le moins particulier. 

Habituellement, lorsqu’un usager de drogues débute un traitement de substitution, c’est souvent le moment de faire un bilan complet avec les sérologies de dépistage.

Cette patiente avait eu plusieurs médecins qui ont suivi son traitement de substitution, elle se souvenait vaguement avoir été dépistée il y a longtemps, mais avait occulté le résultat. Après des années sous substitution, elle réduit progressivement les doses et avant d’arrêter définitivement, son médecin traitant lui propose un bilan complet de sortie de traitement de substitution. Et c’est là que l’hépatite C réapparait lors de ce dépistage, ce qui a bien sûr déstabilisé cette sortie de traitement.

Aujourd’hui, la patiente est finalement guérie et après avoir trouvé absurde ce dépistage avant l’arrêt des traitements de substitution aux opiacés, je suis revenu sur mon jugement. Avant de sortir du suivi addictologique, il est finalement assez naturel de faire un bilan lésionnel et donc de refaire également les sérologies pour mieux guérir ou se protéger.

On pourrait à partir de cette réflexion, imaginer des recommandations de sortie de temps addictologique.  

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N°49 – MARS 2021

EDITO

La prévention doit passer par les malades. On n’a l’impression que c’est une découverte, bien sûr que les malades veulent être dépistés et vaccinés mais c’est si compliqué. Les soignants sont noyés dans le soin, qu’ils en oublient la prévention même s’ils parlent tous de vaccin. Les recommandations sur la vaccination des personnes cirrhotiques existent via les sociétés savantes françaises et européennes, mais pourtant elles peinent à s’appliquer. C’est pourquoi SOS hépatites lance une enquête sur les connaissances vaccinales des personnes cirrhotiques en matière de vaccin et de protection (découvrez le questionnaire en ligne, version PDF).
Pour nous c’est une façon de faire se parler les médecins et les malades sur ce sujet trop souvent oublié et qui peut être catastrophique.
Mieux dépister, Mieux vaccinerMieux suivre et Mieux accompagner le malade cela n’est pas si compliqué si on informe mieux le patient et qu’on lui fait confiance en mettant à sa disposition des outils qu’il pourra alors utiliser…
C’est le sens de ce numéro de l’Hépatante.

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites et Maladies du foie Fédération

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LA VACCINATION EXPLIQUÉE PAR LES CARAVANES…

On accepte bien que ce que l’on comprend, c’est le sens de mon engagement depuis toujours au sein de SOS Hépatites. Expliquer la vaccination est un défi surtout depuis la vaccination COVID 19 à base d’ARN messager. 

La vaccination repose sur 4 principes :

1/ Notre corps réagit à tous corps étrangers ou à toutes substances étrangères en les rejetant.
2/ Face à une substance étrangère, notre corps est parfois dépassé par sa vitesse de propagation.
3/ La vaccination c’est l’apprentissage à se défendre contre une substance étrangère.
4/ La vaccination vise à obtenir une protection collective et non individuelle.

Pour expliquer les différentes stratégies de vaccination, je voudrais utiliser l’image des voitures et des autoroutes.

Historiquement, Pasteur a mis au point le principe de vaccination sur la base du vaccin vivant atténué : injecter une souche à moitié morte permet au corps de ne pas être dépassé, il va pouvoir apprendre à produire des anticorps et des défenses et saura réagir vite en cas d’attaque par la souche vivante cette fois.

Faisons l’analogie avec des voitures : si on ne veut pas se faire dépasser par l’entrée d’une voiture sur l’autoroute qui arrive trop vite, l’idée est de mettre sur l’autoroute la même voiture, mais  endommagée, donc qui roule moins rapide et que les patrouilleurs pourront identifier et arrêter. Ils seront alors plus forts et informés si des voitures identiques à pleine puissance entrent.

Certaines infections sont dues à une toxine, comme la diphtérie ou la maladie du charbon. Le principe qui a été mis au point par Pasteur est d’injecter cette toxine à petites doses pour fabriquer des défenses lorsque la bactérie entrera dans l’organisme. Pour rester dans les comparaisons automobiles, l’idée serait de fabriquer des anticorps contre les gaz d’échappement qui permettraient de stopper la voiture en bloquant ses gaz d’échappement.

Prenons un autre exemple : le vaccin de l’hépatite B. Les protéines injectées par le vaccin ne sont rien d’autre que les protéines d’enveloppe. On apprend à reconnaitre des carrosseries sans moteur et quand les vraies voitures rentrent sur l’autoroute on les reconnait et on les neutralise.

Parfois la stratégie vaccinale peut être aussi de vacciner contre un enzyme d’un virus. On neutralise alors le moteur pour bloquer la voiture.

Mais venons-en au Covid 19 et à sa vaccination par ARN messager.

Il existe plusieurs types de Covid 19, ce sont les fameux variants (anglais, brésiliens, etc.) on peut les comparer à des caravanes.

Il y a plusieurs types de caravanes donc, alors pas sûr qu’elles soient toutes reconnues. Le point commun entre tous ces variants, c’est leur protéine d’accroche, la protéine «spike», l’accroche de la caravane.

Les caravanes sont différentes mais leurs barres d’attaches sont identiques. La solution serait d’injecter des barres de caravanes (qui sont des substances étrangères) pour produire des défenses et des anticorps contre les caravanes. Pour cela il faudrait des quantités très importantes de barres d’attache.

C’est là qu’arrive la nouveauté de l’ARN messager. On vous injecte le code de fabrication des attaches de caravane et vous aller vous-même les produire. L’ARN messager est le plan que les cellules vont utiliser pour fabriquer des barres d’attache en grande quantité. Barres qui vont être reconnues comme substances étrangères et contre lesquelles notre organisme va apprendre à lutter et à produire des défenses. En apprenant à produire des protéines spikes (barre d’attache) puis en les neutralisant lorsque des virus complets (les caravanes) se présentent, la barre d’attache est neutralisée et ils ne peuvent plus se fixer aux cellules !

Voilà ! Alors vous comprenez mieux ?

Dernier conseil : n’en voulez pas à votre corps si, quand vous  lui apprenez à reconnaitre les barres de caravanes, il trouve que ça sent bon les vacances et devient un peu fébrile… 

Pascal Mélin

IL FAUT OUVRIR DES VACCINODROMES…

Voilà les mots que j’ai entendu ce matin à la radio : « il faut ouvrir des vaccinodromes ». Voilà le néologisme du jour, on en comprend aisément le sens. Il faut intensifier la vaccination en accueillant toujours plus de monde et ce, pour quoi de plus naturel, transformer un vélodrome, en un espace de vaccination de masse.

Oui, mais voilà, il y a des néologismes qui font mal aux oreilles et nous renvoient aux heures les plus sombres de notre pays.

Est-ce que le mot vaccinodrome est suffisamment explicite et sous-entend l’acquisition du libre arbitre de chacun pour se faire vacciner, ou au contraire évoque à demi-mots l’obligation ou la contrainte ?

On peut accepter l’obligation en refusant la contrainte. Je m’explique, on peut souhaiter la vaccination obligatoire des soignants et demander le droit au refus pour tout citoyen…

On pourrait rêver avec les mêmes remarques à l’ouverture de dépistodromes…

En tout cas, la mise en lumière d’une infection virale comme celle due au Covid-19 ne doit pas faire oublier les autres virus qui nous rongent à petit feu depuis des dizaines d’années : hépatite B, hépatite C ou VIH !

Vaccination, dépistage, tout cela n’a de sens que s’ils permettent l’accès aux soins et la rencontre face à face avec un médecin.

Car le traitement reste encore quelque chose qu’il semble difficile de faire entrer dans un vélodrome.

Pascal Mélin