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Imaginez… C’est le 28 juillet, journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, vous êtes à Nevers plage pour réaliser dans un cadre festif et de loisirs une action de dépistage. La radio et la presse ont invité la population à venir se faire dépister par TROD à Nevers plage. Les baigneurs sont là et se prêtent volontiers au dépistage.

Il y a un an lors d’une telle action, les échanges comparaient l’hépatite C au VIH, aujourd’hui on ne parle que COVID–19… D’ailleurs des personnes sont venues pensant qu’il s’agissait de dépistage Covid.

Plus difficile, car c’est un virus très différent dans ses modes de contamination ou son évolution…

Mais ce qui me surprend le plus c’est qu’on ne disait aucun mot sur la NASH alors que l’on voit des gens en surpoids circuler sur la plage avec d’énormes cornets de frites.

Certes, ce n’est pas une maladie liée à un virus mais il semble quand même bien que nous soyons face à une nouvelle épidémie de maladie du foie…

J’en étais là de mes réflexions lorsque je découvris le programme des concerts de l’été, un chaque soir, à Nevers plage. Le 5 août prochain un groupe de rock vient se produire et il se nomme NASH ! J’allais vite me renseigner auprès des organisateurs pensant que je venais de trouver un groupe engagé contre la NASH qui allait à travers ses chansons parler des facteurs de NASH, d’alimentation, de diabète et d’obésité peut-être… Génial, il me fallait les rencontrer !

Mais on m’expliqua que le nom de ce groupe « NASH » n’a rien à voir, le groupe existe depuis 2003 et a choisi ce nom pour son esthétique et sa sonorité.

Loin de me décourager, je me suis promis de rentrer en contact avec eux pour leur demander s’ils savaient quel autre sens avait le mot NASH, c’est vrai que dans les moteurs de recherche on ne tombe pas tout de suite sur eux…

Si vous voulez les écouter c’est ici… 

Pascal Mélin

Pour cette nouvelle journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, je vous propose de devenir Ré-VEILLANT.

C’est un nouveau concept. On connait tous les bienveillants : ce sont ceux qui veulent votre bien coûte que coûte. Ils oseraient même parfois vous dépister à votre insu en argumentant que c’est une maladie guérissable ! Et puis il y a les surveillants, comme les gardiens de prison ou les pions dans les lycées.

Les surveillants et les bienveillants sont toujours au-dessus de nous. A SOS Hépatites nous sommes des malades, mais nous ne jugeons pas, nous ne donnons pas d’ordres, nous ne sommes pas des moralisateurs, nous ne sommes pas des sachants, nous ne sommes pas des médecins… Nous sommes juste des « nous aussi », on pourrait nous qualifier de « ré-veillants ».

Nous voulons être dans le partage et l’accompagnement. Le ré-veillant pourrait être celui qui se dit que de nombreuses personnes sont contaminées sans le savoir. Le ré-veillant serait aussi celui qui a peut être fait prendre des risques à son entourage et qui va aller leur en parler, ou bien encore celui qui va aller retrouver ceux qui l’ont peut être contaminé, non pour se venger, mais pour l’inviter au dépistage. Ce serait ça le ré-veillant.

Alors ce 28 juillet, faites le choix de devenir ré-veillant, avec nous allez à la recherche des malades qui s’ignorent encore !

Pascal Mélin

Depuis hier les masques sont obligatoires dans les espaces fermés comme les hôpitaux, les magasins, la sécu, pôle emploi ou les universités.

Je me souviens des rires à peine étouffés il y a quelques années lorsqu’on croisait un asiatique porteur d’un masque ! Car dans la culture asiatique le masque est porté à la fois lorsqu’on est malade pour ne pas contaminer ses concitoyens et à la fois pour ne pas attraper de maladie.

Aujourd’hui le masque est, avec le gel hydroalcoolique, le seul rempart que nous ayons contre le COVID-19.

Alors le masque devient un produit de première nécessité et c’est avec stupéfaction que j’ai découvert sur le marché, un marchand ambulant qui vendait 15€ les 50 masques chirurgicaux alors que le prix habituel est plus souvent aux alentours de 30€.

L’achat de masques pour une famille de 4 personnes représente un budget conséquent mais il ne fait pas encore partie du panier de la ménagère.

Les familles les plus modestes doivent-elles choisir entre se nourrir et se protéger ?

Les personnes reconnues en ALD (Affection de Longue Durée, prise en charge à 100%) donc plus fragiles en cas de contamination par le COVID-19, peuvent demander à leur médecin de leur prescrire sur ordonnance 10 masques chirurgicaux par semaine.

Il ne faut pas opposer contamination et protection.

Cette vision binaire nous empêche de voir la problématique du COVID-19 dans sa globalité.

Pascal Mélin

Merci encore Gaye… Alors que ta dépouille a pris l’avion pour rentrer au village, au Mali, auprès des tiens, moi je voudrais te raconter cette histoire qui m’est arrivée cette semaine.

En une semaine ce sont plus de 6 200 personnes qui ont lu ton histoire, mais voici une conséquence de ton histoire qui m’a particulièrement touché.

Dans les jours qui ont suivi ton décès des suites de ton hépatite B, une infirmière est venue me trouver pour me dire à quel point elle avait été touchée par ton histoire, réalisant ainsi que l’on pouvait mourir à 22 ans d’une hépatite B.

Elle est mère de deux enfants de 17 et 21 ans mais aucun n’a été vacciné contre l’hépatite B. Elle a toujours eu peur du vaccin et de tout ce qu’on en disait… Elle a longtemps hésité mais n’a finalement jamais vacciné ses enfants. Ce jour là, elle m’a demandé de bien vouloir lui faire deux ordonnances pour vacciner ses enfants…

Tu vois Gaye, ça c’est une victoire contre les croyances stupides… En France comme en Afrique, nous devons défendre et promouvoir la vaccination contre l’hépatite B. Nous allons continuer de faire du bruit et dans 14 jours ce sera la Journée Mondiale de lutte contre l’Hépatite B.

On va crier Gaye, et penser à toi, je te le promets.

Tchao l’ami, bon retour au Mali.

Pascal Mélin

Le 14 juillet est une journée collective par définition, rassemblements, défilés, bals, feux d’artifice et jour férié.

Comment respecter les barrières sociales en les rendant compatibles avec les barricades antisociales ? Beaucoup nous incitent à nous réinventer, concept obscur … Pourtant face à une épidémie, la réponse ne peut pas être individuelle, on ne peut pas la jouer perso ! On doit faire national. A l’heure où il semble difficile d’avoir rapidement un vaccin ; à l’heure ou l’immunité collective reste du fantasme ; à l’heure où des publications mettent en doute le caractère protecteur et durable des anticorps ; notre réponse doit être collective et non individuelle. Car depuis toujours dans l’Histoire, ce sont les actions collectives qui ont permis de contenir puis de repousser les épidémies (y compris par des vaccinations de masse).

Alors Fête Nationale mais ne faites pas perso !

Le groupe peut protéger l’individu, prenons l’exemple de la vaccination : beaucoup de personnes pensent que le vaccin est une protection individuelle, alors qu’il est une protection collective ! Se vacciner s’est protéger les autres en empêchant une maladie de circuler.

Alors pour moi se faire vacciner contre l’hépatite B, dépister de l’hépatite C, ou savoir où on en est avec le COVID-19 est un acte individuel à répercussion collective.

Pascal Mélin

Voilà une question que nous nous posons tous : que se passe-t-il en cas de contamination par le COVID-19 pour les plus fragiles d’entre nous, à savoir les greffés et les cirrhotiques ?

Deux études publiées ce mois-ci permettent des ébauches de réponses.

Brian T Lee est un hépatologue situé en plein milieu de l’épicentre de l’épidémie aux USA, il a publié dans Gastroenterology de mai les premiers résultats de l’effet du COVID-19 chez des greffés.

A New-York, 38 malades greffés du foie ont contractés le COVID-19 entre mars et avril 2020 et pour 24 d’entre eux l’hospitalisation s’est avérée nécessaire. Les malades hospitalisés étaient plus âgés et avaient plus de comorbidités.

Pour 46% d’entre eux il existait une atteinte pulmonaire sévère et pour 52% une insuffisance rénale. Pour les malades hospitalisés, 7 sont morts soit 29% !!!Ce chiffre est significativement plus important que dans la population standard, donc oui, les greffés sont plus fragiles et ils doivent redoubler de vigilance !

Xiaolong Qi, hépatologue chinois, a publié dans Gut en juin 2020. Cette étude chinoise menée dans 16 hôpitaux chinois entre janvier et mars 2020 a recensé 21 malades atteints de cirrhose et ayant contractés le COVID–19.

L’âge moyen était de 68 ans, dont 52% d’hommes, la cirrhose était classée Child A pour 16 d’entre eux, Child B pour 3 et Child C pour 2. 5 malades sont décédés, soit près de 25% ! Cette étude ne retrouve aucun lien avec l’âge, la gravité de la cirrhose ou sa cause, ni l’existence de comorbidités. Il faut être très prudent avec cette étude chinoise dont l’effectif est faible ! mais avec 25 % de décès, le message est suffisant pour rappeler à tous les cirrhotiques l’importance des gestes barrières.

Il semble qu’il soit dur d’être un hépatant avec une maladie du foie avancée ou une greffe hépatique en cette période de pandémie du COVID-19…

Alors soyons tous responsables et vigilants.

Pascal Mélin

A tous ceux qui pensent que l’hépatite B n’est pas un problème de santé publique…

A tous ceux qui ne croient pas aux Etats Généraux contre l’hépatite B...

A tous ceux qui pensent que l’hépatite B n’est pas une maladie grave…

A tous ceux qui refusent la vaccination contre l’hépatite B …

A tous ceux qui déclarent que seules les personnes déjà malades feront une forme grave d’hépatite B…

A tous ceux là, je dédie cette histoire !

Il s’appelait Gaye, en 2014 il avait 16 ans et arrivait du Mali. Ce jeune migrant était dépositaire de tous les espoirs d’une famille. A son arrivée, on lui a proposé un dépistage pour savoir s’il avait été en contact avec le VIH, le VHC ou le VHB. Il accepte et on le découvre porteur d’une hépatite B chronique mais déjà au stade de cirrhose ! Ce jeune migrant de 16 ans avait une cirrhose virale B ! Sans aucun doute, contaminé depuis sa naissance, sa mère lui ayant transmis en lui donnant le jour.

Difficile de vivre et de se soigner en France en ayant laissé au Mali une mère qui ignore sa maladie et des frères et sœurs peut-être porteurs eux aussi…

Nous avons mis en place un traitement antiviral, il a été difficile de lui mettre la panoplie du malade hépatant porteur d’hépatite B. A 18 ans, il a quitté le foyer de l’enfance attiré par les feux de la capitale. Le suivi est devenu chaotique mais Gaye revenait une fois par an chez nous faire son bilan et renouveler son traitement, avec plus ou moins de régularité. Il y a quelques semaines, à la fin du confinement, le téléphone a sonné, Gaye était dans un grand hôpital parisien, on lui avait découvert un cancer du foie au-delà de toute ressource thérapeutique. Une chimiothérapie palliative lui était proposée et Gaye a demandé à ce qu’elle soit réalisée dans le service. Pendant quelques semaines nous l’avons accompagné du mieux possible.

Gaye est mort hier de son cancer du foie induit par une hépatite B et ce à 22 ans.

Alors oui l’hépatite B est un problème de santé publique avec ses 230 000 malades en France et ses 350 millions sur la planète. L’hépatite B est une maladie qui peut être sévère, elle est d’ailleurs responsable d’un million de morts chaque année (beaucoup plus que le COVID-19 jusqu’alors). Alors oui, il était urgent de faire des états généraux de l’hépatite B, Gaye je te promets que nous allons porter les conclusions des état généraux le plus loin possible… Et le vaccin, on en fait quoi ? Tchao Gaye, merci pour ce que tu m’as appris.

Hépatite B : Il est urgent d’effectuer un dépistage généralisé sur la planète et de le mettre en cohérence avec les stratégies de vaccination.

Pascal Mélin

Quelle est la bonne stratégie de dépistage du Covid-19 : ciblé ou généralisé ?

Bien sûr cela renvoie à la même question que l’on se pose actuellement face à l’hépatite C… Pourtant, si l’on décortique, deux problématiques s’opposent.

Pour le COVID-19, il s’agit d’une maladie aigüe qui ne devient pas chronique (à priori) et il n y a pas de traitement efficace pour guérir les malades et cette maladie aigüe pourrait être fatale. Alors le seul moyen de lutter contre cette maladie est de s’en protéger, masques, gants, visières… On parle alors de gestes barrières, là où on dirait pour d’autres épidémies, RdRD (Réduction des Risques et des Dommages). Dans cette situation, on a l’impression que la RdRD ou l’application des gestes barrières est un tout, englobant dépistage, traitement et prévention.

Pour l’hépatite C, on est aussi en attente d’un vaccin. Mais le dépistage se poursuit pour aboutir à une guérison et une réduction de risques de contamination. Les gestes barrières consistent essentiellement dans l’absence de partage de matériel, l’utilisation à usage unique, la mise en Dasri (déchets d’activités de soins à risques infectieux) pour éviter toute contamination.

Quand la question du dépistage se pose, on hésite entre le dépistage ciblé des usagers de drogues ou le dépistage généralisé. Aujourd’hui, le principal mode de transmission de l’hépatite C est l’usage de drogues.

Il reste moins de 100 000 personnes porteuses de l’hépatite C en France, quelle stratégie faut-il appliquer ? Dépistage généralisé ou dépistage ciblé ? Les deux projets s’affrontent.

Moi j’ai une idée ! Comme les TROD COVID se développent et vont être utilisés dans un vaste programme de dépistage en Ile-de-France avec plus d’un million de tests, pourquoi on ne pourrait pas y adjoindre un dépistage de l’hépatite C ou de la B.

Dépister autrement pour pouvoir traiter différemment.

Pascal Mélin