JNH 2019

C’est le nom qu’on lui donne dans les milieux autorisés : La Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales. Chaque année en cette journée, politiques, associations et médecins se retrouvent pour faire le point sur l’année en cours et les projets 2020.

Chaque année on essaye de faire du bruit mais cette année c’est insuffisant, je veux crier.

Crier car le dépistage de l’hépatite C n’a toujours pas été déclaré universel.

Crier car la pénurie de vaccin contre l’hépatite B est inacceptable.

Crier contre l’absence de stratégie pour lutter face à l’hépatite B.

Crier contre l’absence de vaccin de l’hépatite E en France.

Crier pour obtenir un véritable développement de la RDR en Prison.

Crier pour la mise en place d’un accompagnement spécifique des patients cirrhotiques.

Crier pour trouver les derniers patients porteurs d’hépatite C.

Crier pour que le vaccin contre la grippe, disponible depuis quelques jours, soit proposé à tous les cirrhotiques !

Crier pour faire connaitre la NASH de toute la population et des médecins.

Crier pour favoriser le dépistage du cancer du foie en cas de cirrhose.

Crier pour augmenter le don d’organes.

Crier pour que chaque service d’accueil-urgence devienne un lieu d’échange de seringue.

Crier pour que le ministère s’engage dans les premiers états généraux contre l’hépatite B.

Crier pour qu’en 2025 la France ait éliminé l’hépatite C.

Crier pour hurler notre joie d’être guéri de l’hépatite C.

Il me reste de la voix pour crier …

Pascal Mélin

J’AI ARRÊTÉ DE BOIRE ET MES TRANSAMINASES ONT ENCORE AUGMENTÉ, POURQUOI?

Voilà comment hier soir un malade est venu aboyer dans l’embrasure de mon bureau. Je venais faire des consultations d’addictologie au CSAPA et c’est un malade alcoolique en colère qui m’a fait sourire.

Son employeur a découvert il y a quelques mois que notre client avait un problème avec l’alcool. Son poste étant sensible, son employeur a exigé un arrêt de travail et le médecin du travail a été péremptoire : un contrôle de bilan hépatique par prise de sang chaque semaine et tant que tout le bilan ne sera pas normalisé, pas de reprise de poste.

Cela fait deux mois que le patient est abstinent, son bilan hépatique s’est lentement amélioré mais il semble que l’abstinence soit plutôt forcée qu’ heureuse. Le patient a toujours des pulsions envers l’alcool, alors pour contourner son craving il a choisi de faire du sport à outrance, on dirait même qu’il en devient addict (3 heures par jour). Et c’est là que l’on peut résoudre le mystère de son bilan hépatique.

Les transaminases sont essentiellement présentes dans le foie et leur augmentation signifie qu’il y a une souffrance du foie. Mais y a aussi des transaminases présentes dans les muscles et elles peuvent être élevées en cas de myopathie par exemple. En cas d’infarctus du myocarde, les transaminases aussi s’élèvent. Mais en cas de pratique sportive, si il y a des coups ou si les muscles sont mis à contribution de façon exagérée, alors les transaminases peuvent s’élever.

Et pour une fois il suffit d’arrêter le sport pour aller mieux, pas moral non ?

Donc on peut parler transaminases sans pour autant parler foie.

Pascal Mélin

MONTPELLIER ZÉRO HÉPATITE C

Montpellier est une ville formidable qui s’est à la fois engagée dans le projet « Montpellier sans VIH », mais elle s’est aussi engagée aux côtés de SOS Hépatites et de la Coordination Hépatites Occitanie depuis 2018 dans le projet « Montpellier sans hépatite C à l’horizon 2022 » (conférence de presse du 6 novembre 2018).

Ce lundi 16 septembre marque un temps fort du projet avec le lancement de l’expérimentation « Hépatite C, faites-vous dépister ».

Cette action se déroulera du 16 septembre au 16 décembre 2019. « Hépatite C, faites-vous dépister » est un programme expérimental et ambitieux, unique en France !

Il s’agit d’inciter au dépistage de l’hépatite C, à travers l’ouverture des laboratoires de biologie médicale sans prescription et sans avance de frais à toutes personnes désireuses de connaître son statut sérologique, pour éliminer le virus si besoin.

C’ est une première en France sur une durée aussi longue et sous le regard attentif de Santé Publique France, qui en présentera l’évaluation.

Le lancement de l’expérimentation a été rendu possible par l’attribution d’un financement de l’Agence Régionale de Santé via le Fonds d’Intervention Régional.

Quelle satisfaction de participer à une telle action ! En plus en novembre prochain SOS Hépatites tiendra son Forum national à Montpellier, un formidable espace pour une évaluation intermédiaire.

Pour en savoir plus et découvrir l’ensemble des nombreux et précieux partenaires de l’expérimentation, lisez le dossier de presse « Hépatite C, faites-vous dépister ».

A relire : DELL s’engage aux côtés des acteurs du projet « Montpellier sans hépatite C », 16 mai 2019

Pascal Mélin

 

L’INHSU UN CONGRÈS PAS COMME LES AUTRES…

Imaginez un congrès qui commence un 11 septembre et qui finit un vendredi 13, pas simple à priori, il y a de quoi faire fuir le premier addictologue ou hépatologue superstitieux venuCar lINHSU traite de l’hépatites C chez les usagers de drogues c’est donc un formidable lieu de rencontre entre addictologues et hépatologues.

Tous les congrès visent à permettre des échanges entres des équipes venues de pays différents. Chacun présente et expose ses résultats dans le cadre de sa pratique professionnelle.

Ce congrès est remarquable à deux titres :

Premièrement, cest un congrès où sont largement présentés les projets communautaires. Les expériences des groupes d’auto-support qui relatent des témoignages, des actions et des expériences innovantes sont omniprésents.

Deuxièmement cest un congrès patchwork car chaque pays propose sa propre stratégie d’élimination de l’hépatite C et doit faire avec les contraintes politiques, légales et sanitaires de son pays. Ainsi certains pays nont pas d’échangeurs de seringues, pour dautres leur possession est un délit.

Mais le plus remarquable cest probablement la sensation de cet engouement : tout le monde veut obtenir l’élimination de l’hépatite C pour 2030 et tout le monde a conscience que les usagers de drogue sont le réservoir de cette maladie donc que des stratégies spécifiques de dépistage et daccès au traitement doivent être mises en place.

Pascal Mélin

PAS D’ÉCHANGEURS DE SERINGUES AU CANADA !

On a beau savoir que l’on est dans un pays étranger, et que rien n’est pareil, je n’imaginais pas que les échangeurs de seringues n’existaient pas au Canada !

Une délégation de SOS Hépatites Champagne-Ardenne est présente au Québec pour participer au Congrès de l’INHSU 2019 (conférence internationale sur le traitement de l’hépatite chez les usagers de drogue) à Montréal mais nous avons également répondu à une invitation de l’équipe de Hépatites Ressources à Trois-Rivières.

Nos collègues de Hépatites Ressources tenaient une première rencontre avec l’ensemble de leurs partenaires. Nous étions invités pour parler de nos pratiques et échanger sur l’état des lieux dans nos pays respectifs.
Lors de nos présentations, nous avons découvert qu’il n’y avait pas d’échangeurs de seringues au Canada, pourquoi ?
C’est la loi qui l’impose, la distribution de matériel de réduction des risques là-bas ne peut se faire sans une rencontre physique avec un professionnel.
C’est la loi en vigueur et il n’y a donc aucun échangeur de seringues !

Nous avons donc expliqué à l’assemblée présente l’intérêt des échangeurs de seringues et la place qu’ils pouvaient prendre dans les programmes de RDR pour les patients ne souhaitant pas rencontrer des professionnels.
Les différentes personnes présentes ont toutes validées la nécessité de faire évoluer la loi canadienne pour pouvoir avoir accès à l’installation de ces échangeurs !

Cette anecdote peut faire sourire mais à quelques jours de l’ouverture du congrès international de l’INHSU elle montre à quel point il est difficile de comparer les résultats d’un pays à l’autre. Les lois, les pratiques mais aussi les outils de RDR sont différents.

Les échangeurs de seringue ont prouvé leur efficacité en termes de RDR mais aussi comme outils incontournables dans la lutte contre l’hépatite C.
Comme quoi si c’est l’échange qui amène les contaminations c’est aussi l’échange qui nous donne la compréhension…

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N°39 – JUILLET-AOÛT 2019

ÉDITO :

L’hépatite C est un formidable défi que le 20ème siècle a lancé au 21ème siècle.

Il y a encore 10 ans, seuls quelques fous de SOS Hépatites rêvaient du jour où toutes les personnes vivant avec le virus de l’hépatite C pourraient être guéries. Maintenant nous avons appris à rêver et c’est ce que nous voulons faire avec l’épidémie de l’hépatite B. C’est pour cela que notre association s’est lancée dans la réalisation et l’animation des premiers états généraux de l’hépatite B pour permettre l’amélioration du dépistage et de la prise en charge, mais aussi le quotidien des personnes vivant avec l’hépatite B.

Dans cette newsletter, nous avons pioché dans les congrès des informations qui nous semblent nécessaires pour améliorer nos connaissances et nos projets de revendication. C’est tout cela que nous évoquerons au ministère de la Santé le 25 septembre prochain pour la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales.

Mais SOS Hépatites pose aussi les questions qui dérangent : quand allons-nous arrêter la politique de dépistage de l’hépatite C en France ? L’OMS déclare : quand 80 % des personnes atteintes d’une infection au virus de l’hépatite C seront traitées ; quand il y aura une réduction de 90 % des nouvelles infections et de 65 % pour la mortalité. Mais de quels chiffres partons-nous ?  Et de quel(s) moyen(s) épidémiologique(s) allons-nous nous doter pour surveiller cette épidémie ? La France n’est pas l’Islande mais l’élimination est possible, nous en sommes convaincus !

Pour cela il faut faire du bruit contre l’hépatite C. C’est ce que nous avons fait en participant activement au Tour de France cet été. Si vous ne faites pas partie des 12 millions de personnes qui nous ont croisés sur le bord des routes, sans compter les millions de personnes qui ont pris connaissance de la campagne via la télé, la radio, la presse écrite et les réseaux sociaux, retrouvez ici l’album de cette action.

L’hépatite C, l’hépatite B, globalement les hépatites et les maladies du foie sont un défi lancé au 21ème siècle, nous le relevons.

Pascal MélinPrésident et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

RETROUVEZ L’HÉPATANTE DE JUILLET-AOÛT 2019

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IL N’Y A PAS PLUS SOURD QUE CELUI QUI NE VEUT PAS ENTENDRE…

IL N’Y A PAS PLUS SOURD QUE CELUI QUI NE VEUT PAS ENTENDRE… A MOINS QUE CE SOIT LE MÉDECIN…

Je voudrais vous raconter l’histoire d’une femme de 68 ans que j’ai vu il y a quelques semaines en consultation. Nous l’appellerons Jeannine, mais ce n’est bien sûr pas son prénom réel.

Jeannine a 68 ans, elle est porteuse chronique de l’hépatite B, est obèse et atteinte de diabète depuis 10 ans. Elle vient consulter car son médecin traitant a réalisé une échographie hépatique de surveillance ce qui a permis de découvrir un nodule de 2 centimètres…

Au vu des examens et des prises de sang, il n’y a pas de doute : le cancer du foie pointe son nez ! Ce n’est pas trop étonnant car l’hépatite B ne fait pas bon ménage avec l’obésité et le diabète qui décuplent alors les risques d’évolution vers un cancer.

La consultation dure plus de 30 minutes, je lui explique pas à pas tout ce qu’on va lui faire comme examens et toutes les possibilités de traitements possibles…

Elle m’écoute et acquiesce régulièrement, j’ai l’impression que les informations sont passées et lorsque je lui demande si les choses sont claires, elle me répond qu’elle a parfaitement compris. Je l’accompagne au secrétariat où tous les rendez-vous prochains vont lui être donnés, je la salue et là elle me lache cette phrase qui m’anéantit :

« A bientôt, merci vous m’avez rassuré, je n’ai pas de cancer… »

Je retourne dans mon bureau et je m’écroule, j’ai l’impression d’être dans un mauvais sketch des nuls ou dans une émission caméra cachée. Je regarde mes notes dans le dossier et je me relis « patiente informée ce jour par moi-même de son cancer du foie , consultation d’annonce et de reformulation par une infirmière à demander. »

Il n’y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre… ou c’est peut-être moi qui ne lui ai pas expliqué correctement les choses ou bien encore l’annonce était-elle trop violente pour être reçue ? Alors que faut-il faire avec la « machine soins » qui est maintenant lancée à pleine vitesse, faut-il arrêter ce train tant que le patient n’a pas accepté sa maladie ? Et qui doit-être le pilote de ce train, le malade ou le médecin ?

Pascal Mélin

HÉPATITE B ET MIGRANT : LA DOUBLE PEINE…

On imagine souvent que les sujets migrants sont isolés, c’est faux !

Un migrant est le plus souvent dépositaire de l’espoir et des économies de toute une famille ou toute une tribu. Car pour qu’un migrant arrive sur notre sol il a dû donner de l’argent à de nombreux intermédiaires avec l’objectif ultime de s’insérer puis de trouver du travail et renvoyer de l’argent auprès des siens pour les aider !
Les migrants à leur arrivée sur le sol français se voient proposer un dépistage des 3 virus B/C/VIH.
Comme leur pays d’origine est le plus souvent dans une zone de forte endémie il est fréquent de les découvrir porteurs chroniques de l’hépatite B. Le plus souvent, c’est la première fois qu’ils apprennent ce qu’est l’hépatite B et qu’ils en sont porteurs.
Alors notre système de santé les amène à des consultations de bilans plus poussés.
C’est là que j’ai rencontré hier un migrant arrivant du Tadjikistan, on l’a découvert porteur de l’hépatite B, on lui explique de façon aussi claire que possible les modes de contamination et surtout le dépistage et la vaccination de l’entourage. C’est alors que l’on découvre qu’il a laissé au pays, une femme et un enfant de 3 ans…
Nos regards se croisent, je sais qu’il a compris,sa femme est-elle contaminée ? Comment la prévenir ? Cela coûte cher un dépistage et après comment la protéger ou pire, la faire accéder au traitement ?
Il accepte le reste du bilan comme quelqu’un de résigné qui a compris que pour lui l’hépatite B est une double peine !

Pascal Mélin

HÉPATITE B, ON PARLE DE QUOI ?

SOS hépatites Fédération s’est lancée dans l’organisation des premiers États généraux de l’hépatite B qu’elle a d’ailleurs initiés.

Mais la question reste posée, quand on parle d’hépatite B, on parle de quoi ?

L’hépatite B, c’est 257 millions de personnes vivant chroniquement avec le virus de l’hépatite B, c’est 6 fois plus que le VIH et 4 fois plus que l’hépatite C.

L’hépatite B, c’est 900 000 morts par an car c’est la principale cause de cancer du foie sur la planète !

L’hépatite B, c’est aussi 1 100 000 nouvelles contaminations par an dans le monde et par année (chiffre 2017).

L’hépatite B, c’est encore 257 millions de personnes infectées dont 27 millions (10,5%) se savent malades, mais dont seulement 4,5 millions sont sous traitement (16,7%).

L’hépatite B, c’est seulement 1 patient sur 10 qui se sait malade et seulement 1 sur 60 qui est sous traitement.

L’hépatite B, c’est enfin un vaccin efficace qui pourrait protéger tout le monde sur la planète !

L’hépatite B, il serait temps qu’on s’en occupe, et nous, à SOS Hépatites, on a choisi de commencer par l’organisation d’États généraux.

Si vous voulez en savoir plus c’est là :
https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

Pascal Mélin

MONTPELLIER, VILLE SANS HÉPATITE C

La Ville de Montpellier communique largement (affichages Decaux, réseaux sociaux, tous les sites qui relèvent de la collectivité)    sur   son  engagement   à   travers   la   campagne

« Montpellier, Ville sans hépatite C ».

Mais de quoi s’agit-il exactement ?

SOS hépatites, la Coordination Hépatites Occitanie et la Ville de Montpellier, partenaires historiques de ce projet, sont soutenus par l’ARS, la CPAM, le CHU, les URPS (pharmaciens, médecins libéraux et biologistes) pour lancer une campagne expérimentale, unique en France : du 16 septembre au 16 décembre 2019, chaque personne habitant à Montpellier peut se faire dépister de l’hépatite C sans ordonnance, sans rendez-vous et sans avance de frais dans les laboratoires de biologie médicale de la ville.

À l’issue de l’évaluation qui sera faite par Santé Publique France, cette campagne sera reconduite en 2020, sans limitation.

Pour rappel, l’hépatite C est une maladie silencieuse, c’est-à-dire asymptomatique, mais qui peut avoir des conséquences graves (cirrhose, cancer du foie). Cette infection virale qui attaque le foie se transmet par voie sanguine : acupuncture, soins chirurgicaux, tatouage et piercing dans des conditions d’hygiène non respectées, transfusion de sang avant 1992 en France, partage de matériel de toilettes avec une personne porteuse du virus, rapports sexuels avec échange de sang, contamination par la mère, partage de matériel d’injection.

Se faire dépister permet, si besoin, la mise en place rapide d’un traitement pendant 8 à 12 semaines. Aujourd’hui, les traitements sont sans effets secondaires, et efficaces à plus de 98 % !

Et n’oubliez pas que nous sommes tous potentiellement concerné(e)s !

Parlez-en avec votre médecin, faites-vous dépister, soyez acteur de votre santé !

Retrouvez les laboratoires biologiques participants en suivant le lien : https://www.montpellier.fr/4454-hepatite-c-faites-vous-depister-.htm

Dossier de presse : PDF

COMBIEN VOUS ALLEZ ME PRENDRE DE SANG ?

L’arrivée de migrants de l’Afrique sub-saharienne nous amène à découvrir de nombreux patients porteurs d’hépatite B chronique. Pour cela, il faut prescrire des bilans complémentaires et voici ce qui m’est arrivé encore aujourd’hui.

Grâce à un interprète, je tente d’expliquer à un jeune migrant ce qu’est l’hépatite B, comment elle peut évoluer et comment elle se transmet, je l’informe qu’on va devoir faire un bilan complémentaire, et là il me répond : « Combien vous allez me prendre de sang ? Combien ? » J’avais déjà rencontré des gens qui avaient peur des aiguilles, des gens qui me reprochaient le nombre de tubes mais après le prélèvement – jamais avant ! -, j’essayais alors de me justifier : « On vous prendra le nombre de tubes de sang nécessaires à la compréhension de votre état de santé. Il suffira de 10 à 15 tubes. »

Et la réponse fuse : « Je veux bien, mais pas plus de huit. »

Comment peut-on négocier les tubes d’un bilan ? Cela fait déjà plusieurs fois que des patients d’origine sub-saharienne ont de tels comportements aux moments des bilans. Cela est très intrigant ! C’est un interprète qui m’a mis sur une piste pour comprendre : « Vous savez docteur, ne le prenez pas mal, c’est normal chez nous ! Face à un ennemi, il ne faut pas le tuer, pour lui être supérieur nous devons l’épargner, mais l’affaiblir et lui faire perdre du sang en le blessant ! »

Donc faire un bilan et prélever du sang est une forme de domination qu’il est culturellement difficile d’accepter.

Pour apprendre à soigner les hépatites B des migrants, nous allons devoir comprendre mieux leur culture, leur rapport aux soins, à la santé et au sang.

Car de notre compréhension viendra leur intégration.

Pascal Mélin