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HÉPATITE C, LE PLUS DUR C’EST L’ALD

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Jusqu’alors, l’hépatite C était une maladie chronique ! Et l’ALD (Affection de Longue Durée) était accordée aux malades.

En effet, le médecin conseil accorde une ALD pour les malades porteurs d’une maladie longue et/ou coûteuse.

Ce qui était le cas avec les anciens malades porteurs d’hépatite C.

Mais aujourd’hui, avec des traitements de 8 semaines qui assurent une guérison, les patients porteurs d’hépatite C doivent-ils encore avoir une ALD ?

En effet, parfois l’étape limitante lors d’un traitement est l’attente de la reconnaissance en ALD. Imaginez donc, il peut parfois être plus long d’attendre la reconnaissance en ALD que le temps du traitement !

C’est pour ça qu’aujourd’hui, on imagine pour ne pas freiner l’accès aux soins, de pouvoir traiter les patients sans passer par la reconnaissance en ALD. On pourrait imaginer que les traitements de l’hépatite C soient pris en charge à 100 % et cela, sans être en ALD…

Voilà une nouvelle révolution que l’hépatite C nous apporte en venant bousculer les règlements de la sécurité sociale. Et ça peut faire du bruit !

Mais quand on y pense, les médecins déclarent qu’en matière d’hépatite C, il n’y a jamais d’urgence et là brutalement tout s’accélère ! Les traitements sont courts, efficaces, mais faut-il pour autant les prescrire de façon urgente ?

En 2018, lorsqu’on a une hépatite C, il faut se traiter, mais il est peut-être urgent de prendre du temps !

Pascal Mélin

PREMIER LABEL CONTRE L’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 8 juin 2018
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SOS HÉPATITES CRÉE LE PREMIER LABEL VALORISANT L’ENGAGEMENT CONTRE L’HÉPATITE C

 Engagée depuis plus de vingt ans dans la lutte contre les hépatites et les maladies du foie, l’association SOS hépatites crée le premier label visant à valoriser les structures médico-sociales mobilisées contre l’hépatite C. Cette action innovante s’inscrit dans le cadre plus large de la campagne lancée en avril 2018 par SOS hépatites, visant à faire de la France « un laboratoire mondial de l’éradication » de cette maladie.

Ce premier label, « Mon CSAPA sans hépatite C », est destiné aux Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie. Il a été présenté le 6 juin à Paris, en marge du 12e congrès d’addictologie de l’Albatros. Il s’appuie sur une charte en 15 points que le CSAPA s’engage à mettre en œuvre à court et moyen terme. Les premiers CSAPA à avoir signé cette charte sont Laurent Michel du CSAPA Pierre Nicole Croix-Rouge à Paris et Hélène Donnadieu Rigole du CSAPA/UTTD CHU de Montpellier.

Le label « Mon CSAPA sans hépatite C » récompense ainsi une démarche globale d’information, de prévention et de suivi autour de l’hépatite C : formation du personnel, proposition annuelle de dépistage des virus des hépatites B et C et du VIH, existence d’un programme d’éducation thérapeutique, prévention des recontaminations post-guérison, etc.

Avec ce nouveau label, les 400 CSAPA de France sont reconnus comme des acteurs essentiels de la lutte contre l’hépatite C, alors que la population usagère de substances psychoactives suivie en CSAPA et CAARUD présente une prévalence de contamination par le VHC près de 100 fois supérieure à celle de la population générale.

D’autres labels sont en cours de mise en place par SOS hépatites, destinés aux CAARUD, aux cabinets médicaux, aux entreprises, aux clubs sportifs, etc. Ils s’inscrivent dans une démarche globale visant à impliquer les malades guéris, les soignants et l’ensemble des citoyens, pour dépister les 75 000 porteurs chroniques de l’hépatite C qui l’ignorent encore, et leur permettre d’accéder à la guérison.

Contact :
SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.orgǀ

SIGNEZ DES A PRESENT !

Appelez-moi !

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40
Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

CSAPA : Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie
UTTD : Unité de Traitement des Toxico-dépendances

Campagne 2018, SOS hépatites réalisée en tout indépendance. Avec le soutien de Gilead Sciences.

 

BACK TO BASICS, 9ème ÉDITION…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Dans les Ardennes aujourd’hui, on va revenir à nos fondamentaux.

Car c’est aussi ça, Back to Basics et c’est là, que nous devons tous être, enfin tous les hépatants. On y parlera boule de neige, repérage, douleur…

C’est important de se souvenir de ces fondamentaux et c’est à Charleville, dans les Ardennes, que nous allons de nouveau réfléchir au « travailler ensemble ».

Car ici, chaque année, c’est un peu notre coupe du monde. Et on gagne toujours au tir au but.

Mélanger les genres, les savoir-faire et regarder ce que ça donne.

Cette année, voici le programme que nous vous proposons.

Mais en plus, nous proposerons lors de la neuvième édition de Back to Basics de lancer la campagne « Mon CAARUD sans Hépatite C », consultez la charte.

Nous souhaitons qu’un maximum de CAARUD entre dans un tel projet. SOS Hépatites s’engage à faire une évaluation externe, pour évaluer chaque CAARUD et l’inciter à poursuivre.

Et une chose est sûre, l’année prochaine pour la 10e édition, on fera encore mieux !

Contact :
SOS Hépatites : Véronique Deret ǀ contact@soshepatites.org

SIGNEZ DES A PRESENT !

Appelez-moi !

SOS Hépatites : Selly Sickout ǀ direction@soshepatites.org ǀ 01 43 67 26 40
Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites 

CAARUD : Centres d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues

Pascal Mélin

L’HÉPATITE C, PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’HÉPATITE C EST UNE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE

Aujourd’hui, je demande à tous ceux qui soutiennent SOS hépatites, de faire du bruit et de sortir sur les routes avec un « drapeau bleu blanc rouge » pour rappeler leur soutien à l’éradication de l’hépatite C pour 2024 en France.

Merci de votre engagement et à demain pour voir si j’ai été entendu ?

Je n’imaginais pas avoir été autant entendu, il semble que vous soyez de plus en plus nombreux à nous rejoindre. La prise de conscience de l’importance de se battre contre l’hépatite C est en marche.

Vous étiez des milliers hier à faire du bruit, comme nous vous l’avions demandé, des milliers à brandir des « drapeaux Bleu Blanc Rouge » pour rappeler que la France doit éradiquer le virus de l’hépatite C avant 2024.

Merci mille fois…

Pascal Mélin

SANTÉ ET EMPRUNT : GRILLE AERAS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de Presse
Le 16 juillet 2018
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« Oubli » pour l’assurance-invalidité dans la grille de référence AERAS 2018 ?

La plupart des associations signataires de la convention AERAS désapprouvent la grille de référence 2018  parce qu’elle intègrerait trois pathologies sans aucune assurance invalidité , ce qui constitue une régression des principes de l’assurabilité des personnes à risque aggravé de santé… même si pour les malades du cancer de la prostate, de l’hépatite C (personnes « guéries » de l’hépatite C avec un score de fibrose initiale de F3) et de la mucoviscidose concernés, il s’agit d’une avancée puisqu’ils n’étaient auparavant pas assurables non plus sur le risque décès.

En 2011, les associations avaient refusé de signer la convention AERAS renouvelée précisément parce qu’elle n’intégrait pas l’assurance invalidité alors même que l’évolution constatée montrait que depuis la première convention Belorgey, les banques n’accordaient plus de prêt ou rarement avec une assurance décès seule. Ce n’est qu’à la condition expresse d’intégrer systématiquement la couverture du risque invalidité (GIS) que les associations ont ensuite accepté de signer.

Lors de l’instauration du droit à l’oubli et de la grille de référence en 2015, nous nous sommes tous félicité de cette avancée et nous avons soutenu et valorisé les progrès potentiels de cette grille.

Accepter aujourd’hui d’intégrer des pathologies sans aucune assurance invalidité, c’est prendre un risque double :

• entériner une régression par rapport à 2011,
• et voir des patients obtenir une assurance décès mais se voir refuser leur prêt parce que la banque exigera aussi une assurance invalidité !

Nous ne renonçons pas. Nous continuons notre combat pour améliorer l’assurabilité des personnes à risque aggravé de santé.

Contact presse :
Marc Paris – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

 

NAOMI M, ET SI C’ETAIT LE FOIE ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

NAOMI MUSENGA ET SI C’ETAIT LE FOIE ?

Naomi Musenga, vous savez c’est cette strasbourgeoise de 22 ans, qui est morte d’hémorragie après avoir appelé à l’aide et que le SAMU n’a pas entendu !

Aujourd’hui, l’affaire prend une nouvelle tournure. Mais la finale de la coupe du monde rend cette information inaudible !

Le procureur de la République a suffisamment de données pour affirmer aujourd’hui que la cause de la mort est due à une insuffisance hépatique liée à des prises massives de paracétamol en auto médication.

Naomi souffrait de douleurs qu’elle avait entrepris de soulager en prenant d’elle-même du paracétamol.

Le paracétamol est un médicament très efficace, mais son index thérapeutique est faible.

Cela veut dire que la dose toxique est très proche de la dose thérapeutique : la dose thérapeutique est entre 3 et 4 grammes et la dose toxique commence à 8 grammes, soit un facteur 2.

Alors que pour plein d’autres médicaments, cet index est à plus de 1000 !

Comme beaucoup de malades, on prend d’abord une marque de paracétamol comme de l’Efferalgan et si ça ne marche pas, on prend du Doliprane et enfin, on passe au Dafalgan codéiné… Et vous voila en zone toxique !!!

Le foie se détruit et n’arrive plus à fonctionner, il n’assure plus la fabrication des facteurs de coagulation et c’est là que l’hémorragie interne peut survenir…

Voilà la triste histoire de Naomi. Une insuffisance hépatique aiguë.

C’est une nouvelle fois, le procès de l’automédication qui est à faire.

Et aussi, le procès de l’accumulation du Paracétamol dans les armoires à pharmacie familiale !

Vous ne me croyez pas et bien, regardez la photographie que j’ai prise le week-end dernier.

Ma mère souffre de douleurs d’arthrose et voici une photo de sa boite à pharmacie !

Le Paracétamol n’est pas mieux que l’alcool !

Pascal Mélin

LE GENOTYPAGE C’EST VINTAGE !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

HEPATITE C : LE GENOTYPAGE C’EST VINTAGE !

Il y a 5 ans, si je vous avais dit : « On va traiter votre hépatite C, mais pour cela on n’aura pas besoin de connaître le génotypage de votre virus », vous m’auriez pris pour un fou !

À cette époque, les stratégies thérapeutiques étaient encore dépendantes du génotypage du virus de l’hépatite C car les traitements antiviraux étaient modulés en fonction du génotype trouvé.

Aujourd’hui, la puissance des nouveaux traitements est telle que l’on peut débuter un traitement indépendamment du génotype, seule l’évaluation de la fibrose reste importante.

Mais les habitudes ont la vie dure et même si cela n’est plus nécessaire, les médecins ont du mal à ne pas prescrire la recherche du génotype. On pourrait même imaginer qu’un jour la Sécurité Sociale ne rembourse plus la réalisation du génotypage.

On a déjà oublié le génotypage de l’IL28B qui avait pourtant le vent en poupe ou bien encore le dosage pharmacologique de la ribavirine, qui participaient à l’époque à l’adaptation de la stratégie thérapeutique !

2018, la guérison virologique est garantie et le traitement est maintenant standardisé.

Alors qui aura le courage de guérir de son virus sans le nommer par son petit nom de génotype ?

En moins de 5 ans on peut passer du statut de fou à celui de génie !

Pascal Mélin

NASH ET GREFFE DU FOIE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

NASH ET GREFFE DU FOIE… PAS SI SIMPLE…

Le NASH Paris Meeting vient de se terminer.

Un congrès international co-organisé par deux sociétés savantes, celle d’hépatologie et celle de diabétologie.

Car, c’est probablement le message clef qu’il faudra retenir : diabétologues et hépatologues doivent travailler ensemble.

La NASH et le diabète pourraient être l’expression différente d’une seule et même maladie commune, puisqu’on estime selon les études, qu’entre 48 % et 64 % des diabétiques présentent une NASH.

Aux USA, la NASH est devenue la première cause de greffe du foie.

Mais, la survie après greffe est de loin inférieure à celle post hépatites virales B ou C, pourquoi ?

Parce que, si la cirrhose sur NASH devient la partie immergée de l’iceberg qui peut nécessiter une greffe du foie en cas de complication, il y a aussi, de façon non-visible, tous les dégâts extra-hépatiques fait par la NASH.

Par exemple, l’usure des artères et donc les maladies cardiovasculaires, mais aussi une augmentation significative du nombre de cancers ou l’apparition d’un diabète. Tout cela explique que même après une greffe, ces risques persistent et parfois s’aggravent avec les traitements antirejet et explique la limitation de l’espérance de vie après greffe.

Pour les décompensations hépatiques des NASH, la greffe n’est pas une fin en soi.

La greffe reste une solution ultime… Et c’est à Paris, que de nombreux scientifiques sont venus partager leurs avancées et leurs questionnements.

Pascal Mélin

SUR TOUS LES TERRAINS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS HÉPATITES EST SUR TOUS LES TERRAINS…

Notre campagne s’accélère et les militants de SOS hépatites s’associent à tous leurs partenaires pour parler des hépatites, du dépistage et de la façon de se protéger.

En quelques jours, en plus du travail de fourmi quotidien, des actions coup de poing ont été menées à Montpellier, Strasbourg ou Saint-Dizier.

Il y a quelques jours à Montpellier, l’équipe de SOS hépatites associée aux Restos du Cœur et au réseau hépatite C local a proposé des tests de dépistage VIH et VHC, en amont de la distribution des repas. L’action a été suivie par les journalistes de TF1 et les images seront diffusées le 23 juillet et le 8 août à 13h40 sur TF1, puis en replay ensuite et sur YouTube.

Le 1er juillet, c’était à Strasbourg qu’un concert était donné pour appeler au dépistage et à l’accès aux soins. Strasbourg s’est donc lancé depuis plusieurs mois, par le vecteur de la culture pour promouvoir la lutte contre l’hépatite C.

Enfin, à Saint-Dizier, se tenait le Musical’été, ces trois soirées de concerts gratuits, vendredi 29, samedi 30 et dimanche 1er juillet. Des militants de SOS hépatites tenaient un stand d’information sur les hépatites virales et le dépistage…

Plusieurs centaines de personnes ont ainsi été sensibilisées grâce à notre attraction : la roue de l’information !

Et ce n’est que le début ! Tout cela va aller crescendo jusqu’au 28 juillet, Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales.

Pascal Mélin

COMPTE RENDU DU FESTIVAL ÉTÉ 2018

Publié le par L'équipe SOS hépatites

COMPTE RENDU DU FESTIVAL ÉTÉ 2018
29/30 JUIN ET 1ER JUILLET

Stand d’information et de prévention durant le festival avec un jeu de roue (questions réponses concernant les traitements, les épidémies, l’alimentation, etc. …).

Le jeu, les informations, les distributions ont été animés par les bénévoles de l’association durant les 3 jours.

Beaucoup de passage le vendredi (public de toutes tranches d’âge).

Certains sont revenus sur le stand durant le week-end avec d’autres personnes.

Toutes les informations ont été accompagnées de distribution :

• cartes de dépistage avec numéro du CEGIDD

• cartes SOS hépatites numéro vert

• préservatifs masculins et gels, préservatifs féminins

• livrets hépatants

• recommandations concernant les tatouages et piercings (les bonnes pratiques)

• les IST avancent masquées

• livrets guérir de l’hépatite c’est possible

• flyers de l’INPES infos + sida hépatites B & C

• Quelques demandes sur un exemplaire imprimé sur livre blanc

• Flyers zone intime = attention fragile

• Flyers l’hépatite B est facilement évitable

• Stylos publicitaires SOS hépatites

Nous estimons avoir comptabilisé un passage de 250 à 300 personnes sur notre stand.

Le jeu de la roue nous a permis d’attirer les personnes.

Certaines questions étaient pertinentes avec des témoignages de malades ou entourage.

Nous avions également un tableau affichant les modes de transmission des virus des hépatites.

Lors du passage de la radio locale ACTiVE RADIO, une interview rapide a été réalisée (but de l’association et information).

Nous souhaitons envoyer un mail de remerciements à la ville de Saint-Dizier qui nous a mis à disposition le stand à titre gracieux.

LE DÉPISTAGE UNIVERSEL : EFFICACE ET RENTABLE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

CE QUE NOUS AVONS DIT EST ENCORE VRAI… 

Contre l’hépatite C pendant plusieurs années, du temps de l’interféron et de la ribavirine, nous avons souhaité le dépistage des populations les plus fragiles, exposées ou vulnérables, appelez les comme vous voulez.

Aujourd’hui, à l’heure où l’on peut dire que l’on guérit 100 % des personnes infectées par le l’hépatite C (VHC), nous nous battons pour obtenir le dépistage universel.

Cibler le dépistage sur les publics vulnérables serait maintenir une stigmatisation que nous ne voulons plus.

Nous avons obtenu des traitements pour tous et l’engagement politique d’une éradication de l’hépatite C en France pour 2025.

Pour cela, il faut absolument obtenir de nos politiques, un dépistage universel avec des outils adaptés à chaque population, c’est là que s’inscrit maintenant la différence.

Lorsqu’on défend le principe du dépistage universel, généralisé et organisé, on passe souvent pour des doux rêveurs ou bien mieux encore des illuminés.

Alors lorsqu’on découvre dans la célèbre revue « Journal of hépatology », avec comme premier auteur le Dr Sylvie Deuffic-Burban (INSERM/ANRS/Université Paris/Descartes/université Paris 13),

la publication suivante dont le titre parle de lui-même : Hépatite C : Le dépistage universel apparaît comme la stratégie la plus efficace et la plus rentable.

Une seule conclusion s’impose : “Les seuls combats perdus d’avance sont ceux qu’on refuse de livrer…” Christian Lehmann.

Après avoir comparé 5 stratégies de dépistages par des modèles mathématiques

1/ dépistage uniquement des populations à risque
2/ dépistage de tous les hommes entre 18 et 59 ans
3/ dépistage de tous les individus entre 40 et 59 ans
4/ dépistage de tous les individus entre 40 et 80 ans
5/ dépistage de tous les individus entre 18 et 80 ans (dépistage universel)

La formule la plus coût-efficace est la 5, à condition que toutes les patientes et tous les patients dépistés positifs soient rapidement traités.

SOS Hépatites est très heureux de ces résultats qui vont permettre d’appuyer scientifiquement ce que nous affirmons depuis 3 ans.

Pourtant, il y a un grain de sable dans cette jolie démonstration, les calculs sont établis à partir de la dernière étude de séroprévalence faite par INVS (institut de veille sanitaire) en 2004.

Et c’est à ce moment que nous disons STOP !

Quelle que soit la qualité de nos épidémiologistes et de leurs modèles mathématiques, on ne peut pas en 2018 prendre des décisions politiques et sanitaires à partir de données de 2004 !

Alors, notre revendication c’est qu’il est urgent de refaire une étude en population générale, pour savoir combien il reste de malades à trouver et à guérir… 75 000 ; 50 000 ou encore comme le propose d’autres études 125 000…

Pour mieux faire demain, il faut savoir où nous en sommes aujourd’hui…

Deux articles de la presse qui évoquent cette publication et rappellent la position de SOS Hépatites :

Le quotidien du médecin, 2 juillet 2018

Egora.fr, 2 juillet 2018

Communiqué de presse INSERM, 1 juillet 2018

Pascal Melin

 

PROJET VITARUE A MULHOUSE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Introduction
L’association Elan sportif développe depuis 2009 le projet Vita’Rue 2.0 sur le site de la Maison des Berges. Nous entendons développer ce projet en partageant nos objectifs, nos valeurs auprès de nombreux partenaires, futurs utilisateurs de la Maison des Berges et intervenants dans le cadre du projet Vita’Rue.

Présentation succincte du projet Vita’ Rue 2.0
L’élan sportif poursuit comme finalité l’amélioration du vivre-ensemble à Mulhouse. Pour ce faire, elle poursuit 4 objectifs généraux :

• Agir en faveur de la santé publique (recherche de bien-être physique, mental et social)

• Agir en faveur de la mixité sociale (mélange de publics en situation de handicap psychique, physique ou social et de publics sans handicap particulier)

• Donner du pouvoir d’agir (en faveur de l’autonomie, de l’expérimentation et du bénévolat)

La traduction opérationnelle de ces objectifs permet de définir un champ très vaste d’activités : activités physiques (gym dynamique et douce), activités d’expression artistique (créativité, expression), développement de partenariats avec des structures spécialisées, création d’espaces d’implication pour des bénévoles, valorisation et soutien d’engagements citoyens et bénévoles (donner les moyens d’un épanouissement personnel), nouvelles formes d’animation permettant d’agir sur le développement harmonieux des relations entre les personnes (valse à 4 temps du don), …

Partage et Empathie : deux pôles de valeurs défendues par l’association

• Le partage constitue une valeur forte de notre projet. Nous l’envisageons avec notre environnement naturel (écologie urbaine) et inscrivons nos actions dans une démarche de simplicité volontaire (donner la possibilité au plus grand nombre de pouvoir s’exprimer)

• L’empathie nous permet d’inscrire nos rapports aux autres dans une relation bienveillante (solidarité) et de mettre en avant la générosité (bienfaisance à l’égard d’autrui)
Principes de mise en œuvre des actions du projet

Nos principes permettent de garantir la cohérence de nos actions vis à vis de notre projet :

• Responsabilité : engagement moral à respecter les valeurs du projet (Respect des personnes, des locaux, du matériel mis à disposition)

• Gratuité : valeur des échanges renforçant l’être plus que l’avoir (don/contre-don)

• Collectif : bien-être individuel dans un cadre collectif

• Animation : l’activité, un moyen de faire vivre le projet et non une fin en soi

Pour toute question relative à ce projet social, n’hésitez pas à nous contacter : contact@vitarue.com