Voilà quelques idées à partager

Alors que le dosage de l’alfa foeto proteine (AFP) est décrié par plusieurs sociétés savantes,  l’équipe de Brest a montré qu’il avait une valeur pronostique dans les petits cancers du foie. En dessous de 14ng/ml groupe 1 versus groupe 2 au dessus de 14 ng/ml : la survie à 3 et 5 ans était de 62.8% et 42% dans le groupe 1 contre dans le groupe 2 : 25,2% et 15,3%.

L’éducation thérapeutique se développe ainsi  en Tunisie : on sait que le tabac favorise l’ulcère et sa résistance aux traitements médicamenteux. L’équipe de Tunis a développé des programmes d’éducation spécifique pour contrôler la consommation de tabac. Ainsi avec programme pendant 6 semaines, l’évolution était favorable contre 20 % sans .

L’équipe de Lorient rappelle que la dénutrition est très fréquente en cas de cirrhose et qu’il faut absolument évaluer celle-ci . Ils ont démontré que la mesure du plis tricipital et l’évaluation de la force musculaire par un dynamomètre étaient des outils simples d’évaluation .Mais devant la morbidité, il est important de développer des stratégie de re-nutrition protéiques.

L’équipe de Marrakech  au Maroc  a analysé les connaissances de 100 patients atteints de cirrhose. 47% ne connaissaient pas le nom de leur maladie, 33% connaissaient la cause . Seuls 41% étaient observants et les sources d’information  émanent des médecins dans 88% des cas . L’équipe appelle de tous ses vœux  la création de programme d’éducation thérapeutique.

L’équipe de Montréal au Canada a analysé les  GAVE (gastric antral vascular ectasia : ectasie vasculaire de l’antre gastrique). Sur 855 patients atteints de cirrhose, ils ont montré que la NASH générait 3,7 fois plus de GAVE  que les autres causes de cirrhose. Encore des explications physiopathologiques à trouver ,toutes les cirrhoses ne se valent pas.

L’équipe de Tunis en Tunisie a refait le point sur le taux de sodium (natrémie ) chez 103 cirrhotiques pris en charge et démontre que la natrémie basse était en facteur prédictif de complications et de décès.

L’équipe de Créteil démontre que la prise en charge des encéphalopathies chez les patients cirrhotiques est encore mal réalisée par des hépato-gastro entérologues et que les recommandations de l’EASL et l’AASLD sont encore difficilement appliquées.

L’équipe de Cotonou au Bénin a étudié l’intérêt des TROD VHB  sur 417 personnes testés,   24 ont été dépistées porteuses de Ag HBS soit 6%  de la population. L’équipe est enthousiaste sur l’intérêt des TROD VHB…

L’équipe de Rabat au Maroc a rappelé qu’en cas de cirrhose, l’ostéoporose pouvait aller de 30% à 51% en fonction de l’étiologie (record à la CBP). Elle représente un facteur majeur de risque  de fractures d’où l’importance d un diagnostique précoce.

Pour finir un coup de chapeau à l’ancien secrétaire de l’AFEF Victor de Lédinghen qui a rapporté  l’expérience multicentrique  de 26 patients en échec d’un traitement par AAD. Plusieurs patients étaient dans un état gravissime, ils ont été retraités par sofosbuvir/grazoprévir/elbasvir et ribavirine  pendant 16 ou 24 semaines . Tous les patient étaient répondeurs virologiques . Il n y a donc pas a avoir peur des résistances, des stratégies de 2ème ligne existent et sont efficaces.

Oh , que j’aime cette francophonie  quand elle permet de partager toutes ces richesses, voilà un espace d’échanges qu’il faut préserver.

Depuis 34 mois désormais, les Hépatants attendent l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C.
Après 3 ans de mobilisation pour l’accès fondamental et constitutionnel d’accès à la santé, des patients restent exclus des soins.

Après les coûts exorbitants des traitements exigés par les laboratoires et le rationnement organisé par les pouvoirs public, le développement d’un marché parallèle de médicaments sur le sol français, un nouveau chapitre de cette histoire s’ouvre.

Depuis le mois de janvier, les professionnels et malades sont face à un double circuit de dispensation.

Les traitements des laboratoires ABBVIE (Viekierax ® et EXviera ®, MSD (Zepatier ®) et BMS (Daklinza®) sont délivrés pour tous les malades, quel que soit leur stade de fibrose. Les cas les plus complexes doivent passer en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), désormais dégagée d’un rôle de contrôle administratif pour se concentrer sur la sécurisation de la prise en charge.

Les traitements du laboratoire Gilead (Harvoni®et Sofosbuvir ® restent rationnés et délivrés aux personnes remplissant les critères de l’arrêté du 10 juin 2016, notamment un stade de fibrose de stade F2. Pour ces deux traitements, l’ensemble des dossiers doivent continuer à passer en réunion de concertation pluridisciplinaire.

Si vous êtes génotype 1, 4 (concernés par les traitements de ABBVIE, BMS, MSD) ou 3 (BMS et GILEAD mais prioritaires en raison de l’avancée possible de la maladie) vous avez (théoriquement) accès aux traitements quel que soit votre situation. Si vous êtes de génotype 2, 5, 6, vous devez encore attendre…

En bref, si vous arriviez encore à suivre cette folle histoire, vous êtes désormais perdus.

L’accès aux traitements, et l’attente des malades est, en effet, rythmé par les discussions de prix avec les laboratoires.

À croire que la seule institution à s’y retrouver est l’assurance-maladie qui continue à chasser les prescripteurs non autorisés.

Au sein même des services hospitaliers et lieu de RCP, des dossiers sont refusés au motif que les prescripteurs sont des médecins généralistes et que ces traitements ne peuvent être délivrés que par des hépatologues, des infectiologues ou des internistes.

C’est stupide, humiliant pour les professionnels après parfois 20 ans d’expérience de suivi de malades avec les traitements lourds et dévastateurs (Interféron/ ribavirine).

Certains hôpitaux sont sommés de rembourser, les décourageant de fait de s’organiser pour accélérer le rythme des prescriptions.

Quand on pense à l’énergie déployée par tous les acteurs pour l’élaboration de recommandations de prise en charge en 2014 puis en 2016, quand on pense au chemin qu’il nous reste à parcourir pour contrôler l’épidémie.

Ce n’est pas compliqué, c’est tout simplement scandaleux.

Nous venons de prendre connaissance ce lundi 27 mars, des recommandations de l’AFEF pour le traitement de l’hépatite C. Ces recommandations que nous attendions tous depuis 3 mois !
Mais, quel étonnement nous avons eu à SOS hépatites en tant que patients, de voir des recommandations qui préconisent l’utilisation de molécules qui ne sont pas encore sur le marché. Nous l’avions déjà vu auparavant avec l’esprit visionnaire de l’AFEF, mais à l’époque, il existait d’autres recommandations avec des molécules alternatives disponibles. Hors, nous pouvons nous apercevoir que les recommandations ne préconisent pour les génotypes 2, 3, 5 et 6 que des molécules qui n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché, et dans le génotype 4 qu’une seule combinaison disponible recommandée pour tout le monde alors même que d’autres combinaisons existent.
À l’heure où l’ensemble des acteurs souhaite simplifier et améliorer l’organisation des soins, l’AFEF prend le contrepied en proposant finalement d’attendre les nouvelles molécules pour traiter les patients avec un génotype 2, 3, 5 et 6. Tout simplement Hallucinant !
Comment communiquer autour de ces recommandations venues d’ailleurs ? Comment relayer ces informations aux différents professionnels et acteurs de la lutte contre les hépatites pour qu’ils se les approprient ?
Finalement, la vraie recommandation ne serait-elle pas de garder les recommandations AFEF 2016, en attendant la mise sur le marché des dites nouvelles molécules et donc de ne pas utiliser les recommandations AFEF 2017 ?
Est-ce un poisson d’avril un peu en avance, un coup de pub ou l’AFEF est-elle tombée sur la tête ?

YOZ lance ses journées bien-être…

Ce vendredi 24 mars, le CARRUD YOZ de Charleville-Mézières a réalisé sa première journée bien-être sur une idée proposée et mise en place par Kim et Lucie, deux salariées de SOS Hépatites Champagne-Ardenne.

Le concept de ces journées est simple : la réduction des risques (RDR), c’est de ne pas prendre le risque d’une réduction de bien-être.

On peut prendre soin des gens autrement que par la RDR, l’échange de matériel, ou le dépistage de maladie virale. Cette journée était organisée dans les locaux de Yoz le repas qui était préparé de façon collégiale comportait une soupe puis des croque-monsieur.

Ensuite différentes associations étaient venues ou des professionnels étaient venu gracieusement sur leur temps pour construire cette journée bien être, on pouvait bénéficier de :

1/ Atelier sophrologie et relaxation

2/Esthéticienne pour femmes comme pour homme

3/ Coiffeuse pour brushing ou coupe

4/Le Cegidd était venu parler de contraception

5/La croix rouge était venue parler d’hygiène et mettait aux usagers des kits d’hygiène de première nécessité

6/Le secours catholique avait amené plein de vêtements transformant un bureau en salle d’essayage. Une couturière bénévole était là pour adapter les vêtements en temps réel.

Le soir avant de repartir les usagers recevait un coffret cadeaux bien être confectionné à partir des dons des commerçants de Charleville, il comprenait : échantillon d’eau de toilette, crème, bougie de senteur, sachet de thé, carré de chocolat, recette petit budget, lait pour le corps. Puis les usagers de Charleville repartaient chez eux pendant que l’équipe raccompagnait chez eux les patients que l’on était allé chercher le matin même à Vouzier, Sedan ou Rethel. Pour une première, c’était une totale réussite organisée par main de maître par Kim et Lucie.

Une prochaine journée bien être est déjà prévue le 9 juin, nous souhaitons à toute l’équipe la même réussite. La réduction des risques c’est aussi amené l’usager par tous les moyens possibles à prendre soin de lui.

Mais la plus belle récompense est la conclusion d’un usager : « Une journée comme ça, c’est encore meilleur qu’un shoot d’héroïne est en plus ça ne positive pas le test urinaire »

Rendez-vous au 9 juin