UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE…

Je ne vais pas vous parler de co-infection mais simplement du virus Ébola.

Car pendant que nous nous époumonons à faire du bruit contre le virus de l’hépatite C, on oublie de parler de la nouvelle épidémie d’Ébola qui frappe l’Afrique.

Ce virus connu depuis 1976 fait partie des fièvres hémorragiques, il est extrêmement contagieux et mortel le plus souvent.

Depuis le début d’année, il refait surface en RDC (République Démocratique du Congo) tuant jusqu’à 1800 personnes. Le Rwanda, il y a quelques jours, a même dû fermer ses frontières car des cas avaient été retrouvés sur son territoire.

Le virus Ébola est responsable de fièvre ictéro-hémorragique donc par le biais d’une atteinte hépatique (regardez la vidéo qui explique parfaitement le processus de cette infection) et depuis 2015 un vaccin a été mis au point qui peut protéger jusqu’à 100% des personnes.

Il y a pourtant des associations qui ne baissent pas les bras, c’est le cas de l’ONG ALIMA qui se déplace sur le territoire, isole et soigne les malades en les plaçant dans des CUBE (Chambre d’Urgence Biosécurisée pour Épidémie) voir schéma sur le poster de ALIMA.

Je voudrais rendre hommage à Martin qui, jusqu’à l’année dernière, travaillait en RDR en région parisienne. Il est parti s’engager dans la lutte contre d’autres virus et nous l’avons retrouvé parmi les militants engagés dans l’association ALIMA.

Qui peut le retrouver sur la photo si dessous ?

Traquer l’hépatite C puis passer au virus Ebola, ça c’est bien toi Martin. Et le vaccin mis au point, on attend combien de morts avant de le diffuser ?

Pascal Mélin

SUR LA PISTE DU COMMANDO DE FOIX…

On recherche toujours ceux que l’on nomme désormais le commando de Foix !

En effet, lors du Tour de France ils ont sauvagement rebaptisé la ville de Foix en «Foie» en travestissant les panneaux signalétiques à l’entrée de la ville. Cette action revendiquée, voulait attirer l’attention sur le Tour de France et sur ce quils nomment « la campagne bruyante ». Ce groupe court toujours (enfin essaie). On nous signale leur présence à plusieurs endroits de France, ce qui fait dire aux enquêteurs que le réseau est probablement plus important quon ne le croit, il y aurait même des cellules dormantes.

Leurs revendications sont multiples, mais ils insistent sur le dépistage de l’hépatite C au moins une fois au cours de la vie car aujourdhui on peut guérir de l’hépatite C et éviter ainsi un cancer !

Aujourdhui, ils sen prennent à une affiche « contre les cancers, vos conseils pistage » c’est vrai qu’il est surprenant de ne pas voir l’hépatite C figurer parmi ces conseils, le commando de Foix na pas hésité à ajouter des autocollants sur ces affiches.

Si vous aussi vous constatez de telles exactions, merci de nous en faire part au plus vite sur notre ligne d’écoute : 0800 004 372. Une hôtesse hépatante vous y attend !

On a fait du bruit mais maintenant il faut se faire entendre !

#dubruitcontrelhepatiteC

Pascal Mélin

LANCEMENT DES 1ERS ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

Communiqué de presse – version PDF

26 juillet 2019

JOURNÉE MONDIALE CONTRE L’HÉPATITE

L’hépatite B, ça concerne aussi la France !

Le 28 juillet 2019 aura lieu la 8ème Journée mondiale contre l’hépatite destinée à sensibiliser le public aux hépatites virales. À cette occasion, SOS Hépatites et les initiateurs des États généraux de l’hépatite B rappellent que, en France, l’hépatite B ne doit plus être la laissée pour compte des politiques de santé publique !

Dans le monde

La plus meurtrière des hépatites virales est l’hépatite B, responsable de près de 900 000 décès, des suites d’une cirrhose ou d’un cancer du foie. Parmi les 250 millions de personnes vivant avec le virus de l’hépatite B, environ 80 % n’ont accès ni au dépistage ni aux traitements (1).

En France

Il existe des centres de dépistage, notamment anonymes et gratuits, des traitements permettant de stabiliser la maladie, et surtout un vaccin efficace dans 95 % des cas susceptible d’éviter les nouvelles infections survenant en France ! (2)
Pourtant, parmi les 135 000 personnes qui vivent avec une hépatite B 82 %, soit environ 110 000 personnes, ne se savent pas contaminées (3). Certaines populations sont plus vulnérables à l’infection, ou à son évolution délétère, notamment en raison des pratiques et des modalités de transmission, de l’éloignement du système de santé, ou des conditions de vie.

Moins de 50 % des adolescents sont vaccinés contre l’hépatite B (4) et les personnes à risque à partir de 16 ans sont également sous-vaccinées.
Face à une telle situation, SOS Hépatites s’est associée à un grand nombre de partenaires (associations de personnes vivant avec l’hépatite B, professionnels de santé et institutions de santé)* et s’est entourée de l’agence Empatient pour mettre en lumière l’hépatite B, mais aussi l’hépatite D (delta), une infection du foie qu’on ne retrouve que chez les personnes atteintes d’hépatite B.

Cette mobilisation, sans précédent, a pour objectif de mettre en œuvre les 1ers États Généraux de l’hépatite B. Ils débuteront en septembre par une enquête nationale auprès des personnes vivant avec l’hépatite B. Cette enquête vise à :

•Mieux mettre en avant les véritables conséquences de l’hépatite B.

•Optimiser le parcours de soin et le suivi des patient(e)s souffrant d’hépatite B chronique.

Les résultats permettront de :

•Mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique afin d’obtenir une juste reconnaissance face aux réelles difficultés que rencontrent les personnes vivant avec l’hépatite B.

•Plaider pour des politiques publiques efficaces en matière de prévention et de prise en soin de l’hépatite B.


*La 1ère réunion du comité de pilotage des États Généraux de l’hépatite B s’est tenue le 13 juin 2019 dans les locaux de Médecins du Monde, à Paris. Le comité de pilotage a pour mission de valider le déroulé du projet et se réunira régulièrement. Les différentes étapes du projet sont : l’enquête nationale, les panels citoyens composés de personnes vivant avec l’hépatite B, les tables rondes régionales et la synthèse des États Généraux de l’hépatite B. Une représentativité du profil des personnes vivant avec l’hépatite B, et notamment les publics vulnérables, sera assurée.

* Découvrez la composition du comité de pilotage des 1ers États Généraux de l’Hépatite B le 28 mai 2020 :

Associations de patient(e)s

SOS Hépatites, Janine Alamercery (Déléguée SOS hépatites 42), Michèle Questel (Administratrice SOS hépatites Guadeloupe), Selly Sickout (Directrice SOS hépatites Fédération), Carmen Hadey (Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination »), Eric Saillard (Président SOS hépatites Guadeloupe), Khaled Fellouhe (Vice-Président SOS hépatites Fédération chargé des questions de prévention) et Pascal Mélin (Président SOS hépatites Fédération)

AIDES, Caroline Izambert (Responsable plaidoyer), Christophe Rouquette (Chargé de mission Accès à la santé) et Franck Barbier (Responsable santé sexuelle)

ASUD (Auto-Support des Usagers de Drogues), Miguel Velazquez (Chargé des questions liées aux hépatites) et Fabrice Olivet (Directeur)

CHV (Collectif Hépatites Virales) – TRT5 (Groupe interassociatif traitements & recherche thérapeutique), Diane Leriche (Coordinatrice)

Transhépate, André Le Tutour (Président) et Anne-Marie Wilmotte (Vice-Présidente)
Autres associations

AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie), Dr Hélène Fontaine (Trésorière)

ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux), Dr Isabelle Rosa (Hépatologue) et Dr André-Jean Remy (Hépatologue)

APSEP (Association des Professionnels de Santé Exerçant en Prison), Dr Fadi Meroueh (Médecin généraliste)

COMEDE (Comité pour la santé des exilés), Dr Olivier Lefebvre (Coordinateur médical national)

COHEP (Coordination Hépatites Occitanie), Dr Magdalena Meszaros (Hépatologue)

CREGG (Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie), Dr Denis Ouzan (Hépatologue)

FPRH (Fédération des Pôles et réseaux de référence et Réseaux Hépatites), Dr Valérie Canva (Hépatologue)

Médecins du monde, Najat Lahmidi (Référente Santé Sexuelle & reproduction) et Dr Houda Mérimi (Référente médicale pour les opérations de plaidoyer)

Planning familial, Dr Marie-Dominique Pauti (Directrice Exécutive)

Prométhée Alpes Réseau (Hépatites en Isère), Victoria Beaume (Directrice) et Dr Marie-Noëlle Hilleret (Présidente)

Institutions de recherche et de santé

Agence nationale de la biomédecine, Dr Corinne Antoine (en charge des questions relatives à la transplantation hépatique)

ANRS (Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales), Véronique Doré (Responsable de Service recherches en santé publique, sciences de l’homme et de la société) et Pr Fabien Zoulim (Vice-Président du conseil scientifique)

APHP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) Cochin, Pr Philippe Sogni (Hépatologue)

APHP Pitié Salpêtrière, Paris, Dr Anne Simon (Infectiologue)

CHU (Centre Hospitalier Universitaire) Lille, Dr Valérie Canva (Hépatologue)

CHU Rennes, Pr Vincent Thibault (Virologue)

CHU Strasbourg, Pr Michel Doffoel, SELHVA (Hépatologue) et Pr Lawrence Serfaty (Hépatologue)

CIC (Centre d’Investigation Clinique vaccinologie) Cochin, Paris, Pr Odile Launay (Infectiologue)

Hôpital de la Croix Rousse, Lyon, Dr François Bailly (Hépatologue)

Hôpital Saint Joseph, Marseille, Dr Marc Bourlière (Hépatologue)

INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), Pr Yazdan Yazdanpanah (Directeur de l’Institut thématique : Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie)

Autres organisations

BMSHV (Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale), Pr Victor De Lédinghen (Hépatologue)

 


(1) Organisation mondiale de la Santé (OMS). Hépatite B [en ligne] publié le 5 juillet 2019. Disponible à l’adresse https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

(2) Rapport de recommandations 2014. Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C. Disponible à l’adresse https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Prise_en_charge_Hepatites_2014.pdf

(3) Santé Publique France. Prévalence des hépatites B. [en ligne] publié le 12 juin 2019. Disponible à l’adresse https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/hepatites-virales/hepatites-b-et-d/articles/prevalence-des-hepatites-b

(4) Santé Publique France. Données de couverture vaccinale hépatite B par groupe d’âge [en ligne] publié le 29 juillet 2011. Disponible à l’adresse https://www.santepubliquefrance.fr/determinants-de-sante/vaccination/articles/donnees-de-couverture-vaccinale-hepatite-b-par-groupe-d-age


Contacts

Pascal Mélin, Président SOS hépatites Fédération, 07 85 62 91 69

Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », 07 83 71 57 68

Selly Sickout, Directrice SOS hépatites Fédération, 06 74 86 44 48

Nous suivre : Facebook ǀ Twitter ǀ Instagram ǀ Site internet SOS hépatites

 

Avec la participation de :

21ème FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES

INSCRIVEZ-VOUS !
21ème Forum National

14-15 novembre 2019
Salle Rabelais, 27 boulevard Sarrail, 34000 MONTPELLIER

PROGRAMMEPDF

JEUDI 14 NOVEMBRE 2019

9h-9h30 : Accueil des participants

9h30-10h : Ouverture du Forum

Monsieur le Maire de la Ville de Montpellier
Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération

10h-10h30 : Campagne nationale « Du Bruit Contre l’Hépatite C »

Dr Hélène FONTAINE, Hépato-gastroentérologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF

10h30-12h : Campagne locale « Montpellier sans hépatite C à l’horizon 2022 », table ronde

Représentant.e de la Ville de Montpellier
Catherine CHOMA, Directrice, Direction de la Santé Publique ARS Occitanie
Dr Magdalena MESZAROS, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier
Dr Anne GUINARD, Médecin épidémiologiste, Santé Publique France, Cellule Occitanie
Dr Jean-Marc LARUELLE, Référent sur le dossier VCH pour l’URPS Médecins Libéraux Occitanie
Dr Thomas HOTTIER, Médecin biologiste LABOSUD-URPS Biologistes Occitanie
Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération

Modérateur : Olivier BISCAYE, Directeur de la rédaction de Midi Libre
12h-14h : Déjeuner

14h-14h30 : Campagne nationale indépendante « Culture, sport, santé – savoirCguerir de l’hépatite C »

Hélène DELAQUAIZE, Présidente SOS hépatites Paris Ile-de-France, team savoirCguérir

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS hépatites Fédération, Président de SOS hépatites Alsace-Lorraine, Cofondateur savoirCguerir

14h30-15h15 : Ouverture de la prescription des AAD à tous les médecins – premier bilan et perspectives

Dr Jean-Marc LARUELLE, Référent sur le dossier VHC pour l’URPS Médecins Libéraux Occitanie

Frédéric CHAFFRAIX, Responsable du SELHVA, Service Expert de Lutte contre les hépatites virales d’Alsace

15h15-15h45 : Pause
15h45-16h15 : Suivi post guérison hépatite C

Dr Didier RIBARD, Hépato-gastroentérologue, CHU de Nîmes
16h15-16h45 : Dossier Médical Partagé

Danièle DESCLERC-DULAC, Déléguée nationale SOS hépatites
16h45 : Fin de la journée 1 du Forum national SOS Hépatites 2019

VENDREDI 15 NOVEMBRE 2019

8h30-9h : Accueil des participants

9h-9h45 : Lumière sur les agresseurs du foie ! Qu’en est-il de la prise en charge ?

Dr Magdalena MESZAROS, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier

Dr Hélène DONNADIEU-RIGOLE, Addictologue, CHU de Montpellier
9h45-10h20 : Vous avez dit compléments alimentaires ?

Dr Dominique LARREY, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier
10h20-10h55 : L’actualité dans le cancer du foie

Pr Éric ASSENAT, Responsable du département Oncologie médicale, CHU de Montpellier

10h55-11h25 : Pause
11h25-12h : Hépatite B, quelles sont les nouvelles stratégies thérapeutiques ?

Dr François BAILLY, Hépato-gastroentérologue, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon

12h-14h : Déjeuner
14h-15h15 : Les Etats Généraux de l’Hépatite B 2019-2020, table ronde

Janine ALAMERCERY, Déléguée SOS hépatites 42
Carmen HADEY, Administratrice de SOS hépatites Fédération, Vice-Présidente de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Dr André-Jean REMY, Hépato-gastroentérologue, ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux)

Dr François BAILLY, Hépato-gastroentérologue, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon

Sié DIONOU, Médiateur de Santé Publique, SOS hépatites Fédération – GHU Pitié-Salpêtrière / Saint Antoine / Tenon
Khaled FELLOUHE, Vice-Président de SOS hépatites Fédération, Délégué SOS hépatites en Auvergne-Rhône-Alpes

Modératrice : Perla DANAN, Présidente et Directrice d’antenne de Radio Aviva
15h15-15h45 : La NASH 2019-2020, prévention

Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération
15h45-16h : Clôture du Forum

Carole DAMIEN, Secrétaire de SOS hépatites Fédération, Déléguée SOS hépatites en Occitanie

Dominique GERARD, Délégué SOS hépatites en Occitanie

Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération


Le 21ème Forum national SOS hépatites aura lieu les 14 et 15 novembre 2019 à Montpellier et mettra à l’honneur l’élimination de l’hépatite C et le chemin qui doit être parcouru pour l’hépatite B !

En France, environ 150 000 personnes vivant avec l’hépatite B l’ignorent et deux millions de personnes ont une maladie chronique du foie. Il existe plus de 100 formes de la maladie du foie causées par divers facteurs : des substances toxiques (dont l’alcool et les médicaments), les hépatites virales (notamment B et C), l’obésité, le diabète. Les évolutions de toutes ces maladies conduisent principalement à l’insuffisance hépatique, la cirrhose et le cancer du foie.

Permettre de mieux comprendre la maladie, aux personnes concernées, à tous ceux qui sont aux côtés des malades du foie, au grand public et porter la qualité de vie, c’est le combat que nous avons débuté il y a 23 ans, c’est le combat que nous voulons poursuivre dans un contexte épidémiologique, thérapeutique et économique qui amène à une (ré)organisation nécessaire de la prise en soin autour de l’usager, plus que jamais acteur de sa santé.

Nous vous invitons à ce rendez-vous annuel d’échange et de formation entre personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés dans l’accompagnement et le soin.

Inscrivez-vous !

 

Avec le soutien de :

 

LE TOUR DE FRANCE EST TERMINÉ, MAIS…

Le Tour de France est terminé, mais le bruit contre l’hépatite C demeure !

2019 : pour la première fois SOS Hépatites a participé au Tour de France pour parler du foie à Foix et dans une vingtaine d’autres villes.

Nous sommes partis avec une idée simple mais importante : il ne s’agissait pas de dépister 50 000 personnes, mais de faire en sorte que ces 50 000 personnes se disent qu’il faut le faire.

Qui dit vélo dit chaîne, et cela nous a fait penser à la théorie des Six degrés de séparation, selon laquelle toute personne est reliée à n’importe quelle autre dans le monde, au travers d’une chaîne de relations individuelles comprenant au plus six maillons. Alors, nous nous sommes dit qu’avec 6 maillons, on pouvait faire sortir l’hépatite C du silence ! J’en parle à mon ami qui en parle au sien, qui en parle à son tour au sien… C’est comme ça qu’on fait du bruit ! Tous ensemble !

Pendant trois semaines, nous vous avons proposé de monter avec nous dans la caravane du Tour de France contre l’hépatite C, le Tour de France hépatant, véritable aventure visant à faire un maximum de bruit contre l’hépatite C, afin de contribuer à l’élimination de cette maladie.

À chaque étape, nous vous attendions dans les villages du Tour de France, où nous vous proposions des informations, des tests de dépistage rapide, notre quiz « Les hépatites en 7 questions », et la machine à Gif pour que chacun puisse crier très fort contre l’hépatite C.

Et, le 28 juillet, nous avons célébré avec vous, sur les Champs Élysées, à la fois la fin du Tour de France et la Journée mondiale contre l’hépatite.

Il est temps maintenant de faire un petit bilan de ces trois semaines, de Bruxelles à Paris.

À travers cette opération, nous voulions rencontrer le public le plus divers possible. Nous avons été servis : nous avons parlé à des gens de toutes les professions (de la protection civile au cyclisme), de tous les âges (des enfants aux retraités), de tous les états de santé (des gens en pleine forme à ceux atteints d’un cancer), et même la ministre des Sports Roxana Maracineanu. Ils venaient de France et de Belgique, bien sûr, mais aussi d’Équateur, de Pologne, du Danemark, de Russie, d’Italie, du Venezuela, de Colombie… Certains d’entre eux ont même promis de faire du bruit contre l’hépatite dans leurs pays. Cela nous rappelle encore une fois que l’hépatite C nous concerne tous !

Nous avons réalisé des centaines de Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD), dont certains se sont révélés positifs, nous avons convaincu des personnes qui se savaient porteurs du virus de l’hépatite C d’entreprendre un traitement, nous en avons convaincu des centaines d’autres de se faire dépister à leur retour de vacances. Oui, grâce au Tour de France, nous avons amené des gens au dépistage et à la guérison. Et, en traversant la France profonde, nous avons mesuré combien il est nécessaire de faire entendre la voix du dépistage dans des déserts médicaux.

Nous avons essayé, grâce à la magie du Tour de France, de transformer les spectateurs d’un des plus grands événements sportifs du monde en ambassadeurs du dépistage, en ambassadeurs bruyants. Et nous sommes sûrs que le but est atteint car il était impossible de ne pas nous voir, impossible de ne pas nous entendre ! Cet été, des millions de personnes ont entendu parler de l’hépatite C !

Le Tour de France est terminé, mais le bruit contre l’hépatite C demeure, grâce à vous tous qui êtes venus vous faire dépister, qui vous êtes informés, qui avez transmis l’information à des proches et des amis.

#DUBRUITCONTRELHÉPATITEC


Big up à nos quatre bénévoles Antoine, Claude, Eric et Pascale, et  qui ont parcouru des milliers de kilomètres, beaucoup donné et très peu dormi, et ont rendu possible l’impossible. Merci aussi aux quatre étudiants Ilyes, Kenza, Léa et Maverick, qui les ont accompagnés jour après jour, et à tous les bénévoles qui les ont rejoints aux étapes pour donner un coup de main. Merci enfin à nos partenaires de l’AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie) et aux laboratoires AbbVie et Gilead qui ont rendu le rêve réalisable.

📣ON PARLE DE NOUS📣
– « Hépatites : les risques de transmission », par Sylvie Dellus, Santé magazine, août 2019, N524 (pages 52-53)
– « VHC : SOS Hépatites sur le tour de France », Seronet, publié le 04/07/2019
Femme actuelle, N1815, 8-14 juillet (page 4)
– « SOS Hépatites : quatre Bragards sur le Tour de France », par P.-J. P., Journal de la Haute Marne
– « Hépatite C : on en parle sur le Tour ! », par , Télématin – Santé, d
– « Le Tour de France accueille des campagnes de dépistages », par Guillaume Vonthron – AgeVillage, publié le 15/07/2019
– « Le Tour de France s’engage pour éliminer l’hépatite C », par Maÿlice Lavorel, Le Figaro, publié le 18/07/2019 à 07h00
– « Le Tour de France, une course contre l’hépatite C », par , Le Podcast Journal, publié le 19/07/2019
–  « Journée mondiale contre l’hépatite », par Ugo Pascolo, Europe 1, diffusé le 28/07/2019

TOUR DE FRANCE, ON EST ALLÉ À LA RENCONTRE DES INVISIBLES…

Photo de eberhard 🖐 grossgasteiger sur Unsplash

Le Tour de France est terminé et nous avons apporté de l’information sur l’hépatite C aux 14 millions de personnes qui étaient sur les bords de la route et ont entendu le message passé en boucle par la caravane « Aujourd’hui on guérit l’hépatite C, faites vous dépister, parlez-en à votre médecin ».

Des millions sur le bord des routes.

Des milliers qui sont venus à la rencontre de nos militants sur les villages étapes et les Fans parks pour échanger et poser des questions et repartir avec des informations…

Des centaines à nous avoir demandé de réaliser sur place un TROD pour savoir s’ils avaient déjà été en contact avec le virus de l’hépatite C.

C’est pendant ces trois semaines du Tour de France à la rencontre de monsieur et madame tout le monde que j’ai pris conscience d’une population oubliée qui venait au devant de nous pour nous poser des questions.

Les experts recommandent le dépistage de toute la population française qui devrait réaliser au moins un test au cours de la vie alors que les recommandations nationales parlent toujours de dépistage pour les personnes à risques uniquement.

Voici une population que l’on a oubliée : les soignants ou professionnels de soins qui sont en retraite. Les soignants, pompiers, ambulanciers ont tous eu un jour ou l’autre des projections de « fluides biologiques » et trop souvent se sont piqués de façon accidentelle sans le déclarer systématiquement comme un accident du travail.

Aujourd’hui, un certain nombre d’entre eux ont des têtes blanches et ne savent pas qu’ils sont contaminés par le virus de l’hépatite C.

Nous devons aller à leur rencontre car comme nous n’avons cessé de le rappeler lors du Tour de France « Aujourd’hui on guérit l’hépatite C ! »

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

EUROPE 1 : JOURNÉE MONDIALE CONTRE L’HÉPATITE – 28/07/2019

Journée mondiale contre l’hépatite

Diffusé le dimanche 28/07/19 à 9h15

Interviewé par : Ugo Pascolo

« Le sida concerne 35 à 40 millions de personnes dans le monde, l’hépatite C 70 millions, et l’hépatite B 350 millions. » Pourtant, les hépatites virales sont peu connues du grand public. C’est pour y remédier que Pascal Mélin, fondateur de SOS Hépatites, participe à la journée mondiale contre cette maladie et s’emploie à faire « du bruit contre l’hépatite ». Avec un mot d’ordre : « Tout le monde doit se faire dépister au moins une fois dans sa vie. »

Lire la suite : https://www.europe1.fr/sante/journee-mondiale-contre-lhepatite-tout-le-monde-doit-se-faire-depister-au-moins-une-fois-dans-sa-vie-martele-pascal-melin-3911859


Pour en savoir plus : https://dubruitcontrelhepatitec.com/
« Du bruit contre l’hépatite C » est une campagne nationale de santé publique mise en place en octobre 2018 dans le cadre de l’engagement français d’éliminer l’hépatite C d’ici 2025, soit cinq ans avant la date fixée par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Cette campagne est portée par l’AFEF (l’Association Française pour L’Étude Du Foie) et l’association de défense des malades SOS Hépatites et est soutenue par les laboratoires pharmaceutiques AbbVie et Gilead.

MARCHE DE COMPOSTELLE

181 km à pied en 14 jours !
Le Puy-en-Velay – Montbonnet – Monistrol-d’Allier – Saugues – Chanaleilles – Saint-Alban-sur-Limagnole – Aumont-Aubrac – Rieutort – Nasbinals – Saint-Chély-d’Aubrac – Saint-Côme-d’Olt – Estaing – Golinhac – Sénergues – Conques

Du 3 au 16 mai, une équipe de bénévoles de l’association SOS hépatites Champagne-Ardenne a entrepris une marche sur le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle.

Du Puy-en-Velay à Conques, de la neige de mai à la chaleur du soleil, des montées aux descentes, de l’attente au résultat. Tellement de belles rencontres, tellement d’émotions, tellement de bruit contre l’hépatite C.

Juste avant de partir, ils ont fait un check-up à l’hôpital Geneviève-De-Gaulle-Anthonioz de Saint-Dizier, où ils ont reçu les conseils de la diététicienne et de l’équipe d’éducation thérapeutique. Partenaires de la marche, le directeur de l’hôpital et le président du Lions club de Saint-Dizier étaient présents pour saluer leur départ.

Le 3 mai, Michel Chapuis, le maire du Puy-en-Velay est venu les soutenir pour le départ en leur souhaitant bonne chance.

À chaque étape de leur parcours à travers trois départements ruraux (la Haute-Loire, la Lozère et l’Aveyron), ils sensibilisaient les habitants à l’enjeu de santé publique que représente le dépistage du virus de l’hépatite C et proposaient à ceux qui le souhaitaient des tests rapides d’orientation diagnostique pour savoir s’ils étaient porteurs du virus – ou vérifier qu’ils ne l’étaient pas.

Ils ont plein d’histoires à partager : la nuit dans la yourte, les spécialités régionales, les paysages époustouflants, les petites aventures quotidiennes. Mais le plus important est que le but le plus important de cette aventure est atteint : sur ce chemin traditionnellement voué au silence et au recueillement, les marcheurs faisaient du bruit ! Ils ont informé des gens sur les hépatites virales, qui eux-mêmes en informeront d’autres, ils ont dépisté quelques dizaines de personnes, ils ont montré qu’il était possible de guérir de l’hépatite C et d’avoir une vie de qualité, ils ont rencontré des journalistes et diffuser leur message…
Dans un petit coin de France, l’hépatite C est sortie du silence et, pour nous, c’est le plus important.

Le virus de l’hépatite C peut provoquer une hépatite chronique, susceptible d’évoluer silencieusement vers une cirrhose ou un cancer du foie. Aujourd’hui, il existe pourtant des traitements très efficaces qui permettent de guérir en quelques semaines. C’est pour cela qu’il est essentiel de dépister tous les malades qui s’ignorent. En France, leur nombre est évalué à 75 000 personnes environ.
Cette « marche de Compostelle » de SOS hépatites s’inscrit dans une campagne collective plus vaste, engagée depuis 2018 pour « faire du bruit contre l’hépatite C », et permettre à la France d’atteindre l’objectif qu’elle s’est fixé d’éliminer la maladie d’ici à 2025.

« Les causes de contamination sont tellement nombreuses – soins médicaux, chirurgicaux ou dentaires, transfusions, tatouages, toxicomanie – que tout le monde peut être concerné par l’hépatite C. Chaque adulte devrait, au moins une fois au cours de sa vie, vérifier qu’il n’est pas porteur du virus, explique Antoine Chevallier, un marcheur de l’association, lui-même ancien malade, aujourd’hui guéri. C’est pourquoi nous avons décidé de faire cette marche, qui symbolise notre volonté de prendre notre bâton de pèlerin pour aller à la rencontre de chaque Français, et pas seulement dans les grandes villes. »

À la fin de la marche, l’équipe a rejoint les militants de SOS hépatites Occitanie et les acteurs de l’ambitieux projet « Montpellier sans hépatite C », en clôture de la semaine montpelliéraine contre l’hépatite C, pour participer aux actions de sensibilisation à Montpellier.

📣ON PARLE DE NOUS📣
Six bénévoles de l’association SOS hépatite Champagne-Ardennes se sont élancés sur le St-Jacques ! par Manuel Cladière – L’éveil de la Haute-Loire, publié dimanche le 5 mai 2019.
Une marche sur le chemin de Compostelle pour sensibiliser à l’hépatite C par Hélène NoizetRadio TOTEM, publié le 13 Mai 2019.

28 JUILLET, POUR UNE JOURNÉE MONDIALE VRAIMENT MONDIALE…

Ce 28 juillet sera l’arrivée du Tour de France à Paris mais ce sera surtout la Journée Mondiale de lutte contre les Hépatites virales !

Merci aux organisateurs du Tour de France d’avoir accepté la synchronisation de ces deux événements.

La France communique le plus possible pour arriver à l’élimination de l’hépatite C pour 2025.

Mais regardons pour une fois les choses à l’échelon planétaire.

L’Organisation Mondiale de la Santé estime à 71 millions le nombre de personnes vivant avec le VHC, avec 500 000 nouvelles contaminations chaque année. L’OMS a fixé l’élimination planétaire de l’hépatite C pour 2030 !

La découverte de l’hépatite C date de 1989, il y a 30 ans, et chaque année le nombre de personnes guéries grâce aux traitements était largement inférieur à celui des nouveaux contaminés donc le nombre de personnes vivant avec le VHC ne cessait d’augmenter sur la planète.

Depuis quelques années, la puissance des traitements et sa généralisation a permis d’inverser enfin la courbe de l’épidémie ! Aujourd’hui, l’hépatite C recule !

Mais quand on y regarde de plus près, on guérit de l’hépatite C dans les pays riches et on se contamine dans les pays pauvres.

Il est urgent de mettre en place des solidarités nord/sud puissantes et efficaces comme on l’a fait dans le VIH /SIDA, sinon les pays riches dans quelques années ne connaîtront plus l’hépatite C et cette maladie sera abandonnée aux pays pauvres. L’enjeu de l’élimination planétaire deviendra alors impossible comme cela a déjà été le cas pour d’autre maladies comme la peste et le tétanos qui sévissent encore dans des pays très pauvres .

Les pays riches doivent accompagner les pays pauvres dans l’élimination de l’hépatite C, c’est un message qui doit être porté lors d’une journée mondiale de lutte contre les hépatites virales.

Nous avons fait le Tour de France pour porter l’élimination de l’hépatite C, faisons maintenant le tour du monde.

#dubruitcontrelhepatiteC

Pascal Mélin

TROIS SEMAINES DE SUCCÈS SUR LE TOUR DE FRANCE

Communiqué de presse, 24 juillet

Trois semaines de succès sur le Tour de France

Le 28 juillet est la Journée Mondiale contre l’hépatite. Pour la première fois en 2019, cette journée coïncide avec l’arrivée du Tour de France et marque le point d’orgue de la campagne « Du Bruit contre l’Hépatite C », portée pendant trois semaines sur les routes de France par les médecins de l’AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie) et les bénévoles de l’association de patients SOS Hépatites.
Cette arrivée est une occasion unique pour faire du bruit et se faire entendre de tous avec un message fort : aujourd’hui, on guérit l’hépatite C !

#DUBRUITCONTRELHÉPATITEC donne rendez-vous au grand public au pied de l’Arc de Triomphe !

Si la France s’est donnée jusqu’à 2025 pour éliminer l’hépatite C, l’AFEF et SOS Hépatites comptent bien y contribuer pleinement ce dimanche 28 juillet, à l’occasion de l’arrivée du Tour de France et de la Journée Mondiale contre l’hépatite :

  • En amont de l’arrivée des coureurs, une équipe de cyclistes amateurs équipés de mégaphones parcourra les Champs-Élysées pour faire du bruit contre l’hépatite C et informer le public français et international sur l’hépatite C.
  • Un stand d’information et de tests rapides d’orientation diagnostique sera installé toute la journée aux abords de l’Arc de Triomphe, à l’angle de l’avenue de la Grande Armée et de l’Avenue Carnot.

Une campagne retentissante
« En choisissant d’être présents sur le Tour de France, notre principal objectif était de profiter du rayonnement de cet évènement pour réussir à convaincre la grande majorité de la population à se faire dépister, explique le Professeur Christophe Bureau (secrétaire général de l’AFEF). Le Tour de France est une occasion unique de diffuser un message de santé positif ».

Pour rappel l’hépatite C est une maladie silencieuse, sans symptômes qui peut conduire à de graves conséquences si elle n’est pas dépistée à temps. Aujourd’hui, 70 millions de personnes sont infectées par l’hépatite C dans le monde. En France, 75 000 personnes ignorent encore qu’elles ont l’hépatite C.

Une mobilisation exceptionnelle
À quelques jours de l’arrivée du Tour de France sur les Champs-Élysées, c’est déjà l’heure d’un premier bilan – très positif – pour la campagne portée pour la première fois par la caravane du Tour.
Pascal Mélin, président de l’Association de patients SOS Hépatites revient sur l’évènement : « C’était un pari fou…aller au cœur de cette grande fête, joyeuse et populaire, pour évoquer une maladie et ses conséquences. Nous-mêmes avons été surpris par l’intérêt du public, qui vient en nombre à chaque étape pour se renseigner et pour se faire dépister. Ce sont des milliers de personnes sensibilisées, qui deviennent à leur tour des ambassadrices du dépistage et de la guérison ! »

  • 20 à 25 tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) réalisés quotidiennement soit 600 TROD réalisés sur l’ensemble du Tour.
  • Plus de 10 000 personnes directement informées par les équipes terrain sur les risques de l’hépatite C et l’importance du dépistage.
  • 350 000 personnes sensibilisées grâce à l’ensemble des goodies distribués et des messages déployés pendant le Tour.
  • Et plus de 10 millions de spectateurs qui auront vu passer les chars de la caravane et qui ont fait du bruit contre l’hépatite C.

* Cette campagne est portée par l’AFEF (l’Association Française pour L’Étude Du Foie) et l’association de défense des malades SOS Hépatites et soutenue par les laboratoires pharmaceutiques AbbVie et Gilead.
** Du bruit contre l’hépatite C est une campagne nationale de santé publique mise en place en octobre 2018 dans le cadre de l’engagement français d’éliminer l’hépatite C d’ici 2025, soit cinq ans avant la date fixée par l’Organisation Mondiale de la Santé

« LE SAVIEZ-VOUS ? »
Toutes les informations sur l’HEPATITE C à découvrir ici

TOUR DE FRANCE : UNE CARAVANE SANS HÉPATITE C !

On vous l’a dit et répété : SOS Hépatites est présent sur le Tour de France avec son partenaire l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) grâce à l’engagement de Abbvie et Gilead.

Mais sur le Tour de France, nous avons deux actions bien spécifiques.

La première, c’est une équipe de 4 militants, renforcés par 2 étudiants, qui est présente sur les villes étapes et les Fan Park. Ils vous attendent pour faire des quiz, répondre à vos questions et aussi réaliser des TROD (test de dépistage rapide) – nous en réalisons plus de 50 par jour actuellement. Nous vous avons déjà largement parlé de cette équipe sur le blog, le site ou la page Facebook.

La deuxième action spécifique est notre présence sur la caravane du Tour, elle est longue de 11 kilomètres, mais, si vous allez la voir passer, vous verrez 2 chars aux couleurs de la campagne : « Du bruit contre l’hépatite C ». Facile à repérer, ce sont 2 mégaphones géants qui enregistrent le bruit que vous faites sur le bord de la route, alors venez battre les records de bruit et écoutez furtivement les messages de dépistage en ramassant les objets publicitaires que nous distribuons…

Ces chars sont conduits et animés par une équipe de jeunes hommes et femmes spécifiquement recrutés pour l’occasion, ce sont : Alicia, Eva, Pauline, Bertrand, François et Lucas, ils se sont montrés très intéressés et fiers d’être dans un char qui défend plutôt une cause sanitaire que des prêts à la consommation ou de la charcuterie ! Ils ont tenu à tous venir se faire troder et pour ça je leur dis Bravo !

Aujourd’hui, je peux dire qu’ils font partie de la grande famille des hépatants et ce grâce à la magie du Tour de France.

Toutes les personnes présentes sur le Tour de France se voient attribuer le titre de caravanier. Chaque matin, des centaines de caravaniers se retrouvent pour être briefés sur l’étape et pour s’échauffer, car c’est sportif d’être sur un char et de jeter des goodies pendant 6 heures. L’une de nos jeunes caravanières était lassée de devoir expliquer à tous ses collègues qui lui demandaient : « C’est quoi faire du bruit contre l’hépatite C ? » Alors elle a proposé au chef de la caravane de prendre 5 minutes un matin, lors de la réunion journalière, pour expliquer ce qu’était l’hépatite C et pourquoi une telle campagne, en invitant tous les caravaniers à venir se faire troder !

Cela me réconforte dans la légitimité de la cause et de sa diffusion auprès de tous !

Merci encore à Alicia, Eva, Pauline, Bertrand, François et Lucas, vous êtes Hépatants et nous avons pu le constater lorsque vous êtes venus à la rencontre de nos militants sur le Fan Park.

On ne lâche rien !

#dubruitcontrelhepatiteC

Pascal Mélin

TOUR DE FRANCE, IL FAUT FAIRE DU BRUIT… #dubruitcontrelhepatiteC

C’est la Saint L’Arsène et il faut faire du bruit, je trouve ça drôle.

Depuis deux semaines, l’équipe des permanents de SOS Hépatites présente sur le Tour de France se coupe en quatre pour faire du bruit.
Il semble bien que la magie du Tour de France soit en train d’opérer.

Aujourd’hui, on nous reconnait et on nous attend. La parole se libère, nous ne comptons plus le nombre de personnes guéries de l’hépatite C qui sont venues nous encourager à poursuivre notre action et nous ont proposé de devenir des ambassadeurs bruyants.

Je voudrais vous raconter l’histoire de l’un d’eux. Vous ne savez peut-être pas que c’est à coté de Saint-Dizier à Bar Le Duc qu’il y a plus d’un siècle un inventeur a eu l’idée d’adjoindre un entrainement par pédalier sur une draisienne pour en faire un vélocipède en 1861. Aujourd’hui, il reste de tout ça un musée où je me suis rendu, j’ai demandé au gardien l’autorisation de faire des photos pour une association qui fait le Tour de France et voici ce qu’il m’a répondu :

« Ah oui, pas de problème si vous dites d’où viennent les photos, j’ai vu passer la caravane du Tour de France, ce ne serait pas cette association qui parle des hépatites et qui dit qu’il faut faire du bruit ? »
Je lui confirmais avec surprise : « Ouiiii c’est exactement ça, c’est pour SOS Hépatites ! »

Voici la photo que je voulais partager. Il y a une époque où lors de l’achat d’un vélo on vous offrait un pistolet, cela pourrait ressembler au dernier projet de Trump, mais à l’époque c’était juste pour se défendre contre les chiens, pas pour faire du bruit ! Heureusement aujourd’hui les coureurs ne sont pas armés même si le Tour peut réveiller des instincts grégaires… J’ai découvert les ancêtres du vélo et de vieilles affiches du Tour de France et les textes de lois qui taxaient le vélocipède mais chut cela pourrait donner des idées !

Merci au Musée du vélo, à l’Abbaye de Trois Fontaines. On vous promet que l’on va continuer de faire du bruit contre l’hépatite C sur le tour de France et d’aller à la rencontre de toutes les Françaises et tous les Français présents, on parle de nous, on nous reconnait et le bruit sera de plus en plus fort ! D’ailleurs, venez nous voir pour recevoir la sonnette collector qui fait du bruit contre l’hépatite C et que vous pourrez mettre sur votre vélo pour qu’il soit branché !

Merci à tous ceux qui deviennent des AMBASSADEURS BRUYANTS.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin