Archives : Articles

BIARRITZ : ILS ATTENDENT DÉJÀ L’ATHS 2019

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Mais que se passe-t-il à Biarritz ? C’est déjà l’ATHS ce week-end ?  De nombreux pays riches se posent des questions sur l’évolution des pratiques addictives dans leur pays, c’est pourquoi plusieurs chefs d’Etats et responsables gouvernementaux se sont déplacés pour échanger.

Mais non ! C’est une fake news, l ‘ATHS se tiendra bien à Biarritz, mais du 1er au 4 octobre.

Messieurs les grands de ce monde, profitez de vous rencontrer pour évoquer les différentes stratégies de lutte contre les drogues et comment améliorer la prise en charge quotidienne des patients addicts.

Il y en a deux qui réfléchissent à l’organisation, ce sont Arkaitz et Jean-Pierre.

Et Jean-Pierre, ne panique pas, nous, on sera là en octobre, et G7 certitude que ce nouvel ATHS sera encore une réussite.

 

Pascal Mélin

L’ACIDE OBÉTICHOLIQUE LÀ OÙ ON NE L’ATTENDAIT PAS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le laboratoire Intercept Pharma à développé l’acide obéticholique (OCA) dans le traitement de la cirrhose biliaire primitive (CBP) après échec de l’acide ursodésoxycholique (AUC).

Les résultats sont très bons et une AMM, autorisation de mise sur le marché, a été obtenue pour cette indication.

Pourtant l’acide obéticholique se prépare un bel avenir dans le traitement futur de la NASH et les études de phase 3 sont en cours.

Il s’agit d’une molécule qui a fait ses preuves comme anti-fibrosante, elle a été utilisée à 10 ou 25 mg et comparée à un placebo.

Dans les dernières études, les patients avaient une première biopsie avant traitement, puis 18 mois après.

Résultat : près d’un malade sur quatre avait une régression de la fibrose d’au moins un point et même de deux points pour 13% d’entre eux.

Il s’agit donc d’une étude positive avec une tolérance particulièrement satisfaisante sans beaucoup d’effets secondaires.

Le fait que l’acide obéticholique est déjà commercialisé sous le nom d’Ocaliva est un gage d’accès rapide. L’histoire montre qu’il est plus facile d’obtenir une extension d’AMM pour un médicament déjà commercialisé, plutôt que d’obtenir une première commercialisation !

L’Ocaliva devrait prochainement être l’un des premiers traitements accessibles en France ayant fait ses preuves comme anti-fibrosant.

Voila le prochain combat de SOS Hépatites et maladies du foie :  permettre l’accès le plus rapide au traitement par Ocaliva, dans un contexte de prise en charge globale.

Il faudra encore exiger d’autres modes d’évaluation histologique que la biopsie hépatique, c’est l’autre enjeu de la NASH, avoir des explorations non invasives possibles.

Les soins de la NASH ne peuvent se concevoir que de façon globale et il est temps que les malades se fassent entendre.

Pascal Mélin

HÉPATITE B ON EN EST OÙ ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Il y a 40 ans, on a découvert l’hépatite B et ses ravages planétaires n’ont pas cessé, pourtant aucune action d’envergure n’a été mise en place en France (ni même sur la planète). SOS Hépatites s’est lancée dans la réalisation des premiers États généraux de l’hépatite B.

La première étape est de mettre en avant l’épidémiologie de l’hépatite B en France. Pour cela, reprenons la dernière enquête nationale BAROTEST 2016 publiée par Santé Publique France.  Cette enquête porte sur les 18-75 ans.

Le taux de porteurs chroniques de l’hépatite B en France est de 0,3%.

Ce sont 137 706 personnes qui vivent avec le virus de l’hépatite B.

Mais si l’on regarde de plus près, cela représente :

–  0,28% d’hommes et 0,32% de femmes

– 0,10% chez les 18/45 ans contre 0,51% chez les 46-75 ans

Cela signifie en partie que la population jeune est moins exposée et/ou probablement davantage vaccinée.

Et la question que tout le monde se pose, combien de personnes se savent infectées ?

Les données pondérées donnent le chiffre de 23 749 qui se savent infectées, soit 17,5%.

En France, il reste donc 111 957 personnes qui ne se savent pas infectées et donc non dépistées !

82,5% des personnes vivant avec le VHB sont non-diagnostiquées.

Ces résultats sont catastrophiques alors qu’il existe des vaccins et des traitements. Depuis 4 ans, nous attendons les TROD hépatite B qui devraient être reconnus et validés début 2020. Mais nous attendons surtout une politique pro-active et engagée contre l’hépatite B. L’annonce de la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez le nourrisson n’est pas suffisante.

L’engagement des malades dans la lutte contre l’hépatite C a été primordial, nous allons, avec les premiers États généraux contre l’hépatite B, nous engager avec la même volonté.

Hépatite B : un traitement pour tous, une guérison pour chacun, car on n’en est pas si loin !

Pascal Mélin

ON DÉPISTE QUOI ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est l’histoire d’une quinquagénaire qui a écouté les messages de SOS Hépatites et maladies du foie à travers le Tour de France.

Ainsi, elle a compris l’importance de se faire dépister de l’hépatite C au moins une fois au cours de sa vie. Lors d’une visite chez son médecin traitant, elle lui demande une ordonnance de dépistage et se rend au laboratoire d’analyses médicales où elle a l’habitude d’aller.

Et c’est là qu’elle découvre la difficulté, lorsque la secrétaire du laboratoire lui déclare : « Une ordonnance où il est simplement noté dépistage des hépatites virales, vous voulez qu’on fasse quoi ? Vous avez été vaccinée contre l’hépatite B ? »

La patiente a répondu : « Oui, bien sûr ! »

Et la semaine suivante, elle reçoit un résultat lui disant uniquement qu’elle est vaccinée et protégée contre l’hépatite B !

Cette situation n’est pas exceptionnelle, beaucoup de médecins ne sachant plus quoi prescrire se contentent de cette ordonnance « dépistage des hépatites virales ».

Des actions conjointes avec l’AFEF sont en train de se mettre en place pour aider les médecins à être plus précis et à mieux rédiger les ordonnances de dépistages.

De notre côté, nous allons aider à mieux informer les patients sur ce qu’il faut demander à son médecin pour être dépisté d’un portage d’hépatite virale.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

TRACES D’HÉPATITES…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

« On m’a dit que j’avais des traces d’hépatites, mais je n’en sais pas plus… »

Cette phrase on l’entend régulièrement, et nous l’avons encore régulièrement entendue lors du Tour de France. Mais qu’est-ce qu’une trace d’hépatite ? c’est comme une trace de rouge à lèvres ou une trace de pneu ? sûrement pas une trace de coke !

Mais prenons des exemples :

Pour l’hépatite A, si on retient le qualificatif « trace d’hépatite » cela signifie probablement que la personne a fait une hépatite A et qu’elle a des anticorps protecteurs et résiduels. Mais pour la personne qui a été vacciné, elle a aussi des «traces d’hépatite» le qualificatif ne semble pas adapté.

Pour l’hépatite C, les personnes guéries après traitement ou spontanément, si on leur réalise un test de dépistage, on leur trouvera des anticorps (sérologie positive) mais sans virus (PCR négative), il se voient souvent qualifiés de porteurs de « trace d’hépatite ». Pourquoi ne pas parler de guérison plutôt que de trace ?

Pour l’hépatite B, « trace d’hépatite » peut tout signifier ! Vaccination, hépatite B guérie spontanément, hépatite chronique active ou non…

Et puis il y a ceux qui n’ont pas d’hépatites virales… Mais dont le foie souffre à cause d’une NASH, de l’alcool ou autre. Ils se sont souvent entendus dire « vous avez des traces d’hépatites ». Au sens littéral du terme, «hépatite» cela signifie « inflammation non spécifique du foie » !

Donc «des traces d’hépatites» on est d’accord que cela ne veut rien dire ! Nous devons apprendre à la population générale à mieux qualifier leur état hépatique.

On pourrait entendre :

« Je suis guéri de l’hépatite A, vacciné contre l’hépatite B, j’ai eu un traitement efficace contre l’hépatite C mais mon foie souffre car je suis trop gros et j’ai de la stéatose ».

On en rêve non ? un jour peut être…

Pascal Mélin

MENACE SUR L’AIDE MÉDICALE D’ÉTAT

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse

À Pantin, le 6 août 2019

Menace sur l’Aide Médicale d’État : le gouvernement se prépare à sacrifier la santé publique

Le gouvernement envisage de détricoter un dispositif essentiel de santé publique : l’Aide Médicale d’Etat (AME) qui garantit actuellement la prévention et l’accès aux soins des personnes étrangères sans papier ou en situation précaire de séjour. Un rapport doit être rendu sur ce sujet en octobre, pendant le débat sur l’immigration. Un temps qui coïncide avec les discussions autour du vote du budget et qui laisse donc craindre le pire.

Emmanuel Macron s’était engagé lors de sa campagne à ne pas toucher à l’AME. Nous lui demandons de respecter cet engagement. Les conséquences d’une limitation de ce dispositif seraient dramatiques pour les personnes et la santé publique.

Menacer l’AME, c’est menacer les personnes, menacer la santé publique

L’AME est essentielle à plusieurs titres. En premier lieu, pour la santé des personnes bénéficiaires, dont les conditions de vie souvent précaires sont responsables d’une plus grande exposition aux risques de santé.

Restreindre l’AME est un non-sens en termes de santé publique. Il serait impensable que le Gouvernement poursuive dans cette voie et décide de mettre en danger la santé de personnes déjà vulnérables sur notre territoire.

Par ailleurs, puisque l’AME favorise le diagnostic et la prise en charge de maladies transmissibles ou contagieuse, c’est l’ensemble de la population qu’elle protège.

Enfin, elle représente un intérêt budgétaire. En effet, en évitant que l’état de santé de ces populations ne s’aggrave, l’AME limite l’engagement de dépenses de santé majorées dues aux risques de complications médicales et protège les finances hospitalières. Elle fait partie intégrante du système de santé solidaire, que sa disparition menacerait.

Loin des enjeux de santé, un projet motivé par une politique migratoire plus répressive ?

L’AME équivaut à une part très faible des dépenses de l’Assurance maladie : 0,5%. Un budget particulièrement bien géré et maîtrisé, comme le montrent différents rapports menés par l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) et l’inspection générale des finances (IGF).

Si ce budget est en augmentation ces dernières années, c’est la politique migratoire qui est à blâmer. La hausse du nombre de bénéficiaires de l’AME est une conséquence directe de la hausse des difficultés pour obtenir un titre de séjour. La politique migratoire menée par le gouvernement, loi Asile & Immigration en tête, est également responsable de la clandestinité à laquelle sont soumises les personnes sans papiers, les éloignant du soin et les poussant, d’ores et déjà, à une prise en charge plus tardive (et donc à des soins plus couteux).

Par ailleurs, contrairement à certaines idées reçues portées par certaines personnalités de droite et circulant dans les cercles d’extrême droite, l’Aide Médicale d’État n’est pas un motif de migration. Nos associations rappellent que la méconnaissance du système et les contraintes d’accès au dispositif sont telles que dire qu’il incite à l’immigration est pure démagogie ! L’AME est plutôt le derniers recours à une situation de santé devenue dangereuse.

Dès lors, force est de constater que supprimer ou même réduire l’AME, décision à laquelle s’oppose même la ministre de la santé et des solidarités, n’est pas motivée par une préoccupation budgétaire. C’est une intention purement politique et dangereuse pour la santé de tous et toutes. Baser cette décision sur une spéculation d’« abus » serait faire preuve d’une mauvaise foi manifeste. Il est plus que temps que cette politique délétère cesse.

Liste des associations signataires:

Act Up-Paris, AFVS, AIDES, Arcat, FAS, Cimade, Dom’Asile, MDM, MSF, SOS hépatites, Sidaction, Uniopss

Pour plus d’information sur l’Aide médicale d’État, cliquez ici.

UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Je ne vais pas vous parler de co-infection mais simplement du virus Ébola.

Car pendant que nous nous époumonons à faire du bruit contre le virus de l’hépatite C, on oublie de parler de la nouvelle épidémie d’Ébola qui frappe l’Afrique.

Ce virus connu depuis 1976 fait partie des fièvres hémorragiques, il est extrêmement contagieux et mortel le plus souvent.

Depuis le début d’année, il refait surface en RDC (République Démocratique du Congo) tuant jusqu’à 1800 personnes. Le Rwanda, il y a quelques jours, a même dû fermer ses frontières car des cas avaient été retrouvés sur son territoire.

Le virus Ébola est responsable de fièvre ictéro-hémorragique donc par le biais d’une atteinte hépatique (regardez la vidéo qui explique parfaitement le processus de cette infection) et depuis 2015 un vaccin a été mis au point qui peut protéger jusqu’à 100% des personnes.

Il y a pourtant des associations qui ne baissent pas les bras, c’est le cas de l’ONG ALIMA qui se déplace sur le territoire, isole et soigne les malades en les plaçant dans des CUBE (Chambre d’Urgence Biosécurisée pour Épidémie) voir schéma sur le poster de ALIMA.

Je voudrais rendre hommage à Martin qui, jusqu’à l’année dernière, travaillait en RDR en région parisienne. Il est parti s’engager dans la lutte contre d’autres virus et nous l’avons retrouvé parmi les militants engagés dans l’association ALIMA .

Qui peut le retrouver sur la photo si dessous ?

 

Traquer l’hépatite C puis passer au virus Ebola, ça c’est bien toi Martin. Et le vaccin mis au point, on attend combien de morts avant de le diffuser ?

Pascal Mélin

SUR LA PISTE DU COMMANDO DE FOIX…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

On recherche toujours ceux que l’on nomme désormais le commando de Foix !

En effet, lors du Tour de France ils ont sauvagement rebaptisé la ville de Foix en «Foie» en travestissant les panneaux signalétiques à l’entrée de la ville. Cette action revendiquée, voulait attirer l’attention sur le Tour de France et sur ce qu’ils nomment « la campagne bruyante ». Ce groupe court toujours (enfin essaie). On nous signale leur présence à plusieurs endroits de France, ce qui fait dire aux enquêteurs que le réseau est probablement plus important qu’on ne le croit, il y aurait même des cellules dormantes.

Leurs revendications sont multiples, mais ils insistent sur le dépistage de l’hépatite C au moins une fois au cours de la vie car aujourd’hui on peut guérir de l’hépatite C et éviter ainsi un cancer !

Aujourd’hui, ils s’en prennent à une affiche « contre les cancers, vos conseils dépistage » c’est vrai qu’il est surprenant de ne pas voir l’hépatite C figurer parmi ces conseils, le commando de Foix n’a pas hésité à ajouter des autocollants sur ces affiches.

Si vous aussi vous constatez de telles exactions, merci de nous en faire part au plus vite sur notre ligne d’écoute : 0800 004 372. Une hôtesse hépatante vous y attend !

On a fait du bruit mais maintenant il faut se faire entendre !

#dubruitcontrelhepatiteC

Pascal Mélin

LANCEMENT DES 1ERS ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse – version PDF

26 juillet 2019

JOURNÉE MONDIALE CONTRE L’HÉPATITE

L’hépatite B, ça concerne aussi la France !

Le 28 juillet 2019 aura lieu la 8ème Journée mondiale contre l’hépatite destinée à sensibiliser le public aux hépatites virales. À cette occasion, SOS Hépatites et les initiateurs des États généraux de l’hépatite B rappellent que, en France, l’hépatite B ne doit plus être la laissée pour compte des politiques de santé publique !

Dans le monde

La plus meurtrière des hépatites virales est l’hépatite B, responsable de près de 900 000 décès, des suites d’une cirrhose ou d’un cancer du foie. Parmi les 250 millions de personnes vivant avec le virus de l’hépatite B, environ 80 % n’ont accès ni au dépistage ni aux traitements (1).

En France

Il existe des centres de dépistage, notamment anonymes et gratuits, des traitements permettant de stabiliser la maladie, et surtout un vaccin efficace dans 95 % des cas susceptible d’éviter les nouvelles infections survenant en France ! (2)
Pourtant, parmi les 135 000 personnes qui vivent avec une hépatite B 82 %, soit environ 110 000 personnes, ne se savent pas contaminées (3). Certaines populations sont plus vulnérables à l’infection, ou à son évolution délétère, notamment en raison des pratiques et des modalités de transmission, de l’éloignement du système de santé, ou des conditions de vie.

Moins de 50 % des adolescents sont vaccinés contre l’hépatite B (4) et les personnes à risque à partir de 16 ans sont également sous-vaccinées.
Face à une telle situation, SOS Hépatites s’est associée à un grand nombre de partenaires (associations de personnes vivant avec l’hépatite B, professionnels de santé et institutions de santé)* et s’est entourée de l’agence Empatient pour mettre en lumière l’hépatite B, mais aussi l’hépatite D (delta), une infection du foie qu’on ne retrouve que chez les personnes atteintes d’hépatite B.

Cette mobilisation, sans précédent, a pour objectif de mettre en œuvre les 1ers États Généraux de l’hépatite B. Ils débuteront en septembre par une enquête nationale auprès des personnes vivant avec l’hépatite B. Cette enquête vise à :

•Mieux mettre en avant les véritables conséquences de l’hépatite B.

•Optimiser le parcours de soin et le suivi des patient(e)s souffrant d’hépatite B chronique.

Les résultats permettront de :

•Mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique afin d’obtenir une juste reconnaissance face aux réelles difficultés que rencontrent les personnes vivant avec l’hépatite B.

•Plaider pour des politiques publiques efficaces en matière de prévention et de prise en soin de l’hépatite B.

*La 1ère réunion du comité de pilotage des États Généraux de l’hépatite B s’est tenue le 13 juin 2019 dans les locaux de Médecins du Monde, à Paris. Le comité de pilotage a pour mission de valider le déroulé du projet et se réunira régulièrement. Les différentes étapes du projet sont : l’enquête nationale, les panels citoyens composés de personnes vivant avec l’hépatite B, les tables rondes régionales et la synthèse des États Généraux de l’hépatite B. Une représentativité du profil des personnes vivant avec l’hépatite B, et notamment les publics vulnérables, sera assurée.

* Découvrez la composition du comité de pilotage des 1ers États Généraux de l’Hépatite B le 28 mai 2020 :

Associations de patient(e)s

SOS Hépatites, Janine Alamercery (Déléguée SOS hépatites 42), Michèle Questel (Administratrice SOS hépatites Guadeloupe), Selly Sickout (Directrice SOS hépatites Fédération), Carmen Hadey (Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination »), Eric Saillard (Président SOS hépatites Guadeloupe), Khaled Fellouhe (Vice-Président SOS hépatites Fédération chargé des questions de prévention) et Pascal Mélin (Président SOS hépatites Fédération)

AIDES, Caroline Izambert (Responsable plaidoyer), Christophe Rouquette (Chargé de mission Accès à la santé) et Franck Barbier (Responsable santé sexuelle)

ASUD (Auto-Support des Usagers de Drogues), Miguel Velazquez (Chargé des questions liées aux hépatites) et Fabrice Olivet (Directeur)

CHV (Collectif Hépatites Virales) – TRT5 (Groupe interassociatif traitements & recherche thérapeutique), Diane Leriche (Coordinatrice)

Transhépate, André Le Tutour (Président) et Anne-Marie Wilmotte (Vice-Présidente)
Autres associations

AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie), Dr Hélène Fontaine (Trésorière)

ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux), Dr Isabelle Rosa (Hépatologue) et Dr André-Jean Remy (Hépatologue)

APSEP (Association des Professionnels de Santé Exerçant en Prison), Dr Fadi Meroueh (Médecin généraliste)

COMEDE (Comité pour la santé des exilés), Dr Olivier Lefebvre (Coordinateur médical national)

COHEP (Coordination Hépatites Occitanie), Dr Magdalena Meszaros (Hépatologue)

CREGG (Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie), Dr Denis Ouzan (Hépatologue)

FPRH (Fédération des Pôles et réseaux de référence et Réseaux Hépatites), Dr Valérie Canva (Hépatologue)

Médecins du monde, Najat Lahmidi (Référente Santé Sexuelle & reproduction) et Dr Houda Mérimi (Référente médicale pour les opérations de plaidoyer)

Planning familial, Dr Marie-Dominique Pauti (Directrice Exécutive)

Prométhée Alpes Réseau (Hépatites en Isère), Victoria Beaume (Directrice) et Dr Marie-Noëlle Hilleret (Présidente)

Institutions de recherche et de santé

Agence nationale de la biomédecine, Dr Corinne Antoine (en charge des questions relatives à la transplantation hépatique)

ANRS (Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales), Véronique Doré (Responsable de Service recherches en santé publique, sciences de l’homme et de la société) et Pr Fabien Zoulim (Vice-Président du conseil scientifique)

APHP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) Cochin, Pr Philippe Sogni (Hépatologue)

APHP Pitié Salpêtrière, Paris, Dr Anne Simon (Infectiologue)

CHU (Centre Hospitalier Universitaire) Lille, Dr Valérie Canva (Hépatologue)

CHU Rennes, Pr Vincent Thibault (Virologue)

CHU Strasbourg, Pr Michel Doffoel, SELHVA (Hépatologue) et Pr Lawrence Serfaty (Hépatologue)

CIC (Centre d’Investigation Clinique vaccinologie) Cochin, Paris, Pr Odile Launay (Infectiologue)

Hôpital de la Croix Rousse, Lyon, Dr François Bailly (Hépatologue)

Hôpital Saint Joseph, Marseille, Dr Marc Bourlière (Hépatologue)

INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), Pr Yazdan Yazdanpanah (Directeur de l’Institut thématique : Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie)

Autres organisations

BMSHV (Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale), Pr Victor De Lédinghen (Hépatologue)

 

(1) Organisation mondiale de la Santé (OMS). Hépatite B [en ligne] publié le 5 juillet 2019. Disponible à l’adresse https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

(2) Rapport de recommandations 2014. Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C. Disponible à l’adresse https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Prise_en_charge_Hepatites_2014.pdf

(3) Santé Publique France. Prévalence des hépatites B. [en ligne] publié le 12 juin 2019. Disponible à l’adresse https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/hepatites-virales/hepatites-b-et-d/articles/prevalence-des-hepatites-b

(4) Santé Publique France. Données de couverture vaccinale hépatite B par groupe d’âge [en ligne] publié le 29 juillet 2011. Disponible à l’adresse https://www.santepubliquefrance.fr/determinants-de-sante/vaccination/articles/donnees-de-couverture-vaccinale-hepatite-b-par-groupe-d-age

Contacts

Pascal Mélin, Président SOS hépatites Fédération, 07 85 62 91 69

Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », 07 83 71 57 68

Selly Sickout, Directrice SOS hépatites Fédération, 06 74 86 44 48

Nous suivre : Facebook ǀ Twitter ǀ Instagram ǀ Site internet SOS hépatites

 

Avec la participation de :

21ème FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

INSCRIVEZ-VOUS !
21ème Forum National

14-15 novembre 2019
Salle Rabelais, 27 boulevard Sarrail, 34000 MONTPELLIER

PROGRAMME – PDF

JEUDI 14 NOVEMBRE 2019

9h-9h30 : Accueil des participants

9h30-10h : Ouverture du Forum

Monsieur le Maire de la Ville de Montpellier
Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération

10h-10h30 : Campagne nationale « Du Bruit Contre l’Hépatite C »

Dr Hélène FONTAINE, Hépato-gastroentérologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF

10h30-12h : Campagne locale « Montpellier sans hépatite C à l’horizon 2022 », table ronde

Représentant.e de la Ville de Montpellier
Catherine CHOMA, Directrice, Direction de la Santé Publique ARS Occitanie
Dr Magdalena MESZAROS, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier
Dr Anne GUINARD, Médecin épidémiologiste, Santé Publique France, Cellule Occitanie
Dr Jean-Marc LARUELLE, Référent sur le dossier VCH pour l’URPS Médecins Libéraux Occitanie
Dr Thomas HOTTIER, Médecin biologiste LABOSUD-URPS Biologistes Occitanie
Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération

Modérateur : Olivier BISCAYE, Directeur de la rédaction de Midi Libre
12h-14h : Déjeuner

14h-14h30 : Campagne nationale indépendante « Culture, sport, santé – savoirCguerir de l’hépatite C »

Hélène DELAQUAIZE, Présidente SOS hépatites Paris Ile-de-France, team savoirCguérir

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS hépatites Fédération, Président de SOS hépatites Alsace-Lorraine, Cofondateur savoirCguerir

14h30-15h15 : Ouverture de la prescription des AAD à tous les médecins – premier bilan et perspectives

Dr Jean-Marc LARUELLE, Référent sur le dossier VHC pour l’URPS Médecins Libéraux Occitanie

Frédéric CHAFFRAIX, Responsable du SELHVA, Service Expert de Lutte contre les hépatites virales d’Alsace

15h15-15h45 : Pause
15h45-16h15 : Suivi post guérison hépatite C

Dr Didier RIBARD, Hépato-gastroentérologue, CHU de Nîmes
16h15-16h45 : Dossier Médical Partagé

Danièle DESCLERC-DULAC, Déléguée nationale SOS hépatites
16h45 : Fin de la journée 1 du Forum national SOS Hépatites 2019

VENDREDI 15 NOVEMBRE 2019

8h30-9h : Accueil des participants

9h-9h45 : Lumière sur les agresseurs du foie ! Qu’en est-il de la prise en charge ?

Dr Magdalena MESZAROS, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier

Dr Hélène DONNADIEU-RIGOLE, Addictologue, CHU de Montpellier
9h45-10h20 : Vous avez dit compléments alimentaires ?

Dr Dominique LARREY, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier
10h20-10h55 : L’actualité dans le cancer du foie

Pr Éric ASSENAT, Responsable du département Oncologie médicale, CHU de Montpellier

10h55-11h25 : Pause
11h25-12h : Hépatite B, quelles sont les nouvelles stratégies thérapeutiques ?

Dr François BAILLY, Hépato-gastroentérologue, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon

12h-14h : Déjeuner
14h-15h15 : Les Etats Généraux de l’Hépatite B 2019-2020, table ronde

Janine ALAMERCERY, Déléguée SOS hépatites 42
Carmen HADEY, Administratrice de SOS hépatites Fédération, Vice-Présidente de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Dr André-Jean REMY, Hépato-gastroentérologue, ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux)

Dr François BAILLY, Hépato-gastroentérologue, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon

Sié DIONOU, Médiateur de Santé Publique, SOS hépatites Fédération – GHU Pitié-Salpêtrière / Saint Antoine / Tenon
Khaled FELLOUHE, Vice-Président de SOS hépatites Fédération, Délégué SOS hépatites en Auvergne-Rhône-Alpes

Modératrice : Perla DANAN, Présidente et Directrice d’antenne de Radio Aviva
15h15-15h45 : La NASH 2019-2020, prévention

Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération
15h45-16h : Clôture du Forum

Carole DAMIEN, Secrétaire de SOS hépatites Fédération, Déléguée SOS hépatites en Occitanie

Dominique GERARD, Délégué SOS hépatites en Occitanie

Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération

Le 21ème Forum national SOS hépatites aura lieu les 14 et 15 novembre 2019 à Montpellier et mettra à l’honneur l’élimination de l’hépatite C et le chemin qui doit être parcouru pour l’hépatite B !

En France, environ 150 000 personnes vivant avec l’hépatite B l’ignorent et deux millions de personnes ont une maladie chronique du foie. Il existe plus de 100 formes de la maladie du foie causées par divers facteurs : des substances toxiques (dont l’alcool et les médicaments), les hépatites virales (notamment B et C), l’obésité, le diabète. Les évolutions de toutes ces maladies conduisent principalement à l’insuffisance hépatique, la cirrhose et le cancer du foie.

Permettre de mieux comprendre la maladie, aux personnes concernées, à tous ceux qui sont aux côtés des malades du foie, au grand public et porter la qualité de vie, c’est le combat que nous avons débuté il y a 23 ans, c’est le combat que nous voulons poursuivre dans un contexte épidémiologique, thérapeutique et économique qui amène à une (ré)organisation nécessaire de la prise en soin autour de l’usager, plus que jamais acteur de sa santé.

Nous vous invitons à ce rendez-vous annuel d’échange et de formation entre personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés dans l’accompagnement et le soin.

Inscrivez-vous !

 

Avec le soutien de :

 

LE TOUR DE FRANCE EST TERMINÉ, MAIS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le Tour de France est terminé, mais le bruit contre l’hépatite C demeure !

2019 : pour la première fois SOS Hépatites a participé au Tour de France pour parler du foie à Foix et dans une vingtaine d’autres villes.

Nous sommes partis avec une idée simple mais importante : il ne s’agissait pas de dépister 50 000 personnes, mais de faire en sorte que ces 50 000 personnes se disent qu’il faut le faire.

Qui dit vélo dit chaîne, et cela nous a fait penser à la théorie des Six degrés de séparation, selon laquelle toute personne est reliée à n’importe quelle autre dans le monde, au travers d’une chaîne de relations individuelles comprenant au plus six maillons. Alors, nous nous sommes dit qu’avec 6 maillons, on pouvait faire sortir l’hépatite C du silence ! J’en parle à mon ami qui en parle au sien, qui en parle à son tour au sien… C’est comme ça qu’on fait du bruit ! Tous ensemble !

Pendant trois semaines, nous vous avons proposé de monter avec nous dans la caravane du Tour de France contre l’hépatite C, le Tour de France hépatant, véritable aventure visant à faire un maximum de bruit contre l’hépatite C, afin de contribuer à l’élimination de cette maladie.

À chaque étape, nous vous attendions dans les villages du Tour de France, où nous vous proposions des informations, des tests de dépistage rapide, notre quiz « Les hépatites en 7 questions », et la machine à Gif pour que chacun puisse crier très fort contre l’hépatite C.

Et, le 28 juillet, nous avons célébré avec vous, sur les Champs Élysées, à la fois la fin du Tour de France et la Journée mondiale contre l’hépatite.

Il est temps maintenant de faire un petit bilan de ces trois semaines, de Bruxelles à Paris.

À travers cette opération, nous voulions rencontrer le public le plus divers possible. Nous avons été servis : nous avons parlé à des gens de toutes les professions (de la protection civile au cyclisme), de tous les âges (des enfants aux retraités), de tous les états de santé (des gens en pleine forme à ceux atteints d’un cancer), et même la ministre des Sports Roxana Maracineanu. Ils venaient de France et de Belgique, bien sûr, mais aussi d’Équateur, de Pologne, du Danemark, de Russie, d’Italie, du Venezuela, de Colombie… Certains d’entre eux ont même promis de faire du bruit contre l’hépatite dans leurs pays. Cela nous rappelle encore une fois que l’hépatite C nous concerne tous !

Nous avons réalisé des centaines de Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD), dont certains se sont révélés positifs, nous avons convaincu des personnes qui se savaient porteurs du virus de l’hépatite C d’entreprendre un traitement, nous en avons convaincu des centaines d’autres de se faire dépister à leur retour de vacances. Oui, grâce au Tour de France, nous avons amené des gens au dépistage et à la guérison. Et, en traversant la France profonde, nous avons mesuré combien il est nécessaire de faire entendre la voix du dépistage dans des déserts médicaux.

Nous avons essayé, grâce à la magie du Tour de France, de transformer les spectateurs d’un des plus grands événements sportifs du monde en ambassadeurs du dépistage, en ambassadeurs bruyants. Et nous sommes sûrs que le but est atteint car il était impossible de ne pas nous voir, impossible de ne pas nous entendre ! Cet été, des millions de personnes ont entendu parler de l’hépatite C !

Le Tour de France est terminé, mais le bruit contre l’hépatite C demeure, grâce à vous tous qui êtes venus vous faire dépister, qui vous êtes informés, qui avez transmis l’information à des proches et des amis.

#DUBRUITCONTRELHÉPATITEC

Big up à nos quatre bénévoles Antoine, Claude, Eric et Pascale, et  qui ont parcouru des milliers de kilomètres, beaucoup donné et très peu dormi, et ont rendu possible l’impossible. Merci aussi aux quatre étudiants Ilyes, Kenza, Léa et Maverick, qui les ont accompagnés jour après jour, et à tous les bénévoles qui les ont rejoints aux étapes pour donner un coup de main. Merci enfin à nos partenaires de l’AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie) et aux laboratoires AbbVie et Gilead qui ont rendu le rêve réalisable.

📣ON PARLE DE NOUS📣
– « Hépatites : les risques de transmission », par Sylvie Dellus, Santé magazine, août 2019, N524 (pages 52-53)
– « VHC : SOS Hépatites sur le tour de France », Seronet, publié le 04/07/2019
– Femme actuelle, N1815, 8-14 juillet (page 4)
– « SOS Hépatites : quatre Bragards sur le Tour de France », par P.-J. P., Journal de la Haute Marne
– « Hépatite C : on en parle sur le Tour ! », par Laurent Bignolas, Télématin – Santé, diffusé le 12/07/19 à 07h17
– « Le Tour de France accueille des campagnes de dépistages », par Guillaume Vonthron – AgeVillage, publié le 15/07/2019
– « Le Tour de France s’engage pour éliminer l’hépatite C », par Maÿlice Lavorel, Le Figaro, publié le 18/07/2019 à 07h00
– « Le Tour de France, une course contre l’hépatite C », par , Le Podcast Journal, publié le 19/07/2019
–  « Journée mondiale contre l’hépatite », par Ugo Pascolo, Europe 1, diffusé le 28/07/2019

TOUR DE FRANCE, ON EST ALLÉ À LA RENCONTRE DES INVISIBLES…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le Tour de France est terminé et nous avons apporté de l’information sur l’hépatite C aux 14 millions de personnes qui étaient sur les bords de la route et ont entendu le message passé en boucle par la caravane « aujourd’hui on guérit l’hépatite C, faites vous dépister, parlez-en à votre médecin ».

Des millions sur le bord des routes.

Des milliers qui sont venus à la rencontre de nos militants sur les villages étapes et les fans parks pour échanger et poser des questions et repartir avec des informations…

Des centaines à nous avoir demandé de réaliser sur place un TROD pour savoir s’ils avaient déjà été en contact avec le virus de l’hépatite C.

C’est pendant ces trois semaines du Tour de France à la rencontre de monsieur et madame tout le monde que j’ai pris conscience d’une population oubliée qui venait au devant de nous pour nous poser des questions.

Les experts recommandent le dépistage de toute la population française qui devrait réaliser au moins un test au cours de la vie alors que les recommandations nationales parlent toujours de dépistage pour les personnes à risques uniquement.

Voici une population que l’on a oubliée ! les soignants ou professionnels de soins qui sont en retraite. Les soignants, pompiers, ambulanciers ont tous eu un jour ou l’autre des projections de « fluides biologiques » et trop souvent se sont piqués de façon accidentelle sans le déclarer systématiquement comme un accident du travail.

Aujourd’hui un certain nombre d’entre eux ont des têtes blanches et ne savent pas qu’ils sont contaminés par le virus de l’hépatite C.

Nous devons aller à leur rencontre car comme nous n’avons cessé de le rappeler lors du Tour de France « aujourd’hui on guérit l’hépatite C ».

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin