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Le prix Nobel de médecine est habituellement remis à des personnes dont les travaux ou les actions ont permis de comprendre des maladies et de sauver de nombreuses vies.

Parlons du choléra, maladie du passé ? Pas du tout ! Selon l’OMS, le choléra touche encore 4 millions de personnes chaque année et cause le décès de 100 000 d’entre eux. Il y a 3 siècles la maladie était mortelle dans 70 % des cas, actuellement elle ne l’est plus que dans 3 %.

Contrairement à ce qu’on pourrait croire le vibrion cholérique (qui est l’agent causal du choléra) n’est pas un virus mais une bactérie en forme de virgule. Le choléra est originaire du delta du Gange où il sévit de façon chronique mais il a été responsable de 7 épidémies mondiales : la première en 1817 et la septième de 1961 à 1991. En 1832, la France et la ville de Paris étaient touchées pour la quatrième fois, 100 000 français en sont morts dont 20 000 parisiens parmi lesquels Champollion, Sadi Carnot, et Casimir Perrier (président du Conseil). Les gens mourraient de déshydratation massive, par diarrhée (de 10 à 20 litres de selles par jour). Pour avoir une idée de ces épidémies relisez le livre de Giono « Le hussard sur le toit ».

Avant de mourir, les malades présentaient une cyanose livide et effrayante, c’était « la peur bleue », expression que le choléra nous a laissée dans le langage courant.
L’épidémie de 1971 a été détectée sur le continent sud-américain et a évolué de façon fulgurante en s’étendant à l’Afrique où elle a infecté plus de 1 million de personnes mais on ne dénombra que 5 à 10 000 morts soit 1 % ! Ces bons résultats ne sont pas dus aux progrès thérapeutiques, encore trop difficilement accessibles ; par contre, ils peuvent être expliqués par la connaissance de la maladie…

Le choléra tue par déshydratation et diarrhées. La toxine cholérique agit en bloquant les pompes de fonctionnement de l’intestin grêle qui servent à absorber le sodium, de plus elle active la pompe CFTR qui fait secréter de l’eau et des chlorures expliquant le renforcement de la diarrhée et donc de la déshydratation. On a alors pensé que l’administration d’eau et de sel pourrait contrecarrer la maladie mais il n’en était rien ! La solution : une pompe de secours la SGLT1 qui permet la réabsorption de sodium et d’eau mais qui pour être activée nécessite d’administrer simultanément du glucose. Il suffit de compenser volume pour volume, les pertes hydriques en y ajoutant du sucre. La SRO : Solution de Réhydratation par voie Orale était née. Elle contenait glucose, chlorure de sodium, de potassium, du chlore et des bicarbonates, le résultat était spectaculaire : on survivait alors à la maladie.

Les essais furent menés avec succès au Bangladesh. Mais il faut (encore aujourd’hui) lutter contre les traditions car on croyait alors que pour faire cesser une diarrhée, il ne fallait pas boire, mais c’était juste le contraire.

Il faut donc apprendre à remplir un panier percé en attendant que le corps seul réagisse et guérisse du choléra. Mais il fallait aussi apprendre à toutes ces femmes africaines à fabriquer la SRO : « un quart de litre d’eau, une poignée de sucre et trois pincées de sel. »

Les femmes se sont organisées allant de village en village et de porte en porte pour transmettre la recette et permettre de sauver ce million de personnes. Ce n’est que secondairement que la méthode fut reconnue par l’OMS et étendue à la planète.

Ces femmes, toutes ensembles, méritent le prix Nobel de médecine pour avoir sauvé autant de vie entre 1971 et 1991 ouvrant ainsi le chemin de la reconnaissance de la place des malades et de leurs aidants pour changer les comportements face à une maladie infectieuse, bref un exemple hépatant.

Pascal Mélin

Nous vous souhaitons un très bon week-end, beaucoup de chocolat noir, excellent pour le moral !

À très bientôt pour le prochain blog.

Les pigistes de SOS hépatites,
Michelle et Nadia

Ce n’est pas le nouveau record du tour du lac du Der à vélo par un sénior à la crinière blanche, ce n’est pas non plus, le nouveau record de saut à l’élastique. Non, c’est le nouveau record d’un prélèvement d’organes et en particulier du foie, qui a pu être réalisé chez un donneur de 92 ans !

Alors, qu’il y a quelques années la limite d’âge, pour le don d’organes et pour être accepté sur liste d’attente d’une greffe, était à 70 ans, on constate maintenant que l’âge physiologique est plus important que l’âge civil.

Depuis quelques années, la première indication de greffes est le cancer du foie, même si en une décennie des stratégies thérapeutiques se sont développées de façon considérables. Le nombre de donneurs ne permet cependant pas de faire face à une demande croissante. On espère que l’épidémie de guérisons de l’hépatite C, que vont créer les nouveaux traitements, permettra de faire diminuer le nombre de personnes en stade de cirrhose nécessitant une greffe.

Ainsi les seniors, qui jusque-là présentaient un cancer du foie, ne pouvaient pas prétendre à une greffe. Aujourd’hui, un sénior qui nécessite une greffe de foie peut recevoir un organe d’un autre sénior en coma dépassé, à condition que son état de santé soit satisfaisant.

Voilà une solidarité de tête blanche tout à fait hépatante et n’oubliez pas que l’homme est son propre réservoir de pièces détachées.

Tous les hépatants doivent être des ambassadeurs du don d’organes.

POUR SAUVER DES VIES, IL FAUT AVOIR DIT OUI…

Pascal Mélin

Moi Président, j’utiliserai mon quinquennat 2017-2022, pour faire de mon temps présidentiel celui de la disparition de l’hépatite C.

En cinq ans, on peut faire disparaître de l’hexagone le virus de l’hépatite C, mais pour cela, il faudra accepter de se faire dépister et faire confiance au corps médical pour soigner et guérir tout le monde.

Pour mener à bien cet objectif, je demanderai un engagement fort de l’industrie pharmaceutique avec des traitements à des coûts raisonnables et raisonnés, qui ne mettront pas en péril la sécurité sociale.

Moi Président, je renforcerai la santé publique et le principe de prévention dans la santé. Ma première action sera de réaffirmer le concept de vaccination, en rendant des vaccins comme l’hépatite B obligatoires.

Moi Président, je mènerai une politique de dépistage pour l’hépatite B et l’hépatite C et j’aiderai les malades à parler de leur maladie. Concernant la vaccination de l’hépatite B, j’inciterai les malades à faire vacciner leur entourage.

Moi Président, je mettrai en place un programme de lutte contre la surcharge pondérale et la stéatose hépatique, épidémie galopante.

Moi Président, je me battrai avec les malades guéris pour obtenir un droit à l’oubli total et non-négociable.

Moi Président, je m’engagerai à donner un nouveau statut à la guérison des maladies chroniques qui nécessiteront un suivi au long cours.

Moi Président, je m’engage à faire un quinquennat hépatant…

Vive la République, vive la France hépatante.

Pascal Mélin

On n’y croyait plus ! On avait fini par croire que la Haute Autorité de Santé (HAS) ne s’occupait que de la Santé, en oubliant la maladie et les malades.

Depuis des années, SOS Hépatites demandait que l’HAS accueille en son sein un malade.

La Haute Autorité de Santé qui conseille les politiques, organise notre système de soins en émettant des recommandations et des conduites à tenir.

Jusqu’alors, la HAS n’était constituée que d’experts et de spécialistes. Mais, le malade lui-même n’est-il pas un expert et un spécialiste de la vie avec sa maladie ?

L’absence de malade à l’HAS était pour nous un crime de démocratie sanitaire.

Heureusement, Madame Marisol Touraine, Ministre de la Santé, nous a enfin entendus et vient de nommer Christian Saout comme unique représentant des malades au sein de HAS. Quelle victoire !

Christian Saout, était initialement juge pour enfants dans le centre de la France, puis il a rejoint le monde associatif avec l’épidémie de VIH. Il est devenu président de l’association AIDES de 1998 à 2007, puis membre du Conseil National du SIDA et enfin président du CISS.

La voix des malades sera maintenant entendue et entendable, avant même que les recommandations ou les nouveaux médicaments ne soient diffusés et rendus publics.

Le malade est désormais aux deux extrémités des soins : au départ, puisqu’il participera à la naissance des soins et à la fin puisqu’il en bénéficiera.

Voilà un pas de plus sur le chemin de la démocratie sanitaire.

Bonne chance et nous espérons que Christian Saout sera Hépatant.

Pascal Mélin

C’est le titre que vous auriez pu lire, il y a 4 ans sur notre site ! Mais aujourd’hui, le poisson d’avril serait de dire qu’on guérit toujours de l’hépatite B ce qui bien sûr n’est pas encore vrai…

Un comprimé par jour pendant seulement 8 semaines et il ne serait plus nécessaire de faire un génotypage ou une charge virale ! Vous auriez éclaté de rire mais cette fiction humoristique d’hier est notre réalité d’aujourd’hui !

Imaginez la blague des progrès thérapeutiques. Quand les traitements ne comprenaient que l’interféron et la ribavirine qui ne permettaient de guérir que dans à peine 50 % des cas, les spécialistes, y compris les médecins généralistes en lien fort avec les services d’hépatologie pouvaient prescrire et traiter tous les malades. Aujourd’hui, on ne traitait que les formes sévères et donc les patients avec des hépatites minimes, en multi échecs de traitements par interféron ribavirine ne pouvaient pas être retraités par AAD (antiviraux d’action directe, les nouveaux traitements) comique non.

Mais il y a plus drôle encore, imaginez un patient pré-cirrhotique et classé F3 qui n’a pas pu guérir avec les traitements interféron – ribavirine mais dont la fibrose a régressé, le classant alors en F1 et l’excluant ainsi du soin. Ce patient F3 n’aurait-il pas mieux fait de ne pas se traiter, de devenir cirrhotique, alors il aurait été prioritaire pour les traitements par AAD…

Et nous voilà dans le comique absurde.

Et que dire des dossiers de patient présentés en RCP pour lesquels les traitements ont été mis en place par des médecins généralistes en service d’addictologie ou d’hépatologie. Et que s’est-il passé dans des Villes comme Montpellier ? Des contrôles de la sécurité sociale ont été faits et des dossiers classés non conformes à l’AMM. La structure hospitalière s’est donc vue sommée de rembourser plusieurs millions d’euros ! Et ce pour non-respect de l’AMM.

On pourrait encore en rire, mais lorsqu’on sait que dans ce type de contrôle, les médecins de la Sécurité Sociale sont directement intéressés aux sommes récupérées, en touchant un pourcentage… Alors on comprend mieux pourquoi le suivi des dossiers hépatite C est si intéressant !

Mais le vrai poisson d’avril c’est la Ministre de la Santé Marisol Touraine qui nous le fait !

Ça y est, après un an de négociations, l’universalité est là. Tous les prix des nouveaux traitements sont alignés sur une base de 28 000 euros la cure, soit une baisse moyenne de plus de 30%.

Bravo ! Et ce n’est même pas un poisson d’avril ! Les traitements seront toujours trop chers aux yeux des malades. Mais, ce qui importe, c’est que cette innovation thérapeutique ne mette pas en péril le budget et l’équilibre de notre sécurité sociale.

Maintenant, il nous faut mettre en œuvre la réorganisation des soins pour accueillir tous les malades au plus vite car il est difficile de vivre malade quand on sait que l’on peut guérir.

Pascal Mélin