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Putain de crabe. Je te promets Constance que j’aurais préféré le coller dans une bouillabaisse plutôt que lui te colle dans les étoiles.

Avant toi, il y avait déjà eu Antoine, Alain et maintenant, il y a toi Constance.

Tous, vous étiez guéris de votre hépatite virale, renaissant alors de vos cendres avec encore plus d’envie de mordre dans la vie.

On vous a laissé avec le tabac et on a découvert trop tard que le tabac était plus fort que vous.

Voilà sans doute le message à retenir : « Guérir de l’hépatite C, n’est rien si on ne remet pas en cause complètement sa vie, en acceptant de changer ses comportements avec l’alcool ou le tabac. »

Constance, tu fais partie à jamais de notre tribu, celle des malades, celle des hépatants, celle des oubliés.

Que de beaux messages les militants t’ont témoigné, regarde….

Annie, Pays de la Loire : « Quelle force ! Quelle battante ! Elle souhaitait organiser le forum depuis des années, nous le porterons tous ensemble pour Constance. Une tendre pensée à Constance, à sa famille, à son fils Julien, ce sont des moments terribles… Foutu cancer ! »

Josselyne, Rhône-Alpes : « Toutes mes pensées et mon soutien vont à Constance et à sa famille. Une vraie battante qui force l’admiration. »

Marie Laure, PACA : « Notre battante s’est éteinte. Je n’arrive pas à le croire… Je ne trouve pas les mots… »

Janine, Rhône-Alpes : « On a beau s’y attendre mais on n’arrive pas à y croire, on espère toujours un miracle mais il n’y en a pas, Constance tu te seras battue jusqu’au bout et nous sommes en admiration devant ton courage. Ce forum que tu voulais faire il se fera avec toi. Tu nous laisse l’image de quelqu’un de combatif et qui allait aux bouts de ses convictions. Marie-Laure dit que tu t’es éteinte mais pas dans nos cœurs, tu seras toujours là. »

La team SOS Hépatites Bourgogne-Franche Comté : « La Bourgogne-Franche Comté s’associe à la douleur de la famille de Constance et de l’AR de PACA. Toutes nos condoléances. SOS Hépatites et ses membres sont tristes de cette mauvaise nouvelle. Toute notre énergie et notre soutien à Constance et sa famille et notre AR PACA. »

Mona, PACA : « Elle était entrée hier en soins palliatifs. Nous ne pensions pas que ce serait si rapide. Elle nous a surpris tant de fois, elle était si » battante » que nous la croyions capable de tout, y compris de jouer un tour à la mort. Hélas, il n’en a rien été. »

Khaled, Rhône-Alpes : « À toi ma chère Constante, Nos chemins ce sont croisés et je suis heureux d’avoir pu te rencontrer. Comme beaucoup l’on dit. Tu es une vrais battante malgré toutes les embuscades que la vie ta réserver. Ta sympathie, ta gentillesse ton franc parler reste et resterons dans mon cœur. Mes pensées vont vers toi et tous tes proches. Je t’embrasse big forté. »

Pascal, Champagne Ardenne : « On a beau savoir que ça va arriver c’est toujours aussi dur. Putain de faucheuse… »

Fabienne, Occitanie : « Quelle triste nouvelle! Je dois dire que je n’ai pas de mots pour exprimer ma douleur. Nous avions si souvent parlé de nous faire une fiesta dans notre ville de cœur!… Cela ne se sera pas fait mais je garde au fond de moi tous ces moments partagés et nos derniers échanges qui restent précieux ! RIP ma Constance et courage à tous. »

Annie, Pays de la Loire : « Constance la battante, Constance la guerrière, Constance la joie de vivre. Il n’y a pas de mot pour exprimer ma douleur, repose en paix, tu ne souffres plus, toutes mes sincères condoléances à ta famille, et je te promets ma Constance que nous ferons tout pour que ton forum se réalise, tu l’as tant espéré et voulu. Tu resteras à jamais graver dans nos mémoires. »

Josselyne, Rhône-Alpes : « Tristesse ! Tristesse ! Constance toi la battante, tu nous as quittés après tous ces mois de lutte contre la maladie. Ta force et ton courage forçaient l’admiration. Nous voilà orphelins de ton sourire, de ta joie de vivre. Au moins, maigre consolation, tu ne souffres plus. Toutes nos condoléances à ta famille et à l’AR PACA qui va désormais devoir faire sans toi. »

Laurence, Rhône-Alpes : « Je partage votre tristesse même si je n’ai pas eu la chance de connaître Constance. C’est beaucoup de tendresse que j’envoie à SOS aujourd’hui. Ainsi que toutes mes condoléances à la famille de Constance et à vous ses proches. »

Juliette, Bourgogne-Franche Comté : « Je ne la connaissais pas mais le peu d’échanges que j’ai eu avec elle étaient d’une grande qualité et me laissait percevoir quelqu’un de généreux, une personne intelligente et raffinée… bye bye ma Constance et pensées à ta famille. »

Marie-Jeanne, Alsace Lorraine :
« Courage
  Omniprésence
  Naturel
  Sérieux
  Ténacité
  Amitié
  Notre
  Constance
  Eternelle »

Michel, Bourgogne-Franche Comté : « Quelle merde que la vie. Constance a été une comédienne géniale à qui la maladie a cassé sa vie hors-norme. Elle s’est servie de ses capacités d’improvisation (et dieu seul sait s’il en fallait) pour créer SOS à Marseille. C’était une bonne vivante, dure à cuire, amoureuse de la vie, des bonnes choses de la bouffe et du bon vin clair. Je la vois encore trainant deux gros sacs Tati pleins de docs pour faire une table SOS dans un meeting à Nice organisé par Jean Michel Pawvlotsky où trônait le gratin international de la virologie. Elle était sur le podium avec moi à la demande de Jean-Michel et a raconté la vie des malades simplement. J’avais un peu les jetons sur ce qu’elle allait dire (gros con prétentieux) mais les 600 virologues présents lui ont fait une ovation, j’ai pris une bonne leçon qui m’a fait redescendre. Nous étions les deux seuls malades dans ce congrès et elle assurait avec ses sacs à carreaux comme si une clocharde venait de s’installer dans le symposium. Une heure après elle brillait comme une étoile. Pour des UP à Marseille, elle m’a emmené dans les calanques qu’elle aimait tant. Il m’est arrivé plusieurs fois de passer une soirée avant un CA ou une réunion. On se faisait le petit restau kabyle à Alexandre-Dumas, oui, on picolait un peu. Et puis ? Un jour elle m’a sorti ce trait d’humour génial. On parlait des difficultés pour faire vivre une asso, comment elle galérait à Marseille, comment on était souvent seul et comment elle faisait pour résister. Elle m’a dit : « N’oublie pas mon prénom, je suis constante en tout!  » Mon cœur pleure, je ne t’oublierai jamais! »

Carmen, Alsace Lorraine : « Constance nous a donné une leçon de courage. Elle en avait tellement, que nous n’envisagions pas qu’elle puisse nous quitter. Dans nos cœurs, elle restera. Les bisous ensoleillés me manqueront. Mais avez-vous remarquez, que le soleil qu’elle aimait tant lui a fait honneur pour son départ ! De tout cœur avec sa famille et ses amis dans ces tristes moments. »

Freddy, Nord-Pas-de-Calais : « Toutes mes sincères condoléances à sa famille. »

Constance, tu n’étais pas l’une des nôtres, tu étais nous ! Tu osais dire « je ne comprends pas ». Tu défendais le droit aux soins, l’accès à la guérison, et tu voulais tellement le forum à Marseille ! C’est acté, nous y serons en novembre, nous penserons fort à toi.
Et moi, en hommage à toi j’irai bouffer un crabe pour te venger…
Peu importe où tu es maintenant, donne le bonjour aux copains hépatants et n’oublie pas de faire de la RDR avec les anges.

Pascal Mélin

Nous n’avons pas voulu à SOS Hépatites aboyer avec les loups et il nous a semblé important de respecter l’intimité de Pierre Ménès. Aujourd’hui, nous sommes à 3 mois de sa double greffe…
Plusieurs leçons sont à retenir pour les hépatants. Tout le monde connaît Pierre Ménès, le truculent commentateur sportif, spécialiste du football, mais qui savait qu’il était atteint d’une NASH (Non Alcoolique Stéato Hépatite) ?

Leçon numéro 1. On l’appelle NASH ou bien foie gras ou encore cirrhose de l’obésité. Le foie n’est pas fait pour stocker une quantité importante de graisse. Notre mode de vie moderne amène une épidémie de surpoids et ce sont 18 % d’adolescents qui sont concernés. Le foie étouffe sous le stockage de la graisse et le tissu hépatique se transforme alors en fibrose puis en cirrhose. Le stockage de graisse par le foie se nomme la stéatose. Au début, elle est supportée puis, elle amène une souffrance hépatique que l’on qualifie alors de stéato hépatite, qui elle-même peut aboutir à une cirrhose.
Aux Etats-Unis, pays plus touché que le nôtre par l’épidémie de surpoids, la première cause de cirrhose n’est plus l’alcool ou les virus, mais l’obésité ! L’épidémie des maladies du foie en France prend le même chemin. C’est la NASH qui a touché Pierre Ménès, le faisant passer du statut de bon vivant à celui de cirrhotique presque mort.

Leçon numéro 2. Pierre Ménès a déclaré sa maladie en avril 2016 et s’il est vivant aujourd’hui, c’est grâce à une double greffe foie et reins. Pourquoi ? Parce qu’en cas de cirrhose, il n’y a pas que le foie qui est malade. La cirrhose induit une destruction des reins et peut aboutir à une insuffisance de fonctionnement du foie et des reins nécessitant parfois la mise en dialyse. La seule façon de sortir de la défaillance multi-organes c’est la double greffe foie/reins. C’est ce qui a sauvé Pierre Ménès…

Leçon numéro 3. La greffe est l’ultime solution, car il n’y a actuellement aucun traitement spécifique à la stéatose ou à la NASH. Les recherches sont en cours, mais les premiers médicaments spécifiques ne seront pas disponibles à grande échelle avant plusieurs années. En 2017, la seule possibilité de lutter contre la NASH, c’est de la repérer avant qu’elle soit au stade de cirrhose. En bref, il faut lutter contre le surpoids et l’obésité. L’amaigrissement deviendrait alors une véritable RDR (Réduction Des Risques) de la NASH.

Leçon numéro 4 et conclusion : Pierre Ménès doit sa survie à une double greffe qu’il a pu avoir en décembre 2016. Il sort de sa maladie grâce à une greffe. Mais ce n’est, bien sûr, pas la solution. Pour reprendre une image liée au foot : le tir au but n’est pas une façon de faire la différence entre deux équipes de foot, c’est la solution ultime. La greffe du foie n’est pas le traitement de la NASH.

Monsieur Pierre Ménès, vous avez affirmé que vous alliez devenir un ambassadeur du don d’organes, c’est une noble cause, mais permettez-moi de vous dire que si vous voulez lutter contre les conséquences de la NASH, vous prenez le problème à l’envers !

Monsieur Ménès, le vrai match à mener est celui de la prévention et du dépistage, alors rejoignez-nous à SOS Hépatites, car un beau match vaut mieux qu’aller jusqu’à l’épreuve redoutable des tirs au but.

Pour en savoir plus : une interview à réécouter.

Pascal Mélin

Comme annoncé précédemment (SOS HÉPATITES CHAMPAGNE-ARDENNE PROPOSE LE DÉPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…, blog du 27 janvier 2017), une action de SOS Hépatites Champagne-Ardenne a consisté à se rendre aux Restos du Cœur à Saint-Dizier pour proposer la réalisation de dépistage pour l’hépatite B, C et le VIH.

Cette semaine, nous sommes allés à la rencontre des bénéficiaires aux Restos pour leur restituer les résultats des tests. Une pauvre dame de plus de 60 ans a pleuré lorsque je lui ai annoncé que ses tests étaient négatifs. Pourquoi ?

Il y a 25 ans des tests de dépistage du VHC avaient été réalisés et étaient positifs. La patiente avait réalisé des contrôles « on m’a dit que tout était bon » mais, au fond d’elle, le doute était toujours là, persuadée qu’il y avait le virus en elle. Elle s’est fait violence pour accepter à nouveau ce test… Test qui est resté négatif…

Je ne suis pas sûr d’avoir été capable de la convaincre et de la rassurer. Quel(s) dégât(s) peut faire un test faussement positif ?

Si d’autres personnes vivent avec au fond de leur tête l’idée qu’elles sont atteintes d’hépatite C mais ne veulent pas en parler, je leur redis : « Aujourd’hui, il y a des traitements qui guérissent. Revenez faire les tests. Le premier droit c’est de savoir ! ».

Pascal Mélin

Oui, je parle bien d’hôtélisation et non pas d’hospitalisation. Un nouveau mot pour notre dictionnaire…

Le saviez-vous ?

En 2014, après enquête, l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France a conclu que 27 % des hospitalisations auraient pu être transformées en un hébergement temporaire non médicalisé.

Le concept est né aux USA. La veille ou le lendemain d’une chimiothérapie ou d’une intervention en ambulatoire, il est moins cher de passer une nuit dans un hôtel qu’à l’hôpital. Mais ce, à condition que cet hôtel soit proche de l’hôpital, pour que l’alerte et les soins puissent facilement être déclenchés.

Un chirurgien vous opère sans vous hospitaliser, mais il peut vous revoir en consultation dès le lendemain. Ou un médecin peut vérifier la tolérance d’une chimiothérapie.

Aux USA, ce sont les associations de lutte contre le cancer (entre autres), qui se sont lancées dans la construction d’hôtels bon marché à proximité des hôpitaux. Aux États-Unis, l’absence de sécurité sociale rend le concept d’hôtélisation intéressant pour les malades en cas de prise en charge courte.

En France, la Loi de Financement de la Sécurité Sociale (LFSS) prévoyait une expérimentation de ce concept sur le territoire français, pendant une durée de trois ans.

Ceci a été fait et maintenant la Haute Autorité de Santé (HAS), sur la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), a établi quels types d’hôpitaux, de patients, et pour quels types de prise en charge cela pouvait être mis en place.

En début d’année 2017, la ministre de la santé madame Marisol Touraine a lancé un appel à projets pour de telles prestations d’hébergement non médicalisé. Cet appel d’offres se termine le 12 mars 2017.

Mais qui va y répondre ?

De grands groupes hôteliers sont sur les rangs, ainsi que des investisseurs de groupes sanitaires privés.

Mais ne va-t-on pas à l’encontre des principes fondamentaux de la sécurité sociale ? Nous nous apprêtons à faire porter le coût des hospitalisations courtes aux patients plutôt qu’à notre système de solidarité.

Serait-ce là le début de l’abandon d’un système solidaire ?

Les malades du foie seront directement concernés.

En cancérologie, pour la radiothérapie, pour les chimio-embolisation pour les bilans pré-greffe ou les suivis post-greffe etc…

Si l’hôtélisation est un projet intéressant dans le système libéral américain, il ne peut en aucun cas être une réponse au financement de la sécurité sociale française.

Nous devons réaffirmer notre attachement à notre système solidaire.

Il faut que la sécurité sociale française reste un modèle hépatant.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus

À l’heure où nous allons entrer dans une pénurie de vaccins contre l’hépatite B, il est intéressant de se reposer quelques questions sur les pratiques des médecins généralistes, qui en France restent les principaux vaccinateurs.

C’est le travail qu’ont rapporté Agrinier et collaborateurs le 28 décembre dernier, dans la revue Clinical microbiology and infection.

En effet, en quelques décennies, le taux de personnes ayant une bonne opinion des vaccins est passé de 85 % à 65 % (opinion de la population française). Une base de 1712 médecins a été constituée de façon aléatoire. Les médecins ont été interrogés concernant 4 vaccins : ROR/HPV/méningocoque C/hépatite B.

Le but du questionnaire était d’analyser la cohérence entre leur pratique professionnelle et leur attitude avec leurs propres enfants. Le taux de réponse était de 46 % ce qui est bien.

Trois groupes de médecins différents ont été relevés :
• Le premier représente 37 % et rapporte un taux de vaccination au-dessus de la moyenne nationale, avec le plus souvent une vaccination de leurs enfants.
• Le groupe 2 compte 60 % des médecins et montre des discordances : ils vaccinent 100 % de leurs enfants pour le ROR, mais pas leur clientèle et ils vaccinent moins contre le méningocoque et le VHB.
• Le groupe 3 représente 3 % de la population qui ne vaccinent ni leurs enfants ni leurs patients.

Dans l’analyse, ceux qui avaient vacciné leurs enfants ne vaccinaient leurs patients contre l’hépatite B que dans 47 % des cas.

Si l’on regarde uniquement le vaccin de l’hépatite B, les médecins subissent aujourd’hui la pression de la population, ainsi, ils sont 77 % à vacciner leurs enfants, alors qu’ils ne recommandent que dans 30 % des cas à leur clientèle.

Le cordonnier est le plus mal chaussé, mais il semble plutôt que l’on soit face au vieil adage : « Faites ce que je dis, mais pas ce que je fais ».

Les auteurs analysent les causes de ces résultats qui sont multiples : sexe des médecins, âge, lieu d’exercice, etc…

Je ne souhaite pas rentrer dans ce débat, car pour nous, à SOS Hépatites, nous réclamons que la vaccination contre l’hépatite B, soit obligatoire chez tous les nourrissons.

Une telle attitude des médecins est plus que discutable.

Nous devons redonner confiance aux médecins dans les vaccins et les réaffirmer dans leur place cruciale d’officiers civils de prévention via la vaccination.

Quand la protection par la vaccination est inscrite dans la loi, nul ne peut s’y soustraire, encore moins les médecins.

Pascal Mélin

Un article pour informations complémentaires.