DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C LE 21 NOVEMBRE A LA SEDAP

DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C LE 21 NOVEMBRE A LA SEDAP

Action de veille du Forum National (du 22 et 23 novembre 2018) contre l’Hépatite C en collaboration avec la société Française d’Hépatologie (AFEF).

Ce mercredi 21 novembre, la Team BFC en partenariat avec la Société d’Entraide et d’Action Psychologique (SEDAP) de Dijon fera une action avec le camping-car habillé aux couleurs de la campagne « Du bruit contre l’hépatite C » stationné dans la cour du CSAP, à partir de 14 H au 9 rue Févret à Dijon .

Les équipes conjointes proposeront aux patients qui le souhaitent des dépistages par TROD et des fibroscan.

Une présentation du Nalscue (naloxone en spray) disponible depuis janvier dans les CAARUD aura également lieu.

Merci à SOS hépatites Champagne-Ardenne pour leur soutien pour cette action.

Pour en savoir plus :
https://dubruitcontrelhepatitec.com/

La team BFC programme une autre action, suivez-nous !

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03 80 42 97 39 – bourgogne.franchecomte@soshepatites.org

 

QUAND VOUS PENSEZ ATELIERS…

QUAND VOUS PENSEZ ATELIERS, VOUS PENSEZ REPARATION OU CONSTRUCTION ?

Consultez LE PROGRAMME du 20e Forum national SOS hépatites
Lieu de l’événement : MD – LE NEUF BIS, 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon

J-6 !!! VITE INSCRIVEZ-VOUS GRATUITEMENT ICI !

Et bien à SOS hépatites, nous avons fait les deux !
Et c’est encore ce que nous ferons dans notre journée d’atelier qui se tiendra le jeudi 22 novembre à DIJON. Nous avons à SOS hépatites quatre thèmes qui nous tiennent à cœur et qui seront au cœur de nos actions 2019.

Chacune de ces thématiques sera présentée le jeudi matin par un intervenant de SOS hépatites qui posera la problématique, en faisant un état des lieux en rappelant la position de SOS hépatites.
L’après-midi, chaque thématique sera débattu en atelier avec le même représentant de SOS hépatites et un débatteur issu de la région Bourgogne-Franche-Comté, pour traiter du même sujet avec l’objectif de se projeter dans l’avenir et d’aider SOS hépatites à établir sa ligne politique pour 2019. L’après-midi, chaque atelier durera 1h30 et sera réalisé à deux reprises pour permettre à chaque participant, d’intervenir au moins dans deux des thèmes sur quatre.

Quatre thèmes ont été retenus :
1/ Dépistage : qui, pourquoi faire et comment ?
L’enjeux de l’hépatite C aujourd’hui, ce n’est ni le traitement, ni l’accompagnement, mais simplement le dépistage, car aujourd’hui l’annonce du dépistage s’associe à l’engagement de la guérison. Nous venons de passer 20 ans où le dépistage était réservé au corps médical et freiné par la difficulté des traitements.
Aujourd’hui qui est acteur du dépistage ? Quel est la place de refus d’un patient ?
« Pourquoi faut-il se dépister ? » cette information est fondamentale car c’est elle qui sera donnée aux patients ou aux grand public, quel message devons-nous porter ? Comment dépister par prise de sang ou part TROD ? Le débat est ouvert mais les modes d’autorisation et de financement sont totalement différent ! Comment cette réflexion devrait elle se porter pour l’hépatite B ? Dépister pour trouver les malades ? Dépister pour trouver les guéris qui ont été infectés ? Dépister pour trouver les naïfs, et alors faut-il les vacciner ?
Pour mener le débat Nathalie Kraichette, infirmière au CAARUD YOZ, SOS hépatites Champagne Ardennes avec Sié Dionou, médiateur de santé de SOS Hépatites Paris-Ile-de-France. La contre-addiction et les perspectives seront portées par Stéphane Baghelou, chef de service de l’ANPAA 89 CSAPA/CAARUD.

2/ La NASH, ça bouge ?
La Non Alcoolique Stéato Hépatite (NASH), c’est le réchauffement climatique de l’hépatologie ! Cette entité décrite depuis plus de cinquante ans bientôt, n’a pas intéressé de suite le monde hépatologique et comme il y a des climato septiques, il y a des NASH septiques. Pourtant la NASH est parmi nous, c’est même devenu la première indication de transplantation hépatique aux USA. La NASH est connue de l’homme depuis plus de 2000 ans et bon nombre de canard et d’oie y ont laissé des plumes… Malgré cela, il a fallu les années 2000 pour se persuader qu’elle pouvait être un danger pour l’homme. Quels sont les données épidémiologiques en 2018 ? Quel lien peut-on faire entre NASH et obésité, entre NASH et diabète, entre NASH et maladie cardio vasculaire, entre NASH et addictologie ? Pour lutter contre la NASH quels sont les traitements actuellement disponibles, pour quand faut-il les attendre ? Voilà les questions et le débat qui seront animés et travaillés en atelier par Pascal Mélin de SOS Hépatites et le Dr Delphine Weil, hépatologue au CHRU de Besançon. Nous essayerons de réfléchir aux enjeux sanitaires et à la place que pourrait avoir les associations de patients.

3/ Hépatite C et accès aux soins en 2019 ?
Le parcours de soins des malades atteints d’hépatite C n’a cessé d’évoluer avec les nouveaux traitements et les modes d’évaluation de la fibrose hépatique.
Depuis les années 90 et en moins de 30 ans notre système de soins a dû se développer pour faire face à l’épidémie d’hépatite C…
Il s’est structuré autour de la sécurité du patient, de son éducation et de son autonomisation. Mais aujourd’hui notre système de santé fait face au projet d’élimination de l’hépatite C, il doit s’adapter en nous permettant de trouver les derniers patients. De l’éducation thérapeutique au test to cure il y a beaucoup de chemin. Mais aujourd’hui l’accès aux soins doit-il se réduire au dépistage ? Et au dépistage de quoi ? d’un virus de la fibrose ou un comportement ? Doit-on encore accepter le terme de public vulnérable ? Le parcours de soins en 2019 doit-il resté centré autour des services d’hépatologie ou peut-il se décliner sur les lieux de vie des patients, en médecine générale, en centre d’addictologie ou bien encore en prison.
La réflexion et la construction du parcours de soins appartient autant aux institutions sanitaires, qu’au médecins, qu’aux malades et aux représentants politiques.
Qu’avons-nous à dire et à revendiquer c’est ce que traiteront Frédéric Chaffraix de SOS hépatites Alsace Lorraine et coordonnateur du SELHVA et c’est le Dr Jean-François Cannard, responsable de l’hôpital de jour en addictologie au CHRU de Dijon qui lui amènera la répartie.

4/ CAARUD : réduction des risques et des dommages, quoi de neuf en 2019 ?
La France s’est dotée de CAARUD suite à la loi de santé public de 2004 : Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques chez les Usagers de Drogues. En 2018, soit 14 ans plus tard, il est toujours aussi intéressant de rappeler les sept missions d’un CAARUD. Ces 7 missions des CAARUD sont détaillées dans le décret n°2005-1606 du 19 décembre 2005 :
1/ L’accueil collectif et individuel, l’information et le conseil personnalisé aux usagers de drogues ;
2/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux soins qui comprend :

a) L’aide à l’hygiène et l’accès aux soins de première nécessité, proposés de préférence sur place ;
b) L’orientation vers le système de soins spécialisés ou de droit commun ;
c) L’incitation au dépistage des infections transmissibles ;

3/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux droits, l’accès au logement et à l’insertion ou la réinsertion professionnelle ;
4/ La mise à disposition de matériel de prévention des infections ;
5/ L’intervention de proximité à l’extérieur du centre, en vue d’établir un contact avec les usagers ;
6/ Le développement d’actions de médiation sociale en vue de s’assurer une bonne intégration dans le quartier et de prévenir les nuisances liées à l’usage de drogues ;
7/ La participation au dispositif de veille en matière de drogues et de toxicomanie, à la recherche, à la prévention et à la formation sur l’évolution des pratiques des usagers.
L’ensembles des CAARUD ont-ils tout le souci de ces 7 missions ? Dépister des maladies transmissibles et éviter leur transmission par le soin ou l’usage du matériel est restrictif si l’on ne sait pas le faire évoluer ? Les CAARUD doivent évoluer pour faire face aux nouveautés du monde addictologique : polyaddictions, nouvelles drogues, nouveaux modes de consommation, mélange avec l’alcool, nouvelles prises de risques, nouveaux lieux de consommations. Ainsi, on peut penser par exemple que le Chemsex ou le SLAM viennent questionner nos pratiques.
Quelle place doit-on donner à l’alcool ou à l’addiction aux jeux dans un CAARUD ? Comment est-il possible de garder une unité d’action des CAARUD sur le territoire national ?
Ce sont les réflexions qui seront portées par Jacques Schuurman, directeur du CAARUD YOZ de SOS Hépatites Champagne Ardennes avec la contrepartie d’Alexandra Loret Wiland, infirmière du CAARUD 89 d’Auxerre. Les CAARUD doivent formuler leur propre proposition d’évolution et c’est à ce projet que SOS Hépatites veut participer.

ÇA VOUS INTERESSE ? VENEZ A NOTRE FORUM LE 22 NOVEMBRE !

Pascal Mélin

SAN FRANCISCO, LA VILLE DE TOUS LES POSSIBLES…

Alors que la ville est recouverte de la fumée due aux incendies qui sévissent en Californie, c’est la fumée du cannabis que l’on peut sentir à chaque coin de rue, dépénalisation oblige !

La ville qui accueille le plus de milliardaires est aussi celle qui voit le nombre de ses SDF augmenter le plus rapidement, j’ai même vu des gens fumer du crack en pleine rue !

Le congrès Américain d’hépatologie (AASLD) porte cette image du meilleur comme du moins bon.

L’hépatite C ne fait plus recette, on retrouve tout de même encore des papiers pour évoquer la confirmation de la puissance des traitements. Mais aujourd’hui, ce qui semble tenir en haleine c’est : « Comment allons-nous y arriver ? »

L’épidémiologie revient au-devant de la scène : où sont les malades ? On confirme aussi que l’on est moins malade quand on est guéri ! La qualité de vie s’améliore, les manifestations extra-hépatiques diminuent et on démontre que ce sont les malades psychiatriques qui tirent le plus grand bénéfice de cette guérison.

On retrouve aussi beaucoup de communications qui confirment que même si le risque de cancer diminue après guérison, il reste toujours là, tout comme les risques de maladies cardiovasculaires ou de maladies rénales !

Hépatite C un jour, vigilance toujours !

La grande révolution de ce congrès c’est l’explosion de communications concernant la NASH, en plénière comme en poster, dans tous les pays et dans tous les sens, depuis le développement de nouveau modèles sur la souris jusqu’à la présentation de résultats prometteurs de nouvelles molécules comme le NGM282, le tropifexor, ou le cenicriviroc.

Mais il y avait aussi des papiers évoquant l’importance du changement de l’alimentation, du mode de vie ou la reprise d’une activité physique. Ce qui démontre qu’à court terme, la réponse à la NASH ne peut pas être uniquement moléculaire, elle devra aussi être globale et comportementale.

News aussi dans l’hépatite B, avec des molécules comme le TLR7, agoniste R07020531 ou le NASVAC qui s’administrera par voie nasale. Mais aussi, plusieurs papiers qui rappellent le lien épidémiologique entre hépatite B et cancer. Après des années sans scoop, l’hépatite B revient au-devant de la scène, en nous rappelant l’importance de trouver des solidarités Nord/Sud.

Alphonse ALLAIS disait : « La statistique a démontré que la mortalité dans l’armée augmente sensiblement en temps de guerre ! » Ainsi, une grosse cohorte a analysé le suivi des patients admis en service de réanimation, pour décompensation de cirrhose alcoolique et la réponse est sans appel : ceux qui arrêtent de boire après leur sortie vivent mieux et plus longtemps.

De nombreuses communications sur les cirrhoses, les transplantations ou les maladies rares étaient rapportées, mais personnellement, ce qui m’a fait le plus plaisir est une communication en plénière sur le thème « soins palliatifs et hépatologie » qui pour la première fois était traité de façon scientifique, montrant son intérêt avec les patients les plus graves pour améliorer l’accès aux traitements ou à la greffe, avec un rapport coût/efficacité, satisfaisant !

Je ne peux m’empêcher de me souvenir du premier forum de SOS hépatites à Reims, il y a maintenant 20 ans où une des interventions était « Peut-il y avoir une place pour une hépatologie palliative ? »

Dans une semaine, nous serons à Dijon pour notre 20e forum. Retrouvez le programme de ce 20e forum sur le site de SOS hépatites. Les malades aussi ont un regard sur l’avenir qui peut être perspicace.

L’AASLD est un formidable brassage de populations et d’idées, on a l’impression que tout est possible et que tout s’accélère, mais le sentiment que cela me laisse c’est que demain l’hépatologie virale sera une question de pays pauvre, alors que les pays riches chercheront comment combattre la NASH.

Pascal Mélin

DU BRUIT EN CONCERT AU ROCKSTORE LE 14 NOVEMBRE !

A NE PAS RATER EN NOVEMBRE !

MONTPELLIER SANS HÉPATITE C : DU BRUIT EN CONCERT AU ROCKSTORE LE 14 NOVEMBRE !

Si vous nous suivez sur Facebook, ce concert ne vous a pas échappé !

Le Réseau Hépatites Languedoc-Roussillon, la Ville de Montpellier et SOS hépatites ont l’immense joie de vous annoncer l’opération « Montpellier sans hépatite C » !

« Montpellier sans hépatite C » débutera par une conférence de presse le 6 novembre suivie d’un concert au Rockstore le 14 novembre 2018, concert réalisé avec le soutien institutionnel de Gilead Sciences.

Emmanuel Djob, les Naufragés, Conjunto Jaléo et les Kadors nous feront chanter et danser ce 14 novembre contre l’hépatite C. Voir l’affiche

« Montpellier sans hépatite C » s’inscrit dans la campagne nationale menée par SOS hépatites #DuBruitContrelHépatite C, campagne que l’Association Française pour l’Étude du Foie (AFEF) a rejointe en octobre 2018.

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HEPATO FICTION…

13 novembre 2026… C’est le début du congrès américain d’hépatologie à DALLAS (AASLD). Pour mettre tout le monde d’accord entre la côte Est et la côte Ouest (pour choisir d’attirer à la fois européens et asiatiques), il a lieu désormais chaque année à Dallas.

Cette année, c’est officiellement la reconnaissance de l’échec de la France, l’hépatite C n’a jamais pu être éliminée, pourtant la Ministre Agnès Buzyn l’avait annoncé il y a une dizaine d’année, la France devait être le dixième pays à faire disparaitre l’hépatite C et tout cela était prévu pour 2025…

Mais tous ces beaux objectifs c’était avant la catastrophe de l’AASLD 2020 et le crash de ce Boeing qui avait tué 277 hépatologues français qui s’y rendaient, trois agrégés sur 4 qui enseignaient l’hépatologie avaient disparu, 80 % de la masse des prescripteurs de traitements de l’hépatite C aussi… La prise en charge de l’épidémie de l’hépatite C était mise en pause…

Le ministère de la Santé avait pris conscience du problème et les mauvaises langues avaient même dit que c’était ce crash qui avait accéléré l’accès à la prescription des traitements de l’hépatite C par les médecins généralistes, les addictologues et médecins de prison.

Et puis il y avait eu la loi Bureau, du nom de cet ancien Secrétaire Général de l’AFEF qui devait sa survie au fait d’avoir raté son avion. Cette loi interdisait que dans un même avion puisse se retrouver plus de 100 spécialistes du même organe… Difficile à contrôler, mais les compagnies aériennes demandaient maintenant systématiquement la profession au moment de l’enregistrement, et si vous étiez un médecin qui se rendait à un congrès vous étiez alors contingenté ou réorienté sur un autre vol.

Malgré tous les efforts de Christophe Bureau, il avait fallu plus de 3 ans pour s’en remettre, reprendre les enseignements, même si on avait développé le télé-enseignement, il fallait assurer les suivis de greffe, poursuivre les programmes de transplantation et faire vivre les services d’expertises en hépatologie.

On avait alors pu voir une formidable solidarité européenne se mettre en place avec des hépatologues étrangers faisant des consultations avancées en France, on avait même vu des chirurgiens hépatiques venir en France…

Et là, je me suis réveillé. Ah ! le décalage horaire, ça fait vraiment faire des rêves bizarres, à moins que ce soit un cauchemar ! Pour l’ouverture à la prescription, cela reste un rêve qui je l’espère se réalisera le plus vite possible.

Au fait, rassurez-vous j’ai vu le Pr Christophe Bureau, il a eu son avion et tout va bien à San Francisco en 2018.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N° 33 OCTOBRE 2018

ÉDITO : ON BOUGE, ON FAIT DU BRUIT – ON EST VIVANT !

Notre newsletter l’Hépatante d’octobre est atypique car c’est la réponse à tout ceux qui depuis des années trouvent qu’on en fait pas assez à SOS hépatites. Découvrez : l’arrivée de la route du rhum en Guadeloupe ; les actions de dépistage à Marseille ; la préparation du 1er décembre dans les Ardennes et ailleurs ; la fin de Arreux sans hépatite C ; l’effervescence en Alsace-Lorraine ; le concert à Montpellier et en plus nous serons présents sur de nombreux congrès pour vous faire partager les nouveautés dans les mois à venir ! Alors on ne dit pas bravo ? Attendez ce n’est pas fini !

Cette année 2018, l’automne à SOS hépatites, c’est le 20e Forum national à Dijon et le déploiement de notre campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Notre Forum national se tiendra les 22 et 23 novembre prochains à Dijon grâce à l’accueil de l’association régionale Bourgogne France-comté. Notre programme reflète la disparité de nos réflexions et la volonté de nous nourrir de ces deux jours pour bâtir les projets 2019 : depuis la vaccination en passant par l’hépatite B, les cancers, la cirrhose, la NASH, le dépistage ou la réduction des risques et des dommages en CAARUD, tout y passe.

Mais le Forum ce sera aussi l’endroit ou nous allons faire le trait d’union avec la campagne bruyante, on vous en reparlera mais vous allez être sonné ! Vous avez peut-être vu le spot à la télévision, sinon retrouvez le ici. Depuis Paris Plages en juillet, SOS hépatites a lancé la campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence et en septembre, lors du congrès des hépatologues, nous avons été rejoints par l’AFEF. Même message, même campagne, même objectifs.

Bref c’est la première fois que s’engagent ensemble une association de professionnels de santé, une association de patients et des entreprises pharmaceutiques autour d’une priorité nationale, éliminer l’hépatite C d’ici 2025.

FAISONS DONC TOUS DU BRUIT ! Si vous êtes concerné-e, malade, guéri-e, usager, soignant-e, travailleur-euse social-e… SORTEZ DU SILENCE ET FAITES DU BRUIT !

#DUBRUIT CONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

 

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CAARUD : REDUCTION DES RISQUES ET DES DOMMAGES, QUOI DE NEUF EN 2019 ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

CAARUD : réduction des risques et des dommages, quoi de neuf en 2019 ?

La France s’est dotée de CAARUD pour donner suite à la loi de santé public de 2004 : Centre d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques chez les usagers de drogue.

En 2018 soit 14 ans plus tard, il est toujours aussi intéressant de rappeler les sept missions d’un CAARUD :

Ces 7 missions des CAARUD sont détaillées dans le décret n°2005-1606 du 19 décembre 2005 :

1/ L’accueil collectif et individuel, l’information et le conseil personnalisé aux usagers de drogues ;

2/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux soins qui comprend :

a) L’aide à l’hygiène et l’accès aux soins de première nécessité, proposés de préférence sur place ;

b) L’orientation vers le système de soins spécialisés ou de droit commun ;

c) L’incitation au dépistage des infections transmissibles ;

3/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux droits, l’accès au logement et à l’insertion ou la réinsertion professionnelle ;

4/ La mise à disposition de matériel de prévention des infections ;

5/ L’intervention de proximité à l’extérieur du centre, en vue d’établir un contact avec les usagers.

6/ Le développement d’actions de médiation sociale en vue de s’assurer une bonne intégration dans le quartier et de prévenir les nuisances liées à l’usage de drogues.

7/ La participation au dispositif de veille en matière de drogues et de toxicomanie, à la recherche, à la prévention et à la formation sur l’évolution des pratiques des usagers.

L’ensemble des CAARUD ont-ils tous le souci de ces 7 missions ? Le dépistage des maladies transmissibles et éviter leur transmission par le soin ou l’usage du matériel n’est-il pas restrictif si on ne le fait évoluer ?

Les CAARUD doivent évoluer pour faire face aux nouveautés du monde addictologique, aux poly addictions, nouvelles drogues, nouveaux modes de consommation, mélange avec l’alcool, nouvelles prises de risque, aux nouveaux lieux de consommations.

Ainsi on peut penser que le Chemsex ou le SLAM viennent questionner nos pratiques.

Quelle place doit-on donner à l’alcool ou à l’addiction aux jeux dans un CAARUD ? Comment est-il possible de garder une unité d’action des CAARUD sur le territoire national ?

Les CAARUD doivent formuler leurs propres propositions d’évolution et c’est à ce projet que SOS hépatites veut participer.

Ce sont les réflexions qui seront portées par Jacques SCHUURMAN directeur du CAARUD YOZ de SOS hépatites Champagne-Ardenne avec la contrepartie d’Alexandra LORET WILAND, infirmière du CAARUD 89 d’Auxerre.

HEPATITE C ET ACCES AUX SOINS EN 2019 ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

Hépatite C et accès aux soins en 2019 ?

Le parcours de soins des malades atteints d’hépatite C n’a cessé d’évoluer avec les nouveaux traitements et les modes d’évaluation de la fibrose hépatique.

Depuis les années 90 et en moins de 30 ans notre système de soins a dû se développer pour faire face à l’épidémie d’hépatite C…

Il s’est structuré autour de la sécurité du patient, de son éducation et de son autonomisation. Mais aujourd’hui notre système de santé fait face au projet d’élimination de l’hépatite C, il doit s’adapter en nous permettant de trouver les derniers patients.

De « l’éducation thérapeutique » au « Dépister pour guérir » (Test To Cure) il y a beaucoup de chemin.

Mais aujourd’hui, l’accès aux soins doit il se réduire au dépistage ? Et au dépistage de quoi ? D’un virus, de la fibrose ou d’un comportement ?

Doit-on encore accepter le terme de « publics vulnérables » ? Le parcours de soins en 2019 doit-il rester centré autour des services d’hépatologie ? Ou peut-il se décliner sur les lieux de vie des patients, en médecine générale, en centre d’addictologie ou bien encore en prison ?

La réflexion et la construction du parcours de soins appartient autant aux institutions sanitaires, qu’aux médecins, qu’aux malades et aux représentants politiques.

Qu’avons-nous à dire et à revendiquer ? C’est ce que traiteront Frédéric CHAFFRAIX de SOS hépatites Alsace-Lorraine et coordonnateur du SELHVA et le Dr Jean-François CANNARD responsable de l’hôpital de jour en addictologie au CHRU de Dijon, qui lui amènera la répartie.

LA NASH : ÇA BOUGE ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

La NASH : ça bouge ?

La Non Alcoolique Stéato Hépatite (NASH), c’est le réchauffement climatique de l’hépatologie ! Cette entité décrite depuis plus de cinquante ans bientôt, n’a pas intéressé de suite le monde hépatologique et comme il y a des climato sceptiques, il y a des NASH sceptiques.

Pourtant la NASH est parmi nous, elle est même devenue la première indication de transplantation hépatique aux Etats-Unis.

La NASH est connue de l’homme depuis plus de 2000 ans et bon nombre de canard et d’oie y ont laissé des plumes… Malgré cela il a fallu les années 2000 pour se persuader qu’elle pouvait être un danger pour l’homme.

Quels sont les données épidémiologiques en 2018 ? Quels liens peut-on faire entre NASH et obésité ? Entre NASH et diabète ? Entre NASH et maladies cardiovasculaires ? Entre NASH et addictologie ?

Pour lutter contre la NASH, qu’est ce qui est efficace ? Quels sont les traitements actuellement disponibles ? Pour quand faut-il les attendre ?

Voila les questions et le débat qui seront animés et travaillés en atelier par Pascal MELIN de SOS hépatites et le Dr Delphine WEIL hépatologue au CHRU de Besançon.

Nous essayerons de réfléchir aux enjeux sanitaires et à la place que pourrait avoir les associations de patients.

DEPISTAGE : QUI, POUR QUOI FAIRE ET COMMENT ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

Dépistage : qui, pour quoi faire et comment ?

L’enjeux de l’hépatite C aujourd’hui ce n’est ni le traitement ni l’accompagnement, mais simplement le dépistage car aujourd’hui l’annonce du dépistage s’associe à l’engagement de la guérison.

Nous venons de passer 20 ans ou le dépistage était réservé au corps médical et freiné par la difficulté des traitements.

Aujourd’hui qui est acteur du dépistage ? Quel est la place du refus d’un patient ?

« Pourquoi faut-il se dépister » ? Cette information est fondamentale car c’est elle qui sera donnée aux patients ou au grand public. Quels messages devons-nous porter ? Comment dépister par prise de sang, par TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) ou autre ? Le débat est ouvert mais les modes d’autorisation et de financement sont totalement différents !

Comment cette réflexion devrait elle se porter pour l’hépatite B ? Dépister pour trouver les malades ? Dépister pour trouver les guéris qui ont été infectés ? Dépister pour trouver les naïfs ? Et alors faut-il les vacciner ?

Pour mener le débat Nathalie KRAICHETTE infirmière au CAARUD YOZ, SOS hépatites Champagne Ardennes avec Sié DIONOU, médiateur de santé de SOS hépatites Paris Ile-de-France.

La contre-addiction et les perspectives seront portées par Stéphane BAGHUELOU, Chef de service de l’ANPAA 89 CSAPA/CAARUD.

 

MONTPELLIER #DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Retombées presse :

Midi Libre – Montpellier veut devenir ville sans hépatite C d’ici 2022

France bleu – Montpellier veut éradiquer l’hépatite C en quatre ans

Le blog de Pascal :

C’est parti, Montpellier se lance dans l’action « Montpellier sans Hépatite C ».

Cette ville qui depuis plus de mille ans est à la pointe de la médecine et de l’enseignement, continue de nous enseigner comment faire disparaître l’hépatite C.

Aujourd’hui, 6 novembre, c’était la date de la conférence de presse des partenaires de ce projet, dont le lancement se fera par un concert le 14 novembre prochain. Des actions innovantes vont se mettre en place, dont nous vous tiendrons informés-es en temps réel !!!

La Ville de Montpellier, le Réseau Hépatites LR, le CHU, la CPAM, les Unions Régionales des Professionnels de Santé (branche médecins libéraux, pharmaciens et biologistes), les laboratoires Labosud, les services de médecine préventive des universités de Montpellier, et SOS hépatites bien sûr, sont partenaires de ce projet qui s’engage pour 4 années.

Bien sûr, nous reviendrons régulièrement sur ce projet pour vous tenir informés-es de son développement.

Cette conférence de presse a été le moment de mettre en perspective toutes les actions prévues. SOS hépatites remercie particulièrement son équipe locale de bénévoles et de salariés qui ont rendu ce rêve possible.

Nous sommes fiers d’annoncer que le 21e forum de SOS hépatites se tiendra à Montpellier, en novembre 2019 et dès aujourd’hui, nous donnons rendez-vous à l’ensemble des acteurs de « Montpellier sans Hépatites » pour faire le point dans 12 mois.

Mais n’allons pas trop vite, nous allons commencer par notre 20e forum qui se tiendra à Dijon, les 22 et 23 novembre prochains.

Le slogan reste le même : # DUBRUITCONTRELHEPATITEC.

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Pascal Mélin

POUR L’ALBUMINE, ON NE PEUT PAS SE TAIRE !!!

Discrètement, on nous annonce une rupture de stock en albumine, qui ne devrait pas revenir à la normal avant le début d’année 2019 !

Les perfusions d’albumine sont absolument nécessaires en hépatologie, en cas de chirurgie, de greffe ou bien encore lors des ponctions d’ascite sur cirrhose grave.

Et à quoi est due cette rupture de stock ?

Simplement parce que le laboratoire français du sang qui a une unité de fractionnement dans le nord, a subit pendant plusieurs heures une rupture d’alimentation électrique.

Résultats : plusieurs lots de plasma ont dû être détruits, brisant ainsi la chaîne d’approvisionnement.

Cette rupture s’étend aussi à tous les produits dérivés du sang pour les hémophiles.

Comment un laboratoire de fractionnement du LFB peut-il tomber en panne d’électricité ? Cela est juste INACCEPTABLE. Quelles sont les sécurités ? Qu’est-ce qui n’a pas fonctionné ? Qui est responsable ?

L’enquête doit être publique ! Quelles mesures correctrices vont être prises ? Les représentants des usagers ont le droit de savoir, NOUS avons le droit de savoir !

Au-delà des pertes financières qui se comptent en millions d’euros et de l’irrespect des donneurs, cet événement précipite des centaines de malades dans un risque morbide imminent !

Alors oui, SOS hépatites demande des comptes et invite les autres associations d’usagers de la santé à les suivre !

Plus jamais ça !

Pascal Mélin