DEPISTAGE : QUI, POUR QUOI FAIRE ET COMMENT ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

Dépistage : qui, pour quoi faire et comment ?

L’enjeux de l’hépatite C aujourd’hui ce n’est ni le traitement ni l’accompagnement, mais simplement le dépistage car aujourd’hui l’annonce du dépistage s’associe à l’engagement de la guérison.

Nous venons de passer 20 ans ou le dépistage était réservé au corps médical et freiné par la difficulté des traitements.

Aujourd’hui qui est acteur du dépistage ? Quel est la place du refus d’un patient ?

« Pourquoi faut-il se dépister » ? Cette information est fondamentale car c’est elle qui sera donnée aux patients ou au grand public. Quels messages devons-nous porter ? Comment dépister par prise de sang, par TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) ou autre ? Le débat est ouvert mais les modes d’autorisation et de financement sont totalement différents !

Comment cette réflexion devrait elle se porter pour l’hépatite B ? Dépister pour trouver les malades ? Dépister pour trouver les guéris qui ont été infectés ? Dépister pour trouver les naïfs ? Et alors faut-il les vacciner ?

Pour mener le débat Nathalie KRAICHETTE infirmière au CAARUD YOZ, SOS hépatites Champagne Ardennes avec Sié DIONOU, médiateur de santé de SOS hépatites Paris Ile-de-France.

La contre-addiction et les perspectives seront portées par Stéphane BAGHUELOU, Chef de service de l’ANPAA 89 CSAPA/CAARUD.

 

MONTPELLIER #DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Retombées presse :

Midi Libre – Montpellier veut devenir ville sans hépatite C d’ici 2022

France bleu – Montpellier veut éradiquer l’hépatite C en quatre ans

Le blog de Pascal :

C’est parti, Montpellier se lance dans l’action « Montpellier sans Hépatite C ».

Cette ville qui depuis plus de mille ans est à la pointe de la médecine et de l’enseignement, continue de nous enseigner comment faire disparaître l’hépatite C.

Aujourd’hui, 6 novembre, c’était la date de la conférence de presse des partenaires de ce projet, dont le lancement se fera par un concert le 14 novembre prochain. Des actions innovantes vont se mettre en place, dont nous vous tiendrons informés-es en temps réel !!!

La Ville de Montpellier, le Réseau Hépatites LR, le CHU, la CPAM, les Unions Régionales des Professionnels de Santé (branche médecins libéraux, pharmaciens et biologistes), les laboratoires Labosud, les services de médecine préventive des universités de Montpellier, et SOS hépatites bien sûr, sont partenaires de ce projet qui s’engage pour 4 années.

Bien sûr, nous reviendrons régulièrement sur ce projet pour vous tenir informés-es de son développement.

Cette conférence de presse a été le moment de mettre en perspective toutes les actions prévues. SOS hépatites remercie particulièrement son équipe locale de bénévoles et de salariés qui ont rendu ce rêve possible.

Nous sommes fiers d’annoncer que le 21e forum de SOS hépatites se tiendra à Montpellier, en novembre 2019 et dès aujourd’hui, nous donnons rendez-vous à l’ensemble des acteurs de « Montpellier sans Hépatites » pour faire le point dans 12 mois.

Mais n’allons pas trop vite, nous allons commencer par notre 20e forum qui se tiendra à Dijon, les 22 et 23 novembre prochains.

Le slogan reste le même : # DUBRUITCONTRELHEPATITEC.

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Pascal Mélin

POUR L’ALBUMINE, ON NE PEUT PAS SE TAIRE !!!

Discrètement, on nous annonce une rupture de stock en albumine, qui ne devrait pas revenir à la normal avant le début d’année 2019 !

Les perfusions d’albumine sont absolument nécessaires en hépatologie, en cas de chirurgie, de greffe ou bien encore lors des ponctions d’ascite sur cirrhose grave.

Et à quoi est due cette rupture de stock ?

Simplement parce que le laboratoire français du sang qui a une unité de fractionnement dans le nord, a subit pendant plusieurs heures une rupture d’alimentation électrique.

Résultats : plusieurs lots de plasma ont dû être détruits, brisant ainsi la chaîne d’approvisionnement.

Cette rupture s’étend aussi à tous les produits dérivés du sang pour les hémophiles.

Comment un laboratoire de fractionnement du LFB peut-il tomber en panne d’électricité ? Cela est juste INACCEPTABLE. Quelles sont les sécurités ? Qu’est-ce qui n’a pas fonctionné ? Qui est responsable ?

L’enquête doit être publique ! Quelles mesures correctrices vont être prises ? Les représentants des usagers ont le droit de savoir, NOUS avons le droit de savoir !

Au-delà des pertes financières qui se comptent en millions d’euros et de l’irrespect des donneurs, cet événement précipite des centaines de malades dans un risque morbide imminent !

Alors oui, SOS hépatites demande des comptes et invite les autres associations d’usagers de la santé à les suivre !

Plus jamais ça !

Pascal Mélin

 

VOYAGE AU QUEBEC A LA DECOUVERTE DE L’ASSOCIATION HÉPATITES RESSOURCES – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Voyage au Québec à la découverte de l’association Hépatites Ressources

SOS hépatites a régulièrement invité des associations francophones lors de son forum annuel. Pour sa vingtième édition en 2018, c’est une association québécoise que nous avons décidé de mettre à l’honneur : l’association Hépatites ressources.

Quel est le paysage hépatologique au Québec ? En 2018, y a-t-il un dépistage et un traitement universel ?

Les tests et les traitements sont-ils pris en charge à 100 % par l’état ? Le vaccin de l’hépatite B est-il obligatoire ? Quelle est la place de l’élastométrie impulsionnelle et de la biopsie hépatique ou de l’évaluation sanguine de la fibrose ?

Quelle est la place d’une association comme Hépatites ressources ?
Quelle est son action au quotidien ? Fait-elle du lobbying auprès des politiques ? Quelle différence faites-vous entre des malades, des militants et des salariés ? Quelles relations entretenez-vous avec les politiques, les médecins et les sociétés savantes ? Quels sont les subsides de l’association ?

En tant qu’invité d’honneur 2018, quel regard portez-vous sur le paysage hépatologique français que vous découvrez depuis deux jours ?

Quel est votre ressenti face aux actions de SOS hépatites ? Comment peut-on améliorer le partenariat avec des associations francophones comme la vôtre ?

Nos auront le plaisir d’échanger pendant ces deux jours avec Alexandre Laporte, directeur Hépatites ressources à Québec.

 

CANCER DU FOIE ET CHIRURGIE : PLACES ET LIMITES ? – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Cancer du foie et chirurgie : places et limites ?

Le cancer du foie a très mauvaise réputation et chaque année, il fait de plus en plus de morts en France, avec 4 000 décès.

Il faut se souvenir qu’il est responsable d’un million de morts chaque année, dans le monde. 90 % des personnes atteintes d’un cancer du foie vivent dans un pays où il n’y a aucune possibilité thérapeutique.

En quelques années, la prise en charge du cancer du foie a vécu une véritable révolution thérapeutique : développement de chimiothérapie active, chimio embolisation, radiothérapie stéréotaxique.

Pourtant, le cancer du foie est devenu une des premières causes de transplantation hépatique.

La chirurgie du cancer du foie a-t-elle connue la même révolution ?

La chirurgie du foie et les ablations partielles, voire les tumorectomies sont de plus en plus fréquentes, mais leur place est-elle standardisée ? Où sa place est-elle différente en fonction des équipes ? Y a-t-il une compétition entre la transplantation et la chirurgie du foie ? Est-ce que la répartition et le nombre de chirurgiens hépatiques est suffisante et correcte sur le territoire (quid des DROM COM) ?

Qui sont les bons candidats à une chirurgie partielle du foie en 2018 ?

Quelles attentes formulez-vous, vis-à-vis d’associations de malades comme SOS hépatites ?

Ce sont les questions auxquelles nous répondra le Pr Bruno Heyd, chef de service chirurgie viscérale, digestive et cancérologique de l’Unité de transplantation hépatique du CHRU Besançon, lors de notre 20e Forum à DIJON les 22 et 23 novembre prochains.

 

ET SI L’HÉPATITE B SUIVAIT L’HÉPATITE C ? – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Et si l’hépatite B suivait l’hépatite C ?

Attention une hépatite peut en cacher une autre. Depuis l’avènement de l’hépatite C, l’hépatite B a été reléguée au second plan ! En moins de 30 ans, on a découvert le virus de l’hépatite C, et des traitements puissants et efficaces ont été mis au point, permettant d’envisager l’élimination de l’hépatite C.

Certains osent affirmer que l’hépatite C, c’est fini et qu’il faut revenir à l’hépatite B que l’on a négligée. On connaît de mieux en mieux le virus, on a des traitements efficaces pour bloquer le virus (sans l’éliminer), le vaccin est disponible et pourtant, on a l’impression que la lutte contre l’hépatite B est en panne.

N’y a-t-il pas dans les trente années VHC des expériences ou des points de vue que l’on pourrait croiser ? Qu’a-t-on appris ?

Le gold standard reste la biopsie hépatique, ne peut-on pas envisager des tests de fibroses non-invasifs ?

Comme pour l’hépatite C où tout patient virémique était reconnu en ALD, ne faut-il pas en faire de même pour l’hépatite B ?

Ne faut-il pas promouvoir un dépistage de masse, en sachant qu’en France, encore un malade sur deux, porteur chronique d’une hépatite B s’ignore ?

Les TROD ont révolutionné le dépistage du VIH et du VHC en les démédicalisant. N’y a-t-il pas urgence à avoir des TROD VHB, alors que les premières études comme Optiscreen ont montré son intérêt, il y a déjà 4 ans ?

Le TASP ( Treatment As Prevention) a été rapporté il y a plus de 15 ans au colloque International Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA (ATHS), pourquoi cette réflexion n’est-elle pas menée dans le VHB, alors qu’elle a montré son intérêt dans le VIH et le VHC ?

Les programmes d’éducation thérapeutique qui ont si bien accompagné des milliers de patients dans le VHC ne doivent-ils pas évoluer vers des programmes VHB ?

L’hépatite B pourrait peut-être marcher dans les pas de l’hépatite C. C’est toutes ces questions que nous poserons au Pr Vincent Di Martino, lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.

 

Y A-T-IL ENCORE DES PUBLICS VULNÉRABLES ? – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Y-a-t-il encore des publics vulnérables ?

La France s’est donnée comme objectif, l’élimination de l’hépatite C sur son territoire d’ici 2025 !

L’objectif est ambitieux, surtout sans feuille de route, ni objectif intermédiaire.

L’ensemble des acteurs de santé a pris conscience de cet enjeu, et a pris ses responsabilités, en mettant en avant des projets ou des états des lieux.

C’est le sens du fameux livre blanc « sur l’accès aux soins des populations vulnérables pour l’hépatite C » auquel SOS hépatites a collaboré.

Mais aujourd’hui, après tous les efforts fournis, y a-t-il encore des publics vulnérables ? Migrants, malades psychiatriques, personnes précaires ou usagers de drogue, ces publics ont fait l’objet de programmes spécifiques, mais ont-ils été ou sont-ils efficaces ?

Quelle devrait être la place des associations de malades face aux publics vulnérables ?

Fin 2018, faut-il encore parler de publics vulnérables, en nommant des populations précises, au risque de les stigmatiser ? Ou doit-on considérer que toutes les personnes faisant partie des 100 000 malades qui ne sont pas dépistés ou pas traités, définissent à elles seules le public vulnérable ?

Quelles pourraient être les pistes pour aller vers les malades qui s’ignorent ? Le dépistage universel, peut-il être une réponse ?

C’est à toutes ces questions que se posent SOS hépatites, que le Dr Isabelle Rosa, hépatologue à Créteil et représentante de l’Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux (ANGH) a accepté de venir répondre lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.

LA RÉVOLUTION DES PROBIOTIQUES – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE 

La révolution des probiotiques : quels intérêts pour les maladies du foie ?

La PCR (Polymerase Chain Reaction) fut une révolution en virologie.

Elle a en effet permis d’évaluer les « charges virales » des malades souffrant d’hépatite B, C ou VIH. Mais un effet collatéral inattendu est l’analyse des selles humaines.

Notre intestin contient des milliards de bactéries qui nous permettent la digestion des aliments. La PCR a permis d’analyser les selles et de constater les variations en fonction de chacun.

On a découvert que le microbiote intestinal était lié à chacun et que même plus, il pouvait être lié à certaines pathologies !

Cela amène une foule de questions : le microbiote est-il la cause ou la conséquence d’une pathologie ? Que se passe-t-il en cas de prise d’antibiotique ou de chimiothérapie ? Comment se fait la reconstitution du microbiote ?

Certaines études laissent entendre que certains microbiotes seraient protecteurs du foie en cas de consommation d’alcool ? Peut-on imaginer demain, faire des greffes de microbiotes en addictologie, pour protéger les buveurs excessifs ?

Y a-t-il un lien entre le microbiote et la progression de la fibrose en cas d’hépatite virale ?

Quelle est votre vision de l’utilisation des microbiotes à 10 ans ?

C’est à ces questions que répondra le Pr Patrick Hillon, Professeur d’hépatologie au CHU de Dijon, lors du 20e Forum de SOS hépatites à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains

 

LA SURVEILLANCE CORRECTE D’UNE CIRRHOSE EN 2018 ? – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Quelle est la surveillance correcte d’une cirrhose en 2018 ? Comment l’optimiser ?

La France compte au moins 600 000 personnes porteuses de cirrhose. Moins de 20 % sont suivies selon les recommandations. La cirrhose est toujours connotée à l’alcool en France, et c’est probablement un frein à sa prise en charge.

Pour SOS hépatites, 20 % des personnes ayant une maladie du foie ont une hépatite sévère ou une cirrhose. Beaucoup de questions influencent l’accès aux soins.

Pour faciliter le suivi des patients, faut-il élaborer un programme personnalisé de soins, et une reconnaissance en ALD (Affection longue durée) ?

Qui devrait en avoir la charge ? Quels sont les risques évolutifs d’une cirrhose ? Quelle est l’espérance de vie d’un malade avec une cirrhose ? La qualité de vie, est-elle significativement différente ?

Quelles sont les recommandations de vaccination en cas de cirrhose ?

Pour les patients présentant des cirrhoses alcooliques suivis en CSAPA, peut-on envisager de déléguer le suivi de la cirrhose aux équipes de CSAPA ?

En 2018, il semble que la prise en charge d’une cirrhose soit désordonnée. Comment faire pour mieux coordonner l’accompagnement ?

Toutes ces questions seront posées lors du 20e Forum de SOS hépatites à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains, ce sont les Dr Anne Minello et Marianne Latournerie hépatologues au CHU de Dijon qui y répondront.

 

LA CAMPAGNE BRUYANTE – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Où en est la campagne de dépistage 2018 ?

La campagne bruyante pour appeler au dépistage généralisé de l’hépatite C en France est maintenant sur toutes les chaînes de télévision, dans la presse grand public et aussi les médias sociaux.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Mais il en aura fallu du temps et du travail, pour arriver à mettre d’accord les deux majors de l’industrie pharmaceutique intervenant dans l’hépatite C que sont Abbvie et Gilead, mais aussi une société savante comme AFEF (association Française pour l’Etude du Foie) et enfin, une association de malade comme SOS hépatites.

Mais médecins et malades ont-ils mission à se retrouver dans une campagne nationale ? Et qui plus est, à côté de l’industrie ?

Les premières retombées étaient-elles à la hauteur de vos attentes ?

N’est-il pas choquant que l’état qui a annoncé l’élimination de l’hépatite C de France, à l’horizon 2025 soit bien silencieux depuis cette annonce ? Ne devrait-il pas être présent ?

Qu’a-t-on appris de cette campagne ?

Au-delà de 2018 et pour l’année 2019, ces liens forts qui se sont tissés doivent-ils être entretenues ?

Qu’est-ce que l’AFEF attend de SOS hépatites ? Comment imaginez-vous la mobilisation et les actions jusqu’en 2025 ?

Toutes ces questions seront posées au Dr Hélène Fontaine, hépatologue au CHU de Cochin et représentante de l’AFEF, qui viendra nous répondre lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.

VACCINATION HÉPATITE B – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Vaccination hépatite B en France : le point en 2018

En janvier 2018, la France a rendu obligatoire la vaccination contre l’hépatite B, ce que SOS hépatites réclamait depuis plus de 15 ans.

Pourquoi y a-t-il une telle défiance envers les vaccins en France ?
Mais faut-il crier victoire ? Est-ce une victoire ? Où en est la France par rapport à d’autres pays européens ?

La France, en rendant la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez les nourrissons, a-t-elle sacrifié une génération ? Faut-il promouvoir une politique de rattrapage ?

Selon le rapport Dhumeaux, les dépistages VIH/VHC/VHB devraient être liés. Si on dépiste un virus, il faut faire les trois !

Dans quelques mois, on va avoir à notre disposition des TROD VHB. Mais sont-ils faits : pour découvrir les porteurs chroniques, pour connaître le statut de ceux qui ont déjà été infectés ou bien encore pour trouver la population non protégée et non vaccinée ?

Aujourd’hui, l’hépatite B pose aussi la question de l’accès aux soins.

Mais dans le cadre de notre 20e Forum, nous avons voulu demander au Pr Odile Launay, infectiologue à l’hôpital Cochin et spécialiste de la vaccination de revenir sur nos fondamentaux : le dépistage et la vaccination contre l’hépatite B en 2018.

ET SI EMMANUEL MACRON AVAIT UNE HEPATITE C ?

Par Jupiter, qui le croirait ?

Monsieur le président, vous avez décidé de prendre des RTT et vous avez bien raison, car si les RTT ne sont pas prises fin décembre vous allez les perdre, à moins que vous puissiez les mettre sur un compte épargne temps ! Mais est-ce dans votre contrat ?

Moi, je vous félicite d’avoir déplacé le conseil des Ministres pour faire le pont. Et tout cela, sans vous plaindre !

Ecoutez-moi ! Regardez les choses en face ! Vous vous sentez épuisé, claqué, au bout du rouleau (comme le gamin de la pub pour lotus) … Vous avez du mal à récupérer, vous dormez tout le temps et votre entourage ne vous accorde qu’un « tu es fatigué ». Même pire, vos conseillers refusent le titre de « coup de fatigue » et proposent plutôt : « gestion de l’effort dans un agenda chargé ».

Vous avez juste perdu un peu de poids, manger vous dégoûte, vous n’arrivez plus à rester concentré pendant tout un Conseil des Ministres, les petits enfants de Brigitte vous semblent insupportables, et vous n’arrivez pas à récupérer même après avoir bien dormi.

Si votre médecin personnel ne suspecte rien de bien sérieux, il vous dira peut-être, après avoir appelé Agnès Buzyn, que ces symptômes pourraient être révélateurs d’une hépatite C.

PAS DE PANIQUE ! L’HEPATITE C SE GUERIT DANS 100 % DES CAS AUJOURD’HUI !

D’ailleurs vous avez peut-être vu le spot télé jubilatoire qui passe en ce moment sur toutes les chaines pour inciter au dépistage ?

Il faut juste aller faire une prise de sang dans un labo, mais là difficile de le faire discrètement, donc première étape vous nous appelez, et SOS hépatites viendra vous faire un TROD dans son magnifique camping-car floqué aux couleurs de la campagne, vous aurez la réponse en vingt minutes. Pour la confirmation, on fera un buvard tout aussi discret, anonymat garanti !

Pour le traitement, votre médecin personnel vous conseillera sans doute d’aller sur un grand centre parisien, consulter un hépatologue de renom, mais nous, on vous propose d’appeler à nouveau Agnès Buzyn et de lui demander de déclarer l’accès à la prescription des traitements de l’hépatite C à tous les médecins généralistes ! Ainsi vous serez traité et suivi près de chez vous par votre propre médecin personnel qui se sera renseigné au préalable par l’AFEF – ANSM !

L’hépatite C n’est plus si grave ! Et à SOS hépatites, comme on est soit des malades soit des gens bien informés, pendant la réalisation de votre TROD on vous aura rassuré et tout expliqué.

Dans 3 mois maximum vous serez guéri, et en grande forme pour préparer les élections européennes ou le G8 !!! Les plus audacieux vous diront ensuite : « hé Manu, t’as bonne mine !! » Et ça vous fera sourire parce que la fatigue envolée, le sens de l’humour revient :-).

Nous, on serait fier d’avoir un président qui a eu une hépatite C et qui oserait le dire finalement, et qui, du coup, demanderait même à sa Ministre de la Santé de promulguer le dépistage général de la population !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

PS : Si vous avez un creux dans votre agenda les 22 et 23 novembre, SOS hépatites sera à Dijon pour le 20ème forum de SOS hépatites. Vous pouvez passer on vous présentera des malades guéris ça vous rassurera ! Brigitte est bienvenue elle aussi, tout comme Agnès.

Spot télé jubilatoire DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C – Inédit ici

Pascal Mélin