Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

EFFETS INDÉSIRABLES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS hépatites défend la qualité de vie.


Nous, usagers, devons être acteurs de notre propre surveillance ; parlons librement du quotidien, des médicaments, des vaccins, des effets indésirables et des interactions médicamenteuses.

SOS hépatites répond à vos questions, vous aide à la déclaration des effets secondaires à travers sa ligne d’écoute et de soutien : contact@soshepatites.org

Qu’est-ce qu’un effet indésirable associé à la prise d’un médicament ? 
– un effet indésirable est une réaction nocive et non voulue à un médicament en cas d’utilisation conforme aux termes de son autorisation de mise sur le marché ou lors de toute autre utilisation (surdosage, mésusage, abus de médicaments, erreur médicamenteuse).
– un effet indésirable grave est un effet indésirable mortel ou susceptible de mettre la vie en danger, ou entraînant une invalidité ou une incapacité importante ou durable, ou provoquant ou prolongeant une hospitalisation, ou se manifestant par une anomalie ou une malformation congénitale.
– un effet indésirable inattendu est un effet indésirable dont la nature, la sévérité ou l’évolution ne correspondent pas aux informations réglementaires du médicament.

Qui peut déclarer un effet indésirable ?

  • Les patients et associations de patients
    Les patients ou leur représentant (dans le cas d’un enfant, les parents par exemple), les associations agréées que pourrait solliciter le patient, peuvent déclarer, auprès du centre régional de pharmacovigilance dont ils dépendent, les effets indésirables que le patient ou son entourage suspecte d’être liés à l’utilisation d’un ou plusieurs médicaments.
  • Les professionnels de santé
  • Les entreprises pharmaceutiques

La déclaration doit-être faite le plus tôt possible après la survenue de l’évènement.

Un effet indésirable peut être rare et observé des années après l’arrêt du traitement.

Ministère des Solidarités et de la Santé, signalement-sante.gouv.fr, Agir pour sa santé et celle des autres

Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, votre déclaration concerne un médicament – Vous êtes un patient ou une association de patients

 

 

ORGANES PORTEURS D’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ON PEUT GREFFER DES ORGANES PORTEURS D’HÉPATITE C.

Le nombre d’organes à greffer est insuffisant et beaucoup de patients sont en attente d’un rein, d’un foie ou d’un cœur.

Jusqu’alors, il n’était pas éthique de greffer un organe porteur d’une hépatite C.

Mais la puissance et la tolérance des nouveaux traitements permettent maintenant de ne pas se priver des organes infectés, à condition de traiter les receveurs rapidement après la greffe !

Commençons par le rein : l’équipe de Healio a publié en août 2018 dans la revue Annals of Internal Medicine, une étude sur 20 patients de 56 ans d’âge moyen, dont 70 % étaient des hommes. Ils ont accepté une greffe de rein contenant l’hépatite C et ont reçu ensuite le traitement Zépatier pendant 16 semaines et ce, à partir du troisième jour post greffe. Les 20 patients qui avaient participé à cette étude ont été guéris de leur hépatite C transmis par la greffe et les greffons fonctionnaient parfaitement, et de façon comparable à ceux qui n’avaient pas d’hépatite C.

Pour le foie, plusieurs études ont montré qu’en cas de pénurie, on pouvait greffer un foie porteur de l’hépatite C et traiter le patient secondairement. Dans tous les cas, il guérissait sans encombre pour la greffe.

Mais la question à laquelle l’équipe de Bethéa a répondu par une publication dans J. Hépatol le 20 août dernier était : « La transplantation d’un foie avec un virus de l’hépatite C qui nécessite un traitement, laisse-t-elle la greffe coût/efficace ? »

Je vous passe la démonstration, mais la réponse est oui, sans équivoque !

Mais personnellement, j’ai juste une remarque : j’espère que des donneurs avec l’hépatite C seront de plus en plus rare !!!

Mais il était important de répondre à ces questions !

Voici des organes que l’on ne jettera plus !

Pascal Mélin

LE TEMPS D’AGIR

Publié le par L'équipe SOS hépatites

LE TEMPS DU SOUVENIR, LE TEMPS D’AGIR

Le 31 août, c’est aussi la Journée internationale de prévention des overdoses.

Elle sera probablement très peu médiatisée en France ou en Europe, car cette journée est née en Australie, puis elle s’est étendue au Canada et aux USA.

Quand on dit overdose, on pense héroïne. Mais en 2018, c’est au tramadol qu’il faut penser, car il a déjà fait plus de 30 000 morts aux USA (Lisez l’article  « Cimetière virtuel » dans la newsletter Vice Versa N°6/ Avril 2018 ) et cette épidémie arrive en Europe.

L’overdose n’est pas un suicide, c’est toujours un accident, une erreur sur le produit, les doses, etc. Et puis, il y a aussi des overdoses qui surviennent en milieu festif ou en sortie de prison et qui nécessite des programmes de prévention spécifiques. Faire du bruit contre l’hépatite C, lutter contre les injections, c’est prendre position face aux overdoses.

L’accompagnement des usagers de drogue, c’est forcément évoquer l’overdose, c’est forcément parler des gestes qui sauvent, c’est connaître les numéros d’urgence. Mais demain, prévenir de l’overdose, ce sera la question de l’accès à la Naloxone (antidote de l’héroïne et des opiacés). D’ailleurs cette question ce n’est pas demain qu’il faut se la poser, mais aujourd’hui !

Septembre 2018, la naloxone est accessible sous conditions aux usagers, ce qui est une révolution qui pourrait sauver des vies. Des programmes de formations spécifiques doivent se mettre en place dans les structures qui accompagnent les toxicomanes.

À SOS hépatites, nous avons une formule pour résumer la situation :
LA NALOXONE DOIT ÊTRE À PORTÉE DE MAIN…
MAIS PAS DANS TOUTES LES MAINS…

Le 31 août, le temps du souvenir, c’est le temps d’agir.

 

Pascal Mélin

 

UN MONDE SANS HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

NOUS INVENTONS UN MONDE SANS HÉPATITE C

Nous ne nous arrêterons plus, nous ferons du bruit encore et encore !

La semaine dernière, c’était au Cabaret vert dans les Ardennes, maintenant nous passons le flambeau à l’équipe angevine de Pays de Loire.

En effet le 31 août, la campagne bruyante sera à la mairie d’Angers pour sensibiliser de jeunes militants et de jeunes élèves infirmiers aux hépatites virales et aux maladies du foie.

Nous vous rapporterons bien sûr cette action dans les jours prochains !

Faire le choix de devenir soignant en 2018, c’est forcément rentrer dans la campagne bruyante, il ne peut en être autrement.

On peut tolérer le non-engagement des anciens soignants, qui ne croient pas à l’objectif de l’éradication de l’hépatite C pour 2025 ! Mais devenir soignant en 2018, c’est forcément être un éradicateur de l’hépatite C !

VHC KILLER c’est vous ! Plus soft le VHC CATCHER !

Et c’est pour cela, que l’équipe SOS Hépatites d’Angers rencontrera les jeunes étudiants infirmiers à la mairie, pour les motiver et les informer.

Je souhaite de tout mon foie que ces élèves infirmiers qui commencent leur formation soient correctement informés, sur les maladies du foie et les hépatites virales.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

 

Pascal Mélin

 

L’HÉPATITE C FAIT DE LA RÉSISTANCE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Alors que nous disons dans toutes nos communications que l’on peut guérir de l’hépatite C dans 100 % des cas, voici une publication qui nous oblige à dire « ou presque » !

Cela vient d’être publié le 19 août dans la revue Hépatology, l’article a été rédigé par le Docteur Fourati et toute l’équipe de l’hôpital Henri Mondor de Créteil avec les docteurs Hézode, Chevaliez ou Pawlotsky…

Il semble bien, qu’il existe des résistances aux traitements antiviraux en cas d’infection par un génotype 4 et en particulier, un sous-type 4r.

Pourtant les études menées en France ou aux Etats-Unis sur les patients infectés par un génotype 4 étaient satisfaisantes, mais le taux d’infection par un génotype 4r est faible chez les autochtones. En revanche, ce génotype 4r est largement présent dans les pays d’Afrique.

L’équipe de Créteil a analysé les dossiers de 537 patients traités entre 2015 et 2018 et qui ont présenté un échappement virologique. Sur ces 537 patients, 22,5 % étaient porteurs d’un génotype 4, soit 121 patients, dont 27/121 (22.3 %) avaient un G4r et étaient tous d’origine africaine.

Dans de tels cas, il faudrait avoir recours à des trithérapies.

Actuellement, la détermination du génotype ne permet pas en dehors de laboratoire de virologie de recherche de déterminer le statut G4r.

Voilà un argument pour demander que tous les patients en échappement puissent avoir des prélèvements spécifiques adressés au laboratoire national de référence.

Pascal Mélin

LE CABARET VERT À L’ENVERS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Tous les grands festivals ont un OFF en commençant par Avignon. Le cabaret vert n’est pas épargné.

Je voudrais vous raconter mon Cabaret Vert à l’envers ! Ce que j’ai vu derrière les concerts, les coulisses.

La première histoire est celle d’une équipe de secours particulière. Elle est constituée de bénévoles travaillant chez Decathlon. Ces équipes de secours tournent sur les différents campings au milieu de milliers de tentes, pour proposer de gonfler les matelas ou aider à monter les tentes, puis à les replier à la fin. Car replier une tente en deux secondes, même à jeun, ce n’est pas gagné !

La deuxième histoire est celle d’un atelier où on vous propose gratuitement de fabriquer votre dentifrice ou déodorant !

Un festival c’est une concentration dans un temps et dans un espace, d’une partie de notre société particulièrement centrée sur une population jeune. Et l’on y retrouve les comportements de la jeunesse. Le festival devient alors un formidable espace pour toucher cette population… Oui, mais à condition de ne pas lui « prendre la tête », c’est pour ça que YOZ et SOS Hépatites étaient là. Pour faire ensemble de la réduction des risques et du bruit contre l’hépatite C.

Et puis en discutant avec un des organisateurs, on a appris que l’année dernière sur le camping, les jeunes se réveillaient et se mettaient à reboire de l’alcool en attendant la reprise des concerts.

Cette année, pour la première fois, il y avait un espace de jeux : puissance 4 en 3D, jeu d’échecs, ping pong, jeux de société, badminton. J’ai même découvert des jeunes qui jouaient à « Ratus » un jeu qui vise à faire disparaître la peste d’Europe… Ça vous rappelle quelque chose ?

Cet espace a permis une diminution significative de la consommation d’alcool. Le contrôle de la consommation d’alcool par le jeu ! Très moderne !

On a vu des dizaines de jeunes déguisés, aucune violence, on a vu des gens pédaler pour recharger des portables ! On a donné des « Roule ta paille », du sérum physiologique pour rincer les narines et des milliers de préservatifs, masculins et féminins !

Alors oui, bien sûr, il y a du cannabis, et des produits sont consommés…

Et sous l’emprise des produits, il y en a même eu un qui a avoué « J’ai entendu des odeurs », c’est drôle, j’en connais un, qui avait vu la couleur des lettres…

A noir, E blanc, I rouge, U vert, O bleu : début du poème ‘Voyelles’…

Sacré Arthur, en plus maintenant, on peut le boire, il a donné son nom à une bière.

Pascal Mélin

Consultez : CP Bilan sécurité établi par la préfecture des Ardennes

LE PREMIER MINISTRE Y ETAIT

Publié le par L'équipe SOS hépatites

LE CABARET VERT A CHARLEVILLE :
SOS HÉPATITES Y ÉTAIT, LE PREMIER MINISTRE AUSSI !

L’été est propice aux festivals de musique, les Ardennes ont le leur. Il s’appelle le Cabaret vert : quatre jours à la fin du mois d’août pour accueillir plus de 80 000 personnes.

Mais Charleville, c’est aussi Rimbaud, qui a écrit un poème intitulé « Le Cabaret vert ». Pour ceux qui sont déjà venus à ce festival, ce poème en est le reflet parfait : vie, fatigue, plaisir et nourriture… On y parle même de mousse !

Le Cabaret vert, dont c’était la quatorzième édition, compte maintenant parmi les plus grands festivals de France (le sixième en taille). L’idée de départ était de faire un festival durable, qui produirait peu de déchets et dont les produits vendus pendant l’événement seraient recyclables et issus d’une production locale.

Que vient faire SOS Hépatites dans tout ça ?

Dans les Ardennes, SOS Hépatites c’est YOZ, le CAARUD local qui accompagne les usagers de drogues dans des programmes de réduction des risques. Éviter les complications, c’est aussi éviter les hépatites virales.

Et quand des risques ont été pris, il faut alors informer et appeler au dépistage, puis aux traitements car aujourd’hui, l’hépatite C, on en guérit dans 100 % des cas !
Bref, nous étions là pour informer, rassurer, sécuriser et pour faire du bruit pour le dépistage et le traitement. Car nous aussi croyons en une hépatologie durable. Prendre soin de son foie en évitant de se contaminer ou en se dépistant pour guérir, n’est-ce pas l’esprit du Cabaret vert ?

Il faut faire taire le silence, et le virus on le balance…

La cerise sur le gâteau a été la visite de M. Édouard Philippe, Premier ministre de la République française, au Cabaret vert. L’après-midi du vendredi, il est venu à notre rencontre. Jacques Schumann, le directeur de YOZ, a pu évoquer avec lui le rôle irremplaçable des CAARUD en matière de réduction des risques, et moi, je lui ai parlé de notre combat contre les hépatites B et C.

Je l’ai d’abord remercié d’avoir rendu obligatoire, depuis janvier 2018 la vaccination des nourrissons contre l’hépatite B. « C’est une des choses dont je suis le plus fier depuis le début de mon action au gouvernement », m’a-t-il confié. Mais cette rencontre a surtout été pour moi l’occasion de lui faire entendre notre bruit contre l’hépatite C. Et de lui rappeler que si son gouvernement a bien projeté la disparition de l’hépatite C du territoire Français pour 2025, il n’en a pas défini les modalités !

Ce combat pour l’élimination de l’hépatite C, nous le portons de toutes nos forces. Chaque semaine, un peu partout sur le territoire, nous, malades guéris, militants et salariés de YOZ ou d’ailleurs, c’est maintenant que nous cherchons ces dizaines de milliers de Français qui s’ignorent porteurs d’une maladie pourtant guérissable.

Monsieur le Premier ministre, le combat contre l’hépatite C, ce n’est pas demain, c’est aujourd’hui ! Au Cabaret vert, nous avons pu sensibiliser des milliers de personnes, dont vous. Il reste à en sensibiliser des millions d’autres.

Les médecins et les hépatologues (à travers leur société savante, l’AFEF) vont bientôt nous rejoindre. Nous en sommes très heureux.

Vous aussi, faites du bruit avec nous !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC…

 

Pascal Mélin

LE PREMIER MINISTRE A LA RENCONTRE DE SOS HEPATITES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse
le 24 août 2018
version PDF

 

 

Le Premier ministre à la rencontre de SOS hépatites au Cabaret vert

SOS hépatites présente au festival ardennais pour « Faire du bruit contre l’hépatite C »

Charleville-Mézières, le 24 août 2018 – « Une des choses dont je suis le plus fier depuis le début de mon action au gouvernement, c’est d’avoir rendu le vaccin contre l’hépatite B obligatoire ».

En visite au festival le Cabaret vert, ce vendredi à Charleville-Mézières, le Premier ministre a pris le temps de rencontrer les responsables de l’association SOS hépatites, présents sur place avec leurs partenaires du Caarud YOZ (1). À cette occasion, il a pu échanger avec le président de la fédération SOS hépatites, Pascal Mélin, sur l’obligation vaccinale des nourrissons contre l’hépatite B, mesure dont se félicite l’association de patients.

Le président de SOS hépatites a également présenté au chef du gouvernement les enjeux de la vaste campagne de sensibilisation et de dépistage de l’hépatite C lancée par l’association.

Si SOS hépatites et le gouvernement partagent la volonté d’éliminer l’hépatite C de France à l’horizon 2025, l’association de patients appelle les pouvoirs publics à une mobilisation plus vigoureuse pour que cet objectif puisse être atteint.

« Il reste plus de 100 000 personnes à soigner en France, avec des traitements qui sont désormais efficaces à 100%, a plaidé le docteur Mélin. Mais 75 000 d’entre elles ne savent pas qu’elles sont porteuses du virus. L’hépatite C est une maladie silencieuse, qu’on dépiste souvent trop tard. C’est pour cela que nous venons ici “faire du bruit contre l’hépatite C” et sensibiliser le maximum de gens, car tout le monde peut être concerné ».

Le premier ministre s’est montré sensible aux arguments de SOS hépatites : « Ça ne va pas être facile, mais on va y travailler ! », a-t-il conclu.

(1) Caarud YOZ : Centre d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues des Ardennes.

Plus d’infos :
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REPONDEUR TÉLÉPHONIQUE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

LA MEILLEURE ANNONCE DE REPONDEUR TÉLÉPHONIQUE…

Vous l’avez peut-être déjà entendu.

Chaque année, on décerne le prix du message téléphonique le plus drôle ou le plus inattendu. Mais moi, je pense avoir trouvé un message hépatant.

Le voici :
« Bonjour, vous êtes bien sur mon répondeur téléphonique. Je ne peux vous parler actuellement car je suis hospitalisé pour une greffe du foie. Merci de prendre de mes nouvelles, je vous rappellerai dès que possible… ».

Avouez que penser à changer le message de son répondeur téléphonique en allant se faire greffer c’est pour le moins hépatant.

Comme quoi, le sens de l’humour n’est pas dans le foie, enfin je l’espère !

Il me reste à vérifier lors de la prochaine visite post-greffe que le sens de l’humour de ce patient est identique à celui qu’il avait avant la transplantation !

Pascal Mélin

ZEPATIER® ARRIVE SUR LE MARCHÉ !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Dès lundi 27 août 2018, Zepatier est disponible en Pharmacie de ville au prix de 7000 euros H.T /mois.

7000 euros par mois !!! Ce n’est pas le SMIC et sa revalorisation estivale…

Il y a trois ans, on n’aurait jamais osé rêver de tel prix si vite. Pour l’hépatite C, le traitement à 7000 euros par mois, c’est une révolution.

Actuellement, on est passé de traitement coûtant entre 50 000 et 100 000 euros, il y a encore 3 ans à des cures courtes à moins de 30 000 euros, ce qui est un progrès considérable. Les deux gros laboratoires majors que sont Abbvie et Gilead ont consenti des remises importantes de prix sur la pression des politiques et des associations de malades.

Mais aujourd’hui, c’est MSD qui rejoint la course de l’arsenal thérapeutique. Certes, il y a une profonde différence avec les deux majors, car eux sont en possession des médicaments pan-génotypique.

Pan-génotypique veut dire actif sur tous les types de virus. Pour le Zepatier®, les choses sont différentes car il n’est actif que sur les génotypes 1 et 4, en effet, il a eu son autorisation de mise sur le marché pour traiter les personnes infectées par un génotype 1 et 4.

Mais, son intérêt porte sur le fait qu’on peut l’utiliser en cas d’insuffisance rénale.

Bref, une bonne nouvelle dans le PHF, Paysage Hépatologique Français.

Pascal Mélin

Consultez les infos de ce médicament sur :

 

DES PLAGES DOREES AU…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC …

La campagne qui fait du bruit pour faire sortir l’hépatite C du silence continue.

Après Paris Plages, Nevers Plage et le tour de Guadeloupe cycliste, nous prenons un tournant encore plus bruyant !

En effet, quoi de mieux que d’être présent sur un festival musical ?

Mais il nous fallait un festival très ancré dans sa région, un festival qui attire mais aussi, un festival très attendu par la jeunesse locale.

Aujourd’hui, SOS Hépatites veut aussi délivrer des messages en direction des jeunes car c’est en faisant du bruit avec les jeunes, que nous serons entendus par les seniors.

Quel est le meilleur endroit pour s’impliquer auprès des jeunes qui prennent des risques ?

Un CAARUD évidemment, comme celui des Ardennes avec l’équipe de YOZ !

Et y a-t-il aussi un festival dans les Ardennes ? Oui ! Et ce festival c’est… ? LE CABARET VERT !

Plus de 80 000 personnes attendues sur 4 jours, des dizaines de groupes de musique, de la vie, des risques, mais aussi de la réduction des risques avec YOZ et du bruit avec la campagne bruyante de SOS Hépatites, pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Nous vous avions promis de faire feux de tout bois, et bien nous continuons.

Faites du bruit en Rap, en reggae, en Rock and roll, en Hip Hop ou en Métal, comme vous voulez, mais de la plage au festival, the show must go on !

Pascal Mélin

NEVERS PLAGE C’EST DEMAIN…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Faire se rencontrer les irrencontrables. Oui, j’invente des mots ! Mais c’est aussi ça SOS Hépatites, et cela pourrait résumer la campagne bruyante.

Paris Plage ou Nevers Plage c’est mettre des villes avec des plages. C’est faire une pause en mettant des plages dans des villes. Qui a eu cette idée folle ?

Nous aussi, nous avons eu des idées folles en rêvant d’un monde sans hépatites, nous aussi nous avons mis les choses à l’envers en proposant la guérison avant le dépistage !

Trop drôle ! Les tests de dépistage ne sont que la loterie de la guérison !

Vous voyez que pour faire les choses à l’envers, il fallait commencer par Paris Plages qui a eu un vif succès.

Et maintenant, la Campagne bruyante contre l’hépatite C s’attaque à la Bourgogne en organisant Nevers Plage, puis Corbigny (pas plage) première ville sans hépatites et enfin en novembre, le forum de SOS Hépatites à Dijon.

Venez nous rejoindre demain à Nevers Plage pour savoir où vous en êtes avec l’hépatite C. Des tests rapides seront possibles sur site, mais également notre machine à faire des GIF pour s’amuser.

Nous distribuerons aussi le CD de Jewly qui sera en concert le 15 septembre à La Tavern’ à Nevers.

Et nos militants seront là pour répondre à toutes vos questions sur le foie et les hépatites virales.

Alors vous aussi faites du bruit, venez à Nevers Plage, après tout Nevers est le berceau des Tambours du Bronx, qui sont eux aussi experts pour faire du bruit !!!

Et si vous êtes trop loin, soutenez-nous en nous laissant des messages

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin