ZEPATIER® ARRIVE SUR LE MARCHÉ !

Dès lundi 27 août 2018, Zepatier est disponible en Pharmacie de ville au prix de 7000 euros H.T /mois.

7000 euros par mois !!! Ce n’est pas le SMIC et sa revalorisation estivale…

Il y a trois ans, on n’aurait jamais osé rêver de tel prix si vite. Pour l’hépatite C, le traitement à 7000 euros par mois, c’est une révolution.

Actuellement, on est passé de traitement coûtant entre 50 000 et 100 000 euros, il y a encore 3 ans à des cures courtes à moins de 30 000 euros, ce qui est un progrès considérable. Les deux gros laboratoires majors que sont Abbvie et Gilead ont consenti des remises importantes de prix sur la pression des politiques et des associations de malades.

Mais aujourd’hui, c’est MSD qui rejoint la course de l’arsenal thérapeutique. Certes, il y a une profonde différence avec les deux majors, car eux sont en possession des médicaments pan-génotypique.

Pan-génotypique veut dire actif sur tous les types de virus. Pour le Zepatier®, les choses sont différentes car il n’est actif que sur les génotypes 1 et 4, en effet, il a eu son autorisation de mise sur le marché pour traiter les personnes infectées par un génotype 1 et 4.

Mais, son intérêt porte sur le fait qu’on peut l’utiliser en cas d’insuffisance rénale.

Bref, une bonne nouvelle dans le PHF, Paysage Hépatologique Français.

Pascal Mélin

Consultez les infos de ce médicament sur :

 

DES PLAGES DOREES AU…

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC …

La campagne qui fait du bruit pour faire sortir l’hépatite C du silence continue.

Après Paris Plages, Nevers Plage et le tour de Guadeloupe cycliste, nous prenons un tournant encore plus bruyant !

En effet, quoi de mieux que d’être présent sur un festival musical ?

Mais il nous fallait un festival très ancré dans sa région, un festival qui attire mais aussi, un festival très attendu par la jeunesse locale.

Aujourd’hui, SOS Hépatites veut aussi délivrer des messages en direction des jeunes car c’est en faisant du bruit avec les jeunes, que nous serons entendus par les seniors.

Quel est le meilleur endroit pour s’impliquer auprès des jeunes qui prennent des risques ?

Un CAARUD évidemment, comme celui des Ardennes avec l’équipe de YOZ !

Et y a-t-il aussi un festival dans les Ardennes ? Oui ! Et ce festival c’est… ? LE CABARET VERT !

Plus de 80 000 personnes attendues sur 4 jours, des dizaines de groupes de musique, de la vie, des risques, mais aussi de la réduction des risques avec YOZ et du bruit avec la campagne bruyante de SOS Hépatites, pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Nous vous avions promis de faire feux de tout bois, et bien nous continuons.

Faites du bruit en Rap, en reggae, en Rock and roll, en Hip Hop ou en Métal, comme vous voulez, mais de la plage au festival, the show must go on !

Pascal Mélin

NEVERS PLAGE C’EST DEMAIN…

Faire se rencontrer les irrencontrables. Oui, j’invente des mots ! Mais c’est aussi ça SOS Hépatites, et cela pourrait résumer la campagne bruyante.

Paris Plage ou Nevers Plage c’est mettre des villes avec des plages. C’est faire une pause en mettant des plages dans des villes. Qui a eu cette idée folle ?

Nous aussi, nous avons eu des idées folles en rêvant d’un monde sans hépatites, nous aussi nous avons mis les choses à l’envers en proposant la guérison avant le dépistage !

Trop drôle ! Les tests de dépistage ne sont que la loterie de la guérison !

Vous voyez que pour faire les choses à l’envers, il fallait commencer par Paris Plages qui a eu un vif succès.

Et maintenant, la Campagne bruyante contre l’hépatite C s’attaque à la Bourgogne en organisant Nevers Plage, puis Corbigny (pas plage) première ville sans hépatites et enfin en novembre, le forum de SOS Hépatites à Dijon.

Venez nous rejoindre demain à Nevers Plage pour savoir où vous en êtes avec l’hépatite C. Des tests rapides seront possibles sur site, mais également notre machine à faire des GIF pour s’amuser.

Nous distribuerons aussi le CD de Jewly qui sera en concert le 15 septembre à La Tavern’ à Nevers.

Et nos militants seront là pour répondre à toutes vos questions sur le foie et les hépatites virales.

Alors vous aussi faites du bruit, venez à Nevers Plage, après tout Nevers est le berceau des Tambours du Bronx, qui sont eux aussi experts pour faire du bruit !!!

Et si vous êtes trop loin, soutenez-nous en nous laissant des messages

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

SOUS-LES PAVES… PARIS-PLAGES…

SOUS-LES PAVES… IL Y A PARIS-PLAGES… 

Le 28 juillet dernier, pour la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, les militants de SOS hépatites avaient choisi de tenir un stand à Paris-Plages, pour réaliser des tests de dépistage contre le VIH ou le VHC et ce par la réalisation de simple TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique, par simple prélèvement d’une goutte de sang au bout du doigt).

Et comme pour toute action associative en France, il faut une évaluation. Et là, on s’entend demander invariablement : « Combien de tests avez-vous réalisés » et « Y en avait-il des positifs ? ».

Nous allons vous répondre cependant écoutez d’abord notre analyse et notre évaluation à la sauce SOS Hépatites :

1/ Plusieurs centaines de personnes se sont arrêtées seules ou en famille sur notre stand. Ces personnes ont reçu de la documentation, de l’information, mais aussi nos mini-mégaphones pour « Faire du bruit contre l’hépatite C ». Elles n’ont pas été dépistées, mais ont été informées et vont pouvoir relayer notre message. Certains nous ont même déclaré : « C’est une super idée, je vais demander à mon médecin de me dépister ».

2/ La deuxième évaluation était pour nous politique, puisque deux adjointes et une chargée de mission sont venues spécialement sur notre stand pour nous rencontrer. Madame Anne SOUYRIS, Adjointe à la Mairie de Paris, Madame Séverine GUY, Adjointe au Maire du 19ème arrondissement, Madame Salima DERAMCHI, Chargée de mission Paris Santé Nutrition et Ateliers Santé ville, qui ont fait du bruit contre l’hépatite C avec nous.Nous avons expliqué le principe de notre campagne bruyante et notre volonté d’aboutir à la disparition de l’hépatite C en France, mais à Paris aussi. La promesse a été prise de nous revoir et de développer des projets sur des quartiers, des arrondissements de notre capitale…

3/ La troisième évaluation et probablement la plus forte est celle de deux personnes qui se savaient déjà porteuses d’hépatite C et qui étaient perdues dans leur parcours de soins. Elles sont venues spécifiquement pour nous parler et mieux comprendre leur maladie (nous en avons déjà parlé sur notre site).

4/ La quatrième évaluation était la confirmation pour nous de notre campagne bruyante. OUI les personnes dépistées acceptent de faire des GIF avec nous, en nous donnant leur droit à l’image (les politiques aussi d’ailleurs). OUI nos outils sont bien acceptés, OUI les gens acceptent de répondre aux quiz, OUI nos bénévoles sont bien formés pour répondre aux questions de tous les publics. OUI les brochures sont prisées et plébiscitées. On doit donc être dans le vrai et notre campagne bruyante fonctionne. Alors OUI on continue.

5/ La cinquième évaluation, et pas la moindre, c’est le plaisir qu’ont partagé la dizaine de militants. Nous avons eu le sourire toute la journée. Nous étions fiers de ce que nous faisions, fiers de dire « moi, j’ai été dépisté et aujourd’hui, je suis content d’être guéri », fiers d’être des ambassadeurs du dépistage et de la guérison. Cette cohésion et cette force de « faire ensemble », cette joie de se retrouver fait totalement partie de l’évaluation, car elle nous donne envie de continuer.

6/ Et oui ! Si vous insistez : il y a eu une quarantaine de tests de dépistage réalisés et aucun n’est revenu positif. Mais là encore ces personnes ont été dépistées, mais surtout informées. Une tendresse toute particulière à ce jeune couple d’une vingtaine d’années qui est venu ensemble se faire dépister après quatre mois d’expérience de couple et de vie commune, l’envie de faire sans préservatif était là. On les a dépistés, informés sur le VIH et les IST et l’hépatite C.

Voilà vous comprenez pourquoi je n’ai pas voulu vous dire que nous n’avions aucun dépistage positif. Ce n’était pas forcément le plus important.

NOUS ALLONS CONTINUER DE FAIRE DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C…

 

Pascal Mélin

CANCER DU FOIE : SI C’EST POSSIBLE AU JAPON…

CANCER DU FOIE : SI C’EST POSSIBLE AU JAPON, ON DOIT POUVOIR LE FAIRE EN FRANCE, NON ?

On est champion ou on ne l’est pas ? Sûrement pas pour le cancer du foie !

Même si beaucoup de pays nous envient notre système de soins et nos hépatologues, la prise en charge du cancer du foie en France reste le bonnet d’âne de notre hépatologie nationale.

Osons la comparaison avec nos amis nippons.

Au Japon, plus de 70 % des cancers du foie sont dans une prise en charge curative, contre 30 % en palliatif. En France, les chiffres sont simplement inversés !

Seuls 30 % des cancers du foie sont pris en charge à un stade où l’on peut les faire entrer dans un projet curatif avec espoir de guérison, alors que dans 70 % des cas, la prise en charge sera d’emblée palliative.

Alors pourquoi ?

Les Japonais, pour des raisons culturelles ne pratiquent pas la greffe d’organe avec donneur décédé. Mais, ils ont développé la greffe du foie à partir de donneur vivant et ont une très satisfaisante expérience de la chirurgie tumorale.

En France, bien que nous ayons la transplantation dans notre arsenal qui est de plus en plus riche, deux problèmes se posent à nous :

1/ Le maillage du territoire français est inacceptable en ce qui concerne les plateaux techniques. Beaucoup de régions ne possèdent pas en un même lieu l’ensemble des stratégies thérapeutiques possibles. Cela fausse bien sûr les réunions de concertations pluridisciplinaires. Moins de dix régions ont un plateau technique complet, mais pas toujours sur un même site. Il est urgent de faire un état des lieux de ces plateaux techniques.

2/ Pour être pris en charge correctement, le cancer du foie doit être attendu et non découvert par hasard à un stade trop souvent tardif. C’est parce que plus de 90 % des cancers du foie surviennent sur des cirrhoses préalablement présentes, que l’enjeu de la prise en charge du cancer du foie est bien celui du dépistage de la cirrhose avec son suivi correct par échographie bi-annuelle. Et c’est là, que le bât blesse en France ! On estime à 800 000 le nombre de cirrhotiques en France (quelle qu’en soit la cause) et selon la Caisse Primaire d’Assurance Maladie, il n’y aurait que 50 000 ALD (prise en charge à 100 %) pour suivi de cirrhose.

Il est temps de hurler. Aussi, l’amélioration de la prise en charge du cancer du foie est dans le sillon de notre campagne bruyante !

Si c’est possible au pays du soleil levant, ça doit l’être en France.

Pascal Mélin

P.S. : si l’INCA a besoin de nous pour travailler sur le parcours de soins du cancer du foie, nous répondrons présent !

CAMPAGNE BRUYANTE : GUADELOUPE

On vous avait promis de faire feu de tout bois…

Et bien notre « Campagne bruyante, pour faire sortir l’hépatite C du silence » c’est aussi en Guadeloupe.

SOS hépatites Guadeloupe fait des actions sur le terrain depuis longtemps, mais voici sa première action dans le cadre de la campagne bruyante.

L’équipe locale s’est associée avec la Croix-Rouge pour être présente lors du  68ème Tour cycliste de Guadeloupe.

La Croix-Rouge était présente avec son bus de dépistage sur le village santé non loin de l’arrivée.

Les militants de SOS hépatites Guadeloupe se sont joints à la Croix-Rouge pour faire des TROD, répondre aux questions des personnes présentes et proposer un quiz hépatites virales.

Voilà une belle action bruyante !

Il faut continuer ainsi, utiliser toutes les manifestations sportives ou culturelles pour délivrer nos messages et faire des actions d’orientation diagnostique, de dépistage…

Le prochain rendez-vous, c’est Nevers plage le samedi 18 août…

INTERFÉRON / RIBAVIRINE…

INTERFÉRON / RIBAVIRINE, NE JETEZ PAS LE BÉBÉ AVEC L’EAU DU BAIN…

Je profite de notre « campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence », pour hurler !

Il y en a marre de dénigrer l’interféron et la ribavirine.

Plus le temps passe et plus on peut lire des choses affreuses.

Voici quelques phrases lues dans la presse spécialisée ou pas :

  • Le temps des traitements inefficaces
  • On se demande comment l’interféron a eu son autorisation de mise sur le marché
  • Des effets secondaires qui ont fait fuir les patients
  • Bravo à ceux qui ont supporté les traitements effroyables par interféron
  • Si vous avez survécu à l’interféron alors vous êtes en bonne santé

C’est inadmissible, bientôt on va traiter les médecins qui ont prescrit l’interféron et la ribavirine de tortionnaires ou de bourreaux.

L’interféron et la ribavirine ont permis de guérir 50 000 personnes de leur hépatite C en France.

Et c’est à ces 50 000 personnes que je veux m’adresser : « Pour la plus part, vous avez aujourd’hui retrouvé une vie normale. Pour moi, vous êtes les ambassadeurs du dépistage, faite du bruit avec nous pour faire sortir l’hépatite C du silence ».

Le silence est le dernier symptôme de la maladie, mais c’est aussi le pire.

Alors rejoignez la campagne bruyante, pour faire sortir l’hépatite C du silence !

Pascal Mélin

DOCTEUR, JE SUIS RETOURNÉ AU MAC DO…

Lors de ma dernière consultation au centre d’addictologie (CSAPA 52), j’ai rencontré un jeune homme d’une trentaine d’années sous traitement de substitution par méthadone depuis cinq ans.

Il a beaucoup de mal à repartir d’un bon pied, il va de petit boulot en petit boulot et de galère en galère.

Heureusement, aujourd’hui, il a une compagne compréhensive qui le soutient et surtout, ils ont un logement stable.

Je l’accueillais en consultation pour le renouvellement de sa méthadone quand il me déclara honteux : « Docteur, je suis retourné au Mac Do » !

Certes, il a une dizaine de kilos sur son compte épargne personnel mais, même si comme à tous les patients sous traitement par méthadone, je l’avais invité à faire attention à son poids, je ne me souvenais pas lui avoir interdit le Mac Do !

Je le rassurais en lui expliquant qu’une fois ce n’était pas grave, mais est-ce qu’il y avait pris du plaisir dans cette action de lâcher prise ?

Il me regarda d’un air interrogatif. Puis s’exclama : « Docteur, je ne parle pas de bouffe… Je vous l’ai déjà dit quand je vais chez mac do c’est pour avoir une paille et sniffer ! ».

AH OUI !! Je me souvenais de cette histoire, mais pris d’hésitation, je répétais : « Qu’une fois ce n’était pas grave, mais est ce qu’il y avait pris du plaisir dans cette action de lâcher prise ? ».

Mais attention, les pailles en plastiques sont polluantes pour la planète et un lobby tente de les faire disparaitre. Alors même si Ronald est le roi de la RDR, il va devoir s’adapter.

Ce quiproquo nous a bien fait rire, mais quand vous verrez le grand M jaune pensez que derrière chaque Mac Do, il y a un CAARUD qui s’ignore !

Pascal Mélin

PARIS PLAGES 28 JUILLET 2018

PARIS PLAGES 28 JUILLET 2018 ET TOUJOURS SOSH…

Pour la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales ce samedi 28 juillet SOS Hépatites avait mis en place des actions en province, mais pour la capitale nous étions à Paris Plages pour y faire des dépistages par TROD, de l’information et de la représentation.

Une occasion de lancer officiellement notre campagne nationale de communication « DUBRUITCONTRELHEPATITEC ».

 

 

 

 

Mais l’histoire qui m’a le plus marquée est encore celle des rencontres humaines. Voici ces deux histoires !

La première est celle d’un étudiant parisien d’origine étrangère, il est à Paris pour étudier depuis deux ans. Il a répondu à un appel du centre de transfusion sanguine (CTS) sur son campus et il a donc donné son sang. Mais là, surprise, on lui découvre une sérologie positive contre le virus de l’hépatite C, le CTS lui propose un test de confirmation qu’il accepte.

Lorsqu’il revient au CTS une semaine plus tard on lui dit que le test est incertain et qu’il faudra refaire un bilan dans 6 mois… Ce jeune homme est inquiet et perdu. Il entend parler de Paris Plages et c’est comme ça qu’il se présente à nous lors de notre action parisienne !

Nous lui avons expliqué le virus de l’hépatite C et ses modes d’entrée dans l’organisme mais surtout nous l’avons orienté vers notre réseau de soins et de prise en charge pour que dans une semaine il puisse avoir une réponse claire.

La deuxième histoire est celle d’un homme d’une cinquantaine d’année. Lui aussi c’est en donnant son sang il y a plus de 20 ans qu’il a appris qu’il était porteur d’une Hépatite C. À l’époque il se sentait en pleine forme et les traitements étaient effrayants. Il décide donc de mettre de côté son hépatite, d’ailleurs le corps médical lui donne raison en lui proposant une simple surveillance…
La vie est ainsi faite les surveillances s’espacent mais il se sent toujours en pleine forme. Et il y a quelques mois il se sent fatigué avec des douleurs et la tout s’accélère le bilan s’est aggravé, un fibroscan est réalisé ainsi qu’une échographie : aucun doute possible on est face à une cirrhose. Pas de chance tout devient difficile, le médecin traitant qui part en retraite, et aucun spécialiste accessible dans sa région ! « On lui demande d’adresser son bilan et on le rappellera ! » c’est dans ce contexte qu’il entend parler de Paris Plages et qu’il vient nous contacter.

Nous l’avons reçu, il a rencontré des malades guéris, il s’est rassuré et là encore grâce au réseau de SOS Hépatites il a été orienté et pris en charge dès la semaine suivante…

Voilà, et certain me diront que la bataille de l’hépatite C est finie et que notre nom de SOS est trop anxiogène ? Moi je dis non !

Plus que jamais nous répondons à des appels au secours !

Pascal Mélin

MAIRIE DE PARIS MERCI !

Nous sommes très fiers de notre opération à Paris Plages :

Notre campagne « DUBRUITCONTRELHEPATITEC » pour faire sortir l’hépatite C du silence est lancée !

Ce 28 juillet 2018, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, des centaines de parisiens, mais aussi des canadiens…, ont été informés. Des TRODS VHC et VIH ont été réalisés, résultats : 0 positif

Merci à la Marie de Paris, particulièrement à :

Madame Anne SOUYRIS, Adjointe à la Mairie de Paris, Chargée de la santé et des relations avec l’AP-HP,
Madame Séverine GUY, Adjointe au Maire du 19ème arrondissement, Chargée des Affaires Sociales, de la Lutte contre les exclusions, De la Santé, de la Prévention de la toxicomanie, Déléguée du Maire au quartier Bas-Belleville,
Madame Salima DERAMCHI, Chargée de mission Paris Santé Nutrition et Ateliers Santé ville, Direction de l’action sociale, de l’enfance et de la santé Sous-direction de la Santé, qui ont fait du bruit contre l’hépatite C avec nous,

Merci au public pour son attention et sa confiance,

Merci à l’équipe SOS hépatites,

FAISONS DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C !

TOUS ENSEMBLE POUR LA FRANCE SANS HÉPATITE C !

 

L’HÉPATANTE N° 31 JUILLET 2018

ÉDITO :
Le 28 juillet, nous allons chasser les hépatites et croiser les malades !

Pour la plupart des gens, le 28 juillet est synonyme de chassé-croisé des vacances, pour nous c’est une journée hépatante, car c’est la Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales. Mais, ce sera aussi le lancement de notre « campagne bruyante » pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Nous allons faire du bruit, voulez-vous savoir comment ? Suivez-nous sur internet et Facebook ! Pour le 28 juillet, nous faisons aussi du bruit sur le terrain à Paris et en région. Plus loin encore, au-delà de l’hexagone, découvrez les actions de SOS hépatites au Burkina-Faso, sans oublier d’autres associations qui échangent avec nous.

Faire sortir l’hépatite C du silence, accompagner les malades vers la guérison et éradiquer l’hépatite C de France, c’est possible si nous nous battons tous ensemble. Chaque citoyen peut s’approprier le dépistage à travers différents espaces sociaux. C’est ce que nous mettons en marche : des CSAPA et CAARUD sans hépatite C ; de Arreux, en passant par Corbigny, Strasbourg, Marseille, jusqu’à Montpellier.
Nous allons développer une « campagne bruyante » avec la parole et les cris de tous les malades guéris.
À la rentrée, c’est l’Association Française pour l’Étude du Foie, AFEF, qui nous rejoindra dans la « campagne bruyante ».

Les 22 et 23 novembre, retrouvez-nous à Dijon, pour notre Forum national annuel. Nous réfléchirons ensemble sur l’aventure de l’hépatite C et sa modélisation pour l’hépatite B et les autres maladies du foie.

Nous voulons faire de la France un laboratoire du dépistage et de la prise en charge des maladies du foie.

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

RETROUVER L’HÉPATANTE DE JUILLET

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

 

LA CAMPAGNE POUR LES VACANCES ?

Pour les vacances vous êtes plutôt montagne, mer ou campagne ?

Nous à SOS Hépatites nous avons choisi, c’est la campagne…

Mais pas la campagne verdoyante. Pour nous cette année les vacances c’est la campagne !

La campagne bruyante !

Et pour lancer cette campagne, nous avons choisi de parler aux millions d’automobilistes qui seront sur les routes lors du chassé-croisé entre juillet et août.

Et pour leur parler nous avons choisi des spots radio sur autoroute info (107,7)

Vous pouvez aussi les retrouver ici : spot 1 (diffusion jusqu’au 28 juillet) et spot 2 (diffusion après le 28 juillet)

Mais nous avons aussi prévu d’aller à la plage mais ça nous vous en reparlerons dans quelques jours…

Suivez-nous ; sur Twitter, Facebook ou sur notre site

Mais surtout faites du bruit et diffusez nos messages !