https://www.youtube.com/watch?v=EZZ23-T00uQ&feature=youtu.be
https://www.youtube.com/watch?v=k13pHL9Wvn8
musique: Foster the people – Pumped Up Kicks
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SPÉCIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : JEUDI
Morte pour avoir laissé le vaccin au frigo…
Cette histoire s’est passée il y a quelques années. Je venais de finir une conférence grand public quand un homme d’une cinquantaine d’années, les tempes grisonnantes, est venu m’aborder et m’a raconté cette histoire que je n’oublierai jamais.
« Merci de tout ce que vous faites, informer le plus de monde possible sur les maladies du foie et les hépatites virales. Mais surtout merci, de défendre le vaccin contre l’hépatite B. Moi ma vie s’est écroulée à cause de lui et de mes peurs. Je suis porteur du virus de l’hépatite B, comme deux de mes frères, transmis à notre naissance par notre mère. Je suis maintenant sous traitement, je prends un comprimé par jour, la maladie est sous contrôle me dit mon spécialiste. À chaque fois que je prends mon traitement je pense à ma femme. Lorsqu’on m’a découvert porteur du virus de l’hépatite B, nous vivions ensemble depuis 3 ans et mariés depuis quelques mois. Nous rêvions de faire des enfants et d’acheter une maison, la vie était à nous. À l’époque, il n’y avait pas beaucoup de traitement, on m’a proposé une simple surveillance en m’expliquant les modes de contaminations (ce qui m’a permis de dire à mes frères de se dépister) par contre, il fallait dépister mon épouse et éventuellement la vacciner.
J’ai dû la supplier de faire le test, elle n’arrêtait pas de dire que ça ne changerait rien à son amour. Mais moi je n’arrivais plus à lui faire l’amour en imaginant que j’étais peut-être en train de la contaminer. Après plusieurs semaines d’hésitation, elle a accepté de faire le test, qui heureusement est revenu négatif, et elle m’a accompagné chez le spécialiste. Lors de cette rencontre, il a été très clair lui expliquant qu’elle prenait des risques et que même si la maladie guérissait spontanément dans plus de 90% des cas, une fois sur cent elle provoquait des formes graves qui pouvaient être mortelles. Nous sommes repartis avec une ordonnance pour acheter les vaccins, ce que j’ai fait pour elle dès le lendemain. Mais elle avait entendu dire par une de ses amies que le vaccin pouvait être dangereux, le vaccin est donc resté dans le bac à légumes. À chaque fois que je tentais de la convaincre de se vacciner, elle me répondait que jusque-là elle n’avait jamais rien eu et que le plus souvent la maladie guérissait seule. De plus dans sa famille on était solide et on vivait vieux. Le vaccin a atteint sa date de validité dans le frigo, je n’osais plus aller cher mon spécialiste qui, à chaque fois me disait que nous étions en train de jouer à la roulette russe alors qu’il suffisait de se vacciner pour être tranquille.
Un jour ne supportant plus ses remarques incessantes concernant ma femme alors que je venais pour ma propre surveillance, je lui ai alors menti en lui disant que ma femme s’était enfin décidée à se vacciner. Quelques mois plus tard ma femme est tombée malade, elle s’est mise à vomir, elle a été hospitalisé dans le service de mon spécialiste, qui m’a alors appris que ma femme présentait une hépatite B fulminante particulièrement grave, qu’il fallait tenter une greffe du foie pour la sauver et qu’il ne comprenait pourquoi le vaccin n’avait pas fonctionné. Il m’avouait s’en vouloir de ne pas avoir demandé un contrôle des anticorps pour vérifier qu’elle était bien protégée.
Pendant 3 jours nous avons attendu une greffe du foie compatible puis son état s’est dégradé et elle est décédée en service de réanimation.
J’avais honte, mon spécialiste culpabilisait alors que c’est moi qui avais tué ma femme. Tué deux fois, une fois par mon virus et une deuxième fois par mon incapacité à la protéger en la vaccinant. Ma vie s’est écroulée, elle était morte avec les vaccins dans le frigo.
Je n’ai jamais rien osé dire ni faire, aujourd’hui j’ai entendu vos messages et je voulais vous confier mon expérience et l’échec de ma vie, continuez de dénoncer l’ignorance et les croyances contre un vaccin qui sauve et empêche une maladie… J’y pense chaque jour en prenant mon traitement. »
Je n’ai rien pu dire, je l’ai remercié de son témoignage en lui serrant la main puis j’ai vu cet homme repartir. Il me semblait plus grand comme si de s’être libéré de son secret l’avait fait grandir je pense souvent à cet hépatant anonyme et à son épouse morte d’avoir laissé un vaccin au frigo. À l’occasion de la Semaine européenne de la vaccination, il est important pour moi de lui rendre hommage.
Pascal Mélin
FREDERIC
L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées
« Un chef d’entreprise d’une petite TPE écœuré par le système… »
Bonjour à tous,
On m’a découvert une hépatite C il y a un mois. Je ne l’avais pas en juillet de l’année dernière…
Donc vous avez compris, je suis plutôt F (-2) que F2…
Je découvre depuis un mois un monde qui m’était inconnu jusque-là, un monde de souffrance (un de plus), un monde d’injustice (sauf pour les labos), et heureusement, un monde de solidarité, de compassion et de fraternité qui redonne espoir en la Nature Humaine.
Alors déjà, bravo et merci à ces personnes formidables, extraordinaires, qui nous aident au travers de ces associations à nous soutenir mutuellement, à faire connaître notre maladie, à nous défendre face à des lobbies pourtant puissants qui préfèrent payer des séminaires de luxe à des « prescripteurs » pour leur marketing, plutôt que de faire le maximum pour réduire le prix de leurs produits.
Et lorsque nos gouvernements « négocient » des prix dans ce domaine, j’ai honte ; honte de voir que le système capitaliste s’applique aussi au domaine de la santé ! Honte de penser qu’il faut là aussi de la croissance, celle des maladies, pour que le système fonctionne !! C’est nous qui avons généré ce monstre ? Il serait lâche de dire que ce sont « les autres », « le Marché », « les politiques », car le Marché, les politiques, c’est nous qui les créons, nous, vous, moi. En ce moment, je n’ai pas la force d’aller aux « Nuits Debout », mais j’en meurs d’envie, car il faut agir, sans violence, mais fermement, pour construire autre chose !
Non, je n’ai pas la force d’y aller, et depuis 3 semaines, je ne peux plus travailler. Encore un tire au flan, qui veut profiter du système, penseront certains. Et bien non, c’est pire que ça ! Je suis patron d’une TPE, de 9 salariés, une équipe qui souffre depuis des années de la crise, qui se bat au quotidien pour rester la tête hors de l’eau. Aujourd’hui, la situation est à la limite du dépôt de bilan, et il faut se battre chaque jour pour trouver des solutions. Alors quand on m’explique que je dois attendre d’être plus « malade » pour avoir un traitement (car mon spécialiste ne souhaite pas me donner les anciens traitements), je lui demande combien de temps cela peut durer… » : plusieurs mois, un an, mais l’année prochaine, les traitements seront mieux remboursés ». Comme beaucoup en témoignent ici, chaque jour, chaque heure, on ne sait pas comment on sera dans une heure, on se réveille dans la nuit parce qu’on est mal, on s’écroule de fatigue après deux heures de « presque » pleine forme. J’essaie de travailler à distance, mais on ne gère pas une TPE à distance pendant très longtemps, il faut être sur le terrain, aller voir les chantiers, les clients, ses collaborateurs… Je n’arrive pas à me concentrer assez longtemps, j’oublie de faire des choses que j’avais promises… Le poisson pourrit par la tête disait un de mes anciens patrons…
Je refuse de laisser mon entreprise pourrir, parce que des actionnaires de grands groupes se font beaucoup trop de fric sur le dos de la santé des gens. Eux, ils peuvent se payer, sans sécurité sociale, de leur poche, les traitements à 40 000 euros. Moi, j’aimerais bien pouvoir les investir dans ma société, ici, en France.
Je ne sais pas ce qui me rend le plus malade : l’Hépatite C ou C gens-là…
Alors oui, si d’après ce que j’ai lu, notre gouvernement a le pouvoir de modifier cette situation, pour revenir à l’égalité des soins, à une meilleure éthique et au respect des individus, oui, armons leur bras pour les aider à lutter contre ce fléau de l’économie de marché, qui demande que les gens soient plus(+) malades pour que les guérir soit RENTABLE …
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”
SPÉCIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : MERCREDI
Partenaires sexuels multiples
À partir de combien de partenaires est-on considéré comme ayant des partenaires sexuels multiples ? 2, 3, 5, 10, plus ?
La question est embarrassante vous en conviendrez ? Elle a tout autant déstabilisé l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). La définition n’est pas simple car la définition varie en fonction des cultures, des traditions, et d’un pays à l’autre nous pouvons voir les choses différemment.
Que dire des pays où la polygamie est reconnue par exemple ?
Y a-t-il une différence entre avoir un seul partenaire régulier mais plusieurs histoires de couple par an ou avoir en même temps deux partenaires sexuels ?
À moins que la multiplicité ne se résume à ceux qui ont des rapports sexuels avec plusieurs partenaires en même temps, et les échangistes aussi ?
Difficile donc ! Et bien souvent, nous considérons nos pratiques normales et ce sont les autres qui sont dans le risque et l’anormalité. La définition minimale reconnue consiste à vous reconnaitre comme partenaire sexuel multiple à partir du deuxième partenaire au cours de la vie… Là, du coup, tout le monde est concerné ou presque !
Une bonne raison de se vacciner ? Ce nourrisson que vous tenez dans vos bras, qui peut prédire de sa sexualité future, et pourquoi faudrait-il la supposer par avance ? S’il y avait un vaccin contre le SIDA, hésiteriez-vous un instant ? Il aura assez de choses contre lesquelles il devra se défendre à l’âge adulte, alors en le vaccinant tout petit vous pouvez le soulager de ce jeu de la roulette russe. En France, l’hépatite B touche tout le monde avec toujours plus de 100 000 personnes non dépistées et contagieuses… Sauf celles vaccinés bien sûr !
Une bonne raison de se dépister ? Vous êtes un adulte, non vacciné, et vous avez eu plusieurs expériences sexuelles au cours de votre vie, vous êtes donc à risque et vous devez faire un test de dépistage. Votre médecin généraliste vous prescrira une ordonnance avec les tests à effectuer à votre laboratoire habituel, ou alors vous pouvez vous rendre dans un Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit (CDAG).
Nous pouvons certes nous protéger en utilisant le préservatif, c’est une bonne chose pour se protéger des autres IST. Mais la vaccination c’est la meilleure des protections pour la B ! Plus de 100 000 personnes ignorent être infectées par l’hépatite B en France.
Se dépister, et se vacciner c’est se protéger! Et se protéger, c’est protéger les autres.
Pascal Mélin
SOPHIE
L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées
« Totalement déprimée de voir ce gâchis… »
Je suis infirmière dans un grand hôpital de l’APHP, je réalise entre autres les FibroScans. J’ai entendu parler de votre appel à témoins sur votre site SOS hépatites et je me sens obligée de venir témoigner…
Ce que je vois chaque jour me déprime profondément. Beaucoup de mes patients, je les connais depuis des années, certains ont fait plusieurs traitements difficiles, avec de l’interféron de la ribavirine. J’ai partagé leurs échecs, je me réjouissais tout de même de voir les fibroses diminuer quand le traitement avait échoué. Mais ça, c’était avant !
Aujourd’hui j’en suis à leur souhaiter une fibrose suffisamment importante pour qu’ils aient accès au traitement ! C’est surréaliste ! On se réjouit quand ils sont F2 et plus !! On est des soignants, pas des bourreaux, on a honte d’espérer que leur foie soit esquinté mais c’est la seule façon pour eux d’être traités!! Sachant que plus on attend et plus les complications seront nombreuses, même guéris ! J’espère vraiment que les pouvoirs publics vont réaliser le gâchis énorme et y remédier rapidement,
Bravo de ce combat, bien à vous,
Sophie
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”
SPÉCIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : MARDI
VACCINATION NOURRISSONS
Une bonne raison de se vacciner ? Une bonne raison de se faire vacciner lorsqu’on est nourrisson ? La réponse nous est apportée par les immunologistes. En effet, c’est chez le jeune enfant que les bénéfices immunitaires sont les meilleurs et les plus durables. Car à partir de 25 ans notre immunité baisse inexorablement pour être immunologiquement considéré comme un vieillard à partir de 35 ans. Le vaccin contre l’hépatite B n’est pas obligatoire mais recommandé. Contrairement aux autres vaccins qui concernent des maladies que l’on peut attraper à tout âge, il est parfois difficile de prendre la décision de vacciner son bébé alors que les principaux facteurs de contamination se situent au-delà de l’adolescence, mais comme une de nos affiches le rappelait « Le B.A-BA c’est de vacciner bébé contre l’hépatite B ».
Une bonne raison de se dépister ? Lorsque l’on est une maman enceinte la plupart des pays développés rend obligatoire le dépistage de l’hépatite B en cours de grossesse. Pourquoi ? Parce que la transmission au bébé se fait presque dans 90% des cas avec un passage très important à la chronicité. Mais surtout il existe, si la future maman est porteuse de l’hépatite B, des traitements à mettre en place pour éviter la contamination des nouveau-nés et qui sont alors très efficaces. Plus de 10% des femmes enceintes chaque année sur la terre sont porteuse chronique de l’hépatite B. C’est pourquoi SOS Hépatites réclame d’urgence le développement des TROD VHB (test rapide d’orientation diagnostique de l’hépatite B) et son accessibilité dans tous les lieux de suivis de grossesse ou d’accouchement au monde. UNE VACCINATION UNIVERSELLE POUR UN DEPISTAGE MONDIAL. Parce qu’en 2016 il est inacceptable de naître et de commencer sa vie par une contamination !
Pascal Mélin
L’hépatite B en quelques chiffres :
– 2 milliards de personnes dans le monde environ sont infectées par le virus de l’hépatite B ;
– plus de 360 millions de personnes sont porteurs d’une hépatite chronique, pouvant ainsi transmettre le virus ;
– 600 000 personnes environ meurent chaque année des suites d’une hépatite B ;
– l’hépatite B est une infection extrêmement contagieuse : le virus de l’hépatite B est environ 5 à 100 fois plus contagieux que le VIH ;
– environ 5% des personnes atteintes par l’hépatite B souffrent d’hépatite chronique : une sur cinq contractera une cirrhose du foie ;
– l’hépatite B touche environ 300 000 personnes en France ;
– le risque de décès suite à une cirrhose du foie ou d’un cancer du foie est élevé chez les porteurs chroniques de l’hépatite B : il est d’environ un cas sur 4 chez les adultes porteurs chroniques depuis leur enfance ;
– 8% à 15% de la population de la majorité des pays en développement comme l’Afrique sub-saharienne sont porteurs chroniques de l’hépatite (Sources Institut Pasteur).
SPÉCIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : lundi
Le jeune homme, la vache et le médecin
Je vous propose de démarrer la Semaine européenne de la vaccination par une réflexion étymologique sur l’origine du mot vaccin et sur les balbutiements de la vaccination.
L’histoire se passe en Angleterre, à la fin du 18ème siècle, c’est l’histoire d’un médecin, Edward Jenner, d’un jeune garçon de 8 ans, James Phillips et d’une vache.
À l’époque, l’Angleterre, comme le reste de l’Europe, est frappée de plein fouet par la variole (la petite vérole) et la syphilis (grande vérole). Du côté animalier, c’est une épidémie de cow-pox qui touche les vaches, maladie que l’on appelle la « variola vaccina » ou encore vaccine . En latin, vache se dit « vacca ».
Jenner est médecin, curieux, il sait que la variole défigure et tue les gens, d’ailleurs à l’époque un dicton populaire affirme : « Si tu veux une femme qui n’aura jamais aucune cicatrice au visage, épouse une laitière ». Jenner sait que la vaccine peut se transmettre à l’homme, c’est une maladie bénigne, elle touche essentiellement la population en contact avec le bétail. C’est à partir de cette constatation que Jenner a une idée géniale. Le 14 mai 1796, il prend du pus sur le dos de la main d’une laitière contaminée par l’une de ses vaches, et l’inocule par scarification au jeune James Phillips. Quelques mois plus tard, Jenner tente d’inoculer le virus de la variole à son jeune patient. Mais il ne développe pas la variole il est protégé par la vaccine. Voilà ! Il ne restait plus qu’à inventer le mot vaccination et d’en faire un concept, que d’autres comme Pasteur reprendront et développeront ensuite.
« Vaccina » signifie en latin qui vient de la vache. Mais avant ce procédé, il existait la variolisation, technique venant de Chine et d’Inde, qui consistait à prendre du pus d’une personne peu atteinte et de l’inoculer pour se protéger. Malheureusement, les résultats étaient aléatoires, certains n’étaient pas protégés et d’autre déclaraient des formes sévères. L’intelligence de Jenner aura été d’écouter le bon sens populaire et de comprendre qu’une maladie proche de la vache comme la variole, pouvait se transmettre à l’homme de façon organisée, pour le protéger de cette même variole.
Mais dès sa découverte, le principe de vaccination a eu ses détracteurs. Comment une maladie animale pouvait protéger l’homme ? La proximité linguistique entre la petite vérole (la variole) et la grande vérole (la syphilis) sera à l’origine au 19 ème siècle, aux Etats Unis et en Angleterre, d’une farouche opposition au vaccin antivariolique accusé de transmettre la syphilis. Même si la proximité de langage l’incrimine, la biologie l’innocente. La syphilis est due à une bactérie alors que la variole est liée à un virus, rien à voir donc !
L’Angleterre accorde aux vaches une part importante dans son histoire, depuis la variole jusqu’à l’épidémie de vache folle il y a peu. Pourtant, les Anglais ne se sont pas contentés d’être méfiants contre le vaccin de la variole, de 1998 à 2002, donc très récemment c’est le vaccin ROR (Rougeole/Oreillon/Rubéole) qui a été contesté, soupçonné de provoquer l’autisme chez les enfants. En France, nous préférerons accuser le vaccin contre l’hépatite B en 1998.
Mais en 2016, il continue de se dire dans de nombreux pays que les vaccins ne sont pas si naturels et qu’ils pourraient bien rendre stérile ou transmettre le SIDA. Il faut continuer de défendre en 2016 le principe de vaccination qui procure une protection individuelle pour un bénéfice collectif.
Alors l’expression: « Je suis majeur et vacciné » qui revendique liberté et autonomie est un bien joli dicton !
Et vous, au fait, avec vos rappels, vous en êtes où ?
Pascal Mélin
CLAUDINE
L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées
« 25 ans d’anxiété et de stress….. »
Je viens témoigner : c’est en 1991 que j’ai été dépistée positive au VHC à la suite de plusieurs opérations, dont une où j’ai été transfusée. Patiente « patiente », j’ai attendu durant 24 ans de nouveaux traitements moins contraignants pensant que mes résultats me le permettaient mais avec constamment cette épée de Damoclès et ce stress qui a rythmé ma vie quotidienne, jusqu’au jour où j’ai appris qu’enfin ils étaient sur le marché. Quel espoir et quelle déconvenue lorsqu’on m’a appris que ce n’était pas encore pour moi. Moi aussi, j’ai écrit à Mme la Ministre personnellement pour lui demander de permettre l’accès du traitement à tous. La réponse a été platonique : il m’a été indiqué qu’Elle l’a lue attentivement et l’a faite suivre à la Direction Générale de la Sécurité Sociale. Point barre. Depuis, plus rien. Et comme vous j’attends. L’épée pèse plus lourd avec les années qui passent.
J’ai maintenant 64 ans. Si je fais le calcul, de 39 ans à 64 ans, j’ai vécu dans l’anxiété et le stress, la fatigue, les questionnements face à cette maladie sournoise qui ne s’affiche pas franchement. Certains me disent que je devrais être contente de savoir qu’on peut en guérir, que je peux encore attendre bla bla bla … Oui, mais ma philosophie d’être vivant au XXIe siècle, c’est que quand je suis malade, je veux guérir et que comme c’est possible, je dois avoir accès aux soins.
Solidairement vôtre.
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”
PAUL, LE REBELLE
L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées
« révolté, incompréhension totale… »
En 1995 j’ai eu un dépistage par lequel on a découvert mon hépatite C, active, génotype 1. Je n’ai jamais eu de traitement étant donné que l’interféron m’était contre indiqué.
Et aujourd’hui il existe un traitement sans interféron et je n’y ai pas droit parce que mon fibroscan n’est pas à 7,20.
Ce qui est révoltant c’est que je ne peux pas être traité pour cette maladie alors qu’elle engendre d’autres maladies. Pour les autres maladies je peux être traité à condition que les médicaments n’aient pas de conséquences pour l’hépatite.
L’hépatite ne touche pas que le foie mais aussi la mémoire, l’estomac, l’intestin, les os et les articulations. Elle engendre de la fatigue et des douleurs sans compter que les proches souffrent aussi.
Je ne comprends pas pourquoi le traitement est si cher et qu’on joue avec la vie des patients. Pour d’autres pathologies les patients peuvent être soignés et traités tout de suite dès que la maladie est découverte. Ce n’est pas normal parce que vivre avec l’idée de la mort au dessus de la tête, ce n’est pas marrant.
Vivre avec et avoir des pensées négatives engendrent d’autres maladies qui empêchent de vivre normalement et qui elles aussi engendrent des coûts réguliers et à long terme.
Où est la complication ??????.
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”
ALAIN
L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées
« Gardons le sens de l’humour… »
– Mais en quoi souffrez-vous de votre hépatite…
– Oserais-je crûment vous le confier ?
Ben, principalement : Une putain de douleur récurrente comme ils me disent…ré-Cul-Rentre plutôt !
Une ‘taing’ de douleur…à la selle… dans l »fion quoi…
Un truc comme une rage de dents…mais qui viendrait…qu’après éjaculation en prenant mes sphincters pour ses maxillaires et mon déduit pour un rot.
…ou quand je suis fatigué, et que j’en ai tangiblement plein l’cul…
Prescription de l’andrologue : des anti-inflammatoires…Y’a p’têt’ mieux pour le foie, non ? Réaction de mon hépatologue, rien à signaler côté prostate…C’est déjà ça…
Mais NON…C’est pas De l »humour…
Et puis : la récurrence s’accen- TUE, tue l’amour ouais !
Surtout que ça fait 7 ans que ça dure…
Tout ça me pousse dans les clous des désirs de ttt.
L’hypothèse d’hémorroïdes, genre varices annales qui s’croient en pleine spéléo dans l’œsophage pourrait être due au VHC ?
Si seulement la commission décide de m’ouvrir la porte de l’Harvoni ou d’un autre combo apte à l’éradication d’un géno 1 rechuteur à l’antiprotéase de première génération !
L’éradication, eh oui, répétition mais peut-on parler de guérison, pourrait alors me rendre ma vie, voire envisager un retour à l’emploi.
Quelle drôle de vie ?
Le fibromètre à l’orange en attendant l’feu vert, sans se griller au rouge !
Bon niveau suivi : va falloir mettre un peu de rigueur dans l’histoire… On s’endort un peu, dans l’attente stérile…On botte en touche…quand rien ne vient qui va soigner.
Un an et demi sans mettre la viande sur le pont, rien de tel pour risquer l’rouge…avec des freins qui déconnent…Va pas jusqu’à l’ouverture du capot ? Imagine si tu vis suffisamment vieux pour tester l’foie d’occase…Sans compter que ça coûte bonbon c’t’histoire…
Va pas te peindre le fond de culotte en rouge vif ! Comme éclate, y’a mieux qu’une durite qui pète en pleine cambrousse à trois plombes du mat…Surtout que du côté fibrose, les résultats des différents tests ont nécessité une PBH pour confirmer l’absence de cirrhose. Elle semble savoir se faire vicieuse la belle…Elle sait s’planquer sans passer en Belgique.
Voilà, j’vous l’écris avec humour…Parce que c’est comme ça que je résiste.
Mais faut pas croire que tout est rose.
De beaux épisodes dépressifs trois ans durant…Des plongées en soi, chevillé à l’esprit l’envie de ne rien faire, jusqu’au sursaut plus tard, quand, le risque d’asphyxie chatouille la narine aux relents d’aisselles faisandées…Un hébergement provisoire chez maman 90 ans, qui dura quatre ans…Une belle perte de connaissance avec hémorragie, sans doute due à la chute subséquente…Trois mois pour récupérer sans flipper de perdre la tête…Plus de boulot…Mes revenus divisés par deux…Suite à licenciement pour incapacité au poste…Plus que trois dents en bouche, avec un râtelier fluctuant qu’il faudra changer après extraction des dernières canines…J’aurai jamais les moyens de faire poser des implants pour stabiliser le futur dentier après six mois de purée ou de p’tits pots pour nourrisson…En filigrane, une crainte de re-construire…Pour quoi faire ?
Pour le moment j’fais avec…Pas de risques que je morde le décideur, j’y laisserai mes ratiches…Des guiboles qui flageolent quand je tire un peu…si, si… juste un peu trop sur les gambettes…Des douleurs musculaires, articulaires –qu’en sais-je ?- qui viennent, s’en vont, reviennent toujours jamais au même endroit…Les yeux qui piquent en permanence, une sensibilité à la chaleur qui m’a tué le plaisir de l’été, depuis le ttt foiré…On s’habitue ! Même à l’asthénie dés l’réveil qui force à annuler le prévu.
Mais contrepartie, bénéf’ secondaires : un mental inoxydable grâce à l’indéfectible soutien de mes proches qui m’a permis jusqu’alors d’accepter, conscient de la sagesse de la priorité accordée aux malades en flirt avec le risque vital, de faire partie des oubliés de l’ATU.
Pour l’instant, ce qui ne tue pas rend plus fort…Mais…Allez savoir…Souhaitons que ça ne finisse pas par me rendre plus mort !
Un mental qui me permet d’explorer d’autres pistes pour calmer l’intrus quand il se manifeste. Un mental qui me permet de suivre une hygiène de vie de sportif de haut niveau. Un mental qui me permet de calmer l’empereur de la tripe en asticotant l’boyau de la rigolade…
Mais tout ça a ses limites…
Alors…C’est pour quand l’éligibilité au ttt…Faut que j’passe au rouge sur le test ou vous vous organiser pour absorber la file active de patients à l’orange foncé…qui vire sanguine. Y a t’il vraiment besoin d’être Spécialiste pour prescrire en suivant du coin d’l’oeil la courbe des PCR ? Y’a t’y pas moyen de bosser en pool ? Y’a t’y pas moyen de génériquer d’autorité…Désolé, mais ici, dans ma ruralité, c’est ainsi que les gens de bons sens s’expriment…Dans leur autre conscience d’autres réalités.
Et dire que certains croient que l’on fabule…Quand ça pousse ici, ou que ça tire là…Non, non, nous ne somatisons pas.
J’passe au nous…parce qu’il existe une communauté d’hébergeur de VHC qui date de l’interféron mais perdure …Et je peux vous assurer que l’hépatite se manifeste ailleurs que dans le foie…Et que même si certains la traversent sans dégâts, la plupart, y laissent de grands moments de vide de vie… Et que la vie…Ben, c’est mouvement…Essayer donc de faire du surplace en vélo…Eh oui ! faisable…Mais au prix de quelle énergie…ça s’rait quand même mieux d’apprendre à pédaler, non ?
Trois jours au pieu parfois, bonjour le mouvement ! J’vous laisse imaginer les conséquences.
Bon…Stop…
Pour le moment, j’ai réussi à éviter de me mettre en colère…alors restons en là !
Fô dire qu’au vu des réjouissants résultats des nouveaux traitements(Salut à vous les guéris !), les premiers retours de la vraie vie mettent le désir en turgescence, à en tracer des cartes de France dans de possibles réalités…
Il va être temps de surfer sur le F3 du dernier fibrotest…
Pour éviter la douzaine, pour me soustraire à l’impair, recevez ce bouquet de 13 roses…P’têt que ça me portera bonheur si d’aventure vous ne le divisez pas en deux ?
A moins qu’au seuil de cinq ans de totale abstinence, je me remette à picoler comme un buvard pour gonfler le F3, comme un solex qui carbure à l’éther sur la ligne droite des Hunaudières.
Insensé, non ? Il ne tient qu’à une décision organique d’en faire de l’un-sans-C…
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”
ROBERT
L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées
« Discordances entre les différents examens »
Je m’appelle Robert, j’ai 68 ans. J’habite à Chateaurenard, une petite commune du Loiret. J’ai cette saloperie d’hépatite C découverte en 2002. Mon foie était bien atteint à l’époque de la découverte fortuite, examens à la demande de l’anesthésiste pour une prothèse de hanche. J’ai essayé le traitement interféron/ribavirine plusieurs fois : quatre en tout. Génotype 1, je négativais au bout de 4 à 5 mois, étais négatif en fin de traitement et je rechutais avant les 6 mois.
J’ai pensé pouvoir bénéficier des nouveaux traitements mais mon hépato à Montargis me dit que je ne suis pas assez malade pour qu’elle puisse me les prescrire. On a fait plusieurs tests et j’ai même demandé à deux généralistes différents de me prescrire l’un un fibrotest l’autre un fibromètre. Résultat : complétement discordants et le fibroscan de l’hôpital varie aussi selon l’infirmière. Je suis suffisamment chiant et motivé pour me glisser dans la file d’attente quand elles font des séances. En fait comme j’ai un peu de graisse abdominale ça ne doit pas marcher et les pauvres filles après plein d’efforts (à mon humble avis) se font un devoir de donner un résultat encourageant mais faux. Je sais, après avoir trainé des heures sur internet que tous ces tests sont indirects et peuvent être faussés par plein de facteurs, médicaments, maladie de Gilbert etc.
Je trouve inconcevable que des médecins valide cette décision de donner ou non un traitement qui va changer la vie de merde d’un malade. Il parait que le contingentement des médicaments est dû au coût de ceux-ci. Moins on est malade, ou plutôt moins on a de dégâts au foie, plus il est facile d’être guéri en peu de temps.
L’état ne joue pas son rôle, il se laisse braquer par des labos qui ont amortis depuis longtemps le coût de la recherche et du développement de leurs molécules.
La devise de la République : liberté, surtout égalité (devant le soin) et fraternité (quelle blague) est bafouée par notre gouvernement qui n’est pas de gauche mais qui est gauche dans sa pratique.
J’achèterais bien des génériques mais j’ai peu d’argent étant retraité. Il ne me reste que la honte d’être un citoyen de seconde zone qui est maltraité parce que non traité.
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”
TCHAO L’AMI
Tchao, l’ami… D’ailleurs, je ne sais même pas si j’étais ton ami…
Un compagnon de route, de galère, de maladie, j’étais ton médecin mais c’était plus que ça pour moi. Je l’ai compris quand j’ai eu du mal à rentrer dans ta chambre, cela devenait difficile de supporter ton corps qui souffrait.
Mais je veux me souvenir de ce que tu m’as appris, que la maladie ne gagne pas tant qu’on se bat et qu’on diffuse le combat auprès des autres.
On peut être malade et prendre soin des autres par procuration ou les protéger, c’est cà aussi le militantisme, il me semble…
Quand tu es décédé, je me suis retrouvé avec ce foutu certificat de décès : mise en bière immédiate ! Instantanément, ça m’a enervé, la colère est revenue. Cela fait dix ans que l’on sait que c’est une connerie et on n’arrive pas à faire plier la loi malgré tout. On pensait avoir gagné cette année, on avait convaincu la ministre et elle l’avait mis dans la loi de santé, mais voilà, contre toute attente, les députés s’y sont opposés ! Toujours pas de soins de conservation par les thanatopracteurs.
Alors j’ai coché le certificat en disant qu’il n’y avait pas de souci et que ta famille pourrait encore partager du temps avec toi.
Mais l’agent mortuaire de l’hôpital est venu me dire que je ne respectais pas la réglementation en vigueur, et que ce n’était pas ce qu’on lui avait appris. J’ai dû lui expliquer que ce texte n’avait pas été abrogé faute de courage politique mais qu’il ne reposait sur rien de scientifique. Seulement des craintes nauséabondes qui ne reconnaissaient pas l’autre, le différent, l’étranger… L’exclusion au delà de la mort…
Et puis j’ai eu gain de cause, tu as pu recevoir ces ultimes soins, car cela reste des soins et il ne doit pas y avoir d’exclusion ! Cette bataille, notre dernière bataille je te l’offre, je suis content de l’avoir menée pour toi et avec toi. Ta famille et tes amis, tout comme moi continuerons de diffuser ton engagement et de lutter contre l’obscurantisme qui revient à grand pas sous couvert de vérités scientifiques qui n’en sont pas. Merci de ce que tu m’as encore appris. Je te promets que nous gagnerons la bataille des soins funéraires et que nous ferons abroger ce texte absurde qui demande la mise en bière immédiate.
Tchao l’ami !
Pascal Mélin