Y A-T-IL ENCORE DES PUBLICS VULNÉRABLES ? – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Y-a-t-il encore des publics vulnérables ?

La France s’est donnée comme objectif, l’élimination de l’hépatite C sur son territoire d’ici 2025 !

L’objectif est ambitieux, surtout sans feuille de route, ni objectif intermédiaire.

L’ensemble des acteurs de santé a pris conscience de cet enjeu, et a pris ses responsabilités, en mettant en avant des projets ou des états des lieux.

C’est le sens du fameux livre blanc « sur l’accès aux soins des populations vulnérables pour l’hépatite C » auquel SOS hépatites a collaboré.

Mais aujourd’hui, après tous les efforts fournis, y a-t-il encore des publics vulnérables ? Migrants, malades psychiatriques, personnes précaires ou usagers de drogue, ces publics ont fait l’objet de programmes spécifiques, mais ont-ils été ou sont-ils efficaces ?

Quelle devrait être la place des associations de malades face aux publics vulnérables ?

Fin 2018, faut-il encore parler de publics vulnérables, en nommant des populations précises, au risque de les stigmatiser ? Ou doit-on considérer que toutes les personnes faisant partie des 100 000 malades qui ne sont pas dépistés ou pas traités, définissent à elles seules le public vulnérable ?

Quelles pourraient être les pistes pour aller vers les malades qui s’ignorent ? Le dépistage universel, peut-il être une réponse ?

C’est à toutes ces questions que se posent SOS hépatites, que le Dr Isabelle Rosa, hépatologue à Créteil et représentante de l’Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux (ANGH) a accepté de venir répondre lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.

LA RÉVOLUTION DES PROBIOTIQUES – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE 

La révolution des probiotiques : quels intérêts pour les maladies du foie ?

La PCR (Polymerase Chain Reaction) fut une révolution en virologie.

Elle a en effet permis d’évaluer les « charges virales » des malades souffrant d’hépatite B, C ou VIH. Mais un effet collatéral inattendu est l’analyse des selles humaines.

Notre intestin contient des milliards de bactéries qui nous permettent la digestion des aliments. La PCR a permis d’analyser les selles et de constater les variations en fonction de chacun.

On a découvert que le microbiote intestinal était lié à chacun et que même plus, il pouvait être lié à certaines pathologies !

Cela amène une foule de questions : le microbiote est-il la cause ou la conséquence d’une pathologie ? Que se passe-t-il en cas de prise d’antibiotique ou de chimiothérapie ? Comment se fait la reconstitution du microbiote ?

Certaines études laissent entendre que certains microbiotes seraient protecteurs du foie en cas de consommation d’alcool ? Peut-on imaginer demain, faire des greffes de microbiotes en addictologie, pour protéger les buveurs excessifs ?

Y a-t-il un lien entre le microbiote et la progression de la fibrose en cas d’hépatite virale ?

Quelle est votre vision de l’utilisation des microbiotes à 10 ans ?

C’est à ces questions que répondra le Pr Patrick Hillon, Professeur d’hépatologie au CHU de Dijon, lors du 20e Forum de SOS hépatites à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains

 

LA SURVEILLANCE CORRECTE D’UNE CIRRHOSE EN 2018 ? – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Quelle est la surveillance correcte d’une cirrhose en 2018 ? Comment l’optimiser ?

La France compte au moins 600 000 personnes porteuses de cirrhose. Moins de 20 % sont suivies selon les recommandations. La cirrhose est toujours connotée à l’alcool en France, et c’est probablement un frein à sa prise en charge.

Pour SOS hépatites, 20 % des personnes ayant une maladie du foie ont une hépatite sévère ou une cirrhose. Beaucoup de questions influencent l’accès aux soins.

Pour faciliter le suivi des patients, faut-il élaborer un programme personnalisé de soins, et une reconnaissance en ALD (Affection longue durée) ?

Qui devrait en avoir la charge ? Quels sont les risques évolutifs d’une cirrhose ? Quelle est l’espérance de vie d’un malade avec une cirrhose ? La qualité de vie, est-elle significativement différente ?

Quelles sont les recommandations de vaccination en cas de cirrhose ?

Pour les patients présentant des cirrhoses alcooliques suivis en CSAPA, peut-on envisager de déléguer le suivi de la cirrhose aux équipes de CSAPA ?

En 2018, il semble que la prise en charge d’une cirrhose soit désordonnée. Comment faire pour mieux coordonner l’accompagnement ?

Toutes ces questions seront posées lors du 20e Forum de SOS hépatites à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains, ce sont les Dr Anne Minello et Marianne Latournerie hépatologues au CHU de Dijon qui y répondront.

 

LA CAMPAGNE BRUYANTE – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Où en est la campagne de dépistage 2018 ?

La campagne bruyante pour appeler au dépistage généralisé de l’hépatite C en France est maintenant sur toutes les chaînes de télévision, dans la presse grand public et aussi les médias sociaux.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Mais il en aura fallu du temps et du travail, pour arriver à mettre d’accord les deux majors de l’industrie pharmaceutique intervenant dans l’hépatite C que sont Abbvie et Gilead, mais aussi une société savante comme AFEF (association Française pour l’Etude du Foie) et enfin, une association de malade comme SOS hépatites.

Mais médecins et malades ont-ils mission à se retrouver dans une campagne nationale ? Et qui plus est, à côté de l’industrie ?

Les premières retombées étaient-elles à la hauteur de vos attentes ?

N’est-il pas choquant que l’état qui a annoncé l’élimination de l’hépatite C de France, à l’horizon 2025 soit bien silencieux depuis cette annonce ? Ne devrait-il pas être présent ?

Qu’a-t-on appris de cette campagne ?

Au-delà de 2018 et pour l’année 2019, ces liens forts qui se sont tissés doivent-ils être entretenues ?

Qu’est-ce que l’AFEF attend de SOS hépatites ? Comment imaginez-vous la mobilisation et les actions jusqu’en 2025 ?

Toutes ces questions seront posées au Dr Hélène Fontaine, hépatologue au CHU de Cochin et représentante de l’AFEF, qui viendra nous répondre lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.

VACCINATION HÉPATITE B – 20e FORUM NATIONAL

VENDREDI 23 NOVEMBRE

Vaccination hépatite B en France : le point en 2018

En janvier 2018, la France a rendu obligatoire la vaccination contre l’hépatite B, ce que SOS hépatites réclamait depuis plus de 15 ans.

Pourquoi y a-t-il une telle défiance envers les vaccins en France ?
Mais faut-il crier victoire ? Est-ce une victoire ? Où en est la France par rapport à d’autres pays européens ?

La France, en rendant la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez les nourrissons, a-t-elle sacrifié une génération ? Faut-il promouvoir une politique de rattrapage ?

Selon le rapport Dhumeaux, les dépistages VIH/VHC/VHB devraient être liés. Si on dépiste un virus, il faut faire les trois !

Dans quelques mois, on va avoir à notre disposition des TROD VHB. Mais sont-ils faits : pour découvrir les porteurs chroniques, pour connaître le statut de ceux qui ont déjà été infectés ou bien encore pour trouver la population non protégée et non vaccinée ?

Aujourd’hui, l’hépatite B pose aussi la question de l’accès aux soins.

Mais dans le cadre de notre 20e Forum, nous avons voulu demander au Pr Odile Launay, infectiologue à l’hôpital Cochin et spécialiste de la vaccination de revenir sur nos fondamentaux : le dépistage et la vaccination contre l’hépatite B en 2018.

ET SI EMMANUEL MACRON AVAIT UNE HEPATITE C ?

Par Jupiter, qui le croirait ?

Monsieur le président, vous avez décidé de prendre des RTT et vous avez bien raison, car si les RTT ne sont pas prises fin décembre vous allez les perdre, à moins que vous puissiez les mettre sur un compte épargne temps ! Mais est-ce dans votre contrat ?

Moi, je vous félicite d’avoir déplacé le conseil des Ministres pour faire le pont. Et tout cela, sans vous plaindre !

Ecoutez-moi ! Regardez les choses en face ! Vous vous sentez épuisé, claqué, au bout du rouleau (comme le gamin de la pub pour lotus) … Vous avez du mal à récupérer, vous dormez tout le temps et votre entourage ne vous accorde qu’un « tu es fatigué ». Même pire, vos conseillers refusent le titre de « coup de fatigue » et proposent plutôt : « gestion de l’effort dans un agenda chargé ».

Vous avez juste perdu un peu de poids, manger vous dégoûte, vous n’arrivez plus à rester concentré pendant tout un Conseil des Ministres, les petits enfants de Brigitte vous semblent insupportables, et vous n’arrivez pas à récupérer même après avoir bien dormi.

Si votre médecin personnel ne suspecte rien de bien sérieux, il vous dira peut-être, après avoir appelé Agnès Buzyn, que ces symptômes pourraient être révélateurs d’une hépatite C.

PAS DE PANIQUE ! L’HEPATITE C SE GUERIT DANS 100 % DES CAS AUJOURD’HUI !

D’ailleurs vous avez peut-être vu le spot télé jubilatoire qui passe en ce moment sur toutes les chaines pour inciter au dépistage ?

Il faut juste aller faire une prise de sang dans un labo, mais là difficile de le faire discrètement, donc première étape vous nous appelez, et SOS hépatites viendra vous faire un TROD dans son magnifique camping-car floqué aux couleurs de la campagne, vous aurez la réponse en vingt minutes. Pour la confirmation, on fera un buvard tout aussi discret, anonymat garanti !

Pour le traitement, votre médecin personnel vous conseillera sans doute d’aller sur un grand centre parisien, consulter un hépatologue de renom, mais nous, on vous propose d’appeler à nouveau Agnès Buzyn et de lui demander de déclarer l’accès à la prescription des traitements de l’hépatite C à tous les médecins généralistes ! Ainsi vous serez traité et suivi près de chez vous par votre propre médecin personnel qui se sera renseigné au préalable par l’AFEF – ANSM !

L’hépatite C n’est plus si grave ! Et à SOS hépatites, comme on est soit des malades soit des gens bien informés, pendant la réalisation de votre TROD on vous aura rassuré et tout expliqué.

Dans 3 mois maximum vous serez guéri, et en grande forme pour préparer les élections européennes ou le G8 !!! Les plus audacieux vous diront ensuite : « hé Manu, t’as bonne mine !! » Et ça vous fera sourire parce que la fatigue envolée, le sens de l’humour revient :-).

Nous, on serait fier d’avoir un président qui a eu une hépatite C et qui oserait le dire finalement, et qui, du coup, demanderait même à sa Ministre de la Santé de promulguer le dépistage général de la population !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

PS : Si vous avez un creux dans votre agenda les 22 et 23 novembre, SOS hépatites sera à Dijon pour le 20ème forum de SOS hépatites. Vous pouvez passer on vous présentera des malades guéris ça vous rassurera ! Brigitte est bienvenue elle aussi, tout comme Agnès.

Spot télé jubilatoire DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C – Inédit ici

Pascal Mélin

ALERTE GREFFE…

C’est maintenant une certitude : à deux mois de la fin de l’année 2018, le nombre de prélèvements d’organes aura diminué. En effet, par rapport à 2017 on compte déjà un retard de plus de 120 prélèvements d’organes.

La première question que l’on peut se poser est :
– La diminution du nombre de prélèvement induit-elle une baisse du nombre de greffe ?

Question stupide ? Pas tant que ça ! Regardons les extrêmes.

Les greffes cardiaques ont bien sûr diminué par manque de prélèvements, cependant les greffes de reins continuent d’augmenter ! En effet, les équipes médicales se sont adaptées et pour la greffe du rein on s’est adapté à la pénurie en développant les greffes intra-familiales !

Le foie est dans une situation plus délicate. En France, les greffes se font essentiellement à partir de donneur cadavérique (adjectif qui est peut être choquant mais qui signifie don d’organe), par contre la greffe de foie intra-familiale même si elle est courante dans d’autre pays, comme le Japon, reste exceptionnelle en France.

Mais c’est probablement une piste pour répondre aux besoins grandissant de greffe de foie et à la pénurie d’organes à greffer.

La deuxième question pourrait être :
– Pourquoi le nombre de prélèvements d’organes diminue ?  Alors que l’évolution de la loi est de plus en plus favorable au prélèvement d’organe.

Malgré tout, en France, il existe toujours une fois sur trois un refus de prélèvement d’organe par la famille, lorsqu’une personne en situation de prélèvement est en coma dépassé.

La sécurité routière est probablement aussi une partie de la réponse, mais là, on ne peut que s’en féliciter.

On se félicite aussi que les nouveaux traitements de l’hépatite C permettent de guérir tous les malades. Le nombre des besoins de greffe hépatiques liées à l’hépatite C devrait baisser dans les années à venir. Mais cela prendra plusieurs années car les patients porteurs de cirrhose virale C grave auront encore besoin d’une greffe.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

IL ETAIT DES FOIES…

L’hiver pointe le bout de son nez et on glisse doucement vers novembre. Novembre, le mois du vaccin contre la grippe, d’Halloween, ou encore du Beaujolais nouveau et de l’AASLD (congrès américain d’hépatologie).

Pour moi, novembre c’est le traditionnel forum de SOS Hépatites. Cette année, ce sera la vingtième édition et il se déroulera les 22 et 23 novembre prochain en Bourgogne, à Dijon.

Le jeudi, nous travaillerons en ateliers pour tenter de réfléchir à nos objectifs 2019.

Le vendredi, ce sera notre forum à part entière.

L’Association Française pour l’Etude du Foie viendra exposer les premiers résultats de la campagne bruyante et l’intérêt d’une collaboration avec SOS hépatites : médecins/association de malades, pour faire du bruit ensemble et appeler au dépistage pour chercher les 75 000 malades qui s’ignorent porteurs d’une hépatite C.

Mais de nombreux autres sujets seront abordés comme la chirurgie du cancer, la vaccination, ou encore l’hépatite B.

Et nous nous projetterons dans le temps et dans l’espace :

  • Dans l’espace, en accueillant un professionnel canadien qui nous parlera du dépistage et de la prise en charge au Québec.
  • Dans le temps, en évoquant l’interaction entre microbiote et foie et les possibilités thérapeutiques futures.

Vous trouverez ci-joint le programme de notre forum, alors n’hésitez pas à vous inscrire, la participation est gratuite.

Pascal Mélin

DESPROGES ET L’HÉPATITE C…

Desproges disait : « On peut rire de n’importe quoi, mais pas avec n’importe qui ! » Lui-même plaisantait sur le cancer alors qu’il s’en savait atteint…

Nous, on veut rire de toutes les hépatites C qui sont maintenant découvertes en 2018, on pourrait presque dire que c’est une fête !

Un dépistage gagné, c’est la maladie qui recule !

Pourtant, ne nous trompons pas. Derrière l’hépatite C, il y a clairement deux maladies, dont les destins se séparent.

  • Une hépatite C minime d’abord : la fibrose est évaluée 0/1/2. Les dégâts ne sont pas majeurs et donc la maladie est virale. Le seul combat est celui d’un virus et aujourd’hui, en quelques semaines, le virus disparaît et la maladie n’existe plus. C’est de cette maladie virale que je veux rire et faire la fête sans irrespect face au passé.
  • Par contre, lorsqu’à l’évaluation de la fibrose, on découvre un score de fibrose 3 ou 4, c’est-à-dire pré-cirrhotique ou cirrhotique, on est alors face à une maladie du foie, et la même si l’on est capable de faire disparaître le virus, la fibrose est là, et il faut la surveiller ! On est dans une maladie chronique, qui peut donner des complications. Je ne veux pas rire de cette maladie du foie, car c’est là que les complications, le cancer et la mort peuvent survenir.

J’ai un profond respect pour ceux que l’épidémie d’hépatite C a emporté ou va emporter. Mais c’est auprès d’eux, que je puise l’envie et la force de faire du bruit pour dépister des malades nouveaux.

Alors maladie virale ou maladie hépatique suivez-nous, faites du bruit.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

RIRE DE L’HÉPATITE C !

AUJOURD’HUI, ON PEUT RIRE DE L’HÉPATITE C !

Tous les spots « télé » qui évoquent une maladie le font toujours avec beaucoup de sérieux, sur un ton inquiétant ou larmoyant.

Cancer, myopathie, mucoviscidose, SIDA, maladies orphelines, tous ces sujets ne peuvent être traités que de façon sérieuse !

Il y a quelques années, pour parler de l’hépatite C, nous aurions fait de même, car être malade signifiait un traitement long, difficile à supporter, avec des effets secondaires et une guérison aléatoire.

Donc hors de question de se moquer.

Aujourd’hui, le dépistage aboutit à un traitement de quelques semaines avec une guérison dans 99 % des cas.

Alors, on a pris le parti de rire de l’hépatite C à travers ce spot télé dont nous avions déjà porté le scénario sur les ondes de radio Vinci autoroute cet été.

Sans pression, sans angoisse, sans larmoiement, avec les médecins et les labos, nous avons choisi de vous faire rire pour vous donner encore plus envie de vous faire dépister.

On a décidé de rire de l’hépatite C, cette maladie qu’on ne doit plus craindre. Se dépister aujourd’hui, c’est saisir la chance d’en guérir !

Rejoignez-nous et engagez-vous à faire du bruit contre l’hépatite C. https://dubruitcontrelhepatitec.com/

Oui, nous voulons faire du bruit contre l’hépatite C. Car tout le monde doit en avoir entendu parler et s’être fait dépister, même s’il n’a pas eu la fève.

Oui la fève, pour moi la fève c’est le virus et alors on gagne une guérison.

Savoir où on en est avec l’hépatite C est très important pour adapter son comportement.

Alors faites comme nous :

VENEZ NOUS REJOINDRE ET CRIER.

PRENEZ LA LIBERTÉ DE SAVOIR SI VOUS AVEZ UNE HÉPATITE C !

PRENEZ LA LIBERTÉ DE GUÉRIR

On compte sur vous et on vous attend !

#DUBRUITCONTRELHÉPATITEC

Pascal Mélin, président de SOS hépatites Fédération – Hépatites et maladies du foie.

 

DU NEXAVAR AU STIVARGA…

Demain, je serai en formation sur le cancer du foie…

Et je ne peux m’empêcher de me souvenir des phrases de ces patients emportés par un cancer du foie.

Demain, on va parler de forme histologique, de signature génétique, de séquençage etc, etc. Mais quelle place pour le patient et sa parole ?

Les laboratoires Bayer sont les leaders dans le cancer du foie. Il y a quelques années, ils ont cru dans le Sorafenib (Nexavar) chimiothérapie per os. Cette molécule destinée aux patients à un stade avancé de cancer du foie était un véritable miracle ! Quelqu’un s’intéressait au cancer du foie qui avait pourtant une si mauvaise réputation. Et là, pour la première fois, grâce au Sorafenib, on pouvait presque doubler le temps de vie restant aux personnes atteintes d’un cancer du foie dépassé.

Les laboratoires récidivent avec le Stivarga. Nouveau traitement, en prise orale également, ayant les mêmes indications. Mais son positionnement a une particularité : il peut être utilisé après l’échec du Nexavar ! Car c’est là, un effet particulier des tumeurs, elles répondent à la chimiothérapie dans un premier temps, puis résistent, c’est alors le traitement de deuxième ligne !

Les choses semblent simples comme ça… Pourtant, écoutez cette histoire.
Un patient a pris du Nexavar pendant deux ans. Pendant deux ans, je lui ai expliqué l’importance de la prise journalière, matin et soir pour ne pas laisser une chance à sa tumeur.
Puis deux ans plus tard, je lui présente son nouveau traitement le Stivarga et je lui dis : « Le traitement, c’est trois semaines sur quatre, votre corps a une semaine pour se remettre. »
Et la question tombait, cinglante, directe, froide et brutale comme la représentation d’un malade : « Mais docteur, depuis deux ans vous me dites qu’il ne faut pas laisser la tumeur se reposer ! »

Que la parole des malades est juste quand elle nous met en face de nos incohérences… Mais demain, je serai un médecin qui apprend…

Et lundi, j’espère être encore un médecin qui écoute.

Pascal Mélin

SOS HÉPATITES GUADELOUPE EN ACTION

Informer sur l’hépatite B, sur l’hépatite C, promouvoir la vaccination, découvrez SOS hépatites Guadeloupe en action dans deux émissions 1,2,3 Santé ‘Au coeur de l’enfance et de la famille’ diffusées sur Guadeloupe 1ère.

Merci aux bénévoles SOS hépatites Guadeloupe pour leurs précieuses interventions dans les émissions, Joseph ABIDOS, Eric SAILLARD, Moana GELU-SIMEON et Isabelle LAMAURY !