LA MALADIE DU SODA ? MOI, JE N’EN BOIS PLUS !

C’est la petite phrase que m’claré un malade cet après-midi en consultation…  

Il est suivi pour une NASH et cette maladie au stade de la cirrhose lui a été expliquée à plusieurs reprises. On lui a fait rencontrer les diététiciennes et pour lui expliquer au mieux sa pathologie, il a été formulé que la NASH était appelée plus communément « maladie du soda » et que pour la vaincre il fallait perdre du poids et contrôler sa consommation en graisse et en sucre. 

Alors aujourdhui, à la consultation, ce patient était très fier de me dire quil navait pas perdu de poids mais quil ne consommait plus de SODA mais seulement 1 litre par jour de sirop pour boisson! 

Visiblement, la NASH est difficilement compréhensible pour le commun des mortels, il est urgent de rendre cette maladie accessible. Cest ce à quoi SOS Hépatites et maladies du foie travaille. 

Et la cirrhose dans tout cela ? Dans les années à venir la cirrhose sera plus souvent due à la NASH qu’à l’alcool et là c’est simplement vertigineux.  

Dans tous les cas, il est urgent den faire prendre conscience à tous et dentreprendre cette révolution hépatologique. 

Ni trash, ni cash non c’est la NASH ! 

#associationessentielle 

 Pascal Mélin 

#ASSOCIATIONESSENTIELLE

#ASSOCIATIONESSENTIELLE

Ce hashtag résume à lui seul notre engagement et nos revendications.

En 2021, le monde devient fou et difficilement compréhensible, chacun se débat pour retrouver un présent qui permettrait de faire le lien entre son passé et un éventuel futur.

Chaque entreprise et chaque commerce se battent pour accéder au qualificatif « d’essentiel », véritable sésame de survie économique. Boire est essentiel, se nourrir est essentiel, respirer est essentiel. Mais on sait maintenant que la lecture est essentielle aussi. Il semble bien que réfléchir soit aussi devenu essentiel.

Aujourd’hui, demandons-nous quelle est la place des associations qui se comptent en milliers en France ? Toutes ces associations permettent de comprendre le monde et de décoder son fonctionnement.

Il est des associations particulières, ce sont les associations de santé qui en ces temps de confusion permettent d’expliquer les maladies en expliquant les soins. Informer, représenter, défendre et accompagner sont les engagements que les associations de santé prennent envers les malades, n’est-ce pas essentiel ?

Alors oui, aujourd’hui les associations de santé sont essentielles !

Alors comme nous, ajoutez ce hashtag à votre signature, dans vos posts sur les réseaux sociaux, afin qu’il devienne viral !

#associationessentielle

Pascal Mélin

VITE MA DOSE…

Vite ma dose ! Cette expression habituellement entendue dans les milieux addictologiques se démocratise grâce à l’épidémie de COVID 19. En effet alors qu’il y a encore un an lorsqu’on prononçait le mot dose tout le monde pensait drogue et toxicomanie, aujourd’hui en avril 2021 le mot dose évoque tout naturellement la vaccination !

Car tout le monde en parle, où peut-on se faire vacciner ?

La réponse vient ce jour d’un site appelé « vitemadose » conçu comme une centrale de réservation, qui compare les différents sites de réservation de rendez-vous pour se faire vacciner.

C’est aussi simple que pour réserver et comparer les hôtels dans votre région mais cela vous indique les lieux où des vaccins sont encore disponibles, ou les liens pour vous connecter si tout est déjà « surbooké ».

Pascal Mélin

NOUS, PERSONNES « VULNERABLES », REFUSONS QUE NOS VIES SOIENT DELIBEREMENT SACRIFIEES

« Nous refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées » :
l’appel de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19

Nous voulons bien être vulnérables mais pas sacrifiés…
SOS Hépatites se joint à un collectif associatif pour dénoncer le regard et la prise en charge des malades chroniques face à l’épidémie de Covid-19 et à sa vaccination.
Après une étape de sidération suivie d’obéissance aveugle, les malades demandent à comprendre et à être respectés.
Nous ne voulons pas être sacrifiés…

Découvrez la tribune publiée dans Le Monde : ICI (sur abonnement).
Version PDF : ICI

Liste complète des 27 associations signataires

  • Morgane Adam, Présidente du Planning Familial
  • Bertrand Burgalat, Président de Diabète et Méchant
  • Yvanie Caillé, Présidente de Coopération Patients
  • Marie-Anne Campese-Faure, Présidente de l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques
  • Pierre Conti, Président de la Fédération nationale des associations de retraités
  • Pierre Foucaud, Président de Vaincre la Mucoviscidose
  • Patrice Fradet, Président d’ARGOS 2001 (Association d’aide aux personnes atteintes de troubles bipolaires)
  • Christian Gaudray, Président de l’Union des FAmilles Laïques
  • Nicolas Giraud, Président de l’Association Française des Hémophiles
  • Valérie Gisclard, Présidente de l’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos
  • Lara Hermann, Présidente de l’Association Française du Syndrome d’Angelman
  • Joël Jaouen, Président de France Alzheimer
  • Axel Kahn, Président de la Ligue Nationale Contre le Cancer
  • Christophe Lucas, Président d’Épilepsie-France
  • Agnès Maurin, directrice cofondatrice de la Ligue contre l’obésité
  • Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites et Maladies du foie
  • Nathalie Mesny, Présidente de Renaloo
  • Françoise Pellet, Présidente de l’Association Française du Gougerot sjögren et des syndromes secs
  • Edwige Ponseel, Présidente d’AMADYS
  • Robert Schenk, Président de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique
  • Philippe Thébault, Président de l’Alliance du Cœur
  • Mathé Toullier, Présidente de l’Association des familles victimes du saturnisme
  • Christian Trouchot, Président de l’Association des Insuffisants Respiratoires et des Apnéiques du Sommeil
  • Nathalie Triclin-Conseil, Présidente de l’Alliance Maladies Rares
  • Danielle-Gabrielle Vacher, Présidente de Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde
  • Anne-Marie Wilmotte, Présidente de Transhépate
  • Marie-Agnès Wiss-Laurent, Présidente de la Fédération française des associations et amicales de maladies, insuffisants ou handicapés respiratoires

FOIE ET CHOCOLAT, IL FAUT VOIR…

Le lendemain de Pâques, c’est bien sûr le sujet à traiter.

Foie et chocolat, faut-il en avoir peur ? On se souvient toutes et tous des réprimandes de nos grand-mères : « arrête de manger du chocolat tu vas faire une crise de foie ! » A l’heure de la NASH, les excès des fêtes pascales et de chocolat sont montrées du doigt. Mais les crises de foie n’existent pas et le chocolat ne serait peut-être pas si mauvais.

Il faut se référer à une étude de l’INSERM coordonnée par le Pr Sogni de l’hôpital Cochin de Paris et Patrizia Carierri épidémiologiste à Marseille. Pour cela, ils ont repris les données de la cohorte Hepavih de l’ANRS qui compte 990 patients (tous infectés par le VIH ou l’hépatite C). Tous les malades avaient donc un vieillissement accéléré du foie mais on constate que chez ceux consommant de façon journalière du cacao, il y avait 40 % de moins de perturbation des enzymes hépatiques (reflet de la souffrance du foie).

Mais attention ces résultats sont obtenus en mangeant du chocolat noir, contenant au moins 70% de cacao. Cela n’est bien sûr pas vrai pour le chocolat au lait, le beurre de cacao ou le chocolat blanc.

N’en déplaisent aux gourmands 3 à 4 carrés journaliers suffisent, car le cacao comme le thé vert ou le thé noir peut contenir jusqu’à 8% d’antioxydants. Et les antioxydants, ce sont eux qui, dans notre corps, luttent contre les radicaux libres et donc l’inflammation ou le vieillissement précoce. CQFD donc, le chocolat noir fait du bien au foie.

Donc depuis Pâques, nous cherchons un chocolatier qui ferait des petits foies en chocolat plutôt que des œufs ou des lapins… En chocolat noir bien sûr !

Pascal Mélin

DÉPISTÉE À LA FIN DE SON TRAITEMENT DE SUBSTITUTION…

Une patiente de plus de 50 ans aujourd’hui, guérie de son hépatite C, a bénéficié d’un accès aux soins pour le moins particulier. 

Habituellement, lorsqu’un usager de drogues débute un traitement de substitution, c’est souvent le moment de faire un bilan complet avec les sérologies de dépistage.

Cette patiente avait eu plusieurs médecins qui ont suivi son traitement de substitution, elle se souvenait vaguement avoir été dépistée il y a longtemps, mais avait occulté le résultat. Après des années sous substitution, elle réduit progressivement les doses et avant d’arrêter définitivement, son médecin traitant lui propose un bilan complet de sortie de traitement de substitution. Et c’est là que l’hépatite C réapparait lors de ce dépistage, ce qui a bien sûr déstabilisé cette sortie de traitement.

Aujourd’hui, la patiente est finalement guérie et après avoir trouvé absurde ce dépistage avant l’arrêt des traitements de substitution aux opiacés, je suis revenu sur mon jugement. Avant de sortir du suivi addictologique, il est finalement assez naturel de faire un bilan lésionnel et donc de refaire également les sérologies pour mieux guérir ou se protéger.

On pourrait à partir de cette réflexion, imaginer des recommandations de sortie de temps addictologique.  

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N°49 – MARS 2021

EDITO

La prévention doit passer par les malades. On n’a l’impression que c’est une découverte, bien sûr que les malades veulent être dépistés et vaccinés mais c’est si compliqué. Les soignants sont noyés dans le soin, qu’ils en oublient la prévention même s’ils parlent tous de vaccin. Les recommandations sur la vaccination des personnes cirrhotiques existent via les sociétés savantes françaises et européennes, mais pourtant elles peinent à s’appliquer. C’est pourquoi SOS hépatites lance une enquête sur les connaissances vaccinales des personnes cirrhotiques en matière de vaccin et de protection (découvrez le questionnaire en ligne, version PDF).
Pour nous c’est une façon de faire se parler les médecins et les malades sur ce sujet trop souvent oublié et qui peut être catastrophique.
Mieux dépister, Mieux vaccinerMieux suivre et Mieux accompagner le malade cela n’est pas si compliqué si on informe mieux le patient et qu’on lui fait confiance en mettant à sa disposition des outils qu’il pourra alors utiliser…
C’est le sens de ce numéro de l’Hépatante.

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites et Maladies du foie Fédération

RETROUVEZ L’HÉPATANTE N°49 – MARS 2021

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LA VACCINATION EXPLIQUÉE PAR LES CARAVANES…

On accepte bien que ce que l’on comprend, c’est le sens de mon engagement depuis toujours au sein de SOS Hépatites. Expliquer la vaccination est un défi surtout depuis la vaccination COVID 19 à base d’ARN messager. 

La vaccination repose sur 4 principes :

1/ Notre corps réagit à tous corps étrangers ou à toutes substances étrangères en les rejetant.
2/ Face à une substance étrangère, notre corps est parfois dépassé par sa vitesse de propagation.
3/ La vaccination c’est l’apprentissage à se défendre contre une substance étrangère.
4/ La vaccination vise à obtenir une protection collective et non individuelle.

Pour expliquer les différentes stratégies de vaccination, je voudrais utiliser l’image des voitures et des autoroutes.

Historiquement, Pasteur a mis au point le principe de vaccination sur la base du vaccin vivant atténué :  injecter une souche à moitié morte permet au corps de ne pas être dépassé, il va pouvoir apprendre à produire des anticorps et des défenses et saura réagir vite en cas d’attaque par la souche vivante cette fois.

Faisons l’analogie avec des voitures : si on ne veut pas se faire dépasser par l’entrée d’une voiture sur l’autoroute qui arrive trop vite, l’idée est de mettre sur l’autoroute la même voiture, mais  endommagée, donc qui roule moins rapide et que les patrouilleurs pourront identifier et arrêter. Ils seront alors plus forts et informés si des voitures identiques à pleine puissance entrent.

Certaines infections sont dues à une toxine, comme la diphtérie ou la maladie du charbon. Le principe qui a été mis au point par Pasteur est d’injecter cette toxine à petites doses pour fabriquer des défenses lorsque la bactérie entrera dans l’organisme. Pour rester dans les comparaisons automobiles, l’idée serait de fabriquer des anticorps contre les gaz d’échappement qui permettraient de stopper la voiture en bloquant ses gaz d’échappement.

Prenons un autre exemple : le vaccin de l’hépatite B. Les protéines injectées par le vaccin ne sont rien d’autre que les protéines d’enveloppe. On apprend à reconnaitre des carrosseries sans moteur et quand les vraies voitures rentrent sur l’autoroute on les reconnait et on les neutralise.

Parfois la stratégie vaccinale peut être aussi de vacciner contre un enzyme d’un virus. On neutralise alors le moteur pour bloquer la voiture.

Mais venons-en au Covid 19 et à sa vaccination par ARN messager.

Il existe plusieurs types de Covid 19, ce sont les fameux variants (anglais, brésiliens, etc.) on peut les comparer à des caravanes.

Il y a plusieurs types de caravanes donc, alors pas sûr qu’elles soient toutes reconnues. Le point commun entre tous ces variants, c’est leur protéine d’accroche, la protéine «spike», l’accroche de la caravane.

Les caravanes sont différentes mais leurs barres d’attaches sont identiques. La solution serait d’injecter des barres de caravanes (qui sont des substances étrangères) pour produire des défenses et des anticorps contre les caravanes. Pour cela il faudrait des quantités très importantes de barres d’attache.

C’est là qu’arrive la nouveauté de l’ARN messager. On vous injecte le code de fabrication des attaches de caravane et vous aller vous-même les produire. L’ARN messager est le plan que les cellules vont utiliser pour fabriquer des barres d’attache en grande quantité. Barres qui vont être reconnues comme substances étrangères et contre lesquelles notre organisme va apprendre à lutter et à produire des défenses. En apprenant à produire des protéines spikes (barre d’attache) puis en les neutralisant lorsque des virus complets (les caravanes) se présentent, la barre d’attache est neutralisée et ils ne peuvent plus se fixer aux cellules !

Voilà ! Alors vous comprenez mieux ?

Dernier conseil : n’en voulez pas à votre corps si, quand vous  lui apprenez à reconnaitre les barres de caravanes, il trouve que ça sent bon les vacances et devient un peu fébrile… 

Pascal Mélin

IL FAUT OUVRIR DES VACCINODROMES….

Voilà les mots que j’ai entendu ce matin à la radio : « il faut ouvrir des vaccinodromes ». Voilà le néologisme du jour, on en comprend aisément le sens. Il faut intensifier la vaccination en accueillant toujours plus de monde et ce, pour quoi de plus naturel, transformer un vélodrome, en un espace de vaccination de masse.

Oui, mais voilà, il y a des néologismes qui font mal aux oreilles et nous renvoient aux heures les plus sombres de notre pays.

Est-ce que le mot vaccinodrome est suffisamment explicite et sous-entend l’acquisition du libre arbitre de chacun pour se faire vacciner, ou au contraire évoque à demi-mots l’obligation ou la contrainte ?

On peut accepter l’obligation en refusant la contrainte. Je m’explique, on peut souhaiter la vaccination obligatoire des soignants et demander le droit au refus pour tout citoyen…

On pourrait rêver avec les mêmes remarques à l’ouverture de dépistodromes…

En tout cas, la mise en lumière d’une infection virale comme celle due au Covid-19 ne doit pas faire oublier les autres virus qui nous rongent à petit feu depuis des dizaines d’années : hépatite B, hépatite C ou VIH !

Vaccination, dépistage, tout cela n’a de sens que s’ils permettent l’accès aux soins et la rencontre face à face avec un médecin.

Car le traitement reste encore quelque chose qu’il semble difficile de faire entrer dans un vélodrome.

Pascal Mélin

LE FIB 4 OK, MAIS POUR DEPISTER QUOI ?

Le FIB 4 est mis en avant comme pouvant dépister la NASH !  Mais c’est faux ! 

Le  FIB 4 permet d’évaluer le risque potentiel d’avoir une fibrose sévère F3 ou F4 (c’est-à-dire les états pré-cirrhotiques ou cirrhotiques).

Aujourd’hui en France, 10 millions de personnes ont une stéatose et environ 1 million ont une NASH. Les personnes atteintes de NASH peuvent évoluer vers une fibrose sévère F3 ou F4.

En 2021, l’enjeu prioritaire est de trouver les personnes atteintes de cirrhose ou de fibrose sévère, car ce sont les formes les plus graves qu’il faut prendre en charge le plus rapidement possible. Le FIB 4 permet alors de les repérer mais c’est bien la cirrhose que l’on dépiste ou dont on évalue le risque de présence.

Dans la presse grand public, on présente le FIB 4 comme l’outil de dépistage de la NASH, c’est donc un raccourci qui n’est pas juste.

Pourtant la stratégie, elle, est juste. Nous n’avons pas encore de test pour dépister la NASH, en dehors de la biopsie hépatique. Par contre, devant un examen clinique et une suspicion de NASH on peut évaluer le risque de cirrhose en faisant un FIB 4.

Le FIB 4 peut se calculer simplement avec votre âge, les transaminases et les plaquettes… Un logiciel fait le reste ! 

Pascal Mélin

SOIGNANT : LA VACCINATION NE SAURAIT ÊTRE AUTREMENT QU’OBLIGATOIRE !

Bien sûr en ce moment on ne parle que de la vaccination contre le SARS-COV 2.

Faut-il rendre cette vaccination obligatoire chez les soignants ? 

Comment ose-t-on se poser la question ? 

Depuis le 7 mars 2007, la vaccination contre le VHB est obligatoire pour tous les professionnels de santé. On parle souvent de la transmission de soignés vers soignants, mais l’inverse existe !

En 2007, la découverte du vaccin contre le VHB a permis à tous les soignants de se dépister et de garantir l’absence de contamination de soignants vers soignés, c’était le sens de la modification de l’arrêté du 2 août 2013 qui la rend obligatoire car le taux de vaccination était insuffisant. Depuis ce décret, il faut alors apporter la preuve du dépistage et de la protection pour devenir un professionnel de santé.

Contre l’hépatite B, les soignants se sont mobilisés sans aucune hésitation.

Aujourd’hui on voudrait nous faire croire qu’il en est différemment face au COVID 19 ? Les résidents des EHPAD seraient vaccinés à plus de 80% alors que les soignants n’atteignent pas 50%.  

Oui, mais ce qu’on ne nous dit pas, c’est que les soignants de moins de 50 ans, sans comorbidités, ne sont pas prioritaires et ne sont donc pas encore vaccinés. Et puis bons nombres de soignants ont déjà été contaminés et donc pas prioritaires non plus pour la vaccination.

La solidarité soignants/soignés semble remise en question, mais les soignants sont fidèles à leur mission et à leurs engagements, et ça, nous on le sait depuis l’hépatite B ! 

Pascal Mélin

MIEUX VAUT TARD QUE JAMAIS, ENFIN PAS TOUJOURS…

Un homme d’une soixantaine d’année va mourir de son hépatite C. Et pourtant dépisté récemment, à moins que…

Il y a un mois, il présente pour la première fois une décompensation œdémato-ascitique, il a une cirrhose, en cherchant la cause et on découvre qu’il est porteur d’une hépatite C.

Il passe quelques jours à son domicile puis le ventre gonfle à nouveau, tellement qu’il faut se résoudre à une nouvelle hospitalisation. Une ponction d’ascite de 4 litres, une IRM et on met en route le traitement de l’hépatite C. Oui, mais voilà, il y a un cancer du foie avec des métastases pulmonaires. L’avenir semble bien sombre…

Quand on reprend son histoire, en 1997, le patient se souvient qu’on lui a trouvé une hépatite C lors d’un don du sang. Mais il n’a jamais donné suite, son médecin lui aurait dit à l’époque qu’il « était porteur inactif ».

Mais le virus était là, il a fait ses dégâts progressivement en constituant d’abord une cirrhose puis un cancer du foie. 

Le patient raconte qu’à 23 ans, il a appartenu à une bande, ils ont tous expérimenté l’héroïne par voie veineuse, mais lui au bout de quelques semaines s’est désolidarisé du groupe. Il ajoute que d’ailleurs presque tous se sont mis à boire et sont morts aujourd’hui de cirrhose ou du SIDA…

Quant à lui, il ne s’est jamais vraiment senti concerné par les annonces concernant l’hépatite C malgré ce dépistage positif il y a 20 ans, il a essayé d’oublier. Mais le virus, lui, n’oublie pas.

Alors combien sont-ils en France ces dépistés qui veulent s’ignorer ? 

Il y a une course entre les médecins et le cancer du foie, mais surtout il ne faut pas rater les rendez-vous avec l’hépatite C et surtout avec la guérison. 

Pascal Mélin