Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

NASHLETTER N°11 – AVRIL 2022

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              
« Que ta nourriture soit ta médecine et ta médecine ta nourriture »
Ce célèbre adage attribué à Hippocrate a une résonance particulière lorsqu’il s’agit de NASH.
Les traitements pour cette maladie sont encore balbutiants et les préconisations à l’heure actuelle sont surtout d’équilibrer son alimentation et d’avoir une activité physique. Sur le papier, ça peut paraître simple, mais la réalité est tout autre et l’objectif n’est pas si facile à atteindre.
Certaines personnes n’y arrivent pas, explorent pourtant toutes les pistes en multipliant les consultations : nutrition, diététique, naturopathie, thérapie énergétique, coaching sportifs, mais obtiennent des résultats mitigés. Et les régimes à répétition, le poids qui fait le yoyo, le tout, associé à des frustrations, peuvent devenir source de découragement.
On ne va pas jeter le bébé avec l’eau du bain, ces méthodes fonctionnent pour beaucoup, mais pour les plus réfractaires, s’agirait-il de troubles du comportement alimentaires? Ce mois-ci, la NASHLETTER fait le point sur ces troubles, et propose une approche qui pourrait être différente.
Même s’il n’y a pas encore de traitement miracle, il est beaucoup question de NASH dans les congrès d’hépatologie, avec par exemple des études sur les tests non invasifs, mais aussi, et c’est assez étonnant pour le mentionner, sur l’alimentation.
Bientôt c’est Pâques, et qui dit Pâques dit chocolat… Aïe! Ça sent l’écart alimentaire, mais pas tant que ça si l’on choisit bien son chocolat. Œuf, poule ou lapin, qu’importe le flacon pourvu qu’on ait le plaisir ! Mais privilégiez la qualité à la quantité, et le pourcentage de cacao plutôt que celui du sucre.
La NASHLETTER c’est un peu comme le chocolat ! 70% de sujets non torréfiés pour laisser un goût intense avec des arômes qui imprègnent le cerveau, une traçabilité facile à identifier, puisqu’elle est 100% SOS Hépatites, et il faut que l’on vous avoue une dernière chose… la NASHLETTER, tout comme le chocolat, contient des endorphines et ça, c’est bon pour le moral !
Alors, bonne lecture, sans modération et lorsque vous serez rassasiés, partagez…

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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JOURNÉE MONDIALE DE LA SANTÉ 2022

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Face à l’augmentation de pathologies telles que le cancer, SOS Hépatites & Maladies du foie, à l’occasion de la Journée mondiale de la Santé 2022, ce 7 avril, attire l’attention des instances politiques sur l’importance à prendre d’urgence des mesures pour prévenir les maladies du foie, pour préserver la santé des personnes vivant en France et pour accompagner efficacement les malades, particulièrement les personnes vulnérables, migrantes et déplacées.

Le foie est un organe silencieux et les physiologistes nous disent qu’un foie aurait une autonomie de 140 ans. Alors pourquoi tolérer des décès associés à des maladies du foie, non transmissibles et transmissibles, liées à une consommation excessive d’alcool, une infection par le virus de l’hépatite B, C et ou D, par un syndrome métabolique (diabète de type 2, surpoids, obésité, hypertension artérielle, hypercholestérolémie) !

Plus de 8 000 décès par cancer du foie par an en France, c’est intolérable face aux outils de prévention, de suivi et de traitement déjà disponibles !

SOS Hépatites & Maladies du foie appelle la France à mener une politique globale de santé publique à la hauteur de l’enjeu des maladies du foie alliant des dispositifs nationaux ambitieux et efficaces de prévention, de dépistage et d’accès à l’innovation thérapeutique.

Nous avons salué en 2018 l’objectif national d’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025 mais c’est insuffisant face un objectif mondial qui concerne toutes les hépatites virales, et surtout les usagers du système de santé méritent plus.

Il est plus que temps de déployer une politique globale pour rompre la charge individuelle, familiale mais aussi collective des maladies du foie sur notre système solidaire.

#Mon foie, je l’aime !

ENQUÊTES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Enquête « Stéatose (NALFD) et hépatite métabolique (NASH) » / 2022

Découvrez et partagez largement notre courte enquête (moins de 10 questions) avec l’ELPA (Association européenne des personnes vivant avec une maladie du foie – European Liver Patients’ Association) !
Merci à toutes et à tous, hépatant.e.s et bien sûr tous les usagers du système de santé, pour votre participation.       
Découvrez l’enquête en français. 
Mais aussi en : Allemand | Anglais | Arabe | Danois | Espagnol | Grec | Hébreu 
De l’écoute, des questions, contactez-nous : 0 800 004 372, contact@soshepatites.org.

Enquête « Ma fatigue et moi » / 2021

Cette enquête prend place dans le cadre d’un travail collectif mené par des associations(*) membres de France Assos Santé, qui ont décidé de s’unir pour réfléchir sur la problématique de la/des fatigues.            
En effet, « la fatigue » pose en soi un problème de définition, et son évaluation, sa prise en charge et sa reconnaissance sont balbutiantes en France.    
La « fatigue » peut prendre de nombreuses formes d’intensité et d’évolution différentes, allant jusqu’à l’épuisement intense. Elle peut avoir différentes expressions (physique, cognitive, émotionnelle …).
Dans l’enquête, nous emploierons le mot « fatigue », pour désigner la fatigue telle que vous la ressentez vous-même, telle que vous la vivez au quotidien.    
Pour participer à l’enquête, cliquez ici.
Un grand merci pour votre participation – malgré votre fatigue !    
Mail contact : enquete@journeedesfatigues.fr
(*) Les associations impliquées dans ce projet co-organisent une nouvelle journée nationale, la journée des fatigues, dont la 1ère édition aura lieu le 21 novembre 2021. Les premiers résultats de l’enquête seront présentés lors de cette journée.

Questionnaire « Vaccination et cirrhose » / 2021

Le patient cirrhotique est fragile, on ne le répètera jamais assez ! Toute infection peut aboutir à une décompensation d’une cirrhose et donc être fatale. Pour cette raison, les personnes vivant avec une cirrhose doivent absolument être vaccinées contre la grippe mais aussi le pneumocoque, les hépatites A et B, sans oublier contre le Covid-19.
Vous vivez avec une cirrhose, SOS hépatites vous invite et incite à prendre quelques minutes pour faire votre point vaccination.
Il existe une version PDF, ou contactez-nous via le numéro vert : 0 800 004 372 (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).
Nous vous remercions pour votre confiance !
Merci de nous aider à relayer ce questionnaire auprès des personnes concernées.

Enquête « Le parcours de soins de la NAFLD/NASH du point du vue du patient » / 2020

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la NASH, SOS Hépatites a réalisé une enquête sur la plateforme Carenity, en partenariat avec le collectif national des associations d’obèses et avec le soutien du laboratoire Intercept. De février à avril 2020, ce sont 161 personnes qui ont répondu. Tous étaient des malades atteints de stéatose ou de NASH.
La première leçon de cette enquête à retenir : 72% des sujets n’avaient jamais entendu parler de la NASH avant qu’on ne leur diagnostique et 81% ne connaissaient pas la différence entre stéatose et NASH.
Découvrez les résultats complets, en cliquant ici.

Enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » / 2019-2020

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, a été lancée dans le cadre des 1ers États Généraux de l’Hépatite B. Elle a été destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B, optimiser les stratégies de prévention, de dépistage, de vaccination ou de parcours de soins, ainsi que de mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que les malades rencontrent quand ils souffrent d’hépatite B.
Les résultats sont disponibles ICI.

Le vaccin contre l’hépatite B vu par les porteurs chroniques VHB en 2016

Les patients infectés chroniquement par l’hépatite B (VHB) reçoivent des consignes de dépistage et de vaccination de leur entourage lors des consultations. Cette enquête a eu vocation de connaître le ressenti des malades de façon déclarative. 
Cette enquête a été distribuée de façon multicentrique lors de consultations. Les résultats ont été récupérés par mail, fax ou courrier. L’enquête a été réalisée pendant 6 mois en 2016.
Découvrez les résultats, en cliquant ici.

L’HÉPATANTE N°58 – FÉVRIER/MARS 2022

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Découvrez dans cette Hépatante N°58 nos actualités et actions des mois de février, de mars 2022 et bien sûr celles à venir sur le terrain au plus près des hépatant.e.s et de monsieur et madame tout le monde avec les associations régionales, les bénévoles et les délégué.e.s ! Bonne transition non pas pour parler des élections présidentielles mais pour partager les dates de la Semaine européenne de la vaccination (SEV) 2022 : elle se tiendra du 25 avril au 1er mai.
Nous rêvons que la révolution thérapeutique de l’hépatite C s’étende aux autres maladies du foie et partageons l’actualité de la recherche sur l’hépatite B : le premier patient de l’essai clinique ANRS HB07 IP-cure-B a été recruté, 100 patients devraient être inclus. L’essai évalue notamment l’augmentation de la réduction de l’AgHBs.
Le 17 février, le Parlement a définitivement adopté le droit à l’oubli pour l’hépatite C à 5 ans à compter de la fin du protocole thérapeutique. 
Nous ne devons pas arrêter de rêver, de revendiquer, d’être force de proposition et dans l’action pour les malades, les usagers du système de santé et pour notre système solidaire. Nous avons ainsi mis en avant les douze mois de la publication des résultats des Premiers États généraux de l’hépatite B (24 février 2021) quelques semaines après leur relai par Santé publique France dans l’édition du 8 février 2022 du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) ; fait partie des 300 organisations qui ont signé le Manifeste pour un service public plus humain et ouvert à ses administré.e.s le 22 février ; participé à la Journée organisée par France Assos Santé, le 3 mars, pour célébrer les 20 ans de la loi Kouchner ; et porté le 4 mars la Journée mondiale de lutte contre l’obésité. 
Finissez ce numéro avec les rubriques « Actualités SOS Hépatites » (les dernières NASHLETTER N°9 et 10, nos formations à la réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) aux trois virus (VHB, VHC et VIH) et les actualités régionales), « Vos questions – nos réponses ! » et « À vos agendas » ! 

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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DROIT À LA SANTÉ ET À LA PROTECTION MALADIE POUR TOUTES LES PERSONNES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse
21 mars 2022
Version PDF

Droit à la santé et à la protection maladie pour toutes les personnes fuyant les persécutions, sans discrimination

La suppression du délai de carence de trois mois pour l’accès à l’assurance maladie des Ukrainiens et Ukrainiennes illustre l’absurdité des décisions prises en 2019-2020 retardant l’accès aux soins et à la santé des personnes en demande d’asile ou en situation précaire de séjour.

Face à la guerre qui sévit en Ukraine, nos associations se félicitent des nombreuses initiatives solidaires et des mesures prises pour faciliter l’accès aux droits et aux soins des personnes fuyant l’Ukraine. [1]

Il est nécessaire que des personnes contraintes de prendre la route de l’exil bénéficient d’un accès à la santé et aux soins adapté à leurs besoins dès leur arrivée en France. Il est heureux que les pouvoirs publics aient décidé de ne pas opposer le délai de carence de trois mois pour accéder à l’assurance maladie aux personnes bénéficiaires de la protection temporaire et aux personnes de nationalité françaises venant d’Ukraine. Mais cette mesure illustre a contrario l’injustice et la discrimination du choix exactement inverse qu’a fait le gouvernement en 2020 : imposer un délai de carence de 3 mois aux demandeurs-ses d’asile [2] ou encore retarder l’accès à l’Aide médicale de l’Etat [3].

Nos associations avaient vigoureusement dénoncé à l’époque ces décisions [4]. Elles faisaient valoir que retarder ou empêcher l’accès aux soins est un non-sens éthique, sanitaire et économique. L’accès à la santé et aux soins doit être universel et inconditionnel. En créant des obstacles à l’accès aux soins et à la santé d’un public déjà fragilisé, ces mesures pénalisent la santé individuelle, à terme la santé publique ainsi que les services hospitaliers et s’avèrent en définitive plus coûteuse pour les finances publiques.

Les associations membres de l’ODSE demandent que les mesures facilitant à juste titre l’accès aux soins des Ukrainiens et Ukrainiennes s’appliquent à toutes les personnes exilées. Elles demandent la suppression de toute disposition visant à retarder l’ouverture des droits à la santé, en particulier pour toutes les personnes fuyant les persécutions, quelle qu’elles soient et sans discrimination.

Contacts :
Didier Maille, Comede, 06 51 33 65 93, didier.maille@comede.org

L’Odse est constitué des organisations suivantes :
ACT UP Paris, AFVS (Association des familles victimes du saturnisme), AIDES, ARCAT, LA CASE DE SANTE (Centre de santé communautaire – Toulouse), CATRED (Collectif des accidentés du travail, handicapés et retraités pour l’égalité des droits), CENTRE PRIMO LEVI, CIMADE, COMEDE (Comité pour la santé des exilé.e.s), CoMeGAS, CRETEIL-SOLIDARITE, DOM’ASILE (Domiciliation et accompagnement des personnes exilées), DROITS D’URGENCE, FTCR (Fédération des Tunisiens pour une citoyenneté des deux rives), GISTI (Groupe d’information et de soutien des immigrés), la LIGUE DES DROITS DE L’HOMME, MEDECINS DU MONDE, MEDECINS SANS FRONTIERES, MIGRATIONS SANTE ALSACE, le MOUVEMENT FRANÇAIS POUR LE PLANNING FAMILIAL, MRAP (Mouvement contre le racisme et pour l’amitié entre les peuples), RESEAU LOUIS GUILLOUX, SIDA INFO SERVICE, réseau SOLIPAM, SOLIDARITE SIDA, SOS HEPATITES.

NOTES
[1] « Protection temporaire pour l’Ukraine : encore des efforts pour être à la hauteur des enjeux », Coordination française pour le droit d’asile (CFDA), 18 mars 2022
[2] Décret n° 2019-1531 du 30 décembre 2019 relatif à la condition de résidence applicable aux demandeurs d’asile pour la prise en charge de leurs frais de santé
[3] En particulier, l’exigence d’une condition d’ancienneté de la situation d’irrégularité du séjour de plus de 3 mois. Article L.251-1 du code de l’action sociale et des familles modifié par la loi de de finances pour 2020.
[4] Le gouvernement s’apprête à dégrader la santé des personnes étrangères : le cri d’alarme des associations, ODSE, Emmaüs Solidarité, Fédération des acteurs de la solidarité, France Assos Santé, communiqué, 31 octobre 2019 ; L’Aide médicale d’Etat : un filet de sécurité pour la santé publique à ne pas restreindre, communiqué interassociatif, 6 octobre 2019 ; La mise en danger de la santé des étrangers pour servir une politique migratoire !, annonces du Premier ministre sur l’accès aux soins des personnes étrangères, communiqué, 6 novembre 2019 ; L’accès aux soins des étrangers en France, méthodiquement raboté par le gouvernement, Le Monde, 26 novembre 2020 ; « La réforme de l’aide médicale d’Etat est une triple faute morale, économique et sanitaire », Tribune d’un collectif de plus de 500 professionnels de santé, Le Monde, 16 février 2021

NASHLETTER N°10 – MARS 2022

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              
Le Nutri-Score, vous connaissez ?
Ce n’est pas une énième appli pour compter le nombre de pas effectués, de marches montées ou bien encore de calories ingérées par jour…
Non, le Nutri-Score c’est un score qui figure sur plus de 50 % des emballages, conçu pour choisir les aliments possédant les meilleures qualités nutritionnelles et qui aura, on l’espère, vertu de pousser les industriels de l’agroalimentaire à améliorer leurs produits lorsqu’ils sont mal notés.
L’histoire du Nutri-Score a commencé il y a 40 ans, c’est ce que nous raconte le Pr Hercberg dans son livre, Mange et tais-toi ! On y découvre que, même si ce projet est parti des besoins des consommateurs et des soignants, il n’a pas été accueilli à bras ouverts par les industriels.
« Que ta nourriture soit ta médecine » disait Hippocrate, et bien le Nutri-Score nous aide dans ce sens en nous permettant de choisir nos aliments en toute connaissance.
Faisons de la NASH un exemple de démocratie sanitaire en 2022, date anniversaire de la loi Kouchner, dite de démocratie en santé. Le Nutri-Score n’est sans doute pas parfait mais il est un des acteurs précieux de notre accès à l’information.
Et pour finir, nous avons imaginé un Acti-Score, inspiré directement du Nutri-Score, il vous fera sourire et ce n’est pas superflu en ces temps moroses.
Alors j’espère que vous attribuerez un A à notre newsletter, elle contient des fibres militantes, pas de bla-bla gras saturé et indigeste, elle essaye toujours de rester équilibrée… Alors au rayon des « newsletters », vous lui donneriez quelle lettre ?

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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MANIFESTE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse
22 février 2022
Version PDF

300 organisations signent un Manifeste pour un service public plus humain et ouvert à ses administréEs

La dématérialisation des démarches administratives, si elle peut les simplifier pour de nombreuses personnes, peut aussi être une source majeure d’entrave à l’accès aux droits pour d’autres : nos 300 organisations agissant en solidarité avec les personnes, françaises ou étrangères, en situation de précarité, co-signataires du Manifeste pour un service public plus humain et ouvert à ses administrées, dénoncent cette dérive.  

La fermeture de trop nombreuses administrations pendant le confinement du printemps 2020 a amplifié ce phénomène, sans considération sérieuse de l’impact pour les personnes précaires. L’administration s’éloigne ainsi du public et plus particulièrement de celles et ceux qui en ont le plus besoin : défaut d’alternative physique, absence de dialogue, insuffisance des dispositifs d’accompagnement et de conseil, interface web complexe ou incomplète, absence de recours dès lors que les démarches en ligne ne peuvent aboutir, souvent en raison de l’insuffisance de moyens humains et de leurs choix d’affectation, comme le montrent par exemple les modalités d’accès aux services « étrangers » des préfectures ou aux caisses de protection maladie ou d’allocations familiales.
Pour les administrations, la dématérialisation des démarches représente l’opportunité de faire disparaître les files d’attente et de limiter la présence du public dans leurs locaux. Mais l’attente est en réalité rendue invisible et aucun indicateur ne permet aujourd’hui de mesurer sa durée et l’ampleur des personnes touchées.
Le développement du numérique se substitue à l’accueil physique, alors qu’il nécessite lui-même un accompagnement humain. Les personnes précaires se tournent donc souvent pour réaliser leurs démarches en ligne vers les associations, syndicats, collectivités territoriales, centres sociaux, voire les employéEs de médiathèque, qui les accompagnent en plus de leurs missions initiales. Mais la démission du service public exclut toujours un peu plus du droit commun une frange de la population et porte atteinte au principe d’égalité d’accès au service public, ainsi qu’à sa gratuité et à sa continuité. 
Nos organisations appellent les pouvoirs publics à remettre ces principes au cœur de l’organisation des administrations. L’accueil physique ne saurait être réservé à celles et ceux ayant réussi à franchir le mur numérique. Nous exigeons un service public humain et ouvert à ses administréEs, qui fonctionne pour toutes et tous et ne sacrifie personne !

Lire le Manifeste pour un service public plus humain et ouvert à ses administréEs

Contacts presse :
AIDES – Margot Cherrid – mcherrid@aides.org – 06 10 41 23 86
FAPIL – Quentin Laudereau – quentin.laudereau@fapil.fr – 01 48 05 05 75
Fédération des acteurs de la solidarité – Audrey-Jane BALDI –
audrey-jane.baldi@federationsolidarite.org – 06 17 80 03 52
Fondation Abbé Pierre – sdalban@fondation-abbe-pierre.fr – 06 23 25 93 79
La Cimade – Valentina Pacheco – valentina.pacheco@lacimade.org – 06 42 15 77 14
Ligue des droits de l’Homme – presse@ldh-france.org – 01 56 55 51 07

NASHLETTER N°9 – FÉVRIER 2022

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              

Le diabète et la NASH, c’est un peu Bonnie and Clyde, le célèbre gang Barrow ! Quand on trouve le premier, le deuxième n’est jamais très loin, et à eux deux, ils peuvent faire des dégâts considérables…
Le mieux placé pour nous parler de ce couple infernal, c’est sans aucun doute le Pr Petit du CHU de Dijon qui est diabétologue certes, mais sans doute un des plus hépatocentrés d’entre eux, en particulier lorsqu’il s’agit de parler stéatose et NASH chez le patient diabétique, là, il est intarissable !
Même si le lien n’est plus à démontrer, l’enjeu de santé publique est important, il faut trouver le plus rapidement possible les personnes diabétiques au stade de fibrose sévère, car ce sont eux les plus en danger.
Voici donc des messages importants pour les malades, les diabétologues, les hépatologues, mais aussi les médecins généralistes, car le dépistage repose sur eux, et le FIB 4 est probablement la première étape simple, gratuite, et d’accès libre.
Mais encore… À quel âge faut-il dépister ? Et comment ? Le retour sur l’AASLD apporte des pistes intéressantes.
Oui, cette NASHLETTER c’est du lourd et ce ne sont pas les sumos, ces athlètes de haut niveau qui diront le contraire ! Cela peut faire sourire, car ils répondent bel et bien aux critères d’obésité, ce sont pourtant des sportifs à part entière avec un entrainement à faire frémir et qui ne sont touchés ni par le diabète ni par la stéatose ! Incroyable, non ?
Et pour finir, en dessert, vos questions et nos réponses, mais vous pouvez savourer l’ensemble sans modération, il n’y a pas de sucres cachés, la NASHLETTER n’est pas une préparation industrielle ultra transformée, mais plutôt un produit artisanal travaillé avec passion par des gens qui aiment leur job. 

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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LES ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’HÉPATITE B RELAYÉS PAR SANTÉ PUBLIQUE FRANCE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les États généraux de l’hépatite B relayés par Santé publique France

Dans son édition du 8 février, le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) publie trois articles consacrés au bilan des États généraux de l’hépatite B. Ils sont cosignés par Carmen Hadey, notre référente nationale “hépatite B et vaccination”, et Pascal Mélin, notre président national. C’est peut-être un détail pour vous, mais pour nous ça veut dire beaucoup : le BEH, édité par Santé publique France, est une référence en matière de santé publique. Cette nouvelle publication apparaît ainsi comme une double reconnaissance : celle de l’expertise de SOS Hépatites, et celle du sérieux des États généraux qui nous ont occupés, nous et l’ensemble de nos partenaires de la société civile, pendant un an et demi, de juillet 2019 à début 2021.

Deux enquêtes nationales inédites
Le premier article est consacré aux résultats de l’enquête « Vivre avec une hépatite B ». Cette enquête a permis d’identifier et d’évaluer de nombreux problèmes posés dans la gestion de l’hépatite B, qu’il s’agisse de l’information des patients, de la régularité du suivi médical ou du dépistage du virus de l’hépatite delta, trop souvent oublié… Elle a aussi révélé l’impact de l’hépatite B chronique sur la qualité de vie des personnes interrogées : anxiété, peur du rejet, problèmes affectifs, sexuels, professionnels, etc. Téléchargez l’article en cliquant ici.
Un deuxième article reprend les résultats de l’enquête complémentaire menée auprès d’une quarantaine de structures prenant en soins les personnes atteintes d’une hépatite B chronique. Cette enquête, initiée elle aussi dans le cadre des États généraux, fournit une photographie de la grande diversité des situations, mais aussi de certaines discordances en matière d’accès au traitement, ou de reconnaissance au titre de l’affection de longue durée. Téléchargez l’article en cliquant ici.

Et maintenant, ça urge !
Enfin, un « focus » est consacré aux États généraux eux-mêmes, preuve que l’initiative a été prise au sérieux. Ne boudons pas notre plaisir : il est rare de voir le BEH publier une liste de revendications aussi complète que celle issue des débats des États généraux, ce qui est déjà une manière de la considérer comme légitime ! Téléchargez l’article en cliquant ici.
Il reste maintenant à passer aux actes ! Voilà près d’un an que propositions constructives et réalistes ont été présentées aux pouvoirs publics. Il serait temps que cela bouge, si la France veut être au rendez-vous de l’élimination de l’hépatite B, objectif fixé par l’OMS pour 2030. Le chantier est vaste : mettre à jour les données épidémiologiques, renforcer le dépistage, vacciner et traiter avec des immunoglobulines spécifiques tous les bébés nés d’une mère porteuse du virus de l’hépatite B, promouvoir la vaccination auprès de la génération qui n’en a pas bénéficié, assurer le suivi médical tout au long de la vie de toutes les personnes vivant avec l’hépatite B pour prévenir les complications de la maladie, leur faciliter (aux jeunes et moins jeunes) l’accès à l’assurance en relation avec un emprunt…
La liste est longue ? Peut-être, mais elle facile à trouver : elle est dans le BEH.
Pour télécharger le BEH complet, cliquez ici.

Contacts
• Pascal Mélin, Président SOS Hépatites & Maladies du foie Fédération, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
• Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites & Maladies du foie « hépatite B et vaccination », carmen.hadey@soshepatites.fr, 07 83 71 57 68
• Selly Sickout, Directrice SOS Hépatites & Maladies du foie Fédération, direction@soshepatites.org,  06 74 86 44 48

L’HÉPATANTE N°57 – JANVIER 2022

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

2022 sera une année HÉPATANTE à nous de le vouloir. Plus personne ne prend maintenant les infections virales à la légère en 2022.
Les progrès en hépatologie doivent être accompagnés de progrès pour les patients car c’est nous qui leur donnons tout leur sens.
L’exemple de ce début d’année se situe du côté de la cancérologie avec les formidables progrès thérapeutiques qui ont permis à de nombreux malades de guérir… mais cela n’aurait pas de sens, sans impact sur les projets des patients, sans élargissement du droit à l’oubli consacré par la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016. Après de nombreuses batailles, le Sénat vient d’adopter le passage du droit à l’oubli en cancérologie de 10 à 5 ans et le droit à l’oubli pour l’hépatite C. SOS Hépatites est fière d’avoir participé à cette avancée. Merci aux élus de nous avoir entendus, nous attendons maintenant le vote définitif du texte.
Ce mois-ci nous avons voulu prendre les exemples les plus significatifs de l’évolution en hépatologie et de leurs implications dans nos revendications comme l’hépatite E, qui n’a plus de traitement accessible ; ou l’hépatite C qui pourrait compliquer les accouchements… De profonds changements s’annoncent comme la possibilité d’envisager des traitements qui puissent s’arrêter dans l’hépatite B. Mais en 2022, nous continuerons de porter des revendications comme la sécurité des malades immunodéprimés face au Covid-19 ; notre mission première reste d’« informer les malades du foie », c’est ce que nous faisons pour permettre l’amélioration et la diffusion des connaissances sur la NASH et montrer aux soignants, partout où nous pourrons le faire savoir, les questions que nous nous posons et ce qu’est notre vraie vie…

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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J’AIME MON FOIE, JE PRÉVIENS SON CANCER

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le 4 février, c’est la Journée mondiale contre le cancer.

Le cancer du foie représente 10 580 nouveaux cas de cancers et 8 697 décès en France en 2018. Il s’agit du 4ème cancer le plus mortel chez l’homme et le 7ème chez la femme. 90% des cancers du foie sont des carcinomes hépatocellulaires (CHC). C’est un cancer de très mauvais pronostic. Mais il est possible de le prévenir. Comment ? 

#1 Je réalise un dépistage des hépatites virales chroniques B et C
Elles représentent près de 25% des nouveaux patients hospitalisés pour carcinome hépatocellulaire (CHC) alors qu’elles sont évitables par la vaccination (hépatite B) ou guérissables par les nouveaux traitements à action directe (hépatite C).

#2 Je suis attentif à ma consommation d’alcool et j’évite l’alcool selon l’état de mon foie
La consommation excessive d’alcool reste le facteur de risque le plus important de carcinome hépatocellulaire (CHC) en France ! Il n’y a pas de consommation d’alcool sans risque. L’option la plus sûre est de ne pas consommer d’alcool dans certaines situations (maladies, médicaments, maternité, conduite et autres.) Pour ma santé, les repères de consommation d’alcool sont : « MAXIMUM 2 VERRES STANDARDS PAR JOUR ET PAS TOUS LES JOURS » !

#3 Je mange et je bouge bien
La consommation excessive d’alcool, le diabète de type 2 ou le surpoids / l’obésité est retrouvé chez presque 78% des nouveaux patients hospitalisés pour carcinome hépatocellulaire (CHC).

#4 Je sais que mon foie peut devenir cirrhotique s’il est agressé
Par une consommation excessive d’alcool, une infection par le virus de l’hépatite B et/ou C, un syndrome métabolique (associant surpoids, diabète, hypertension artérielle, hypercholestérolémie), des maladies génétiques rares comme l’hémochromatose ou être d’origine auto-immune.

#5 Je retiens que le carcinome hépatocellulaire (CHC) se développe dans 90 % des cas sur un foie cirrhotique

#6 Si j’ai une cirrhose, en France je réalise systématiquement une échographie abdominale couplée au Doppler tous les 6 mois
Cirrhose un jour, suivi médical tout au long de la vie !

#7 Je parle de mon foie avec mon médecin traitant
J’aime mon foie, je préviens son cancer !

SOS Hépatites & Maladies du foie appelle la France à mener une politique de santé publique à la hauteur de l’enjeu des maladies du foie alliant des dispositifs nationaux ambitieux et efficaces de prévention, de dépistage et d’accès à l’innovation thérapeutique.

NASHLETTER N°8 – JANVIER 2022

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :                                                              

Il y a diététicienne et diététicienne, tout comme il y a fibrose et fibrose… Je veux dire par là qu’il a différentes formes.
Et pour commencer l’année, vous serez peut-être parmi les personnes armées de bonnes résolutions, qui sont allées consulter une diététicienne afin de les aider à perdre quelques kilos en leur prescrivant un « régime minceur ».
Et puis, il y a Léa de Lima, diététicienne à Beaujon auprès du Pr Laurent Castera, hépatologue spécialisé sur la NASH et l’obèsité. Elle nous propose aujourd’hui une autre approche. 
Dans cet interview, on boit ses paroles comme du petit lait (peu calorique et sans matière grasse pour info), on y découvre que les diététiciennes peuvent elles aussi, tout comme les médecins, avoir des spécificités. Elle nous explique qu’il faut entendre le patient, comprendre sa façon de manger, la place de la nourriture dans sa vie et le lien entre nourriture et émotion.
Ce lien entre émotion et nourriture on peut le retrouver dans « Foodie love » car la sensualité de la nourriture nous fait toucher du doigt, la complexité amoureuse de notre rapport à l’alimentation.
Alors oui, nous ne sommes pas des malades imaginaires et nous voulons des diététiciennes formées à la prise en charge de l’obésité et de la NASH, tout comme nous regrettons les freins à l’accès sur le marché européen de la miraculine.
Et comme dans chaque édition, nous tenterons de répondre de la façon la plus juste à vos questions, qui sont de plus en plus pointues.
Enfin, à tout ceux qui ont raté notre calendrier de l’Avent, nous offrons « la compile » en guise d’étrennes, vous saurez tout sur les vitamines, les oligo éléments et surtout leur rôle spécifique et respectifs face aux maladies du foie et à la NASH.
En 2022, vous informer restera notre principale préoccupation.
En janvier, la fève c’est nous…

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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