LE HANDICAP DISPARAIT-IL APRÈS GUÉRISON ?

Tout le monde répondra OUI !

En cette journée mondiale du handicap et du respect des droits des handicapés…

Pourtant la réponse pourrait être plus complexe et l’hépatite C vient éclairer ce débat d’un jour nouveau.

Les maladies du foie sont des maladies silencieuses et il n’est pas simple de faire prendre conscience à toutes et tous que même si l’on n’a pas de handicap visible, il est bien présent ! Une cirrhose virale n’est pas aussi visible lorsqu’on vous croise dans la rue qu’une amputation de la jambe ! Et pourtant il y a bien un handicap et un handicap parfois bien invalidant et présent bien avant le stade de cirrhose !

Aujourd’hui les maladies du foie sont reconnues comme source de handicap, tant mieux et cela en partie grâce aux manifestations extra-hépatiques.

Depuis 10 ans SOS Hépatites a œuvré pour que l’hépatite C puisse être reconnue comme un handicap et cela est acquis aujourd’hui !

Mais en 2020 on guérit de l’hépatite C dans presque 100% des cas. Alors que devient un handicap lorsque l’on peut guérir la maladie causale ? Faut-il sortir le malade guéri de la reconnaissance du handicap ? Le handicap est-il dû au virus ? Si oui, alors après guérison virale, le handicap disparait ! Et si le handicap est dû à la fibrose hépatique ou aux manifestations extra-hépatiques ? Alors il est normal que la guérison virale ne soit pas associée à la suspension du statut de handicap…

Le Handicap doit évoluer dans sa reconnaissance et dans sa position… Mais tout cela doit se faire avec les malades…

Pascal Mélin

LA SANTÉ DES TRAVAILLEUR.SE.S VULNÉRABLES

La santé des travailleur.se.s vulnérables : l’angle mort de la gestion de la crise

Alors que le risque de mourir de la Covid-19 est pour les personnes en âge de travailler et en bonne santé bien inférieur à 1%, pour celles et ceux qui sont atteint-e-s d’une ou plusieurs maladies chroniques, il est bien plus élevé : ils s’appellent Corinne, Justin, Laïla… Ils sont secrétaire, ouvrier, banquier… Ils sont atteints de mucoviscidose, d’une cardiopathie, d’une myopathie, d’un diabète compliqué ou en obésité morbide, et doivent retourner sur leur lieu de travail.

Entre le 17 mars et le 31 août, on leur a dit de se protéger « quoi qu’il en coûte », afin de ne pas attraper le virus, d’en mourir, ou de risquer l’hospitalisation et la réanimation. On leur a presque intimé l’ordre de ne pas se rendre sur leur lieu de travail pour ne pas risquer la contamination. Ils sont restés chez eux, en télétravail lorsque c’était possible, ou, à défaut, en « isolement volontaire » de longue durée. Un appel à la responsabilité individuelle, heureusement accompagné d’une indemnisation, leur ont permis, ainsi qu’aux proches résidant sous le même toit de s’isoler strictement. Et ce choix, ils l’ont largement fait*, au point même de renoncer, dans de nombreux cas, à toute sortie pendant plusieurs semaines. Ils ignoraient cependant que la durée de l’épidémie conduirait l’Etat à la stratégie du « vivre avec » et que l’ennemi d’hier allait devenir le compagnon d’aujourd’hui.

Alors qu’en mars peu de connaissances existaient sur le niveau de risque auquel ils étaient soumis, au fil des mois et de la propagation de l’épidémie dans le monde, les données se sont accumulées, et de nombreux pays, sur des bases scientifiques  plus solides, ont pu définir les critères de fragilité ou d’extrême fragilité vis-à-vis du virus.
Rien de tel en France,  une telle démarche a été jugée trop complexe par le HCSP.

Plus grave encore, alors que l’épidémie connaissait une nouvelle recrudescence, au cœur de l’été, ses experts recommandaient le retour de tous les travailleurs vulnérables sur leur lieu de travail « en raison de cette difficulté à identifier les plus fragiles ». Rien de moins que l’inversion du « quoi qu’il en coute » !

En France, au mieux on ne sait pas quelle est la gravité du risque auquel ces personnes sont exposées, au pire le risque est important. Par exemple, dans le cas de la mucoviscidose,  près des 2/3 de cas de Covid-19 confirmés ont dû faire l’objet d’une hospitalisation témoignant ainsi d’un risque nettement plus important que dans la population générale. A minima, le principe de précaution recommandait de ne pas les exposer au risque de la Covid-19.

En cette rentrée 2020, la protection de la santé des plus vulnérables a donc été abandonnée par décret.

En 2 jours, ces personnes qui vivent déjà en temps ordinaire avec la crainte des complications liées à leur maladie, n’ont plus été considérées vulnérables à l’exposition au risque de la Covid-19.

L’État n’étant pas à une contradiction près, les personnes vulnérables ont été plus que jamais encouragées à prendre toutes leurs précautions et  à limiter leurs contacts.  Cette incohérence, au regard du rebond de l’épidémie, a d’ailleurs été relevée par le président du Conseil scientifique, Monsieur Jean-François Delfraissy, lors de son audition devant la commission d’enquête du Sénat.

Rappelons ici que la protection de la santé a une valeur constitutionnelle.

Que doivent donc retenir les travailleurs à risque de ces injonctions paradoxales, alors que les clusters en entreprises se multiplient ? Et comment doivent réagir les associations de patients qui essuient un rejet, par le gouvernement, de leurs propositions pour protéger les travailleur.se.s vulnérables contraint-e-s de retourner au travail ?

Comment se protéger alors que les travailleur.se.s vulnérables ne peuvent plus compter sur la solidarité nationale et que leur employeur a la liberté de leur refuser le télétravail, même si le poste s’y prête ?

Comment se protéger et suivre les recommandations du HCSP dans les transports en commun, alors que la distanciation n’y est pas respectée et qu’aucune alternative n’est offerte aux personnes vulnérables qui se rendent au travail ?

Pour ces citoyen.ne.s présentant un risque de formes graves de Covid-19, il reste le choix entre rester à l’abri avec moins de revenus, voire renoncer à leur emploi, ou prendre le risque de contracter la maladie et de développer une forme grave. Et pour les proches cohabitants il reste l’angoisse de pouvoir transmettre le virus.

Nous refusons que soient abandonné.e.s celles et ceux d’entre nous qui, par la magie d’un décret, passent du statut de personnes vulnérables à celui d’actifs, sommés de reprendre le chemin du travail en présentiel alors que les risques qu’ils encourent sont toujours présents.

Nous refusons que ces personnes souvent jeunes, vulnérables en raison de leur état de santé, soient considérées comme des dommages collatéraux acceptables au motif que le relâchement des précautions favoriserait un rebond économique.

Nous demandons la révision du décret du 29 août 2020, sur la base des données scientifiques disponibles. En l’état, il est indispensable que ces personnes puissent bénéficier d’arrêts dérogatoires avec droit au chômage partiel. Toutes ne souhaiteront pas le faire mais il leur appartient – à elles seules – d’apprécier avec leur médecin le rapport bénéfice risque. Car, en définitive, elles seront les seules à devoir en assumer les conséquences. Nous refusons l’abandon des valeurs de solidarité et de protection des plus fragiles, qui sont des fondements de notre société.

« Quoi qu’il en coûte », vivre avec le virus ne peut pas se faire au prix d’un sacrifice des plus fragiles.

* L’enquête conduite par Renaloo en juin 2020 montre que deux répondants sur trois ne sont pas sortis plus d’une fois par semaine durant le confinement, et 1 sur 5, jamais

Cette tribune a été signée par plus de 50 associations d’usagers de santé et collectifs : 

  • A.S.B.H
  • Actions Traitements
  • ADMD
  • AFA Crohn RCH France
  • AFGS
  • AFH
  • AFM-TELETHON
  • AFVD
  • AFVS
  • AIDES
  • AIRAS
  • Alliance du Coeur
  • Alliance maladies rares
  • AMADYS
  • AMALYSTE
  • ANDAR
  • APF France Handicap
  • ASFC
  • AFPric
  • Association Gregory Lemarchal
  • Autisme France
  • CNAFC
  • Collectif handicaps
  • Conseil Aide & Défense des Usagers de la Santé
  • Epilepsie France
  • Fédération Française Sésame Autisme
  • FFAAIR
  • FFCM
  • FFD
  • FGCP
  • Fibromyalgie France
  • Fibromyalgie SOS
  • FNAPSY
  • FNAR
  • France Alzheimer
  • FRANCE ASSOS SANTE
  • France Parkinson
  • France Rein
  • La FNATH
  • Le Lien
  • Le Planning Familial
  • La Ligue Nationale contre le Cancer
  • La Ligue Nationale contre l’Obésité
  • Les Aguerris
  • RENALOO
  • Réseau Environnement Santé
  • SOS Hépatites
  • Transhépate
  • UAFMLV
  • UFC-Que choisir
  • UNAFAM
  • Union des Familles Laïques
  • UNSED
  • Vaincre la Mucoviscidose

L’HÉPATITE C FAIT L’ACTUALITÉ CE LUNDI 5 OCTOBRE 2020 !

L’hépatite C fait l’actualité ce lundi 5 octobre 2020 !

Le Britannique Michael Houghton et les Américains Harvey Alter et Charles Rice ont été récompensés du prix Nobel de médecine pour « la découverte du virus de l’hépatite C »[1].

Leurs travaux ont permis de développer des molécules révolutionnaires au tournant des années 2010.

En France, ces molécules, qui permettent la guérison de l’hépatite C dans plus de 97% des cas, sont accessibles à tous les patients grâce à notre système solidaire depuis début 2017.

Dans notre pays, selon l’étude Barotest[2] en population générale adulte (18-75 ans) – hors populations spécifiques telles que les jeunes et les personnes en situation de précarité :

  • 135 706 personnes seraient atteintes d’une hépatite B chronique, parmi lesquelles 111 957 l’ignoraient.
  • 133 466 personnes seraient atteintes d’une hépatite C chronique, parmi lesquelles 25 892 l’ignoraient.

En pleine crise COVID, le réseau SOS hépatites rappelle que les hépatites virales B et C nous concernent tous.

Les experts recommandent leur dépistage au moins une fois dans la vie !


Quelle meilleure occasion de s’interroger sur l’hépatite C et, plus généralement, sur les hépatites virales :

Renseignez le quiz SOS hépatites Les hépatites en 7 questions

Contactez-nous : 0 800 004 372

Plus d’informations : Le dépistage – SOS Hépatites


[1] The Nobel Prize, https://www.nobelprize.org/prizes/medicine/2020/summary/

[2] Prévalence des hépatites chroniques C et B et antécédents de dépistage en population générale en 2016 : contribution à une nouvelle stratégie de dépistage, Baromètre de Santé publique France-BaroTest, http://beh.santepubliquefrance.fr/beh/2019/24-25/2019_24-25_1.html#:~:text=L’ARN%20du%20VHC%20a,56%20880%2D312%20616%5D.

L’HÉPATANTE N°44 – SEPTEMBRE 2020

ÉDITO

La rentrée à l’ère du COVID

L’Hépatante de septembre 2020, nous fait voyager dans le temps : entre nos actions présentes ; le futur avec la campagne inédite de vaccination contre la grippe saisonnière, qui sera lancée en octobre ; la vaccination contre les infections à pneumocoque portée par le réseau SOS Hépatites ; une pointe d’actualité scientifique sur « les sans-abris, hépatite C, information et traitement » ; et nos actions réalisées pendant la 1ère période estivale à l’ère du COVID.
Le contexte sanitaire fait qu’il est plus que jamais important de rappeler notre profession de foi : « écouter, informer, aider et soutenir ».
C’est ce que nous faisons quotidiennement pour les Hépatants et pour l’ensemble des usagers du système de santé, notamment à travers notre numéro vert : 0 800 004 372.
La pandémie de COVID ne doit pas nous faire oublier « l’action », « la solidarité », « la défense », « le suivi médical », « le soin » et « la prévention ». Nous avons donc choisi d’inviter dès à présent à la vaccination contre la grippe et les infections à pneumocoque les personnes concernées, sans oublier de façon générale la vérification de l’ensemble des vaccins qui nous concerne toutes et tous.
Le 28 juillet est la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales 2020. Le 28 juillet a été choisi en hommage au jour de naissance du Prix Nobel qui a découvert le virus de l’hépatite B, le Dr Baruch Blumberg.
Pour SOS Hépatites, plein été ou pandémie de COVID, l’action reste une priorité et nous étions auprès de la population générale à Nevers, à Paris ou sur les plages du Der.
Bonne rentrée !

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération 

DE LA COCAÏNE ? AH OUI !

Les jeunes, ils croient toujours avoir tout inventé… Mais voici une histoire vraie survenue lors de laction dépistage à Nevers Plage. Un vieux monsieur de plus de 70 ans passe devant le stand, relax, en petite tenue, serviette sur l’épaule pour aller vers la plage.

Les trodeurs linterpellent :

« Monsieur, un dépistage de l’hépatite C ? En quelques minutes vous avez la réponse.

Le monsieur : oui, pourquoi pas …j’suis pas pressé! »

Il s’assied à la table de prélèvement et le Trodeur commence son recueil de données : âge, département dhabitation, puis les questions traditionnelles sur les prises de risques.

« Avez-vous déjà au cours de votre vie, ne serait-ce quune fois, pris de la drogue en injection ou même en sniff ? Héroïne, cocaïne ? »

Et la réponse du vieux monsieur ne se fait pas attendre :

« Ah oui, de la cocaïne, mais il y a très longtemps, quand j’étais jeune … si ça avait dû me faire du mal, je le saurais depuis longtemps »

Et c’est-là que ça coince bien sûr !

Car une contamination par le virus de l’hépatite C peut passer inaperçue pendant plus de 40 ans ! Le monsieur se prête alors au dépistage non sans montrer quelques signes dinquiétude qui nous font dire quil a compris les messages sur les modes de contamination et le côté sournois de l’infection

Ce vieux monsieur est négatif en sérologie mais positivement informé et invité à parler dépistage autour de lui. Au moment de partir on linvite à prendre de la documentation et on lui propose des préservatifs.

Il nous regarde en souriant et en les prenant il nous dit : « A mon âge, on n’est pas à l’abri d’une belle surprise ! »

Et oui, il y a chez nos seniors à tête blanche, danciens usagers qui devraient se faire dépister de l’hépatite C, car en guérir cest aussi une belle surprise !

Pascal Mélin

PÉNURIES DE MÉDICAMENTS ET DE VACCINS : LES INDUSTRIELS ENCORE PROTÉGÉS

Communiqué de presse

14 septembre 2020

Version PDF

Pénuries de médicaments et de vaccins : les industriels encore protégés

France Assos Santé et ses associations membres sont historiquement mobilisées contre les pénuries de médicaments et de vaccins qui continuent de provoquer de lourdes conséquences non seulement pour les personnes malades mais également en termes de santé publique.

Par communiqué en date du 8 septembre, nous avons demandé que le décret obligeant les industriels à constituer un stock de sécurité de médicaments soit rapidement publié, conformément à la loi votée par les parlementaires en décembre 2019.

Les échanges avec les autorités se sont depuis intensifiés, nous savons désormais comment cette disposition – votée pourtant à l’unanimité par les représentants de l’assemblée nationale – est vidée de sa substance.

Le dispositif prévu par la loi – qui constitue déjà le fruit d’un compromis – précise que la limite de ces stocks ne peut « excéder quatre mois de couverture des besoins ».

Aujourd’hui la santé de nos citoyens perd encore la partie. Le décret actuellement proposé définit une mesure à minima répondant à la pression des industriels : 2 mois de stocks.

Les parlementaires votent, l’exécutif détricote

La constitution de stocks de sécurité visait à rentrer, enfin, dans une logique de prévention des pénuries, de se donner le temps d’envisager des mesures correctrices (définitions d’alternatives, importation) limitant ainsi les pertes de chances, les interruptions de traitements, les effets indésirables, parfois graves, causés par des changements de traitements en urgence.

L’obligation de stocks de sécurité désormais limitée à 2 mois pour l’ensemble des médicaments, sauf exceptions définies par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM), ne répond pas à nos demandes. L’Agence serait donc investie de conduire un dispositif supplémentaire alors qu’elle peine déjà à assurer ses missions.

Quels moyens pour conduire ce régime d’exception ? Quelle pertinence d’établir un nouveau dispositif alors que le code de la sécurité publique définit pourtant déjà une liste des classes thérapeutiques contenant des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur [1] ?

Le dispositif proposé abandonne donc tout objectif de prévention : les associations devront, encore, et constamment porter de la voix pour que, péniblement, certains médicaments bénéficient de ce régime d’« exception ». L’obligation pour les industriels d’assurer un approvisionnement approprié et continu est pourtant également inscrit au code de la santé publique !

Seule une obligation de constitution d’un stock de sécurité de 4 mois pour l’ensemble des médicaments à intérêt thérapeutique majeur permet de prévenir à minima les pénuries et de protéger tous les malades.


Contact presse : 01 40 56 98 80 – communication@france-assos-sante.org


[1] article L5111-4 du code de la santé publique

PÉNURIES DE MÉDICAMENTS ET DE VACCINS : PAS DE STOCKS EN VUE

Communiqué de presse

8 septembre 2020

Version PDF

Pénuries de médicaments et de vaccins : pas de stocks en vue

France Assos Santé et ses associations membres, historiquement mobilisées contre les pénuries de médicaments et de vaccins, s’inquiètent de la mise en œuvre effective des mesures pourtant votées par la représentation nationale en décembre 2019. Nous demandons que le décret obligeant les industriels à constituer un stock de sécurité de médicaments soit rapidement publié, conformément à la loi votée par les parlementaires en décembre 2019.

Janvier 2019 : France Assos Santé publiait les résultats d’une enquête exclusive réalisée par l’institut BVA auprès d’un échantillon de 955 personnes représentatif de la population française qui pointaient les difficultés récurrentes d’accès à certains vaccins et médicaments pour des millions de Français et leurs conséquences directes sur leur santé et leur qualité de vie.

En septembre 2019, nous avions salué les mesures de lutte contre les pénuries annoncées par le Premier ministre qui témoignaient d’une prise de conscience manifeste du gouvernement quant à l’ampleur du problème.

En décembre 2019, un ensemble de mesures était voté par la représentation nationale dans le cadre de la loi de financement de la Sécurité sociale. Ces mesures avaient fait l’objet d’un article spécifique voté à l’unanimité à l’Assemblée nationale, au cours d’un scrutin public.

Septembre 2020 : un an après les premières annonces et alors que les difficultés d’approvisionnement en produits de santé invitaient à accélérer le pas, les principales mesures ne sont toujours pas mises en œuvre.
Parmi celles-ci, l’obligation pour les industriels de créer un stock de sécurité constituait pourtant une avancée notable, demandée historiquement par le secteur associatif.

Qu’attend-t–on ? Du courage politique

Le décret nécessaire à la mise en œuvre du dispositif est actuellement en attente : l’industrie pharmaceutique met aujourd’hui tout en œuvre pour en diminuer la portée.
Devant l’ampleur inégalée des pénuries de médicaments, nous considérons :

  • Que le décret permettant la constitution de stocks de sécurité de médicaments et de vaccins doit être publié sans attendre.
  • Que le dispositif prévu par la loi constituait déjà le fruit d’un compromis en précisant que ces stocks ne pouvaient excéder quatre mois de couverture des besoins.

La demande des associations doit être entendue, à savoir l’obligation pour les industriels de constituer des stocks de sécurité correspondant à :
– 4 mois de couverture des besoins pour les médicaments d’intérêt thérapeutique majeur mentionné à l’article L5111-4 du code de la santé publique ;
– au moins 2 mois de couverture des besoins pour tout autre médicament.

Plus largement, nous considérons que les mesures annoncées par le premier Ministre, votées par la représentation nationale et attendues par nos concitoyens doivent être mises en œuvre en conservant toute leur portée et tout leur sens.


Contact presse : 01 40 56 98 80 – communication@france-assos-sante.org

RETOUR DES PERSONNES VULNÉRABLES AU TRAVAIL

Communiqué de presse

3 septembre 2020

Version PDF

Retour des personnes vulnérables au travail : garantir leur sécurité doit être une priorité

Le protocole national pour assurer la santé et la sécurité des salariés face à l’épidémie de covid-19 qui est paru le 31 août évoque la situation des personnes vulnérables au regard de la liste du HCSP et de leurs proches qui depuis le 1er septembre ne peuvent plus bénéficier de certificats d’isolement, à l’exception d’une liste de pathologies très restrictive arbitrée par le gouvernement et traduite dans le décret du 29 août 2020. Il reprend une partie des recommandations de l’avis du HCSP daté du 19 juin concernant le retour à l’emploi des personnes vulnérables et rappelle que le télétravail reste prioritaire lorsque le poste de travail le permet.

France Assos Santé demande que le télétravail soit rendu opposable pour les personnes vulnérables et leurs proches dès lors que le poste le permet. En effet, de nombreux travailleurs ayant télétravaillé pendant la période de confinement ont été sommés de revenir sur site alors que leur activité était compatible avec une activité à domicile. L’employeur qui refuse la demande du salarié vulnérable de télétravail, notamment quand celui-ci est préconisé par le médecin du travail, devrait ainsi motiver clairement le refus en justifiant l’impossibilité de répondre favorablement à cette demande.

Par ailleurs, nous demandons que le salarié vulnérable ou le proche puisse solliciter rapidement, s’il le souhaite, le médecin du travail et que ce dernier puisse bénéficier d’outils et de guidelines lui permettant d’évaluer sa situation, dans sa globalité, et de pouvoir s’assurer que l’ensemble des conditions de sécurité pour le retour à l’emploi soient respectées : fiches d’informations précises sur les pathologies concernées, possibilité de recours au télétravail ou non, mise à disposition de masques chirurgicaux par l’employeur, bureau individuel ou mesures protectrices prévues, gestes barrières, distanciation physique y compris dans les transports en commun, comme indiqué dans l’avis du 19 juin du HCSP. A défaut, France Assos Santé demande que soit proposée la prise en charge de transport individuel dans le cas où les distanciations physiques ne soient pas possibles dans les transports en commun.

Si toutes les conditions ne sont pas réunies, et en concertation avec le salarié, une éviction doit pouvoir être prononcée et garantir le maintien de la rémunération.

Enfin, au regard des difficultés rencontrées par les personnes absentes de leur emploi pendant une longue période et du risque de pressions, de licenciements et de désinsertion professionnelle du fait de leur situation de fragilité, qui nous sont remontées, nous demandons qu’un statut protecteur soit instauré pour interdire tout licenciement pendant la période durant laquelle elles ont bénéficié d’un certificat d’isolement, et sur une période postérieure à déterminer.

Contact presse : 01 40 56 98 80communication@france-assos-sante.org

SOUS LA PLAGE, LES TÉMOIGNAGES…

Cet été, à Nevers, à Paris ou sur les plages du Der, les militants de SOS Hépatites ont mis en place des espaces de dépistage destiné à la population générale. On me demande souvent combien il y a eu de dépistages positifs et souvent je réponds quil y a surtout maintenant plus de personnes qui savent comment rester indemnes de toute hépatite C, soit en se traitant soit en ne lattrapant pas.

Mais il y a parfois des témoignages qui sont dune richesse extrême… En voici un :

Sur les plages du Der un homme se laisse convaincre par nos militants de venir faire un TROD VIH et un TROD VHC. Pendant la réalisation des tests, il me lâche : « je peux vous poser une question ? »

Et là j’apprends qu’il a un fils gay co-infecté VIH-VHC qui vit en Savoie et qu’il est inquiet de son devenir. Je le rassure, lui dit quaujourdhui le VIH est une maladie chronique contrôlable et que l’hépatite C est, elle, guérissable. Au bout de quelques minutes, il est plus calme, il sourit, il se lève, il oublierait presque les résultats des TROD.

Faire un TROD, c’est aussi accéder à des informations et qui sait, son fils nest peut être pas encore guéri de son hépatite C…

Voilà une belle rencontre que permettent les TROD.

Pascal Mélin

CANCER DU FOIE : ET SI ON GREFFAIT LES INGREFFABLES ?

Et si on greffait les ingreffables ? C’est une réflexion que SOS Hépatites a déjà soulevée à son Forum il y a trois ans, 19e FORUM : VIDÉOS, DIAPORAMAS « HEPATO-CARCINOME ET TRANSPLANTATION ». Elle semble bien réelle aujourd’hui et nous fait dire, à nouveau, que nos rêves et nos réflexions ne sont pas si fous.

Il existe plusieurs stratégies face à un cancer du foie : chirurgie, chimioembolisation, radiothérapie, chimiothérapie et enfin la greffe du foie. Pendant de nombreuses années ces différentes techniques ont été utilisées séparément et comparées. La greffe avait de bons résultats uniquement quand la maladie était prise en charge à temps.

Nous avions alors réclamé la mise en place de stratégies de thérapies combinées comme une chimiothérapie ou une radiothérapie en attendant l’accès à la greffe. Nous avions même rêvé de combinaisons thérapeutiques qui permettraient de rendre greffables des patients qui n’en avaient pas les critères initialement.

Nous sommes dans le vrai car une étude italienne publiée en juillet 2020 dans le Lancet Oncology vient de répondre à cette question :

74 patients ont été inclus dans cette étude en comparant transplantation hépatique versus pas de transplantation. Tous les patients avaient un cancer du foie hors des critères de Milan et ne pouvaient donc pas accéder à la greffe (dont 50% hors des critères AFP utilisés en France), mais ils avaient tous une masse tumorale permettant de prédire une survie de 50% à 5 ans (calcul obtenu avec le Microticket calculator). Tous les patients ont reçu un traitement par radiologie interventionnelle plus ou moins associée à du sorafenib.

Au total, 45 ont été réévalués à la baisse et downstagés (verbe inventé de l’anglais downstaging). Ils ont alors été randomisés entre greffe hépatique et traitement conventionnel.

Résultats : Dans le groupe des greffés, la survie à 5 ans sans récidive est de 76,8% contre 18,3% dans le groupe traitement standard !

Les auteurs concluent donc que la transplantation hépatique après downstaging tumoral (réduction de la masse tumorale) est associée à un meilleur pronostic que le traitement standard sans transplantation…

Cette étude nécessite d’être confirmée mais c’est un formidable progrès dans les stratégies de combinaisons thérapeutiques en cancérologie hépatique.

40% des greffes portent leur indication sur un cancer du foie. Avec la demande croissante de greffes du foie, le manque de greffons est encore plus flagrant !

Pascal Mélin

28 JUILLET 2020 EN France : 70 000 !

 

70 000 personnes attendent d’être sauvées !

Ce 28 juillet 2020, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, est à l’image de ces maladies, c’est-à-dire bien silencieux !

Malgré nos efforts les médias sont mobilisés à regarder un autre virus, le Covid-19.

Un tel silence cette année ne peut qu’être un pied de nez à notre campagne de prévention 2019 #DuBruitContrelHépatiteC, pour en savoir plus. Car il y a un an, nous étions sur la caravane du Tour de France avec deux camions bruyants, invitant les Français à se faire dépister et à en parler avec leur médecin, vidéo.

Un an après, les messages semblent perdus et le dépistage prend un autre sens.

Pourtant en juillet 2019, nous étions fiers d’annoncer que nous venions de passer sous la barre des 100 000 personnes non traitées, lire « Sous la barre des 100 000 ! ».

En août 2020, on estime qu’il y aurait en France :

  • 15 000 personnes se sachant porteuses du virus de l’hépatite C, mais non encore traitées,

  • Près de 70 000 personnes au total (population générale et populations spécifiques) qui sont infectées sans le savoir.

N’abandonnons pas ces 70 000 personnes qui peuvent guérir.

Allons à leur rencontre et faisons du bruit contre l’hépatite C, #DuBruitContrelHépatiteC.

Pascal Mélin